Analyse organisationnelle du lien entre les programmes de lutte contre le VIH/SIDA et la tuberculose en République Démocratique Populaire Lao

Analyse organisationnelle du lien entre les programmes de lutte

contre le VIH/SIDA et la tuberculose en République Démocratique

Populaire Lao

Mémoire

Catherine Aubut

Maîtrise en santé communautaire – Santé mondiale Maître ès sciences (M. Sc.)

Québec, Canada

RÉSUMÉ

Le VIH et la tuberculose s’affectent mutuellement. Il est essentiel d’avoir des programmes conjoints visant à diminuer la transmission de la tuberculose et l’incidence du VIH. Ce travail explore la thématique de la coalition entre les deux programmes de lutte pour une meilleure prise en charge des patients co-infectés, dans un pays en voie de développement, soit la République démocratique populaire Lao. La présente étude de cas, de type qualitatif et exploratoire, vise donc à identifier les facteurs organisationnels sur lesquels il est possible d’agir pour accroître cette collaboration. Les résultats révèlent qu’il y a plusieurs facteurs lacunaires sur lesquels il serait possible d’agir, mais que la coalition VIH-tuberculose est en pleine évolution et semblent vouloir continuer à se réaliser. Pour que cette réalisation se poursuive, il faut considérer la réalité lao et les liens qui sous-tendent les relations entre les acteurs des programmes de lutte.

TABLE DES MATIÈRES

RÉSUMÉ ... III

LISTE DES TABLEAUX ... VII

LISTE DES FIGURES ... VII

LISTE DES ABRÉVIATIONS ... IX

REMERCIEMENTS ... XI

DÉFINITIONS ... XIII

1 INTRODUCTION ... 1

1.1 Problématique ... 1

1.2 But de la recherche ... 1

1.3 Question de recherche et objectifs ... 2

2 CONTEXTE ... 3

2.1 Pertinence... 3

2.2 Géographie et économie ... 3

Portrait de santé ... 4

2.2.1 Portrait général de la population ...4

2.2.2 Portrait du système de santé ...4

3 ÉTAT DES CONNAISSANCES ... 5

3.1 VIH/SIDA ... 5

3.1.1 Définition ...5

3.1.2 Présentation de la problématique dans le monde et en RDP Lao ...5

3.1.3 Réponse pour la lutte contre le VIH dans le monde ...5

3.1.4 Programmes de lutte contre le VIH/SIDA en RDP Lao ...6

3.2 Tuberculose ... 7

3.2.1 Définition ...7

3.2.2 Présentation de la problématique dans le monde et en RDP Lao ...7

3.2.3 Réponse pour la lutte contre la TB dans le monde ...7

3.2.4 Réponse pour la lutte contre la Tuberculose en RDP Lao ...7

3.3 Co-infection VIH/TB ... 8

3.3.1 Présentation de la problématique dans le monde et en RDP Lao ...8

3.3.2 Impacts sur l’organisation des services de santé ...9

3.3.3 Réponse pour la lutte contre la co-infection dans le monde et en

RDP Lao ... 10

4 MÉTHODOLOGIE ... 13

4.1 Devis ... 13

4.2 Cadres conceptuels ... 13

4.3 Sources et collecte de données ... 15

5 RÉSULTATS ... 19

5.1 La coalition... 19

5.1.1 La face formelle de la lutte contre le VIH-TB ... 19

5.1.2 La « vraie vie » : Les interactions entre les programmes de lutte ... 21

vi

5.2 Les dimensions de la coalition ... 29

5.2.1 La sous-coalition du programme de lutte contre le VIH/SIDA ... 33

5.2.2 La sous-coalition du programme de lutte contre la TB ... 33

5.2.3 La sous-coalition de la communauté internationale ... 33

5.2.4 La coalition principale VIH/TB ... 34

5.3 Structure organisationnelle... 35

5.3.1 Rôles et responsabilités ... 37

5.3.2 Gestion des ressources ... 39

5.3.3 Processus décisionnels ... 39

5.4 Schèmes interprétatifs ... 40

5.4.1 Domaines d’activités ... 42

5.4.2 Principes sous-jacents ... 44

5.4.3 Évaluation ... 45

5.5 Cohérence ... 46

5.5.1 Cohérence ... 47

5.5.2 Incohérence ... 48

5.6 Effets perçus ... 50

5.6.1 Perceptions positives ... 50

5.6.2 Perceptions négatives ... 51

6 DISCUSSION ... 55

6.1 Principaux constats ... 55

6.1.1 Facteurs facilitants ... 56

6.1.2 Facteurs contraignants ... 58

6.2 Limites ... 60

CONCLUSION ... 61

BIBLIOGRAPHIE ... 63

LITTÉRATURE GRISE ... 69

LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1

Activités conjointes tuberculose/VIH recommandées ... 12

Tableau 2

Personnes interviewées ... 17

Tableau 3

Les dimensions de la coalition ... 30

Tableau 4

Structure organisationnelle des organismes de la coalition ... 36

Tableau 5

Schèmes représentatifs des organismes de la coalition ... 41

LISTE DES FIGURES

Figure 1

Cadre de référence ... 15

Figure 2

Organigramme des acteurs impliqués dans la lutte contre le

VIH/SIDA et la TB ... 24

LISTE DES ABRÉVIATIONS

ALF Agent local du fond

ARV Traitements antirétroviraux

CHAS Centre national pour le VIH/SIDA et les ITS

CN Centres nationaux (ex. CHAS et CNT)

CNT Centre national pour la TB

CS Centre de santé

DCCA Comité de contrôle de district contre le SIDA

DHP Département d’hygiène et de prévention

DOTS Traitement directement observé, stratégie de courte durée

FM/GF/GTAMF Fond mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme HARSAH Hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes

HC Hôpitaux centraux

HD Hôpitaux de districts

HP Hôpitaux provinciaux

IFMT Institut de la francophonie pour la médecine tropicale INSP Institut national de santé publique

ITS Infections transmises sexuellement

MCP/CCM Mécanisme de coordination du pays

MS/MOH Ministère de la Santé

NCCA Comité de contrôle du SIDA national

NSAP Plan stratégique d’action national

OMD Objectifs du Millénaire pour le Développement

OMS Organisation mondiale de la santé

ONG Organisme non-gouvernemental

ONU Organisation des Nations-Unies

PCCA Comité de contrôle du SIDA provincial

PIB Produit intérieur brut

PLWHA People living with HIV –AIDS/ Personnes vivant avec le VIH/SIDA

RP/PR Récipiendaire principal

TB Tuberculose

VIH/SIDA Virus d’immunodéficience humaine/Syndrome d’immunodéficience acquise

UDI Utilisateur de drogue intraveineuse

UICTMR Union internationale contre la tuberculose et les maladies respiratoires VCT Voluntary counselling and testing/Conseil et dépistage volontaire YAP Youth aids program/ programme pour le SIDA chez les jeunes

REMERCIEMENTS

J’aimerais remercier tout particulièrement le Dr Daniel Reinharz, professeur de l’Université Laval, pour sa direction, son enseignement et son support moral. J’aimerais aussi remercier le Dr Hubert Barennes, professeur de l’Institut de la francophonie pour la médecine tropicale (IFMT) pour sa participation à ce projet. Mes remerciements vont également à M. Naphayvong , sans qui ce projet n’aurait pu être aussi efficacement mené à bien, ainsi qu’à toute l’équipe de l’IFMT. Enfin, la contribution de chaque personne ayant participé à cette étude a grandement été appréciée.

DÉFINITIONS

Pouvoir : La capacité d’un acteur individuel ou collectif à conformer un choix commun à son propre choix (Lemieux et al, 1994).

Pouvoir d’influence : Le destinateur, sans vouloir transmettre un ordre, peut fort bien contrôler certaines décisions particulières du destinataire par les messages qu’il transmet ou que le destinataire capte par son action. L’influence repose sur la possession réelle ou présumée d’atouts et ces atouts sont plus nombreux chez les acteurs prédominants que chez les autres (Lemieux, 1989).

Pouvoir constitutif ou d’autorité: Consiste dans le contrôle des décisions qui ont pour enjeu la finalisation et l’organisation d’un acteur dans le poste qu’il occupe. Il consiste à définir ou à redéfinir les postes et leur finalisation, c’est-à-dire les orientations générales de leur action (Lemieux, 1989). Pouvoir hiérarchique : Mode administratif de gouverne où le pouvoir positif va de haut en bas vers les publics (…) (Lemieux, 1989).

Pouvoir conjoint : Se dit d’un contrôle de type égalitaire partagé entre les acteurs (Interprétation personnelle d’après Lemieux, 1989).

Lien idéologique : Liens ou association noués entre individus partageant un ensemble de représentations mentales constituant un système philosophique et conditionnant le comportement des individus (interprétation personnelle d’après la définition « d’idéologie » selon le Larousse, 2013).

Lien administratif : Liens où un groupe d’acteurs encadre et gère les activités d’un autre groupe d’acteurs (interprétation personnelle d’après la définition « d’administrer » selon le Larousse, 2013). Lien constitutif : Individus ou groupes d’individus qui entrent nécessairement dans la constitution d’une organisation (interprétation personnelle d’après la définition de « constitutif » selon le Larousse, 2013).

Les 3 « i » de l’OMS : Intensifier le dépistage des cas de tuberculose, prévenir la tuberculose par l’Isoniazide et le commencement rapide du traitement antirétroviral et lutter contre la transmission de l’Infection tuberculeuse dans les services de santé et les établissements collectifs (OMS, 2012a).

1

INTRODUCTION

1.1

P

Dans la foulée des Objectifs du Millénaire pour le Développement (OMD), le VIH-SIDA ainsi que la TB sont à l’avant-plan des préoccupations en santé à l’échelle mondiale. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) s’est dotée de programmes de lutte contre ces dernières. Ces programmes sont spécifiques à chacune des deux problématiques. Pourtant, ils ont une visée conjointe. En effet, ils s’inscrivent dans un domaine d’intérêt partagé, soit dans la lutte contre les maladies infectieuses. D’ailleurs, la co-infection VIH/TB est fréquente, surtout dans les pays en voie de développement (Golfeld et Ellner, 2007). « La TB et l’infection à VIH présentent des interactions bidirectionnelles ayant un impact sur (…) chaque pathogène » (Golfeld et Ellner, 2007). Il est raisonnable de penser qu'agencer les programmes de lutte contre le VIH et la TB, comme certains pays le font déjà (OMS, 2010a), devrait améliorer tant l'efficacité que l'efficience de la lutte contre ces deux maladies. Cet agencement est d'autant plus pertinent que les pays où ces maladies sont répandues sont, règle générale, des pays à bas ou à moyens revenus, et donc des pays où les ressources sont limitées (Datiko et al, 2008). La RDP Lao est un tel pays : il est dès lors pertinent de trouver comment supporter la collaboration entre les programmes de lutte contre le VIH/SIDA et la TB.

Cette étude s’inscrit dans le cadre d’un mémoire de maîtrise en santé communautaire et médecine préventive. Il comprend six parties : la première décrit le but et la question à l’étude ainsi que les objectifs à atteindre; la deuxième soulève le contexte dans lequel s’inscrit l’élaboration du projet en RDP Lao; la troisième fait état des connaissances à ce jour sur la co-infection et les recommandations d’interventions collaboratives; la quatrième dévoile l’approche méthodologique et les cadres conceptuels utilisés pour l’analyse des données; la cinquième rapporte les résultats d’analyse; et, enfin, la sixième partie présente la discussion et les points de réflexion soulevés par l’analyse qui seront suivis de la conclusion.

1.2

B

« Devant le chevauchement épidémiologique de la TB et du VIH, le besoin d’améliorer la collaboration entre les programmes de TB et de VIH est reconnu » (Colebunders et Lambert, 2002). Ces infections agissent l’une sur l’autre de façon synergique affectant non seulement la contagion et l’histoire de la maladie, mais aussi la réponse au traitement et la mortalité. La co-infection VIH-TB est donc une question d’importance en santé publique. Elle l’est, d’une part, par sa fréquence, sa gravité et la nécessité d’intervenir précocement dans la lutte contre les maladies infectieuses. Elle l'est, d’autre part, parce que la co-problématique touche aussi à la réorganisation de services. C’est pourquoi cette étude cherche à se pencher sur les facteurs agissants positivement ou négativement sur cette coalition. Une fois mis en lumière, il sera alors plus facile d’émettre certaines pistes de solutions pour faire converger davantage la collaboration entre les deux

2

programmes.

1.3

Q

Comment, dans un pays en voie de développement comme la RDP Lao, peut-on soutenir la collaboration entre les programmes de lutte contre le VIH/SIDA et contre la TB et ainsi accroître l’efficacité et l’efficience de la lutte contre ces deux maladies?

L’objectif général de ce travail est d'analyser d'une perspective organisationnelle, les facteurs facilitants et les barrières aux collaborations entre le programme de lutte contre le VIH/SIDA et celui de lutte contre la tuberculose en RDP Lao.

Les objectifs spécifiques de cette étude visent plus particulièrement à :

• Identifier les acteurs concernés par l’offre de services des programmes de lutte contre le VIH/SIDA et la TB;

• Caractériser les liens qui lient ces acteurs ;

• Identifier les déterminants organisationnels qui sous-tendent ces liens ;

• Analyser les effets perçus de l'état des collaborations entre les deux programmes ; et

• Identifier les facteurs facilitants et les contraintes au renforcement des collaborations entre les programmes.

2

CONTEXTE

Dans ce chapitre, il sera question du contexte du pays, soit la RDP Lao, dans lequel la recherche a pris racine. L’étude de la géopolitique du pays, de son économie, de la santé de sa population et enfin de l’organisation des services sera expliquée.

2.1

P

La recherche s’est ancrée dans un contexte propice à l’étude de l’organisation de services et à la formation et au maintien de la coalition VIH/TB. Reconnue pour son haut taux de TB, la RDP Lao présente toutefois une faible prévalence du VIH/SIDA au sein de sa population. Malgré tout, le pays a décidé de se mobiliser en raison des changements politico-économiques que connaît la RDP Lao et le risque que ces changements font planer sur l'incidence de ces maladies (Chantone, 2006). En effet, le pays a choisi d’agir pour se prémunir d’une flambée épidémique de VIH qui pourrait nuire à la poursuite de l'atteinte de ses objectifs dans son programme de lutte contre la TB. La RDP Lao présente plusieurs facteurs individuels, micro-environnementaux et macro-environnementaux qui la rendent vulnérable à une poussée de VIH/SIDA (Barnett et al, 2000). On note, entre autres, l’immigration de la main d’œuvre, le tourisme, l’urbanisation, le faible accès aux services de santé, les changements dans les mœurs (sexualité prémaritale, utilisation de drogues intraveineuses, etc.), la pauvreté et sa dépendance face à l’aide étrangère, ainsi que l’intégration rapide du Laos dans l’économie de la région conduisant à l’intensification des échanges avec des pays qui sont à plus haute prévalence de VIH/SIDA (UNDP, 2011, UNGASS, 2010, ONUSIDA, 2011). La RDP Lao présente donc un ensemble de facteurs, qui conduit à un modèle épidémique VIH/SIDA qui prend un certain temps avant de gagner de la vitesse, mais qui est difficilement traitable une fois que de hauts taux de prévalence sont atteints (Barnett et al, 2000).

2.2

G

La RDP Lao se trouve en plein cœur du continent sud-est asiatique, n’ayant aucun débouché sur la mer. Elle est entourée par la Chine au nord, le Vietnam à l’est, le Cambodge au sud ainsi que la Thaïlande et le Myanmar à l’ouest. Le pays est divisé en 18 provinces et 142 districts. Sa capitale est Vientiane. En 2012, on y comptait environ 6,6 millions d’habitants résidant principalement en milieu rural (OMS 2012). La composition ethnique y est très diversifiée, on note environ 49 groupes distincts, bien que ce chiffre puisse varier (Unicef, 2010). C’est un des pays les moins développés de la région pacifique occidentale (CDC, 2008). Bien qu’il y a une augmentation de 7,5 % au niveau du produit intérieur brut (PIB) du pays depuis les dernières années, il est à noter que le PIB/Habitant était de 2 700 USD en 2011, alors que la moyenne des pays l’entourant se situe autour de 4 660 USD (Indexmundi, 2011).

4

P

2.2.1 Portrait général de la population

La population a une espérance de vie à la naissance de 62,77 ans. Fait intéressant, près de 40 % de la population est âgée de moins de 25 ans (Indexmundi, 2012). Les infections, la pauvreté, les difficultés d’accès à des services de soins en milieu rural, la malnutrition, la faible sécurité routière et l’utilisation d’opium et autres drogues sont les principales causes de mortalité prématurée (RDP Lao, 2011). Le taux de mortalité infantile est de 57,77 décès/1 000 naissances normales, alors que celui de la mère est de 580/100 000 naissances vivantes en 2009 (Indexmundi, 2012). Les taux de mortalité infantile et maternelle augmentent de 2 à 3 fois respectivement lorsque les individus vivent dans les régions rurales. Pour la morbidité, les principales sources proviennent de maladies transmissibles qui, à part le VIH/SIDA et la TB, comptent la malaria, la diarrhée, le choléra, la dengue, les parasites intestinaux, les infections respiratoires hautes et la rougeole. Cependant, les maladies non transmissibles chroniques, telles le diabète, l’hypertension et l’obésité sont en émergence (RDP Lao, 2011).

2.2.2 Portrait du système de santé

L’organisation des services publics de santé a lieu sur quatre paliers, soit les paliers central, provincial, de district et de village. Le palier central comprend les hôpitaux centraux et universitaires qui offrent des soins tertiaires et sont reconnus comme étant les centres de référence du pays en matière de santé. En périphérie, les hôpitaux provinciaux couvrent les 18 provinces du pays, alors que les hôpitaux de districts existent dans les 142 districts. Dans les villages, on retrouve 565 centres de santé (Asante et al, 2010). Il existe 0,272 médecins/1 000 habitants en 2005 (indexmundi, 2012). Il est reconnu que la qualité et la quantité des soins sont cependant médiocres et insuffisantes en périphérie; la plupart des quelque douze mille employés des services de santé du pays étant concentrés dans les centres urbains. L’accès et la continuité aux soins sont des sujets épineux. En effet, « les soins de santé de base restent inaccessibles pour une grande partie de la population rurale, en particulier les minorités ethniques (…) » (République Démocratique Populaire Lao-communauté européenne, 2007). Le Ministère de la Santé (MS) finance peu les services de santé. Les chiffres à ce sujet sont cependant très divergents dans la littérature, mais en général, on s’entend pour dire que sa contribution ne dépasse pas 10 % des dépenses totales en santé (Asante, 2010; Naphayvong) alors que le total actualisé des dépenses consacrées à la santé en pourcentage du PIB est de 6,5 % en 2010 (OMS, 2012b). Le pays est donc dépendant des donations étrangères ainsi que du paiement des utilisateurs.

3

ÉTAT DES CONNAISSANCES

Dans ce chapitre, un retour sur la littérature récente du VIH/SIDA, de la TB, de la double problématique et des programmes mis en place pour y faire face sera présenté.

3.1

VIH/SIDA

3.1.1 Définition

Le VIH est un virus qui s’attaque principalement au système immunitaire, l’affaiblissant jusqu’à ce que le sujet soit victime d’infections opportunistes. Le SIDA est la dernière étape de cette affection et peut se présenter après plusieurs années de latence du virus. Les modes de transmissions sont multiples : sexuellement, par le sang et de façon transversale, soit de la mère à l’enfant durant la grossesse, l’accouchement ou l’allaitement (Toronto Notes, 2009). Cette maladie est incurable, bien que les avancées médicales en matière de traitement (traitement antirétroviral) arrivent à prolonger la vie des patients atteints.

3.1.2 Présentation de la problématique dans le monde et en RDP Lao

Le VIH/SIDA est la maladie infectieuse la plus mortelle du monde (OMS, 2007). À ce jour, elle a fait plus de 27 millions de morts. Même si la prévalence mondiale du VIH/SIDA s’est stabilisée au cours des dernières années et que le nombre de nouvelles infections a chuté (partiellement en raison de l’impact des programmes de lutte contre le VIH/SIDA), encore 2 millions de personnes en décèdent chaque année dans le monde (OMS, 2007). Ce sont dans les pays d’Afrique que l’épidémie est la plus importante. Cependant, l’incidence dans ces pays est à la baisse. Toutefois, « en Europe orientale et en Asie centrale, l’épidémie de VIH continue de s’étendre » (ONUSIDA, 2010a). En Asie du Sud-est, le profil épidémiologique est très diversifié d’un pays à l’autre. Les pays considérés comme étant à haute prévalence du VIH/SIDA incluent la Thaïlande, le Myanmar et le Cambodge. D’autres sont considérés comme étant à haute prévalence seulement pour les strates les plus à risque de la population; on les nomme les pays à prévalence concentrée. Ces derniers incluent la Chine, le Vietnam et l’Indonésie (Banque mondiale, 2009). Enfin, certains pays, comme la RDP Lao, ne présentent qu’une faible prévalence actuellement (OMS, 2005). En effet, le SIDA a atteint environ 5 500 individus jusqu'en 2007, et la prévalence du VIH se situe entre 0,1 et 0,4 % de la population totale de la RDP Lao. Cette infection est surtout en augmentation auprès des populations à risque, telles que les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HARSAH), les utilisateurs de drogues intraveineuses (UDI) et les prostitués (UNGASS, 2010).

3.1.3 Réponse pour la lutte contre le VIH dans le monde

Depuis l’élaboration des OMD, le VIH s’impose de plus en plus comme une problématique d’importance mondiale et fait ressortir la nécessité d’agir de façon concertée sur le plan

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international afin d’être plus efficace et efficient dans le contrôle de cette maladie (OMS, 2007). Le but étant d’enrayer la propagation du VIH et commencer à inverser la tendance actuelle d’ici 2015 (ONUSIDA, 2010b), des initiatives telles que celle de l’Organisation mondiale de la santé s’inscrivent dans le cadre de cet effort international. En effet, travaillant de concert avec le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA), l’OMS a lancé une nouvelle stratégie visant la prévention, le dépistage et le traitement de même que le rehaussement de la portée et de la qualité des structures d’offre de services desservant les problématiques liées au VIH/SIDA. Elle est basée sur quatre grandes orientations, soit 1) optimiser les résultats des activités de prévention, de diagnostic, de traitement et de soin concernant le VIH; 2) tirer parti des ripostes au VIH pour obtenir des résultats sanitaires généraux en resserrant les liens avec les autres programmes de santé; 3) mettre en place des systèmes solides et durables; et 4) réduire la vulnérabilité et supprimer les obstacles structurels à l’accès aux services (OMS, 2011).

3.1.4 Programmes de lutte contre le VIH/SIDA en RDP Lao

Le comité national pour le contrôle du SIDA (NCCA) a vu le jour en 1988. Il est composé d’un corps multisectoriel formé de 11 secteurs, ministères et organisations différents et est présidé par le ministre de la Santé (Ministère de la santé lao, 2004). Il agit principalement comme coordinateur des activités élaborées selon le Plan stratégique d’action national (NSAP). Le NSAP cible entre 2006-2010 plusieurs actions : l’accès universel au traitement, aux soins et aux supports; la prévention élargie et ciblée pour les populations à risque à travers l’éducation des pairs, le travail de proximité, l’approvisionnement de condom et le marketing social; l’amélioration des services pour le dépistage et le traitement des infections transmises sexuellement (ITS); le counselling et le dépistage; la participation communautaire; les efforts de communication de masse par la sensibilisation, l’accès à l’information et l’éducation; ainsi que l’augmentation de la couverture de la trithérapie (NSAP, 2010). Cette dernière était de plus de 95 % en 2007 (Lao people democratic republic’s National committee for the control of AIDS, 2010). Ces objectifs ont été élaborés et mis sur pied en collaboration avec les comités provinciaux pour le contrôle du SIDA (PCCA) et les comités de districts pour le contrôle du SIDA (DCCA), étant tous deux présidés par les gouverneurs provinciaux ou vice-gouverneurs. Ces comités ont le devoir de mettre en œuvre les activités prévues par le NSAP dans les 18 provinces et les 142 districts du pays. Ils sont à la base de programmes comme la promotion d’utilisation du condom (100 % Cup) et de marketing de comportements sexuels sans risque (Ministère de la santé lao, 2004). Les autres acteurs prenant part à ce programme de santé publique sont les organisations de la société civile, comme le Lao trade-union et l'Organisation internationale du travail (OIT) pour les employés des usines ou des mines, ainsi que les investisseurs étrangers, tels que le Fond mondial pour la lutte contre le VIH/SIDA, la tuberculose et le paludisme (FM), ONUSIDA, l’OMS et plusieurs autres coopérations

bilatérales (AUSaid, USAID, etc.) (Ministère de la santé lao, 2004). Le FM est le plus important bailleur de fonds de la lutte contre le VIH/SIDA en RDP Lao.

3.2

T

3.2.1 Définition

La TB est une maladie contagieuse s’attaquant principalement, mais pas exclusivement, aux poumons. Elle est causée par le bacille de Koch qui se transmet à travers les gouttelettes se dégageant lors de la parole, de la toux ou des éternuements des patients affectés (Toronto Notes, 2009). Cependant, tous les gens infectés ne développent pas nécessairement la TB. En effet, seulement de 5 à 10 % de ces infections vont devenir actives (OMS, 2010b). La maladie ne peut être contagieuse que chez les individus chez qui elle est active. Ces derniers peuvent à leur tour contaminer entre 10 à 15 autres personnes (OMS, 2010b).

3.2.2 Présentation de la problématique dans le monde et en RDP Lao

La TB est une infection retrouvée à la grandeur de la planète. Mondialement, près d’un tiers de la population est porteuse du bacille infectieux, dont près de 35 % des cas se concentrent en Asie du Sud-est (OMS, 2010b). En 2009, l’OMS a rapporté que le nombre de nouveaux cas de tuberculose dans le monde s’élevait à 9,4 millions. Seulement en 2010, 1,4 million de personnes en sont mortes (OMS, 2010b). En RDP Lao, l’incidence de la tuberculose est élevée, touchant près de 156 par 100 000 personne-année en 2004 (CDC, 2008). De ces nouveaux cas, il faut compter près de 2 % de TB multirésistantes (CDC, 2008). Les taux de mortalité étaient de 11 / 100 000 habitants en 2012 (OMS, 2012b).

3.2.3 Réponse pour la lutte contre la TB dans le monde

Le plan Halte à la tuberculose, mis sur pied en 2006 par l’OMS, cible six actions principales, soit : 1) poursuivre l’extension d'une stratégie de traitement de brève durée sous surveillance directe (DOTS) de qualité et son amélioration; 2) lutter contre la co-infection TB/VIH, des cas multirésistants (Tuberculose-MR) et répondre aux besoins des populations défavorisées et vulnérables; 3) contribuer au renforcement des systèmes de santé en s’appuyant sur les soins de santé primaires; 5) impliquer tous les soignants, permettre aux patients tuberculeux et aux communautés de se prendre en charge par le biais de partenariats; et 6) favoriser et promouvoir la recherche (OMS, 2010b). Le but principal de ce programme vise la réduction des cas de 50 % mondialement d’ici 2015 par rapport à ce qu’on retrouve en1990 (OMS, 2010b).

3.2.4 Réponse pour la lutte contre la Tuberculose en RDP Lao

Les activités ciblant la lutte contre la TB au Laos ont commencé en 1982, année où la vaccination au BCG a officiellement été incorporée au calendrier de vaccination du Laos. Il fallut alors attendre

8

plus de deux décennies avant que la couverture du vaccin atteigne des taux satisfaisants (Arnadottir et al, 2001). Cependant, en 2006, la couverture du vaccin à la naissance atteignait 96 % (CDC, 2008). C’est donc dans une perspective d’optimiser les points de services et de diminuer l’incidence, la prévalence et la mortalité dues à la TB que le Programme national contre la TB au Laos a vu le jour en 1995. Ceci fut, entre autres, possible par l’injection de fonds étrangers dans le pays, tels que ceux provenant de la fondation Damien de la Belgique (Arnadottir et al, 2001). Le Programme national contre la TB reçoit maintenant des subventions étrangères de plusieurs sources, soit l’UICTMR (Union internationale contre la tuberculose et les maladies respiratoires), l’OMS et le FM (Phonekeo, 2009). Basé sur le programme de l’OMS Halte à la tuberculose, les buts ciblés sont de dépister, traiter et de réduire la progression de la maladie via l’entremise des DOTS dans un partenariat des secteurs privé-public (National tuberculosis center of Lao PDR, 2010). Le programme de lutte contre la TB prévoit étendre la couverture des DOTS à 100 %, dépister 70 % des nouveaux cas de TB pulmonaire à frottis positifs et guérir au moins 85 % de ces derniers d’ici 2010 (L’Her et al, 2004). Ainsi, la couverture des DOTS atteint 100 % au niveau des districts dès 2005. Le taux de dépistage des nouveaux cas à frottis positifs atteint 79 % dès 2007. Enfin, le taux de guérison parmi les individus traités passe de 70% la première année d’implantation des DOTS à 91 % dès 2006 (Phonekeo, 2009). En 2008, on a redéfini les objectifs principaux du programme national contre la TB afin d’optimiser les résultats des DOTS déjà implantés. C’est dans cette visée que certaines mesures ont vu le jour afin d’aborder spécifiquement le problème de la co-infection avec le VIH-SIDA : « (…) collaboration entre les programmes de lutte antituberculeuse et les programmes de lutte contre le VIH pour réduire la charge de TB/VIH; production de matériel d’information, d’éducation et de communication sur la TB/VIH » (National tuberculosis center of Lao PDR, 2010).

3.3

C

-

VIH/TB

3.3.1 Présentation de la problématique dans le monde et en RDP Lao

La co-infection VIH-TB est un phénomène important. En effet, la co-infection est responsable d’environ 4 millions de décès par année (CISD, 2010). « Le VIH est le plus grand facteur de risque reconnu pour la TB » (Godfrey-Faussette et Ayles, 2003). Fait intéressant, une personne non atteinte de VIH ayant une TB latente a 10% de chance de développer une TB active dans sa vie, alors que pour un séropositif ces chances sont de 10% chaque année (CISD, 2010). Donc, une personne étant VIH positif et ayant contracté une TB a 20 fois plus de chance de la développer en sa forme active qu’une personne VIH négative. De plus, la TB est reconnue comme une des principales causes de mortalité chez les individus atteints de VIH (Vermund et Yamamoto, 2007, Colebunders et Lambert, 2002). Mondialement, « il est estimé que 33% (soit de 12 à 15 millions) des personnes vivant avec le VIH ont une co-infection à TB (…) [et que] 33% des décès liés au SIDA sont directement attribuables à la TB » (CISD, 2010). La problématique a fait l’objet d’étude et

de surveillance particulièrement dans les pays à forte prévalence VIH. « Mais, dans les pays d’Asie où l’infection VIH progresse et où la majorité des adultes sont infectés par le bacille tuberculeux, la situation est inquiétante » (L’Her et al, 2004).

En RDP Lao, la co-infection avec le VIH représente environ 0,5% des tuberculeux chez les adultes (CDC, 2008). Par contre, on ne connait le statut VIH que chez 48% de la population tuberculeuse (OMS, 2012c). Par ailleurs, les pratiques de traitement de la co-infection sont peu connues. On sait que 78% des tuberculeux séropositifs sont sous traitement prophylactique avec la co-trimoxazole pour les infections opportunistes, mais on ne sait pas le pourcentage des séropositifs traités en prophylaxie avec de l’Isoniazide (un antituberculeux) et/ou sous-ARV (OMS, 2012c).

3.3.2 Impacts sur l’organisation des services de santé

La co-infection est une problématique complexe à plusieurs visages, soit de par sa dimension de lutte contre les maladies infectieuses, sa dimension socio-économique et sa dimension humaine. Juste de par sa nature, la co-infection pousse à remettre en question l’offre de services pour le VIH/SIDA et la TB.

Tout d’abord, il est reconnu que le VIH/TB affecte les taux de propagation des infections, la reconnaissance clinique, l’efficacité des tests diagnostiques ainsi que le traitement. Les deux maladies s’affectent mutuellement. Par exemple, la susceptibilité accrue à la TB, infection opportuniste, pour les gens affectés du VIH représente un danger de contagion épidémique auprès de toute la communauté (Santos et al, 2009; Golfeld et Ellner, 2007). Le VIH augmente aussi le risque d’activation ou de réactivation d’une TB latente; la maladie progresse rapidement et se présente par des symptômes cliniques et des signes diagnostiques plus atypiques, ce qui résulte généralement en un délai de traitement (Datiko et al, 2008, Golfeld et Ellner, 2007, Vermund et Yamamoto, 2007, Godfrey-Faussette et Ayles, 2003). En effet, les patients atteints de VIH démontrent des signes radiographiques peu communs ou encore, ont des résultats négatifs plus fréquents au test de Mantoux (Golfeld et Ellner, 2007). De plus, la tuberculose est plus difficile à traiter puisqu’il y a une augmentation des cas de TB multi-résistantes chez les patients atteints de VIH (Golfeld et Ellner, 2007). Dans plusieurs cas de co-infection sous-traitement ARV et antituberculeux, il a aussi été rapporté une « réaction paradoxale ». C’est-à-dire une reconstitution immunitaire chez le sidéen qui avait de bas taux de CD4 et qui se démarque par une détérioration rapide et mortelle de la TB après une amélioration initiale de cette dernière (Golfeld et Ellner, 2007, Colebunders et Lambert, 2002). D’autre part, la TB accélère le cours du VIH en activant la réplication virale, en augmentant le taux de diminution des CD4 et en favorisant la séroconversion (Golfeld et Ellner, 2007, Vermund et Yamamoto, 2007). Le VIH devient aussi beaucoup plus difficile à traiter à cause des interactions entre les médicaments ainsi que le chevauchement de leurs niveaux de toxicité (Golfeld et Ellner, 2007, Colebunders et Lambert, 2002). La non-adhérence à

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des traitements compliqués et ayant des effets secondaires importants est aussi à noter (Colebunders et Lambert, 2002).

Ensuite, les individus affectés par ces deux maladies infectieuses sont souvent victimes d’une double stigmatisation ce qui les rend plus frileux à se faire dépister et à rechercher les soins nécessaires, surtout dans leur propre milieu. Par contre, pour ceux qui sont diagnostiqués, le coût financier de la maladie et de son traitement est important. Dans les faits, il n’y a que quelques centres ARV où l’on traite les deux maladies et ils se situent en milieu urbain. De plus, les suivis VIH/SIDA et TB se font différemment, donc impliquent plusieurs différents déplacements. Puisque c’est aux patients que reviennent les frais de déplacement vers les hôpitaux, leur logement, leur nourriture, etc. les services de proximité prennent donc tout leur sens. Ces deux vues ne s’accordent pas et impliquent des différences importantes dans les coûts des ressources financières et humaines ainsi que des ajustements dans la structure de l’offre des services diagnostics et de traitement (Wang et al, 2007). Il est aussi à noter qu’il existe des lacunes dans les connaissances concernant le coût/efficacité des centres prenant en charge les deux maladies en contexte communautaire (OMS, 2010a).

En somme, les deux maladies sont interdépendantes et donc leur prise en charge aussi. En effet, le renforcement du programme de lutte contre la TB va incidemment avoir un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes du VIH comme le renforcement du programme de VIH va avoir un impact sur le nombre de tuberculeux et sur les chances de propagation de cette infection (Colebunders et Lambert, 2002). Il est donc essentiel d’avoir des programmes conjoints visant à diminuer la transmission de la TB et l’incidence du VIH (OMS, 2004).

3.3.3 Réponse pour la lutte contre la co-infection dans le monde et en RDP Lao

Toutes les instances internationales comme l’OMS et l’ONUSIDA parlent de l’importance de la collaboration entre les programmes de lutte contre le VIH et la tuberculose (OMS, 2004). Cependant, le degré de convergence entre les deux programmes s’avère difficile à estimer puisqu’on ignore quel est le meilleur modèle d’exécution des activités de collaboration : le modèle séparé avec un renforcement des transferts entre services, l’intégration partielle ou l’intégration totale avec un modèle à service unique (OMS, 2010a; Wang et al, 2007). Certains pays ont mis de l’avant ces différents modèles et étayent différents résultats. Par exemple, l’Inde et la Mozambique ont préféré le modèle séparé avec un renforcement des transferts entre services. L’évaluation de ces systèmes démontrent qu’il y a « amélioration dans l’établissement du statut VIH chez les patients atteints de tuberculose, dans l’administration de la prophylaxie au cotrimoxazole chez les patients tuberculeux infectés par le VIH, ainsi que dans le dépistage et le diagnostic de la tuberculose pour les personnes vivant avec le VIH » (OMS, 2010a). C’est aussi le modèle demandant le moins d’efforts en termes de ressources humaines et matérielles (OMS, 2010a).

Cependant, les transferts des patients d’un service à l’autre restent inégaux et insuffisants pour une prise en charge efficace des patients co-infectés, beaucoup de patients étant perdus de vue lors du transfert (Gupta et al, 2007).

Plusieurs pays en Afrique sub-saharienne, comme le Rwanda et la Tanzanie, ont implanté un système d’intégration partielle qui rassemble les soins de VIH et TB sous un même toit (OMS, 2010a). L’intégration des services implique un processus plus complexe d’organisation de l’interdépendance des acteurs « pour leur permettre de coopérer à la réalisation d’un projet collectif » (Contandriopoulos, 2001). Dans un tel modèle, les centres de soins de la TB prennent en charge le traitement prophylaxique au cotrimoxazole et le traitement ARV, alors que les centres de soins pour le VIH font du dépistage de la tuberculose et des DOTS. Selon l’évaluation de ce modèle de services de soins, il y a augmentation du dépistage et du traitement lorsqu’ils ont lieu sur place (Ansa et al, 2012; Shetty et al, 2008; Gasana et al, 2008). Cependant, cela implique une augmentation des tâches pour des intervenants souvent déjà surchargés (Wang et al, 2007). Il y a aussi une question de disponibilité des tests de dépistage qui doivent se retrouver dans les deux centres de services (Saito et al, 2012).

Enfin, l'Afrique de sud a privilégié un modèle d’intégration complète à service unique. Cela a permis de grandement augmenter le dépistage du VIH chez les tuberculeux, la prise de traitement anti-tuberculeux prophylaxique et le traitement ARV (Friedland et al, 2007). Cependant, on a trouvé plusieurs obstacles à la mise en œuvre de ce modèle reliés à la structure et la culture organisationnelle, à la gestion, à la planification, au financement inégal et à la disponibilité restreinte des ressources humaines et matérielles (Uwimana et al, 2012). De plus, ce type d’intégration demande une réelle volonté politique pour soutenir non seulement le rapprochement entre les services de soins, mais aussi entre les programmes nationaux (Uwimana et al, 2012; Wang et al, 2007). En outre, il existe une crainte concernant la perte d’allocation de ressources à un seul programme au lieu de deux (Tsiouris et al, 2007).

En RDP Lao, il existe un effort d’intégration des systèmes, mais aucune étude à la connaissance de l’auteure, n’a porté sur l'évaluation du degré d’intégration.

Les cibles prévues par le Plan mondial, mis sur pied en 2006, sont ambitieuses en ce qui a trait à la lutte VIH/TB. Les objectifs ci-après en matière de lutte contre la VIH/TB devront être atteints d’ici à 2015 : « 26 millions (100 %) de personnes vivant avec le VIH traitées dans les services anti-VIH et dépistées pour la tuberculose en 2015 ; 3,1 millions de personnes vivant avec le VIH récemment diagnostiquées et justiciables d’un traitement, à qui on propose une prophylaxie à l’isoniazide, chaque année ; 2,9 millions (85 %) de patients tuberculeux sous traitement DOTS bénéficiant d’un service de dépistage du VIH/conseil chaque année (VCT); 400 000 patients tuberculeux VIH-positifs (57 %) placés sous traitement antirétroviral (TARV) chaque année » (OMS, 2009). Ces

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activités doivent se baser sur trois stratégies : « mettre en place les mécanismes de collaboration nécessaires entre les programmes de lutte contre la tuberculose et le VIH; réduire la charge de morbidité tuberculeuse chez les personnes vivant avec le VIH; diminuer la charge du VIH chez les patients tuberculeux » (OMS, 2004). Les activités découlant de cette stratégie sont illustrées dans le tableau 1. Actuellement, en RDP Lao, les activités mises de l’avant sont la co-formation des professionnels de la santé, le diagnostic conjoint, les 3 I de l’OMS (tel que décrit dans la section Définitions), les traitements conjoints lorsqu’en centre ARV et dans une moindre mesure, le monitoring conjoint.

4

MÉTHODOLOGIE

Ce chapitre fait état de l’approche générale retenue pour l’étude, des cadres conceptuels pour choisir, organiser et analyser les données ainsi que des méthodes et sources de données utilisées.

4.1

D

Ce travail consiste en une étude de cas basée sur une approche qualitative. L’utilisation de ce type d’étude est appropriée puisque le sujet en question est peu connu et que la nécessité de recherche descriptive et exploratoire demeure (Yin, 2009). En effet, la coalition entre les acteurs des programmes de lutte contre le VIH/SIDA et ceux du programme de lutte contre la tuberculose est un sujet peu étudié en Asie du Sud-est. L’étude de cas permet une compréhension profonde des phénomènes, des processus, des composantes et des personnes y prenant part (Gagnon, 2012). Le cas à l’étude est celui des programmes de lutte contre les deux maladies en RDP Lao, un pays en voie de développement où les ressources sont restreintes. Étudier ce sujet dans les pays en voie de développement est pertinent puisqu’ils présentent bien souvent des hauts taux d’incidence et de prévalence de ces maladies et que leurs systèmes de santé souvent précaires sont plus à même de bénéficier d’interventions portant sur le rapprochement des deux programmes de lutte. De plus, tel que mentionné plus haut, la RDP Lao a un contexte unique pour étudier les services de soins pour la TB et le VIH/SIDA, puisqu’il y a dans le pays une forte incidence de la TB alors que le VIH présente un potentiel épidémique marqué.

4.2

C

On entend par coalitions : « des alliances temporaires entre individus ou groupes d’individus orientées vers les mêmes moyens, mais qui ne partagent pas les mêmes buts finaux» (Gamson, 1961). Le but de l’étude, tel que mentionné plus haut, étant donc de mettre à jour les rapports entre les acteurs de ces programmes et les liens qui les lient. L’analyse est basée sur la conjonction de deux cadres conceptuels utilisés en recherche organisationnelle, soit la théorie de coalition de Gamson revisitée par Lemieux (1998) et les archétypes de Hinings et Greenwood (1988).

La théorie de coalition étudie l’interrelation des individus ou des groupes qui s’inscrivent dans une alliance en décrivant trois paramètres d’analyse, soit les transactions, les préférences non- utilitaires et le seuil de décision. Ces paramètres « constituent encore aujourd’hui, dans l’état actuel de la théorie, une des façons les plus complètes d’expliquer la formation des coalitions, mais aussi leur maintien, leur transformation ou leur dissolution » (Lemieux, 1994). Les transactions sont le produit des interactions entre les ressources que chaque membre peut contribuer et les bénéfices qu’ils s’attendent à recevoir du fait de participer à cette coalition. Elles renvoient aux transferts d’un individu ou groupe à l’autre de ces atouts en échange de certains gains. Les ressources ainsi échangées peuvent être de plusieurs ordres, soit, entre autres, des ressources humaines,

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relationnelles, matérielles et informationnelles (Lemieux, 1998). Les préférences non-utilitaires font référence aux affinités caractérisant les liens entre les individus ou les groupes qui vont au-delà des motivations matérielles. Finalement, le seuil de décision se définit comme le niveau de contrôle que détient un acteur pour imposer ses idées et ses choix sur le reste de la coalition (Lemieux, 1998). Les archétypes de Hinings et Greenwood sont utilisés afin de préciser le type de structure organisationnelle et les schèmes interprétatifs existant au sein de chaque organisation membre de la coalition et sous-tendant les interactions décrites plus haut. Les éléments d’analyse de la structure organisationnelle prennent en compte les rôles et responsabilités de chaque organisation membre, le processus décisionnel qui y est appliqué ainsi que leurs systèmes de gestion des ressources humaines et matérielles. L’étude des schèmes interprétatifs se rapporte davantage aux vécus des membres de l’organisation en sondant les perceptions quant aux domaines d’activité de chacun des membres, aux principes qui sous-tendent la direction de leur organisme, tels que les idées, croyances et valeurs et, finalement, le processus d’évaluation le plus avantageux pour assurer la réussite des objectifs de la coalition.

L’analyse des transactions, des préférences non-utilitaires et du seuil de décision dépeint l’architecture propre de la coalition et l’état des collaborations. L’étude de la convergence et de la cohérence entre structure organisationnelle et schèmes interprétatifs permet de dégager les facteurs aidant et contraignant à la collaboration et la cohésion de la coalition. Ainsi le cadre conceptuel permet d’étudier comment la dynamique d’interactions entre les acteurs des coalitions VIH/SIDA et TB affecte le développement de partenariat pour repenser l’offre de services pour les patients co-infectés. En effet, la compréhension de ces dimensions permet de qualifier les rapports entre les différents membres et ainsi de voir où sont les forces sur lesquelles miser et les faiblesses sur lesquelles agir afin de soutenir la coalition dans l’atteinte de ses objectifs (voir figure 1).

Figure 1

Cadre de référence

4.3

S

Afin d’avoir une vue d’ensemble, les données à l’étude proviennent de deux sources. D’abord, la littérature répertoriée et la littérature grise se rapportant à l’élaboration de stratégies et d’orientations, à l’opérationnalisation, au financement et au suivi des programmes de lutte contre le VIH/SIDA et la tuberculose ont été analysées. Dans un deuxième temps, des entrevues avec des acteurs clés ont été effectuées. L'analyse a porté également sur les effets perçus par les acteurs concernés des collaborations entre les deux programmes sur leur capacité d’atteindre leurs objectifs propres. Les acteurs clés ayant une expérience directe des programmes de lutte contre le VIH/SIDA et la tuberculose par leur implication active au sein de ces programmes ont été identifiés de façon à représenter l’hétérogénéité des fonctions et des points de vue. Pour ce faire, une attention particulière a été déployée afin de recruter ces acteurs dans les différents types d’organisations impliquées, telles que les services du système de santé publique lao, les organismes de support technique et financier étrangers ainsi que les organismes non-gouvernementaux et de la société civile travaillant sur le terrain.

Structure organisationnelle

COALITIO

Schèmes interprétatifs

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Les premiers acteurs clés ont été identifiés par l’intermédiaire d’enseignants au sein de l’Institut de la francophonie pour la médecine tropicale (IFMT), très au fait de la problématique. L’IFMT est un organisme de recherche et d’enseignement représentant un des centres de réflexion principaux sur les problèmes de santé en RDP Lao. Les premiers recrutements ont été faits par des professionnels de recherche de l’IFMT ayant une bonne connaissance des milieux, du système de santé et des personnes clés. Ils ont été rejoints au nom de la chercheure principale par courriel ou téléphone. Par la suite, cette dernière a pris le relais afin de fixer un rendez-vous avec les participants à l’endroit et à l’heure qui leur convenaient. Le reste de l’échantillonnage a été fait selon une approche dite de « boule de neige ». En effet, à la fin de chaque entrevue, les acteurs rencontrés ont suggéré le nom d’autres personnes à rencontrer et ainsi de suite jusqu’à ce que les chercheurs soient convaincus qu'une saturation de l’information avait été atteinte. La chercheure principale a pris contact avec ces derniers par courriel afin de les inviter à participer à leur tour en fournissant les explications relatives à l'étude proposée ainsi qu’au rôle attendu des participants. Afin de s’assurer de rejoindre les participants identifiés qui n’avaient pas répondu, un rappel a été fait deux semaines après, par courriel également. Tout le processus s’est fait sur une base volontaire. En tout, 18 personnes ont été interrogées. Il y a eu seulement 3 refus, tous de personnes du palier central, qui se disaient trop occupées pour participer à l’entrevue. Les critères d’inclusion étaient le fait d’être en poste dans l’organisme depuis plus d’un an, d’être reconnu comme étant bien informé de la problématique selon leurs pairs et parler l’anglais, le français ou le lao, auquel cas un étudiant lao de l'IFMT aurait participé à l’entrevue en tant que traducteur. Cependant, tous les participants avaient une connaissance adéquate de l’anglais et/ou du français et la chercheure principale n’a donc pas eu recours au service de traduction.

Les entrevues semi-structurées se sont déroulées de façon individuelle à la convenance des participants sur une période d’environ 45 minutes. Les lieux devaient être isolés et calmes pour préserver la confidentialité. Les questions ouvertes abordaient les thèmes en lien avec les dimensions des cadres conceptuels (transactions, préférences non-utilitaires, niveau de contrôle, structure organisationnelle, schèmes interprétatifs), ainsi que les effets perçus des collaborations sur l'efficacité des programmes. Une grille de thèmes d’entrevue a été élaborée à cette fin (voir annexe 3). Cette dernière comportait six grands volets et a été bâtie par les chercheurs afin de couvrir les dimensions des cadres conceptuels. Les entrevues ont été consignées sur papier par la chercheure principale puis retranscrites immédiatement après l'entrevue. La retranscription était alors envoyée au deuxième chercheur pour commentaires sur la capacité de l'entrevue à fournir l’information recherchée en lien avec les objectifs de l’étude. Ainsi, chaque entrevue subséquente a pu être adaptée pour tenir compte des commentaires émis afin de permettre à la grille thématique utilisée d’évoluer au fil des entrevues et de couvrir les diverses dimensions des cadres conceptuels le plus adéquatement possible. Les entrevues et les retranscriptions sont demeurées en la possession des chercheurs en tout temps. Le protocole de cette étude a été accepté par le comité

d’éthique de l’Université Laval ainsi que celui de l'Institut national de santé publique du Laos. Le tableau 2 représente les acteurs ayant participé à l’étude selon leur palier d’action.

Tableau 2

Personnes interviewées

Provenance Niveau Organisation _{interviewées} Personnes

Système santé lao Central

MS/DHP 1

CNT 2

CHAS 1

INSPL 1

Périphérie HC- Services VIH _{HC-Services TB} 2 ₁ Organisme local _{communautaire} Organisme PLWHA 1

Organismes étrangers Subventionnaire OMS 2 FM/RP 1 ALF 1 ONUSIDA 1 UNICEF 1 ONG ESTHER 1 Organismes bilatéraux Coopération française au sein du programme national VIH/SIDA 1 IFMT 1

Pour ce qui est de la recherche de la littérature grise, la documentation existante en RDP Lao sur les programmes de lutte contre le VIH/SIDA et la TB provient principalement des écrits en anglais et en français produits par les organismes concernés, tels que les documents officiels des organismes publics, des organismes subventionnaires et des ONG sur le terrain. Elles concernent principalement les politiques, recommandations, rapports et plans se rapportant spécifiquement à la lutte des maladies ciblées. La plupart de ces documents ont été fournis par l’entremise des répondants. Cependant, une recherche active sur internet utilisant les moteurs de recherche « Google » et PubMed est venue enrichir le tout.

Une analyse de contenu a eu lieu, prenant en compte les dimensions des cadres conceptuels. Bien que la codification ait été faite majoritairement par la chercheure principale, les grilles d’analyse ont été complétées et retravaillées par les deux chercheurs. En cas de divergence d’opinions, les chercheurs ont discuté ensemble jusqu’à ce qu’il y ait consensus. L’analyse s’est principalement basée sur la triangulation des informations recueillies à travers la littérature ainsi que les entrevues. Enfin, une vérification des résultats auprès de certains participants a été réalisée. En effet, une copie de la version préliminaire des résultats leur a été acheminée pour que ces derniers puissent commenter la justesse des propos qui semble leur être attribués dans le rapport.

5

RÉSULTATS

Dans cette section, les résultats de l’analyse des entrevues ainsi que de la littérature seront exposés. En premier lieu, les interactions entre les deux programmes seront expliquées. Puis, une analyse des différentes dimensions, de la structure et des schèmes interprétatifs de la coalition sera présentée. L’analyse de la cohérence entre structure et schème sera aussi décrite. Enfin, les effets perçus par les acteurs seront abordés. On peut retrouver à l’annexe 4 la description des acteurs des programmes de lutte des deux programmes.

5.1

L

5.1.1 La face formelle de la lutte contre le VIH-TB

Le Comité national de contrôle du SIDA existe depuis la fin des années 80. Il a pour rôle d’élaborer et d’implanter un programme national, multisectoriel contre le VIH/SIDA. Au début des années 90, on y élabore les lignes directrices de ce plan à court et moyen terme avec l’assistance de l’OMS. En 1994, les comités provinciaux de contrôle du SIDA nouvellement créés deviennent opérationnels et commencent à former les professionnels de la santé, à éduquer la population et à faire de la recherche en partenariat avec des acteurs étrangers comme l’OMS, divers programmes des agences de l’ONU et plusieurs ONG (Chantone, 2006). Plus récemment, le Comité national de contrôle du SIDA traite davantage avec le Ministère de l’Information et de la Culture pour l’utilisation des médias lors d’activités de prévention, le Ministère de l’Éducation pour l’incorporation d’activités d’enseignement sur les maladies transmises sexuellement dans le curriculum des écoles secondaires ainsi que les policiers et les militaires pour assurer leur collaboration dans la réponse nationale. Les activités se rapportent principalement à informer et sensibiliser les professionnels de la santé ainsi que les populations ciblées comme les jeunes et les migrants, à faire de la promotion par rapport à l’utilisation de condoms et les rendre disponibles dans les centres urbains, à tester les banques de sang de transfusion pour le VIH dans les grands centres hospitaliers, à faire de la surveillance épidémiologique ainsi qu’à mettre en place deux projets pilotes ciblant les maladies transmises sexuellement (UNGASS, 2010). Ce n’est qu’en 2006 que le Centre national de lutte contre le VIH/SIDA et les infections transmises sexuellement (CHAS) est créé sous la direction du département d’hygiène et de prévention (DHP) et incidemment sous la responsabilité du MS ainsi que du Comité national de contrôle du SIDA pour coordonner, mettre en place, gérer et évaluer les efforts nationaux, provinciaux et périphériques dans la lutte contre le VIH/SIDA et les autres infections transmises sexuellement (Chantone, 2006).

Par ailleurs, le programme de lutte contre la TB voit le jour en 1995. La RDP Lao élabore un programme national de lutte contre la tuberculose décentralisé et basé sur le diagnostic des individus symptomatiques par microscopie directe (Arnadottir et al, 2011). Basé sur le programme "Halte à la TB" élaboré par l’OMS, il vise les objectifs du millénaire pour le développement.

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Beaucoup d’activités ont dû être mises en place et demandé un effort considérable de décentralisation, entre autres dans l’implantation des DOTS en périphérie. C’est dans cette lancée qu’on crée le Centre national de lutte contre la tuberculose (CNT) ainsi que les centres de coordination de la TB provinciaux et de district (Phonekeo, 2009). Au fil des années, le programme de lutte contre la TB peut compter sur la collaboration de plusieurs autres acteurs qui ont pris part aux activités prévues par le programme de lutte, dont diverses ONG ainsi que les volontaires de santé villageois (Phonekeo, 2009).

Le FM se joint aux programmes de lutte en 2003, la RDP Lao étant devenue un pays récipiendaire dès la première année d’octroi. Le gouvernement lao a tout de suite mis sur pied les structures permettant la gestion de ces fonds, soit : 1) le récipiendaire principal (RP), structure du FM œuvrant au sein même du gouvernement; 2) le mécanisme de coordination du pays (MCP); ainsi que 3) son « oversight committee », toutes deux associations multidisciplinaires et multisectorielles. Le RP peut, dès lors, amorcer la procuration des fonds aux nombreux subrécipiendaires, les principaux étant les centres nationaux (CN) des programmes de lutte, dont le CHAS et le CNT. Le programme de lutte contre le VIH/SIDA se voit octroyer des fonds à la première vague de financement en 2003, alors que le programme contre la TB doit attendre la vague de financement suivante. La vague de financement 4 octroie des fonds aux deux programmes. Le programme de VIH reçoit par la suite des subventions lors des vagues de financement 6 et 8, alors que celui de la TB bénéficie de la vague de financement 7 (GFATM in lao PDR, 2009). Au total, quelque 80 millions USD ont été alloués pour le fonctionnement des programmes de lutte (GFATM, 2012)

L’initiation d’interactions entre les deux programmes de lutte s’est bâtie sur plusieurs années. Dans les faits, une collaboration engageant les deux programmes a probablement commencé à s’articuler autour de la prise en charge commune des patients atteints des deux maladies sur le terrain, à travers les ONG, les centres de santé (CS) et les hôpitaux. Cependant, la documentation sur le sujet tait souvent cette partie du développement des activités de collaboration entre les deux programmes, puisqu’elle s’est faite à ses débuts de façon informelle, par nécessité. Formellement, c’est à la conférence de Ho Chi Minh Ville, au Vietnam, en 2004, que les pourparlers entre les deux programmes de lutte débutent (OMS, 2004). Cette conférence vise l’élaboration d’un cadre fonctionnel dans lequel s’inscrivent les activités de collaboration VIH/SIDA-TB que l’OMS a introduit dans ses recommandations en 2003. Toutefois, bien que cela permette d’instaurer un dialogue entre les deux programmes, aucune action tangible n’en résulte. C’est plutôt lors d’une deuxième conférence internationale portant sur le sujet, la conférence de Phnom Penh au Cambodge en 2008, que les discussions débouchent sur une réelle volonté de collaborer (OMS, 2008). À la suite de ces initiatives, on note que les plus récents vague d’octroi de subvention du FM prévoient des fonds ciblant spécifiquement la collaboration VIH/TB. Cela incite grandement les acteurs des deux programmes à travailler ensemble (GFATM, 2009).

Les activités de collaborations ont mis un certain temps à prendre forme, des difficultés de communication entre les deux programmes étant le principal problème. Au début, les activités visent principalement le diagnostic conjoint des deux maladies et la mise en place de mesures de contrôle des infections (ex. : adresser le problème du personnel soignant atteint de la tuberculose dans les services pour les patients VIH/SIDA) (République démocratique populaire Lao, 2006). Actuellement, en RDP Lao, les activités mises de l’avant sont la co-formation des professionnels de la santé, le diagnostic conjoint, les 3 I de l’OMS (tel que décrit dans la section Définitions), les traitements conjoints lorsqu’en centre ARV et dans une moindre mesure, le monitoring conjoint.

5.1.2 La « vraie vie » : Les interactions entre les programmes de lutte

Les deux programmes de lutte étaient donc déjà fonctionnels avant qu'une interaction formelle émerge entre eux. Cela explique pourquoi chacun suit son propre plan d’action avec ses objectifs et buts distincts. Le plan d’action dans le programme contre le VIH/SIDA provient du Comité national de contrôle du SIDA qui décide des orientations et stratégies à adopter par le CHAS (NSAP, 2011-2015). Le plan d’action du programme de lutte contre la TB provient du CNT avec le support de l’OMS (NSTP, 2011-2015). Les activités prévues par les programmes sont incluses dans leur propre plan budgétaire, de façon séparée. Le fonctionnement des programmes reste donc largement en silo.

Le mécanisme de coordination du pays, organe du FM, aide les centres nationaux à écrire les propositions de subvention avant de les donner au récipiendaire principal. Lorsque ce dernier est en possession de toutes les propositions des deux programmes, il les fait suivre au FM. Ce dernier analyse les demandes, fait des recommandations et approuve ou refuse les propositions. Le récipiendaire principal octroie par la suite les allocations approuvées par le FM aux subrécipiendaires principaux, soit le CHAS et le CNT. Il se doit aussi d’évaluer la trajectoire des subventions et de s’assurer ainsi que les fonds sont bien utilisés. L’agent local du Fonds (ALF), un autre organe du FM, évalue cet aspect parallèlement et de façon indépendante. Cette agence fait ensuite des recommandations au FM afin de bonifier l’efficacité et l’efficience de l’utilisation de l’argent (GFATM in lao PDR, 2009).

Les centres nationaux administrent ensuite l’argent pour les différents acteurs de leur programme, qui doivent opérationnaliser les activités prévues au niveau central et que le FM a accepté de subventionner. Chaque programme de lutte reçoit donc une allocation distincte, même en ce qui a trait aux activités de collaboration. Les activités communes aux acteurs des deux programmes de lutte sont en effet budgétées séparément. Le programme de lutte ayant prévu une allocation pour une certaine activité de collaboration en devient donc mandataire, mais demande l’implication de tous les acteurs, de la sphère institutionnelle aux sphères internationale et opérationnelle des deux programmes.

22

Au sein de la sphère institutionnelle centrale, officiellement, il existe une entente entre les deux programmes qui prévoit une structure de gouverne pour des activités conjointes, soit l’instance de coordination nationale. La mise en place de cette structure se veut une réponse à la demande du FM, soit la constitution d’une instance de coordination comptant des membres des deux programmes afin d’assurer la collaboration intensive entre ces derniers et soutenir la motivation de leurs membres à faire face à la double problématique (OMS, 2004). Cependant, dans les faits, cette structure de gouverne est peu active (C5). Le suivi des activités communes se fait donc, entre autres, lors des rencontres hebdomadaires avec le département d’hygiène et de prévention. Les discussions s’y inscrivent dans un cadre formel. La prise de décision se fait à travers la confrontation d’idées, le débat et le support de la communauté internationale. En effet, la sphère internationale (à part le FM) est appelée à participer en assurant un soutien technique et d’expertise aux programmes. D’ailleurs, le MS choisit ses orientations et stratégies d’action en considérant leurs recommandations.

La sphère opérationnelle est constituée de professionnels de la santé du central à la périphérie, d’ONG et d’organismes communautaires. Ils sont responsables d’implanter les activités terrain décidées par le central et subventionnées par le FM. Ils doivent à ce titre remplir des rapports d’activités ou d’analyses de rendement qu’ils remettent au récipiendaire principal à des fins de monitoring et d’évaluation.

Au niveau opérationnel central, on retrouve les cinq centres de traitement antirétroviraux (ARV) qui sont principalement dans les hôpitaux centraux (HC) et quelques hôpitaux provinciaux (HP). Les professionnels de la santé de ces centres ont mis en place des lignes directrices, en partenariat avec l’OMS, pour déterminer les rôles et responsabilités de chacun des programmes dans la mise en place des activités communes (Center for HIV/AIDS and sexually transmitted infections and National tuberculosis control program, 2011). Par exemple, lorsque les patients sont atteints de la double problématique, une prise en charge conjointe doit s’effectuer entre les pneumologues et les infectiologues. Lors de cas problématiques qui sortent des lignes directrices, des discussions informelles prennent place entre les services de pneumologie et d’infectiologie jusqu’à ce qu'un consensus s’en suive. Des réunions sont prévues pour assurer le suivi conjoint des patients, mais celles-ci n’ont pas lieu souvent par manque de temps des professionnels de la santé (B1-2, D1). Le suivi conjoint des patients s’effectue donc sous un même toit. Les tests diagnostiques de VIH chez les patients tuberculeux et de TB chez les patients atteints de VIH/SIDA se font par les différents services en partenariat avec le laboratoire de la Fondation Mérieux. Enfin, des formations VIH/TB de professionnels de la santé se réalisent en réunissant les acteurs des deux services.

Au niveau plus périphérique, dans les provinces et les districts, les comités provinciaux et de district contre le SIDA et les centres de coordination de la TB provinciaux et de district agissent comme

coordonnateurs des activités et se rapportent à leur centre national respectif. Ils font aussi de la surveillance épidémiologique. La collecte de données, l’analyse et la diffusion des résultats se font majoritairement de façon séparée par les acteurs du programme contre le VIH/SIDA et ceux du programme contre la TB. À ces niveaux, les services de TB et de VIH/SIDA sont souvent géographiquement éloignés. Il n’existe pas non plus de système de référence officiel entre les services VIH/SIDA et de TB. Il revient donc au patient de se déplacer entre les points de services de VIH/SIDA et de TB pour le traitement et le suivi qui devrait idéalement se faire de façon conjointe. Au niveau des villages, les deux programmes de lutte s’actualisent souvent par les mêmes intervenants des centres de santé. Les cas complexes doivent être orientés vers les centres ARV. Encore une fois, aucun système de référence officiel n’existe et il en revient au patient de s’y rendre et de s’assurer qu’il est pris en charge par les deux services. Enfin, la sphère opérationnelle compte aussi sur la participation de nombreux acteurs provenant de la société civile et des ONG qui sont aussi administrées par les centres nationaux. Dans le programme de lutte contre le VIH/SIDA, c’est le secrétariat du comité national de contrôle du SIDA qui leur donne leur mandat et le CHAS qui les coordonne. Le CNT coordonne les activités des différents partenaires de terrain actifs dans le programme de lutte contre la TB.

La figure 2 est un résumé personnel qui image le rôle des différents acteurs selon leur palier d’action (du national au local).