deficience visuelle pour les personnes agees. Resume :
L'augmentation des besoins relatifs a la sante et aux services sociaux conjuguee a la limitation des ressources financieres contraint les gestionnaires de l'Etat a optimiser l'allocation des ressources financieres. C'est dans cette perspective que le present projet de recherche vise le developpement d'outils devaluation des programmes de readaptation en deficience physique. D'une maniere plus specifique, les objectifs sont, dans un premier temps, d'examiner les relations entre la progression du profil fonctionnel d'une personne atteinte d'une incapacite physique et les services de readaptation recus par celle-ci et, dans un deuxieme temps, d'elaborer une mesure d'efficience des programmes de readaptation offerts. En accord avec le cadre conceptuel du Processus de production du handicap, les resultats cliniques ont ete mesures a l'aide des mesures de progression en readaptation et l'efficience a ete definie par le rapport entre les resultats cliniques obtenus et les ressources ou les moyens mis en oeuvre. Une etude de cohorte prospective a ete menee aupres d'un echantillon de 100 usagers ages de 65 ans et plus et inscrits au programme de deficience visuelle.
Les resultats de 1'etude tendent a demontrer que les heures de prestation de services allouees a un usager contribuent positivement a la progression de son profil fonctionnel global. De plus, ils demontrent que le profil fonctionnel global d'un usager a l'entree est tres fortement relie a la consommation de ressources financieres. Cette relation a permis d'etablir un systeme de classification du type groupe fonctionnel homogene relativement liable en ce qui a trait a son pouvoir de prediction a partir d'une mesure unique. Finalement, la mesure de l'efficience developpee presente une innovation importante en ce qui a trait a 1'evaluation de la performance des programmes de readaptation dans la mesure ou elle constitue un point de repere en vue d'atteindre des objectifs de qualite des soins et des services, tout en respectant les exigences financieres.
Mots cles :
Processus de production du handicap Groupe fonctionnel homogene Comptabilite par activites
Mesure de progression en readaptation Efficacite clinique
Efficience
Evaluation economique des programmes de sante Gestion des etablissements de sante
Abstract:
Increased needs for health and social services, along with limits to financial resources, force public sector managers to optimize the allocation of financial resources. In this perspective, this research project is aimed at developing tools to evaluate rehabilitation programs dealing with physical disabilities.
More specifically, the objectives are first, to examine relationships between the progression of a physically disabled person's functional profile and the rehabilitation services received, and second, to develop a tool to measure the efficiency of the rehabilitation programs offered. In accordance with the disability creation process conceptual framework, clinical results have been measured by measuring the progression of rehabilitation and efficiency has been defined as the relationship between clinical results obtained and the resources or means employed. A prospective cohort study was done on a sample of 100 users 65 years of age or older enrolled in the visual impairment program.
The results of the study tend to show that the hours of service delivery allocated to a user contribute positively to the progress of his or her overall functional profile. They also show that a user's overall functional profile at intake is very strongly related to the consumption of financial resources. This relationship has allowed us to establish a system of classification of homogenous typical functional groups that makes relatively reliable predictions based on a unique measurement. Finally, the efficiency measurement tool developed represents a major innovation in evaluating the performance of rehabilitation programs in that it constitutes a benchmark toward attaining quality objectives for care and services while respecting financial constraints.
Key words
Disability creation process Functional related group Activity-based costing
Rehabilitation outcomes progression measures Clinical effectiveness
Efficiency
Economic evaluation of health care programs Management of health establishments
Evaluation de l'efficacite clinique et mesure de l'efficience des interventions de readaptation en deficience visuelle pour les personnes agees
par
Michel Coulmont
These presentee a la Faculte d'administration comrae exigence partielle
du doctorat en administration (DBA)
offert conjointement par l'Universite de Sherbrooke et l'Universite du Quebec a Trois-Rivieres
Avril 2008
© Michel Coulmont, 2008
Published Heritage Branch 395 Wellington Street Ottawa ON K1A0N4 Canada Direction du Patrimoine de I'edition 395, rue Wellington Ottawa ON K1A0N4 Canada
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Faculte d'administration
Evaluation de l'efficacite clinique et mesure de l'efficience des interventions de readaptation en deficience visuelle pour les personnes agees
Michel Coulmont
Cette these a ete evaluee par un jury compose des personnes suivantes :
M. Paul Prevost President du jury
Mme Chantale Roy Directrice de recherche
M. Patrick Fougeyrollas Codirecteur de recherche
M. Hugues Boisvert Examinateur externe
Mme Helene Bergeron Autre membre du jury
Depuis longtemps, la gestion et 1'evaluation des programmes de sante et des services sociaux posent des defis importants pour les autorites gouvernementales. L'augmentation des besoins relatifs a la sante et aux services sociaux conjuguee a la limitation des ressources financieres conduisent bien souvent les gestionnaires de l'Etat a etablir des priorites en matiere d'allocation des ressources. Or, pour prendre de bonnes decisions en cette matiere, il s'avere necessaire d'avoir des outils devaluation des programmes de sante et des services sociaux appropries.
C'est a cette problematique que sont confrontes les centres de readaptation en deficience physique du Quebec qui dispensent des programmes de readaptation a la population. Jusqu'a present, les gestionnaires de l'Etat ont tres peu d'outils pour evaluer la performance financiere de ces programmes. Le present projet de recherche vise le developpement d'outils permettant d'aider a evaluer ces programmes.
De facon specifique, les objectifs de la presente etude sontd'abord, d'examiner les relations entre la progression du profil fonctionnel (c.-a-d. les resultats cliniques) d'une personne atteinte d'une incapacity physique et le niveau des activites des services de readaptation (c.-a-d. les heures de prestation de services) recues par celle-ci dans un centre de readaptation en deficience physique, et ensuite, d'elaborer une mesure d'efficience des programmes de readaptation en deficience physique. En accord avec le cadre conceptuel du Processus de production du handicap, les resultats cliniques ont ete mesures a l'aide des mesures de progression en readaptation (MPR) issues de la classification quebecoise du Processus de production du handicap. L'efficience a ete definie par le rapport entre les resultats cliniques obtenus et les ressources ou les moyens mis en oeuvre (Saucier et Brunelle, 1995).
Une etude de cohorte prospective a ete menee aupres d'un echantillon de 100 usagers inscrits au programme de deficience visuelle pour personnes agees de 65 ans et plus de PInstitut de readaptation en deficience physique de Quebec. A partir des usagers de cette cohorte, les relations entre la progression du profil fonctionnel global et le niveau des services de readaptation recus ont ete evaluees, puis refficience des services a ete mesuree. Pour ce faire, nous avons eu recours aux principes de 1'evaluation economique des programmes de sante et des services sociaux ainsi qu'aux premices relatives a la constitution de groupes fonctionnels homogenes.
Les resultats de l'etude tendent a demontrer l'efficacite clinique des heures de prestation de services allouees a un usager en contribuant positivement a la progression de son profil fonctionnel global, mesuree a partir des mesures de progression en readaptation. De plus, d'autres facteurs tels que son age, son sexe ainsi que Petalement des interventions cliniques demontrent egalement un lien significatif avec la progression du profil fonctionnel global. Les resultats de l'etude laissent egalement paraitre que le profil fonctionnel global d'un usager a Pentree, toujours mesure a partir des mesures de progression en readaptation, est tres fortement relie a la consommation des ressources financieres. Cette relation a permis d'etablir un systeme de classification du type groupe fonctionnel homogene relativement fiable en ce qui a trait a son pouvoir de prediction a partir d'une mesure unique (c.-a-d. le profil fonctionnel global a Pentree). Finalement, la mesure de Pefficience developpee presente une innovation importante en ce qui a trait a 1'evaluation de la performance des programmes de readaptation dans la mesure ou elle constitue un point de repere en vue d'atteindre des objectifs de qualite des soins et des services, tout en respectant les exigences financieres.
"&' vous ne pouvez le mesurer, vous ne pouvez le gerer" Peter Drucker
SOMMAIRE 3 LISTE DES TABLEAUX 9
LISTE DES FIGURES 11 LISTE DES ABREVIATION, DES SIGLES ET DES ACRONYMES 12
REMERCIEMENTS 14
PREMIER CHAPITRE - LA PRESENTATION DE LA RECHERCHE 17
1. INTRODUCTION 17 2. PROBLEME GENERAL DE RECHERCHE 18
3. QUESTIONS GENERALES DE RECHERCHE 22 4. PERTINENCE ET JUSTIFICATION DE LA RECHERCHE 24
DEUXIEME CHAPITRE - LE CADRE THEORIQUE 26
1. RECENSION ET SYNTHESE DES ECRITS 26
1.1 Cadre conceptuel de la readaptation en deficience physique 26 1.2 Incidence des activities de readaptation sur les resultats cliniques 34 1.3 Les modeles devaluation economique des programmes de sante et des
services sociaux 40 1.4 Principaux outils de mesure de la readaptation en deficience physique 66
1.5 Groupe fonctionnel homogene 72 1.6 Choix et orientations decoulant de la recension et de la synthese des ecrits 77
2. ELEMENTS METHODOLOGIQUES 81
2.1 Mesure des effets cliniques 81 2.2 Estimation des couts dans un centre de readaptation 84
2.3 Mesure de l'efficience d'un programme de readaptation en deficience
TROISIEME CHAPITRE - LE CADRE OPERATOIRE 92
1. STRATEGIE DE RECHERCHE 92
2. POPULATION ET ECHANTILLON A L'ETUDE 95
2.1 Site 95 2.2 Programme clinique a l'etude 96
2.3 Taille de l'echantillon 99
3. DEVIS DE RECHERCHE 99
4. INCIDENCE DES ACTIVITES DES SERVICES DE READAPTATION 101
4.1 Instrument de mesure des effets cliniques 101 4.2 Instrument de mesure des activites cliniques 103 4.3 Validite et fidelite 104
4.4 Pre-test du projet de recherche 109 4.5 Cueillette des donnees cliniques 110 4.6 Cueillette des donnees relatives aux activites cliniques I l l
4.7 Methodes d'analyse de 1'incidence des services de readaptation sur la
progression du profil fonctionnel global 111
5. EFFICIENCE DU PROGRAMME DE DEFICIENCE VISUELLE 124
5.1 Mesure du cout des activites des services de readaptation 124
5.2 Validite et fidelite 147
5.3 Cueillette des donnees sur lescouts 148 5.4 Methode d'analyse de l'efficience 149 QUATRIEME CHAPITRE - LES RESULT ATS 153
1. STATISTIQUES DESCRIPTIVES DE LA COHORTE 153
1.1 Age, sexe, provenance geographique et langue 153
1.2 Diagnostic principal 154 1.3 Severite de la deficience 154 1.4 Duree de Fintervention 155 1.5 Habitude de vie les plus courantes 156
1.7 Progression du profil fonctionnel global 157 1.8 Resultats relatifs aux couts des services de readaptation 158
2. INCIDENCE DES ACTIVITES DES SERVICES DE READAPTATION EN DEFICIENCE
VISUELLE SUR LA PROGRESSION DU PROFIL FONCTIONNEL GLOBAL 1 5 9
2.1 Analyse des residus 164 2.2 Analyse de sensibilite 165 2.3 Modele de regression revise 168
3. MESURE DE L'EFFICIENCE CLINIQUE ET GLOBALE 170
3.1 Mesure des couts d'exploitation lies aux usagers et systeme de
classification 171 3.2 Mesure de l'efficience clinique 180
3.3 Mesure des couts complets d'exploitation et systeme de classification 181
3.4 Mesure de l'efficience globale 183
4. SOMMAIRE DES PRINCIPAUX RESULTATS 184
CINQUIEME CHAPITRE - LA DISCUSSION 187
1. DISCUSSION DES RESULTATS 187
1.1 Incidences des activites de readaptation 187 1.2 Efficience du programme clinique 196
2. CONTRIBUTIONS ET AVENUES DE RECHERCHES 205
2.1 Contributions methodologiques 205 2.2 Contributions theoriques 205 2.3 Contributions manageriales 207 2.4 Avenues de recherche 209 3. LIMITES DE L'ETUDE 211 3.1 Methodologie de recherche 212 3.2 Resultats cliniques 213 3.3 Couts des services de readaptation 216
3.4 Fiabilite et validite 217
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 222
Annexe A - Tableau synthese des etudes s'etant interessees uniquement ou en partie a la nature et a l'intensite des services en
deficience visuelle 236 Annexe B - Processus general de la readaptation en deficience physique 241
Annexe C - Habitudes de vie 243 Annexe D - Facteurs personnels 245 Annexe E - Facteurs environnementaux 247
Annexe F - Extrait du guide d'enregistrement des heures de prestation
de services 249 Annexe G - Grille HPS actuelle 252
Annexe H - Grille HPS modifiee 255 Annexe I - Feuille de cueillectte de donnees cliniques 258
Annexe J - Liste des centres d'activites a l'IRDPQ 260 Annexe K - Diagramme de flux des couts a l'IRDPQ 264
Tableau 1 Les types devaluation economique lorsqu'il y a plusieurs options 42 Tableau 2 Mesures des couts et des resultats en evaluation economique 54 Tableau 3 Classification FIM-FRG2 pour usager ayant subi un accident
vasculaire cerebral 74 Tableau 4 Classification AN-SNAP pour usager ayant subi un accident
vasculaire cerebral 75 Tableau 5 Pointage des habitudes de vie 113
Tableau 6 Pointage des facteurs personnels 114 Tableau 7 Pointage des facteurs environnementaux 114
Tableau 8 HPS par discipline du programme clinique DV 2004-2005 135 Tableau 9 Activites liees aux usagers du programme clinique DV 135
Tableau 10 Activites liees au programme clinique DV 137 Tableau 11 Activites de soutien aux installations des programmes cliniques 140
Tableau 12 Exemple de cout d'exploitation lie a un usager de la cohorte 142 Tableau 13 Couts de soutien attribuables au programme clinique DV 143 Tableau 14 Couts de l'activite "Information et formation" par discipline 144 Tableau 15 Exemple de cout complet d'exploitation d'un usager de la
cohorte 146 Tableau 16 Classification de la deficience visuelle selon 1' OMS 155
Tableau 17 Habitudes de vie les plus courantes 156 Tableau 18 HPS consommees par les usagers de la cohorte 157
Tableau 19 Matrice de correlation entre les differentes variables continues;
N=100 160 Tableau 20 Resultats de l'analyse de regression standard : K (var. indep.) =
7; Variable dependante : PPFG; N=100 161 Tableau 21 Analyse des residus du modele de regression standard : K (var.
Tableau 22 Modele final - regression standard : K (var. indep.) = 7; Variable
dependante : PPFG;N=95 169 Tableau 23 Matrice de correlation entre les differentes variables continues;
N=100 170 Tableau 24 Resultats de 1'analyse de regression standard : K (var. indep.) =
4; Variable dependante : CLU; N=70 172 Tableau 25 Application de la procedure de regression par etape : K (var.
indep.): Depart = 4; Arrivee = 3; Variable dependante : CLU;
N=70 174 Tableau 26 Application de la procedure bootstrap : K (var. indep.) = 3;
Variable dependante : CLU; N=70 176 Tableau 27 Efficience clinique en fonction des groupes 181
Tableau 28 Efficience globale en fonction des groupes 184
Figure 1 Classification internationale des deficiences, incapacites et
handicaps (CIDIH) 27 Figure 2 Classification internationale du fonctionnement, du handicap et
de la sante (CIF) 29 Figure 3 Processus de production du handicap (PPH) 31
Figure 4 Composantes de revaluation economique 45 Figure 5 Composantes de la repartition des couts des programmes de
readaptation 89 Figure 6 Composantes de la mesure d'efficience des programmes de
readaptation en deficience physique 91 Figure 7 Feuille de cueillette des donnees cliniques au Ti (exemple) 116
Figure 8 Feuille de cueillette des donnees cliniques au T2 (exemple) 119
Figure 9 Repartition des couts complets d'exploitation 145
AERDPQ Association des Etablissements de Readaptation en Deficience Physique du Quebec
AGGIR Autonomic gerontologique - groupes iso-ressources
AN-SNAP Australian national subacute and non-acute patient classification AVC Accident vasculaire cerebral
AVIQ Activites instrumentales de la vie quotidienne AVQ Activites elementaires de la vie quotidienne Ca Centre d'activites
CCE Cout complet d'exploitation
CIDIH Classification internationale des deficiences, incapacites et handicaps CIH-2 Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la
sante
CLU Cout d'exploitation lie aux usagers
CQCIDIH Comite quebecois de la classification internationale des deficiences, incapacites et handicaps
CRDP Centre de readaptation en deficience physique CSSS Centres de sante et des services sociaux DV Deficience visuelle
FIM Functional independence measure
FIM-FRG Functional independence measure - functional related group HPS Heures de prestation de services
HYEs Annee de vie en bonne sante (Healthy years equivalents) IRDPQ Institut de readaptation en deficience physique de Quebec MIF Mesure de l'independance fonctionnelle
MPR Mesures de progression en readaptation MSSS Ministere de la Sante et des Services sociaux
OCCETS Office canadien de coordination de 1'evaluation des technologies de la sante
OMS Organisation mondiale de la sante PFGxi Profil fonctionnel global au temps i
PPFGPPH Progression du profil fonctionnel global PPH Processus de production du handicap
QALYs Annees de vie ajustees pour la qualite de vie (Quality adjusted life years)
RCTs Essais controles a repartition aleatoire (Randomized controlled trials) SMAF Systeme de mesure de l'autonomie fonctionnelle
Malgre tous mes efforts consentis et ma bonne volonte, cette these n'aurait pu etre realisee sans l'appui de nombreux acteurs que je voudrais remercier d'une facon tres parti culiere. A un moment ou 1'autre, ces differents acteurs ont pose des gestes qui ont marque, de facon importante, le long cheminement effectue. C'est avec beaucoup de reconnaissance que je leur exprime ses remerciements.
Mes premieres pensees vont a mes directeurs de recherche madame Chantale Roy et monsieur Patrick Fougeyrollas dont l'expertise conjuguee a su donner toute la qualite au produit final. Ce fut un privilege de travailler avec eux.
Des remerciements sont aussi adresses a madame Sylvie Berthelot, mon epouse et professeure a l'Universite de Moncton, pour ces judicieux conseils en recherche, et ce, particulierement en methodologie, et le temps consacre a relire et a commenter sans cesse mes textes.
Je tiens egalement a remercier madame Monique Delisle, directrice du programme de readaptation en deficience visuelle pour personnes agees de 65 ans et plus de l'lnstitut de readaptation en deficience physique de Quebec, qui m'a appuye tout au long de ce present projet de recherche en impliquant tous les intervenants et tout le personnel de soutien dans la collecte des donnees.
Je tiens a remercier de facon particuliere mesdames Pauline Rompre et Debbie Furlotte, intervenantes cliniques, qui se sont engagees du debut a la fin du projet. Elles ont fait preuve de leadership clinique hors du commun et ont su mobiliser leurs consoeurs et confreres de travail dans la reussite du projet.
Des remerciements sont aussi adresses a madame Line Beauregard, chercheure au Centre interdisciplinaire de recherche en readaptation et integration sociale, et a monsieur Jean Cadieux, professeur a l'Universite de Sherbrooke. La premiere pour avoir agi comme conseillere en ce qui a trait a la collecte des donnees cliniques et s'etre assuree du bon deroulement du projet a l'lnstitut de readaptation en deficience physique de Quebec et le second, pour avoir offert de precieux conseils en statistique.
Je remercie egalement monsieur Paul Prevost, president du jury de soutenance de la presente these et madame Helene Bergeron, pour leurs suggestions lors de la defense de mon projet de these. Elles me furent tres profitables en, contribuant a l'amelioration de la qualite de la presente these. II en est de meme pour tous les autres membres de mon comite de these, dont notamment, monsieur Hugues Boisvert, l'examinateur externe, et madame Anne Lauzon.
Merci a l'lnstitut de readaptation en deficience physique de Quebec et a son centre de recherche affilie, le Centre interdisciplinaire de recherche en readaptation et integration sociale, a l'Universite de Sherbrooke et a l'Universite de Moncton pour leur soutien financier et technique. Sans leur aide, il est certain que le parcours que j'ai suivi aurait ete beaucoup plus difficile.
Sans les nommer, je tiens a remercier les nombreuses autres personnes de l'lnstitut de readaptation en deficience physique de Quebec qui ont contribue au projet ainsi que tous les usagers qui ont participe a l'etude.
Finalement, je ne saurais terminer sans exprimer ma profonde gratitude a toute ma famille pour leur comprehension des nombreuses activites manquees, ainsi que pour leur encouragement et leur appui sans limite. Je vous suis infiniment reconnaissant de toute l'aide apportee.
1. INTRODUCTION
Les programmes de sante et des services sociaux mis en place par les autorites gouvernementales visent principalement 1'amelioration ou le retablissement du profil fonctionnel de tous les groupes de la population. Parmi ces groupes, ceux constitues des personnes ayant une deficience physique1 ou une incapacite represented un defi considerable. Leurs besoins en services sont nombreux, bien souvent complexes et sans cesse en progression dus, entre autres, au vieillissement de la population. En consequence, la recherche de Pefficacite3, de l'efficience4 et de la qualite des services rendus deviennent des priorites pour diminuer l'ecart entre l'offre et la demande de services. Pour faire face a ces priorites, il s'avere necessaire de developper des outils qui nous permettent d'evaluer ou de determiner les meilleures pratiques de readaptation.
C'est dans cette perspective que ce projet vise la validation des liens entre la progression du profil fonctionnel et les services rendus par les centres de readaptation en deficience physique (c.-d-d. l'efficacite clinique5) ainsi que l'elaboration d'une
1 Les deficiences physiques sont de quatre types : auditive, du langage et de la parole, motrice et visuelle.
2 L'analyse des profils de consommation actuels des 65-74 ans et des 75-84 ans demontre une sur-representation de ces groupes d'age pour les taux de journees d'hospitalisation en soins physiques de courte duree (Roy et al., 2000).
3 Efficacite : rapport entre les resultats obtenus et les objectifs, normes ou standards a atteindre (Saucier et Brunelle, 1995). Ici, l'efficacite fait reference a l'atteinte des resultats cliniques par rapport aux objectifs fixes.
4 Efficience : rapport entre les resultats obtenus et les moyens mis en ceuvre (Saucier et Brunelle, 1995). Ici, l'efficience fait reference a l'atteinte des resultats cliniques aux moindres couts.
5 Efficacite clinique ou "effectiveness" en anglais : se refere a la mesure dans laquelle le traitement a un impact sur le probleme qui a ete traite (Kazdin, 1998).
mesure d'efficience pour ce type de services. Les validations des liens et de la mesure d'efficience proposee ont ete effectuees a partir de l'etude d'une clientele cible (deficience visuelle pour les personnes agees de 65 ans et plus, centre d'activites : 8066) dont la readaptation s'est effectuee a l'lnstitut de readaptation en deficience physique de Quebec (IRDPQ).
2. PROBLEME GENERAL DE RECHERCHE
Les etablissements relevant du ministere de la Sante et des Services sociaux (MSSS), tels que les centres de readaptation, dans lesquels s'inserent les services de readaptation en deficience physique, evoluent constamment dans un contexte de performance6 et d'obligation de resultats. Le rapport du comite Bedard (2002) sur la devaluation du mode de budgetisation des centres hospitaliers de soins generaux et specialises mentionnait que le ministere de la Sante et des Services sociaux devrait prendre en consideration la performance financiere dans 1'attribution des budgets de developpement, de maniere a investir dans les hopitaux qui sont susceptibles de donner de meilleurs rendements.
Si certains types d'etablissements se sont dotes d'outils permettant de controler les couts, cela n'est pas reellement le cas pour les centres de readaptation en deficience physique du Quebec. Par contre, aux Etats-Unis, par exemple, les groupes de diagnostics homogenes dans le domaine medical ou encore les groupes fonctionnels homogenes8 dans le domaine de la readaptation sont utilises dans le but
6 La performance est un construit, defini de differentes facons, selon les valeurs, la formation, le statut et l'experience des evaluateurs (Morin et al., 1996). La performance peut se definir selon plusieurs dimensions. Ici, elle est uniquement consideree selon sa dimension financiere.
7 Systeme de classification qui vise a regrouper les patients et les couts qui decoulent de leur traitement en plusieurs categories de diagnostics selon la severite et la nature des maladies.
8 Systeme de classification qui vise a regrouper les patients et les couts qui decoulent de leur traitement en plusieurs categories d'independance fonctionnelle.
de controler les couts et pour evaluer la performance financiere des etablissements. Plus proche, nous observons les memes tentatives dans la province de 1'Ontario qui a actuellement un projet de creation de groupes fonctionnels homogenes (dans le domaine de la readaptation) en cours de realisation. Au Quebec, les centres de readaptation en deficience physique, comme les centres hospitaliers, ne disposent toutefois pas d'elements d'information sur la consommation des soins et services par patient hospitalise ou en consultation externe. lis disposent d'elements d'information plutot par centre d'activites (ca) pour Fensemble des patients qui ont utilise leurs services. Tres peu d'elements d'information precis sur les couts des ressources consommees pour chaque patient sont disponibles dans les rapports que les etablissements envoient au ministere de la Sante et des Services sociaux et dans les banques de donnees (Durand et al., 2001). Tout au plus, le ministere de la Sante et des Services sociaux calcule un per diem9 qui represente une mesure plus ou moins precise des couts des ressources consommees. De ce fait, il semble aujourd'hui difficile aux pouvoirs publics de prendre des decisions eclairees en matiere d'allocation budgetaire par manque d'outils d'evaluation ou d'elements d'information pertinents sur les resultats cliniques et sur les couts inherents a la programmation des etablissements (Nicklin et Zitner, 2002).
La production de soins de sante et de services sociaux a pour objectif F amelioration de Fetat de sante des individus malades ou presentant des consequences fonctionnelles de maladie ou de traumatisme. L'efficacite clinique des soins delivres par un etablissement de sante et des services sociaux renvoie done a la notion de resultats sans pour autant definir des normes ou des standards a atteindre. L'efficience des soins, quant a elle, illustre le rapport entre les resultats cliniques
9 De nombreuses institutions calculent un per diem de leurs operations. Cela est essentiellement le total des couts d'operations pour l'annee divise par le nombre d'utilisations des services par les usagers sur l'annee. Un exemple commun dans les hopitaux est le cout par usager par jour. (Drummond et
obtenus et les moyens engages. Dans la mesure ou Ton sait mesurer ces resultats et les attribuer sans ambigui'te a des soins, on dispose alors d'une premiere mesure de performance financiere.
A l'heure actuelle, pour juger ou evaluer la performance des etablissements de sante et des services sociaux, les gestionnaires du ministere de la Sante et des Services sociaux ont recours en grande partie aux elements d'information contenus dans deux rapports annuels fournis par les etablissements. Le premier, l'AS 471 est le rapport presentant, par centre d'activites, les depenses (heures, salaires, avantages sociaux, contribution de l'employeur, formation, etc.) et certaines unites de mesure (nombre d'usagers desservis, heures de prestation de services, etc.). Le deuxieme, l'AS 484, presente les donnees statistiques sur les clienteles (nombre d'admissions, d'inscriptions, les regions d'origine des usagers, les listes d'attente, les durees de sejour, etc.). Ces donnees ne peuvent cependant servir qu'avec certaines reserves pour des fins de comparaison. L'observation demontre que la facon d'imputer les couts varie d'un etablissement a l'autre dans l'AS 471 alors que le manuel de gestion financiere du ministere de la Sante et des Services sociaux en precise les modalites. De plus, il y a egalement des divergences d'interpretation de certains concepts utilises dans l'AS 484, particulierement en ce qui concerne le nombre d'inscriptions et la fermeture des dossiers. Toutes ces difficultes font presentement l'objet de plusieurs etudes menees, entre autres, par les directions des services administratives des 21 centres de readaptation en deficience physique (CRDP) du Quebec. Ces etudes ont pour objectif d'aboutir prochainement a une meilleure uniformisation des elements d'information contenus dans ces deux rapports.
De plus, bien que certains elements d'information soient disponibles et devraient devenir de plus en plus fiables a des fins de comparaison pour evaluer la performance financiere des centres, les donnees publiees sont souvent brutes et n'apportent pas d'elements d'appreciation sur l'efficience des services dispenses.
Autrement dit, les rapports ne mettent pas en relation les resultats cliniques obtenus avec les ressources qu'ils ont consommees.
En ce qui concerne plus precisement les services de readaptation en deficience physique, jusqu'a ce jour, il appert que tres peu de travaux sur la performance de ces services ont ete realises au Quebec et ailleurs dans le monde. Les liens entre la progression du profil fonctionnel d'un usager atteint d'une incapacite physique et les services rendus par les centres de readaptation n'ont pas encore reellement ete demontres. Bien que tous les etablissements de readaptation en deficience physique du Quebec comptabilisent les services donnes aux usagers, a savoir les heures de prestation de services10 (HPS) qui sont une unite de mesure connue et transcrite dans les rapports financiers AS 471 comme etant le temps total consacre a l'usager, les incidences sur les resultats cliniques obtenus, en l'occurrence le profil fonctionnel, de ces heures de prestation de services ne sont pas clairement demontrees.
En resume, il s'avere actuellement difficile de demontrer l'efficacite clinique et Pefficience des ressources allouees aux programmes de readaptation en deficience physique. Paradoxalement, l'objectif principal des preneurs de decisions est de repartir le mieux possible les ressources disponibles afin de dispenser des services qui permettent de repondre aux objectifs de leur programme et aux besoins des personnes ay ant des deficiences et des incapacites. Dans certe optique, verifier 1'incidence des services ou des activites dispensees aux usagers par les centres de readaptation en deficience physique (c.-a-d. l'efficacite clinique) et disposer d'une mesure d'efficience de ces services apparaissent comme des pre-requis essentiels.
Les heures de prestation de services font reference aux activites, directes ou indirectes, realisees pour l'usager ou aupres d'un milieu d'intervention (IRDPQ, 2001). Les HPS font egalement I'objet des etudes menees par les DSA, car leurs interpretations divergent entre les etablissements, notamment sur la notion d'heures donnees versus celles recues par l'usager quand la therapie se fait en groupe.
3. QUESTIONS GENERALES DE RECHERCHE
En vue d'ameliorer 1'evaluation des services de readaptation en deficience physique sur le plan de l'efficacite clinique et de l'efficience, cette recherche vise deux objectifs principaux : l'un theorique et l'autre plutot managerial puisqu'il repond davantage a un besoin exprime des gestionnaires de la sante et des services sociaux.
Le premier objectif est d'examiner les relations entre la progression du profil fonctionnel d'une personne atteinte d'une incapacite physique et le niveau des activites des services de readaptation (les heures de prestation de services) recues par celle-ci dans un centre de readaptation en deficience physique. Cet objectif decoule d'une reflexion visant a identifier les pratiques ou les services rendus11 ayant le plus d'incidence sur la progression du profil fonctionnel.
Par ailleurs, dans le milieu de la readaptation, la plupart des interventions ont pour objectif de reduire les deficiences et incapacites et de favoriser Pintegration sociale. Peu d'importance est accordee a Fenvironnement comme domaine d'intervention (Rochette et al, 2001). L'environnement represente toutes les dimensions sociales, culturelles et physiques qui constituent l'organisation et le contexte d'une societe humaine (Rochette et al, 2001). Habituellement, la plupart des interventions environnementales se limitent aux barrieres architecturales du domicile de la personne alors que plusieurs autres facteurs physiques et sociaux peuvent etre determinants de la facon dont le profil fonctionnel progresse (Rochette et al, 2001). Dans un contexte de rarete des ressources, la pertinence d'agir ou d'allouer des ressources sur des actions indirectes a l'usager (c.-a-d. intervention sur son
Dans le cadre ici present, ceux-ci sont definis en termes d'activites directement et indirectement reliees a l'usager ainsi qu'a 1'intensite de ces activites (nombre d'heures).
environnement) est bien souvent remise en question aupres des intervenants. Aussi, une distinction entre les activites directes et indirectes a l'usager, telles qu'elles ont ete definies dans les heures de prestation de services, a ete considered dans revaluation des relations avec la progression du profil fonctionnel.
Considerant les elements mentionnes ci-dessus, la question generale de recherche se pose done comme suit:
Y a-t-il des relations entre le niveau des activites directes et indirectes de services consommees et la progression du profil fonctionnel d'un usager atteint d'une incapacite physique?
Le deuxieme objectif vise l'elaboration d'une mesure d'efficience des programmes de readaptation en deficience physique. L'efficience est une mesure qui s'etablit generalement a partir de ce qui a ete produit par un processus divise par les ressources que ce processus a consommees. Si on extrapole cette facon de faire a la readaptation en deficience physique, l'efficience peut aussi etre mesuree a partir d'une mesure de progression du profil fonctionnel d'un usager divisee par les couts des ressources consommees pour atteindre cette progression. Pour ce faire, il sera toutefois necessaire d'estimer les couts de revient des services de readaptation. Cette estimation des couts pourra, par ailleurs, aussi servir a defmir les besoins de la population en matiere de ressources financieres destinees a la readaptation en deficience physique en fonction des caracteristiques du profil fonctionnel de la population.
A la lumiere des elements mentionnes ci-dessus, la question manageriale de recherche se formule comme suit:
Du point de vue des qestionnaires publics de la sante et des services sociaux ainsi que des gcstionnaires des centres de readaptation en deficience physique, comment peut-on mesurer l'efficience d'un programme cliniquc de readaptation en deficience physique?
4. PERTINENCE ET JUSTIFICATION DE LA RECHERCHE
Compte tenu de 1'augmentation des besoins en matiere de sante et des services sociaux et de la limitation des ressources financieres, les ministeres publics sont dans l'obligation de faire des choix en definissant des priorites pour determiner le contenu de l'enveloppe de prestations ou du panier de services de sante et des services sociaux a mettre a la disposition de tous les citoyens. Les ministeres publics doivent done etre en mesure de prendre des decisions informees en matiere d'allocation de ressources. Sans une analyse economique systematique, ces ministeres ne sont, toutefois, vraisemblablement pas en mesure de faire les choix qui s'imposent d'une maniere eclairee. Comment augmenter l'efficacite des services dispenses si 1'incidence des services rendus aupres des usagers sur leur progression du profil fonctionnel n'est pas clairement definie?
II semble convenable de penser que les elements d'information contenus dans la determination des incidences des activites (qu'elles soient directes, indirectes ou intensives) sur les resultats cliniques permettront d'evaluer les facons de faire la readaptation, assureront qu'elles sont faites de la bonne maniere et stimuleront leur amelioration (Thompson, 2000). Ces elements d'information pourraient egalement aider les gestionnaires a produire un cadre de travail et allouer les ressources qui devraient maximiser l'efficacite des services (Griffin, 2002) par une bonne utilisation des ressources et l'amelioration de la qualite des services.
Les resultats de cette etude devraient egalement etre d'un grand interet et d'une grande utilite pour les gestionnaires, qu'ils soient internes (les dirigeants d'etablissement) ou externes (les decideurs publics) aux etablissements de readaptation. Dans un contexte de rarete des ressources financieres, 1'identification des meilleures pratiques en matiere de readaptation en deficience physique ainsi que le recours a une mesure d'efficience des services de readaptation occasionneront vraisemblablement des changements significatifs dans la redistribution des ressources financieres allouees a la readaptation en deficience physique du Quebec et sans doute ailleurs au Canada.
Du point de vue scientifique, cette etude pose divers problemes d'ordre methodologique, et ce, particulierement au point de vue de la determination des couts dans les organisations de services, telles que les etablissements de sante et des services sociaux. La determination des resultats cliniques de la readaptation en deficience physique presente aussi certains defis. L'elaboration de mesures plus fines au regard de ces deux elements permettra des ameliorations methodologiques significatives par rapport aux travaux anterieurs. L'application des methodes d'evaluation economique s'en trouvera aussi enrichie sur le plan methodologique. Ces mesures seront presentees a la section 2 du chapitre 2.
Le chapitre 2 est compose de deux grandes sections. La premiere presente la recension et la synthese des ecrits constituant le cadre d'analyse de cette recherche. La seconde traite des elements methodologiques retenus a l'egard de la mesure des effets ou des resultats cliniques ainsi que de la mesure des couts dans un centre de readaptation. La mesure de l'efficience des programmes de readaptation en deficience physique y est egalement traitee.
1. RECENSION ET SYNTHESE DES ECRITS
La recension et la synthese des ecrits presentent les assises sur lesquelles cette recherche est fondee. Celle-ci debute par une breve description du cadre conceptuel de la readaptation en deficience physique ainsi que par une description plus exhaustive des travaux anterieurs ayant porte sur 1' incidence des activites des services de readaptation sur les resultats cliniques, et ce, particulierement en deficience visuelle. Viennent ensuite la description et l'analyse des differents modeles devaluation economique des programmes de sante et des services sociaux. Par apres, les principaux outils de mesure de la readaptation ainsi que le cadre d'analyse des groupes fonctionnels homogenes y sont presentes. Finalement, les conclusions qui se degagent de cette recension des ecrits permettent de situer certains parametres de l'etude.
1.1 Cadre conceptuel de la readaptation en deficience physique
Les modeles conceptuels de la readaptation en deficience physique sont importants. lis forment la base de toutes les decisions en matiere d'allocation des ressources. lis peuvent aider dans l'analyse et la comprehension des cas cliniques et
former un cadre pour 1'elaboration des services, la planification des interventions ainsi que pour les projets de recherche en evaluation clinique (Fougeyrollas et ah, 1998a; OMS, 2001; Wade et De Jong, 2000).
1.1.1.1 Le modele de Classification internationale des deficiences, incapacites et handicaps
La plupart des modeles conceptuels de la readaptation en deficience physique (Ebrahim, 1999; Johnson et Wolinsky, 1993; Nagi, 1991; Wilson et Cleary,
1995) s'inspirent ou sont de legeres variantes de celui de la Classification internationale des deficiences, incapacites et handicaps (CIDIH) elaboree a l'initiative de 1'Organisation mondiale de la sante (OMS) et publiee en 1980. La CIDIH repose sur le modele conceptuel developpe par Wood pour l'analyse des consequences des maladies et traumatismes (concepts de deficience12, d'incapacite13, de desavantage14) dont la representation schematique est presentee a la figure 1.
Figure 1
Classification internationale des deficiences, incapacites et handicaps (CIDIH)
MALADIE => DEFICIENCE •=> INCAPACITE <=> DESAVANTAGE (ou HANDICAP) (Probleme de sante) (Pour l'organe) (Pour la personne) (Dans la societe)
(Le signe O signifie : qui peut mener a...)
Dans le domaine de la sante, la deficience correspond a toute perte de substance ou alteration de structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique (OMS, 1988).
13 Dans le domaine de la sante, une incapacity correspond a toute reduction (resultant d'une deficience) partielle ou totale, de la capacite d'accomplir une activite d'une facon ou dans les limites considerees comme normales pour un etre humain (OMS, 1988).
14 Dans le domaine de la sante, le desavantage social d'un individu est le prejudice qui resulte de sa deficience ou de son incapacity et qui limite ou interdit l'accomplissement d'un role normal (en rapport avec l'age, le sexe, les facteurs sociaux et culturels) (OMS, 1988).
Les plans d'interventions en readaptation sont encore largement inspires de ce schema. Cependant, de nombreux professionnels pensent qu'il n'est plus adapte a l'exercice actuel et aux realites de vie des personnes handicapees (Hamonet, 1999), notamment parce qu'il ne prend pas suffisamment en compte les interactions entre les differents elements du modele (Minaire et ah, 1991), ou encore, les interactions entre les personnes et Penvironnement (Fougeyrollas et ah, 1998a). La readaptation en deficience physique agit en fonction des situations de vie rencontrees par la personne handicapee. Celles-ci sont done dependantes des facteurs personnels (c.-a-d. caracteristiques intrinseques appartenant a la personne, tels que Page, le sexe, Pidentite socioculturelle, les systemes organiques, les aptitudes, etc.) et du contexte environnemental (c.-a-d. les dimensions sociales ou physiques qui determinent Porganisation et le contexte d'une societe) (Dijkers, 1999; Fougeyrollas et ah, 1998a; Wade et De Jong, 2000).
L'Organisation mondiale de la sante (OMS) a recemment revise son modele. Elle a edite et teste en 1997 la version avant projet CIH-2 Beta-1 et a finalement publie, en novembre 2001, la version finale de la CIH-2 ou CIF (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sante) pour remplacer la CIDIH. Les domaines couverts par la CIF peuvent etre designes par les termes de domaines de sante et domaines lies a la sante. lis sont decrits en prenant comme perspective l'organisme, la personne en tant qu'individu ou la personne en tant qu'etre social, selon deux listes de base (1 - les structures et fonctions organiques et 2 - les activites et la participation). Ces termes remplacent ceux utilises auparavant dans la CIDIH : "deficience", "incapacite" et "desavantage". Sur le plan de la classification, la CIF regroupe de maniere systematique les differents domaines auxquels est confrontee toute personne jouissant d'un etat de sante donne (par exemple, ce qu'une personne fait ou est capable de faire compte tenu d'une maladie ou d'un trouble quelconque). Le fonctionnement se rapporte a toutes les fonctions organiques, aux activites de la personne et a sa participation au sein de la societe, d'une maniere
generate. De meme, handicap sert de terme generique pour designer les deficiences, les limitations d'activites et les restrictions de participation. La CIF dresse aussi la liste des facteurs environnementaux et personnels qui peuvent avoir une influence sur tous ces aspects. Ainsi, la CIF permet de tracer un profil utile du fonctionnement, du handicap et de la sante des personnes dans divers domaines.
Contrairement a la CIDIH, le schema d'ensemble de la CIF (figure 2) n'est plus lineaire et fonctionne dans les deux directions (interrelations). L'invalidation est vue ainsi comme une interaction, un rapport complexe entre le probleme de sante et les facteurs contextuels.
Figure 2
Classification Internationale du fonctionnement, du handicap et de la sante (CIF)
Probleme de sante
(trouble / maladie)
ALTERATION « ACTIVITE O PARTICIPATION
(partie du corps) (personne dans son ensemble) (rapport avec la societe) $
Facteurs contextuels
A . E n v i r o n n e m e n t a u x (influence exterieure sur le fonctionnement) B . Personnels (influence interne sur le fonctionnement)
La CIH-2 dans sa version Beta (1997) ainsi que dans sa version finale de la CIF (OMS, 2001) integre des donnees environnementales et situationnelles. Toutefois, cette evolution semble etre insuffisante, car elle maintient les segmentations et les chevauchements conceptuels de la CIDIH. De plus, elle introduit de nouvelles confusions et incoherences terminologiques, conceptuelles et operationnelles, notamment en ce qui concerne la nomenclature et les echelles de mesure (Fougeyrollas et al, 1998a; Ravaud et Fougeyrollas, 2005).
1.1.2 Le Processus de production du handicap
Les tendances de la CIDIH a faire reposer davantage la responsabilite du handicap sur l'individu plutot que sur la societe sans considerer la relation entre l'individu et son environnement ont conduit le Comite quebecois de la classification internationale des deficiences, incapacites et handicaps (CQCIDIH) a proposer le modele du Processus de production du handicap (PPH). Le PPH, issu de la pratique clinique et du mouvement de promotion des droits des personnes ayant des incapacites, est le modele conceptuel regroupant les determinants personnels et environnementaux des situations de handicap et de la participation sociale (figure 3). II est aujourd'hui frequemment utilise comme cadre de reference clinique ou de planification pour les programmes quebecois.
15 La participation sociale correspond a la pleine realisation des habitudes de vie, resultant de F interaction entre les facteurs personnels (les deficiences, les incapacites et les autres caracteristiques personnelles) et les facteurs environnementaux (les facilitateurs et les obstacles) (Fougeyrollas et ah, 2000; 2002).
Figure 3
Processus de production du handicap (PPH)
Facteurs de risque Cause Facteurs Systemes or^iiniqucs 1 Integrite O Deficiencel personnels Aptitudes 1 Capacite O Incapacity 1 Facteurs ciivironnementaiix | l-iicilitaleur <r> Obstacle ) "*CT Interaction J)"*" Habitudes de vie
Participation sociale <!* Situation de handicap
Le PPH offre un ensemble de concepts, de definitions et une nomenclature permettant d'apprehender de maniere articulee le processus d'apparition des situations de handicap. La situation de handicap correspond a la reduction de la realisation des habitudes de vie resultant de l'interaction entre les facteurs personnels (deficiences, incapacites et autres caracteristiques personnelles) et les facteurs environnementaux (facilitateurs et obstacles) (Castelein et al., 1998; Detraz, 2000; Fougeyrollas et ah, 1998a; Fougeyrollas et al, 1998b). La situation de handicap perturbe done la realisation des habitudes de vie de la personne compte tenu de son age, de son sexe et de son identite socioculturelle (Fougeyrollas et al., 1998a). Les habitudes de vie correspondent aux activites courantes et aux roles sociaux qui assurent la survie et l'epanouissement d'une personne dans la societe, et ce, tout au long de son existence. Les facteurs environnementaux representent toutes les dimensions sociales, culturelles et physiques qui constituent l'organisation et le contexte d'une societe humaine. lis touchent tous et chacun et ne sont pas specifiques aux personnes ayant
des incapacites. Ces facteurs peuvent neanmoins devenir des obstacles ou des facilitateurs lorsqu'ils interagissent avec les deficiences et les incapacites d'une personne dans une situation de vie specifique. Selon 1'age, le sexe et l'identite personnelle (education, experience, histoire de vie, etc.), ces facteurs determinent en effet la prevention ou la production des situations de handicap dans la realisation d'activites de la vie sociale courante pour une personne en particulier (Fougeyrollas et
al, 1998a).
La divergence conceptuelle fondamentale entre la CIDIH et la CIF d'une part et le PPH d'autre part, est liee a la distinction entre ce qui appartient a la personne par rapport a ce qui constitue le resultat de 1'interaction entre la personne et son environnement. Les critiques envers la CIF relevees dans les ecrits contemporains tendent a donner raison au PPH et a la necessite d'une mutuelle exclusivite entre les concepts d'activites et de participation dans la CIF. Reconnu internationalement pour sa prise en compte d'une perspective sociale de construction du handicap et tout particulierement pour son articulation des facteurs du contexte de vie (social et physique) comme determinants de la qualite de la participation sociale des personne ayant des incapacites (Ravaud, 2001), le PPH tient compte des critiques a l'egard des modeles ayant une dominance biomedicale (CIDIH et CIF) qui etablissent une relation causale lineaire entre les atteintes organiques ou deficiences et leurs consequences (Fougeyrollas et al, 2003).
Cette divergence correspond au changement de paradigme concernant la facon de concevoir la question du handicap en ce qui a trait aux services de readaptation en passant d'une approche biomedicale et centree sur 1'individu a laquelle la CIDIH et la CIF demeurent liees a une approche sociale contemporaine souscrite par le PPH. Pour bien comprendre en quoi different les deux approches, prenons l'exemple decrit par Ravaud (1999) d'une personne en chaise roulante voulant entrer dans un edifice dans lequel il n'y a pas de rampe d'acces. Selon cet
auteur, il y a deux facons de voir cette situation. 1) Parce qu'elle est paralysee ou parce qu'elle ne peut pas marcher, la personne ne peut pas entrer. C'est ce qui s'appelle le modele individuel (l'accent est mise sur la personne) avec ses variantes d'une part biomedicale (1'explication, c'est la paraplegie) et d'autre part, fonctionnelle (1'explication, c'est l'impossibilite de marcher). 2) Parce qu'il y a un escalier ou qu'on ne se preoccupe pas des personnes handicapees, la personne ne peut entrer. C'est le type d'approche explicative sociale, avec ses variantes axees sur l'environnement (supprimer les escaliers) ou sur les droits civiques (permettre aux personnes handicapees d'entrer dans l'edifice comme tout un chacun). Les principales differences entre ces deux grandes approches concernent la facon de localiser le probleme, de le nommer, de le qualifier et d'envisager un mode d'intervention pour le resoudre (Ravaud, 1999). Ainsi, dans le modele biomedical, le probleme se situe clairement au niveau de l'individu; il repose sur une anomalie. C'est une question personnelle qui est Paffaire de specialistes. Le traitement vise a le guerir par tous les moyens medicaux ou technologiques disponibles. Au contraire, dans le modele social, le probleme reside dans la structure sociale; il repose sur des differences. C'est done une question publique et consequemment, une affaire collective. Ce changement de paradigme apporte, bien sur, des modifications radicales dans la definition du mode d'intervention a envisager. Celui-ci n'est plus d'adapter l'individu a la societe, mais plutot d'adapter la societe a l'individu (Ravaud, 1999).
Le ministere de la Sante et des Services sociaux ainsi que les etablissements de readaptation en deficience physique du Quebec ont adopte le cadre conceptuel du Processus de production du handicap qui leur apparait actuellement le plus utile et le plus apte a repondre a la planification des services dans ce champ d'intervention. Ce cadre fournit une conceptualisation commune et partagee de la personne a desservir et de la situation problematique dans laquelle elle se trouve. II fournit egalement un langage commun et partage qui peut grandement faciliter les taches a accomplir lorsque le travail implique une approche interdisciplinaire et des relations etroites
avec des partenaires ou collaborateurs, ainsi qu'une analyse commune permettant, entre autres, d'estimer les besoins de la personne et les resultats obtenus (Association des etablissements de readaptation en deficience physique du Quebec, 2000, 2003).
Par ailleurs, le continuum integre des services en deficience physique tel que defini par le ministere de la Sante et des Services sociaux, s'articule autour de quatre grands ensembles de services directement relies au cadre conceptuel du Processus de production du handicap : la promotion et la prevention pour agir sur les facteurs de risque; les services de sante physique pour agir sur les systemes organiques; les services specialises de readaptation a des fins d'integration pour agir sur les aptitudes et les facteurs environnementaux ayant rapport avec les habitudes de vie et finalement, les services de soutien a l'integration pour agir sur les consequences permanentes des deficiences ayant rapport avec les facteurs environnementaux et les habitudes de vie (MSSS, 1995).
1.2 Incidence des activites de readaptation sur les resultats cliniques
L'etude des relations entre les activites de services de readaptation et les resultats cliniques d'un usager dans le cadre de son programme de readaptation peut permettre d'accroitre les connaissances relatives a la gestion et a l'amelioration de l'efficacite clinique des programmes. Les sections suivantes presentent les travaux relatifs a la readaptation en deficience visuelle et apportent certaines explications aux causes possibles du peu d'information disponible sur les relations entre la nature et l'intensite des services en readaptation avec les resultats cliniques. Bien que le champ de la readaptation ne se limite pas seulement a la deficience visuelle, compte tenu des contraintes reliees a la collecte des donnees, exprimees dans le cadre operatoire, la recension des ecrits relatifs a 1'incidence des activites de readaptation sur les resultats cliniques s'est principalement limitee a la deficience visuelle.
1.2.1 Nature et intensite des services en readaptation pour deficience visuelle
Independamment des causes, les deficiences visuelles et les incapacites qui en decoulent ont des consequences significatives pour les personnes, et ce, tant sur le plan psychologique, social que fonctionnel. La comprehension de ces consequences est importante afin d'assurer une intervention adequate des professionnels de la sante et des services sociaux aupres des personnes atteintes. Dans cet ordre d'idees, la plupart des etudes en deficience visuelle se sont principalement interessees aux impacts psychosociaux lies a la deficience visuelle (Casten et al, 2002; Couturier et
al, 1999; Fagerstrom, 1992, 1994; Hersen et al, 1995; Karlsson, 1998; Lee et al,
2000; O'Donnell, 2005; Orr, 1991), aux outils de mesure de l'adaptation psychosociale (Davis et al, 1995; Dodds et al, 1991; Horowitz et Reinhart, 1998) et aux diverses strategies d'adaptation (Ben-Zur et Debi, 2005; Couturier et al, 1999; Kleinschmidt, 1999; Lindo et Nordholm, 1999; Orr, 1991) ainsi qu'a la readaptation fonctionnelle relative a 1'orientation et a la mobilite (Kuyk et al, 2004; Long et al, 1996; Miller, 2002), aux aides techniques et a l'adaptation environnementale (Baley
et al, 2003; Buultjens et al, 1999; Mann et al, 1993; Stelmack et al, 1993; Watson,
2001).
Meme si l'objectif principal ne portait pas specifiquement sur les relations entre les activites des services de readaptation et les resultats cliniques d'un usager, la plupart de ces auteurs ont cependant decrit la nature des services pratiques par les ophtalmologistes et les ergotherapeutes dans les programmes de readaptation en deficience visuelle faisant l'objet de leur etude. Jusqu'a present, les relations entre les activites des services de readaptation et les resultats cliniques d'un usager restent toutefois tres peu documentees.
Une recension des travaux anterieurs dans le domaine de la readaptation en deficience visuelle a cependant permis de relever quelques etudes portant sur la
nature des activites (c.-a-d. discipline et type d'activites) et sur l'intensite des services de readaptation. Un tableau synthese faisant ressortir les objectifs de ces etudes, la taille des echantillons retenus, le devis de recherche, la mesure des principales variables ainsi que les principaux resultats est presente a l'annexe A.
Parmi les travaux releves, plusieurs etudes ont porte sur la nature des activites des services de readaptation (Brody et al, 1999; Khan et al, 2002; Lampert et Lapolice, 1995; McCabe et al, 2000; Reeves, 2004; Ryan, 2002; Shuttleworth et
al, 1995; Warren, 1995). A partir d'enquetes, d'experimentations, de
quasi-experimentations, de revues des ecrits anterieurs ou d'etudes descriptives, ces auteurs ont cherche a identifier la nature du travail des professionnels en readaptation pour deficience visuelle. Lampert et Lapolice (1995) mentionnent que la readaptation en deficience visuelle peut etre consideree comme un secteur de pratique distinct en ergotherapie qui n'est, jusqu'a present, pas tres bien developpe. Ces auteurs ont releve plusieurs facteurs qui peuvent influencer la performance d'un usager dans 1'execution de ses taches fonctionnelles. lis considerent que le fait de les considerer peut promouvoir le developpement d'un modele efficace d'intervention en readaptation et fournir une base pour la recherche dans ce champ d'intervention. Selon Shuttleworth
et al. (1995), une approche integree de la readaptation fournissant un large choix
d'aides visuelles combinee a un service de formation et de conseils procure, chez l'usager, un niveau de satisfaction et d'utilisation des aides visuelles significativement plus eleve que chez les usagers qui ne beneficient pas de cette approche. Leur etude a, par ailleurs, demontre l'utilite des programmes de readaptation pour deficience visuelle. D'apres Warren (1995), revaluation en ergotherapie se concentre sur les limitations fonctionnelles experimentees par l'usager en raison de la deficience visuelle et sur la determination de la capacite de l'usager a employer sa vision restante pour accomplir des activites quotidiennes. De plus, selon ce meme auteur, l'intervention d'ergotherapie focalise sur la formation de l'usager a l'utilisation le plus efficacement possible de sa vision restante dans
l'accomplissement des activites quotidiennes ainsi que sur 1'utilisation des aides visuelles. Brody et al. (1999) ont, quant a eux, demontre que pour des personnes avec une faible vision centrale due a la degenerescence maculaire liee a l'age, un programme d'intervention d'une duree de six semaines a raison d'une session hebdomadaire de deux heures en groupe sur la formation et le conseil en relation avec la maladie et les aptitudes comportementales et cognitives pouvait avoir des effets benefiques sur leur niveau d'autonomie. Ce programme d'intervention avait ameliore leur etat psychologique, leur connaissance de leurs propres capacites et leur habilete a utiliser des aides visuelles. Ces chercheurs ont egalement prouve que la precocite de 1'intervention avait des effets benefiques sur la detresse psychologique et la connaissance de ses propres capacites. Quant a McCabe et al. (2000), ils ont tente de demontrer qu'une intervention de readaptation qui inclut la famille de l'usager engendre une amelioration de la capacite visuelle et une diminution de la difficulte ou de la dependance a accomplir des activites quotidiennes significativement plus importante qu'une intervention de readaptation se limitant a l'usager. Toutefois, la taille de leur echantillon n'a pas permis de conclure une difference significative entre les deux groupes (intervention avec ou sans la famille). D'apres Khan et al. (2002), le plan d'intervention complet d'un usager ayant une degenerescence maculaire doit inclure le conseil, la prescription d'aides visuelles appropriees et la formation pour aider a utiliser son plein potentiel. La prise en consideration de ces elements devrait ameliorer la qualite de vie de l'usager. Ryan (2002) invoque que les fournisseurs de services doivent explorer les facons d'aider les personnes atteintes d'une deficience visuelle a s'adapter a leur handicap. Bien que chaque personne soit differente, un ordre chronologique des services devrait se concentrer en premier lieu sur les aspects des techniques de vie quotidienne, l'orientation et la mobilite et ensuite, la readaptation psychologique pour developper la confiance et les habiletes primaires chez l'usager. Une fois que l'usager est a l'aise avec ses habiletes, la readaptation peut s'etendre aux aspects sociaux et recreatifs. Finalement, Reeves et al. (2004) ont tente de comparer trois approches de readaptation differentes. A l'approche dite traditionnelle (groupe 1), ils ont inclus des visites a domicile pour la formation et le
conseil a l'utilisation des aides visuelles (groupe 2) en plus de fournir des conseils relatifs aux activites de vie quotidiennes (groupe 3). lis en arrivent a la conclusion que le manque manifeste d'avantages additionnels d'une approche comparativement a une autre devrait rendre les chercheurs prudents quant au developpement ou a la modification des programmes de readaptation sans que leur efficacite clinique soit plus evidente. Les auteurs recommandent que les chercheurs s'interessent serieusement aux causes determinantes de la reduction de la qualite de vie des personnes atteintes d'une degenerescence maculaire et a la capacite des programmes de s'adresser a elles, avant de concevoir de nouveaux programmes de readaptation.
Jusqu'a present, hormis Warren (1995), peu d'auteurs ne semblent reellement avoir cherche a identifier l'influence de l'intensite des services (nombre d'heures de services, frequence, etc.) sur les resultats cliniques d'un usager atteint d'une deficience visuelle. Quant a Warren (1995), il presente des resultats qui tendent a demontrer que plus le degre de severite est eleve, plus la frequence des traitements Test egalement.
1.2.2 Les causes possibles dupeud 'information sur les relations
Les relations entre les activites des services de readaptation et les resultats cliniques d'un usager ayant une deficience visuelle dans le cadre de son programme de readaptation sont, a ce jour, tres peu documentees. Plusieurs raisons peuvent eventuellement expliquer le nombre relativement peu eleve d'etudes (Reeves, 2004) dans ce domaine.
Premierement, les principales approches methodologiques de la recherche clinique comparent les resultats de differentes therapies ou medicaments sur des sujets a l'etude. Pour cela, l'obtention de facon pratique ou scientifique des donnees objectivement comparables est un pre requis essentiel. Or, dans la plupart des pays,
les systemes de soins, les standards de soins et la nature des services ne sont pas clairement identifies et definis (Fuhrer, 1995; Mann et ah, 1999; Thompson, 2000). Entre autres, dans le secteur des services de readaptation, le type et la nature des donnees sur les services prodigues sont generalement differents. Par consequent, la comparaison des differentes therapies se trouve difficilement realisable en raison du manque d'elements d'information standardises, et ce, particulierement si les etablissements ne sont pas sous les memes juridictions ministerielles.
Deuxiemement, la participation des systemes de sante et des services sociaux publics aux services de readaptation aux personnes ayant une deficience visuelle est une pratique relativement recente. Traditionnellement, les systemes de sante et des services sociaux se sont limites a des services de reference des usagers aux soins oculaires geres par les medecins (Lampert et Lapolice, 1995). Les usagers ayant des besoins complementaires reconnus etaient referes a des services externes au systeme medical pour recevoir des instructions sur le developpement de certaines habiletes en ce qui a trait a leurs habitudes de vie compte tenu de leur deficience. Dans certains cas, ils n'etaient referes a aucun service (Greenblatt, 1988, 1991; Fletcher, 1993).
Troisiemement, il appert que les criteres et les definitions de la deficience visuelle sont relativement differents d'un pays a l'autre. Cette disparite fait en sorte que les aides et les services offerts aux usagers different egalement d'un pays a l'autre (Ouellet et Descent, 2000).
Quatriemement, non seulement en deficience visuelle mais egalement pour les autres types de deficience, les indicateurs de programme, tels que la duree de sejour, la nature ou le nombre d'heures de prestation de service expliquent generalement tres peu la variance du changement de l'etat de sante ou de l'etat fonctionnel d'un usager. D'une facon generale, les modeles explicatifs utilises demontrent que les indicateurs de programme associes aux indicateurs cliniques, tel
l'etat de sante au debut du programme, expliquent de trente a soixante pour cent de la variance du changement de l'etat de sante de l'usager. Par contre, pris independamment, les indicateurs de programme n'en expliquent que de deux a dix-huit pour cent (Noreau, 2005).
En conclusion, a 1'exception des unites de readaptation fonctionnelle intensive qui beneficient d'un appui scientifique plus rigoureux, il existe peu de standards scientifiques conceraant les services requis (nature et intensite) dans le domaine de la readaptation en deficience physique (Bouchard, 2001) et aussi, peu de mesures de resultats cliniques adaptees au mode d'intervention clinique adopte par les etablissements de readaptation en deficience physique du Quebec.
1.3 Les modeles d'evaluation economique des programmes de sant6 et des services sociaux
Tous les pays, quel que soit leur niveau de developpement, sont contraints a effectuer des choix en matiere d'allocation des ressources non seulement entre les differents secteurs de l'economie, mais egalement a l'interieur de chaque secteur. Ces choix ne sont pas toujours faciles a faire, car de nombreux facteurs doivent bien souvent etre pris en consideration. Le decideur peut toutefois avoir recours a revaluation economique comme outil d'analyse des differentes options. En ce qui a trait a 1'evaluation economique, on retrouve des methodes plus ou moins sophistiquees et complexes. Par ordre de complexity, les methodes les plus frequemment utilisees dans le secteur de la sante (Drummond et ah, 1986) mais egalement utilisables dans celui des services sociaux, sont l'analyse minimisation, l'analyse efficacite, l'analyse utilite et l'analyse cout-benefice.
Les fondements theoriques de ces analyses sont toujours associes au contexte de limitation des ressources qui conduit a opter pour une intervention au profit d'une autre.
A partir de la notion de cout en tant que renonciation a certaines possibilites (ou sacrifices), on est tout naturellement amene a comparer les options qui s'opposent en matiere de service de sante en fonction de leurs avantages et de leurs couts (Drummond et ai,
1986).
Le choix d'une methode differe alors selon le probleme pose et les modalites de mesure des consequences (effets cliniques) des programmes envisages. En ce qui touche les services et soins offerts en matiere de sante et des services sociaux, 1'evaluation economique d'une action de sante relie generalement la mesure des couts a des resultats medicaux obtenus ou previsibles. Autrement dit, 1'evaluation economique met en relation des indicateurs de resultats, comme le nombre de deces evites par Taction ou la reduction de la frequence d'une pathologie avec le montant de ressources en personnel, en equipement, en infrastructure, etc. qui doit etre alloue pour obtenir ces resultats. L'evaluation economique a pour but de fournir des elements d'appreciation quantitatifs de l'interet d'une action pour la collectivite et de documenter les modalites de sa mise en oeuvre. De cette maniere, les pouvoirs publics et les autres intervenants sont en mesure de prendre des decisions eclairees en matiere de planification.
Une description de certains des principaux modeles devaluation economique ainsi qu'une analyse critique a leur sujet sont presentees dans les sections suivantes.
