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Satisfaction des soins ambulatoires et qualité de vie des personnes dépendantes aux substances psychoactives

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Academic year: 2021

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HAL Id: tel-01754486

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Satisfaction des soins ambulatoires et qualité de vie des

personnes dépendantes aux substances psychoactives

Stéphanie Bourion-Bedes

To cite this version:

Stéphanie Bourion-Bedes. Satisfaction des soins ambulatoires et qualité de vie des personnes dépen-dantes aux substances psychoactives. Médecine humaine et pathologie. Université de Lorraine, 2015. Français. �NNT : 2015LORR0221�. �tel-01754486�

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AVERTISSEMENT

Ce document est le fruit d'un long travail approuvé par le jury de

soutenance et mis à disposition de l'ensemble de la

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Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 335.2- L 335.10

http://www.cfcopies.com/V2/leg/leg_droi.php

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Ecole Doctorale BioSE (Biologie-SantŽ-Environnement)

Th•se

PrŽsentŽe et soutenue publiquement pour lÕobtention du titre de

DOCTEUR DE lÕUNIVERSITE DE LORRAINE

Mention : Ç Sciences de la Vie et de la SantŽ È

par StŽphanie BOURION-BEDES

Satisfaction des soins ambulatoires et qualitŽ de vie

des personnes dŽpendantes aux substances psychoactives

le 14 dŽcembre 2015

Membres du jury :

Rapporteurs : Madame Anne-Catherine ROLLAND PU-PH, UniversitŽ de

Champagne-Ardenne, Reims

Monsieur Pierre VIDAILHET PU-PH, INSERM U1114,

CHRU Strasbourg

Examinateurs : Monsieur Serge BRIAN‚ON PU-PH, EA 4360 APEMAC,

UniversitŽ de Lorraine, Nancy

Monsieur C™me LEPAGE PU-PH, INSERM U866,

UniversitŽ de Bourgogne, Dijon

Monsieur Bernard KABUTH PU-PH, UniversitŽ de

Lorraine, Nancy

Monsieur Moustapha DRAME MCU-PH, EA 3797, UniversitŽ

de Champagne-Ardenne, Reims

Monsieur CŽdric BAUMANN MCU-PH, EA 4360 APEMAC,

UniversitŽ de Lorraine, Nancy

Monsieur Raymund SCHWAN PU-PH, EA 7298, INGRES,

UniversitŽ de Lorraine, Nancy, directeur de th•se ---

EA 4360 APEMAC Ç Maladies chroniques, santŽ per•ue et processus dÕadaptation. Approches ŽpidŽmiologiques et psychologiques È, FacultŽ de MŽdecine, UniversitŽ de Lorraine, 9 avenue de la For•t de Haye, CS 50184, 54505 Vandoeuvre-L•s-Nancy Cedex.

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! #!

(5)

! $!

Au Professeur Raymund Schwan, votre confiance et votre prŽcieux soutien ont ŽtŽ dÕune

grande aide dans la rŽalisation de ce travail. QuÕil me soit permis de vous tŽmoigner toute ma gratitude.

Au Docteur CŽdric Baumann pour sa disponibilitŽ, son discernement, son accompagnement

tout au long de lÕŽlaboration de ce travail que jÕai pu mener ˆ terme gr‰ce ˆ son intŽr•t dans le champ de la psychiatrie et son soutien sans faille. Avec toute ma reconnaissance.

Au Professeur Serge Brian•on, votre expŽrience, votre rŽflexion et votre pŽdagogie sont au

cÏur du grand respect que je vous dois et forgent toute mon admiration .Veuillez recevoir lÕexpression de toute ma gratitude.

Au Professeur Bernard Kabuth, je vous suis tr•s reconnaissante de mÕavoir offert

lÕopportunitŽ de faire mon clinicat dans votre service et de mÕavoir ainsi initiŽe ˆ la recherche. Ce travail sÕinscrit dans le prolongement de mon master 2 accompli gr‰ce ˆ vos encouragements lors de ma prŽsence dans votre service. Avec tous mes remerciements.

Au Professeur Anne-Catherine Rolland et au Professeur Pierre Vidailhet, soyez

vivement remerciŽs pour lÕintŽr•t accordŽ et le temps consacrŽ ˆ la lecture de ce travail.

Au Professeur C™me Lepage et au Docteur Moustapha DramŽ, cÕest un grand honneur

que vous me faites en acceptant de participer ˆ mon jury de th•se et je vous en remercie.

Au Professeur Francis Guillemin, pour son accueil au sein du laboratoire de recherche o•

jÕai pu accomplir ce travail avec beaucoup de satisfaction ; veuillez accepter le tŽmoignage de ma reconnaissance et de mon plus profond respect.

A tous les mŽdecins des services de soins, particuli•rement Sarah et Paolo, pour avoir consacrŽ du temps ˆ cette Žtude, avec beaucoup dÕassiduitŽ et de gentillesse.

Merci au Docteur Horrach et ˆ Luka de mÕavoir soutenue dans la rŽalisation de ce travail et ˆ toutes les Žquipes de soins sur lesquelles jÕai pu mÕappuyer pendant ces annŽes de travail.

A mon fils Antoine, mon plus beau trŽsor et mon plus prŽcieux soutien,

A mon mari Yann, pour sa comprŽhension, son amour et la force quÕil me transmet au

quotidien,

A mes parents, pour leur prŽsence, leur soutien et leurs encouragements depuis des annŽes, A ma famille,

A mes amis et coll•gues,

A tous ceux qui ont ŽtŽ ˆ mes c™tŽs dans les Žpreuves ces derni•res annŽes, ils se reconna”trontÉ.

(6)

Bourion-Bédès S, Schwan R, Epstein J, Laprevote V, Bédès A, Bonnet JL, Baumann C. Combination of classical test theory (CTT) and item response theory (IRT) analysis to study the psychometric properties of the French version of the Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire-Short Form (Q-LES-Q-SF), Quality of Life Research 2015; 24(2): 287-293.

Bourion-Bédès S, Schwan R, Laprevote V, Bédès A, Bonnet JL, Baumann C. Differential Item Functioning (DIF) of SF-12 and Q-LES-Q-SF items among French substance users,

Health and Quality of Life Outcomes 2015; 13:172.

Bourion-Bédès S, Schwan R, Di Patrizio P, Viennet S, ,Schvartz M, Gaunard A, Hubert K, Bédès A, Clerc-Urmès I, Baumann C. The effect of patient and physician characteristics on early outpatient satisfaction with substance use disorder care: Results of the SUBUSQOL study. Soumis.

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COMMUNICATIONS

Communications orales

Bourion-BŽd•s S, Baumann C, Viennet S, Di Patrizio P, Lacroix N, Schwan R.

DŽterminants de la satisfaction vis-ˆ-vis des soins ambulatoires de patients dŽpendants aux substances psychoactives.

9•me

Ždition Congr•s international dÕaddictologie de lÕAlbatros, Paris 11 juin 2015.

Communications affichŽes

Bourion-BŽd•s S, Baumann C, Schwan R.

Validation fran•aise chez les patients dŽpendants aux substances psychoactives de lÕŽchelle de qualitŽ de vie Q-LES-Q-SF.

JournŽe de lÕEcole Doctorale BioSE, Nancy 1er avril 2014.

Bourion-BŽd•s S, Baumann C, Viennet S, Di Patrizio P, Lacroix N, Schwan R.

DŽterminants de la satisfaction des soins dans la prise en charge ambulatoire de patients dŽpendants aux substances psychoactives.

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TABLE DES MATIERES

ARTICLES SCIENTIFIQUES ... 4

COMMUNICATIONS... 5

PARTIE 1 - CONCEPTS ET OBJECTIFS DE LA RECHERCHE ... 9

CHAPITRE 1. LES Ç PATIENT-REPORTED OUTCOMES È (PROs) ... 10

1.1. DŽfinition et concepts...10

1.2. PROs et instruments de mesure...11

1.2.1. GŽnŽralitŽs sur la mesure dans de champ de la santŽ...11

1.2.2. QualitŽ mŽtrologique dÕun instrument de mesure ...12

1.2.2.1. ThŽorie classique des tests ...13

1.2.2.2. LÕapproche psychomŽtrique moderne...16

1.3. Les principales applications des PROs dans le champ de la santŽ...18

1.3.1. Les PROs : des indicateurs de lÕimpact de la maladie ...18

1.3.2. Les PROs : des indicateurs utilisŽs pour interprŽter les rŽsultats cliniques ... ...18

1.3.3. Les PROs : des indicateurs de la qualitŽ de la prise en charge ...18

1.3.4. La valeur pronostique et la valeur prŽdictive des PROs ...19

1.3.5. PROs et leurs limites ...19

CHAPITRE 2. LA SATISFACTION VIS-A-VIS DES SOINS... 21

2.1. La qualitŽ des soins ...21

2.2. La satisfaction des patients vis-ˆ-vis des soins re•us ...22

2.2.1. DŽfinition ...22

2.2.2. Essor du concept de satisfaction vis-ˆ-vis des soins ...24

2.3. Le cadre juridique et rŽglementaire fran•ais ...25

2.4. Mesurer la satisfaction vis-ˆ-vis des soins ...27

2.4.1. Champs dÕapplication des mesures de satisfaction ...27

2.4.1.1. La satisfaction : indicateur pragmatique de la qualitŽ des soins ...27

2.4.1.2. La recherche sur la satisfaction des soins ...28

2.4.2. Moyens dÕŽvaluation de la satisfaction des patients ...28

2.4.2.1. LÕanalyse des plaintes ...29

2.4.2.2. LÕapproche qualitative ...29

2.4.2.3. LÕapproche quantitative ...29

2.4.3. Conditions la mesure de la satisfaction des patients ...30

2.4.3.1. Temps de la mesure de la satisfaction des soins ...30

2.4.3.2. Outils de mesure de la satisfaction des soins ...31

2.4.4. Principaux facteurs influen•ant la satisfaction des soins ...33

2.4.4.1. Les caractŽristiques sociodŽmographiques du patient ...33

2.4.4.2. Les attentes du patient ...34

(9)

! (!

2.4.4.4. Les caractŽristiques du lieu de soins ...34

2.4.4.5. Les caractŽristiques du soignant et la relation thŽrapeutique...34

CHAPITRE 3. LA QUALITƒ DE VIE LIƒE Ë LA SANTƒ... 35

3.1. La qualitŽ de vie ...35

3.2. La mesure de la qualitŽ de vie ...35

3.2.1. Les diffŽrentes approches dÕŽvaluation de la qualitŽ de vie...35

3.2.2. Les diffŽrents instruments de mesure...36

3.2.3. Les principaux facteurs influen•ant la qualitŽ de vie liŽe ˆ la santŽ ...37

3.2.3.1. Les caractŽristiques socio-dŽmographiques ...37

3.2.3.2. facteurs liŽs au mode de vie et comportements...38

3.2.3.3. Les maladies et comorbiditŽs ...39

3.2.4. IntŽr•ts de la mesure de la qualitŽ de vie liŽe ˆ la santŽ ...39

3.2.4.1. AmŽlioration des connaissances sur la qualitŽ de vie et ses dŽterminants. ...39

3.2.4.2. La qualitŽ de vie : r™le prŽdictif sur les Žtats de santŽ...40

3.2.5. Les limites de la mesure de la qualitŽ de vie...40

CHAPITRE 4. SUBSTANCES PSYCHOACTIVES ET CONDUITES ADDICTIVES . ... 41

4.1. Introduction sur les substances psychoactives et les conduites addictives ...41

4.1.1. DŽfinition de la substance psychoactive ...41

4.1.2. Effets de la consommation des substances psychoactives ...42

4.1.3. Usage et troubles liŽs ˆ lÕusage des substances psychoactives ...42

4.1.4. Des risques individuels et environnementaux aux conduites addictives ...44

4.2. EpidŽmiologie des conduites addictives aux substances psychoactives ...45

4.3. Dommages liŽs aux conduites addictives aux substances psychoactives...46

4.4. Cadre rŽglementaire en France...47

4.5. Approche globale de la prise en charge des conduites addictives...48

4.5.1. Offre de soins et accompagnement ...48

4.5.2. LÕintŽr•t de la prise en compte des PROs dans la prise en charge ...49

CHAPITRE 5. LES OBJECTIFS DE LA RECHERCHE SUBUSQOL ... 50

PARTIE 2 - LÕETUDE SUBUSQOL... 52

1. METHODOLOGIE ... 53

1.1. LÕŽchantillonnage...53

1.1.1. Crit•res dÕinclusion ...53

1.1.2. Crit•res de non-inclusion...53

1.2. Le design de lÕETUDE ...54

1.3. Les donnŽes recueillies...55

1.3.1. La satisfaction des soins ...55

1.3.2. La qualitŽ de vie ...55

1.3.3. Les autres donnŽes recueillies ...56

1.4. Les considŽrations Žthiques...57

(10)

! )!

PARTIE 3 - LES TRAVAUX PERSONNELS ... 60

PARTIE 4 - SYNTHESE ET PERSPECTIVES... 107

SYNTHESE ... 108 PERSPECTIVES... 109 En clinique...109 En recherche ...110 En SantŽ Publique ...111 BIBLIOGRAPHIE ... 112 ANNEXES ... 122

(11)

! *!

PARTIE 1 -

CONCEPTS

ET OBJECTIFS DE LA RECHERCHE

(12)

! "+!

CHAPITRE 1. LES Ç PATIENT-REPORTED OUTCOMES È (PROs)

Les nouveaux indicateurs centrŽs sur lÕapprŽciation et le ressenti du patient ou Ç Patient-Reported Outcomes È dans la terminologie anglo-saxonne ont suscitŽ de lÕintŽr•t en clinique et en recherche au cours de ces deux derni•res dŽcennies [1,2]. Si la prise en compte de la perception du patient constitue un des ŽlŽments fondamentaux de la pratique mŽdicale, la mesure chez le patient de son Žtat de santŽ per•u et sa quantification se sont progressivement dŽveloppŽes, de mani•re concomitante ˆ lÕessor des instruments de mesure de la qualitŽ de vie. Le terme PROs offre la possibilitŽ de couvrir de nombreux crit•res de jugement non assimilables ˆ la qualitŽ de vie mais qui, comme la qualitŽ de vie, rŽsultent du point de vue du patient. Quels sont ces indicateurs et les domaines quÕils explorent? Comment les mesurer? Quels sont les champs dÕapplication des PROs en clinique et en ŽpidŽmiologie?

1.1. DŽfinition et concepts

Les PROs regroupent lÕensemble des perceptions dont la source est le patient lui-m•me. Plusieurs concepts explorant ce champ de la santŽ du point de vue du patient sont identifiŽs par Donald L Patrick [3,4]:

- les sympt™mes tels quÕils sont per•us par le patient, ˆ savoir les sympt™mes physiques et psychologiques ou sensations non directement observables mesurŽs en terme de frŽquence, de sŽvŽritŽ et de dŽsagrŽment. Certains de ces sympt™mes tels que la fatigue, lÕŽnergie ou la douleur sont souvent intŽgrŽs dans les instruments de mesure de la qualitŽ de vie dans une des dimensions de lÕinstrument.

- lÕŽtat fonctionnel apprŽciŽ selon trois niveaux : physique en termes de restriction dÕactivitŽ, de limitations fonctionnelles ; psychologique en termes dÕaffects positifs ou nŽgatifs (estime de soi, dŽtresse/peineÉ), de fonctionnement cognitif, et social en termes dÕengagement, de limitation au travail, de participation.

- La santŽ globale qui correspond ˆ une apprŽciation gŽnŽrale de la santŽ et de la qualitŽ de vie qui est intŽgrŽe dans les instruments de mesure de qualitŽ de vie.

- La satisfaction vis-ˆ-vis des soins re•us ou du traitement apprŽciant en termes dÕattentes et de satisfaction lÕexpŽrience par le patient des soins re•us ou du traitement qui impactent sur la continuitŽ des soins et lÕadhŽsion ˆ la prise en charge. La mesure de la satisfaction constitue ainsi un indicateur intermŽdiaire de valeur quant ˆ

(13)

! ""! lÕapprŽciation de lÕactivitŽ de soins dispensŽs.

- LÕobservance des traitements prescrits ou des conseils dispensŽs en mati•re de santŽ, ˆ savoir la prise de traitement, le respect des doses, le respect des rendez-vous.

- La rŽsilience, la spiritualitŽ, la perception de lÕenvironnement et le dŽsavantage social per•u dont la mesure est dŽlicate, des outils de mesure standardisŽs nÕŽtant pas toujours disponibles.

1.2. PROs et instruments de mesure

1.2.1. GŽnŽralitŽs sur la mesure dans de champ de la santŽ

Plusieurs types de mesure sont rŽpertoriŽs dans le domaine de la santŽ : les mesures biologiques, les mesures physiologiques, les tests de niveau, les tests projectifs, les questionnaires de personnalitŽ et les Žchelles dÕŽvaluation.

Quatre grands types dÕŽchelles de mesure sont retrouvŽs selon la nature et les caractŽristiques des nombres [5]:

- lÕŽchelle nominale : cÕest une dŽnomination ou une r•gle de classification qui permet de diffŽrencier les groupes dÕŽvŽnements sans hiŽrarchie, ni relation quantitative entre eux. Par exemple le nombre 1 peut •tre attribuŽ aux personnes de sexe fŽminin et le nombre 2 aux personnes de sexe masculin.

- lÕŽchelle ordinale : les caract•res ou noms que peut prendre lÕattribut sont mis en ordre, hiŽrarchisŽs entre eux. Ces Žchelles supportent les comparaisons Ç est plus grand que È, Ç est Žgal ˆ È, Ç plus petit que È.

- lÕŽchelle dÕintervalles : elle a toutes les caractŽristiques dÕune Žchelle ordinale et poss•de une unitŽ de mesure constante.

- lÕŽchelle proportionnelle : elle poss•de, en plus des propriŽtŽs de lÕŽchelle dÕintervalles, une origine absolue indiquant lÕabsence totale de la variable. Elle permet dÕŽtablir des rapports de proportion entre diffŽrentes valeurs de lÕŽchelle.

(14)

! "#! La mesure nŽcessite des qualitŽs parmi lesquelles lÕexactitude (conformitŽ avec la valeur vraie du phŽnom•ne), la prŽcision et la reproductibilitŽ dont on peut distinguer plusieurs types [5]:

- la reproductibilitŽ intra-sujet qui correspond ˆ la mesure ˆ plusieurs reprises du m•me phŽnom•ne chez un m•me sujet;

- la reproductibilitŽ inter-sujet apprŽciŽe par des mesures chez des sujets dans une m•me situation de santŽ ;

- la reproductibilitŽ intra-observateur lorsquÕun m•me observateur effectue deux mesures sur un m•me individu ;

- la reproductibilitŽ inter-observateur lorsque deux observateurs observent les m•mes individus.

Le rŽsultat de la mesure est alors liŽ non seulement au phŽnom•ne mesurŽ mais aussi aux erreurs de mesure qui peuvent Žmaner soit de lÕoutil de mesure lui-m•me (variabilitŽ interne), soit de sources externes ˆ lÕinstrument (variabilitŽ externe). Dans le cadre de la variabilitŽ externe, le temps, lÕobservateur et tout tiers influen•ant le rŽsultat de la mesure figurent parmi les sources de variabilitŽ externe. Par exemple, les rŽponses dÕun sujet ˆ un questionnaire de qualitŽ de vie peuvent varier en fonction de son niveau dÕhumeur sans quÕil y ait modification de son Žtat de santŽ ni de son environnement. Dans le cadre de la variabilitŽ interne, il appara”t important dans les instruments de mesure avec plusieurs dimensions que les items dÕune m•me dimension soient tr•s bien corrŽlŽs en eux et quÕils Žvoluent de fa•on similaire pour Žviter que les variations ne soient liŽes aux composantes de lÕinstrument indŽpendamment du phŽnom•ne mesurŽ. Ces points soulignent lÕimportance ˆ accorder aux qualitŽs mŽtrologiques dÕun instrument de mesure.

1.2.2. QualitŽ mŽtrologique dÕun instrument de mesure

Les qualitŽs psychomŽtriques dÕun instrument de mesure ont ŽtŽ dŽveloppŽes ˆ partir du XX•

si•cle dans le cadre de la thŽorie classique des tests. Les propriŽtŽs de mesure ŽtudiŽes dans la mŽtrologie classique vont •tre abordŽes et nous verrons comment ces concepts peuvent •tre appliquŽs dans le cadre dÕune analyse psychomŽtrique moderne ˆ lÕaide du mod•le de Rasch [5,6,7]. Dans le cadre des mŽthodologies dÕanalyse propres ˆ la psychomŽtrie moderne, lÕanalyse du fonctionnement diffŽrentiel des items sera prŽsentŽe.

(15)

! "$! 1.2.2.1. ThŽorie classique des tests

1.2.2.1.a. La validitŽ

Un instrument est valide lorsquÕil mesure rŽellement ce quÕil est censŽ mesurer [8]. La validitŽ est envisagŽe sous plusieurs angles qui reprŽsentent chacun une Žtape de la validation : la validitŽ de contenu, la validitŽ apparente, la validitŽ contre crit•re externe et la validitŽ de construit [5,6].

La validitŽ de contenu (content validity)

CÕest la capacitŽ dÕun instrument de mesure ˆ •tre reprŽsentatif du concept visŽ [9]. La validation concerne le contenu des items, les instructions donnŽes aux sujets, les modalitŽs de rŽponses... Elle repose gŽnŽralement sur le jugement dÕexperts du domaine qui Žvaluent dans quelle mesure les items composant lÕŽchelle sont pertinents et constituent un Žchantillon reprŽsentatif de lÕunivers de tous les items possibles pouvant dŽcrire le phŽnom•ne mesurŽ.

La validitŽ apparente (face validity)

La validitŽ apparente consiste ˆ apprŽcier la valeur apparente des items dÕun test par des juges qui ne sont pas des experts du domaine par exemple les sujets de lÕŽchantillon visŽ, le personnel soignant, des observateurs non initiŽs. Elle rŽsulte dÕun jugement subjectif, fonction de lÕutilisateur, prenant en compte les aspects visibles de lÕŽchelle (longueur, libellŽ, modalitŽs de rŽponse etc). Elle se diffŽrencie de la validitŽ de contenu qui fait appel, elle, ˆ des experts appliquant une mŽthode dÕŽvaluation rigoureuse. La validitŽ apparente permet de crŽer des items plus ajustŽs (niveau de langage, exemples choisisÉ) car le contenu appara”t souvent plus lŽgitime [10].

La validitŽ contre crit•re (criterion validity)

Le phŽnom•ne mesurŽ est ˆ la fois ŽvaluŽ par lÕŽchelle ŽtudiŽe et un crit•re extŽrieur ˆ celle-ci pris comme rŽfŽrence (Gold Standard) [11]. LÕintensitŽ du lien statistique existant entre les deux Žvaluations est relevŽe.

(16)

! "%! La validitŽ de construit (construct validity)

Elle consiste ˆ vŽrifier ˆ quel point lÕinstrument fournit une mesure adŽquate du construit thŽorique que lÕon prŽtend qu'il mesure. La validation de construit ne consiste pas ˆ lÕapplication dÕune mŽthode unique ; les mŽthodes sont variŽes et contribuent toutes au m•me but, ˆ savoir dŽgager au mieux la signification du concept ŽtudiŽ en le distinguant des concepts voisins ou liŽs. Cette Žtape permet de vŽrifier la capacitŽ de lÕinstrument ˆ mesurer une ou diffŽrentes dimensions de lÕinstrument ˆ travers :

- LÕŽtude de la structure interne de lÕŽchelle qui peut •tre faite ˆ partir dÕanalyses factorielles, exploratoire et confirmatoire. LÕanalyse factorielle exploratoire est employŽe lorsquÕil nÕy a pas dÕidŽe fiable de la structure de lÕŽchelle notamment sur la mani•re dont se regroupent les items en groupes ou dimensions. Cette mŽthode permet de dŽlimiter plusieurs sous-groupes dÕitems ou sous-Žchelles. Dans chacune dÕelle, les items constituants sont bien corrŽlŽs entre eux, mais ils sont tr•s peu, ou pas, liŽs aux items des sous-Žchelles voisines. Ensuite, avec lÕaide dÕexperts, chaque sous-Žchelle est interprŽtŽe en fonction des items la composant en termes de dimension clinique : anxiŽtŽ, dŽpression, etc. La validitŽ de construit est confortŽe si les dimensions Ç observŽes È sont superposables aux dimensions Ç postulŽes ˆ priori È lors de la construction de lÕinstrument. LÕanalyse factorielle confirmatoire permet quant ˆ elle de tester statistiquement lÕadŽquation des donnŽes observŽes avec une structure dÕŽchelle spŽcifiŽe Ç ˆ priori È ; notamment le nombre de dimensions, leur indŽpendance ou non, les items correspondants ˆ chacune des dimensions.

-LÕŽtude de la cohŽrence interne par le calcul du coefficient alpha de Cronbach qui permet de vŽrifier voire de sŽlectionner les items en fonction de leur contribution au maintien de l'homogŽnŽitŽ de la mesure [11]. Le coefficient alpha mesure la cohŽrence interne dÕun ensemble dÕitems, Žchelle ou sous-Žchelle, correspondant ˆ une dimension clinique unique, cÕest-ˆ-dire la force des intercorrŽlations entre items. Plus les items sont liŽs entre eux, plus la valeur dÕalpha est grande.Elle est jugŽe bonne si le coefficient calculŽ atteint ou dŽpasse le seuil de 0,80 [12].

(17)

! "&! 1.2.2.1.b. La fiabilitŽ

La reproductibilitŽ et la sensibilitŽ au changement sont ŽtudiŽes :

-la reproductibilitŽ (reliability) : cette propriŽtŽ correspond ˆ la capacitŽ de lÕinstrument ˆ produire des rŽsultats similaires dans des conditions comparables. Le choix de la mŽthode dŽpend dÕabord de la nature quantitative ou qualitative de la mesure effectuŽe sur le sujet. Dans le cas dÕune mesure quantitative, par exemple un score global dÕŽchelle, deux mŽthodes sont utilisŽes : les coefficients de corrŽlation intraclasse (ICC) et la technique de Bland et Altman. Dans le cas dÕune mesure qualitative, la reproductibilitŽ (inter- ou intrajuges et test-retest) sÕŽvalue au moyen de deux coefficients : Kappa ou Kappa pondŽrŽ. La reproductibilitŽ est dÕautant plus importante que lÕun ou lÕautre des coefficients, coefficient de corrŽlation intraclasse ou coefficient de Kappa, est proche de 1 ; la reproductibilitŽ est jugŽe bonne si le coefficient calculŽ atteint ou dŽpasse le seuil de 0,75 ,"$-.

-la sensibilitŽ au changement (responsiveness) : cette propriŽtŽ refl•te la capacitŽ de lÕinstrument ˆ mesurer avec prŽcision les variations en plus ou moins du phŽnom•ne de mesure.

1.2.2.1.c. LÕacceptabilitŽ

LÕacceptabilitŽ est ŽvaluŽe par le taux de rŽponses manquantes pour chaque item et pour chaque score calculŽ. En gŽnŽral, il est admis que ce taux ne doit pas dŽpasser le seuil de 5% pour que lÕitem ou le score soit qualifiŽ dÕacceptable car un taux de rŽponses manquantes trop ŽlevŽ est rarement fortuit [14]. Pour limiter ce taux de rŽponses manquantes, la nature de lÕinformation recueillie et le format des rŽponses doivent Žgalement •tre adaptŽs ˆ lÕinformation attendue.

(18)

! "'! 1.2.2.2. LÕapproche psychomŽtrique moderne

ThŽorie de rŽponse ˆ lÕitem et mod•le de Rasch

En complŽment de la thŽorie classique des tests, des mod•les plus ŽlaborŽs sont mis en Ïuvre depuis quelques annŽes dans la crŽation dÕoutils dÕŽvaluation tels les mod•les de la thŽorie de rŽponse ˆ lÕitem, nommŽs sous le terme anglais Item response theory (IRT). Il existe diffŽrents mod•les IRT parmi lesquels le mod•le de Rasch [7]. Il se distingue de la thŽorie classique des tests de plusieurs mani•res [15]. Premi•rement, la modŽlisation se situe au niveau de lÕitem et du rŽpondant, plut™t quÕau niveau de lÕinstrument et du groupe de rŽpondants. Deuxi•mement, ce mod•le postule que les rŽponses observŽes ˆ une Žchelle, ou un test, sont modŽlisŽes comme Žtant le rŽsultat dÕun processus alŽatoire dans lequel la probabilitŽ de donner une rŽponse dŽpend de plusieurs param•tres, liŽs ˆ la difficultŽ de lÕitem (que lÕon peut rencontrer Žgalement sous le terme localisation, sŽvŽritŽ, niveau de lÕitem) et aux caractŽristiques des personnes (ou localisation, aptitude, capacitŽ, perception de la personne) [16,17]. LÕutilisation de ce mod•le de Rasch, ŽlaborŽ par le mathŽmaticien danois de m•me nom, sÕappuie sur des propriŽtŽs telles lÕunidimensionnalitŽ, lÕindŽpendance locale et lÕexhaustivitŽ du score total:

- LÕunidimensionnalitŽ avec un ensemble des items qui ne mesurera quÕun seul et m•me trait latent. En dÕautres termes, les scores observŽs ˆ lÕŽchelle dÕŽvaluation seront influencŽs de mani•re dominante par la variable mesurŽe.

- LÕindŽpendance locale dans le sens o• il est supposŽ que les rŽponses des sujets aux diffŽrents items ne dŽpendront entre elles que sous lÕinfluence de la variable mesurŽe. - LÕexhaustivitŽ du score total qui justifie lÕutilisation du score observŽ comme un

rŽsumŽ de lÕinformation portŽe par un groupe dÕitems. Selon ce crit•re, les param•tres du questionnaire pourront alors •tre estimŽs indŽpendamment des param•tres des personnes.

La relation entre la performance dÕun individu ˆ un item et lÕhabiletŽ ayant produit cette performance peut •tre dŽfinie ˆ lÕaide dÕune fonction monotone croissante (FCI). La reprŽsentation graphique de cette fonction sÕappelle Courbe caractŽristique de lÕitem (figure 1). Les courbes caractŽristiques des items sont analysŽes afin de vŽrifier que chaque modalitŽ

(19)

! "(! de rŽponse est bien reprŽsentŽe sur le trait latent. LÕestimation de la difficultŽ refl•te la position dÕun item le long de ce m•me continuum (figure 2).

Figure 1 : courbe caractŽristique de lÕitem Figure 2 : difficultŽ de lÕitem

Plusieurs indices statistiques fournis par la mŽthode de Rasch apportent de prŽcieux ŽlŽments quant ˆ la mesure (indices outfit and infit), ˆ sa fidŽlitŽ et parmi les indices statistiques figure lÕindice de sŽparation des personnes Ç Person Separation Index (PSI) È Žvaluant la rŽpartition des items sur le continuum et ainsi la cohŽrence interne du questionnaire [18].

Le fonctionnement diffŽrentiel des items

Le fonctionnement diffŽrentiel des items (FDI) concerne lÕinvariance de lÕŽchelle de mesure ˆ travers diffŽrents sous-groupes de personnes [7,19]. Lorsque les donnŽes observŽes sÕajustent aux prescriptions du mod•le, le score dŽpend uniquement de la capacitŽ de la personne et de la difficultŽ de lÕitem. Les scores ne doivent pas •tre influencŽs par dÕautres facteurs sociodŽmographiques (sexe, ‰ge, statut socio-Žconomique) ou autres. D•s lors, deux sujets ayant la m•me capacitŽ sont censŽs obtenir le m•me score ˆ un item donnŽ, indŽpendamment dÕautres facteurs; si ce nÕest pas le cas, cÕest que lÕitem prŽsente un fonctionnement diffŽrentiel. Deux mŽthodes sont utilisŽes pour tester statistiquement lÕampleur du FDI. La premi•re est une analyse de variance (ANOVA) ˆ deux facteurs sur les rŽsidus standardisŽs et la seconde consiste ˆ mener un test t de student sur les estimations de difficultŽ de chaque item, obtenues sŽparŽment pour les deux sous-groupes [7].

Le FDI peut •tre illustrŽ en examinant la courbe caractŽristique dÕun item. Si le score moyen ˆ lÕitem observŽ dans deux sous-groupes (hommes versus femmes par exemple) suit une Žvolution diffŽrente de lÕŽvolution du score attendu par le mod•le, cela traduit un FDI. Graphiquement, lÕŽvolution des scores moyens ˆ lÕitem permet dÕidentifier deux types de fonctionnement diffŽrentiel dÕun item [7]. Le FDI est uniforme lorsque les scores moyens

(20)

! ")! observŽs Žvoluent parall•lement dans deux sous-groupes. Lorsque les scores moyens observŽs nÕŽvoluent pas parall•lement dans les deux sous-groupes alors le FDI est non uniforme.

1.3. Les principales applications des PROs dans le champ de la santŽ

1.3.1. Les PROs : des indicateurs de lÕimpact de la maladie

Les cliniciens et chercheurs disposent dÕindicateurs perceptuels de lÕŽtat de santŽ pour apprŽhender lÕimpact de la maladie sur le vŽcu quotidien de leurs patients. Ces indicateurs peuvent •tre couplŽs ˆ des marqueurs biologiques ou physiologiques et ˆ lÕexamen clinique pour apprŽhender de mani•re plus approfondie la sŽvŽritŽ de la maladie et adapter sa prise en charge. Si les approches quantitatives sont majoritaires dans le champ des maladies chroniques y compris en addictologie [20,21,22], des approches qualitatives sont Žgalement notŽes comme lÕillustre lÕŽtude sur la qualitŽ de vie conduite aupr•s de 25 patients dŽpendants aux opiacŽs bŽnŽficiant dÕun traitement de substitution aux opiacŽs depuis plusieurs annŽes [23].

1.3.2. Les PROs : des indicateurs utilisŽs pour interprŽter les rŽsultats cliniques

Les PROs participent ˆ la comprŽhension des bŽnŽfices dÕun nouveau dispositif de soins, dÕune nouvelle stratŽgie thŽrapeutique mŽdicamenteuse ou non. La mesure de la qualitŽ de vie en clinique ou en recherche dans le cadre dÕessais cliniques par exemple appara”t pertinente et complŽmentaire des mesures cliniques fonctionnelles ou paracliniques pour rechercher lÕefficacitŽ dÕune stratŽgie thŽrapeutique. Plusieurs agences et organisations internationales prŽconisent dÕailleurs dÕutiliser les PROs dans les essais cliniques et ont publiŽ des recommandations ˆ cet effet [24,25].

1.3.3. Les PROs : des indicateurs de la qualitŽ de la prise en charge

Les PROs contribuent au champ de lÕŽvaluation des pratiques dans les Žtablissements de soins dans la mesure o• recueillir le niveau de satisfaction du patient vis-ˆ-vis des soins est par exemple intŽgrŽ dans la dŽmarche qualitŽ des Žtablissements. Les patients, les Žquipes soignantes ainsi que les instances administratives et financi•res dirigeantes sont attentives ˆ ces indicateurs et ce, dans une dŽmarche dÕamŽlioration des soins et de dŽcisions en mati•re de santŽ. Plusieurs travaux sont rŽpertoriŽs dans la littŽrature dans le champ de la psychiatrie,

(21)

! "*! toute pathologie confondue, dans des sites de consultations ambulatoires ou des services dÕhospitalisation [26,27,28,29].

La satisfaction vis-ˆ-vis du traitement prescrit refl•te Žgalement un des aspects qualitŽ de la prise en charge. Dans le champ de la psychiatrie et notamment des troubles chroniques qui nŽcessitent des traitements au long cours, se dŽveloppent des travaux autour de cet indicateur comme lÕillustre la validation de lÕŽchelle de satisfaction avec les traitements psychotropes chez des sujets bipolaires [30] et la validation de lÕŽchelle de satisfaction avec le traitement par mŽthadone chez les patients dŽpendants ˆ lÕhŽro•ne [31].

1.3.4. La valeur pronostique et la valeur prŽdictive des PROs

LÕexploration de la valeur pronostique de PROs sur un phŽnom•ne liŽ ˆ la santŽ est Žgalement retrouvŽe dans la littŽrature, comme lÕillustre la valeur pronostique du niveau qualitŽ de vie sur la survie en oncologie par exemple [32]. Dans le champ de lÕalcoologie, la valeur prŽdictive de PROs est rapportŽe sur le risque de rechute [20].

1.3.5. PROs et leurs limites

En premier lieu, la mesure des PROs nÕest pas nŽcessairement accessible ˆ tous les patients. En effet, elle sÕadresse avant tout ˆ des sujets dont les capacitŽs de comprŽhension et dÕexpression de la langue de passation du questionnaire sont intactes, ce qui ne permet pas ˆ certains sujets, par exemple ceux qui sont illettrŽs, de participer. Pour les mesures de PROs chez les enfants et les sujets ‰gŽs atteints de maladies neurodŽgŽnŽratives par exemple, des proches ou des aidants peuvent •tre habilitŽs ˆ rŽpondre mais ce point de vue qui ne refl•te pas nŽcessairement celui du malade, peut •tre biaisŽ par les caractŽristiques propres au sujet rŽpondant [33].

LÕinterprŽtation clinique des scores ou de la diffŽrence de scores issus de la mesure des PROs demeure dŽlicate tant il appara”t parfois difficile dÕattribuer un sens clinique aux valeurs observŽes pour certains de ses indicateurs [34].

(22)

! #+! La perception par le patient de son Žtat de santŽ a ŽtŽ explorŽe ces derni•res dŽcennies dans le champ des maladies chroniques qui par dŽfinition sont des maladies qui durent dans le temps et qui sont contraignantes dans le quotidien du patient. Si lÕŽtat de santŽ per•u par le patient a ŽtŽ explorŽ dans de nombreuses pathologies chroniques somatiques, il lÕest de fa•on plus rŽcente dans le champ des pathologies psychiatriques chroniques. La satisfaction vis-ˆ-vis des soins re•us et la qualitŽ de vie sont deux indicateurs du type de ceux dŽcrits sous le vocable ÔPatient-ReportedOutcomesÕ qui vont •tre approfondis dans les deux chapitres suivants de ce travail car ils sont au coeur de lÕŽtude SUBUSQOL (SUBstance Users Satisfaction and Quality Of Life) menŽe dans le champ des conduites addictives.

(23)

! #"!

CHAPITRE 2. LA SATISFACTION VIS-A-VIS DES SOINS

2.1. La qualitŽ des soins

La qualitŽ des soins a fait lÕobjet de nombreuses dŽfinitions qui soulignent la notion multidimensionnelle quÕelle reprŽsente. En premier lieu, Avedis Donabedian, un pionnier des travaux dans ce domaine, Žvoque la qualitŽ des soins ˆ propos de soins visant ˆ Ç maximiser le bien-•tre des patients apr•s avoir pris en compte le rapport bŽnŽfices/risques ˆ chaque Žtape du processus de soins È [35]. Selon la norme ISO de lÕOrganisation Internationale de la Standardisation, la qualitŽ correspond ˆ Ç lÕensemble des propriŽtŽs et caractŽristiques dÕun produit ou dÕun service qui lui conf•rent lÕaptitude ˆ satisfaire les besoins exprimŽs ou implicites È. LÕOrganisation Mondiale de la SantŽ propose une autre dŽfinition de la qualitŽ appliquŽe au monde de la santŽ : Ç une dŽmarche qui doit permettre de garantir ˆ chaque patient lÕassortiment des actes diagnostiques et thŽrapeutiques, qui lui assurera le meilleur rŽsultat en terme de santŽ, conformŽment ˆ lÕŽtat actuel de la science, au meilleur cožt pour le m•me rŽsultat, au moindre risque iatrogŽnique, pour sa plus grande satisfaction en termes de procŽdures, rŽsultats, contacts humains ˆ lÕintŽrieur du syst•me de soins È [36]. Cette derni•re dŽfinition qui tient compte de la relation triangulaire entre le professionnel de santŽ, le patient et le gestionnaire, soul•ve le fait que la qualitŽ rŽsulte donc de diffŽrentes exigences : celles de lÕusager du syst•me de soins, celles du mŽdecin et celles de lÕenvironnement.

La qualitŽ des soins peut ainsi sÕapprŽcier :

- du point de vue du patient : la qualitŽ se dŽfinit en fonction de ses besoins et de ses attentes en mati•re de soins et de services

- du point de vue du mŽdecin : la qualitŽ se traduit par lÕefficacitŽ clinique ˆ travers lÕexactitude du diagnostic, la pertinence et lÕefficacitŽ du traitement et des soins dispensŽs

- du point de vue de lÕŽtablissement de soins : la qualitŽ se rŽsume ˆ la production des meilleures prestations de soins au meilleur cožt (Žvaluation cožt-efficacitŽ).

(24)

! ##! La qualitŽ globale dÕun service de soins rŽsulte par ailleurs de la combinaison des qualitŽs internes du service et d'une multitude de processus ŽlŽmentaires. Par exemple, dans le champ de la prise en charge ambulatoire, la qualitŽ globale peut •tre envisagŽe comme la rŽsultante de l'activitŽ de diffŽrents services et acteurs, dont :

¥ le service de secrŽtariat (prise de rendez-vous, accueil)

¥ le service de diagnostic et de soins (le soignant)

¥ le service technique (maintenance et stock du matŽriel par exemple)

Si la dŽfinition de la qualitŽ des soins a beaucoup ŽvoluŽ au cours de ces derni•res dŽcennies, pla•ant le patient au cÏur de lÕŽvaluation, cÕest que la qualitŽ des soins vise ˆ obtenir le meilleur rŽsultat pour le patient. Evaluer cette qualitŽ ˆ travers la mesure de la satisfaction vis-ˆ-vis des soins sÕinscrit dans un nŽcessaire objectif dÕamŽlioration continue de la qualitŽ des soins.

2.2. La satisfaction des patients vis-ˆ-vis des soins re•us

2.2.1. DŽfinition

La satisfaction des patients par rapport aux soins re•us, ou le jugement que les patients portent sur la qualitŽ de leurs soins, est maintenant reconnue comme essentielle dans lÕapprŽciation de la qualitŽ des soins de santŽ. La satisfaction du patient est une composante de la dŽfinition de l'Žvaluation de la qualitŽ des soins selon l'OMS : Ç la qualitŽ, cÕest garantir ˆ chaque patient lÕassortiment des actes diagnostiques et thŽrapeutiques, qui lui assurera le meilleur rŽsultat en terme de santŽ, conformŽment ˆ lÕŽtat actuel de la science, au meilleur cožt pour le m•me rŽsultat, au moindre risque iatrog•ne et pour sa plus grande satisfaction en termes de procŽdure et de contacts humains ˆ lÕintŽrieur du syst•me de soins È. Si le terme satisfaction est largement utilisŽ dans les travaux de recherche, il est rarement dŽfini tant la notion reste subjective. Si par dŽfinition la satisfaction est lÕacte par lequel on accorde ˆ quelquÕun ce quÕil demande, ou encore le sentiment de bien-•tre qui rŽsulte de cette action, la satisfaction vis-ˆ-vis des soins ne na”t pas dans lÕabsolu exclusivement de la prestation re•ue.

La satisfaction est une notion dŽpendante des individus, ce que souligne Fran•ois Steudler Ç les attentes des malades varient en fonction d'un tr•s grand nombre de variables, au nombre

(25)

! #$! desquelles on peut compter la nature des pathologies, leurs caractŽristiques dŽmo-professionnelles et socioculturelles [36] È. LÕauteur distingue alors 3 types d'attente :

- les attentes technico-mŽdicales correspondant aux besoins organiques primaires, ˆ une qu•te de sŽcuritŽ. Le malade "touchŽ dans son corps" [...] attend une rŽponse ˆ son trouble, ˆ sa souffrance et une restauration partielle ou totale du fonctionnement normal de son organisme ;

- les attentes psychiques et sociales qui sont celles des contacts sociaux avec le nouvel environnement. Le patient, "en proie ˆ une inquiŽtude rŽsultant de la rupture de milieu attend des informations et des relations rassurantes" ;

- les attentes matŽrielles et intellectuelles "traduisant le dŽsir de ne pas •tre dŽvalorisŽ, de retrouver l'estime de soi [...] malgrŽ la prŽsence de la maladie".

La satisfaction vis-ˆ-vis des soins vient alors reflŽter le degrŽ de concordance entre lÕexpŽrience vŽcue par un patient dans une situation donnŽe et ses attentes vis-ˆ-vis de cette situation. Ainsi une expŽrience peut •tre jugŽe satisfaisante par une personne car elle rŽpond adŽquatement ˆ ses attentes, tout en Žtant insatisfaisante pour une autre.

Il faut relever cependant les spŽcificitŽs du secteur de soin (action directe sur le patient, difficultŽs pour le patient dÕapprŽhender rapidement lÕensemble des caractŽristiques et les effets dÕun choix de stratŽgie thŽrapeutiqueÉ), qui rendent complexes les liens entre satisfaction et qualitŽ, ce qui a pendant plusieurs dŽcennies conduit les soignants ˆ une certaine dŽfiance ˆ lÕŽgard de lÕexpression du point de vue du patient. Les travaux nationaux et internationaux ces derni•res annŽes traduisent que la mesure de la satisfaction des soins sÕinscrit dans un contexte de montŽe de la place de lÕusager dans lÕorganisation du syst•me de santŽ o• le service rendu au patient et donc son apprŽciation tiennent une place centrale.

(26)

! #%! 2.2.2. Essor du concept de satisfaction vis-ˆ-vis des soins

Les premiers travaux sur les mesures de satisfaction des soins ont dŽbutŽ aux Etats-Unis, lÕŽmergence du r™le et de lÕimpact de la satisfaction chez le consommateur dans les annŽes 1970 ayant activŽ les recherches dans ce domaine.

En France, si les Žtablissements hospitaliers ont lÕobligation dÕŽvaluer rŽguli•rement la satisfaction des patients depuis les ordonnances dÕavril 1996 [37] portant rŽforme sur lÕhospitalisation publique et privŽe, la circulaire du 19 juin 1947 prŽconisait dŽjˆ la remise dÕun questionnaire de sortie pour conna”tre lÕavis de chaque patient sur son sŽjour hospitalier [38] . La premi•re circulaire ministŽrielle relative Ç ˆ lÕhumanisation des h™pitaux È publiŽe le 5 dŽcembre 1958 prŽsentait des recommandations telles que lÕassouplissement des heures de visites, la prŽsence dÕun membre de la famille aupr•s des enfants ou des malades gravement atteints, lÕamŽnagement des horaires du lever, des repas et du coucher et de lÕamŽlioration de lÕaccueil des visiteurs [39] . Ces recommandations Žtaient annonciatrices dÕun mouvement de rŽforme profonde de lÕh™pital pour tenter de sÕajuster aux Žvolutions de la sociŽtŽ et des usagers en termes de mode de vie, de sensibilitŽ et dÕattentes. La nouvelle circulaire ministŽrielle du 18 dŽcembre 1970 inspirŽe du rapport Ducamin [40] , rapport commandŽ par le ministre de la SantŽ rendait obligatoires les mesures de 1958 et elle sÕannon•ait comme Ç un nouveau pas vers des rŽformes plus profondes È, Žnon•ant la notion dÕouverture de droits des malades. Ces droits des malades, inscrits dans le dŽcret du 14 janvier 1974 Ç relatif aux r•gles de fonctionnement des centres hospitaliers È[41] , se sont progressivement imposŽs, portŽs par de puissantes mutations sociales et culturelles. La Charte du malade hospitalisŽ sÕen est faite aussit™t la traduction en termes usuels et la circulaire du 20 septembre, signŽe par la ministre de la santŽ Simone Veil, a rendu sa diffusion obligatoire aupr•s de tous les malades des Žtablissements gŽnŽraux publics [42] .

PlacŽ au cÏur de ces mutations, lÕusager du syst•me de soins appara”t alors comme une source privilŽgiŽe de lÕobservation de toutes les organisations et procŽdures qui le concernent. LÕŽvaluation de la satisfaction des usagers des services de santŽ a ainsi connu un essor consŽquent sur les trois derni•res dŽcennies non seulement en France [43] mais aussi aux Etats-Unis et en Europe comme en tŽmoignent lÕŽmergence des enqu•tes nationales mais aussi les rŽsultats des collaborations internationales [44]. Les Etats-Unis et l'Angleterre ont de loin la plus longue tradition dans ce domaine de mesure de l'expŽrience et de la satisfaction

(27)

! #&! des patients, ˆ travers respectivement, le CAHPS (Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems) amŽricain et les enqu•tes du Picker Institute Europe pour leNHS (National Health Service) anglais. Dans le cadre de lÕEnqu•te sur la santŽ dans le monde en 2003, 21 pays de lÕUnion europŽenne ont ainsi contribuŽ ˆ fournir des donnŽes pour Žtudier les dŽterminants de la satisfaction des patients vis-ˆ-vis de leur syst•me de santŽ [44]. Si la plupart des rŽpondants dŽclaraient •tre relativement satisfaits ou tr•s satisfaits du syst•me de santŽ dans leur pays, le niveau de satisfaction dŽclarŽ variait grandement dÕun pays ˆ un autre avec des syst•mes similaires. Par exemple plus de 70% des Autrichiens et seulement 10,8% des Espagnols se dŽclaraient tr•s satisfaits vis-ˆ-vis du syst•me de santŽ alors quÕils disposent de syst•mes accessibles, financŽs par lÕimp™t et caractŽrisŽs par des h™pitaux avec mŽdecins salariŽs. Dans cette m•me recherche 37,6% des fran•ais se dŽclaraient satisfaits vis-ˆ-vis du syst•me de santŽ. LÕampleur de cette Žtude rŽunissant 21 pays de lÕUnion europŽenne illustre ˆ quel point la satisfaction et sa mesure sont aujourdÕhui au cÏur dÕune dŽmarche qualitŽ pour laquelle la mesure de la satisfaction des soins est une obligation rŽglementaire en France.

2.3. Le cadre juridique et rŽglementaire fran•ais

La mesure de la satisfaction, ŽvoquŽe d•s 1947 dans une circulaire relatant lÕintŽr•t de recueillir lÕavis du patient sur le dŽroulement de son hospitalisation, est obligatoire en France depuis lÕordonnance du 24 avril 1996 qui porte sur la rŽforme de lÕhospitalisation publique et privŽe. L'ordonnance stipule ainsi que Ç la qualitŽ de la prise en charge des patients est un objectif essentiel de tout Žtablissement de santŽÈ et que Ç celui-ci doit procŽder ˆ une Žvaluation rŽguli•re de la satisfaction des patients È.

ConformŽment au dŽcret n¡97-311 du 7 avril 1997 [45], lÕAgence nationale dÕAccrŽditation et dÕEvaluation en SantŽ (ANAES) est crŽŽe, succŽdant ˆ lÕAgence nationale pour le dŽveloppement de lÕŽvaluation mŽdicale (ANDEM), organisme scientifique et technique indŽpendant qui a pour objet la conduite de toute action dans le domaine de lÕŽvaluation mŽdicale, des soins et des technologies mŽdicales ayant un impact en terme de santŽ publique. LÕANAES reprend les missions dÕŽvaluation de lÕANDEM enrichies de nouvelles actions : lÕaccrŽditation des Žtablissements de soins, la nomenclature et lÕŽvaluation dÕactions et des programmes de santŽ publique. LÕANAES mentionne que les Žtablissements de santŽ doivent inclure un recueil de la satisfaction des patients suivi dÕactions dÕamŽlioration et ce dans une politique de dŽveloppement continu de la qualitŽ au sein de lÕŽtablissement. Pour guider les

(28)

! #'! Žtablissements de santŽ en France, lÕANAES a publiŽ ses recommandations sous la forme dÕun manuel dÕaccrŽditation.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et ˆ la qualitŽ du syst•me de santŽ contribue elle aussi ˆ soutenir lÕimportance de la satisfaction du patient. Elle prŽcise la prŽsence, dans chaque Žtablissement de santŽ, dÕune commission qui a pour mission de veiller au respect des droits des usagers, de contribuer ˆ l'amŽlioration de la qualitŽ de l'accueil et de la prise en charge, et de faciliter les dŽmarches des patients souhaitant exprimer leurs griefs aupr•s des responsables de l'Žtablissement [46].

Le manuel de la V2 de lÕaccrŽditation des Žtablissements de santŽ de septembre 2004 [47] rŽit•re lÕimportance de cet indicateur satisfaction de lÕusager, consacrant une rŽfŽrence enti•re ˆ "La satisfaction du patient et de son entourage" dans le rŽfŽrentiel "Evaluations et dynamiques d'amŽlioration".

CrŽŽe par la loi du 13 aožt 2004 relative ˆ l'assurance maladie, La Haute AutoritŽ de SantŽ (HAS) a ŽtŽ mise en place le 1er janvier 2005 [48]. DotŽe dÕune mission gŽnŽrale de contribution ˆ la rŽgulation du syst•me de santŽ par lÕamŽlioration de la qualitŽ en santŽ, la HAS a vu le champ de ses missions sÕŽlargir depuis 2005, par de nombreuses modifications lŽgislatives. Ses missions comprennent :

- lÕŽvaluation de l'ensemble des actes, prestations, dispositifs mŽdicaux et produits de santŽ - la mise en Ïuvre de la certification des Žtablissements de santŽ

- la recommandation des bonnes pratiques et bon usage des soins aupr•s des professionnels de santŽ et du grand public

Dans lÕobjectif de contribuer ˆ amŽliorer la qualitŽ de lÕoffre de soins, lÕHAS a en charge un dispositif national de mesure de la satisfaction nommŽ e-Satis dont la campagne nationale de lancement Žtait prŽvue pour le 7 septembre 2015. Ce dispositif doit permettre, Žtablissement par Žtablissement, de recueillir ˆ lÕaide dÕun instrument commun lÕapprŽciation des patients sur la qualitŽ des diffŽrentes composantes humaines, techniques et logistiques de leur prise en charge. Ce nouveau dispositif e-Satis ne prŽvoit le recueil de la satisfaction que sur des patients hospitalisŽs ˆ lÕaide dÕun questionnaire e-Satis administrŽ en ligne sur la plateforme ATIH Ç e-Satis È.

(29)

! #(!

2.4. Mesurer la satisfaction vis-ˆ-vis des soins

2.4.1. Champs dÕapplication des mesures de satisfaction

La mesure de la satisfaction vis-ˆ-vis des soins sÕinscrit dans deux dŽmarches complŽmentaires : une dŽmarche Žvaluative de la qualitŽ des soins dÕune part et une dŽmarche de recherche sur la satisfaction vis-ˆ-vis des soins dÕautre part.

2.4.1.1. La satisfaction : indicateur pragmatique de la qualitŽ des soins LÕapproche descriptive du niveau de satisfaction vis-ˆ-vis des soins rŽpond ˆ des objectifs diffŽrents selon que lÕangle de vue est celui de lÕusager, de lÕŽtablissement de soins ou celui des dŽcideurs ou rŽgulateurs de lÕoffre de soins [43].

LÕusager

LÕusager, autrefois objet de soins, est devenu sujet de ses soins, entendant participer aux dŽcisions qui le concernent, obtenir une prise en charge de qualitŽ et, pour cela, exprimer son sentiment de satisfaction. LÕusager dispose ˆ travers ces mesures de la satisfaction dÕun moyen dÕexprimer sa satisfaction mais aussi son insatisfaction en regard de dysfonctionnements auxquels il aurait pu •tre exposŽ. Son point de vue contribue ˆ lÕamŽlioration des soins. Moins que la mesure de satisfaction et des rep•res sur la qualitŽ des soins que cet indicateur peut offrir, cÕest la communication autour de ces niveaux de satisfaction qui interroge et qui pourrait mettre lÕusager dans lÕembarras, notamment ˆ la faveur des classements.

LÕŽtablissement de soins

Cette approche permet non seulement dÕapprŽhender dÕŽventuels dysfonctionnements qui seraient passŽs inaper•us aupr•s des services mais elle constitue aussi une Žtape prŽalable ˆ tout programme dÕamŽlioration de la qualitŽ. RŽpŽtŽe dans le temps, elle peut permettre de disposer dÕune surveillance ŽpidŽmiologique, contribuant d•s lors ˆ suivre lÕeffet de mesures prises pour amŽliorer la qualitŽ des soins. LÕapproche descriptive peut Žgalement contribuer ˆ faire Žmerger des hypoth•ses quant ˆ dÕŽventuels facteurs explicatifs de la variable mesurŽe. LÕusage des mesures de la satisfaction ˆ des fins de comparaison entre Žtablissements est

(30)

! #)! Žgalement possible, mettant ˆ la portŽe des patients et associations dÕusagers des informations claires et utiles avec des possibilitŽs de comparaisons en vue de faciliter leur comprŽhension.

Le rŽgulateur de lÕoffre de soins

Le niveau de satisfaction des soins offre aux tutelles un crit•re dÕapprŽciation de lÕŽtablissement de soins qui sÕajoute ˆ des ŽlŽments techniques et des enjeux Žconomiques, crit•re aidant ˆ la dŽcision et au pilotage des politiques dÕintervention ˆ lÕŽchelon rŽgional et national. Il sÕagit ainsi dÕun outil capable de servir de levier pour lÕamŽlioration de lÕorganisation et du fonctionnement du dispositif de soins. Des comparaisons de la satisfaction peuvent se concevoir entre diffŽrents Žtablissements suffisamment homog•nes pour quÕelles aient du sens.

2.4.1.2. La recherche sur la satisfaction des soins

Cette dŽmarche a pour objectif dÕidentifier dÕŽventuels facteurs influen•ant le niveau de satisfaction des patients vis-ˆ-vis des soins re•us mais aussi dÕŽtudier le r™le explicatif ou prŽdictif de la satisfaction des soins sur un ŽvŽnement prŽsent ou ˆ venir. La littŽrature souligne dans ce sens lÕintŽr•t de cet indicateur satisfaction des soins, un niveau ŽlevŽ de satisfaction du patient vis-ˆ-vis des soins Žtant associŽ ˆ une meilleure compliance au traitement, ˆ une meilleure continuitŽ de soins et ˆ une amŽlioration de lÕŽtat de santŽ tel quÕil est per•u par le patient [49,50].

2.4.2. Moyens dÕŽvaluation de la satisfaction des patients

LÕŽvaluation de la satisfaction vis-ˆ-vis des soins sÕappuie sur une hŽtŽrogŽnŽitŽ de moyens [43] : lÕanalyse des plaintes, lÕapproche qualitative permettant ˆ lÕusager dÕexprimer librement ses expŽriences telles quÕils les a vŽcues et avec ses propres mots mais aussi lÕapproche quantitative par le biais des enqu•tes spŽcifiques ou gŽnŽrales ou de lÕanalyse des questionnaires de satisfaction. Ces mŽthodes reposent sur des approches qui se compl•tent.

(31)

! #*! 2.4.2.1. LÕanalyse des plaintes

AdressŽes pour la plupart directement ˆ lÕŽtablissement de soins concernŽ, les plaintes des usagers constituent un mode dÕexpression de leur insatisfaction. LÕanalyse de la plainte, encadrŽe par le dŽcret du 2 mars 2005, ne m•ne pas, en gŽnŽral, ˆ tirer des enseignements utiles ˆ des modifications de lÕorganisation ou du fonctionnement de lÕŽtablissement autres que ponctuelles. Si les plaintes seraient le plus souvent dues ˆ des probl•mes de communication entre usagers et soignants tels quÕun manque dÕinformations, les auteurs rapportent que le traitement de ces plaintes est souvent guidŽ par le but de limiter les situations contentieuses.

2.4.2.2. LÕapproche qualitative

Elle permet aux patients dÕexprimer librement leurs expŽriences avec leurs propres mots. DiffŽrents supports dans le cadre de cette approche qualitative de satisfaction des soins sont recensŽs tels que lÕorganisation de table ronde, lÕorganisation de groupe dÕexpression des usagers mais aussi la constitution de forum des usagers ou lÕusage de bo”te e-mail qualitŽ.

Moins adaptŽe ˆ lÕexploitation statistique des donnŽes recueillies et ˆ la gŽnŽralisation des rŽsultats obtenus, cette approche doit en principe •tre sollicitŽe pour Žlaborer les questionnaires utilisŽs dans lÕapproche quantitative.

2.4.2.3. LÕapproche quantitative

Le manuel de la V2 de lÕaccrŽditation des Žtablissements de santŽ de septembre 2004 [47] prŽcise dans la rŽfŽrence "La satisfaction du patient et de son entourage" ces mŽthodes quantitatives dÕŽvaluation de la satisfaction des patients :

- les questionnaires de sortie permettent dÕidentifier la perception des patients qui ont souhaitŽ sÕexprimer, cependant cette approche ne permet une mesure prŽcise de la satisfaction quÕen cas de taux de retour important ;

- la conduite dÕenqu•tes sur Žchantillon reprŽsentatif rŽpŽtŽes dans le temps aptes ˆ fournir des indicateurs pouvant •tre suivis et donc servir dÕoutils de pilotage. Il sÕagit notamment dÕenqu•tes ˆ distance des Žpisodes dÕhospitalisation.

(32)

! $+! LÕapproche quantitative permet d•s lors de calculer des indices de satisfaction, soit sous la forme dÕun pourcentage, soit sous la forme dÕune moyenne. Ces indices vont ainsi servir ˆ dŽcrire le niveau de satisfaction des patients et ˆ comparer les scores, sous la condition dÕun recueil des donnŽes dans le respect des bonnes pratiques en ŽpidŽmiologie et ˆ lÕapplication de tests statistiques adŽquats. Cette approche quantitative de la satisfaction des soins est la plus rŽpertoriŽe dans la littŽrature.

2.4.3. Conditions de la mesure de la satisfaction des patients

La complexitŽ du sentiment de satisfaction en rend la mesure complexe. Les rŽsultats de travaux sur la satisfaction [43] rŽv•lent, en particulier, que :

- la satisfaction est variable au cours du temps, nÕŽtant pas la m•me pour un patient hospitalisŽ ˆ sa sortie du service, quinze jours ou deux mois apr•s

- le rŽsultat de la mesure est dŽpendant de la mani•re dont les questions sont formulŽes, et du contexte dans lequel le questionnaire est administrŽ. LÕexemple de lÕanonymat du questionnaire est citŽ comme exemple : si les conditions dÕanonymat ne sont pas garanties, le patient pourrait hŽsiter ˆ formuler une apprŽciation nŽgative sur un service dans lequel il est amenŽ ˆ revenir

- le niveau de satisfaction varie selon les caractŽristiques des patients

Ces observations soulignent que la mesure de la satisfaction des patients nŽcessite de disposer dÕoutils valides et fiables dans des conditions permettant dÕŽviter les biais de mesure (sŽlection de patients ou conditions de remplissage des questionnaires induisant des rŽponses particuli•res par exemple). Si ces aspects ne sont pas respectŽs ou nŽgligŽs, la fiabilitŽ des rŽsultats de la mesure de la satisfaction des soins ne pourra •tre certifiŽe.

2.4.3.1. Temps de la mesure de la satisfaction des soins

En ce qui concerne la mesure de la satisfaction vis-ˆ-vis des soins du patient hospitalisŽ, il est recommandŽ dans les pathologies somatiques de la mesurer apr•s la sortie plut™t que le jour m•me de la sortie du service, dans un dŽlai relativement court tel que 2 ˆ 4 semaines apr•s la sortie [51,52]. Les auteurs prŽconisent de prendre en compte le dŽlai ŽcoulŽ entre la sortie dÕhospitalisation et la mesure de la satisfaction [53]. En ce qui concerne la mesure de la

(33)

! $"! satisfaction des patients hospitalisŽs spŽcifiquement en psychiatrie, les auteurs recommandent une mesure de la satisfaction juste avant la sortie dÕhospitalisation [54].

Dans le cadre de la prise en charge ambulatoire, les auteurs recommandent dÕeffectuer la mesure de la satisfaction non pas ˆ lÕissue de la consultation mais ˆ distance de celle-ci, le remplissage ˆ lÕissue immŽdiate de la consultation induisant un biais important avec une surestimation du niveau de satisfaction du patient

2.4.3.2. Outils de mesure de la satisfaction des soins

Le questionnaire multidimensionnel est lÕoutil de prŽdilection pour mesurer la satisfaction, utilisŽ prŽfŽrentiellement dans les Žtudes publiŽes. En France, plusieurs questionnaires dont la validitŽ est documentŽe et publiŽe, la plupart en population de patients hospitalisŽs, sont exploitables. Une liste des diffŽrents questionnaires de satisfaction des usagers du syst•me de soins validŽs en France, a ŽtŽ Žtablie par Isabelle Gasquet [43]:

IntitulŽ Dimensions

(indicateurs)

Intervention mŽdicale ŽtudiŽe

Echelle de qualitŽ des soins

(EQS versions longue et courte) [55,56]

Information mŽdicale Relations avec les soignants Impression globale

Partage de la dŽcision

Hospitalisation court sŽjour MCO, psychiatrie et

pŽdiatrie

Questionnaire de Labar•re et al. (hospitalisation)

[57]

Relations humaines et compŽtence du personnel

Information mŽdicale et continuitŽ des soins Organisation du sŽjour Environnement h™telier Satisfaction globale SAPHORA MCO [58]

Soins mŽdicaux et infirmiers Confort h™telier

Organisation de la sortie Impression globale

Hospitalisation court sŽjour MCO

(34)

! $#! Patient Judgment on Hospital Quality (PJHQ-version fran•aise) [59] Admission FormalitŽs administratives Passage aux urgences Soins re•us

Communication Information famille Intervention hors chambre Soins Žquipe Soins infirmiers Soins autres Environnement hospitalier Repas Equipement IntimitŽ

FacilitŽs offertes aux amis et familles Satisfaction globale

Hospitalisation court sŽjour MCO

SAPHORA-psy [60]

Soins mŽdicaux et infirmiers Confort h™telier Organisation de la sortie Impression globale Hospitalisation en psychiatrie QLQ-SAT-32 [53, 61,62] Soins mŽdicaux Soins infirmiers

Organisation des services et des soins Satisfaction globale Hospitalisation en cancŽrologie GERSATIS Version ÒpatientÓ et ÒvisiteurÓ [63] Soins Information Repas Chambre Impression globale Hospitalisation en moyen et long sŽjour gŽriatrique

Consumer Satisfaction Survey

(CSS-VF) [64]

Acc•s aux soins primaires Acc•s aux soins secondaires Couverture maladie

CompŽtence du gŽnŽraliste

Communication avec le gŽnŽraliste CompŽtence et communication avec le spŽcialiste

PossibilitŽ de choix entre diffŽrents mŽdecins

Satisfaction globale

Offre de soins en gŽnŽral

Specific Visit Questionnaire (VSQ-VF) [64] Unidimensionnel Consultation de ville (gŽnŽralistes et spŽcialistes)

Echelle de qualitŽ des soins en consultation (EQS-C version longue

et courte) [50]

Contact tŽlŽphone et prise de RV Accueil et locaux

Attente

Consultation avec le mŽdecin Satisfaction globale Impression globale Questionnaire de Labar•re et al. (consultation) [65] QualitŽs relationnelles Environnement physique Organisation Temps dÕattente Consultation hospitali•re

(35)

! $$! Dans le champ spŽcifique de la psychiatrie, plusieurs instruments de mesure ont ŽtŽ dŽveloppŽs ces vingt derni•res annŽes en Europe du Nord et aux Etats-Unis, utilisables chez les patients hospitalisŽs [65]. Un nouvel instrument fran•ais de mesure de la satisfaction nommŽ SATISPSY-22 a ŽtŽ rŽcemment dŽveloppŽ et validŽ en psychiatrie chez les patients hospitalisŽs [66].

Les rŽsultats des mesures de la satisfaction se prŽsentent sous la forme de scores ou moyennes associŽs ˆ des dimensions comme lÕaccueil, prise de rendez-vous, information, h™tellerie dans le cas des patients hospitalisŽsÉLÕagrŽgation des scores des diffŽrentes dimensions peut, en fonction des outils de mesure utilisŽs, •tre effectuŽe, permettant dÕobtenir un score de satisfaction globale.

2.4.4. Principaux facteurs influen•ant la satisfaction des soins

Si la mesure de la satisfaction des patients est utilisŽe comme un indicateur de la qualitŽ des soins, divers autres facteurs indŽpendants des soins dŽlivrŽs mais prŽsents lors de la mesure peuvent influencer le jugement que le patient porte sur la qualitŽ des soins qui lui ont ŽtŽ dispensŽs [67]. Identifier ces facteurs est donc nŽcessaire pour interprŽter les rŽsultats et Žventuellement comparer les niveaux de satisfaction entre diffŽrents services ou diffŽrents Žtablissements de soin. La connaissance de ces facteurs est Žgalement ˆ prendre en compte pour lŽgitimer la preuve du r™le prŽdictif de la satisfaction des soins sur un ŽvŽnement ˆ venir.

2.4.4.1. Les caractŽristiques sociodŽmographiques du patient

Les auteurs rapportent certaines caractŽristiques sociodŽmographiques telles que lÕ‰ge, le niveau dÕŽducation, le statut marital et le mode de vie comme des facteurs frŽquemment associŽs ˆ la satisfaction [68-71]. Ainsi les patients les plus jeunes apparaissent les moins satisfaits. Les auteurs pointent Žgalement le niveau dÕŽducation, la classe sociale ou le niveau socio-Žconomique des patients comme des facteurs associŽs au niveau de satisfaction : plus ils sont bas, plus le niveau de satisfaction est ŽlevŽ. Le facteur statut marital est Žgalement relevŽ, les patients vivant seuls Žtant les patients les moins satisfaits. Les auteurs soulignent nŽanmoins le faible poids des caractŽristiques sociodŽmographiques des patients sur la satisfaction [69].

(36)

! $%! 2.4.4.2. Les attentes du patient

Il appara”t que les patients ayant le moins dÕattentes vis-ˆ-vis des soins et de leurs rŽsultats sont plus satisfaits que les autres. Ces attentes, au cÏur des mod•les thŽoriques sur la satisfaction, sont pour certains auteurs elles-m•mes influencŽes par le sexe, lÕ‰ge, lÕorigine ethnique, lÕŽducation ou le statut matrimonial [72]. Dans la mesure o• les attentes et la satisfaction sont deux concepts proches, il semble d•s lors difficile de faire la part de lÕinfluence respective des attentes et des caractŽristiques sociodŽmographiques sur la satisfaction vis-ˆ-vis des soins des patients.

2.4.4.3. LÕŽtat de santŽ per•u

LÕŽtat de santŽ per•u appara”t comme un facteur frŽquemment associŽ ˆ la satisfaction. Les patients qui se per•oivent en mauvaise santŽ sont les moins satisfaits, tout comme les patients qui ne per•oivent aucune amŽlioration de leur Žtat de santŽ [59, 73]. DÕautres facteurs en lien avec la maladie comme la sŽvŽritŽ des troubles, la chronicitŽ des troubles ou la prŽsence de comorbiditŽs sont associŽs ˆ une moins bonne satisfaction du patient [74].

2.4.4.4. Les caractŽristiques du lieu de soins

Certaines caractŽristiques liŽes au lieu de soins comme le type de service (mŽdecine versus chirurgie), la taille de lÕŽtablissement, la durŽe de sŽjour influenceraient la satisfaction des patients [75].

2.4.4.5. Les caractŽristiques du soignant et la relation thŽrapeutique Des caractŽristiques liŽes au soignant comme le sexe, lÕ‰ge et lÕanciennetŽ mais aussi la qualitŽ de la relation thŽrapeutique sont des facteurs qui ont ŽtŽ prŽsentŽs dans la littŽrature comme des dŽterminants de la satisfaction [49,76,77].

Figure

Figure 1 : courbe caractŽristique de lÕitem    Figure 2 : difficultŽ de lÕitem
figure 3. lÕaddiction comme rŽsultante de lÕinteraction de plusieurs facteurs
Figure 4 : Design de lÕŽtude SUBUSQOL
Table 1. Characteristics of the participants
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Références

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