Perception des impacts, acceptation et acceptabilité de dispositifs nanotechnologiques utilisés en médecine : le cas de la prévention et du traitement des plaies de pression
chez les personnes atteintes de diabète
Par
Marie-Sol Poirier
Programmes de sciences cliniques
Thèse présentée à la Faculté de médecine et des sciences de la santé en vue de l’obtention du grade de philosophiae doctor (Ph.D.)
en sciences cliniques
Sherbrooke, Québec, Canada Août 2016
Membres du jury d’évaluation
Mme Chantal Bouffard, PhD, présidente de jury, Université de Sherbrooke Mme Johane Patenaude, PhD, directrice de thèse, programme de sciences cliniques
M. Patrick Boissy, PhD, co-directeur de thèse, programme de sciences cliniques M. Marc Jean, PhD, Département des sciences humaines et sociales, Université du Québec
à Chicoutimi
Mme Johanne Queenton, PhD, Faculté d’administration, Université de Sherbrooke © Marie-Sol Poirier, 2016
Perception des impacts, acceptation et acceptabilité de dispositifs nanotechnologiques utilisés en médecine : le cas de la prévention et du traitement des plaies de pression
chez les personnes atteintes de diabète Par
Marie-Sol Poirier
Programmes de sciences cliniques
Thèse présentée à la Faculté de médecine et des sciences de la santé en vue de l’obtention du diplôme de philosophiae doctor (Ph.D.) en sciences cliniques, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Québec, Canada, J1H 5N4 La nanomédecine est porteuse de nombreuses promesses et bienfaits pour l’humanité. Or, l’opposition massive à l’introduction des organismes génétiquement modifiés (OGM) a montré que les promesses attendues des innovations technologiques ne sont pas garantes de leur acceptabilité. L’absence d’une démarche axée sur les impacts possibles, l’acceptation et l’acceptabilité de l’utilisation des nanotechnologies en médecine pourrait toutefois conduire à un manque d’adéquation entre les applications développées et les besoins et valeurs des acteurs sociaux. À partir d’un cadre conceptuel interdisciplinaire et du contexte clinique de la prévention et du traitement des plaies de pression chez les personnes diabétiques, les variables de perception d’impacts, d’acceptation et d’acceptabilité ont été opérationnalisées et étudiées afin d’explorer la relation entre ces variables, mais surtout de mieux comprendre l’influence des types de profil des répondants sur ces variables. L’exploration des impacts perçus, mobilisés et pondérés sur un ensemble d’enjeux a permis d’établir un premier portrait de l’acceptabilité de dispositifs à base de nanotubes de carbones utilisés dans le contexte clinique de soins des plaies de pression. Une approche descriptive-exploratoire fondée sur un devis mixte avec triangulation séquentielle des données a été employée. Un questionnaire a été développé et prétesté à l’aide d’entrevues cognitives (n = 35). Les données ont ensuite été recueillies en deux phases, d’abord par le biais d’un questionnaire en ligne (n = 270), puis par des entrevues individuelles semi-dirigées (n = 23). L’échantillon final se compose de trois types de profil, soit des professionnels de la santé, des personnes diabétiques et non-diabétiques. L’opérationnalisation du cadre de référence a permis de distinguer les dimensions individuelle/ sociale des concepts d’acceptation et d’acceptabilité. Plus encore, l’importance des types de profil dans l’étude de ces variables complémentaires à la perception des impacts a été démontrée, notamment par la mise en lumière du paradoxe des professionnels de la santé dans le jugement d’acceptabilité. Ces distinctions invitent à dépasser les approches traditionnelles d’acceptation technologique en axant davantage sur les impacts perçus et valorisés/priorisés dans la formation du jugement d’acceptabilité. Le développement d’applications en nanomédecine bénéficierait d’une meilleure compréhension de la formation du jugement d’acceptabilité et l’influence du type de profil sur celui-ci.
The saddest aspect of life right now is that science gathers knowledge faster than society gathers wisdom. -Isaac Asimov
TABLE DES MATIÈRES
Résumé ... ii
Liste des figures ... ix
Liste des tableaux ... x
Liste des abréviations ... xi
Introduction ... 1
Chapitre 1. Problématique ... 4
1.1 Gouvernance traditionnelle du développement technologique ... 5
1.2 L’éthique appliquée ... 9
1.3 Acceptabilité, risques et bénéfices des technologies ... 11
1.3.1 Le concept de risque ... 12
1.3.2 Le concept de bénéfice ... 13
1.3.3 Le concept d’acceptabilité ... 14
Chapitre 2. Recension des écrits ... 18
2.1 L’acceptation et l’acceptabilité des innovations technologiques ... 18
2.2 L’expertise, au cœur du deficit model ... 23
2.3 Les deux grandes écoles de perception du risque ... 26
2.3.1 Le paradigme psychométrique ... 27
2.3.1.1 Critique du paradigme psychométrique et de sa mesure du risque ... 28
2.3.2 La théorie culturelle ... 30
2.3.3.1 Critique de la théorie culturelle et de sa mesure du risque ... 32
2.3.4 Perception du risque au plan des connaissances générées par ces méthodes ... 34
2.4 Les études empiriques portant sur le risque, le bénéfice et l’acceptabilité des nanotechnologies ... 35
2.4.1 Les études empiriques portant sur la perception du risque et du bénéfice des nanotechnologies ... 36
2.4.2 Les études empiriques portant sur la perception du risque, du bénéfice et de l’acceptabilité des nanotechnologies ... 38
Chapitre 3. Question de recherche, objectifs et cadre conceptuel ... 45
3.1 Question de recherche générale ... 45
3.2 Objectifs spécifiques ... 46
3.3 Cadre conceptuel retenu ... 47
Chapitre 4. Méthodologie ... 50
4.1 Devis de recherche ... 51
4.2 Population cible et accessible ... 51
4.3 Stratégie d’échantillonnage, critères d’inclusion et d’exclusion ... 52
4.4 Participants, recrutement et taille de l’échantillon ... 53
4.5 Déroulement du projet de recherche - Développement d’un instrument de mesure (phase 1) ... 55
4.5.1 Construction du questionnaire ... 55
4.5.1.1 Approches par scénario et contexte clinique ... 55
4.5.1.2 Structure du questionnaire ... 57
4.5.1.3 Variables retenues dans le questionnaire ... 57
4.5.1.4 Opérationnalisation des variables dans le questionnaire ... 58
4.5.1.5 Mode d’administration du questionnaire ... 60
4.5.2 Prétest du questionnaire ... 60
4.5.2.1 Déroulement des entrevues cognitives ... 61
4.5.2.2 Variables testées ... 62
4.5.2.3 Stratégies d’analyse et réduction des données ... 62
4.6 Déroulement du projet de recherche - Administration du questionnaire (phase 2) ... 62
4.6.1 Variables dépendantes et indépendantes ... 63
4.6.2 Stratégies d’analyse et réduction des données ... 63
4.6.3.1 Réduction des données ... 64
4.6.3.2 Mesure du temps de complétion des questionnaires ... 68
4.7 Déroulement du projet de recherche - Approfondissement du concept d’acceptabilité (phase 3) ... 68
4.7.1 Guide d’entrevue ... 69
4.8 Considérations éthiques ... 70
Chapitre 5. Résultats de la phase 1 : Prétest de l’outil de mesure de type questionnaire développé ... 72
5.1 Caractérisation de l’échantillon final ... 72
5.2 Processus itératif de perfectionnement du questionnaire ... 73
5.2.1 Capsule vidéo ... 73
5.2.2 Scénarios d’usage ... 74
5.2.3 Impacts présentés dans le questionnaire ... 77
5.2.4 Formulation des questions et choix de réponse proposés ... 79
5.2.5 Facilité de navigation - utilisabilité du questionnaire ... 84
5.3 Questionnaire final ... 86
5.4 Synthèse des résultats de la phase 1 ... 87
Chapitre 6. Résultats de la phase 2 : Administration du questionnaire ... 88
6.1 Caractérisation des répondants ... 88
6.1.1 Caractérisation de l’échantillon final ... 88
6.1.2 Caractéristiques des participants qui abandonnent le questionnaire en cours de complétion ... 89
6.2 Description de la perception des impacts, de l’acceptation et de l’acceptabilité 90 6.3 Exploration de la relation entre la perception des impacts, l’acceptation et l’acceptabilité ... 92
6.4 Identification des convergences et des divergences entre l’acceptation individuelle et sociale et l’acceptabilité individuelle et sociale ... 97
6.4.1 Comparaison de l’acceptation individuelle et sociale ... 97
6.4.2 Comparaison de l’acceptabilité individuelle et sociale ... 98
6.4.2.1 Comparaison de l’enjeu priorisé individuel et social ... 98
6.4.2.2 Comparaison de l’indice d’acceptabilité individuelle et sociale ... 99
6.5 Étude de l’influence des types de profil ... 101
6.5.1 Sur la perception des impacts, l’acceptation et l’acceptabilité ... 102
6.5.2 Sur la relation entre la perception des impacts, l’acceptation et l’acceptabilité 106 6.5.3 Sur la comparaison de l’acceptation / acceptabilité individuelle et sociale ... 110
6.5.3.1 Comparaison de l’acceptation individuelle et acceptation sociale par types
de profil ... 111
6.5.3.2 Comparaison de l’enjeu priorisé individuel et social par types de profil ... 111
6.5.3.3 Comparaison de l’indice d’acceptabilité individuelle et sociale par types de profil ... 112
6.6 Synthèse des résultats de la phase 2 ... 113
Chapitre 7 : Résultats de la phase 3 : Entrevues individuelles ... 115
7.1 Caractérisation de l’échantillon final ... 115
7.2 Cartes cognitives ... 116
7.3 Identification des convergences et des divergences entre l’acceptabilité individuelle et sociale ... 128
7.4 Comparaison de l’acceptation et de l’acceptabilité selon les types de profil ... 129
7.5 Synthèse des résultats de la phase 3 ... 132
Chapitre 8. Discussion ... 133
8.1 Discussion des résultats relatifs au développement d’un outil de mesure (objectif 1) 134 8.2 Discussion des résultats obtenus relatifs aux concepts d’acceptation individuelle / sociale et d’acceptabilité individuelle / sociale (objectifs 2 et 3) ... 137
8.2.1 La distinction entre les concepts d’acceptation et d’acceptabilité ... 137
8.2.2 La distinction entre l’acceptation individuelle et l’acceptation sociale ... 138
8.2.3 La distinction entre l’acceptabilité individuelle et l’acceptabilité sociale ... 140
8.3 Discussion des résultats obtenus relatifs aux types de profil (objectifs 2 et 3) .. 140
8.4 Forces et limites ... 145
8.4.1 Forces et limites du développement du questionnaire (objectif 1) ... 147
8.4.2 Forces et limites de l’administration web du questionnaire (objectif 2) ... 147
8.4.3 Forces et limites de l’approfondissement des critères invoqués dans le jugement d’acceptabilité (objectif 3) ... 150
8.5 Retombées et ouverture ... 152
Conclusion ... 154
Annexe 1. Liste des impacts recensés dans la littérature ... 169
Annexe 2. Guide d’entretien pour les entrevues cognitives (prétest du questionnaire) ... 172
Annexe 3. Documents utilisés pour le recrutement ... 178
Annexe 4. Exemple de réduction des données ... 180
Annexe 5. Guide d’entrevue semi-dirigée pour les entrevues individuelles (phase 3) 183 Annexe 6. Certificat éthique ... 187
Annexe 7. Première version de la narration de la capsule vidéo ... 191
Annexe 8. Deuxième version de la narration de la capsule vidéo ... 193
Annexe 9. Troisième narration de la capsule vidéo ... 195
Annexe 10. Première version de la formulation des questions et des choix de réponse ... 197
Annexe 11. Deuxième version de la formulation des questions et des choix de réponse ... 200
Annexe 12. Troisième version de la formulation des questions et des choix de réponse ... 204
Annexe 13 : Questionnaire dans sa forme finale ... 212
Annexe 14. Cartes cognitives (codes, sous code, définitions et exemples de citations) ... 232
LISTE DES FIGURES
Figure 1: Méthodologie en trois phases du projet de recherche ... 50
Figure 2: Première version des scénarios présentés ... 75
Figure 3: Deuxième version des scénarios présentés ... 77
Figure 4: Schéma récapitulatif des informations contenues dans la capsule vidéo ... 85
Figure 5: Illustration de la rubrique d'aide pour « inégalité dans l'accès au bas instrumenté » (question sur l'acceptabilité individuelle) ... 86
Figure 6: ACM du bas instrumenté, sans les types de profil ... 94
Figure 7 : ACM de la greffe de peau, sans les types de profil ... 96
Figure 8: ACM du bas instrumenté, incluant les types de profil ... 107
Figure 9: ACM de la greffe de peau, incluant les types de profil ... 109
Figure 10 : Carte cognitive de l’acceptabilité individuelle du bas instrumenté ... 118
Figure 11 : Exemple de codification de la carte cognitive de l’acceptabilité individuelle du bas instrumenté (Santé, toxicité) ... 119
Figure 12 : Carte cognitive de l’acceptabilité sociale du bas instrumenté ... 121
Figure 13 : Carte cognitive de l’acceptabilité individuelle de la greffe de peau ... 124
LISTE DES TABLEAUX
Tableau 1: Comités nationaux se penchant sur les nouvelles technologies ... 8
Tableau 2: Variables retenues dans le questionnaire ... 58
Tableau 3: Impacts et enjeux initialement présentés dans le questionnaire ... 59
Tableau 4: Réduction des données des variables dépendantes à l'étude ... 65
Tableau 5 : Caractérisation de l'échantillon final pour l'atteinte de l'objectif 1 ... 72
Tableau 6: Première version des impacts positifs et négatifs et leur enjeu présentés dans le questionnaire ... 77
Tableau 7 : Deuxième version des impacts positifs et négatifs et leur enjeu présentés dans le questionnaire ... 79
Tableau 8 : Caractéristiques de l’échantillon final pour l’atteinte de l’objectif 2 ... 89
Tableau 9 : Caractéristiques des participants qui abandonnent le questionnaire en cours de complétion ... 90
Tableau 10 : Description des variables pour les deux dispositifs, pour l’ensemble des répondants (n = 270) ... 91
Tableau 11: Comparaison de l'acceptation individuelle et de l'acceptation sociale du bas instrumenté et de la greffe de peau, pour l'ensemble des répondants (n = 270) ... 98
Tableau 12: Pourcentage d’accord et de désaccord pour l’enjeu priorisé individuel versus l’enjeu priorisé social pour le bas instrumenté et la greffe de peau ... 99
Tableau 13: Pourcentage d’accord et de désaccord pour l’indice d’acceptabilité individuelle versus l’indice d’acceptabilité sociale pour le bas instrumenté et la greffe de peau .. 100
Tableau 14: Rang signé de Wilcoxon du type d’impact mobilisé individuellement et socialement pour l’ensemble des répondants, pour le bas instrumenté et la greffe de peau ... 101
Tableau 15: Comparaison de la perception des impacts, de l’acceptation individuelle, de l’acceptabilité individuelle, de l’acceptation sociale, de l’acceptabilité sociale du bas instrumenté, en fonction du type de profil des répondants ... 103
Tableau 16: Comparaison de la perception des impacts, de l’acceptation individuelle, de l’acceptabilité individuelle, de l’acceptation sociale, de l’acceptabilité sociale de la greffe de peau, en fonction du type de profil des répondants ... 105
Tableau 17 : Comparaison de l’acceptation individuelle et de l’acceptation sociale du bas instrumenté et de la greffe de peau, en fonction du profil de répondant ... 111
Tableau 18 : Pourcentage d’accord et de désaccord pour l’enjeu priorisé pour le bas instrumenté et la greffe de peau, en fonction des types de profil ... 112
Tableau 19 : Pourcentage d’accord et de désaccord pour l’indice d’acceptabilité pour le bas instrumenté et la greffe de peau, en fonction des types de profil ... 113
Tableau 20 : Caractérisation de l'échantillon final pour l'atteinte de l'objectif 3 ... 116
Tableau 21 : Codification mixte : codes déterminés a priori et codes émergeants de l’analyse des verbatim ... 117
LISTE DES ABRÉVIATIONS
MSSS Ministère de la Santé et des Services Sociaux
NE3LS Nanotechnologies, enjeux éthiques, environnementaux, économiques, légaux et sociaux
NTC Nanotubes de carbone
PP Plaie de pression
INTRODUCTION
De par leur nature transversale, c’est-à-dire qu’elles recoupent plusieurs disciplines, les nanotechnologies laissent planer la possibilité de ruptures technologiques, et ce, dans plusieurs domaines. En effet, le contrôle de la forme et de la matière à l’échelle du nanomètre (1x10-9 m) laisse présager des bienfaits dans des domaines variés : industrie des cosmétiques, environnement, sciences des matériaux, etc. Si le déploiement des nanotechnologies semble inéluctable, et probablement souhaitable, son développement soulève toutefois des questions d’ordre éthique, légale et sociale (Grieger et al., 2010; Roco et Bainbridge, 2005; Tiefenauer, 2006).
Un domaine d’application particulièrement prometteur, mais également très controversé, est la nanomédecine. La nanomédecine concerne l’application des nanotechnologies au domaine de la santé, que ce soit pour le diagnostic ou pour la thérapeutique (Boisseau et Loubaton, 2011). Ses bienfaits attendus sont nombreux : diagnostic plus précis et rapide, médecine régénérative, ingénierie tissulaire, traitements cancéreux moins invasifs, implants fonctionnalisés (Wagner et al., 2006), diagnostic et traitement de maladies pour lesquelles, à ce jour, rien n’existe (Boisseau et Loubaton, 2011). Malgré ses promesses, la nanomédecine est sujette à controverse, notamment parce que les effets à long terme de l’exposition aux nanomatériaux demeurent pour le moment inconnus (Conseil de liaison universitaire de NanoQuébec, 2006). De plus, le développement de la nanomédecine comporte de nombreux impacts sur des enjeux éthiques, économiques, environnementaux, légaux et sociaux (E3LS). En ce sens, la nanomédecine est confrontée à un défi scientifique et démocratique.
Défi scientifique tout d’abord parce que le développement nanotechnologique en général, et donc en nanomédecine, est caractérisé par une incertitude scientifique résultante d’une absence de procédures et de standards communs; d’une absence de consensus sur la caractérisation des nanoparticules; d’un manque de données toxicologiques; etc. (Conseil de liaison universitaire de NanoQuébec, 2006). Défi démocratique ensuite (Conseil de liaison universitaire de NanoQuébec, 2006; Petersen et al., 2007) posé par une nécessité de
dialogue transparent avec les acteurs de la société civile, l’introduction des OGM ayant montré que ce dialogue est nécessaire pour assurer la pérennité d’une technologie.
Ce défi démocratique, appelant notamment une meilleure intégration des enjeux E3LS dans le débat public (débat public actuellement plutôt centré sur la perception du risque) mais aussi à intégrer ces questionnements en amont du développement nanotechnologique (Roco, 2006) suppose une participation active de tous les acteurs sociaux. L’acceptabilité́ des nanoapplications utilisées en médecine gagnerait donc à être étudiée sous le regard de différents types d’acteurs sociaux, acteurs sociaux étant ici compris comme plus nombreux que l’habituelle caractérisation consommateurs/développeurs/régulateurs.
Devant le peu de données disponibles rendant compte des impacts perçus, des valeurs individuelles et collectives promues par les Québécois face à l’utilisation de la nanotechnologie en médecine et des insuffisances conceptuelles et opérationnelles qui seront détaillées tout au long de cette thèse, la question reste entière : comment des innovations médicales, comme les applications de la nanomédecine, sont perçues et jugées en terme de risques, de bénéfices, d’acceptation et d’acceptabilité par les différents acteurs sociaux?
Répondre à cette question de recherche suppose l’atteinte des objectifs suivant : 1) proposer une nouvelle approche de mesure de la perception du risque et du bénéfice (impacts), de l’acceptation et de l’acceptabilité qui permet une étude imbriquée (et non pas en silo) de ces concepts de dispositifs à base de nanotechnologies utilisés en médecine; 2) décrire quantitativement pour un contexte de soins donné chez différents acteurs sociaux (membres du public, patients, professionnels de la santé) la perception des impacts, l’acceptation et l’acceptabilité de dispositifs à base de nanotubes de carbone qui pourraient être utilisés dans le domaine de la santé; et 3) approfondir qualitativement auprès d’un sous échantillon de ces acteurs sociaux les critères utilisés dans les jugements d’acceptabilité individuelle et d’acceptabilité sociale de ces dispositifs.
Le premier chapitre de la thèse traite de la problématique générale, alors que le chapitre 2 fait état des connaissances actuelles par une synthèse de la recension des écrits. S’appuyant sur ces deux premiers chapitres, le chapitre 3 expose la question de recherche et les objectifs de cette thèse. Une fois la méthodologie présentée au chapitre 4, les chapitres 5, 6 et 7 présentent les résultats de chacun des trois objectifs spécifiques. Suit ensuite le chapitre 8 qui discute des principaux résultats et les interprète et qui permet d’aborder les principales retombées et ouvertures de cette recherche. La présente thèse se termine par une conclusion qui résume les principaux chapitres de cette thèse en réponse à notre question de recherche.
CHAPITRE 1.PROBLÉMATIQUE
Ce chapitre sur la problématique s’attarde aux défis rencontrés lors de l’évaluation du développement technologique, plus précisément la nanomédecine. Tout d’abord, en se servant de l’exemple des organismes génétiquement modifiés (OGM), il est démontré que la gouvernance du développement technologique est maintenant confrontée à de nombreux défis, notamment parce que les citoyens exigent dorénavant de participer aux décisions entourant le développement technologique. Ensuite, l’éthique appliquée est proposée afin de mieux comprendre les raisons sous-tendant le jugement d’acceptabilité posé sur une technologie. Enfin, les concepts de risque, de bénéfice et d’acceptabilité sont discutés afin de montrer que ceux-ci doivent être revisités afin de répondre aux préoccupations et aux valeurs de la population.
Dans la dernière décennie, l’émergence des nanotechnologies a ouvert la porte à des innovations technologiques importantes. Les nanotechnologies peuvent être définies comme étant la « conception et la fabrication, à l’échelle des atomes et des molécules, de structures qui comportent au moins une dimension mesurant entre 1 et 100 nanomètres, qui possèdent des propriétés physicochimiques particulières exploitables, et qui peuvent faire l’objet de manipulations et d’opérations de contrôle. » (Commission de l'éthique de la science et de la technologie (CEST), 2006). Plus de 1600 produits nanotechnologiques sont présents sur le marché international1, dans des domaines aussi variés que les matériaux, l’électronique, la cosmétique, les vêtements et équipements de sports, l’alimentation. Les produits issus de la nanotechnologie sont donc variés : ustensiles de cuisine antibactériens, graisse automobile anti-corrosive, crème solaire disparaissant à l’application, serviettes de plage antibactérienne, raquette de tennis plus solide et légère, etc. Les nanotechnologies représentent un secteur financier majeur, comme en témoigne les investissements massifs en R&D avec plus de 40 millions de dollars au Canada en 2005 (McNiven et Statistiques Canada, 2009) et des revenus de plus de 28 millions de dollars pour le marché canadien en 2005 (McNiven et Statistiques Canada, 2009).
Un des domaines fortement prometteurs est la nanomédecine, soit l’application des nanotechnologies au domaine de la santé, que se soit pour le diagnostic, la prévention ou la thérapeutique (Boisseau et Loubaton, 2011). Le nombre de brevets et de publications liés à la nanomédecine ne cesse d’augmenter (Wagner et al., 2006) et le marché mondial prévu en 2019 est estimé à 175 milliards de dollars américains (Transparency Market Research, 2014). Malgré des promesses de diagnostic plus précis et rapide, de médecine régénérative, d’ingénierie tissulaire, de traitements cancéreux moins invasifs et d’implants fonctionnalisés (Wagner et al., 2006), la question centrale de l’acceptabilité sociale demeure : les utilisateurs visés jugeront-ils souhaitable l’utilisation en médecine, pour eux-mêmes ou pour d’autres, de dispositifs issus des nanotechnologies? Jusqu’où, au nom de quoi?
Ces questions sont légitimes car l’histoire du développement technologique est marquée par de nombreux cas où malgré un attrait indéniable et des impacts positifs potentiels, des problèmes de rejet ou de réticence à l’implantation ont été observés. Incompatibilité entre les systèmes informatiques, crainte pour la vie privée, bouleversement de la structure organisationnelle et culturelle, dépassement des coûts, manque de communication entre les intervenants, les barrières à l’implantation d’une technologie pourtant prometteuse sont nombreuses (York Health Economics Consortium, 2009). Ainsi, sans prise en compte systématique des impacts de l’innovation technologique, cette dernière peut être mal reçue, voire rejetée par une partie des acteurs sociaux. Le cas des OGM en est une illustration éloquente.
À l’aide de l’exemple historique des OGM, la prochaine partie illustre les insuffisances de la gouvernance traditionnelle (pré-OGM) et l’incapacité de ces approches à répondre aux attentes de la population quant au développement technologique.
1.1 Gouvernance traditionnelle du développement technologique
L’introduction des OGM sur le marché mondial a provoqué de fortes réactions, notamment une mobilisation importante contre l’utilisation des OGM dans le secteur agroalimentaire. La « crise des OGM » n’est pas de la même ampleur à travers le monde, traduisant ainsi des
différences dans la façon dont les enjeux éthiques soulevés par les OGM sont adressés par les gouvernements. Une meilleure compréhension collective des implications éthiques et sociales soulevées par les OGM résulterait en une mise en lumière des liens existant entre ces enjeux et la gouvernance des innovations technologiques (Patenaude et al., 2015b).
Par la transformation du vivant (micro-organisme, plante, animal, humain), les OGM permettent une panoplie d’applications, notamment en agriculture et en médecine, et semblaient être porteurs de grandes promesses de bienfait : culture de céréales plus résistantes au froid et aux insectes, médicaments et vaccins produits à moindre coût, aliments plus nutritifs, etc. Malgré ces promesses, les risques qui peuvent accompagner la transformation du vivant ont occupé une large part du débat public entourant les OGM. Leur toxicité potentielle, le transfert non-contrôlé de gènes d’une espèce à l’autre et la création de monopoles corporatifs économiquement puissants sont quelques-uns des risques les plus fréquemment discutés.
De fait, la forte opposition et la mobilisation des populations contre l’introduction des OGM sur le marché, principalement en Europe, illustre que le citoyen se mobilise lorsqu’il juge qu’une technologie n’est pas socialement acceptable. Malgré une communication scientifique tentant de rassurer la population sur les dangers dit « réels » reliés à l’utilisation de cette biotechnologie, l’opposition ne faiblit pas : la population souhaite voir freiner son développement et son déploiement. L’arrivée des OGM a donc mis en lumière un changement de paradigme dans la gouvernance du développement technologique : la population exige dorénavant de participer non seulement au développement scientifique, mais aussi aux décisions qui en découlent. La participation souhaitée dépasse l’entérinement et l’acceptation des décisions prises par les gouvernements qui souvent tentent de recueillir les réactions a posteriori. Elle vise plutôt la participation active aux débats ainsi que la possibilité de faire des choix libres et éclairés, autant individuels que sociaux. Ainsi, le rejet massif des OGM par la population illustre l’importance de la question de l’acceptabilité sociale des applications technologiques issues de découvertes scientifiques. L’arrivée des OGM a donc mis en lumière un changement de
paradigme dans la gouvernance du développement technologique qui se répercute à différents niveaux.
L’opposition au nucléaire sur le sol américain dans les années 1970 constitue le premier jalon du changement de paradigme qui s’est cristallisé avec l’apparition des OGM sur le marché européen. La construction de centrales nucléaires a entrainé la mobilisation de groupes qui contestèrent le recours à l’énergie atomique comme source d’énergie. Ces groupes remettaient en question la légitimité du seul gouvernement quant à la conduite des décisions relatives au développement technologique. La population tenait dorénavant à exercer un rôle dans la gouvernance des technologies émergentes. Le rapport Rasmussen en 1975, commandé par l’agence gouvernementale américaine Nuclear Regulatory Commission2, et qui s’est penché sur les risques posés par le nucléaire, s’inscrivait dans le droit libéral où l’on comparait uniquement ce que l’on peut comparer, c’est-à-dire le taux de mortalité immédiat (Slovic et al., 1981). Celui-ci est souvent calculé selon le risque toxicologique (Aubert et Bernard, 2004) ou, autrement dit, le nombre de morts résultant d’une exposition quantifiable. Cette étude probabiliste a conclu à un risque de décès faible à la suite d’un accident dans les centrales nucléaires. Invoquant l’objectivité scientifique pour « ne comparer que ce qui est comparable », à savoir la mortalité par effet immédiat, ce rapport ne tenait pas compte ni des conséquences négatives autres que le décès immédiat (irradiation causant des problèmes de santé non mortels, atteintes sur les fœtus, pollution de l’air et de l’eau, etc.), ni des accidents identifiés comme « impossibles à évaluer », tels que le sabotage.
Ces études probabilistes sont réalisées dans un contexte d’incertitude scientifique, à savoir une connaissance limitée ou partielle de l’effet causé par la technologie, de la cause de cet effet ou de la relation causale « cause → effet » (Rogers, 2003). Cette connaissance scientifique limitée peut être encadrée de différentes façons, notamment par le recours au principe de précaution. La communication de ces données scientifiques limitées n’empêche toutefois pas l’opposition des populations aux OGM.
2 United States Nucelar Regulatory Commission (U.S. NRC), http://www.nrc.gov/, page consultée le
Celle-ci montre la non-adéquation des critères traditionnellement mobilisés dans la gestion du risque avec les valeurs, les craintes et les préoccupations de la population (Cormick, 2009; Senjen et Hansen, 2011). Ce rejet démontre la transformation des valeurs dans nos sociétés actuelles où les individus réclament leur autonomie, c’est-à-dire leur liberté de choisir. Ils veulent pouvoir prendre leur décision à partir de l’exercice de leur jugement : décider de l’acceptabilité du risque à partir de leur évaluation des « avantages » et des « risques » posés par une technologie. En d’autres termes, la population rejette la gouvernance de type top-down (décision prise par le gouvernement, subie par le public) appliquée jusqu’alors : elle veut avoir voix au chapitre. Un signe de cette transformation sociale de la gouvernance est l’apparition dans les sociétés occidentales depuis les années 1990 de comités nationaux ayant pour mandat d’analyser les impacts sociaux liés aux nouvelles technologies, de sensibiliser la population à leur égard et de favoriser le débat public. Le tableau suivant liste quelques uns de ces comités.
Tableau 1: Comités nationaux se penchant sur les nouvelles technologies
3 CEST, Gouvernement du Québec, http://www.ethique.gouv.qc.ca/, page consultée le 5 mars 2016. 4 CCNE, http://www.ccne-ethique.fr/fr , page consultée le 5 mars 2016.
5 Presidential Commission for the study of Bioethical Issues, http://www.bioethics.gov/, page consultée le
5 mars 2016.
6 National Bioethics Advisory Commission, http://bioethics.georgetown.edu/nbac/, page consultée le
5 mars 2016.
7 Deutscher Ethikrat, http://www.ethikrat.org/welcome?set_language=en, page consultée le 5 mars 2016. 8 ECSIN, http://www.ecsin.it page consultée le 5 mars 2016.
9 Nuffield Council on Bioethics, http://www.nuffieldbioethics.org/about, page consultée le 5 mars 2016. PAYS /
PROVINCE / RÉGION
COMITÉ
Québec Commission de l’éthique en science et en technologie (CEST3)
France Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE4)
États-Unis Presidential Commission for the Study of Bioethical IssuesNational Bioethics Advosory Commission6 (1995-2001) 5
Allemagne Deutscher Ethikrat7,
Europe European Center for the Sustainable Impact of Nanotechnology (ECSIN8)
Ces initiatives nationales témoignent de l’insuffisance de la gouvernance traditionnelle du développement technologique où le gouvernement décide des risques à considérer et de leur acceptabilité. En effet, elles visent à pallier aux limites de l’expertise scientifique qui base son jugement sur une notion de risque avéré axée sur ce qui est observable, quantifiable et mesurable pour répondre à la nouvelle exigence sociale des populations d’exercer un choix éclairé non seulement par des faits scientifiques, mais alimenté par des réflexions et des actions relatives aux valeurs en jeu. Un choix éclairé est une décision prise à la lumière d’informations pertinentes et compréhensibles, considérant l’ensemble des faits et des valeurs importantes pour les individus et la société, et prenant en considération l’ensemble des impacts qui peuvent découler d’une prise de position. Ceci illustre un tournant de la science, qui tend peu à peu à se démocratiser (Commission de l'éthique de la science et de la technologie (CEST), 2003) où la population exige dorénavant de participer non seulement au développement scientifique, mais aussi aux décisions qui en découlent. La participation souhaitée dépasse ainsi l’entérinement et l’acceptation des décisions prises par les gouvernements. Elle vise plutôt la participation active aux débats ainsi que la possibilité de faire des choix libres et éclairés, autant individuels que sociaux.
Le développement et l’adoption d’une telle démarche compréhensive viseraient, entre autres, une meilleure compréhension des raisons sur lesquelles repose le jugement d’acceptabilité. Cette démarche compréhensive nécessite un examen de tous les impacts possibles du développement technologique, complémentant les approches usuelles d’évaluation du risque (basées sur la mesure du risque toxicologique) et les approches usuelles d’acceptabilité (basées sur l’identification de facteurs prédictifs d’un comportement) (Patenaude et al., 2015a). La prochaine partie propose l’éthique appliquée comme paradigme sous-tendant cette démarche compréhensive.
1.2 L’éthique appliquée
Les théories qui prennent en compte l’humain comme décideur libre, autonome (donc responsable) sont, entre autres, des théories éthiques qui posent que la décision humaine est délibérée (réfléchie) plutôt que spontanée (motivée par une routine décisionnelle). La
routine décisionnelle suppose qu’une force agit sur l’humain et qui l’entraîne de façon plus ou moins consciente à prendre une décision, celle-ci étant complètement pré établie en fonction de cette force. La décision réfléchie pose que l’humain, bien que conditionné en grande partie, dispose d'une part de liberté et conséquemment d'autonomie, qui se traduit dans sa capacité de choisir rationnellement (Legault, 1999). Cette capacité décisionnelle, ancrée dans la raison (cf. l'humain comme « animal raisonnable » dont parlait Aristote) suppose la capacité à justifier ses décisions, autrement que par les seuls conditionnements. C'est sur cette part de liberté humaine, faisant de l’homme un décideur libre et capable de répondre de ses choix, que repose toute possibilité d'éthique. En éthique appliquée, l’approche proposée pour comprendre l’agir humain n’est pas de l’ordre explicatif, à savoir l’identification de facteurs (causes) qui engendrent un comportement (effet), mais bien de l’ordre justificatif de la décision d’agir, à savoir les raisons (moyens) qui motivent la décision d’action (fin) (Legault, 1999). La justification suppose la capacité de rendre compte des raisons d’agir. Comprendre les enjeux complexes pris en compte dans l'acceptation ou le rejet d'une innovation technologique par un individu et par une population pourrait être une voie prometteuse pour suppléer à la faillite des modèles explicatifs qui visent à prédire un comportement. En effet, la transformation sociale révélée par la crise des OGM n'a pu être captée par les modèles théoriques de type explicatif du comportement humain (observable et mesurable), qui régnaient jusque-là. Ces approches explicatives (cause-effet), mobilisées depuis les années '70 par plusieurs disciplines en sciences humaines et sociales (gestion et management de l'innovation, sociologie, marketing, théorie du discours, psychologie du comportement, etc.) sont désormais insuffisantes pour répondre aux nouvelles exigences sociales.
La prochaine partie s’attarde donc aux concepts au cœur de ces modèles théoriques explicatifs du comportement humain, à savoir l’acceptabilité, le risque et le bénéfice. Il y est mis en lumière que les conceptualisations de ces phénomènes comportent de nombreuses lacunes et que, de ce fait, elles échouent à mettre en lumière les raisons sous tendant l’agir humain.
1.3 Acceptabilité, risques et bénéfices des technologies
Au cœur de la notion d’acceptabilité se trouve la notion de l’évaluation d’une innovation technologique. Force est de constater que les études portant sur l’évaluation d’une technologie porte principalement sur l’évaluation des risques, supposant ainsi que le risque dit acceptable est garant de l’acceptabilité de la technologie. Mais qu’en est-il réellement? Comment est évalué ce risque technologique?
Les premières études de perception des risques, qui émergent au milieu des années 196010, s’inscrivent dans le droit libéral où l’on compare uniquement ce que l’on peut comparer, c’est-à-dire le taux de mortalité immédiat (Slovic et al., 1981). La mesure de risque est donc axée sur le taux de mortalité, calculé selon une exposition quantifiable. Les études de perception du risque traditionnelles (soit pré-OGM) portent donc sur la perception des risques, cette dernière faisant foi de l’acceptabilité de la technologie. Plus encore, ces études quantifient l’écart de perception du risque entre les experts et les profanes. Ce type d’analyse basée sur l’expertise s’inscrit dans l’optique du deficit model qui explique la différence de perception du risque observé entre les experts et les profanes par un manque de connaissances scientifiques ou factuelles par ces derniers (Kearnes et al., 2006). Ce modèle pose donc que la prise en compte de la perception des risques par les profanes est un phénomène de distorsion, référant à des de filtres réducteurs qu’il est possible de corriger (Hugerot et al., 2010). Cette distorsion étant importante à connaître pour s’assurer d’une bonne gouvernance, car : « [i]f their [people] perceptions are faulty, efforts at public and environmental protection are likely to be misdirected. » (Slovic et al., 1981, page 497).
Or, le rejet massif des OGM par la population a démontré que le public, contrairement aux scientifiques, considère le risque comme étant plus complexe que le risque probabiliste de décès (Senjen et Hansen, 2011). Pour le public, la notion de risque tient également compte des impacts de la technologie sur l’environnement, sur la société, sur les générations futures, etc.
10 Une des premières études clé de la perception des risques a été publiée en 1969 par C. Starr, Social Benefit versus Technological Risk, Science 165 : 1232-1238.
De fait et malgré leur popularité, ces approches théoriques de type causal sont insuffisantes aujourd’hui, voire inadéquates, parce qu’elles ne tiennent pas compte de l’humain en tant que décideur autonome et libre. C’est-à-dire capable de décider de son destin selon ses valeurs et celles qu’il souhaite pour sa société et/ou les générations à venir. Ces approches évacuent complètement la notion de risques non observables, non mesurables (impact sur la descendance, par exemple) et elles ne tiennent pas compte des valeurs individuelles et collectives, à savoir ce que le citoyen considère comme souhaitable pour lui-même et la société. C’est d’ailleurs ces aspects qui ont conduit à ce que l’on peut appeler la crise des OGM, puis amené les cadres normatifs à exiger que l’on tienne désormais compte de l’acceptabilité dans le développement des nouvelles technologies (Commission Européenne, 2004; The Royal Society, 2004).
Afin de mieux prendre la mesure de ce changement de paradigme (diagnostic) en vue d'une solution mieux adaptée pour aujourd'hui (traitement), il est nécessaire de s’attarder au concepts au cœur des études de perception traditionnelles (pré-OGM), à savoir le risque, le bénéfice et l’acceptabilité. Les prochaines sections exposent les insuffisances conceptuelles du risque et du bénéfice ainsi que la polysémie du concept d’acceptabilité. Cette présentation permet ainsi de bien cerner le besoin de revisiter ces concepts, afin que ceux-ci traduisent les préoccupations de la population.
1.3.1 Le concept de risque
Dans les sociétés contemporaines occidentales, le terme risque est omniprésent et s’exprime différemment selon l’interlocuteur.
« Le risque étant un construit, il est important de le définir. […] La nécessité de la construction d’un modèle conceptuel unificateur entre les domaines provient du besoin de fournir un cadre qui permet d’intégrer l’ensemble des risques encourus par un individu, une population, ou une organisation, afin de les gérer de manière cohérente. » (Aubert et Bernard, 2004, page 29)
Si le sens usuel du mot risque renvoie au produit d’une probabilité de survenue d’un évènement par sa magnitude (Lowrance, 1976; Organisation de coopération et de développement économique, 2003), ce sens varie de façon substantielle et est modulé, entre
autres, par la discipline académique ou la culture disciplinaire (Chenel et al., 2015a; Denicourt, 2006).
Selon Dupuis et Roure (2004), en principe, trois éléments doivent être présents pour que l’on puisse parler de risque:
« […] a) une éventualité de dommage, affectée normativement d'un signe moins; b) un degré de vraisemblance assigné en principe à l'occurrence de ce dommage; c) une population d'individus touchés potentiellement par le dommage et dont les "utilités" (ou "satisfactions", ou "ophélimités" etc.) servent d'étalon pour l'appréciation du dommage » (Dupuis et Roure, 2004, page 13).
Selon l’organisation de coopération et de développement économique (OCDE), la notion de risque renvoie à la combinaison de deux composantes : la probabilité de survenue d’un évènement nuisible et la gravité du dommage potentiel qui peut en résulter (Organisation de coopération et de développement économique, 2003).
Malgré le nombre de définitions existantes (Althaus, 2005), le risque est conceptualisé comme étant un taux de mortalité annuel dû à une certaine exposition à une technologie ou une activité dite risquée (source du risque). Dans les études de perception du risque pré-OGM, le seul risque considéré, et par conséquent, opérationnalisé, est le risque observable, quantifiable et mesurable.
Au-delà de la définition du terme risque, l’analyse d’impact retrouvée dans la littérature se limite aux impacts négatifs, c’est-à-dire aux impacts toxicologiques, sanitaires et écotoxicologiques (Aubert et Bernard, 2004). Pourtant la notion de gains ou de bénéfices ne devrait-elle pas être évaluée lors d’une analyse d’impact? Qu’en est-il de ce bénéfice?
1.3.2 Le concept de bénéfice
Conceptuellement, et contrairement au risque, il existe une moins grande variabilité de sens accordé au concept de bénéfice, et ce, même si ce concept est souvent évacué des études empiriques. De fait, lorsque ce concept est défini dans les études de perception pré-OGM, comme celles de Fischhoff et al. (1978), le bénéfice est compris comme un avantage
financier ou économique. Mais plus souvent qu’autrement, le bénéfice n’est tout simplement pas défini (Petersen et Anderson, 2007; Siegrist et al., 2007b), voire complètement évacué des études.
Ainsi, même si à première vue il semble exister un consensus sur le sens donné au concept de bénéfice, il n’en demeure pas moins que ce dernier est rarement opérationnalisé et mesuré. Or, lorsque mobilisé dans les études, le bénéfice est réduit uniquement au gain financier ou économique, laissant de côté une panoplie d’autres « bénéfices » possibles, tel que l’amélioration de la qualité de vie, l’assainissement de l’environnement, etc. Pourtant, ces autres bénéfices possibles peuvent avoir des répercussions, notamment sur le jugement d’acceptabilité d’une technologie (The Royal Society & The Royal Academy of Engineering, 2004). C’est-à-dire que les répercussions négatives et positives sur les enjeux économiques, éthiques, environnementaux, légaux et sociaux liés au développement nanotechnologique, communément appelés enjeux NE3LS11, doivent être intégrées aux analyses de perception (Roco, 2006). De plus, cette intégration des enjeux NE3LS doit se
faire en amont du développement technologique (Ministère de l'écologie et du développement durable, 2006) afin de bien comprendre les jugements d’acceptabilité posés par les différents acteurs sociaux.
1.3.3 Le concept d’acceptabilité
Justement, qu’en est-il de cette « acceptabilité » tant promue par les documents normatifs internationaux en matière de développement nanotechnologique (Commission Européenne, 2004; The Royal Society, 2004)? On reconnaît que le concept d’acceptabilité joue un rôle essentiel dans le contexte de légitimation d’une application technologique, au-delà de ses performances techniques ou économiques. Pourtant, peu de ces documents normatifs définissent ce qu’est l’acceptabilité et peu d’entre eux documentent comment concrétiser sa mesure.
11 NE3LS : Cet acronyme représente les enjeux liés aux nanotechnologies et les enjeux économiques, éthiques, environnementaux, légaux et sociaux.
Au niveau de la sémantique, il existe une grande variabilité de définitions et de sens accordée au terme acceptabilité. En effet, cette dernière se retrouve dans une foule de domaines, chacun de ceux-ci accordant un signifié différent à cette notion. À titre d'exemple, l’acceptabilité peut référer à:
l’inclusion dans un groupe social (Woods, 2002) ;
l’observance d’un traitement médical12 (Gaillard, 2009) ;
une condition résultant d’un jugement par lequel l’individu : 1) compare la réalité perçue avec les alternatives connues et 2) décide quelle condition réelle est supérieure, ou suffisamment similaire, à l’alternative la plus favorable (Brunson et al., 1996) ;
un acte d’achat, c’est-à-dire à « l’aptitude d’un produit ou d’un service, considérée comme étant dans des conditions d’utilisation proches de la réalité, à être acquis par une clientèle potentielle, du fait de ses caractéristiques propres et indépendamment de son prix et de sa commercialisation » (Office québécois de la langue française, 2011) ;
l’utilisation ou non d’une technologie (Malhotra et Galleta, 1999).
Ces quelques exemples provenant de domaines variés illustrent la multitude de sens possibles (et employés) pour invoquer la notion d’acceptabilité et la confusion qui en résulte.
De plus, l’emploi des termes acceptance (acceptation en français) et acceptability (acceptabilité) comme synonymes contribue à la confusion. Pourtant, ces deux termes ont des définitions différentes, ce qui n’empêche pas certains auteurs de les utiliser comme étant des équivalents en terme de sens (Wüstenhagen et al., 2007). Le Dictionary.com13 distingue l’acceptance de l’acceptability comme suit :
«Acceptance (noun):
1. the act of taking or receiving something offered.
12 Définit comme étant le nombre de personnes abandonnant un traitement pendant les huit premières
semaines de celui-ci, toutes raisons confondues.
13 Dictionary.com, Copyright 2008
2. favorable reception; approval; favor.
3. the act of assenting or believing: acceptance of a theory. 4. the fact or state of being accepted or acceptable.
Acceptable (adjective):
1. capable or worthy of being accepted.
2. pleasing to the receiver; satisfactory; agreeable; welcome. 3. meeting only minimum requirements; barely adequate: an acceptable performance.
4. capable of being endured; tolerable; bearable: acceptable levels of radiation.
Acceptability (noun) from acceptable:
1. satisfactoriness by virtue of conforming to approved standards. »
L’acceptabilité réfère donc davantage à la satisfaction de normes ou l’adhésion à des valeurs, alors que l’acceptation est l’acte de recevoir quelque chose d’offert. Pour le dire autrement, trancher entre ce qui est acceptable ou non (notion d’acceptabilité) est un jugement de valeur alors que l’acceptation est un jugement de fait (est-ce accepté ou non?).
Bref, quoique l’acceptabilité soit au cœur de l’évaluation de nouvelles technologies pour plusieurs auteurs, une grande confusion existe à propos de ce concept, confusion résultante de la multitude de sens accordé à l’acceptabilité et renforcée par l’utilisation des termes acceptation et acceptabilité comme étant des synonymes. Force est alors de constater, ce que nous évoquions plus tôt, que les études existantes ne nous permettent pas de bien comprendre les risques et bénéfices perçus et ce sur quoi repose l’évaluation de la nanomédecine. Les études publiées documentent principalement le risque perçu comme un risque statistique basé sur le taux de décès annuel, plus spécifiquement la variabilité du risque perçu entre les experts et les profanes, mais laissent de côté les concepts de bénéfice et d’acceptabilité. En dichotomisant la population en deux groupes (experts / profanes), il est d’une part, difficile, voire impossible, d’étudier l’influence du type de profil de la personne interrogée : est-elle un développeur d’applications nanotechnologiques, un utilisateur, un gestionnaire, un investisseur? D’autre part, peu de ces recherches portent spécifiquement sur la nanomédecine. Par conséquent, l’état actuel des connaissances ne permet pas de comprendre comment est évaluée la nanomédecine par les patients, les professionnels de la santé et les non utilisateurs de ces innovations médicales. Plus
spécifiquement, la littérature existante ne nous renseigne pas sur les valeurs prises en considération dans le jugement d’acceptabilité, notamment parce qu’elle traite les concepts de risque, de bénéfice et d’acceptabilité en silo.
Le risque, le bénéfice et l’acceptabilité sont les principaux piliers conceptuels des études de perception du risque pré-OGM. Héritières des approches théoriques des années '70, elles relèvent principalement de l'école du paradigme psychométrique et de la théorie culturelle. Le chapitre suivant, consacré à la recension des écrits, propose d'en explorer certains apriori dans le but de mieux comprendre la finalité commune de ces études de perception de risque jusqu'à nos jours et d'en mieux cerner les limites au regard des besoins sociaux actuels en matière de développement technologique.
CHAPITRE 2.RECENSION DES ÉCRITS
En premier lieu, parce que l’acceptation et l’acceptabilité sont centraux dans le débat entourant le développement technologique, la partie 2.1 présente les études théoriques et empiriques qui traitent de ces concepts. La présentation de ces études permet d’illustrer dans un contexte d’innovation la confusion entourant l’acceptation et l’acceptabilité rapidement abordé au chapitre 1, ainsi que les nombreux facteurs pris en compte dans des modèles conceptuels et explicatifs. La deuxième partie de ce chapitre fait état de l’expertise, au cœur du deficit model, sur lequel repose les grandes écoles de perception du risque pré-OGM, abordées dans la troisième partie. Enfin, les études portant sur la perception du risque, du bénéfice et de l’acceptabilité des nanotechnologies sont discutées dans la quatrième partie. Ce chapitre se conclut par une synthèse des écrits (partie 2.5.)
2.1 L’acceptation et l’acceptabilité des innovations technologiques
La courte présentation qui suit de quelques études théoriques et empiriques traitant du concept d’acceptation et d’acceptabilité illustre la confusion entourant ceux-ci abordée rapidement au chapitre précédent (voir partie 1.3). Commençons par voir quelques études théoriques qui ont proposé des modèles conceptuels pour expliquer les facteurs influençant l’acceptabilité dans le contexte d’innovations technologiques variées. Voyons les principaux.
Récemment, Wolfe et al. (2002) ont présenté un cadre conceptuel nommé Public acceptability of controversial technologies (PACT) pour traiter de l’acceptabilité sociale de l’utilisation de bactéries pour décontaminer le sol de sites pollués. Ce cadre pose que l’acceptabilité est la volonté de considérer une technologie comme une alternative viable. Conceptuellement, l’acceptabilité y est considérée comme un continuum dialogique dont la « volonté à négocier » est un proxy de l’acceptabilité. L’acceptabilité peut changer dans le temps, une personne pouvant passer de l’extrême du continuum, à savoir d’une position binaire de la volonté ou non de négocier (binary : yes or no) à une situation de compromis (tradeoff). PACT se fonde sur trois attributs qui influencent le positionnement initial et les mouvements d’une personne sur ce continuum : la dimension constitutive (valeurs, motivations et stratégies), la dimension technologique (attributs de la technologie) et la
dimension contextuelle (contexte dans lequel la technologie peut être utilisée). Ce modèle, même s’il ne nous permet pas de comprendre les raisons invoquées par une personne pour justifier sa décision, met en lumière l’importance du contexte lors du jugement de l’acceptabilité (acceptabilité contexte-dépendante) et reconnait l’influence de plusieurs dimensions sur ce même jugement. De plus, la méthode PACT discrimine conceptuellement la faisabilité d’une approche, de son déploiement et de son acceptabilité. Quoiqu’intimement liés, ces trois concepts sont distincts. Est-on capable de le faire, est-ce fait et doit-on le faire sont trois questions différentes qui amènent une réflexion particulière (Wolfe et al., 2002).
En 2007, Wüstenhagen et al. ont constaté le manque de définitions claires données à l’acceptation sociale des énergies renouvelables et ont proposé d’approfondir ce concept en lui distinguant trois dimensions, soit l’acceptance sociopolitique (socio-political acceptance), l’acceptation de la communauté (community acceptance) et l’acceptation du marché (market acceptance). L’acceptation sociopolitique constitue le plan le plus large de l’acceptation et représente le soutien que les acteurs clés donnent aux politiques énoncées par le gouvernement central. L’acceptation de la communauté, quant à elle, réfère à l’acceptabilité des décisions et des politiques par les acteurs locaux (résidents et autorités locales). Finalement, l’acceptation d'une technologie peut aussi être interprétée avec une logique de marché. Les critères de l’acceptation seront alors mobilisés à travers les questions suivantes : les investisseurs financent-ils le développement de la technologie ? Quel est le processus d’achat du consommateur de cette technologie (Wüstenhagen et al., 2007)? Ce modèle s’est inspiré d’une observation de terrain, à savoir une forte opposition locale à l’implantation d’éoliennes, alors que les sondages nationaux démontraient une forte approbation de l’utilisation des énergies renouvelables. Ce phénomène décrivant une opposition à l’implantation locale d’un projet autrement approuvé par une plus large population14 nommé Not In My Back Yard (NIMBY) (Warren et al., 2005). Les trois
14 Un exemple québécois de ce phénomène est l’opposition des résidents à l’implantation d’un parc
d’éoliennes dans la péninsule gaspésienne. Quoique la majorité des Québécois approuvent l’idée de se tourner vers des énergies alternatives afin de diminuer les émissions de gaz à effet de serre, les résidents s’inquiètent des conséquences esthétiques de ce parc et des répercussions possibles sur l’industrie touristique. Bureau d’audiences publiques sur l’environnement (BAPE), Rapport d’enquête et d’audiences publiques, Projet de parc éolien de la Gaspésie, Montréal, 1997, 238 pages. Disponible en ligne
composantes de l’acceptation sociale du modèle de Wüstenhagen et al., si elles ne nous permettent pas de comprendre au nom de quoi la population locale refuse une innovation technologique alors que la population nationale l’approuve, nous éclaire sur la complexité du concept d’acceptation.
Plusieurs études empiriques (modèles explicatifs) portent sur les facteurs d’influence de l’acceptabilité. Cependant, la majorité de ces études relève d’un paradigme psychosociologique qui vise à comprendre le processus de formation d’un jugement ou les mécanismes de prise de décision en identifiant des facteurs prédictifs d’un comportement réel ou envisagé.
Le Technology Acceptance Model (TAM) a été développé dans le but d’améliorer la compréhension du processus d’acceptation technologique par les utilisateurs des systèmes d’information (Davis, 1989). Le TAM est fondé sur l’hypothèse que l’acceptation technologique est modulée par deux variables principales, soit la perception d’utilité (atteinte des buts recherchés) et la perception d’utilisabilité (atteinte des buts de manière efficace et avec satisfaction. Dans ce modèle, l’acceptation est comprise comme étant une utilisation du système. Ce modèle a été repris par plusieurs auteurs (Hsiao et al., 2015; Malhotra et Galleta, 1999; Mathieson, 1991) et est toujours employé, notamment pour l’étude de différents systèmes d’information utilisés en médecine, allant de la télémétrie en transport ambulancier (Hwang et al., 2014), à la gestion des médicaments par un système de code barre (Song et al., 2015), à l’utilisation de système 3D pour l’évaluation de l’habitation de personnes âgées aptes à retourner à la maison après un séjour hospitalier (Song et al., 2015).
En 2004, Tanaka a publié une étude portant sur la vérification d’un modèle causal servant à prédire l’acceptance de la technologie gène-recombinant (sur les plantes, les animaux et les humains) chez une population d’étudiants japonais. Le modèle comporte cinq facteurs, soit : le risque perçu, le bénéfice perçu, la confiance, le sens bioéthique et l’acceptance, composé chacun de trois items. L’acceptance est opérationnalisée à l’aide des
items « avoir une bonne ou une mauvaise image de la technologie gène-recombinant », « considérer souhaitable que plusieurs personnes utilisent la technologie » et « être en faveur ou en opposition avec la technologie ». Les résultats de cette étude suggèrent que l’acceptance de la technologie gène-recombinant, qu’elle soit appliquée aux plantes, aux animaux ou aux êtres humains, est largement expliquée par quatre des cinq facteurs, soit le risque perçu, le bénéfice perçu, la confiance et le sens bioéthique (Tanaka, 2004).
Poortinga et Pidgeon (2005) ont exploré le rôle de la confiance dans les institutions règlementaires quant à l’alimentation OGM en Grande-Bretagne. Deux modèles ont été testés : le modèle causal, où le niveau de confiance est la cause déterminante de la perception du risque et de son acceptabilité et le modèle associationniste où l’acceptabilité du risque n’est pas le résultat de la confiance, mais bien son déterminant. Ce dernier modèle pose que la perception du risque et la confiance sont des indicateurs d’une attitude plus générale envers la technologie. Trois études ont opérationnalisé ces concepts afin de déterminer quel modèle pouvait être supporté par l’expérimentation. Si les trois études ont supporté le modèle associationniste (Poortinga et Pidgeon, 2005), elles n’ont pas permis d’écarter complètement le modèle causal, parce que les relations entre la confiance portée aux institutions règlementaires et le risque perçu demeurent significatives dans les trois études lorsque la variation de l’acceptabilité est éliminée de la relation. Ces auteurs semblent supposer que l’acceptabilité du risque est garante de l’acceptabilité d’une technologie. Or, il n’en n’est rien (Otway et Von Winterfeldt, 1982). L’analyse de risque suppose une évaluation basée sur des standards scientifiques établis (comparaison d’un risque technologique à un risque technologique déjà existant, présent dans la société) ou sur des standards moraux basés sur des conceptions morales (Patenaude et al., 2011b), alors que l’analyse de l’acceptabilité des impacts suppose une évaluation à partir des critères du souhaitable, des valeurs propres à un individu.
L’acceptabilité sociale du captage et stockage du dioxyde de carbone (CCS) a été explorée dans une méta-analyse réalisée en 2010 par Campos et al. Une vingtaine de publications, publiées dans six pays et portant sur l’acceptabilité et l’acceptation du CSS ont été retenues. En somme, les auteurs concluent que :
la reconnaissance du phénomène des changements climatiques contribue à légitimer la nécessité de recourir au CSS et qu’en absence d’information suffisante, le public juge l’acceptabilité de cette technologie en fonction de la confiance envers les promoteurs du CCS;
la technologie du CCS est très largement méconnue du public;
il est difficile de conclure sur le niveau d’acceptation de cette technologie, puisque les études ne parviennent pas à un consensus;
la manière d’exposer l’information contribue à orienter les réponses du public et les éléments d’information fournis varient considérablement d’une étude à une autre (présentation des risques potentiels, technologies alternatives, coûts, etc.)
l’opinion du public et son degré d’acceptation du CSS font partie d’un processus itératif qui évolue rapidement en fonction de plusieurs variables, dont les discours des différents acteurs, l’avènement de catastrophes écologiques, etc. (Campos et al., 2010)
En 2013, une étude qualitative visant à identifier les facilitateurs et les barrières de l’acceptation d’un programme de télésanté dans une unité de soins intensifs, l’acceptation étant ici comprise comme une utilisation réelle du système, a montré que ces facteurs diffèrent en fonction du contexte d’usage étudié, soit en pré implantation et en post implantation (Moeckli et al., 2013). Cette importance du contexte est également soulignée par Barcellina et Bastien, qui souligne que :
« [le] degré d’acceptabilité d’un produit varie aussi en fonction des différents moments de la confrontation du sujet avec l’objet, de l’expérience et la connaissance que l’individu possède de celui-ci, et de la perception subjective, chez l’utilisateur, d’un ensemble de facteurs attachés à l’objet : utilité perçue, propriétés esthétiques, valeurs culturelles véhiculées, coût économique, etc. » (Barcenilla et Bastien, 2009, page 318)
Somme toute, ces études théoriques et empiriques visaient à prédire un comportement, plutôt qu’à comprendre la formation d’un jugement lorsque vient le temps d’évaluer une technologie. De plus, ces nombreuses études et modèles théoriques ont des
