PROBLÈMES SOULEVÉS PAR LE VIH/SIDA EN SANTÉ MENTALE
AU QUÉBÉC ET EN ONTARIO
PAR
LORRAINE LOCAS
A thesis submitted to the Faculty of Graduate Studies and Research
in partial fulfillment of the requirements for the degree of MASTERS
OF LAWS
Institut de droit comparé
Université McGill
Montréal, Canada
Novembre 1991
•
Un des moments les plus diffic~les, suite à la rédaction d'une thèse de maîtrise, est celu~ de remercier les personnes qui ont aidé à faire en sorte que ce travail se réalise. Bien entendu, si nous essayions de toutes les nommer certaines pourraient se sentir
dé~aissées parce qu'elles auraient été oubliées. Donc, nous omettrons de signaler les personnes de façon particulière, sauf quelques-unes. Tout d'abord, sans le concours, la générosité, l'humanisme ct les conna~ssances de madame le professeur Margaret A. Somervllle, ma directrice de thèse, je n'aurais su mener à bien le travaIl entrepris. Ses remarques jUdlC ieuses, ses cri tiques
con~tructlves m'ont permIs non seulement d'apprendre mais de comprendre ce que signifie d'être un avocat qUI dés~re oeuvrer dans un milleu Int~r-dlscipllnaire. De plus, des remerciements particuliers s'adressent à toutes ces personnes faisant rartie du Centre de médeclne, d'éthique et de droit de l'Université McGill. Leur support constant, tout au cours de notre rédaction, nous a permis de vivre plus facilement les moments d'angoisse que génèrent parfols ce temps particulier. A tous et toutes mille et une fois merci.
Lorraine Locas
RÉsUMÉ
Le VIH attaque la santé des personnes atteintes. développeront des maladies mentales.
Plusieurs
Le premier chapitre, reflète deux des conséquences possibles sur l~
santé mentale: l'effet suicidaire et l'influence du VIH/SIDA sur les décisions des personnes atteintes relativement à l'administration de traitement, particulièrement en phase terminale de la maladie.
Certaines personnes porteuses du VIH/SIDA, malades mentales, seront hospitalisées en cure fermée. Le deuxième chapitre compare, à cot effet, les lois québécoise et ontarienne sur la santé menta1e.
Le troisième chapitre étudie le consentement ou refus de tra.ltemf..?nt des personnes porteuses du VIH/SIDA, et leur capacité de refuser ou consentir. Nous explorons la question de savoir qui peut !Jubstituer son consentement ou refus de traitement dans le cas d'incapacité de ces personnes.
Le dernier chapitre considère quels droits, des personnes porteuses du VIH/SIDA, malades mentales, sont protégés par les lois québécoise, ontarienne et la Charte canadienne des droi ts et libertés.
HIV attacks the heal th of infecte>d persons. develop psychiatrie illnesses.
Sorne of thern will
The first chapter eXàm~nes two of the many possible consequences on mental health. First. an increased in~idence of suicide on the part of infected persans and second, the i~fluence of HIV/AID3 on their decisions coneerning treatrnent, in particular when they are terminally i l l .
Sorne menta1ly i11 persans with HIV/AI,nS will be involuntarily hospi talized. The second chapter cOmparEHI the mental heal th law of Quebee and Ontario governing involuntary hospitalization.
The third chapter examines consent to or refusaI of treatrnent by rnentally ill persons with HIV/AIDS in particular with respect to their competence. It explores the law governtng substitute
deci~ion-makers for incompetent persons.
The last ehapter eonsiders what protections of the rights of rnental1y il1 people with HIV/AIDS are provided under Quebee and Ontario human rights codes and the Canadian Charter of Rights and
---
...
TABLE OE;S MATIÈRES
INTRODUCTION
CHAPITRE l
LE VIB/SIDA ET LA MAlADIE MENTALE
1. rlFFETS DU VIH/SIDA SUR LA SANTÉ MENTALE
1.1 Personnes à risques et atteintes
1.2 Les personnes porteuses du VIH/ SIDA et la maladie mentale 1.: Les personnes malades mentales
et le VIH/SIDA
2. LE SUICIDE CHEZ LES PERSONNES PORTEUSES DU VIH/SIDA
2.1 Facteurs de risque de suicide
2.2 Les personnes malades mentales porteuses du VIH/SIDA et
le suicide
2. 3 Conséquences éthiques, médicales et légales
3. L'EUTHANASIE ET LE REFUS DE TRAITEMENT CHEZ LES PERSONNES PORTEUSES DU VIH/SIDA
3.1 L'euthanasie
3.2 Les pour et les contres de l' euthanas ie
3.2.1 L'euthanasie
3.2.2 Le refus de traitement
chez les personnes en phase terminale PAGE 1 4 4 5 8 10 12 14 16 18 18 19 19 22
-.
,VIH/SIDA et le choix
de mourir
3.3.1 L'euthanasie
3.3.2 Le refus de traitement
CHAP!TRE II LA CURE FERMÉE1.
PROCESSUS D'ADMISSION EN CURE
FERMÉE
1.1 Loi sur la protection
du malade mental
1.
2
Interprétation
jurispruden-tielle
d~la
L.P.M.M.
1.3 Loi sur la
santé
mentale1.4
Interprétation
jurispruden-tielle de la
L.S.M.
(Ont.)2.
CONSÉQUENCES POSSIBLES POUR
LES PERSONNES PORTEUSES DU VIH/SIDA
2.1
La cure fermée
2.2
La judiciarisation du processus
d'hospitalisation en cure fermée
2.3
La révision de la décision
3 •
LA FRANCE« L'ANGLETERRE ET
LA CURE FERMÉE
3. 1
La France
3.1.1 Fin de la cure fermée
en France
3.1.2 La protection du malade
mental séropositif ou
atteint du SIDA en France
et au Québec
3.2 L'Angleterre
3.2.1 Fin de la cure fermée
en Angleterre
25 25 27 30 30 31 3841
4651
51
54 55 58 58 60 62 64 663.2.2
La protection du malade
mental séropositif ou
atteint du SIDA
en Angleterre et en Ontario
CHAPITRE III
LE CONSENTEMENT OU LE REFUS OU LE REFUS DE TRAITEMENT
1. LA CAPACITÉ DU PATIENT MALADE
MENTAL PORTEUR DU
VIH/SIDA1.1
Capacité légale
1. 2Capaci té factuelle
1. 3Évaluation médicale
de la capacité
1.4Interprétation.
jurispruden-tielle de la capacité
1. 4 • 1Québec
1.4.2Ontario
1.5
Désirs des personnes
porteuses du VIH/SIDA
quant
à leurs soins de santé
1. 5 . 1Au Québec
1. 5.2
Ontario
2.
DROIT DE REFUS DE
TRAITEMENT DES PATIENTS
HOSPITAJ~ISESEN PSYCHIATRIE
PORTEU~SDU VIH/SIDA
2.1Le consentement libre
et éclairé
2.1.1En Ontario
2 • 1 • 2Au Québec
3.
LES PATIENTS PORTEURS DU
VIH/SIDA,
CAPABLESET INCAPABLES
3.1 Lacure volontaire
au Québec
67 70 71 71 73 73 75 75 77BO
Ba
83 84 84 84 85 87 87capable 87 3.1. 2 Le patient porteur du
VIH/SIDA, malade mental
incapable 88
3.2 La cure volontaire
~n Ontario 91
w 2.1 Le patient porteur du
VIH/SIDA, malade mental
capable 91
3.2.2 Le patient porteur du VIH/SIDA, malade mental
incapable 92
3.3 La cure fermée au Québec 95
3.3.1 Le patient porteur du VIH/SIDA, malade mental
capable 95
3.3.2 Le patient porteur du VIH/SIDA, malade mental
incapable 96
3.4 La cure fermée en Ontario 102
3.4.1 Le patient porteur du VIH/SIDA, malade mental
capable 102
3.4.2 Le patient porteur du VIH/SIDA, malade mental
incapable 102
4.
EFFETS POSSIBLES POUR LES PERSONNESPORTEUSES DU VIH/SIDA 108 5. LA FRANCE 1 L'ANGLETERRE ET LE CONSENTEMENT AU TRAITEMENT 110 5.1 La France 110 5.2 L'Angleterre 112 ft
T
CHAPITRE IV
PROTECTION DES DROITS DES PERSONHSES PORTEUSES DU VIa/SIDA MALADES MENTALES
1.
LA LÉGISLATION CANADIENNE ET PROVINCIALE
1.1 L'article 33 de la Charte canad:enne1.1.1 Charte des droits et libertés de
la
personnedu
Québec1.1.2 Human Rights Code de l'Ontario
2.
CHARTE CANADIENNE DES DROITS ET LIBERTÉS
2.1 Droit à la liberté et à la sécuritéde sa personne 2.1.1 La liberté
2.1.2 Sécurité de sa personne
2.1.3 Principes de justice fondamentale 2.2 Droits énoncés aux articles 9 et 10
de la Charte canad~enne
2.3 Droits à l'égalité
2.4 L'article premier de la Charte canadienne
CONCLUSION
LISTE DES ABBRÉVIATIONS OUI SERONT UTILISÉES DANS LE TEXTE ET LES NOTES INFRA-t'AGI HALES
HOTES-IHFRAPAGIHALES BIBLIOGRAPHIE 116 lIb Il 7 118 170 121 121 121 124 127 130 136 141 145 148 149 189
f t
INTRODUCTION
C'est en 1981 que pour la premiè:.e fo~s, aux États-unis, on ident~fia~t le syndrome d'immunodéficience acqu~sel connu sous le nom du SIDA.2 Cette maladie allait se propager à une vitesse
~ncroyable, non seulement d'un individu à l'autre, mais d'une nation à l'autre.
Cette malad~e est causée par l'infection avec le virus de l'immunodéficience humaine, le VIH. Le VIH et le SIDA entraînent des problèmes d'ordre non seulement physiques mais aussi neurologiques, psychologiques et psych~atriques.3
Bien que le SIDA ait initialement été découvert chez la communauté homosexuelle mâle, il attelnt la population dans son ensemble. Parmi cette population, i l en est une qui subirait déjà de la
discr~mination en tant que groupe, soit les malades mentaux; 4 ce sont ces gens de qui on a presque toujours essayé de s'abstenir de parler. Ce n'est que depuis peu que notre société accepte de s'occuper de ces personnes et de prendre conscience de la maladie qui les accable.
D'ailleurs, au Québec, tout comme en Ontario, vers le milieu et la fin du dix-neuvième siècle, la loi concernant les personnes atteintes de maladies mentales référait à celles-ci en termes d'aliénés, "de cas d'idiotisme ou d'imbécilité" ou encore de
Il lunatics Il • ~
Que ce soit les personnes porteuses du VIH ou atteintes du SIDA ayant développé un problème d'ordre mental, ou encore celles malades mentales affl~gées par le SIDA, toutes auront besoin d'être traitées et souvent hospitalisées pour des périodes plus ou moins longues. Plusieurs questions nous viennent alors à l'esprit.
Pensons d'abord au patient qui se présente à l'urgence avec des symptômes de maladie mentale. Est-il un patient porteur du VtH avec une maladie mentale ou malade mental atteint du SIDA? Afin d'obtenir un diagnostic precis, peut-on, sans le consentement du
2
patient, faire un test de dépistage du SIDA?
Qu'en est-il du patient séropositif ou atteint du SIDA hospitalise en psychiatrie? Doit-on aviser les autres patients de la
séropositiv~té du malade ou le dro~t à la confident~allté est-LI absolu? si sa conditlon est connue des autres patients sur le m~me
département, conunent le protéger de la dlscriminat.ion de la part de ses congénères et du personl1el médical? Est-i l nécessai re de
prot~ge: les autres p~tients de la transmisslon poss~ble du virus?
Toutes ces questions et beaucoup d'autres, que nous avons SClemm0nl omis de soulever, ne peuvent. être étud~ées dans le cadre de notre travail. Nous nous arrêterons spéc~f1quempnt à l'e~fet SUlCldalre que cette maladie peut produire chez ces personnes. Nous essaierons, à l'aide de la Ilttérature sur le 5u18t, de déceler Dl
les personnes séropositlves ou n+.teintes du SIDA seralert plus sujettes à désirer l'euthanasie ou à opter pour le refus ou la cessation de traitement.
Par la suite, nous étudierons les lois sur la santé mentale au Québec et en Ontario afin de connaître la façon dont les personnes séropositives ou atteintes du SIDA, malades mentales, seront touchées par l'application de cesdites lois. Nous nous Lournerons vers l'Europe afin de voir si les législateurs français et anglaLs nourraient répondre aux besoins des malades mentaux séropositifs ou atteints du SIDA. La raison pour laquelle nous optons pour cos d0UX
pays, est que la France a un syr..tème juridilw':! de droit civil, semblable à celui du Québec. Quant à l' Angleter re son systèrle juridique est celui de common law, tout comme en Ontar10.
Deux aspects particuliers de ces lois attirent notn.:! attention. Nous voulons savoir si la personne porteuse du VIH ou atteinte du SIDA et de maladie mentale est susceptible de répondre aux critères exigés par la loi afin d'être hospitalisée en cure fermée. Pour ce faire, nous évaluerons les dispositions législatives permettant aux autorités hospitalières d'admettre en cure fermée un patient malade mental, capable, séroposit1f ou atteint du SIDA, majeur au Québec et de plus de seize ans en Ontario.
Le deuxième aspect de ces lois qui attire notre attention est celui du consentement ou d'l refus de traitement. Nous étudierons la façon dont on évalue la capacité d'un patient à consentir ou refuser un traitement. Nous verrons, en regard des lois sur la santé mdnta1e ou des autres lois pertinentes, les dispositions applicablos pour le cas des personnes porteuses du VIH ou atteintes du SIDA, malades mentales, capables de consentir ou refuser. un traitement, par opposition à celles incapa~les de le faire. Nous considérerons, dans le cas de la personne incapable, qui peut fournir un con entement ou un refus substitut. Nous terminerons en évaluant les effets possibles de cette législation pour les personnes malades mentales porteuses du VIH ou atteintes du SIDA?
Nous consacrerons la dernière partie de notre travail
à
la protection des droits des personnes malades mentales, porteuses du VIH ou atteintes du SIDA. Nous glisserons quelques mots sur la protection offerte, s ' i l en est, par la Charte des droits et libertés de la personne, au Québec et du Human Rights Code6 enOntario. Nous mettrons en lumière les droits susceptibles d'être protégés par la Charte canadienne des droits et libertés'
principalement en regard de la cure fermée.
Nous avisons le lecteur que ce travail, sur les problèmes soulevés par le VIH et le SIDA en santé mentale, concerne tant les hommes que les femmes. Af in de rendre la lecture plus harmonieuse, nous entendons utiliser soit le féminin ou le masculin. Cependant, peu importe le genre utilisé, i l incluera les personnes des deux sexes, sauf lorsque qu'il apparaîtra du contexte qu'un seul genre s'applique.
CHAPITRE 1 LE VIS/SIDA ET LA MALADIE MENTALE
1. EFFETS DU VIS/SIDA SUR LA SANTÉ MENTALE 1.1 Personnes à risque et atteintes
Le SIDA affecte les hommes, les femmes et les enfant.s. Par contre, dans notre monde occiden tal, la proportion des femmes et des en f.:mls atteints est mo~ndre que celle des hommes. ri D'ailleurs, au Conada,
au 6 ~oüt 1991, les statistiques nous laissent VOll que 5 246 cas
de SIDA ont été rapportés depuis 1979, dont quatre cas sans date précise de diagnostlc. De ce total on dénombre 4 923 hommes par rapport à 261 femmes, excluant 62 enfants.q
De ces statistiques on remarque, qu'au Canada, chez les hOlTUT10S, la
maladie se retrouve surtout parmi les homosexuels et les blsexuels alors que le plus grand nombre de femmes attelntes se rencontre chez celles qui ont eu des activités sexuelles avec des personn0s à risque. Au Québec l 606 cas de SIDA ont été déclarés, Cf'! qUl
représente 30.6% de la population canadienne atteinte. L' Ontarlo est la province où l'on retrouve le plus grand nombre dl"? cas rapportés soit 1 816, représentant ainsi 39.2% de la population canadienne.
On identifie comme autres groupes à risque les utilisateurs de drogues injectables, les enfants nés de mères porteuses du VIH ou atteintes du SIDA et les receveurs de sang. QUant à ces derniers, au Canada du moins, ils devraient tendre à disparaitre car, depuis novembre 1985r tous les donneurs de sang doivent subir un test de dépistage du VIH .10 Il existe acttJE.' \ lement un autre group(~ à risque qui n'est pas reconnu, soit les malades mentaux chroniques, et pour Seeman et al ce seraient ceux résidants dans des villes avec une population dense.l l
Les personnes atte~ntes du VIH peuvent demeurer asymptomatlqUQS pendant plusieurs années. "Plus de 60% des personnes séropos i tives développeront un SIDA véritable •.. sur une période de neuf ans."12 Leur système irnmuni~aire devenant déficient, elles seront sujettes à attraper des infections que l'on qualifle d" "opportunlstes" . "Il
Celles que l'on rencontre le plus souvent sont une forme de pnl::umonie dont l'agent infectieux est le pneurnocytis car
inii,
le sarcome de Kaposi, la toxoplasmose, l'herpès pour Tl/en nommer que quelques-unes. !4De plus, on s'est rendu compte, depuis les débuts de la maladie, que le VIH pouvalt aussi causer des problèmes psychiatriques et neurologiques. En conséquence, les personnes séropositives et atteintes du SIDA sont aussi psychologiquement affectées par la maladie .15 Essayons de voir le rapport existant entre la maladie men/.ale et le patient séropositif ou atteintes du SIDA.
1.2 Les personnes porteuses du VIU/SIDA et la maladie
~!:ale
Koupernik écrit que,
la bonne santé mentale signifie qu'on est en équilibre; cet équilibre est double: i l est interne, c'est la paix avec soi; i l est externe, c'est la paix avec ce qui nous entoure, les conditions physiques et surtout, en ce qui nous concerne, le groupe social. Cet équilibre est rompu: la maladie mentale commence.16
Nous partageons le pOlnt de vue de cet auteur, car lorsqu'une personne reçoit un résultat positif suite à un test de dépistage du VIH, d'un syndrome associé au SIDA ou du SIDA, elle vient de perdre cet équilibre tant intérieur qU'extérieur. C'est alors que s'installera la maladie mentale. Du point de vue psychiatrique, elle se mani festera, notamment par de l'anxiété, une dépression grave, des idées suicidaires ,17 On rapporte aussi que chez certains patients les symptômes psychiatriques seraient apparus avant les symptômes physiques, incluant des changements de l ' humeur, la dépression, le délire, les troubles de la pensée, l~'s changements de personnalité et les syndrômes amnésiques.1B
En ce qui concerne l'équilibre extérieur, nous pourrions l'associer à la connaissance qu'ont les personnes séropositives ou atteintes du SIDA qU'elles font face à une maladie sérieuse et dévastatrlce.19 Au point de vue physique, nous avons déjà
6 victimes.20 Au niveau social elles vivront de la peur, de la culpabilité, elles craindront et Vlvront du rejet."l
Certains seront souvent discrlmlnés en tant gU'lndlvidus et aussi en tant que groupe, surtout s'ils appartiennent à cette mj nor l té gue
son t les homosexuels et les bisexuels. Ils seront a lors perçué~
corrune des personnes ayant violé certains tabous sexue 15 , comme pôr exemple, le fait d'avoir d8s ~elatlons sexuelles avec dcs partenaires du même sexe ou encore l'infidélité envers un partenaire. Quant a\lX utilisateurs de drogues in jectables, dans l'idée du public en général, ils sont reliés au crime. On les reconnaî t surtout comme des êtres lrratlonne Is, des toxicomê.nes criminels plutôt que comme des victimes.22
On s'entend aussi pour dire gue suite à un diagnostic de séropositivité ou de SIDA, les personnes réagissent souvent de la même façon que celles face
à
l'annonce n'une maladie fatale, en phase terminalect
f un cancer ou les gra?lds brûlés soi t par I l deniai alternating with intense anxiety. They move rapidly from shock and denial to guilt, fear , sadness, a"ger, bargaining, and acceptance. "23Dans un article par~ en 1987, Fenton écrivait:
Recently evidence has accumulated to indicate that HIV i5 not on ly l ymphotropic but also neurotopic and can directly infect cells in the central nervous system (CNS) •.. Present evidence i8 that the occurance of CNS infection in pat.ients with clinical T\IDS i8 conunon ...
[and] over the next decade the neurological consequences of the disease will acguire at least as great a prominence as its irrununological consequences •.. 24
Il en résulte donc que pour les personnes séropositives et celles affectées par le SIDA, ces problèmes organiques au cerveau s'ajoutent aux infections "opportunistes"
tout début de la maladie. 25
pouvant apparaître au
Certains estiment que 30 à 40%, parry parle même de 50 à 70%, des patients atteints du SIDA souffriront de maladies mentales organiques durant le cours de la maladie.:26 Elles sont connues
r
sous l'appellation de "AlDS dementia complex".27 Les symptômes les plus souvent rencontrés sont les "troubles de la concentration, de l' at tention et de la mémolre," 28 un manque de coordination, des troubles de l'humeur, l~s psychoses, le delirium et la démence.29 Fenton écrit qu'un certaln nombre de cas rapportés ont indiqué qu'il était parfois dlftlclle de diagnostiquer ces maladies organiques reliées au SIDA, surtout au déb~t de la maladie. Les troubles de l ' humeur, communs chez les personnes atteintes du SIDA, peuvent. masquer le début de la démence tout comme les symptômes de léthargie, d'apathie et de repli sur soi qui sont si fréquents chez ces personnes. Il y aurait aussi une difficulté additionnelle soit que cette démence serait souvent marquée par des épisodes qui ressembleraient ~ des psychoses imitant ainsi les désordres fonctionnels; comme notamment de la schizophrénie, de la paranoïa aigue, de la psychose dépressive etc.. Donc, il sera jmportant pour le médecin, qui aura à évaluer un patient atteint du SIDA et présentant des problèmes psychiatriques, de déterminer, dans la mesure du possible, si une maladie organique sous-tend la maladie psychiatrique.30
Bien entendu, ceux démontrant des symptômes psychiatriques ou neurologiques auront parfois à être hospitalisés. Leur condition mentale pourra nécessiter une nospitalisation en psychiatrie. s'ils refusalen t l' hospi talisatlon en psychiatrie, seraient-ils considérés comme des patients souffrant d'un problème mental pouvant Lépondre aux critères apparaissant dans les lois du Québec et de l'Ontario et être hospitalisés en cure fermée,?31 Nous essaierons de répond.re à cette question dans la deuxième partie de notre travail. 32
Nous pouvons nous rendre compte que peu importe les manifestations psychlatriques ou neurologiques que connaîtront les porteurs du VIH ou ceux atteints du SIDA, leur capacité de à prendre des décisions en sera affectée tant en regard de leur personne, leurs biens, les soins médicaux dont elles auront besoin, leur hospitalisation possible et encore.)) Cette question de la capacité d'un patient sera abordée dans le chapitre du consentement ou refus de traiternent.J4
8 Maintenant que nous connaissons les séquelles neurologiques et
psychiatriques du SIDA chez les personnes aux prises avec cette maladie, nous essaierons de démontrer ce qui fé) i t des personnes souffrant de maladies mentales un groupe à risque.
1.3 Les personnes malades mentales et le VIS/SIDA
On doit d'abord se demander et tenter de répondre à la question, pourquoi ces personnes peuvent-elles être considérées comme un groupe à risque?
On croit que les personnes malades mentales seraient plus sujettes à contracter le VIH car la maladie mentale affecte leur jugement. Le traitement qU'elles reçoivent pour traiter leur maladie mentale ne réussit pas toujours à leur faire charlger leurs comportements à risque.35
Ces personnes sont aussi susceptibles d'attraper des maladies transmises sexuellement à Céi.use de leur instabilité dans leurs relations. Elles changent de partenaires sexuels fréquenunenL. lb D' autres pourraient être de ceux qui ont tendance à aVOir un comportement sexue] hyperactif suite à la cessation ct' une médica t ion psychotropiqu9 ou lors de phase maniaque de leur maladie.J1
Un cas rapporté par Silva et al met en lumière cette hyperactivité sexuelle et l'une de ses conséquences, soit la possibilité de la transmission du VIH. 38
Il s'agissait d'un patient de vingt-sept ans, hétérosexuel, avec une histoire psychiatrique de trouble bipolaire et héroinomane, hospitalisé en cure fermée, en raison de sa maladie mentale. Peu de temps après son admission, i l a mentionné qu'il était séropositif depuis un an. Malgré qu'il fut un peu au courant des dlfférentes phases cliniques de la maladie, il croyait fermement qu'il décéderait incessamment du SIDA. La conséquence est qu'il est devenu indifférent aux autres. Il a caché à sa fam~lle, tant son problème de drogue que sa séropositivité par crainte de reJet ou de désapprobation. Durant l'année précédant son admission, alors qu'il
se savait porteur du virus, i l vivait comme un itinérant sur la rue, 2va1t des :~lations sexuelles sans condom et ce, sans aviser ses
multiple~ partenalres qu'il était séropositif.39
Le comportement de ce patient semblerait aussi confirmer que ceux affectés de troubles de la personnalité COmIT,e les utilisateurs de drogues Jn]8ctables, ou qui connaissaient déjà des problèmes psychiatriques avant un d1agnostic de SIDA sont plus sujets à connaitre des symptômes psychologiques graves. Ils auront plus de difficulté à s'adapter à la maladie du SIDA et au stress qu'elle génère.40 Sa\'ons-nous à ce jour s ' i l existe une relation entre
l'utilisation ou l'abus de dJogues et la maladie mentale?
Parmi les autres facteurs qui font des personnes malades mentales un groupe à risque, nous pouvons souligner que les désavantages économiques et sociaux avec lesquels elles sont aux prises en font des proies faciles à l'abus sexuel. La psychose et les abus de drogues qU1 coexistent peuvent aussi altérer leur jugement et leur comportement. Le fait que les schizophrènes sont souvent des êtres isolés et ignorants des réalités sociales, notamment celle du SIDA, en ferait des perS0GneS plus vulnérables à contracter le virus.41
Il ~st une catégorie de gens qui se retrouve tant chez les personnes malades mentales que parmi la population en général. On les appelle les "worried weIl". Ils sont des individ:;s à risque ou non, sans évidence de symptômes d'infection, mais qui présentent des manifestations psychiatriques associées à une infection du VIH, ils sont obsédés par le SIDA.42
Ils démontreront de l'anxiété, de la phobie, certains iront jusqu'à feindre les symptômes du SIDA dû à un besoin psychologique de maladie. D'autres auront des délires de SIDA associés à des problèmes de 3chizophrénie ou de troubles affectifs graves. Parfois, cette phobie dérangera tellement que la vie sociale et professionnelle de ces personnes s'en ressentiront. Ils peuvent devenir compulsifs et hypochondriaques.43
,-,
10 séropositives ou atteintes du SIDA vivront les mêmes étapes quant à l'évolution de la maladie du SIDA que celles sans maladie m~nt~lo
initiale. Néanmo~ns, nous croyons quo POUL- plus iours 1.:\
discriminat~ion sera très lntense. En effet, elles ~1Ont do).'!. stigmatisées de par leur maladie mentale et, parmi elles, i l y en a qUl, av,'nt un dlagnostic de séroposltivité ou de SIDA, appartena~en': à des groupes discrlmlnés, comme les homosexuels et les urillsatEurs de drogues lnJectables.44
De ce qui pré::::ède, nous croyons être en mesure de répondre par l'affirmative à la question initialement posée et nous permettre de conclure que les personnes malades mentales constituent un groupe à risque. Donc, nous estimons que, tout comme ceux sans maladte mentale init~ale, un diagnostic de séropositlvité ou de SIDA en feront des gens plus enclins au sUlcide, prochain th~me de cette partie.
2. LE SUICIDE CHEZ LES PERSONNES PORTEUSES DU VIn/SIDA
Nous abordons l'aspect du suicide chez les personnes attelnte8 du SIDA ou porteuses du VIii en raison de son impact sur l'hospitalisation posslble de celles-ci en cure fermée. S~ les lois sur la santé mentale a~ Québec et en Ontario sont rédlgées de façon telle que seul ur: critère de dangeroslté est exig~ pour hospitaliser une personne en cure fermée, les personnes séropositives suicida~res pourraient se voir confiner à vivre une cure fermée. Par contre, si une maladie mentale est aUSSl essentielle ou encore est ajoutée au critère de la dangerosité, alors se pose le problème Euivant: Peut-on qualifier des idées suicidaires de maladie men~ale?4s si la réponse s'avérait négative, comment un médecin peut-il alors venj r en aide l ces personnes suicidaires si elles refusent d'être hospitalisées mais ne souffrent pas de maladie mentale? Les lois sur la santé mentale du Québec et de l'Ontario, sont-elles rédigées pour que c:es patients, chez qui surviendraient des idées suiclda ires ou qu l
tenteraient de se suicider, devraient être hospitallsés en cure fermée? Quels sont les faits sur lesquels le médecln devra
,.
1
aux prises avec une possibilité de suicide nécessite, suite à un refus, une hospitallsatlon en cure fermée? Quelques-unes de ces questions seront abordées lors de l/analyse des lois québécoise et ontarienne au deuxlème chapitre.
A ce jour, peu d'études ont été rcialisées quant au phénomène du suicide chez les personnes séropositives ou atteintes du SIDA. Par C'ontre, on s'entend pour en reconnaître la présence chez cette population.4f,
L'impulslon au suiClde serait très présente chez les patients qui r:E'çoivent un diagnostic de séropositivité ou de SIDA. Quant aux personnes séropositives, jusqu'à tout récemment, elles ne passaient pas à 1/ action. 41 Fr ierson et Lippmann ont noté à Miami que, sur une période de six semaines en 1987, sept personnes séropositives asymptomatiques se sont suicidées s~ite au résultat d / un test de déplstage.48
Par contre, King rapporte que, depuis quelques temps, le suicide surviendrait plus souvent que l'on ne l'aurait cru dans les six premiers mOlS du diagnostic du SIDA,49 ~in those who have witnessed the death of partners, or in those with cognitive impairment later
in t:he illness ... "50
Marzuk et al ont mené une étude à New York en 1985 et ont aussi conclu qu'il y a une augmentation du risque de suicide chez les hommes entre 20 et 59 ans avec le SIDA au début de la maladie. Des données recueillies, nous remarquons qu'il s'agi::3ait de la première cause de décès chez les hommes dans la trentaine dans la ville de New York. Le taux de risque de suicide était trente-six fois plus élevé que chez ceux du même groupe d'âge parmi la population mâle dans son ensemble. Si
Une étude semblable a aussi été menée en Californie en 1986. Le taux de risque de suicide chez les personnes atteintes du SIDA était aussi plus élevé que celui de la même population mâle non touchée par la maladie. Malgré un taux de risque moindre que celui de New York, soit 17.2%, i l est aussi significatif.52 Le même phénomène
12
a aussi été remarqué au Texas, pour la période de janvier 1986 à août 1987.53
Par contre, nous avons retracé une étude falte aux Pays-Bas, entre janvier 1983 et ju~llet 1988, sur un département où l'on hospltalise que des patients séropositl.fs ou atteints du SIDA. On a signalé que depuis 1986 les demandes de consultations en psychiatrie ont augmenté mais .. [t] he apparently neg ligible ra le of suie Hl il 1
intentjons among patients with HIV lnfection lS strlklng. ,,~~
Seules, ces études ne nous permettra lent pas de cone lure que le risque de sUlcide serait plus élevé ehez les indivldus atteints du SIDA et séroposltifs que chez les autres melnbres de la communauté. Mais si nous passons en revue les facteurs de rlsquc pouvant influencer les personnes séropositives et atteintes du SIDA, nous serons alors plus en mesure d'approuver notre énoncé.
2.1 Facteurs de risque de suicide
On suggèr.e que les principaux facteurs psychosociaux pouvant précipiter une personne atteinte du SIDA au sUlcide sont le manque de support familial, la dépendance que Vlvront ces patients, la perte d'amis, le décès d'un amoureùx souvent à cause du SIDA, le spectre d'une maladie fat.ale qui n'apportera que sOllf f rance, défiguration. Un des facteurs importants serait le stress émotlf.~~
Pour sa part, Adler Cohen mentionne que le SIDA n'est qu'un facteur additionnel qui s'ajoute aux fac-teurs de risque de suiclde retrouvés dans la population en général. Nous pouvons nommer le désespoir, l'impulsivité, l'abus de substances halluc~nogènes, une hospitalisation récente, la dépression, la solitude et l'impossibilite d'exprimer son chagrin.56
Nous avons précédemment mentionné que les personnes diagnostiqtlées séropositives ou avec le SIDA réagissent de façon identique à celles en phase terminale d'une maladie.57
A cet effet, Plott et al rapportent que des études auraient mlS en évidence une augmentation du taux de suicide chez les personnes atteintes de maladies
f ,
..
phys~ques chronlques, et le groupe étudié aurait été des personnes en phase t.ermina le d'un cancer. Par contre d'autres études auraient plutôt démontré une dimlnution du taux de suicide. Cependant, la prépondérance de la preuve, chez les auteurs, démontrerait qU'un diagnostIc de maladie fatale condulrait à une augmentation du risque dt:? SU1C Hie.' Il Lelben lu ft et Goldbert, quant à eux, soull.gnent
qU'lI n'y a pas d' ?ntente entre les auteurs quant à la fréquence ou au comportement SUlcldalTe des personnes en phase termlnale d'une maladie. Néanmolns, la plu~art. s'entendent pour dire, bien qu'il n'y alt aucune preuve à l'appui, que le suicide est plus fréquent chez les personnes phys 1.quement malades que celles en santé. S9 Bien qu'il ne semble pas qu'il
y
ait consensus sur le sujet, nous pourrions quand même considérer ce facteur, parmi ceux qui peuvent influencer l'augmentation du risque de suicide chel les personnes porteuses du VIH ou atteintes du SIDA.De plus, la posslbilité du suicide, chez les personnes atteintes du SIDA, croîtrait avec l'évolution de la maladie. Glass souligne, qu'il y aurait deux périodes ~ritiques. Celle subséquentù à l'annonce d'un diagnostic de SIDA et l'autre serait reliée à un fact.eur physiologique, soit. l'affectation du SNC lorsque la maladie progresse vers le delir iurn ou la démence. 60 D'ailleurs Marzuk et al semblent. corroborer ces dires. En effet, sur les douze suicides rapportés dans leur étude, trois des individus étaient hospitalisés au moment de passer à l'acte, ils se sont précipités par la fenêtre. Ils soullgnent que
(t
1
he hlgh proportion of AIDS-re lated suicides that occurred in hospitals is striking. These suicides are sudden and impulsive, raising the possibility that del.lrium may have precipitated thern.61Adler Cohen croit aussi que la progression de la maladie amenant des hospitalisatlons répétées ferait en sorte que le le suicide deviendrait pour l'l.ndividu le seul moyen de sentir qu'il exerce un contrôle sur sa vie.b2
Frl.erson et Lippman affirment que ce sont ceux en rémlss ton du SIDA qui sont le plus susceptibles de commander l'énergie nécessaj re pour se suicider. Souvent ils demanderont l'aide de leurs proches ou de leur médecin, on parle alors de suicide assisté, sujet que nous survolerons sous la rubrique de
l ' euthanas ie. ,)
Avant de conclure sur le suic1.de chez les patients séropos i t i U; t'L
atteints du SIDA, nous aborderons ce sUJet quant à son impact ch.::': la personne malade mentale.
2.2 Les personnes malades mentales porteuses du VIH/SIDA et le suicide
L'espérance de décès chez les gens m.:llados men ClUX sor~ll t p 111~,
élevée que dans le populatIon pour le même groupe d'âge el do S0X0.
Ceci serait dû prlncipalement à une plus grande Inc1.dence du SU1Cld,'
et de décès accIdentels chez cette populatl.on.'· On rolLlt,) \lu" If' taux de suicl.de est de dix à quatre- '/ Lngts fOlS plus élev.S qur: d l " ! .
la population dans son ensemble. ," La dés lns ti cu Llonn.J. i 1 S,il! on .' l
le fait que les patients ne nécessiLent. plus de 100')5 S0 Jour!..; "Il
insti tutlon ont f al t s'évanouir ':'es causes !'1,ature lles <..h~ d6côs pour voir apparaitre les causes accldentellos."" CCCI n!]<Jlnt (;,~ 'lUI cl
été dit précéaernmerlt concernant les personnes ma L.ldr:" men tél h!:,. Nous croyons que la déslns ti tutlolisatlon [ai t_ que p lus lJ~urs sr:' voient relégues avec les itinérants et les sans-abr i," 1 d('vr!n;ln l
ainsi plus à risque a 1 attraper le VIH, mais aussi plus à risqw' de>
se suicider.
Un taux de suiclde élevé se rencontre, chez les patients aydnt d6J~
été hOSpl talisés en psychiat.r ie, parmI ceux sauf f ran t do schizophrénl.e, de troubles affectl.fs, de troubles d,~ la personnallté, d'abus de drogues et d'alcool. De plus, 11 semblerGlt que les hommes et femmes seralent plus à risque de décéder plus rapidement après leur congé hospi taller que les pr=rsonnes pl us âgées. b8
suite à une étude faite entre janvier 1972 et décembre 1981, toujours chez des patients ayant été hospitalisés en psychlatrle, on signalalt que les gens souffrant d'un trouble mental organiqu"" étaient prédisposés à un décès en bas âge, sOIt avant quaran~e ans, mais que peu se SUlCldalent. On relatalt que les pat lents souffrant d'un problème mental organlque constltuait une popu~atlon qui ne
..
sessait de croître. Le problème le plus connu e~ présent, surtout chez les personnes àgées, était la démencc.'9
CeLte ~tude reflète sûrement la réalité existante à l'époque o~ elle a 4t6 conduIte, quoIqu'il soit touJours vrai que la population des personnes agées ne cesse d'augmenter et les maladies, telle la d6m(:nce, pa r surcoi t. Néanmoins, nous pouvons avancer que les donn6es r0cuelllles pJUrralent peut-être être sujettes à changement depuis l'avènement du SIDA. T81 que nous l'avons indiqué ant6rleurement, un fort poucentage de personnes atteintes au SIDA deveLLopperont la démence du SIDA et de plus, on semble reconnaître que le d~llrlum pourraIt être un élément poussant les personnes atteintes du SIDA au suicIde.10
Il serait superflu de pousser plus loin no~re étude sur la question.
Le
diagnostic de séropOSItivité ou de SIDA, est presque t0ujours une signature quant à un arrêt de mort à plus ou moins brève échéance. Nous partageons l'avis de Adler Cohen, à savoir que les fa~teurs de risqu<:: connus qUl font augmenter le taux de suicide chez les gens en générill ne sont qu'exacerbés par le SIDA.71Seul l'avenl.r nous permettra de vérifier ce que nous voulons
avancer, sOlt que les personnes séropositives et celles atteintes du SIDA sont des personnes chez qUl le risque de suicide est plus grilnd quo'? 1-3. populatIon dans son ensemble. Quant à celles malades mentales, déjà reconnues con~e ayant un taux de suicide plus élevé, 11 ne fait presqu'aucun doute qu'un dlagnostic de séropositivité ou du SIDA ne fera qU'accroitre le risque de suicide.
Un risque de suiCide plus élevé chez les patients séropositifs et
avec le SIDA cannai tra sûrement des répercussions à plusieurs niveaux. Nous nous bornerons cepend3nt à celles reliées au sujet à l'étude 8t tenterons de relater quelques-unes des conséquences éthiques, médicales et légales possibles .
l t,
2.3 Conséquences éthiques, médicales et légales
Au patient qui se présentera,_ le plùs souvent à l'urgence, souffr~nt
de problèmes psycholQgiques ou psychiat.riques subséquonts il lin
diagnostic de séropos ltivité ou de SIDA, le médecin se devra d' ,:"ot.r" très attentlf aflrl de déceler si ce dernler ne nourrit pas des ld(','~~
suicidaires. Car 5 l le médec:l.n laissait partir 10 patlent ut C'}
dernier se suiclde, le médecln n'auraLt pa~, agi comme \lll professlonnel raisonnable et compétent dans le~, [1\I::'lnr"~
circonstances.72 Il pourrait donc être susceptible de poursuI tl? Cil
responsabllité civile en Ontario. Le médecin québ6colS, quanL ~
lui, se devrait d'agir comme un médecin diligent, prudent (,t compétent. 73 Bien que les systèmes Juri diqups SOient dJ.ff6rcnL., le recours est ouvert dans les deux provinces ~ celui qUI seraLt cn mesure de prouver que le médecin a été négligent en ne g~rdanL pas le patient à l'hôpital.
Le médecin a un devoir éthique envers son patient, il dOlt re~pt?ct0r
l'autonomie de ce dernier. Celle-ci peut se mani fesler de plus L(~\jr~;
façons pour le patient, comme par exemple, J l peut refus(,r do
divulguer sa maladie du SIDA lorsqu'il est quest lonné pilr un
médecin. Ce dernier, suspectant que le patie~t peut 6tre atteint du SIDA peut-il, sans enfreindre son deVOlr au rospc)r::L dr?
l'autonomle de son patient, essayer d'obtenlr 1adlto lofonnatloCl? Comment le médecln pourra-t-il poser un di agoos tic pr6c is do.n~1 Cî'~,
circonstances? Peut-ll alors lui faire subir uo test de d6plstage du VIH pour confirmer ou infirmer son diagnostic, malgré le refus du patlent? Toutefois, si le patient, à cause de sa ma ladie menta le due au SIDA, est devenu incapable au point de oe plus avoir lé.! capacité de savoir quelles sont les informations qu'il devraient fournir au médecin. Ql1è!lles alternatives sont access ib les à CI?
dernier? Comment peut-il, tout en respectant l'autonomie de son patient, qUl est en fait incapable de lui fournlr les Lnformatlons, lui prescrire un traitement adéquat?
parry raconte qu'aux États-UolS, ceux qui souffrent de démence des suites du SIDA, seront en mesure de répondre aux critères de la
plupart des lois en santé mentale pour être hospitalisés en cure fermée. Quan t à nous, nous reviendrons sur ce suj et ultérieurement. 74 Il mentlonne que ce ne sera cependant pas ~ussi fréquent qu'on pourrait le croire, car, notanunent, plusieurs
psychiatr~s aura lent manlfesté le déslr que les personnes atteintes du SIDA nr:: 50 ien t pas mêlées a la population psychiatrique d' un
hôpital g6néral./'>
Nous osons Clolre que rien de tel n'a été émis de la part des psych la tres canadiens puisque nous n' avons retracé aucune publication à cet effet. Que ce soit des gens porteurs du VIH ou atteints du SIDA souffrant d'une maladie mentale ou le contraire, tous on t drol t aux mêmes soins et traitements que les autres patients.76
Des problèmes légaux et éthiques d'un autre ordre peuvent survenir si un patient porteur du VIH ou atteint du SIDA et suicidaire est hospitalisé. Nous pensons au droit du patient à la confidentialité. A cause des implications sociales que produit un diagnostic du SIDA, on suggère que les pat lents devraient s'entendre, avec les personnes qui leur prodiguent des soins de santé, afin de savoir à qui sera
divulguée cette lnformation.17 Cette suggestion s'avère pertinente
si le patlent est en mesure de discuter avec son médecin ou un des membres de l'équipE médlcale. Mais qu'arrive-t-il si le patient est déjà sous la coupe de l'appareil judiciaire à cause de son incapac i té, pour qui un consentement substitut df"~ la part d' un tiers est nécessaire? De quelle façon le psychiatre devra-t-il procéder af in de respec"ler ses devoirs, légaux et éthiques envers son patient? Si ce dernier a omis de divulguer l'état de sa maladie à ce tiers, le psychiatre peut-il le lui dévoiler, sans le consentement du patient?78
Quant aux patients malades mentaux, atteints du SIDA ou séropositifs, déjà plus enclins au suicide, nécessiteront-ils une surveillance plus grande de la part du personnel médical? Devraien t-i ls être isolés pour leur protection personnelle ou celle des autres, sans se sentir discriminés?
lB
Nous sommes consciente qu'il ne s'agit que d'un bref aperçu de' quelques-uns des ef fets du risque de sui ..:ide. Nous pl. ôfcr on~;
laisser à quelqu'un d'autre le soin de traiter de ce sujet plus 011
détail. Pour notre part, comme prochaine étape, nous eS5-:11CrOm, d·' cerner quelle pourrait être l'attitude des personnes séropositlv0S ou atteintes du SIDA, malades mentales ou non, face à l',-~uth.:1n.1si~.
3. L'EUTHANASIE ET LE REFUS DE TRAITEMENT CHEZ LES PERSONNES
PORTEUSES DU VIH/SIDA
3.1 L'euthanasie
Avant d'essayer de déceler la place qu'occupe l'euthanasie dans l'esprit d'un porteur du VIH ou d'une personne atteinte du SrDA, nous brosserons un tableau d'ensemble de ce concept. Nous ferons état du vocabulaire
vari
~ en ce qui concerne l' euthan:-H1lc r:L personnellement nous utiliserons le terme euthanasie, pour l'acto qui donne la mort et le refus ou la cessation de tra itement., dans If?Sautres cas.
On s'entend pour dire que l'euthanasie, aussi connue, sous l ' expres s ion de .. meurtre par compas sion", est l'acte in ten t j on ne 1 d'un tiers. 79 Nous pouvons penser à un médecin, qui in f liger<1 la mort à une personne d3ns le but de l'aider. Lorsque l'on parle de l'euthanasie dite ""passive" [on dit qu'elle] consiste davontago rm
une abstention de soins, en une renonciation à l'utilisotlon do mesures susceptibles de prolonger la vie, c'est une omiss ion" . '10
Lesage-Jarjoura croit que dans ce cas on devrait plutôt parler do cessation de trai ternent, ce avec quoi nous acquiesçons. La différence d'avec l'euthanasie active, où l'on donne la mort à un individu, serait que le but poursuivi en pratiquant l'euthanasH3-passive est tout simplement de "cesser un traitement devenu inutile et laisse[r] la nature suivre son cours . . . "81
On parle aussi d'euthanasie volontaire lorsque le patient demande qu 1 on mette fin à sa vie alors que l'euthanasie involontaire englobe l'idée que celui-ci ne participe pas
à
cet te décis ion. 82suicide assisté. Il consiste pour la personne désireuse de mettre fin à ses jours, de recourir à l'aide d'un autre individu qui lui fournira le ou les moyens de combler son désir. 83
Blen que l'on semble s'entendre sur les différentes façons de définir l'euthanasie, 11 n'en e3t pas de même quant à savoir s'il est justifié de la préconiser ou encore de la prohiber.
3.2 Les pour et les contres de l'euthanasie 3.2.1 L'euthanasie
Plusieurs des auteurs qui ont rédigé sur le sujet, mentionnent que ceux qui sont en faveur de l'euthanasie brandissent souvent à l'appui de leur ~rétention, la bannière du droit à l'auto-détermination et du respect de l'autonomie du patient. La personne choislt délibérement de mourir dans le plus grand respect de son autonomie.84
Certains seront en faveur de l'euthanasie, parce que s'abstenir de la pratiquer oblige à utiliser des technologies de pointes tant au niveau m~dical que technique, qui ne prolonge pas nécessairement la vie mais prolonge plutôt le processus de la mort. Tout ceci entraînerait des coûts excessifs et deviendrait une charge énorme pour tous. 85
Nous avons relevé un autre argument en faveur de l'euthanasie. Éthiquement, i l n'existerait aucune différence entre l'euthanasie active et pass ive. Le motif, l'intention, la certitude, le résultat et la responsabilité seraient les mêmes. Donc, si on accepte une omission de traitement on se doit aussi d'accepter l'euthanasie.86
Quant aux opposants de l'euthanasie, quelques-uns s'appuieront sur la tradition judéo-chrétienne qui reconnaît la vie comme une valeur suprême et que Dieu seul peut se permettre d'y mettre fin. D'autres invoqueront, entre autres, les conventions internationales qui recunnaissent le droit à la vie. 87
20 "dans la plupart des pays ... (incluant le Canada, elle] constitue un acte punissable au même titre que l'homic~de, c'est un meutre pur et simple." SB
Singer et Siegler rapportent que la prat1que de l'euthanasie seraIL illégale en Hollande mais qu' elle serait tolérée à cert~ i ne~~
conditions.ag
Sl les médecins se conforment aux proc6dures 6mlses par une commissior d'état, ils ne seront pas sujet à être pour~,ulvl~,
pour aV01r commis l'euthanasie. "The Netherlands Stdl~)
Commission"90 aurait élaboré des critères devant être SUiV1S pOUl
que cette pratique soit considérée acceptable. Une demand~
constante et répétée de la part du patient; le pat lent dOl.t souffrlr d'une maladie dont il ne peut récupérer; 11 dOlt être capable et exprimer sa volonté de vivre sa mort de cette façon; i l dOlt ~tre
bien informé et i l ne doit exister aucun autre moyen de mot tre f l fi
à sa souffrance ou si moyens i l y ava~t, ils ont été essay6s ou refusés par la patient. De plus, deux médecins doivont accepter Da demande. 91 Ces critères seraient plus ou moins conformes cl cC?ux élaborés par la jurisprudence et la "Outch Medic31 ASS0clation of
1984".92
Quant aux arguments contre l'euthanasie, selon Wolf, ils seraient de deux ordres, soit intrinsèquement immoral ou que le..;3 conséguencC?s de la légalisation de ce concE.t>t deviendralent inacceptables.·n CG
dernier point rejoint celui de la Commission de réformf~ du droi t du Canada qui a recorrurandé que cette pratique .soj t prohibée parce: qu'elle la jugeait non acceptable. Parmi les raisons invoquées, telle la possibilité d'erreur au moment de poser un diagnostl.c et les problèmes à obtenir un consentement dit éclairé, on invoque en
tout premier lieu, la poss~bilité d'abus. On croit gu'
(i]l existe ... un danger réel que la procédure m~se au point pour permettre de tuer ("eux qui se sentent un fardeau pour eux-mêmes, ne soi t détournée progressivemeni. de son but premier, et ne serve aussi éventuellement à éliminer ceux qui sont un fardeau pour
les autres ou pour la société. 94
En d'autres mots, on craint gue l'euthanasie volontaire ne progresse vers l'euthanasie involontaire, ce que plusieurs partagent.~ On parle alors de "edge of the wedge" ou "slippery slope".96 A cet
•
effet, Fenigsen parle de la propagande propagée en Hollande dùpuis vingt ans par les pro-euthanasie qui 11' ont cessé de proclamer que
" [ t J he highest terms of pralse have been applied ta the request to die: thlS act lS 'brave," "wise," and "progressive." "97 Ceci
pourraIt Influencer les gens âgés qui se sentent alors un fardeau pour la soc16té. Sous la pression de leur famille ou du médecin, Ils demanderaient l 'puthanasie. Il souligne que "[t]here is now ample eVldence that "voluntary" euthanasia i5 accompanied by the practice of crypthanasla (active euthanasia on sick people without their knowledge)." 9a
On dit auss i que l'euthanasie viole des normes médicales. En premier lieu, elle diversifie l'attention des vraies questions en ce qui concerne les soins aux patients mourants, entre autres, la relation patient-médecin, le contrôle de la douleur, etc. Deuxièmement, elle boulverse le rôle social du médp.cin en tant que guérisseur. En dernier lieu, l'euthanasie frappe au coeur de ce que signif ie être médecin. Depuis Hippocrate, sa prohibition a été fondamentale et a servi de valeur morale absolue à la profession médicale et au patiene9
•
Nous estimons que ce gui précède est aussi applicable pour le suicide assisté, car "aide ou incitation au suicide d'une part et homicide d'autre part [dans un cas d'euthanasie active] sont parfois extrêmemedt proches l'un de l'autre." 100
D'autres arguments peuvent sùrerLtent êtres avancés prohibi tion de l' euthanas ie. Le dernier point sur
quant à la lequel nous aimerions glisser quelques mots, est l'un de ceux préconisé par Wolf qui croit que l'interdiction de l'euthanasie a rapporté des bénéflces. Entre autres, elle a ouvert la porte à la pratique dù la cessation de traitement, actuellement tolérée en faits et en droi t, titre de la prochaine partie. 101 Pour une étude complète sur le suj et nous référons le lecteur à l'ouvrage de Lesage-Jarj oura. 102 Quant à nous, nous ne nous attarderons qu'aux notions
3.2.2 Le refus de traitemen~ chez les personnes en phase terminale
La plupart des auteurs consultés font référence au refus et à la cessation de traiterrent surtout. pour les patient.s en phase term.lnale d'une maladie103
• Puisque nous entendons consctcrer une partl(~ dp notre étude sur le consentement et le rcfus de tral tr:ment dc";
personnes atteintes du
SIDA
et séropositives lors de l'analyse d0Slois sur la santé mentale au Québec et en Ontario, à ce stade-Cl, nous nous en tiendrons part.lCUllèrement à l a phase termln.:ll" d' UllP
maladie.lc4
Tout comme pour l'euthanasie, ici encore, c'est au nom du respect du principe de l'auto-détermination et de l'autonomie du patient, qu'on accepte qu'un patient refuse un traitement ou en demande la cessation. 105
En ce qui a trait au droit criminel, la Commission de réforme du droi t du Canada, dans son document de travail sur la quest.J.on, écrivait que
le droit. doit reconnaître ce qui est maint.enant une réalité médicale et scientifique. Il doit admettre que la cessation ou la non-initiation d'un traitement qui n'offre aucune chance de succès est une bonne décision
et relève d'une saine pratique médicale. 106
La Commission de réforme étudiait la cessation de traitement quant au "malade en phase terminale" .107 Wanzer et al rapportent. quo dans plusieurs causes les tribunaux auraient permis la cessation de trai tement, non seulement pour les patients en phase terminale d' une-maladie mais aussi pour ceux qui sont inconscients. CeCi
laisserait entendre que le droit de refus de traitement peut aussi être utilisé pour mettre fin à des conditions inacceptables malgré qu'on ne puisse percevoir si ces patients souffrent ou qu'ils ne soient pas à l ' artic le de la mort. 108 On doit remarquer que ces auteurs font état de la situation prévalant aux États-Unls.
silencieuse quant au droit d'un patient de refuser ou de demander la cessation de traitement. El:e croit que les tribunaux canadiens référeront à la jurisprudence américaine sur cette question.109
Elle rapporte deux causes canaûiennes qui exprimeraient "la préservation de la vie". 110 'T'out d'abord la cause Dawson, où la
cour suprême de la Colombie-Britan~que a infirmé la déci!: ion du tr ibunal de première instance qui avait accordé aux parents "le
dro~t de refuser une intervention chirurgicale pour leur enfant retardé de 7 ans . . . "Ill et l' affa~re Goyette, au Québec où le juge de la COUé supérieure a permis, à l'encontre de la décision des parents, qu'une ch~rurgie cardiaque soit pratiquée sur une enfant attelnte de mongolisme. 112 Ces deux décisions concernent des enfants qui ne sont pas des personnes capables et ne l'ont jamais été, les parents décidaient pouL elles. Elles n'ont jamais eu à accepter ou à refuser un traitement, ce qui n' est habituellement pas le cas des personnes adultes.
Tout comme elle, nous ne croyons pas que ces décisions signifient
que la cessation de traitement ou le refus de traitement soient prohibés au Canada "au nom de la préservation de la vie" .113 Bien au contraire, quant au refus de traitement, au Québec, le législateur a consacré ce droit à la personne aux articles 19 et 19. l du Code. 114 En Ontario, la cornmon law, en vertu du principe
de l ' inviolabili té de ] a personne reconnaît le même droit. De plus, le législateur ontarien a aussi légiféré sur ce droit
à
l'article 35(2) de la L.S.M. (Ont.J.llSEn sus, nous pouvons relater la c~use Malette v. Shulman, 116
décision de la Cour !j'appel de l'Ontario. Dans cette affaire, madame Malette, demanderesse, a été victime d'un accident d'automobile dans lequel elle a gravement été blessée. Elle fut transportée, inconsciente, à l/hôpital où le docteur Shulman, omnipraticien était de garde
à
l'urgence. Elle ne pouvait alors verbal15er son acquiescement ou son refus de recevoir un traitement. Cependant, on a trouvé dans son sac à main une carte de Témoin de Jéhovah, signée par la demanderesse, mais ne portant aucune date ni signature d'un témo1.n. On pouvait y lire qu/en raison de ses24 croyances religieuses elle refusalt de recevoir toute transfUSion sanguine. 117
situation où
Malgré l'urgence, ce qui aurait été j ugee comme une le médecin p0uvait adminlstrer des transfUsions sanguines sans le consentement du patient,llq la Cour d' appe l a reconnu que la carte sJ.gnée par madame Malette "imposed a valld restriction on the emergency trcatment that could be prov~ded to Mrs. Malette and precluded blood transfusions."119 L(~ tribunal de première instance a accordé des dommages à la demanderesse el
reconnu coupable de voies de fait le médecin qui lui a adminlstr6 des transfUS10ns sanguines, malgré son refus. La Cour d'appel do
l ' OntarlO a rejeté l'appel du défendeur. 120
Cette décision reconnait à une personne la possibilité d'exprimer à l'avance, un refus de traltement. Cependant, nous émettons une réserve quant à l'application de cette décision à des sltuations
oG
les faits seraient différents. La Cour d'appel mentlonne, suite à la reconnaissance de la restriction imposée au médecin par la carte signée par madame Malette à titre de Témoin de Jéhovah:
l should emphasize that in deciding this case the court Is not called upon to consider the law that may be applicable to the many situations in which objection may be taken to the use or continued use of medical treatment. to save or prolong life. The court' s role •.•
15
limited to resolving the issues raised by the facts presented in this particular case. [emphase ajoutée] On these facts, we are not concerned with a patient who has been diagnosed as terminally or incurably i11 who seeks by way of advance directive or "living will" to reject medical treatment 50 that she may die with di.gnitYineither are we concerned with a patient in an Irreversible vegetative state whose family seeks to withdraw medical treatment inorder ta end her life ... Our conceru here is with a patient who has chosen in the only way possible to notify doctors and other providers of health care, should she be unconscious or otherwlse unable to convey her wishes, that she does not consent to blood transfusions.121
Tourefois, appliquerait-on cette décision au Québec? Nous
aborde~ons le thème des directives à être données à l'avance par une personne séropositive ou atteinte du SIDA lors de l'étude du consentement et du refus de traitement en regard des lois sur la santé mentale du Québec et de l' Ontario.122
Néanmoins, nous pouvons dire que la cessatlon de traitement et le refus de trajtement pour les patients en phase terminale sont bien acceptés. MalS, omettre ou cesser de traiter un patient ne veut pas d~re JUl laisser terminer sa vie dan~ la douleur et la souffrance. Acceptr::r la cessation ou le refus de traitement ne doit pas signi fier s' abstenlr de soulager un patient. On se doit de créer pour ces personnes un environnement leur permettant de mourir dans la paix et la plénitude. On estime que le patient sans espoir de guf=t" ison do~ t receVOlr ùne médication lui permettant de contrôler sa sauf france car Slnon i l deviendrait éthiquement inacceptable d'aglr de façon contraire .123
Des données qui précèdent, nous croyons être maintenant en mesure de soumettre que les personnes séropositives et souffrant du SIDA seront possiblement plus portées à choisir le refus ou la cessation de traitenent que l'euthanasie.
3.3
~ersonnesporteuses du VIR/SIDA et le choix de mourir
3.3.1 L'euthanasie
Si la littérature est peu abondante sur le suicide chez les personnes porteuses du VIH ou atteintes du SIDA, elle est quasi-inexistante en ce qui a trait à l'euthanasie. En conséquence, ce que nous avançons ne se veut qu'extrapolation et seul l'avenir pourra confirmer nos dires.
Par contre, nous avons retracé le résumé d'une étude faite en Hollande par Mead et al auprès de la parenté de cinquante-neuf personnes décédées du SIDA afin d'évaluer leur réaction suite au décès. Quant à nous la partie intéressante de ce résumé est celle où l'on souligne que 23% des personnes décédées du SIDA ont eu recours à l'euthanasie alors que 31%, n'ont reçu aucun traitement, sauf pour soulager leur doule..tr. 124
Ce sondage a été fait en Hollande, seul pays, où l'euthanasie est tolorée. Selon Fenigsen les omnipraticiens recourraient à l'euthanasie volontaire pour environ 5 000 cas par année. De plus, les causes de décès pour les personnes souffrant du SIDA seraient
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différentes de celles des autres pays; en Hollande, 11.2% des patients choisiraient l'euthanasie conune moyen de mourir.l
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Nous ne croyons pas que cette forme de décès ser.:l ce11 Q 'lU i
prévaudra chez les personnes attelntes du SIDA ou séroposltlves 0l
ce pour, les raisons cl-après énumérées.
Tout d'abord, tous savons que dans presque tous les pays on en fil l t un homicide, "c'est un meurtre pur et simple. '01;'6 Ce fait ('~~L
connu de la populat:ion dans s(,n ensemble. Donc, le patIcnt att.'")lnl
du SIDA, du mOlns au Canada, se sentira limité dans ses dcm.îndc!l. Il saura que le médecin qui acceptera de lui donner la mort S0ra susceptible de poursuItes devant les tribunaux. Bien que' id Commission de réforme souligne que peu de poursui Les ~ll)nl
intentées):>7, il n'en demeure pas moins que la poss ibi i l té d 'I~tp! poursuivi est touJours présente pour celuI qui poserait le geste de donner la mort à un patient.
Par contre, i l Y aura certainement des patients qui désireron t qU.:.lnd même le demander et des médecins qui accepteront de le faire et le qui font peut-être à l'heure actuelle. si tel était le cas, il y aurait lieu pour ce dernier de vérlfier les raisons invoquées par le patient. Déslre-t-il qu'on mette fin à ses jours parce qu'il prend la place de quelqu'un d'autre dans un l i t d'hôpital qUl bénéficieriüt plus que lui des soins qu'il reçoit? La décision 8~1 t-elle éclairée ou prise dans un moment de détresse? Un patient, peut parfois émettre ce souhait une journée et le regretter le
lendemain. 128 Nous croyons, que cette situation peut se retroUVf-1r fréquemment chez les malades atteints du SIDA. La discrimlnation et le fardeau qU2 la société leur falt porter parce qu'ils propagent une maladie mortelle pourraient leur faire penser à voulOlr mourir. Bien qu'ils pUIssent parfois être hantés par le suicide, tous ne voudront pas nécessairement mettre fin à leurs jours. Certains souhaiteront quand même profiter du temps qu'il leur reste à vivre. Toutefois, ne sentant que du rejet, quelques-uns, ne pouvant le faire eux-mêmes, essaieront alors de demander
