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Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la Faculté de Médecine de l’Université Laval

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Texte intégral

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© Landry Traore, 2020

Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des

citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la

Faculté de Médecine de l’Université Laval

Mémoire

Landry Traore

Maîtrise en santé communautaire - avec mémoire

Maître ès sciences (M. Sc.)

(2)

Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des

citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la

Faculté de Médecine de l’Université Laval

Mémoire

Traoré Amadou Landry

Sous la direction de :

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ii

Résumé

Cette recherche-action a pour but de (i) décrire les attentes des citoyens concernant une participation éventuelle aux activités de la Faculté de Médecine de l’Université Laval (FMED-UL) ; (ii) décrire les activités de participation citoyenne ayant lieu dans les facultés de médecine du Canada ; et (iii) identifier les mécanismes prometteurs d’une participation citoyenne optimale. Pour décrire les attentes des citoyens, nous avons fait une analyse thématique des 10 forums citoyens organisés par la FMED-UL à travers le Québec. Les résultats ont été décrits en utilisant un cadre conceptuel développé à partir du Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine et sur les conditions gagnantes d’une participation publique et des patients en recherche. Pour décrire les activités de participation citoyenne dans les 17 facultés de médecine canadienne et identifier les mécanismes prometteurs, nous avons réalisé un scan environnemental en utilisant les sites web des universités pour identifier : des plans d’action mentionnant la participation citoyenne, des organes chargés de la responsabilité sociale. Puis, nous avons aussi recensé les activités de participation citoyenne réalisées par ces facultés. Notre étude montre que les citoyens sont prêts à participer aux activités de la FMED-UL. Ils aimeraient avoir un rôle important et bien défini dans la faculté. Ils pensent être capables de s’engager dans l’identification des besoins de la communauté, la formation, la recherche, la gouvernance et le partenariat avec d’autres acteurs, et l’évaluation et l’amélioration continue des activités de la faculté. Parmi les 17 Facultés de médecine canadiennes, seulement 11 (65 %) ont des plans stratégiques mentionnant la participation citoyenne ; 8 (47 %) ont des unités académiques chargées de la responsabilité sociale. Toutefois, la majorité des sites internet des facultés (94 %) présentent des activités de participation citoyenne. L’apprentissage par l’engagement communautaire est utilisé dans plusieurs universités (NOSM, UofA, UdeM) et semble prometteur.

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iii

Abstract

In this study, our goals are to (i) describe the citizens’ expectations in regards to their participation in the Faculty of Medicine of the Laval University’s (FMED-UL) activities; (ii) describe the different community engagement activities happening in the Canadian faculties of medicine; (iii) identify the promising mechanisms for community engagement. In order to describe the citizens’ expectations, we undertook a thematic analysis of the 10 citizen forums organized by the FMED-UL throughout the Québec province. The results were described using a conceptual framework developed from Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés

de Médecine and a study about the winning conditions of public and patient engagement and in research. In

order to describe the community engagement activities in the 17 faculties of Canadian medicine and to identify promising mechanisms, we have conducted an environmental scan using the universities websites to identify: action plans mentioning citizen participation, the bodies responsible for social responsibility. Then, we have identified the community engagement activities carried out by the faculties. Our study shows that the citizens are ready to participate in FMED-UL activities. They would like to have an important and well-defined role in the faculty. They believe they are able to engage in identifying community needs, training of professionals, research, governance and partnership with other actors, and evaluation and continuous improvement process. Of the 17 Canadian Faculties of Medicine, 11 (65%) have strategic plans that mention community engagement; 8 (47%) have academic units responsible for social responsibility. However, the majority of the faculties' websites (94%) present community engagement activities. Learning through community engagement is used in several universities (NOSM, UofA, UdeM) and looks promising.

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iv

Table des matières

Résumé ... ii

Abstract ... iii

Table des matières ... iv

Liste des tableaux ... vi

Liste des figures ... vii

Liste des sigles ... viii

Remerciements ... x

Introduction ... 1

Chapitre 1 Contexte d’étude et questions de recherche ... 4

1. Contexte ... 4

2. Questions de recherche et objectifs ... 5

Chapitre 2 : Analyse et dissémination des résultats ... 7

1. Méthodologie et plan d’analyse ... 7

A/ Devis général de recherche : ... 7

B/ Volet 1 : Analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la FMED-UL ... 8

... 11

C/ Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés de médecine dans les universités canadiennes ... 12

2. Considérations éthiques ... 14

3. Transfert des connaissances ... 14

Chapitre 3 Résultats ... 15

1. Volet 1: analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la FMED-UL ... 15

A/ Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société ... 15

B/ Réorienter les missions de formation, recherche et services... 24

C/ Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs ... 30

D/ Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale... 33

2. Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés de médecine dans les universités canadiennes ... 36

A/ Planification stratégique et unités académiques pour la participation citoyenne ... 36

B/ Activités de participation citoyenne dans les facultés de médecine ... 41

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v

1. ... Attentes des citoyens et activités relevées sur les sites internet des facultés de médecine

... 51

2. ... Mécanismes mis en œuvre pour favoriser les APC ... 53

3. ... Limites ... 55

Conclusion ... 56

Annexe A Modèle d’un napperon de discussion utilisé pour le forum citoyen ... 57

Annexe B Modèle de fiche de données sociodémographiques ... 58

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vi

Liste des tableaux

Tableau 1: stratégies de transfert de connaissance dans les principaux milieux ... 14 Tableau 2: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour répondre au besoins et défis de santé actuels et futurs de la société ... 22 Tableau 3: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour réorienter les missions de formation, recherche et services ... 29 Tableau 4: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour renforcer la

gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs ... 33 Tableau 5: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale ... 35 Tableau 6: unités académiques et plan stratégique mentionnant l’ACP dans les facultés de médecine ... 40 Tableau 7: activités de participation citoyennes dans les 17 écoles de médecine du Canada ... 47

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vii

Liste des figures

Figure 1: description de la recherche selon les objectifs (liens entre les volets 1 et 2) ... 8 Figure 2: processus de la participation citoyenne dans le contexte de la responsabilité sociale pour les FMED ... 11

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viii

Liste des sigles

FMED-UL Faculté de Médecine de l’Université Laval

GRPC Groupe de Réflexion sur la Participation Citoyenne

RCPI Réseau de Collaboration sur les Pratiques Interprofessionnelles en Santé et Services Sociaux INM Institut du Nouveau Monde

RUIS UL Réseau Université Intégré de Santé de l’Université Laval MSSS Ministère de la Santé et des Services Sociaux

CHU Centre Hospitalier Universitaire

CIUSSS Centre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux

CSSSPNQL Commission de la Santé et des Services Sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador

FMED Faculté de Médecine

APC Activités de Participation Citoyenne

CÉRUL Comité d’Éthique de la Recherche avec des êtres humains de l’Université Laval PC Participation Citoyenne

INSPQ Institut National de la Santé Publique du Québec CLSC Centre Local de Services Communautaires CSM The Cumming School of Medicine

SPACE Strategic Partnership and Community Engagement DCE The Division of Community Engagement

VDRS Vice Décanat à la Responsabilité Sociale

SACE The Social Accountability and Community Engagement Office DCPP Direction Collaboration et Partenariat Patient

NOSM Northern Ontario School of Medicine

CE Community Engagement

DSA Division of Social Accountability CEL Community Engaged Learning

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ix NRC Niagara Regional Campus

UL Université Laval UofC Université de Calgary UofS Université de Saskatchewan DAL Dalhousie University

MUNC Memorial University of Newfoundland UofA Université d’Alberta

UdeM Université de Montréal UBC University of British Colombia

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x

Remerciements

Tout d’abord, j’aimerais prendre le temps de remercier ma directrice de mémoire, Dre Maman Joyce Dogba, pour son soutien inconditionnel, sa disponibilité, sa patience et ses sages conseils pour ce mémoire et dans la vie.

Ensuite, je tiens à remercier les professeurs et personnels de la faculté qui ont guidé mon apprentissage. Particulièrement Dre Gisèle Groleau pour ses conseils et son orientation, Dre Gervais Marie qui, grâce à son cours, m’a donné l’envie de m’orienter en évaluation. Dr Slim Haddad dont l’esprit perfectionniste m’a imposé plus de rigueur dans le travail.

À mes amis, merci pour les moments de joie qui m’ont permis d’équilibrer le professionnel et le privé. Une mention spéciale à Johanne, Bénédicte, Ashken, Brice et Priscille qui ont relu, corrigé et conseillé un nombre incalculable de choses. Merci.

À ma famille, papa, Joseph, Maryse, Myrtha et Mylène, les mots ne peuvent pas exprimer la gratitude que je ressens pour vous. Je suis béni de vous avoir dans ma vie.

Ce mémoire est dédié à la femme de ma vie : Traoré Éliane Salimata. Maman, d’où tu es, j’espère que tu es fière.

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1

Introduction

La participation citoyenne (PC) est un processus par lequel des personnes ordinaires peuvent s’engager ou être engagées, en agissant seul ou dans une organisation afin d’influencer les décisions qui auront un impact sur leur communauté [1]. Dans une vision de santé publique, la participation citoyenne a une importance significative, car elle permet l’amélioration de la santé de la population [2, 3, 4, 5, 6, 7, 8]. À Barcelone par exemple, elle a renforcé l’évaluation des besoins en santé, permettant ainsi : une sensibilisation et une autonomisation de la communauté par rapport à sa santé, un support mutuel plus important entre ses membres, et une responsabilité plus grande en les incluant dans un processus qui a pour but d’améliorer leur réalité [9]. La participation citoyenne a une importance croissante tant dans les soins, l’enseignement que la recherche en santé et services sociaux. Elle s’inscrit dans un mouvement plus global qui invite à repenser les relations entre les citoyens1, les professionnels de la santé et les chercheurs sous l’angle d’un partenariat [10, 11, 12]. Les bénéfices de ce partenariat pour la santé des populations amènent les parties prenantes au sein des communautés, organisations et institutions de soins, d’enseignement ou de recherche à se poser la même question : comment incorporer la perspective des citoyens dans les soins, l’enseignement et la recherche en santé et dans les services sociaux ? La participation citoyenne peut servir de pilier à la responsabilité sociale des facultés de médecine. Cette dernière peut se définir comme étant l’obligation d’orienter ses formations, ses recherches et ses services vers les principaux problèmes de santé de la communauté que la faculté a comme mandat de servir. Cette responsabilité sociale peut s’éclairer de façon avantageuse d’une voix citoyenne permettant de mieux définir ou de cibler les problèmes de santé de la communauté et les qualités recherchées chez les professionnels à former.

Malgré l’intérêt croissant pour la participation citoyenne en santé et services sociaux, plusieurs lacunes persistent dans la littérature scientifique sur le sujet. D’abord, très peu de travaux abordent la perspective organisationnelle et institutionnelle de la participation citoyenne [13, 14]. En effet, la PC peut servir a des objectifs différents selon la perspective qu’on lui donne. Par exemple, un directeur régional de la santé va voir la PC comme étant un moyen d’aligner ses priorités sur les besoins du public, tandis que les médecins et cliliniens peuvent voir la PC comme une façon de responsabiliser

1 Tout au long du document, le masculin est employé pour le terme « citoyen » afin d’alléger le texte, mais il

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2

les patients sur leur propre santé [14]. Cette perspective pourrait être utile lors de la mise en œuvre des activités des facultés de médecine. Lorsqu’ils sont disponibles, les travaux scientifiques sur la participation citoyenne sont souvent limités à certains domaines d’activité ( p.ex., évaluation des pratiques des technologies en santé [15]), à la recherche en général [16, 17, 18] ou à la mission d’enseignement des facultés de médecine [19, 20, 21, 22, 23]. Or, la responsabilité sociale étant une des valeurs des facultés de médecine reconnue à travers le Consensus Mondial pour la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine2(CMRSFM), la participation citoyenne est essentielle à la réalisation des activités de ces facultés [17, 24, 25]. Il serait utile, pour la santé publique, de comprendre par quels mécanismes la participation citoyenne peut soutenir la responsabilité sociale de ces facultés. Pour élaborer le document du CMRSFM, un groupe de 130 organisation et individus reconnus, a participé pendant 8 mois à trois consultations suivies d’une conférence de consensus. De cette conférence sont sortis 10 axes stratégiques pour les FMED socialement responsables : i) anticipation des besoins de la société ; ii) création de partenariats avec le système de santé et autres acteurs ; iii) adaptation aux rôles nouveaux des médecins et autres professionnels de santé ; iv) éducation basée sur les résultats escomptés ; v) instauration d’une gouvernance réactive et responsable ; vi) redéfinition des normes pour l’éducation, la recherche et la prestation des services ; vii) amélioration continue de la qualité en éducation, recherche et prestation de services ; viii) institutionnalisation des mécanismes d’accréditation ; ix) adhésion aux principes universels et adaptation au contexte local ; et x) prise en compte du rôle de la société [29]. Mais, au-delà des axes, le CMRSFM juge que quatre améliorations sont indispensables pour qu’une faculté de médecine atteigne la responsabilité sociale :

1- Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société

o Connaitre les besoins présents, mais aussi anticiper les problématiques futures afin de mettre en œuvre l’enseignement, la recherche et les services offerts.

2- Réorienter les missions de formations, recherche et services

o Établir les priorités de la formation, la recherche et des services offerts selon les besoins observés et les résultats voulus.

3- Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs

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3

o Assumer un leadership responsable, qui implique la communauté universitaire, et développer des partenariats durables avec d’autres acteurs de la société

4- Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale

o Les principes de la responsabilité sociale des FMED doivent nourrir les mécanismes mis en place pour les normes et les processus d’évaluation et d’accréditation En partant d’une revue systématique, Shippee et col on élaboré un cycle pour la participation publique des patients en recherche. Ils considèrent que cette participation est optimale lorsque les conditions ci-dessous sont rassemblées :

- Introduction de l’utilisateur de service

o La phase d’introduction correspond à l’entrée de citoyen dans le processus de participation (méthode utilisée, lieu choisi…).

- Construction d’une relation réciproque

o Cette phase correspond aux relations qui doivent être construites entre les professionnels et les citoyens. Les premiers doivent devraient considérer les citoyens comme des partenaires égaux et des membres fiables de l’équipe.

- Processus de co-apprentissage

o La phase de co-apprentissage fait allusion au fait que le citoyen peut avoir besoin d’éducation sur le sujet dans lequel il s’implique et les professionnels peuvent avoir à apprendre les principes favorisants la participation.

- Réévaluation et rétroaction

o Le processus de participation devrait être évalué afin de mieux clarifier les rôles des citoyens et des professionnels et favoriser une amélioration continue de la participation

(15)

4

Chapitre 1

Contexte d’étude et questions de

recherche

1. Contexte

Les activités de la Faculté de médecine de l’Université Laval (FMED-UL) se déploient dans six régions administratives : Bas-Saint-Laurent, Capitale nationale, Chaudière-Appalaches, Côte-Nord, Gaspésie-Île-de-la-Madeleine et Lanaudière. Le Réseau Université Intégré de Santé de l’Université Laval (RUIS-UL) dessert une population de près de 1,8 million de Québécois et il regroupe plus de 10 établissements composés de 54 installations administrant plus de 489 points de service. Dans son plan stratégique 2015-2019, la FMED-UL affiche comme valeur la responsabilité sociale et l’orientation 3 décrit l’objectif de créer un forum de collaboration citoyenne [26].

Un groupe de réflexion sur la participation citoyenne (GRPC) a été créé, en partenariat avec le Réseau de Collaboration sur les Pratiques Interprofessionnelles en Santé et Services Sociaux (RCPI), afin d’élaborer un plan d’action pour la participation citoyenne à la FMED-UL. Le GRPC était composé de 25 personnes provenant de la direction de l’imputabilité sociale et du professionnalisme, de la direction de la santé mondiale, de la direction de l’enseignement en région, du vice-décanat aux études de premier cycle, du vice-décanat exécutif, du vice-décanat aux études en réadaptation, du réseau de collaboration interprofessionnelle, de chercheurs en lien avec Alliance Santé-Québec, de représentants des établissements, d’un patient partenaire, d’un représentant des organismes communautaires et de la conseillère qualité, coordonnatrice du projet d’orientations ministérielles en matière de qualité du ministère de la santé et des services sociaux. Trois rencontres ont permis de préciser un projet qui cible une question essentielle : quelle est la meilleure façon d’intégrer une participation citoyenne aux activités de la faculté de médecine ?

Des consultations citoyennes ont été planifiées pour aider la FMED-UL à répondre à cette question. Elles se sont fondées sur l’expertise détenue par l’Institut du Nouveau Monde (INM). La formule du forum citoyen a été retenue et 10 forums ont eu lieu. Ils se sont déroulés dans des salles réservées par la FMED-UL au sein des dix localités suivantes : Baie-Comeau, Chibougamau,

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5

Chicoutimi, Gaspé, Iles-de-la-Madeleine, Joliette, Lévis, Québec, Rimouski et Saint-Georges. Ils ont pris la forme suivante :

- Forum public ouvert à tous, publicisé par la FMED-UL, avec inscription préalable sur internet sur le portail de l’INM ;

- En soirée, un soir de semaine (du lundi au jeudi), durée de trois heures ; - Dans les régions couvertes par le RUIS UL ;

- Pouvant rassembler en moyenne entre 25 et 50 personnes ;

- La méthode d’animation, réalisée par un membre de l’INM, alternant entre discussions en petits groupes et échanges en plénière, en réponse à des questions prédéterminées ; - Un rapporteur désigné par la FMED-UL sur place et prenant des notes. Ce rapporteur a fait

de l’observation directe et n’est pas intervenu dans les échanges entre l’animateur de l’INM et les citoyens.

Les résultats des échanges à chaque table ont été consignés par écrit à l’aide d’un napperon de discussion conçu par le GRPC et l’INM (Annexe A).

Deux autres forums citoyens spécifiques (l’un réunissant des populations autochtones, l’autre des populations marginalisées) sont prévus afin de s’assurer que ces voix soient représentées. Les villes ont été sélectionnées selon les principes suivants : la densité de la population dans un rayon donné et la diversité des milieux représentés. Le critère de la densité permet de s’assurer qu’un certain nombre de participants sont présents aux forums. Le critère de la diversité des milieux a pour but d’assurer que les communautés urbaines et rurales sont toutes les deux représentées.

Pour faire suite à ces forums, notre projet de recherche, Échos citoyens, prend forme. Nous voulions connaître les attentes des citoyens, ainsi que les différentes formes d’implications citoyennes qui existent dans les activités des facultés de médecine canadiennes.

2. Questions de recherche et objectifs

Dans notre projet de recherche, nous allons répondre aux questions suivantes : a) quelles sont les attentes des citoyens par rapport à une éventuelle participation aux activités de la FMED-UL ; b) comment les activités d’implications sont menées dans les facultés de médecine canadiennes et quels

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6

organes sont responsables de ces activités ; c) quels sont les différents degrés d’implication des citoyens dans les activités ; d) quels sont les mécanismes de participation citoyenne prometteurs pouvant être mis en œuvre à la FMED-UL ?

Afin de répondre à ces questions, les trois objectifs du projet sont de :

- Décrire les attentes des citoyens en rapport avec leur éventuelle participation aux activités de la FMED-UL

- Réaliser un scan environnemental de la participation citoyenne actuelle aux activités des facultés de médecine canadiennes

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Chapitre 2 : Analyse et dissémination des résultats

1. Méthodologie et plan d’analyse

A/Devis général de recherche :

Notre projet de recherche s’insère dans un plus large projet qui a une approche de recherche-action qualitative[26, 27, 28]. En effet, les parties prenantes sont impliquées depuis la genèse du projet de la FMED-UL. Comme nous l’avons mentionné plus haut, le GRPC est composé de 25 personnes membres de la FMED-UL ou des représentants de différents milieux (patients partenaires, MSSS, CHU de Québec, CIUSSS de la Capitale-Nationale, CSSSPNQL). Ce groupe a co-construit, avec l’INM, les napperons de discussion dans lesquels ont été consignés les résultats des forums organisés par l’INM. Le GRPC participera aussi à la coproduction du rapport de recherche et à la co-conception d’une plateforme de mobilisation citoyenne continue à la FMED-UL. Plus particulièrement, notre projet de recherche, qui lui a une approche qualitative, se déclinera en deux volets en lien avec les trois objectifs de recherche présentés (Figure 1).

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Figure 1 : description de la recherche selon les objectifs (liens entre les volets 1 et 2)

B/Volet 1 : Analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la FMED-UL

Nous avons effectué une analyse de 10 forums citoyens ayant eu lieu dans le cadre de la consultation citoyenne organisée par la FMED-UL avec le soutien et l’expertise de l’INM pour la tenue de type d’évènement.

Pour classifier les attentes des citoyens, nous avons élaborer un cadre conceptuel qui prend en compte le Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine [29] et des composantes de la participation publique et des patients en recherche [30] (Figure 2).

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Participants

Précisons qu’à travers son site (http://inm.qc.ca/), l’INM a mis en ligne et héberger un module d’inscription ouvert aux citoyens intéressés à participer aux forums citoyens concernant la participation citoyenne aux activités de la FMED-UL. L’INM a rédigé avec l’équipe de recherche le texte d’invitation utilisé pour la page web. Par voie de communiqué et de conférence de presse, la FMED-UL a annoncé officiellement la tenue des forums citoyens. Elle a créé une page web sur laquelle on retrouve les informations relatives aux forums citoyens. Les participants à notre recherche sont donc les citoyens ayant participé aux forums citoyens. Le nombre de participants par forum variait entre 6 (Gaspésie) et 50 (Québec) selon la région. Les données ont été recueillies lors des forums citoyens qui ont eu lieu dans les régions suivantes : Baie-Comeau, Chibougamau, Chicoutimi, Gaspé, Iles-de-la-Madeleine, Joliette, Lévis, Québec, Rimouski et Saint-Georges.

Source de données

Nos sources de données sont multiples : (i) notes d’observation prises par les rapporteurs de la FMED-UL présents aux forums citoyens, (ii) résultats des échanges consignés par écrit sur les napperons de discussion conçus par la FMED-UL et l’INM. Conformément à l’approbation éthique, les informations des citoyens (adresse courriel et numéro de téléphone) pouvant se trouver sur les napperons de discussion ont été effacées par l’INM avant qu’ils ne nous les transmettent. Par ailleurs, les participants aux forums ont rempli au préalable une fiche sociodémographique (Annexe B) facilitant l’analyse et l’interprétation des données.

Des napperons développés par le Groupe de Réflexion sur la Participation Citoyenne (GRPC) et l’INM sur lesquels sont inscrites les questions ont été distribués aux participants ainsi qu’aux secrétaires (Annexe A). Ces napperons ont permis aux participants de consigner leurs réponses. Les notes prises par les observateurs ont, elles aussi, été utilisées dans notre analyse.

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Stratégie d’analyse

Nous avons effectué une analyse thématique avec le support du logiciel NVivo 11 afin de déterminer les attentes des participants vis-à-vis de la participation citoyenne à la FMED-UL. Chacune des sources de données a été analysée en suivant la méthode de Braun et Clarke [31] : (i) familiarisation avec les données ; (ii) codage des données ; (iii) recherche des thèmes ; (iv) révision des thèmes ; (v) raffinement et nomination des thèmes ; (vi) description des résultats.

La description des résultats a été faite selon un cadre conceptuel élaboré et adapté à partir de deux éléments : le Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine (CMRSFM) [29] et le cycle de la participation publique et des patients en recherche identifié par Shippee et al [30]. Rappelons que pour CMRSFM quatre améliorations sont indispensables pour qu’une faculté de médecine atteigne la responsabilité sociale :

1- Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société 2- Réorienter les missions de formations, recherche et services

3- Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs 4- Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale

Aussi, la participation publique des patients en recherche est optimale lorsque les conditions ci-dessous sont rassemblées :

- Introduction de l’utilisateur de service - Construction d’une relation réciproque - Processus de co-apprentissage - Réévaluation et rétroaction

Ces composantes de la participation agissent les unes sur les autres. Bien que décrites dans un contexte de recherche, nous pensons que ces conditions pourraient s’appliquer à d’autres domaines (formation, enseignement). De plus, nous proposons de les jumeler avec les quatre améliorations indispensables pour la responsabilité sociale d’une faculté de médecine afin d’obtenir un cadre robuste dans le cadre de ce projet de recherche (Figure 2).

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11

Figure 2 : processus de la participation citoyenne dans le contexte de la responsabilité sociale pour les FMED

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12

C/Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés de médecine dans les universités canadiennes

Ce volet, complémentaire au premier, tente de répondre à la question suivante : que font les facultés de médecine Canadiennes pour favoriser la participation citoyenne à leurs activités ? Le premier volet nous ayant permis de connaître les attentes des citoyens, nous voulons maintenant savoir ce qui se fait en matière d’implication des citoyens dans les 17 facultés de médecine des différentes universités canadiennes afin de relever des mécanismes prometteurs pour la FMED-UL. Pour cela, un scan environnemental est pertinent, car il permet de relever rapidement, et de façon systématique, des informations sur un sujet d’intérêt. Un scan environnemental se fait typiquement en 3 phases : la phase d’identification du sujet, la phase de raffinement du sujet et la phase de recherche. La phase d’identification est très importante dans notre cas, car le terme « participation citoyenne » a jusqu’à 14 synonymes dans la littérature. Le terme « citoyen » peut s’appliquer aux patients, aux usagers, aux soignants, à une communauté ou la population générale. Le terme « participation » quant à lui peut être échangé avec les termes : collaboration, engagement, implication [32, 33].

La phase de raffinement, tout aussi importante, a permis d’identifier précisément l’objet de ce scan. Ainsi, la « participation citoyenne peut se définir comme un processus d’engagement obligatoire ou volontaire de personnes ordinaires, agissantes seules ou au sein d’une organisation, en vue d’influer sur une décision portant sur des choix significatifs qui toucheront leur communauté » [34]. Le terme est généralement employé dans le cadre de la définition de priorités, le développement de programme, le dialogue et la prise de décision et enfin, dans le cadre de l’évaluation [35, 36]. Pour notre recherche, nous incluons aussi le partenariat pour l’échange de connaissances entre les Facultés de Médecine (FMED) et les communautés qu’elles servent. Toutes les activités, formelles ou non, impliquant une communication entre les Facultés de Médecine et le public sont considérées comme des activités de participation citoyenne dans ce scan.

Source des données

Au début de la phase de recherche, nous avons identifié les sites internet des 17 FMED au Canada. Nous avons utilisé les plans organisationnels de ces universités ont été utilisés pour trouver les

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13

organes de gouvernance chargée de la responsabilité sociale dans ces facultés. Les plans stratégiques faisant mention d’activités de participation citoyenne ont été utilisés pour avoir les données de notre scan.

Stratégie d’analyse

Nous avons développé une grille de collecte de donnée en nous basant sur la classification de l’engagement communautaire de Carnegie [37] et le cadre d’évaluation de Ross et coll. [38]. Cet outil devait nous permettre de déceler les structures de gouvernances en lien avec le mandat de responsabilité sociale des FMED et de caractériser les activités de participation citoyenne (APC) selon les plans stratégiques. Six catégories ont d’abord été identifiées dans la grille initiale pour documenter les APC qui ont lieu : i) modèles ; ii) programmes ; iii) cours ; iv) ateliers ; v) témoignages ; vi) autres. Par contre, les prétests sur certains sites internet des FMED ont montré que nous devions élargir notre définition d’APC en créant une liste exhaustive d’activités. Pour cela, nous avons utilité la stratégie de recherche suivante :

- Moteurs de recherche : « web of science », « Érudit », « Pubmed », « CAIRN » et « Google scholar ».

- Mots clés :« citizen/community/public/patient/ AND

participation/engagement/involvement/consultation AND Faculty of medicine/School of medicine/College of medicine AND Canada ».

Puis, nous avons ajouté dans nos critères les publications venant des États-Unis, de l’Australie, et du Royaume-Uni, car ce sont des pays leaders en matière de APC en soins de santé et en éducation en santé [39]. Les articles abordant la participation citoyenne ou l’implication active des patients en enseignement, recherche ou gouvernance dans les FMED ont été retenus. Les études utilisant les simulations de patients et celles avec la participation citoyenne sur l’organisation des soins ou d’autres sujets sans lien avec la santé ont été exclus.

Les APC que nous avons identifiées pour la grille finale sont : i) modèles, ii) programmes, iii) cours, iv) forums, v) conférences et vi) portails web.

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2. Considérations éthiques

Ce projet a obtenu une exemption du CÉRUL. Pour ce qui concerne les forums citoyens, les invitations pour la participation à ces forums étaient affichées sur les sites de la Faculté de médecine et de l’Institut du Nouveau Monde et mentionnaient explicitement la production de connaissances à partir des données collectées. De plus, au moment de leur inscription aux forums citoyens, les participants ont été invités à donner un consentement implicite autorisant l’utilisation des données produites durant les séances pour la recherche. Aussi, les données sur les napperons que l’INM nous a remis ont été anonymisées de manière à protéger les participants.

3. Transfert des connaissances

Le transfert des connaissances se fera par la diffusion, la dissémination et l’application des connaissances auprès de : a) la FMED-UL et du GRCP, b) la population en général et c) de la communauté scientifique. Le tableau 1, ci-dessous, résume les activités de transfert de connaissances.

Tableau 1 : stratégies de transfert de connaissance dans les principaux milieux

Diffusion Dissémination FMED-UL et du GRCP Partage des résultats au sein du GRPC

Coproduction des rapports de recherche

Présentation du rapport de recherche Population en général Publication des résultats en accès ouvert Vulgarisation du discours Présentations conjointes des résultats avec

des patients partenaires membres du GRPC Communauté scientifique en général Articles/posters et présentations à des congrès Articles/posters et présentations à des congrès

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Chapitre 3 Résultats

1. Volet 1 : analyser les attentes des citoyens en rapport avec

leur participation aux activités de la FMED-UL

De manière générale, les citoyens ont une bonne perception de la participation citoyenne (PC). Ils pensent qu’elle est importante et qu’il est positif que les citoyens aient la possibilité de donner leurs opinions. Les échanges d’idées sont bénéfiques pour les communautés. Ils permettent de comprendre le vécu des citoyens, de développer des liens entre eux et de bonifier les idées entre elles. Les citoyens ayant des formations et des vécus différents, la PC favorisera la mobilisation de savoirs différents et la promotion d’une culture d’ouverture à l’égard de la population. La représentativité durant la consultation est un enjeu qui est souvent ressorti durant les forums : chaque groupe devrait être pris en compte.

A/Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société

Introduction du citoyen

La phase d’introduction du citoyen correspond à l’entrée du citoyen dans le processus de PC. Il s’agit de la première étape de son implication.

Pour les citoyens, la responsabilité des professionnels de santé et de la faculté est de répondre aux besoins de la population. Ces besoins doivent être au cœur de la recherche et de l’information. Il est primordial de bien les connaître. Les citoyens se voient entrer dans le processus de communication des enjeux locaux et de consultation des données régionales afin d’avoir un portrait de l’état de santé. La consultation citoyenne permettrait de « connaître les besoins du milieu et développer des formations qui évoluent avec la population » (citoyen de Baie-Comeau). L’écoute est importante pour bien comprendre les usagers. Comme point d’entrée dans le processus (introduction), les citoyens se verraient participer à la documentation des épidémies, et à l’exploitation des bases de données existantes. Il faut bien cibler les thèmes et les sujets de recherche, connaître les besoins, le ressenti de la communauté pour établir les priorités de recherche.

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Il est important pour la faculté d’avoir une bonne communication avec la communauté pour faciliter son introduction. Les citoyens pensent qu’elle devrait participer en tant qu’entité à la vie citoyenne en « rejoignant les regroupements locaux » (citoyen de Rimouski). Cela briserait le mur et les barrières qui pourraient exister entre la faculté et les citoyens et faciliterait ainsi l’introduction de ces derniers dans la PC. Ils sont en accord avec les valeurs de la faculté, à savoir celles de la santé durable et de la promotion de la santé. Cela leur donne le sentiment que la faculté vient avec de bonnes intentions. L’implication des citoyens avec la faculté devrait aboutir à une amélioration de la santé et du bien-être de la population, mais aussi à une amélioration du système de santé. Les nouvelles technologies pourraient faciliter l’introduction des citoyens, mais il faudrait faire attention à la fracture numérique. Plusieurs méthodes sont présentées par les citoyens pour permettre leur introduction : les forums citoyens, les sondages téléphoniques, les médias sociaux, ou d’autres approches novatrices. Les avantages et inconvénients de ces méthodes sont discutés dans les paragraphes suivants.

Le forum citoyen

Les participants ont le sentiment que le forum citoyen est un bon moyen d’introduction des citoyens, car il permet de rejoindre la communauté. Il est vu comme simple et permettant les interactions, les échanges directs, l’écoute et la réflexion. La mise en commun des constats et des observations est profitable pour tous. Les citoyens apprécient le fait d’avoir du temps de parole et de pouvoir s’expliquer et pensent que les forums sont un bon moment pour « confronter les priorités » (citoyen de Sainte-Marie). Avoir plusieurs forums permettrait de diversifier les milieux ciblés, les classes sociales et donc d’avoir une diversité d’opinion. Aussi, une rotation des participants favoriserait cette diversité d’opinion. Mais il existe des enjeux qu’il faudrait adresser. En soi, le forum citoyen n’est pas suffisant selon les citoyens. Il est considéré comme trop ponctuel par certains citoyens, ce qui peut en limiter l’impact (« un [forum] ne suffit pas » citoyen de Joliette). Aussi, ceux qui participent aux forums peuvent ne pas maîtriser, ou même ne pas connaître, le sujet qui sera adressé. Enfin, la lourdeur du processus d’inscription au forum est ressentie comme un frein à la PC. Ils voudraient donc que les forums citoyens soient un processus ouvert, récurrent et continu, qui implique toutes les parties prenantes concernant le sujet abordé. Cela donnerait une influence particulière aux citoyens et certains

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pensent qu’un tel forum permettrait de faire le suivi sur les besoins de la population. Le forum devrait traiter d’une question spécifique qui aura été bien expliquée auparavant.

Les sondages téléphoniques

Les sondages téléphoniques sont vus comme pouvant favoriser l’introduction selon les citoyens. En effet, ils permettent de « rejoindre le plus gens possible sans discrimination » (citoyen de Baie-Comeau), de faire des analyses quantitatives par la suite, et peuvent être jumelés à d’autres moyens. Ils facilitent l’accès aux personnes qui ne savent pas lire ou qui n’utilisent pas internet. Aussi, son côté aléatoire peut favoriser une bonne représentativité de la population. Par contre, les sondages téléphoniques ont aussi des inconvénients. Ils ne sont pas appréciés par beaucoup de citoyens (« Je déteste cette méthode » Citoyen de Baie-Comeau) qui trouvent que ces appels sont très souvent logés au mauvais moment (ex. : lors du souper), que la méthode est moins conviviale et qu’elle peut paraître superficielle pour traiter de certains sujets lourds. Les réponses données par les citoyens peuvent être trop rapides et ces derniers peuvent ne pas avoir tout compris. Ils ont aussi le sentiment que cette méthode peut avoir « peu de répondants » (citoyen de Baie-Comeau), c’est-à-dire qu’elle peut entrainer un faible taux de réponse. Les sondages téléphoniques pourraient donc être utilisés, mais associés à d’autres méthodes. Aussi, il faudrait prendre le temps de bien clarifier le sujet aux participants afin d’avoir des réponses valables.

Les médias sociaux

La perception des citoyens concernant les médias sociaux est très partagée. Certains trouvent qu’il s’agit d’une bonne méthode, car elle donne un sentiment d’appartenance à une communauté et aide à garder le contact dans la communauté. C’est une méthode moderne et facile d’accès pour les jeunes. Elle permettrait d’atteindre un public large, de poser des questions et favoriserait les échanges au sein de la communauté. C’est un bon moyen « pour informer » (citoyen Île-de-la-Madeleine). Par contre, il y a des inconvénients à ce moyen. Les commentaires sur les réseaux sociaux peuvent être « gratuits » (citoyen Île-de-la-Madeleine), excessifs ou même destructifs. La méthode « complexifie les échanges, les rend longs » (citoyen Île-de-la-Madeleine). En plus, les médias sociaux sont perçus comme moins accessibles pour les plus âgés (« les personnes peu ou pas branchées sur le net ont des choses à dire » (citoyen Baie-Comeau). Le public atteint est large, mais il n’est pas très diversifié.

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Les médias sociaux pourraient donc être utilisés, mais ils devraient être jumelés à d’autres moyens afin d’avoir une bonne représentation de la population. Aussi, il faudra établir une structure avec règles strictes et un certain contrôle pour éviter les commentaires sulfureux. Les citoyens pensent que cette méthode peut être utile pour sonder l’intérêt et aussi connaître les besoins des gens. Elle est facile, accessible et permet de rejoindre un large public. Par contre, elle peut limiter les interactions et ne pas être représentative. Il faut aussi faire attention à « éviter le piège de la fracture numérique » (citoyen de Québec).

Autres approches novatrices

La faculté devrait utiliser des approches novatrices. Par contre, il faudra bien définir la participation citoyenne et le rôle que les citoyens peuvent avoir. Il faut que les attentes envers les citoyens soient claires. Plusieurs idées sont ressortent des napperons individuels des forums pour favoriser la PC : des comités citoyens avec une participation non anonyme de préférence, des journées de concertation régionale, l’utilisation de groupes ou d’organisation communautaires, la création de partenariats avec ces groupes afin de rejoindre les gens du milieu, les communautés vulnérables et les expertises locales (le réseau de la santé, l’INSPQ, les CLSC…), la consultation par secteur, ou la mise en place d’une plateforme régionale simple. Il faudrait aller sur le terrain. On parle aussi de club de consultation en ligne, de la création d’une écoute téléphonique, de conférences, ou même d’une émission de télévision.

Les citoyens pensent qu’il est important que les populations vulnérables soient impliquées dans le processus de la PC. Il faut vraiment engager tout le monde, les malades, les personnes vivant avec un handicap, les personnes âgées, les proches aidants, etc. Certains citoyens ont aussi insisté sur la représentation des non-francophones et des besoins des personnes bilingues. Ils ont le sentiment qu’il faudrait se déplacer là où ces groupes se trouvent. Pour cela, ils proposent de « consulter des organismes qui rejoignent les personnes exclues » (Citoyen de Québec).

Construction de relations réciproques

Les relations réciproques entre la faculté et les citoyens impliquent que les professionnels et les citoyens se considèrent comme des partenaires égaux et des membres fiables de l’équipe.

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L’implication des citoyens à travers la PC pourrait créer un cercle vertueux si les relations entre la faculté et les citoyens sont réciproques. Les citoyens se sentiraient plus concernés s’ils étaient souvent interpellés sur différentes questions. Cela créerait une habitude et favoriserait la prise en charge de leur santé par les citoyens. Les échanges pourraient aussi être bénéfiques pour la faculté, car ils permettraient de créer des liens avec les citoyens. Il faudrait maintenir ces relations, car la consultation de la population permettrait de bonifier les données selon les citoyens. Il faudrait mobiliser les communautés tout en favorisant la diversité selon les citoyens.

Pour favoriser de bonnes relations réciproques, il est très important de clarifier les termes qui seront employés lors de la consultation, d’avoir un sujet clair, qui aurait bien été expliqué aux citoyens et encadrer la discussion. Il faudrait des lignes directrices précises (« pour pouvoir participer, il faut être informé pour ceux qui ne sont pas dans le domaine de la santé » citoyen de Joliette). Il faut que tous les groupes de citoyens soient impliqués pour que les citoyens aient le sentiment d’être sur le même pied d’égalité que les membres de la faculté. Pour rejoindre le plus de citoyen, il est proposé de « susciter l’intérêt, la curiosité par la radio et la télévision qui entrent dans les maisons et par internet » citoyen de Joliette. Certains citoyens pensent qu’il faudrait envoyer des invitations spéciales pour pousser les gens à se déplacer. D’autre pensent qu’il faudrait faire des consultations ouvertes à tous, mais qu’il faut envoyer des invitations à des participants spécifiques. Les rencontres devraient être publicisées. On mentionne aussi les incitatifs financiers comme un moyen de faire augmenter la participation. Des citoyens disent qu’il faudrait prendre en compte les grandes distances séparant l’université et les communautés. Ils proposent l’option des visioconférences à cause de la grande taille du territoire couvert (« diversifier les moyens de consultation par région [ex. : visioconférence] » citoyen de Québec). Lors des rencontres, les citoyens aimeraient qu’on précise les noms des personnes de la faculté présents. Certains demandent à ce qu’il y ait des tables rondes pour faciliter les échanges, et que selon le nombre, des groupes de discussion soient organisés.

La consultation citoyenne devrait être régulière et faite sur plusieurs années pour être efficace selon les citoyens. Pour avoir un impact réel, il serait important de développer ensemble — les citoyens et la faculté — une stratégie d’action. Il faudrait instaurer un système pour « établir un dialogue direct entre la faculté et les citoyens » (citoyen de Rimouski) afin de discuter des sujets et des problématiques.

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Une plateforme ou un guichet faciliterait ce processus en permettant aux citoyens de venir vers la faculté. Par ailleurs, certains citoyens ont dit que l’inscription obligatoire, comme c’était le cas pour les forums organisés par l’INM, pouvait être un frein, tout comme les nombreux clics nécessaires pour obtenir la procédure en lien avec la recherche en cours.

Selon les citoyens, lors des consultations citoyennes, les participants venant de la faculté devraient « se présenter ainsi que leurs recherches actuelles » (citoyen de Sainte-Marie). Cela a pour but de briser le mur qui pourrait exister entre les citoyens et les membres de la faculté. Il faudrait aussi chercher des moyens d’échanges et d’expression des idées pour faire valoir les besoins régionaux. C’est important pour les citoyens, car les données de recherche sont représentatives des milieux utilisés uniquement. Selon eux, les recherches se passent dans les milieux autour des facultés, ce qui peut augmenter les inégalités entre les régions. Il faudrait attirer les chercheurs et les professeurs en dehors de leur zone de confort et faire de la recherche spécifique aux milieux éloignés. Mais les citoyens ont conscience des ressources limitées qu’il y a en recherche. Le fait d’être inclusif va évidemment permettre d’impliquer tout le monde, et aussi, d’éviter les doublons. Il faudrait une vraie communication dans les deux sens et éviter la mercantilisation des patients.

Les « comités d’usagers » pourraient favoriser de bonnes relations entre la faculté et les citoyens (citoyen de Rimouski). Ils peuvent être spécifiques à des thèmes de recherche particuliers. Des séances de discussion devraient être planifiées et les comités devraient être ouverts à accueillir régulièrement de nouveaux participants. Ils seraient présents dans les différentes régions et pourraient permettre de faire le lien entre la communauté et la faculté. Plusieurs moyens existent et les citoyens pensent que le choix des moyens devrait dépendre du thème et du but. Comme mentionné plus haut, ils ont des perspectives différentes pour les différents moyens qui ont été mentionnés.

Processus de Co-apprentissage (Faculté/Citoyen)

En ce qui a trait au Co-apprentissage, les citoyens pensent que la consultation pourrait permettre le partage des expériences des étudiants, stagiaires et résidents en médecine et amener la faculté à s’impliquer dans les débats sociaux. Les citoyens pourraient ainsi avoir des attentes réalistes envers la faculté et leurs activités, et être confrontés à la différence qui peut exister entre la théorie et la

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pratique. Ils pourraient énoncer leurs craintes, faire des constats, ou encore donner des éclairages sur les réalités régionales. Ils pourraient aider à identifier les lacunes et à mieux comprendre les changements qui s’opèrent dans les communautés. Ils pourraient former un club de citoyens qui relaierait l’information et organiserait des rencontres. Pour les citoyens, la consultation peut aider à bien définir le début et la fin des projets. Ils veulent utiliser leur savoir expérientiel qui aiderait au développement des compétences. Les interactions directes avec les citoyens pourraient permettre de voir l’apparition et l’évolution des problèmes au fil des années et permettre à la faculté d’apprendre et de s’adapter constamment. Ce co-apprentissage permettra aux professionnels de « mieux comprendre les usagers (patients) qu’ils vont côtoyer » (citoyen de Bai-Comeau). Les professionnels devraient aussi connaître les situations hors normes de certains citoyens et prendre en compte tous les besoins (« s’adapter aux spécificités des régions. Ex : population vieillissante… » citoyen de Chicoutimi). Le citoyen devrait toujours avoir sa place, mais la participation ne devrait pas être imposée. Aussi, ils mentionnent que les étudiants en médecine devraient être impliqués dans les consultations citoyennes afin de les sensibiliser au milieu communautaire et qu’ils connaissent mieux les communautés pour lesquelles ils vont travailler. La PC créerait aussi une certaine relation de confiance, car les citoyens auraient une meilleure compréhension de la faculté et verraient une vraie volonté de collaboration de la part de la faculté. En impliquant les citoyens, on aurait une coproduction de savoir. Les citoyens connaîtraient mieux les attentes de la faculté. Par contre, les citoyens peuvent avoir un manque de confiance en leurs connaissances et leurs capacités à apporter des éléments lors d’une consultation citoyenne (« comme citoyen, je ne pourrais pas savoir de quoi on a besoin pour devenir médecin » citoyen de Baie-Comeau).

Réévaluation et rétroaction

Comme mentionné plus haut, certains citoyens ont parlé de la création d’une plateforme ou d’un guichet qui permettrait à la population de venir vers l’université. Cette plateforme pourrait servir, toujours selon eux, à donner de la rétroaction concernant la PC à la faculté. Les citoyens pourraient être impliqués dans le processus d’évaluation de ce qu’il se fait à travers cette plateforme et aussi apporter des thèmes qu’il faudrait améliorer selon eux (« la population peut aider dans la

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compréhension de l’impact que les intervenants ont sur les actions posées » citoyen de Chicoutimi). Sur le plan de la rétroaction, les citoyens mentionnent déjà certaines choses à améliorer dans la formation des médecins par exemple : ils voudraient des relations médecin-patient plus humaines. Ils sont plusieurs à mentionner le besoin d’humanité et d’humilité de la part du médecin. Selon eux, connaître les réalités des patients, leurs besoins et leurs perceptions pourrait rendre le rôle du médecin plus humain. Avoir les bons soins n’est pas suffisant, il faut aussi de l’empathie (« former des médecins est une pratique multidisciplinaire. Importance sur la relation humaine » citoyen de Gaspésie). La mauvaise communication entre le médecin et le patient a un impact sur la santé. Ils ont le sentiment que les professionnels sous-estiment le discours des individus par rapport à leur choix en matière de santé. Certains mentionnent qu’ils se sentent comme des numéros et non des patients. Les médecins devraient faire un travail multidisciplinaire avec le patient et sa famille, et l’expérience du patient devrait être prise en compte dans la prise en charge.

Tableau 2 : récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société

Messages clés Moyens

Introduction du citoyen

Communication des enjeux locaux

Portrait de l’état de santé Communication faculté-citoyens Cibles des problèmes

spécifiques aux régions Implication des populations vulnérables

Forums citoyens Sondages téléphoniques Médias sociaux

Autres (comités citoyens, journées de concertation régionale, organismes communautaires)

Construction de relations réciproques

Citoyens et professionnels sont des partenaires égaux Cercle vertueux pour améliorer

la santé

Impliquer tous les groupes concernés

Clarifier les termes de l’implication des citoyens Développer une stratégie

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Implication régulière et pérenne Implication de la faculté dans les

débats sociaux

Rejoindre un grand nombre (émission radio et, envoyer des

invitations, incitatifs financiers) Visioconférences Plateforme ou guichet d’implication des citoyens

Comités d’usagers

Processus de Co-apprentissage

Partage d’expérience (citoyens et professionnels) Attentes réalistes de la part des

citoyens envers la faculté Identification des lacunes et

mieux comprendre les changements dans la

communauté Suivi de l’évolution des

problèmes Relation de confiance Coproduction de savoir Manque de confiance des citoyens en leur niveau de

connaissances

Clubs de citoyens Impliquer les étudiants dans la

PC

Réévaluation et rétroaction

Rétroaction des citoyens vers la faculté (réalités, besoins et

perception des patients) Évaluation des activités menées

Création d’une plateforme ou guichet pour l’implication

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B/Réorienter les missions de formation, recherche et services introduction du citoyen

Pour les missions de formation, recherche et des services, les citoyens pensent que pour que leur implication ait un impact réel, il faudrait qu’ils soient impliqués dans le développement d’une stratégie d’action. Comme ils l’ont mentionné pour la connaissance des besoins de la communauté, les citoyens pensent qu’il faudrait instaurer un système d’introduction du citoyen pour discuter des sujets, des problématiques, et établir une relation continue et régulière sur des sujets précis ou de pointe. L’introduction pourrait se faire selon les thèmes et les intérêts des citoyens. Par exemple en fonction de l’étape de la maladie abordée (« préventif, curatif, fin de vie » citoyen de Chicoutimi) ou le type de maladie abordé (« maladies rares, invalidantes… » citoyen de Québec). Une séparation entre les différentes étapes de la prise en charge de la santé (préventif, curatif, fin de vie) serait avantageuse pour la participation citoyenne, car elle permettrait à ceux voulant s’impliquer par exemple aux activités reliées à la prévention de faire seulement cela. Certains mentionnent même une séparation plus poussée afin de faciliter l’implication des citoyens en leur permettant de s’impliquer sur les sujets spécifiques qui les intéressent (ex. : les habitudes de vie, la méditation, la médecine alternative).

Le comité-conseil est un moyen qui est perçu comme pouvant favoriser l’introduction des citoyens. Il pourrait permettre à la communauté de rester à l’affût des travaux, de recevoir les résultats des recherches et de faire des commentaires concernant les priorités de recherche et les sujets de consultation citoyenne. Les citoyens pensent que ce comité devrait être proactif, ouvert et dynamique afin qu’il soit le plus efficace possible. Il est avantageux que ce comité puisse favoriser les échanges et créer un lien direct entre la communauté et la faculté (« faire partie d’un comité-conseil. Ça permet d’avoir des discussions nuancées et dynamiques sur différents sujets » citoyen de Baie-Comeau). Ce comité serait composé de citoyens qui seraient représentatifs de la communauté concernée et des membres de la faculté. Pour s’assurer de la représentativité des citoyens, certains proposent des membres d’organismes communautaires comme membres pour le comité. Il devrait avoir des membres qui formeraient un noyau dur tout en étant ouvert à recevoir des invités. Il faudrait aussi

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assurer sa pérennité. Mais, il y a aussi quelques citoyens pensent que ce type de comité présente un risque : ils ont peur du contrôle d’investisseurs.

Les citoyens veulent aussi beaucoup s’impliquer dans la formation des professionnels de santé « pour améliorer la formation et les spécialisations en fonction de besoins » (citoyen de Baie-Comeau). Ils voudraient une plus grande ouverture face à l’engagement social de la part des jeunes professionnels de la santé. Aussi, ils pourraient être intégrés aux cours pour faire des simulations ou apporter des témoignages afin d’humaniser le patient. Ils pensent pouvoir s’impliquer pour favoriser l’écoute, la communication et l’ouverture d’esprit des médecins. Ils veulent favoriser un lien social entre les médecins et leurs patients. Ils pourraient s’impliquer dans la création d’un outil de consultation et de suivi avec un volet humain. Les citoyens ne savent pas par quel moyen, mais ils pensent qu’il est important de rapprocher le médecin de la communauté. Ils se voient participer à améliorer les compétences en relation d’aide des médecins. Aussi, même si elles peuvent être critiquées, ils voudraient développer des liens avec les médecines alternatives. L’interdisciplinarité pourrait favoriser l’adaptabilité des médecins et permettre d’avoir une vision interdisciplinaire face aux changements des systèmes actuels. La formation des médecins devrait être une pratique multidisciplinaire (« former des médecins à une pratique très multidisciplinaire. Importance sur la relation humaine, l’écoute contextuelle » citoyen de Gaspésie). Certains citoyens se plaignent d’un manque de communication entre les médecins de famille et les spécialistes. Ils voudraient une meilleure communication interprofessionnelle.

Construction de relations réciproques

Il faut mener des actions concrètes en recherche, et les citoyens se verraient participer à la priorisation des sujets et thèmes (« prendre les suggestions de recherche spécifiques qui inquiètent ou interpellent les citoyens » (citoyen de Baie-Comeau). Plusieurs thèmes sont abordés : certains ont abordé le problème du vieillissement de la population et de la fin de la vie, d’autres ont parlé des problèmes de santé mentale, les maladies chroniques, les maladies rares, la sensibilisation sur les causes de certains types de cancers. La recherche sur les maladies associées aux régions est aussi

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mentionnée, ainsi que la recherche sur les traitements déjà existants. Les citoyens montrent plusieurs centres d’intérêt, et ils pensent que la consultation devrait se faire par thème et que les priorités devraient être basées sur la littérature tout en prenant en compte les déterminants sociaux de la santé. Elles peuvent être établies selon les régions, selon les données recueillies et existantes et selon les moyens à disposition. La recherche devrait apporter des résultats concrets et être une source d’information fiable selon les citoyens (« les connaissances devraient être partagées à l’échelle mondiale » Citoyen de Chicoutimi).

Le domaine de la recherche étant pointu, certains se demandent si l’implication des citoyens est possible à cause de leur niveau de connaissance. Quelques-uns pensent que « la faculté possède les compétences et les connaissances nécessaires » (citoyen des Îles de la Madeleine) à l’établissement des priorités, mais ils sont nombreux à dire que pour la construction de relations réciproques, les citoyens devraient quand même avoir une place dans ce processus afin de pouvoir orienter les priorités et de permettre une bonne gestion des problèmes connus ou nouveaux. Par contre, les priorités devraient être dictées par la pertinence et non uniquement par les sentiments des citoyens. En effet, les expériences des citoyens concernant certaines maladies ou problèmes pourraient les amener à penser un problème plus important qu’il ne l’est réellement. Il faut aussi faire attention à ce que la quantité de participants n’influence pas les domaines de recherche à prioriser. Les citoyens ont bien conscience qu’il faut que leurs besoins soient au cœur de la recherche, du développement et de l’information, mais il faut que la recherche découle d’un besoin réel et non d’un simple intérêt populationnel (« évidemment, orienter la recherche selon les statistiques de décès, de maladie, d’accidents » citoyen de Joliette). Il faudrait aussi impliquer les groupes communautaires ainsi que les cliniciens des milieux pour favoriser la collaboration interprofessionnelle qui pourrait être bénéfique à la recherche. Même si certains citoyens pensent que la faculté devrait avoir un droit de regard sur les sujets de recherche, nombreux sont ceux qui se sentent capables de suggérer, montrer, et reconnaître des problématiques qui seraient importantes, assurant ainsi la pertinence sociale des recherches. Ils pourraient faire des constats et de la rétroaction en tant que prestataires de soins de santé. Ils veulent apporter leur regard sur les nouvelles problématiques, apprendre à combler le rôle de chercheur et pouvoir discuter des avancées de la recherche. Plusieurs mentionnent que la recherche devrait être

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participative et impliquer toutes les parties prenantes (« créer des forums citoyens dans divers milieux – rural, semi-rural, urbain — » ; « par l’entremise des municipalités, des services régionaux » citoyens de Joliette). Ils parlent aussi de la recherche-action, mais pour cela, il faudrait des chercheurs passionnés.

Les enjeux éthiques sont importants dans les relations qui seront construites entre la faculté et les citoyens. Ces derniers ne sont pas en accord sur le sujet. Par exemple, en ce qui concerne la confidentialité, certains citoyens y tiennent à tous les niveaux tandis que d’autres n’en veulent pas au niveau de l’implication et des forums. Les citoyens devraient être rémunérés pour leur participation.

Lors de l’engagement des citoyens, ces derniers devraient travailler en partenariat avec les futurs médecins et autres professionnels de la santé. Il ne devrait pas y avoir un groupe supérieur à un autre. Il faudrait que les médecins soient ouverts et s’habituent à l’implication des patients. Les citoyens ont des appréhensions concernant le sentiment de supériorité que peuvent avoir certains médecins. Ils veulent récupérer leur pouvoir dans la relation avec les membres de la faculté de médecine. Ils insistent sur une égalité de tous durant la collaboration et veulent être considérés comme des partenaires et non des invités. Par contre, quelques citoyens pensent que les dirigeants de la faculté sont amplement expérimentés pour établir un certain plan de formation et qu’ils n’ont pas besoin de consulter les citoyens pour le faire. D’autres disent que les citoyens seuls ne peuvent pas changer la formation, mais qu’il faut les consulter. Cela est aussi en accord avec les valeurs de la faculté. La consultation devrait dépendre des objectifs.

Processus de Co-apprentissage (Faculté/Citoyen)

Les citoyens peuvent avoir un manque de confiance en leurs connaissances et leurs capacités à apporter des éléments lors d’une consultation citoyenne. Par exemple, certains pensent que « le rôle du citoyen est plus en recherche appliquée qu’en recherche fondamentale » (citoyen de Québec), ou que « la consultation est moins avantageuse en recherche qu’en formation » (citoyen de Gaspésie). Ils se demandent si tous les citoyens peuvent participer à toutes les consultations ou s’il devrait y avoir des types de citoyens par thème de consultation. Aussi, certains citoyens pensent qu’ils n’ont pas

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forcément un jugement objectif et ont tendance à favoriser leurs propres maladies. D’autres mentionnent aussi qu’ils aimeraient comprendre le système de la recherche. Les citoyens veulent vraiment avoir de l’influence dans la recherche, ils ont plusieurs idées, mais ne savent pas forcément comment s’impliquer.

D’un autre côté, les citoyens pensent que les nouveaux médecins ne sont pas assez familiers avec la communauté. Ils suggèrent la participation des étudiants aux forums citoyens, ou l’organisation de rencontres citoyen-étudiant, afin qu’ils se familiarisent avec les patients et gardent un lien avec les communautés (« garder un lien avec les étudiants qui retournent dans leurs milieux et s’y établissent en tant que citoyens » citoyen des Îles de la Madeleine).

Réévaluation et rétroaction

Pour les citoyens, la PC — en ce qui a trait à la mission de formation, de recherche et des services — devrait mener à quelque de concret. Les commentaires reçus comme rétroaction devraient être suivis et intégrés dans les activités de la faculté. Les citoyens pensent qu’il faudra de la persévérance et de l’innovation pour avoir des résultats. Des consultations devraient être récurrentes pour avoir des résultats à jour. Les citoyens s’attendent à ce que les services, la recherche et la formation soient adaptés aux besoins de la population desservie. Il devrait y avoir un équilibre entre la science et l’expérience du patient. La rétroaction des citoyens pourrait permettre de s’adapter et de tenir compte des particularités des diverses régions. Pour atteindre cet objectif, les citoyens pensent qu’il faut d’abord bien connaître les besoins et favoriser la rétroaction de la population dans les différents domaines. Aussi, les citoyens pourraient être impliqués dans l’élaboration d’un outil d’évaluation des médecins par les citoyens avec un volet humain. Ils proposent que les nouveaux professionnels de santé reviennent donner leurs impressions sur la formation qu’ils ont reçue afin de l’améliorer (« afin de ressortir certaines lacunes lors de leurs formations, il serait intéressant de revoir les étudiants après 1 ou 2 ans de travail autonome pour comprendre les difficultés vécues lors du début de la pratique » citoyen des Îles de la Madeleine). Cela permettrait aux médecins d’avoir une perception de la satisfaction de leurs patients. Ils proposent de dresser un profil de professionnel de la santé en reprenant les compétences nécessaires et de former des experts parmi les organismes

Figure

Figure 1 : description de la recherche selon les objectifs (liens entre les volets 1 et 2)
Figure 2 : processus de la participation citoyenne dans le contexte de la responsabilité sociale pour les  FMED
Tableau 1 : stratégies de transfert de connaissance dans les principaux milieux
Tableau 2 : récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour répondre  aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société
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