Évaluation d'une intervention par conférence web à l'intention d'aidantes d'un proche atteint de démence

© Caroline Camateros, 2020

Évaluation d'une intervention par conférence web à

l'intention d

'aidantes d'un proche atteint de démence

Thèse

Caroline Camateros

Doctorat en psychologie - recherche et intervention

Philosophiæ doctor (Ph. D.)

Évaluation d’une intervention par conférence web à l’intention d’aidantes d’un proche atteint de démence

Caroline Camateros

Sous la direction de :

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Résumé de la thèse

L’Organisation mondiale de la Santé estime que 76 millions d’individus seront atteints d’un trouble neurocognitif majeur (TNM) d’ici 2030. Dans la plupart des cas, des proches aidants offriront un soutien à ces individus. Ce soutien ira en croissant au fur et à mesure que la maladie progressera, souvent au détriment du bien-être du proche aidant. Il existe un besoin grandissant pour des interventions efficaces et accessibles visant une réduction de la détresse parmi les proches aidants des personnes vivant avec un TNM. L’objectif de cette thèse est d’évaluer l’efficacité et l’acceptabilité d’une intervention par conférence web à l’intention de proches aidants d’une personne atteinte d’un TNM. L’intervention offerte se déroule en groupe de 4 ou 5 personnes et a lieu une fois par semaine pendant 13 semaines. Les participants sont encouragés à développer et à utiliser des stratégies de régulation émotionnelle afin de diminuer leur détresse psychologique. L’objectif ultime d’un tel programme est de promouvoir des stratégies d’adaptation saines et une gestion du stress adapté chez les proches aidants, leur permettant ainsi de continuer à s’occuper de leurs proches sans mettre en péril leur propre santé.

L’introduction présente une mise à jour de la documentation actuelle portant sur les impacts du rôle de proche aidant. Elle examine ensuite les programmes d’intervention mis en place pour remédier aux conséquences négatives de la prise en charge. Ensuite, les connaissances actuelles sur les interventions offertes par Internet sont présentées et une recension des études proposant des interventions pour les proches aidants par Internet est menée.

Le chapitre 1 documente l’implantation et l’acceptabilité de cette intervention offerte par conférence web. Les résultats démontrent que la majorité des participantes étaient à l’aise avec l’utilisation de la conférence web comme mode de communication et qu’elles ont apprécié la participation à distance. Ces résultats sont corroborés par un taux de participation élevé. Au chapitre 2, l’efficacité de l’intervention de groupe par conférence web à l’étude est évaluée. Les résultats obtenus auprès des 23 participantes ayant complété l’étude suggèrent qu’à la suite de l’intervention, elles perçoivent moins de problèmes de comportement chez leur proche et qu’elles sont moins réactives lorsqu’elles sont confrontées à ces comportements. De plus, une diminution de la perception des aspects négatifs de la prise en charge est identifiée. Une augmentation de l’utilisation de la réévaluation positive, une stratégie de la régulation des émotions adaptées, est également notée. Enfin, la dernière section présente une discussion globale des résultats obtenus et explore leurs implications méthodologiques et cliniques.

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The World Health Organisation estimates that 76 million individuals will be living with a major neurocognitive disorder by 2030. In most cases, family caregivers will offer ever-increasing support to their loved ones as the disease progresses, often at the expense on their own wellbeing. There is a growing need for efficacious and accessible interventions aimed at decreasing the high rates of distress among family caregivers of individuals living with a major neurocognitive disorder. The objective of this thesis is to evaluate the effectiveness and acceptability of a web-conference based group intervention for these family caregivers. The intervention is offered in groups of 4 or 5 people and takes place once a week for 13 weeks. They are encouraged to develop and use emotional regulation strategies in order to diminish their psychological distress. The ultimate objective of such a program is to promote healthy coping strategies and stress management among caregivers, thus allowing them to continue caring for their loved ones.

The introduction presents an update of the current literature on the impacts of the caregiving role. It then explores intervention programs that have been put into place to address these negative consequences of caregiving. Afterwards, the current knowledge on Internet-based interventions is presented and a review of studies that offer Internet-based interventions to family caregivers is conducted. Chapter 1 documents the implementation and acceptability of this web-conference based intervention. Results indicate that the majority of participants were comfortable using web conferences as a mode of communication and appreciated being able to participate from home. These findings are supported by a high participation rate. In Chapter 2, the effectiveness of the group intervention under study is evaluated. Results obtained from the 23 participants who completed the study suggest caregivers report fewer problem behaviours and are less reactive when confronted with these behaviours following the intervention. Furthermore, they perceive fewer negative aspects of the caregiving role. An increase in the use of positive revaluation as an emotion regulation strategy is also shown. Finally, the last chapter presents a global discussion of the results obtained and explores their methodological and clinical implications.

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Table des matières

Résumé de la thèse ... iii

Abstract ... iv

Table des matières ... v

Liste des tableaux et figures ... vii

Remerciements ... viii

Avant-propos ... ix

Introduction générale ... 1

Conséquences associées à la prise en charge... 3

Facteurs de risque ... 6

Facteurs de protection ... 7

Les interventions psychoéducatives pour les proches aidants ... 9

La régulation des émotions ... 11

Les interventions utilisant des technologies de l’information ... 15

Interventions par Internet pour les proches aidants ... 19

Chapitre 1 : Premier article ... 33

Résumé ... 35

Abstract ... 36

Introduction ... 37

Méthodes ... 39

Participants ... 39

Plate-forme web ... 40

Procédure ... 41

Résultats ... 42

Données descriptives ... 42

Mise en place de l’intervention et la conférence web ... 43

Acceptabilité de l’intervention à distance ... 43

Discussion ... 44

Conclusion ... 46

Références ... 47

vi

Résumé ... 55

Abstract ... 56

Introduction ... 57

Les interventions pour les proches aidants ... 57

La régulation des émotions ... 58

Les proches aidants et Internet ... 59

Méthodes ... 61

Devis de recherche... 61

Participantes ... 61

Matériel ... 61

Déroulement de l’intervention ... 64

Description de l’intervention ... 65

Analyse des données. ... 66

Résultats ... 66

Données descriptives ... 66

Efficacité de l’intervention ... 67

Mise en place et acceptabilité de l’intervention à distance ... 68

Discussion ... 69

Références ... 76

Discussion ... 86

Discussion générale des principaux résultats ... 86

Implications cliniques ... 90

Considérations pratiques ... 92

Limites de l’étude ... 94

Pistes de recherche futures ... 97

Conclusion ... 99

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Liste des tableaux et figures

Tableau 1. Synthèse des études d’intervention par Internet pour proches aidants

Tableau 2. Satisfaction avec la conférence web et l’aide offerte à distance (fréquences par choix de

réponses)

Tableau 3. Satisfaction quant à l’intervention (fréquences par choix de réponses)

Tableau 4. Description de l’intervention (par séance)

Tableau 5. Caractéristiques sociodémographiques de l’échantillon

Tableau 6. Scores des différentes variables, avant et après l’intervention, et au suivi de 3 mois

Figure 1.

L

Figure 2. Bilan du recrutement et de la participation à l’intervention

Figure 3. Révision de la conceptualisation de l’intervention en lien avec le modèle de stress et coping

de Lazarus et Folkman (1984)

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D’abord, j’aimerais remercier mon directeur de recherche Jean Vézina, qui m’a accompagné dans la réalisation de cette thèse. Merci de m’avoir fait confiance avec ce projet et pour les conseils qui m’ont permis de pousser mes réflexions. Je souhaite également remercier les membres de mon comité de thèse, Josée Savard et Ysabelle Provencher, pour leur patience et leurs judicieux commentaires.

Ce projet aurait été impossible sans l’implication de Marie-Ève Fortin. Non seulement a-t-elle mis en place la fondation sur laqua-t-elle cette thèse a été construite, a-t-elle a également été une animatrice hors pair. Merci pour ton accueil et ta générosité. Je souhaite également remercier Andrée-Ann Shaw Cloutier, auxiliaire de recherche, de s’être investie dans ce projet, même lorsque cela impliquait des déplacements en région pour la passation de questionnaires. Et puis, merci à Aurélie Robin-Bouchard d’avoir pris le temps de me lire.

Mon passage à l’université Laval n’aurait pas été le même sans Katrine Boucher, Catherine Gaudreau et Jérôme Houle. Je tiens à vous remercier pour votre soutien, votre humour et votre complicité. J’ai vraiment eu de la chance de tomber sur vous dès le début de ce parcours.

Pour tous les types de soutien qu’ils m’apportent, je souhaite remercier mes parents Styli et Lyne Camateros. Merci pour vos encouragements et votre bienveillance. Le partage de vos expériences, personnelles et professionnelles, en lien avec le rôle de proche aidant m’a permis de rester motivé. Je tiens également à remercier mon conjoint Guillaume Bisaillon pour son soutien, son amour, et ses encouragements. Il a su m’aider à me remettre à la tâche, même quand j’étais plutôt tenté de commencer mille autres projets. Je suis choyée d’avoir une famille comme vous à mes côtés.

Pour terminer, je souhaite remercier toutes les proches aidantes qui ont accepté de participer à ce projet de recherche. Votre temps est précieux, merci de l’avoir investi dans cette étude. Votre confiance et persévérance ont été grandement appréciées.

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Cette thèse est composée d’une introduction générale comportant une recension des écrits des études antérieurs et résumant le contexte théorique dans laquelle les travaux s’inscrivent. Deux articles exposant les résultats obtenus dans le cadre de cette thèse sont ensuite présentés. Finalement, une discussion générale explore la contribution des travaux aux connaissances actuelles et propose des pistes de réflexion additionnelle.

Le premier article a dû être abrégé lors de la publication. La version présentée dans cette thèse inclut un résumé en anglais, une mise à jour des données sur l’utilisation d’Internet, une introduction générale de l’acceptabilité d’interventions, des tableaux résumant les résultats ainsi qu’une discussion plus complète des taux d’utilisation, d’abandon et de participation ainsi que les limites de l’étude. Afin de réduire la redondance entre les deux articles, les résultats quant à l’efficacité de l’intervention ont été retirés du deuxième article, ainsi le titre a été modifié afin de mieux refléter le contenu de l’article. La référence détaillée du premier article est la suivante;

Camateros, C., & Vézina, J. (2016). Évaluation d’une intervention par conférence web à l’intention d’aidantes d’un proche atteint d’un trouble neurocognitif sévère. NPG Neurologie -

Psychiatrie - Gériatrie, 16(96), 320-325. doi:https://doi.org/10.1016/j.npg.2016.09.004

À ce jour, le deuxième article n’a pas été soumis pour publication.

L’auteur principal de la thèse, Caroline Camateros, a adapté l’intervention à un mode de diffusion à distance, a effectué le recrutement, a coordonné la collecte de donnée et a complété les analyses statistiques, l’interprétation des résultats et la rédaction des articles. Le devis de recherche et le manuel de traitement de l’intervention ont été élaborés par Dre Marie-Ève Fortin. Les travaux de la thèse ont été menés sous la direction de Dr Jean Vézina.

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Introduction générale

Les démences, maintenant connues sous le nom des troubles neurocognitifs majeurs (TNM) dans la dernière édition du DSM, sont caractérisées par une détérioration progressive du fonctionnement cognitif et affectif, occasionné par une dégénérescence du cerveau (Ory, Hoffman, Yee, Tennstedt, & Schulz, 1999; Société Alzheimer du Canada, 2010). Elles incluent, entre autres, la maladie d’Alzheimer, les démences frontotemporal, vasculaires, à corps de Lewy, et les démences dues à la maladie de Parkinson ou d’Huntington (Foley & Heck, 2014). Les atteintes sont progressives et irréversibles.

Au Canada, en 2016, il est estimé que 564 000 individus étaient atteints d’un trouble neurocognitif majeur (TNM). L’âge moyen de l’apparition de la démence parmi les Canadiens serait de 80 ans (Grignon et al., 2015). La prévalence chez les individus âgés de 65 ans et plus est de 1 à 2 %, elle peut atteindre 30 % chez les gens âgés de 80 ans et plus (Prince et al., 2015). Le facteur de risque le plus important de la maladie d’Alzheimer est donc l’âge (American Psychiatric Association, 2013). Il est alors probable que la prévalence de cette maladie augmente avec le vieillissement de la population, à moins que des investissements dans la médecine préventive arrivent à maintenir ou même diminuer la prévalence de la démence (Satizabal et al., 2016; Wu et al., 2016). La Société Alzheimer du Canada (2012) estime que d’ici l’an 2033, 987 000 Canadiens seront atteints de troubles neurocognitifs majeurs, soit 2,4 % de la population.

Les tendances démographiques actuelles suggèrent que les coûts associés aux troubles neurocognitifs majeurs et leur prise en charge augmenteront rapidement. La Société Alzheimer du Canada (2016) rapporte que les coûts directs associés à ces maladies étaient de 8,3 milliards dollars en 2016, ce montant grimpe à 10,4 milliards de dollars lorsque les montants payés directement par les proches sont inclus. Les coûts associés aux soins pour une personne atteinte de démence sont jusqu’à 5,5 fois plus élevés que les coûts associés aux soins d’une personne âgée qui n’a pas de trouble cognitif. Une grande portion des coûts directs sont associés aux soins à domicile et aux soins de longue durée. De plus, les proches aidants ont offert 19,2 millions d’heures de soins non rémunérées en 2011, ce qui représente une valeur de 1,2 milliard dollars. La Société Alzheimer du Canada estime que ce montant doublera d’ici 2031.

Des soins et de la surveillance presque constants s’avèrent nécessaires afin d’assurer la sécurité et le bien-être de la personne atteinte et pour l’aider dans ses activités de vie quotidienne. Les individus atteints sont rarement laissés à eux-mêmes, un proche aidant prodiguera habituellement l’assistance à domicile qu’ils requièrent (Ducharme, Levesque, Lachance, Kergoat, & Coulombe, 2011; Etters, Goodall, & Harrison, 2008; Schulz et al., 2004; Société Alzheimer du Canada, 2010). Parmi les individus atteints de

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troubles neurocognitifs majeurs, 85 % comptent sur des proches pour obtenir l’aide dont ils ont besoin (Wong, Gilmour, & Ramage-Morin, 2016). Près de la moitié des personnes atteintes de démence demeureront à domicile pendant plusieurs années (Schulz et al., 2004; Société Alzheimer du Canada, 2009). Alors que la présence d’un aidant à domicile retarde souvent l’hébergement de l’individu atteint d’un TNM, le rôle d’aidant se poursuit tout de même à la suite de l’entrée en centre de soin puisque les proches aidants continuent à offrir du soutien et de l’assistance à leur proche de façon quotidienne (Schulz et al., 2004). D’ailleurs, le gouvernement du Québec, dans le cadre de sa politique sur le soutien à domicile, ainsi que dans la politique en matière de vieillissement, définit un proche aidantcomme étant « toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité » (Gouvernement du Québec, 2012; Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2003). Au Canada, le proche aidant principal est habituellement un conjoint ou un enfant (90 %), parmi les enfants qui s’occupent d’un parent atteint d’un TNM, 71 % sont des filles (Wong et al., 2016). En général, entre 62 et 70 % des proches aidants sont des femmes et 23 % des aidantes ont 65 ans ou plus (Thies & Bleiler, 2013; Wong et al., 2016; Wortmann, 2012).

Les proches aidants consacrent beaucoup de temps et d’énergie à accomplir des tâches qui sont souvent difficiles (Schulz & Martire, 2004; Vézina, Ducharme, & Landreville, 2005). Les proches aidants assistent leur proche avec les activités de la vie quotidienne et domestique, telles que la préparation et la prise de repas, le ménage, le lavage, la prise de médication et les soins personnels (Gouvernement du Québec, 2012). Autant le jour que la nuit, plusieurs proches aidants doivent aider leur proche dans leurs déplacements afin de faciliter l’orientation et pour prévenir les chutes (Gouvernement du Québec, 2012; Table régionale de concertation des aînées du Centre-du-Québec, 2010; Thies & Bleiler, 2013). Les proches aidants assurent également la gestion des comportements perturbateurs, tels que l’errance et l’agitation (Thies & Bleiler, 2013).

En plus de ces tâches quotidiennes, les proches aidants organisent les soins et les services de leur proche. Ceci implique la prise de rendez-vous médicaux, le transport, l’accompagnement lors des rencontres, la gestion de la médication et des visites infirmières à domicile (Table régionale de concertation des aînées du Centre-du-Québec, 2010; Thies & Bleiler, 2013). Et puis, les proches aidants assurent la gestion et le paiement de comptes, en plus de parfois offrir du soutien financier. Ils peuvent également organiser des visites d’amitié ou souhaiter obtenir du répit et du gardiennage. Dans ce contexte, l’aidant facilite le lien de confiance entre son proche et l’aidant professionnel. Finalement, les proches aidants organisent et transportent leurs proches lors de sorties et pour les rendez-vous additionnels, tels que les soins de pieds et la coiffeuse (Table régionale de concertation des aînées du Centre-du-Québec, 2010). Au

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travers de ces tâches instrumentales, le proche aidant semble également chercher à protéger son proche contre les atteintes à la dignité ainsi qu’à l’estime de soi, il joue alors un rôle de protecteur de l’intégrité (Membrado, Vézina, Andrieu, & Goulet, 2005).

Le nombre d’heures de soins nécessaires par semaine augmente progressivement avec la sévérité du TNM. Une personne avec un TNM sévère requiert jusqu’à 41,5 heures de soins de plus par semaine qu’une personne âgée qui ne présente pas de troubles cognitifs (Langa et al., 2001). Malheureusement, l’assistance qui est offerte par les proches aidants et le stress que ceci leur occasionne a souvent des conséquences négatives sur leur santé.

Conséquences associées à la prise en charge

La prise en charge d’un proche atteint d’un TNM peut mener à plusieurs effets néfastes sur la santé psychologique et physique des proches aidants, ainsi que sur leur vie sociale et professionnelle (Pinquart & Sörensen, 2003a; Takahashi, Tanaka, & Miyaoka, 2005). Ces conséquences sur le bien-être de l’aidant sont fréquemment incluses dans le concept multidimensionnel du fardeau (Ankri, Andrieu, Beaufils, Grand, & Henrard, 2005). Zarit, Todd et Zarit (1986) définissent le fardeau comme étant « le degré auquel la santé émotionnelle ou physique de l’aidant, ainsi que la vie sociale ou le statut financier a souffert du fait de prendre soin de leur proche ». Les proches aidants d’une personne atteinte d’un TNM éprouvent plus de fardeau que ceux qui aident un proche atteint d’une maladie chronique physique (Bertrand, Fredman, & Saczynski, 2006; Leinonen, Korpisammal, Pulkkinen, & Pukuri, 2001; Ory et al., 1999).

Conséquences psychologiques

La prévalence de trouble dépressif majeur chez les proches aidants d’une personne atteinte d’un TNM varie entre 15 et 32 % selon une recension systématique de Cuijpers (2005). Ceci représente des niveaux de dépression jusqu’à quatre fois plus élevés que ceux identifiés dans la population générale (Joling et al., 2010; Pinquart & Sörensen, 2003b). Une étude récente suggère que 16 % des proches aidants ont contemplé le suicide plus d’une fois au cours des 12 derniers mois, les proches aidants atteints de dépression seraient particulièrement à risque (O’Dwyer, Moyle, Zimmer-Gembeck, & De Leo, 2016). Les proches aidants présentent également plus de symptômes dépressifs sous-cliniques (Takahashi et al., 2005; Takai et al., 2009). Ces individus présentent une symptomatologie dépressive, souvent mesurés par des questionnaires auto rapportés tels que l’Inventaire de Dépression de Beck, sans toutefois répondre aux critères diagnostiques d’une dépression majeure. Ces symptômes dépressifs subjectifs sont tout de même fortement associés au fardeau, à l’épuisement des proches aidants et à une diminution dans la qualité de vie

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(Takahashi et al., 2005; Takai et al., 2009; Takai, Takahashi, Iwamitsu, Oishi, & Miyaoka, 2011). Les symptômes dépressifs des proches aidants seraient également associés à une diminution dans la qualité de vie de leur proche (Karlawish, Casarett, Klocinski, & Clark, 2001). Les proches aidants présentant des symptômes dépressifs subjectifs seraient particulièrement à risque de vivre un trouble dépressif majeur (Joling et al., 2012).

Les proches aidants présentent aussi des niveaux élevés d’anxiété; environ 23,5 % auraient des symptômes anxieux cliniquement significatifs (Mahoney, Regan, Katona, & Livingston, 2005; Schulz & Martire, 2004). Les proches aidants vivent également significativement plus de stress et rapportent des niveaux de bien-être général inférieur à la population générale (Pinquart & Sörensen, 2003b).

Les proches aidants d’une personne atteinte d’un TNM rapportent plus de difficultés de sommeil que les proches aidants d’une personne n’ayant pas de trouble cognitif (McKibbin et al., 2005). De 35 à 63 % des proches aidants rapportent des difficultés de sommeil, ils attribuent généralement ces difficultés aux comportements dérangeants de leurs proches la nuit (Creese et al., 2008; McCurry et al., 1999). De plus, la présence de difficultés de sommeil serait contributoire à une diminution de la qualité de vie (Cupidi et al., 2012).

De plus, la présence de plusieurs variables, telles que la dépression, l’anxiété, l’isolement social, le manque d’activité physique et le stress, augmenterait le risque que le proche aidant développe lui-même un trouble cognitif ou un TNM (Norton et al., 2010; Vitaliano, Murphy, Young, Echeverria, & Borson, 2011).

Conséquences physiques

Les proches aidants sont physiquement en moins bonne santé que la population générale selon des mesures subjective (auto-évaluation par les proches aidants de leur santé) et de façon objective, avec des mesures physiologiques (Pinquart & Sörensen, 2003b, 2007; Roepke et al., 2011; Vitaliano, Zhang, & Scanlan, 2003; Von Känel et al., 2012). Black et al. (2010) révèlent que 60 % des proches aidants qui cohabitent avec leur proche rapportent une détérioration dans leur état de santé depuis le début de la prise en charge. Les proches aidants présentent un niveau plus élevé d’hormones de stress, de la haute pression artérielle, un fonctionnement immunitaire moins efficace et ils utilisent plus de médicaments. De plus, la détresse psychologique peut nuire au sommeil et aux habitudes alimentaires; ce qui peut avoir des répercussions sérieuses sur la santé physique (Black et al., 2010; Patterson & Grant, 2003; Vitaliano et al., 2003). Les proches aidants auraient tendance à percevoir leurs propres besoins de santé comme étant secondaires aux besoins de leur proche, entraînant ainsi une détérioration de leur santé et de leur qualité de

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vie (Elliott, Burgio, & DeCoster, 2010). Une étude prospective de Schulz et Beach (1999) suggère que les proches aidants qui vivent de la détresse ont 63 % plus de risque de mortalité qu’un groupe contrôle issu de la population générale. Les proches aidants qui rapportent un niveau élevé de stress seraient plus à risque de mortalité que les proches aidants vivant moins de stress (Schulz & Beach, 1999).

Conséquences sociales

Les proches aidants doivent tenter de concilier leur vie personnelle et professionnelle avec la gestion de la maladie de leur proche. Les proches aidants d’un proche atteint d’un TNM disposent de moins de temps pour les autres membres de leur famille (Black et al., 2010; Ory et al., 1999). Ils participent à moins d’activités sociales et de loisirs que les proches aidants d’un proche qui ne présente pas de trouble cognitif (Ory et al., 1999; Roth, Perkins, Wadley, Temple, & Haley, 2009; Seltzer & Li, 2000). De plus, des tensions et des désaccords quant aux soins offerts au proche peuvent créer des ruptures dans les relations avec les autres membres de la famille (Etters et al., 2008). Les proches aidants peuvent ainsi vivre une perturbation de leur réseau de soutien social. Ce type d’isolement social contribuerait aux symptômes d’anxiété et de dépression des proches aidants (Croog, Sudilovsky, Burleson, & Baume, 2001).

Conséquences financières

Les coûts associés aux soins pour une personne atteints d’un TNM sont jusqu’à trois plus élevés que les coûts associés à la prise en charge d’une personne qui ne présente pas de trouble cognitif (Thies & Bleiler, 2013). Dans plusieurs cas, ce sont les proches aidants qui doivent assumer les coûts liés aux services de soins et de répit, au transport et à l’entretien du domicile (Black et al., 2010; Yang & Lee, 2015).

Des retentissements financiers peuvent également découler des difficultés à concilier le travail et les soins. Aux États-Unis, 15 % des proches aidants auraient devancé leur retraite ou choisi de quitter leur emploi en raison de leur implication auprès de leur proche (Alzheimer’s Association, 2017). De plus, 18 % auraient choisi de diminuer les heures travaillées et 8 % auraient refusé une promotion, puisque cela n’était pas compatible avec l’offre de soin (Alzheimer’s Association, 2017). La prise en charge d’un proche atteint d’un TNM peut également mener à une augmentation de l’absentéisme et une diminution de la productivité au travail (Duxbury & Higgins, 2012). À l’heure actuelle, peu de lieux de travail disposent d’un soutien formel ou informel pour accommoder les employés qui s’occupent de leurs proches (Lero, Spinks, Fast, Hilbrecht, & Tremblay, 2012).

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Les deux caractéristiques sociodémographiques principalement associées au fardeau chez les proches aidants sont l’âge et le sexe. Plus les proches aidants sont âgés, plus ils risquent de vivre un fardeau élevé (Ory et al., 1999; Rinaldi et al., 2005). Certains auteurs suggèrent que ce risque serait jusqu’à trois fois plus élevé chez les proches aidants plus âgés (Dunkin & Anderson-Hanley, 1998; Rinaldi et al., 2005). La présence de plus de problèmes de santé chez les proches aidants de plus de 70 ans pourrait expliquer cette augmentation de risque de vivre un fardeau élevé; les soins deviennent plus énergivores pour un aidant qui gère également ses propres problèmes de santé (Di Mattei et al., 2008). Les femmes rapportent plus de fardeau, de problèmes de santé, de dépression, et des niveaux de bien-être plus bas que les hommes proches aidants, selon une méta-analyse incluant 229 études (Pinquart & Sörensen, 2006a). Notons toutefois que lorsqu’un contrôle statistique est effectué sur les écarts entre les sexes quant aux stresseurs et aux ressources disponibles, l’ampleur des différences entre les sexes sur la dépression et la santé physique deviennent équivalentes à celles observées dans la population générale (Pinquart & Sörensen, 2006a).

En plus de ces caractéristiques sociodémographiques, il semble que le lien de parenté avec le proche soit un facteur qui influence la détresse chez les proches aidants. Les conjoints et les enfants d’un proche atteint d’un TNM présentent un risque 5 à 6 fois plus élevé d’éprouver de la détresse que les proches aidants qui proviennent de l’extérieur de la famille immédiate (Rinaldi et al., 2005). Demeurer avec son proche serait aussi un facteur qui augmenterait le fardeau (Conde-Sala, Garre-Olmo, Turro-Garriga, Vilalta-Franch, & Lopez-Pousa, 2010). Cependant, il n’y a pas de différence dans les taux de dépression des proches aidants vivant avec leur proche, et ceux qui prennent soin d’un proche en hébergement (Epstein-Lubow et al., 2012; Schulz et al., 2004). Il semble que les taux de dépression présents avant le placement en hébergement perdurent à la suite de cette prise en charge (Gaugler, Mittelman, Hepburn, & Newcomer, 2009; Schulz et al., 2004). Givens, Mezzacappa, Heeren, Yaffe et Fredman (2014) suggèrent que l’impression d’être captif dans le rôle d’aidant est le principal médiateur des symptômes dépressifs chez les proches aidants qui ont participé à leur étude. La présence de pensées intrusives serait un médiateur partiel entre la souffrance du proche et la dépression chez l’aidant (Schulz, Savla, Czaja, & Monin, 2016).

Afin de mieux comprendre les facteurs qui augmentent la détresse des proches aidants, certaines caractéristiques du proche aidé ont été évaluées. Lors de l’analyse de 25 études, Bédard, Pedlar, Martin, Malott et Stones (2000) ont trouvé que 63 % de ces études ne révèlent pas de relation significative entre la sévérité des déficits cognitifs (p. ex., troubles de mémoire, du raisonnement, de langage) du proche et le niveau de détresse que ressent l’aidant. Cependant, il a été démontré que les troubles psycho-comportementaux sont des facteurs qui augmentent le stress, le fardeau et les symptômes dépressifs chez

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les proches aidants (Bédard et al., 2000; Bertrand et al., 2006; Etters et al., 2008; Hooker et al., 2002; Pinquart & Sörensen, 2003a; Vézina et al., 2005). Les comportements d’agitation, l’irritabilité, l’errance et les comportements dérangeants la nuit, souvent présents chez les individus atteints d’un TNM, sont quelques comportements qui sont liés avec la détresse et le fardeau (Rinaldi et al., 2005).

Plusieurs hypothèses ont été émises pour expliquer cette relation. Ces types de comportements requièrent une surveillance constante du proche ce qui peut devenir très exigeant pour l’aidant, les comportements peuvent aussi être perçus comme des caprices et ne sont pas nécessairement reconnus comme un symptôme de la maladie (Hooker et al., 2002; Mahoney et al., 2005; Rinaldi et al., 2005). En présence de troubles psycho-comportementaux les proches aidants sont plus enclins à chercher de l’hébergement pour leurs proches (Buhr, Kuchibhatla, & Clipp, 2006; Gaugler, Kane, Kane, & Newcomer, 2005; Kunik et al., 2010).

Les études qui évaluent l’impact des déficits fonctionnels du proche (p. ex., avoir besoin d’aide pour manger, pour le bain, pour s’habiller) sur le fardeau des proches aidants présentent des résultats variés. Les résultats de certaines études démontrent que les déficits fonctionnels du proche ont un impact significatif sur le fardeau des proches aidants (Bédard et al., 2000; Pinquart & Sörensen, 2003a), tandis que d’autres ont exploré ce lien, sans y trouver de relation (Clyburn, Stones, Hadjistavropoulos, & Tuokko, 2000; Connell, Janevic, & Gallant, 2001; Rinaldi et al., 2005). Les résultats de Pinquart et Sörensen (2003) suggèrent que l’impact des déficits fonctionnels est plus grand chez les proches aidants d’individus sans trouble cognitif, alors que cet impact serait éclipsé par l’impact des troubles psycho-comportementaux chez les proches aidants de personne atteinte d’un TNM. De plus, chez les proches avec des troubles psycho-comportementaux, une augmentation des déficits fonctionnels pourrait même diminuer les comportements problématiques tels que l’errance, et donc diminuer le fardeau des proches aidants (Bédard et al., 2000; Connell et al., 2001).

Facteurs de protection

Certaines caractéristiques des proches aidants peuvent cependant maintenir leur bien-être. Règle générale, il semble que les perceptions de l’aidant quant à son rôle ont un impact plus important que les caractéristiques sociodémographiques objectives. Envisager a priori le rôle d’aidant comme étant négatif serait associé à la détresse (Losada et al., 2010; Mausbach, Roepke, Depp, Patterson, & Grant, 2009; van den Wijngaart et al., 2007). En contrepartie, les proches aidants qui sont en mesure d’identifier des aspects positifs vivent moins de fardeau et de symptômes dépressifs (Cohen, Colantonio, & Vernich, 2002; Hilgeman, Allen, DeCoster, & Burgio, 2007; Liew et al., 2010; Pinquart & Sôrensen, 2003a). Et puis,

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percevoir le soutien social comme étant disponible, approprié et satisfaisant est associé au bien-être (Chappell & Reid, 2002; Ducharme, Lévesque, & Cossette, 1997), à une adaptation favorable au rôle d’aidant (Wilks & Croom, 2008) et serait inversement lié au fardeau (del-Pino-Casado, Millán-Cobo, Palomino-Moral, & Frías-Osuna, 2014; Kerhervé, Gay, & Vrignaud, 2008; van den Wijngaart, Vernooij-Dassen, & Felling, 2007). Il est tout de même important de noter que les directions de ces relations n’ont pas été établies, il est donc possible que la présence de détresse élevée prédise une perception négative du rôle d’aidant et du soutien social.

De plus, les croyances envers les comportements perturbateurs du proche auraient une plus grande influence sur la santé de l’aidant que la présence objective de ces comportements (Campbell et al., 2008; Mittelman, Roth, Haley, & Zarit, 2004). Les proches aidants qui considèrent les comportements perturbateurs comme étant des actes intentionnés (p. ex., manipulation) sont plus vulnérables aux symptômes dépressifs (Martin-Cook et al., 2003), et seraient plus enclins à vivre du ressentiment et de l’hostilité (Martin-Cook et al., 2003; Polk, 2005; Tarrier et al., 2002; Williamson et al., 2005). Aussi, les proches aidants qui rapportent des sentiments d’efficacité personnelle pour faire face à de différentes sources de stress présentent moins de dépression (Rabinowitz, Mausbach, Thompson, & Gallagher-Thompson, 2007).

La santé psychologique des proches aidants est également influencée par l’utilisation de stratégies de gestion du stress. Classiquement, les stratégies de résolution de problème ont été fortement associées au bien-être alors que les stratégies centrées sur la régulation des émotions ont été associées à la présence de la détresse psychologique (Di Mattéi et al., 2008; Gottlieb & Wolfe, 2002; Kneebone & Martin, 2003). Pourtant, plusieurs auteurs ont critiqué cette dichotomie jugée un peu grossière, soulignant qu’elle gagnerait à être nuancée (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989; Stanton, Parsa, & Austenfeld, 2002). En fait, certaines stratégies de la régulation émotionnelle auraient un rôle adaptatif, tandis que d’autres ne le seraient pas. Ainsi, des stratégies de la régulation émotionnelle telle que l’acceptation (Kneebone & Martin, 2003; Spira et al., 2007), l’attribution d’un sens à l’expérience de soin (Morano, 2003; Quinn, Care, & Woods, 2010) et la réévaluation positive (Haley et al., 1996; Knight, 1991; Mjelde-Mossey et al., 2004; Neundorfer, 1991; Wright, Lund, Caserta, & Pratt, 1991) seraient associées à un moindre niveau de stress. Les proches aidants vivraient toutefois plus d’émotions négatives lorsqu’ils utilisent des stratégies comme l’évitement (Dulin & Dominy, 2008; Haley et al., 1996; Mausbach et al., 2006; Mjelde-Mossey, Mor Barak, & Knight, 2004; Powers, Gallagher-Thompson, & Kraemer, 2002; Sun, Kosberg, Kaufman, & Leeper, 2010) et le blâme de soi (Batt-Leiba, Hills, Johnsons, & Bloch, 1998; Dulin & Dominy, 2008; Mausbach et al., 2009).

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Les interventions psychoéducatives pour les proches aidants

Plusieurs types d’interventions ont été développés afin de réduire les conséquences négatives de la prise en charge d’un proche atteint d’un TNM. Une grande variété d’interventions a été évaluée; celles-ci incluent des groupes de soutien social, des thérapies individuelles, de divers types de groupes psychoéducatifs, ainsi que des psychothérapies de groupe. Les tailles d’effets sont, en général, petites ou moyennes pour ce qui est de l’influence de ces interventions sur la détresse psychologique, le fardeau, la dépression, les connaissances par rapport aux soins et la maladie et sur le bien-être général des proches aidants, selon trois méta-analyses (Brodaty, Green, & Koschera, 2003; Jensen, Agbata, Canavan, & McCarthy, 2015; Pinquart & Sörensen, 2006b).

L’utilisation d’une modalité de groupe est fréquente, d’une part puisque cela permet de joindre plus d’aidants à moindre coût. En soi, cette modalité entraine également des bénéfices significatifs chez les aidants, dont la normalisation, la comparaison et la diminution de l’isolement (Fortin, 2011). Les groupes de type psychoéducatif sont les plus répandus et leur efficacité est la mieux documentée (Vézina et al., 2005). Ce type d’intervention offre de l’information et du soutien afin de mieux comprendre et faire face à la maladie. Il existe cependant beaucoup de variété dans le contenu des interventions psychoéducatives, ce qui complique la comparaison de leur efficacité. Souvent, les revues systématiques classifient les mêmes études différemment. Par exemple, une intervention qui est considérée comme étant psychoéducative par certains auteurs sera classifiée comme étant cognitive comportementale par d’autres (Gaugler, Jutkowitz, Shippee, & Brasure, 2017; e.g., Gendron, Poitras & Perodeau, 1996). Il devient alors important d’explorer les mécanismes qui mènent à une amélioration du bien-être des proches aidants et de bien décrire le contenu des interventions proposées.

Ces interventions ont des objectifs variés, ils peuvent transmettre de l’information sur un sujet aux participants, leur enseigner certaines habiletés, ou faire les deux (Gallagher-Thompson & Coon, 2007). Parmi les études sur les interventions psychoéducatives utilisant un protocole randomisé, les tailles d’effets1

varient entre 0,14 et 0,41 en ce qui concerne le fardeau, la dépression et le bien-être subjectif (Sörensen, Pinquart, & Duberstein, 2002; Yin, Zhou, & Bashford, 2002). Les interventions psychoéducatives qui incluent un élément d’information et qui enseignent de nouvelles habiletés (e.g.,Akkerman & Ostwald, 2004; Au et al., 2010; Coon, Thompson, Steffen, Sorocco, & Gallagher-Thompson, 2003), semblent plus bénéfiques que celles qui offrent seulement de l’information (Livingston et al., 2005; Selwood, Johnston,

1 _{Taille d’effet calculé selon la formule suivante : d de Cohen = (M1 – M2)/ ET}

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Katona, Lyketsos, & Livingston, 2007). Lors d’une revue systématique, Dickinson et al. (2017) ont souligné que les interventions qui incluent de la psychoéducation et des éléments relevant d’approche thérapeutique, telle que la restructuration cognitive, devraient être privilégiées. En général, les interventions psychoéducatives de type cognitif comportemental qui requièrent la participation active des participants et qui enseignent de nouvelles habiletés obtiennent des résultats encourageants tels qu’une réduction significative de la dépression, de l’anxiété et du fardeau, ainsi qu’une augmentation de l’efficacité personnelle (Akkerman & Ostwald, 2004; A. Au et al., 2010; Coon et al., 2003; Elvish, Lever, Johnstone, Cawley, & Keady, 2013; Gallagher-Thompson, Arean, Rivera, & Thompson, 2001; Gallagher-Thompson et al., 2003; Hepburn, Tornatore, Center, & Ostwald, 2001; Pinquart & Sörensen, 2006b). Ces interventions ont comme objectifs de transmettre de l’information sur le rôle des cognitions et des émotions dans le contexte d’aide et d’enseigner des stratégies pour réguler ces cognitions et ces émotions (Gallagher-Thompson & Coon, 2007). Les interventions qui ciblent une difficulté spécifique, par exemple l’anxiété (Akkerman & Ostwald, 2004), la dépression ou la colère chez les proches aidants (Coon et al., 2003) obtiennent des résultats statistiquement et cliniquement significatifs. Les auteurs d’une récente recension des écrits ont conclu que le développement d’interventions qui ciblent des problématiques spécifiques fut un avancement important dans les programmes d’aide pour les proches aidants dans les dernières années (Elvish et al., 2013). Similairement, Pinquart et Sörensen (2006) avaient conclu, à la suite de leur méta-analyse de 127 études, que les interventions pour les proches aidants devaient évaluer et cibler les besoins spécifiques des proches aidants afin d’obtenir des résultats plus robustes.

Certaines lacunes méthodologiques peuvent aussi expliquer la diversité des résultats obtenus lors de l’évaluation de l’efficacité des interventions psychoéducatives. Premièrement, les échantillons utilisés seraient trop petits pour détecter un changement chez les participants dans 52 % des études (Cooke, McNally, Mulligan, Harrison, & Newman, 2001). Un nombre adéquat de participants est nécessaire afin de détecter la présence de différences significatives entre deux mesures (Acton & Winter, 2002; Cooke et al., 2001; Pinquart & Sörensen, 2006b; Pusey & Richards, 2001). Si le nombre de participants est insuffisant, les tests statistiques utilisés manqueront de puissance et la probabilité de détecter une différence présente sera diminuée (Dancey & Reidy, 2016). Ensuite, Zarit et Femia (2008) remarquent que plusieurs études recrutent des participants qui ne présentent pas de degré problématique de fardeau ou de dépression, soient les variables dépendantes observées, lors du pré-test. Ainsi, il est improbable qu’un changement soit observé dans le niveau de fardeau ou de dépression lors du post-test ou du suivi puisque les variables dépendantes sont déjà au niveau souhaitable. Finalement, le nombre de rencontres doit être suffisant, et d’une intensité appropriée, pour espérer un changement dans les variables dépendantes (Zarit & Femia, 2008).

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Étant donné que les proches aidants ont des profils hétérogènes de caractéristiques personnelles, d’exposition aux facteurs de stress et de réponse aux situations de stress, les interventions de groupe qui sont offertes doivent toutefois être déterminées par les besoins communs des participants pour être bénéfiques (Zarit & Femia, 2008). Les interventions qui visent un aspect spécifique de la qualité de vie des proches aidants sont plus efficaces que celles qui sont plus générales (Gallagher-Thompson & Coon, 2007; Sörensen et al., 2002). Les interventions de groupe doivent donc être ciblées, c’est-à-dire les proches aidants qui y participent doivent avoir une problématique précise en commun et c’est cette problématique que l’intervention doit adresser.

Un facteur qui augmente significativement le fardeau, le stress et les symptômes dépressifs chez les proches aidants est l’évaluation subjective des troubles psycho-comportementaux des proches, des interventions qui abordent précisément cette difficulté sont donc nécessaires. Bien qu’ils soient confrontés par des situations de stress similaire, les réactions des proches aidants sont très hétérogènes (Zarit, Femia, Kim, & Whitlatch, 2010). Par exemple, lorsque confrontés par le même comportement perturbateur, certains proches aidants peuvent percevoir le comportement comme étant intentionnel et contrôlable par le proche, tandis que d’autres l’attribueront aux effets de la maladie (Tarrier et al., 2002). Cette évaluation subjective du comportement du proche influencera le sentiment de bien-être de l’aidant. Étant donné que ce type d’évaluation des comportements perturbateurs est lié au fardeau chez les proches aidants, une intervention de groupe réunissant des proches aidants ressentant un fardeau et vivant avec un proche qui présente cette difficulté, guidée par des objectifs précis, sera plus susceptible d’obtenir des résultats statistiquement et cliniquement significatifs qu’une intervention qui tente de prendre en considération les besoins divers d’un échantillon de proches aidants présentant des difficultés variées.

La régulation des émotions

Afin de guider la formation d’hypothèses précises, ainsi que la sélection de variables dépendantes et d’instruments suffisamment sensibles, les interventions doivent s’appuyer sur des bases théoriques solides (Carradice, Beail, & Shankland, 2003). Le modèle de stress et coping de Lazarus et Folkman (1984; figure 1) est utile pour aborder l’évaluation subjective que font les proches aidants des comportements perturbateurs de leurs proches puisqu’il accorde une grande importance aux aspects subjectifs du stress. L’expérience associée à la prise en charge d’un proche atteint de démence présente toutes les caractéristiques d’une épreuve de stress chronique. Ceci inclut des malaises physiques et psychologiques causés par une situation imprévisible et incontrôlable et qui peuvent se répercuter dans plusieurs sphères de la vie (Schulz & Sherwood, 2008). D’ailleurs, l’expérience d’être un proche aidant est utilisée comme

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modèle afin d’étudier l’effet du stress chronique sur la santé étant donné que cette expérience incarne ce qu’est une telle épreuve de stress (Schulz & Sherwood, 2008; Vitaliano et al., 2003).

Selon le modèle de stress et coping de Lazarus et Folkman (1984), une situation peut être perçue comme étant neutre, positive ou stressante. Lorsqu’une situation est évaluée comme étant stressante une appréciation cognitive (cognitive appraisal) des options disponibles pour gérer la situation de façon efficace est faite. Les stratégies utilisées pour s’adapter à une situation qui est perçue comme étant stressante (soit le processus de coping) sont soit centrées sur la résolution de problème (problem focused coping), ou sur la régulation des émotions (emotion focused coping). Les stratégies de résolution de problème agissent directement sur la source du stress, avec l’objectif de diminuer cette source et donc de mettre fin à la détresse que celle-ci cause. Par exemple, lorsqu’un proche avec de légères atteintes cognitives quitte le domicile pour faire des courses, un aidant pourrait lui demander de faire une liste écrite des articles qu’il doit acheter afin de ne pas en oublier. Ceci représenterait une solution qui agit directement sur le problème. Lorsqu’un problème est modifiable, les stratégies de résolution de problème sont très utiles. Cependant, si le problème est inchangeable, ce type de stratégie peut nuire au processus de coping, puisque l’individu n’arrivera jamais à trouver une solution au problème (Garnefski, Kraaij, & Spinhoven, 2001). Les stratégies de régulation des émotions, quant à elles, visent à diminuer la détresse émotionnelle associée à une situation stressante plutôt que d’adresser la source du stress elle-même. Selon Lazarus et Folkman (1984), la régulation des émotions devrait être privilégiée lorsque la situation est inchangeable. Par exemple, en constatant qu’un proche atteint de maladie d’Alzheimer n’est plus capable de reconnaître les gens au téléphone, un aidant peut se sentir triste et découragé. L’aidant ne peut pas changer cette perte cognitive, par contre, il peut diminuer sa détresse en appliquant une stratégie de régulation des émotions, par exemple, en se concentrant plutôt sur le fait que son proche reconnaît encore les membres de sa famille immédiate lorsqu’ils le visitent (exemple de centration positive). Plusieurs stratégies sont incluses dans le concept de la régulation des émotions, dont le recadrage, la centration positive, l’acceptation, la rumination, l’évitement, et la dramatisation (Aldao, Nolen-Hoeksema, & Schweizer, 2010; Garnefski et al., 2001). Certaines de ces stratégies peuvent être mieux adaptées que d’autres, par exemple la rumination n’est pas une stratégie efficace pour diminuer la détresse associée à une situation stressante (Garnefski et al., 2001).

En s’appuyant sur le modèle de stress et coping de Lazarus et Folkman, un groupe de chercheurs (Hébert et al., 2003; Lavoie et al., 2005; Levesque et al., 2002) a développé une intervention à l’intention de proches aidants s’occupant d’un proche avec des comportements perturbateurs. L’objectif de cette intervention était d’enseigner aux proches aidants comment améliorer leurs réactions lors des situations stressantes qui surviennent dans le contexte d’aide. Plus précisément, l’intervention enseignait trois types

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de stratégies pour diminuer l’effet des événements stressants; la résolution de problème, la modification des pensées non aidantes (restructuration cognitive) et la demande de soutien social. Les résultats démontrent que les proches aidants qui ont participé au programme avaient moins de réactions négatives lorsque leur proche présentait des comportements perturbateurs que ceux dans un groupe contrôle. Lors d’une analyse qualitative de l’intervention, les participants ont rapporté que l’élément essentiel du programme était la modification des pensées non aidantes, soit la régulation des émotions. De plus, cette stratégie a été retenue plus que la résolution de problème ou la demande de soutien social. Cette modification de pensées non aidantes semble fonctionner de deux façons; en permettant aux proches aidants de réfléchir et de travailler sur leurs émotions, ce qui les aide ensuite à atténuer leurs émotions négatives et en encourageant la redéfinition du rôle d’aidant, ce qui réduit le fardeau et la détresse psychologique. Lors d’une recension des écrits sur les besoins des proches aidants van der Roest et al. (2007) avaient également noté que lorsque les proches aidants souhaitent trouver les stratégies pour mieux vivre et accepter leur situation, ils rapportaient peu de demandes instrumentales.

Ces résultats confirment l’hypothèse soulevée par Schulz, Gallagher-Thompson, Haley et Czaja (2000), que les interventions peuvent diminuer la détresse en modifiant l’appréciation cognitive des proches aidants lors de situations stressantes. Ainsi, les proches aidants qui apprennent à mieux gérer leurs émotions en utilisant des stratégies cognitives ressentent moins de détresse qu’avant. Par contre, ces mêmes auteurs suggèrent que la gestion directe de problèmes de comportement pourrait aussi avoir comme effet une diminution de la détresse, ce qui n’est pas ressorti de l’analyse qualitative de Lavoie et al. (2005). Burns, Nichols, Martindale-Adams, Graney et Lummus (2003), lors d’une comparaison entre deux groupes, ont trouvé que les proches aidants ayant reçu une intervention visant uniquement la gestion des comportements perturbateurs présentaient un bien-être général significativement plus bas et une tendance vers des taux plus élevés de dépression que des proches aidants ayant reçu cette même intervention en plus d’une intervention visant la régulation des émotions. Ils démontrent ainsi qu’une intervention qui enseigne aux proches aidants comment gérer leurs émotions de façon adaptée peut avoir un impact sur la détresse, ce qui mènerait à une diminution des symptômes dépressifs, et ce, sur une période prolongée. Cooper, Katona, Orrell, et Livingston (2008), lors d’une étude longitudinale, ont noté que l’utilisation de stratégies de régulation émotionnelle était protectrice contre une augmentation du niveau d’anxiété. Malheureusement, ils n’ont pas noté le même effet pour les symptômes dépressifs. Mittelman et al. (2004) rapportent que 4 ans après la tenue d’une intervention, les proches aidants qui y avaient participé rapportaient que les comportements perturbateurs de leur proche avaient augmenté, mais que la détresse qu’ils ressentaient par rapport à ceux-ci avait diminué. Les proches aidants qui étaient dans le groupe contrôle, quant à eux, rapportaient que les comportements étaient de plus en plus bouleversants.

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D’ailleurs, l’efficacité personnelle que ressentent les proches aidants quant à la gestion des troubles de comportements n’a pas été identifiée comme étant un modérateur entre les troubles de comportements et le fardeau (Romero-Moreno et al., 2011). Cependant, cette même étude a identifié l’efficacité personnelle perçue quant au contrôle des pensées négatives (la perception que les proches aidants ont quant au contrôle de leurs pensées négatives) comme étant un modérateur entre le fardeau et la détresse. Plus précisément, lorsqu’un aidant présente peu de fardeau, il n’y avait pas de différence dans les niveaux de détresse chez les proches aidants avec de différents degrés d’efficacité personnelle perçue pour le contrôle des pensées négatives (soit haut ou bas). Par contre, lorsqu’ils ont plus de fardeau, les proches aidants avec de hauts niveaux de ce type d’efficacité personnelle perçue rapportent moins de détresse. Donc, ceux qui pensent avoir une bonne capacité de gestion de leurs pensées négatives et qui vivent avec un niveau de fardeau élevé avaient moins de réponses émotionnelles négatives, soit de détresse. Ce type d’efficacité personnelle envers le contrôle des pensées négatives a aussi été lié à une diminution des risques de troubles de santé physique (Rabinowitz et al., 2007). Ainsi, il n’est pas seulement nécessaire qu’un individu croie que certaines stratégies sont efficaces pour gérer un stress, mais il doit aussi croire qu’il a les capacités pour utiliser ces stratégies de façon efficace (Lazarus & Folkman, 1984). Bandura (1977) suggère que l’utilisation de stratégies de coping est plus probable lorsque l’individu sent qu’il peut le faire de façon efficace et qu’il démontrera plus de persévération lorsqu’il affrontera des obstacles. La persévérance dans l’utilisation des stratégies de gestion des émotions est importante étant donné que les proches aidants vivent de nombreuses pertes en raison de la maladie dégénérative de leur proche.

La résolution de problème peut être une stratégie de coping efficace pour gérer certaines sources de stress, cependant le développement de stratégies de gestion des émotions devrait être encouragé chez les proches aidants étant donné que leurs sources de stress, entre autres la détérioration cognitive des proches et la survenue de troubles de comportements, sont imprévisibles et difficilement contrôlables. Leur capacité de régulation des émotions est donc grandement sollicitée. À la suite des résultats obtenus par Lavoie et al. (2005), une étude pilote a évalué l’efficacité d’une intervention psychoéducative basée spécifiquement sur la régulation cognitive des émotions (Fortin, 2011). Les participantes étaient 23 femmes qui prenaient quotidiennement soin d’un proche avec un diagnostic de TNM, présentant des comportements perturbateurs. Elles ont participé à 13 rencontres, en groupe de 6 ou 7 aidantes, animées par une psychologue. Un fardeau considéré comme étant grave (plus de 33 points) sur l’inventaire de fardeau de Zarit (Hébert, Bravo, & Préville, 2000) était présent chez 73,9 % des participantes. L’objectif principal de cette intervention était d’aider les aidantes à mieux gérer leurs émotions et a diminué leurs réactions face aux comportements perturbateurs de leur proche, ce qui conséquemment diminuerait leur détresse psychologique. Les résultats démontrent une diminution significative du niveau de détresse, ainsi qu’une

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diminution de l’utilisation des stratégies inadaptées, telles que la rumination et la dramatisation. De plus, une augmentation des stratégies de régulation émotionnelle adaptative, telles que l’acceptation et la centration positive, est notée chez les aidantes. Les tailles d’effets calculées pour ces stratégies varient entre 0,33 à 0,702_{, ce qui suggère un bon potentiel pour les interventions axées sur la régulation émotionnelle. Le}

format de groupe a été apprécié par 84 % des aidantes, les bénéfices incluent la diminution de l’isolement, la normalisation de leur problématique et l’opportunité de comparer leurs situations à celles des autres. Puisque l’implantation de cette intervention a été bien documentée, celle-ci pourra être fidèlement répliquée.

Malgré les résultats favorables obtenus lors de ce programme d’aide, il reste difficile pour les proches aidants de quitter leur domicile, laissant ainsi leurs proches, afin de participer à l’intervention. Fortin (2011) rapporte que 14,3 % des participantes contactées pour leur étude ont souligné qu’elles éprouvaient des difficultés de déplacement ou qu’elles ne pouvaient trouver de « gardiennage » pour leur proche afin de permettre leur participation au programme. De plus, assumer le rôle d’aidant est une tâche exigeante, qui laisse peu de temps libre. Cet enjeu augmente avec l’avancement de la maladie, puisque les personnes atteintes d’un TNM présentant des comportements perturbateurs requièrent une surveillance presque constante (Mahoney et al., 2005; Rinaldi et al., 2005). Une étude rapporte que jusqu’à 60 % des proches aidants contactés pour une intervention refusent d’y participer en raison du temps exigé (Wiprzycka, Mackenzie, Khatri, & Cheng, 2011). Ainsi, la surveillance que nécessitent leurs proches et le temps requis pour participer à une intervention sont des obstacles à la participation des proches aidants aux programmes d’aide qui pourraient leur être bénéfiques. L’utilisation de nouvelles technologies pour faciliter l’accès aux interventions a été avancée, notamment, dans les recommandations du rapport du comité d’expert en vue de l’élaboration d’un plan d’action pour la maladie d’Alzheimer au Québec (Bergman, 2009, p. 48). Une intervention par Internet permettrait aux proches aidants de prendre soin de leur propre bien-être en participant à un groupe psychoéducatif tout en assurant la sécurité de leur proche à domicile et en réduisant le temps de déplacement nécessaire.

Les interventions utilisant des technologies de l’information

L’utilisation de la technologie pour faciliter l’accès aux services de santé mentale est étudiée depuis longtemps. Vers la fin des années cinquante, un système de communication par télévision était déjà mis en place pour faciliter les consultations entre un hôpital psychiatrique au Nebraska et un centre hospitalier 112

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miles plus loin (Maheu, Whitten, & Allen, 2002). Alors que ce type d’application de la technologie demeura expérimental jusqu’aux années quatre-vingt-dix, les interventions par téléphone sont offertes dès les années soixante-dix, souvent sous forme d’intervention lors de situation de crise (Haas, Benedict, & Kobos, 1996). Avec l’avancement rapide des technologies, plusieurs types d’intervention diffusée avec des méthodes alternatives ont été avancés. Ceux-ci peuvent prendre diverses formes, soit des thérapies par téléphone, des entrevues asynchrones par courriel, des conversations par messagerie instantanée, des sites web avec forum ou vidéo, et puis des conférences web (Barak, Hen, Boniel-Nissim, & Shapira, 2008; Mozer, Franklin, & Rose, 2008). Ces méthodes sont parfois combinées afin d’offrir une intervention qui répondra aux besoins variés des individus qui utilisent le service, par exemple une intervention avec un site web qui offre de l’information sur une maladie peut être jumelée avec un forum de discussion permettant aux usagers d’obtenir du soutien (e.g., Casper, Calvitti, Brennan, & Overholt, 1994; Glueckauf, Ketterson, Loomis, & Dages, 2004). Depuis l’an 2000, les études qui portent sur l’utilisation de la technologie, et surtout d’Internet, lors d’interventions en santé mentale ont grandement augmenté (Castelnuovo, 2008). Au courant des dernières années, plusieurs études ont exploré les différences entre les interventions guidées par un professionnel de la santé et les traitements autoguidés (Baumeister, Reichler, Munzinger, & Lin, 2014).

Certains enjeux éthiques et financiers propres aux interventions utilisant des éléments technologiques peuvent compliquer l’instauration de ce type de thérapie. Premièrement, les bris de confidentialité sont désormais possibles du côté du thérapeute, du client et lors de la transmission de l’information, tous les partis impliqués dans la thérapie doivent donc être en mesure de sécuriser leur matériel (Barnett & Scheetz, 2003; Childress, 2000; Manhal-Baugus, 2001). De plus, l’obtention d’un consentement écrit à distance peut être problématique puisque l’identité du participant ne peut être vérifiée (Barnett & Scheetz, 2003; Childress, 2000). Des protocoles à suivre en cas d’urgence doivent aussi être établis afin d’assurer la sécurité des clients à distance (Barnett & Scheetz, 2003; Childress, 2000). Et puis, des complications légales peuvent avoir lieu si le thérapeute et le client se trouvent dans des pays différents, étant donné que les lois régissant la pratique de la psychothérapie varient d’un endroit à l’autre (Barnett & Scheetz, 2003; Childress, 2000; Manhal-Baugus, 2001). Finalement, les participants doivent être en mesure de se procurer le matériel informatique nécessaire et doivent avoir accès à une connexion Internet de haute vitesse, ce qui peut engendrer des coûts importants. En plus de ces enjeux, certaines modalités de traitement requièrent une adaptation de la part du thérapeute, par exemple, les interventions par téléphone, courriel ou messagerie instantanée sont faites sans la possibilité d’évaluer les comportements non verbaux du client (Barak et al., 2008; Childress, 2000). Marziali, Serafini et McCleary (2005) soulignent l’importance de rapporter comment ces préoccupations éthiques ont été abordées lors de programmes de recherche utilisant de nouvelles technologies.

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Le contenu des interventions est très varié, certaines interventions sont de type psychoéducatif. D’autres sont des groupes de soutien ou même des psychothérapies, soit individuelles ou en groupe. Les modalités de diffusion sont également variées, plusieurs termes sont utilisés dans la documentation pour définir les différents types d’interventions. Selon Barak, Klein et Proudfoot (2009) les interventions via le web (web-based interventions), seraient principalement autoguidées à partir de sites web interactifs. D’autres auteurs utilisent les termes « Internet-based intervention » ou « online intervention, » pour décrire ce type d’intervention (Andersson, 2016). Le terme « Tele-health, » est couramment utilisé afin de décrire toute interaction, entre un patient et un professionnel de la santé, qui a lieu à distance (Backhaus et al., 2012). Plus spécifiquement, les interventions synchrones entre un professionnel et un patient sont décrites comme étant des psychothérapies par vidéoconférence (videoconference psychotherapy) (Backhaus et al., 2012).

Malgré les défis associés à ce type d’intervention, plusieurs études utilisant Internet ont déjà été mises sur pied pour de divers problèmes de santé. Ceux-ci incluent des interventions pour la dépression (Andersson, 2016; Arnberg, Linton, Hultcrantz, Heintz, & Jonsson, 2014; Davies, Morriss, & Glazebrook, 2014; Richards & Richardson, 2012), les maux de tête chroniques (Andersson, 2016; Ström, Pettersson, & Andersson, 2000), les troubles alimentaires (Loucas et al., 2014), les troubles paniques et l’anxiété (Andersson, 2016; Arnberg, Linton, Hultcrantz, Heintz, & Jonsson, 2014; Davies, Morriss, & Glazebrook, 2014; Olthuis, Watt, Bailey, Hayden, & Stewart, 2016), la cessation du tabagisme (Barak, Hen, Boniel-Nissim, & Shapira, 2008), le stress (Chiauzzi, Brevard, Thurn, Decembrele, & Lord, 2008), l’abus d’alcool (Walters, Miller, & Chiauzzi, 2005), le stress post-traumatique (Andersson, 2016; Barak, Hen, Boniel-Nissim, & Shapira, 2008), la perte de poids (Andersson, 2016) et les traumatismes crâniens (Wade, Wolfe, Brown, & Pestian, 2005)

À la suite d’une méta-analyse, Barak et al. (2008) rapportent que la moyenne pondérée des tailles d’effets de 65 études qui utilisent Internet pour traiter diverses problématiques était de 0,533_{, ce qui est}

comparable aux tailles d’effet rapporté lors d’interventions traditionnelles. Ceci est corroboré par une méta-analyse effectuée avec des interventions par Internet utilisant une base cognitive-comportementale (d= 0, 58)4 _{(Cuijpers, van Straten, & Andersson, 2008) ainsi qu’une méta-analyse de 19 études sur le traitement}

3 _{Les tailles d’effet rapporté par Barak et al. (2008) sont des moyennes pondérées des tailles d’effets} d’études randomisées (comparaisons entre groupes contrôles et groupes d’intervention au post-test) et pré-expérimentales (comparaisons pré-post).

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de la dépression par Internet (d = 0,56)5 _{(Richards & Richardson, 2012). Les études comparant une}

intervention en présentiel avec une étude identique utilisant Internet étaient plus rares. Les moyennes pondérées des tailles d’effet de ces 14 études ne révèlent pas de différences significatives (0, 39 et 0, 34)3

entre les deux modalités (Barak et al., 2008). Ces résultats sont concordants avec ceux de Khatri, Marziali, Tchernikov et Shepherd (2014), qui rapportent peu de différences entre une intervention pour la dépression par conférence web et une intervention en présentiel quant à l’implantation du protocole, des thèmes abordés par les participants et la diminution des symptômes dépressifs.

La comparaison des différentes modalités utilisées pour traiter de divers problèmes de santé révèle que le courriel (0,51) et la messagerie instantanée (0, 53) auraient de plus grandes tailles d’effet que les interventions utilisant un forum (0, 34) ou la conférence web (0, 31). Les sites web interactifs avaient une taille d’effet de 0,52 (Barak et al., 2008). Par contre, seulement deux des interventions incluses utilisaient la conférence web (une pour les maux de tête chroniques, et l’autre avec les victimes de traumatisme crânien). Lors d’une recension systématique de 47 études utilisant la conférence web, Backhaus et al. (2012) ont conclu que les résultats cliniques étaient similaires aux résultats obtenus lors d’interventions en présentiel. Une synthèse de la documentation scientifique par Nelson et Duncan (2015) sur les interventions de type cognitif comportemental, arrive à la même conclusion.

Barak et al. (2008) avancent l’idée que l’âge des participants pourrait modérer l’efficacité des interventions par Internet. Les tailles d’effets obtenues auprès de personnes de plus de 40 ans (0,20) sont moins élevées que celles obtenues auprès de jeunes adultes, de 19 à 39 ans (de 0,48 à 0,62). Les auteurs suggèrent toutefois que ceci pourrait représenter un effet de cohorte, ils notent que l’omniprésence et l’acceptation générale d’Internet contribueront à la disparition de cette différence avec le temps. L’exploration de ce type d’effet reste limitée puisque dans plusieurs études l’étendue d’âge est présentée sans en préciser la distribution, les comparaisons entre les différents groupes d’âge sont donc impossibles (Barak et al., 2008; Cuijpers et al., 2008). Certainement, l’utilisation d’Internet parmi les personnes plus âgées est moindre que dans les populations plus jeunes. Cependant en 2018, 60 % des personnes de plus de 65 ans au Québec utilisaient Internet quotidiennement (Cerfio, 2018). Ceci représente une augmentation 51 % dans ce groupe d’âge depuis l’an 2000. De plus, 80 % des Québécois de 65 ans et plus ont une connexion Internet à domicile, ce qui représente une augmentation de 44 % depuis 2009 (Cerfio: 2013;

5 _{Les tailles d’effet des mesures d’auto-évaluation de la dépression ont été estimées via la différence} moyenne standardisée (Cohen’s d), pondérée par la taille de l’échantillon, via un modèle à effets aléatoires avec des intervalles de confiance à 95 %.