L'adaptation d'outils d'aide à la décision aux besoins d'aînés vulnérables : une étude sur la conception centrée sur les utilisateurs

© Gabriel Bilodeau, 2019

L'adaptation d'outils d'aide à la décision aux besoins

d'aînés vulnérables : une étude sur la conception

centrée sur les utilisateurs

Mémoire

Gabriel Bilodeau

Maîtrise en santé communautaire - avec mémoire

Maître ès sciences (M. Sc.)

iii

Résumé

Contexte : Les sociétés occidentales vivent un vieillissement de leur population, qui s’accélère depuis plusieurs années. Au Canada, en 2014, la croissance démographique des personnes âgées a été quatre fois plus rapide que celle de la population générale, une tendance observée depuis le milieu des années 90, résultant en une augmentation de la prévalence des troubles neurocognitifs au sein de la population. En conséquence, la demande de soins spécialisés pour cette clientèle progresse. Des services sont offerts dans la communauté, mais sont généralement peu connus. Par ailleurs, les aînés présentant des troubles neurocognitifs sont souvent écartés des processus décisionnels lors de la prise de décision en santé, en raison de difficultés à communiquer causées par des déficits visuels, auditifs, cognitifs, ou en raison de niveau plus faible de littératie.

Objectifs : Identifier les caractéristiques des outils d’aide à la décision permettant de faciliter leur utilisation par des aînés présentant des troubles neurocognitifs et leurs proches aidant lors de la prise de décision en santé.

Méthode : Méthode mixte, étude de cas multiple nichée dans une approche de conception centrée sur l'utilisateur.

Résultats : Au cours de trois cycles d’évaluation-modification, 23 personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs et 27 proches aidants ont identifié les forces et les faiblesses en termes de contenu et de conception visuelle de trois outils d’aide à la décision. Pour améliorer les outils, l’équipe de conception a identifié une série de caractéristiques essentielles des outils pour limiter leur complexité, et des stratégies de conception pour assurer leur fonctionnalité.

Conclusions: Le gabarit révisé à la suite de ce projet est conçu pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches aidants, ce qui pourrait éventuellement se traduire par moins de cycles d'évaluation-modification dans les prochains outils.

iv

Abstract

Background: Western societies experience an accelerated aging of their populations. In Canada, in 2014, the increase in older adult population was four times faster than that of the general population, this growth is observed since mid 90’s, it results in an increasing prevalence of neurocognitive disorders. As a result, the demand for specialized health care for this population is growing. Community-based services exist, but people often remain unaware of their existence. Besides, older adults presenting neurocognitive disorders are often excluded from the decision-making processes to choose a care plan because of communication difficulties caused by visual, auditory, or cognitive deficits, or because of a lower level of literacy.

Objectives: To identify patient decision aids’ features to limit their complexity for older people with dementia and their family caregivers and allow them to participate more fully in decision making regarding their own health.

Method: Mixed method, multiple case study within a user-centred design (UCD) approach.

Results: During three UCD evaluation-modification rounds, 23 older adults with dementia and their 27 family caregivers identified strengths and weaknesses of the patient decision aids’ content and visual design that influenced their complexity. In response, the design team implemented a series of practical features and design strategies.

Conclusions: The revised template for patient decision aids is designed to meet the needs of people living with dementia and their caregivers better, which may translate into fewer evaluation-modification rounds.

v

Table des matières

Résumé ... iii

Abstract ... iv

Table des matières ... v

Liste des figures ... vi

Liste des abréviations ... vii

Liste des annexes ... viii

Remerciements ... ix

Avant-propos ... x

Introduction ... 1

Les troubles neurocognitifs liés au vieillissement ... 1

Mise en contexte au niveau canadien ... 1

Mise en contexte au niveau québécois ... 2

Chapitre 1. Cadre théorique ... 6

1.1 Health literacy skills framework ... 7

1.2 Cadre conceptuel de la santé et de ses déterminants ... 9

1.3 User-centered design approach ... 11

Chapitre 2. Revue de littérature ... 13

2.1 La prise de décision partagée avec les aînés ... 13

2.1.1 La communication : Une définition ... 13

2.1.2 La communication orale ... 14

2.1.3 La communication écrite ... 15

2.1.4 La communication et prise de décision partagée (PDP) ... 17

2.2 L’approche de conception centrée sur les utilisateurs ... 19

2.3 L’engagement des personnes avec des troubles neurocognitifs dans la recherche 20 2.4 Les outils pour soutenir la prise de décision partagée (PDP) ... 21

Chapitre 3. Questions de recherche et objectifs ... 23

3.1 Questions ... 23 3.2 Objectifs ... 23 Chapitre 4. Manuscrit ... 24 4.1 Résumé en français ... 24 4.2 Résumé en anglais ... 24 4.3 Manuscrit original ... 25 Chapitre 5. Discussion ... 90

5.1 : Les résultats principaux ... 90

5.2 Les forces et les limites du projet ... 91

5.2.1 Les forces ... 91

5.2.2 Les limites ... 92

5.3 : Contributions de ce projet ... 93

5.3.1 Contribution à la santé publique ... 93

5.3.2 Contributions au domaine de la prise de décision partagée ... 93

Conclusions ... 95

Bibliographie ... 96

Annexe 1. Preuve de soumission ...101

Annexe 2. Preuve de confirmation ...102

vi

Liste des figures

Figure 1: Conception des services requis en fonction de la progression de la maladie Figure 2: Factors influencing adoption of shared decision making behaviors by patients and caregiver dyads, adapted from Squiers’ Health literacy skills framework

Figure 3: The health literacy skills conceptual framework Figure 4: Cadre conceptuel de la santé et de ses déterminants Figure 5: Framework of user-centered design

vii

Liste des abréviations

CCU : Conception centrée sur les utilisateurs GMF : Groupe de médecine familiale

IPDAS : International Patient Decision Aids Standards MSSS : Ministère de la santé et des services sociaux PDP : Prise de décision partagée

PCORI : Patient-Centered Outcomes Research Institute

SCPD: Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence UCD : User-centered design

viii

Liste des annexes

Annexe 1. Preuve de soumission

ix

Remerciements

L’aboutissement de ce travail est le fruit d’un travail acharné et de longue haleine de plusieurs personnes ayant à cœur l’amélioration des soins offerts et dispensés aux aînés vivant avec des troubles de la mémoire et de l’attention liés ou non au vieillissement, ainsi qu’à leurs proches. Il est important de souligner leur apport considérable aux soins et au bien-être de ces personnes qui ont contribué à construire la société dans laquelle nous vivons.

J’aimerais également remercier l’apport de tous les professionnels de recherches, les étudiants, les chercheurs et tous ceux que j’ai côtoyés au sein du Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu (VDPDPC) et du Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec (CEVQ) au cours de mon travail sur ce projet. Votre support, vos encouragements et votre intérêt envers mon projet m’ont accompagné tout au long de mon parcours.

Des remerciements tout particuliers à ma famille et à mes amis qui m’ont appuyé tout au long de mes études et dans la réalisation de projet. Votre écoute et vos appuis m’ont permis de me rendre au fil d’arrivée.

Ce projet a été rendu possible par le financement du Ministère de l’Économie, de l’Innovation et des Exportations (MEIE), SOVAR et par les bourses octroyées par l’Association des étudiantes et des étudiants de Laval inscrit aux études supérieures (AELIÉS).

Finalement, un éternel remerciement à ma directrice, Anik Giguère, et à ma codirectrice, Holly Witteman, pour leur temps, leur énergie, leurs disponibilités et leur passion dans leur travail. Je ne saurais vous remercier assez pour tout ce que vous m’avez offert sur le plan académique, professionnel et humain au cours de ces dernières années.

x

Avant-propos

Ce mémoire de maîtrise inclut l’article scientifique original produit au cours du projet et intitulé ‘'Features of patient decision aids to limit their complexity for older people with dementia and their caregivers: multiple case study of Decision Boxes’'. Le premier auteur de cet article est Gabriel Bilodeau, les coauteurs sont sa directrice de recherche Anik M.C. Giguère, sa codirectrice Holly Witteman, suivi de France Légaré, Juliette Lafontaine-Bruneau, Philippe Voyer, Edeltraut Kröger et Marie-Claude Tremblay. Cet article a été soumis au BMJ Open le 30 octobre 2018, la preuve de soumission se trouve à l’annexe 1.

L’article a été accepté sous le titre ‘’Reducing complexity of patient decision aids for community-based older adults with dementia and their caregivers: multiple case study of Decision Boxes’’ par le BMJ Open le 14 mars 2019. La preuve de confirmation se trouve à l’annexe 2.

L’ensemble des chercheurs impliqués ou associés dans la conception ou la réalisation de projet sont énumérés dans l’annexe 3. L’article mentionné précédemment est présenté au chapitre 5 de ce document.

1

Introduction

Les troubles neurocognitifs liés au vieillissement

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont des maladies dégénératives du cerveau se manifestant par une détérioration progressive et irréversible de la cognition. Les personnes atteintes présentent généralement des troubles de la mémoire et des habiletés de raisonnement diminuées, ce qui les mène à une perte progressive de leurs capacités à accomplir différentes tâches et activités de la vie quotidienne [1]. En 2015, 46 millions de personnes vivaient avec un trouble cognitif dans le monde, ce nombre devrait augmenter à 131,5 millions d’ici 2050 [2].

Les personnes vivant avec un trouble cognitif lié au vieillissement n’ont pas accès à des options thérapeutiques curatives [1] et doivent vivre avec les répercussions des conséquences associées à leur maladie : isolement et stigmatisation [1], développement d’incapacités [3], épuisement psychologique et social de leurs proches [4, 5].

Au niveau de la société, ces maladies représentent un défi important tant du point de vue financier que social. Au Canada, en 2000, on estimait que les coûts de l’ensemble des soins destinées aux personnes atteintes de ces maladies s’élevaient à 5,5 milliards de dollars [6, 7], en 2016 ces coûts représentaient 10,4 milliards [8]. À ces coûts s’ajoutent les frais indirects qui incombent aux proches aidants et au réseau social de la personne affligée par l’une de ces maladies: pertes de revenus, augmentation des dépenses associées aux soins de la personne ou aux consultations médicales fréquentes [1, 9]. Les proches aidants vivent également les impacts de la maladie, ce qui peut leur occasionner des conséquences physiques et émotionnelles néfastes pour leur santé ou leur bien-être. Lorsqu’elles sont présentes, ces répercussions peuvent accroître la pression économique associée à la prise en charge d’un aîné vivant avec des troubles neurocognitifs [10], mais aussi un épuisement physique et émotionnel [11].

Mise en contexte au niveau canadien

Le vieillissement de la population est un phénomène observé depuis plusieurs années dans la plupart des sociétés et le Canada n’y fait pas exception. Statistique Canada

2

rapporte qu’en 2015, le taux de croissance de la population âgée de 65 ans et plus s’est élevé à 3,5%, soit quatre fois plus rapidement que la croissance démographique canadienne [12], cette croissance est observée depuis le milieu des année 1990 et elle s’accélère. Alors que les aînés représentent actuellement 16% de la population, on estime qu’ils pourraient représenter 25% de la population en 2035 [13]. La démence liée au vieillissement touchait près de 9,2% des personnes âgées de 65 ans et plus en 2014, soit 564 000 Canadiens. On estime que la prévalence pourrait augmenter à 937 000 d’ici 2031 [8].

En 2017, le gouvernement fédéral annonçait ses priorités en matière de santé: les soins à domicile et les initiatives en santé mentale [14]. Sur la base d’entente avec chacune des provinces, l’objectif visé était d’offrir « un meilleur accès aux services de soins à domicile, de soins en milieux communautaires et de soins palliatifs, ainsi qu'un meilleur soutien pour les aidants naturels, et à un meilleur accès à du soutien en matière de santé mentale ». Le financement de tels soins dans la communauté est une orientation intéressante au point de vue de la planification des ressources, notamment pour les aînés ayant des troubles neurocognitifs liés au vieillissement, car cela leur permet de recevoir des services de qualité dans leur environnement, près de leurs proches [13].

Mise en contexte au niveau québécois

Au Québec, la situation est tout aussi préoccupante [15]. En effet, en 2008, on comptait plus de 100 000 Québécois vivant avec l’Alzheimer ou un trouble neurocognitif majeur. L’initiative ministérielle visant à adapter les services de première ligne destinés à ces personnes, communément appelées le « Plan Alzheimer », visait dans sa première phase à faire état de la situation et à élaborer des recommandations pour répondre de manière plus efficace aux besoins des aînés et de leurs proches. Le rapport produit au terme du travail de terrain a permis de mettre la table au développement d’une deuxième phase, pour instaurer un développement progressif des meilleures pratiques dans les milieux cliniques [1]. Pour initier l’implantation des recommandations du Plan Alzheimer, les groupes de médecine familiale (GMF) ont été ciblés comme les premiers sites où ces initiatives seront déployées [15].

3

Parmi les six cibles priorisées dans la deuxième phase de ce plan d’action, on y retrouve [16] :

1) Accroître l’accès aux services de santé et de services sociaux de première ligne avec le soutien concret de la deuxième et troisième ligne, tout particulièrement grâce aux équipes ambulatoires spécialisées dans la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) et aux cliniques de la mémoire;

2) Développer des outils d’aide à la pratique à partir des données probantes et les rendre accessibles;

3) Élaborer et mettre en place des programmes d’enseignement et de formation à l’intention des médecins et des professionnels de la santé et des services sociaux; 4) Élaborer les outils requis de communication;

5) Permettre un séjour facilité lors d’une hospitalisation en soins de courte durée; 6) Consolider progressivement la gamme de services destinés aux proches aidants, en collaboration avec les organismes impliqués dans ce secteur d’activités.

Au terme de l’implantation de ce plan, les services proposés dans les GMF devront être conçus « autour de la réponse aux besoins des personnes atteintes et de leurs proches, suivant les différents stades de la maladie, et non pas autour des structures ou des établissements » [1]. La Figure 1 qui suit illustre la conception des services telle que conçue par le comité d’experts ayant participé à la conception du Plan Alzheimer.

4

Figure 1 : Conception des services requis en fonction de la progression de la maladie [16]

Les priorités ciblées par le « Plan Alzheimer » offrent donc plusieurs opportunités d’interventions auprès des aînés et des leurs proches, pavant la voie à une collaboration plus étroite du système de la santé et du réseau des organismes communautaires.

En concordance avec cette orientation, un projet de recherche récent a décrit les besoins décisionnels prioritaires des aînés vivant avec des troubles neurocognitifs, besoins devant être comblés pour contribuer à réduire le fardeau des proches aidants [17], et conséquemment améliorer le bien-être des personnes sous leur charge [18, 19]. Ces besoins décisionnels touchent les sujets suivant : 1) les options non médicamenteuses pour intervenir sur l’agitation, l’agressivité et les symptômes psychotiques, 2) le mandat de protection en prévision de l’inaptitude, 3) la conduite automobile, 4) la qualité de vie des aînés et 5) les options disponibles pour soutenir les proches aidants. Ce projet a mis en évidence le rôle essentiel des proches aidants en tant que partenaires des professionnels de la santé. En effet, le maintien à domicile des personnes présentant des troubles neurocognitifs ne peut être uniquement supporté par les ressources limitées du système de la santé. Les aînés et leurs proches qui visent le maintien à domicile ont donc besoin de connaître toutes les informations nécessaires pour choisir et accéder aux services disponibles dans la communauté. Considérant l’aspect émotif pouvant influencer certaines décisions, les modes de communication des informations nécessaires à la prise

5

de décision doivent être adaptés pour répondre aux besoins et aux préférences des utilisateurs dans ce contexte difficile.

Notre projet a été conçu pour faciliter la communication et la prise de décision partagée entre les aînés, leurs proches aidants et les professionnels de la santé dans des contextes décisionnels prioritaires et difficiles. Le moyen choisi pour présenter l’information et ouvrir la discussion sur les différentes problématiques touchant les aînés avec des troubles neurocognitifs et leurs proches aidants est un outil de communication imprimable : la Boîte à décision [20, 21]. Cet outil sera présenté de manière plus détaillée au chapitre 4. Les prochains chapitres présenteront les cadres théoriques (chapitre 2) et une revue de la littérature sur les particularités à considérer lorsque la transmission de l’information vise un aîné, et plus particulière un aîné avec des troubles neurocognitifs liés au vieillissement, et à leurs proches aidants (chapitre 3).

6

Chapitre 1. Cadre théorique

Le cadre théorique du présent projet a été développé de manière inductive et déductive, selon les propos des participants et de leur compréhension de la problématique, ce cadre est représenté par la Figure 2.

Figure 2: Factors influencing adoption of shared decision making behaviors by patients and caregiver dyads, adapted from Squiers’ Health literacy skills framework

Ce cadre a été inspiré de manière importante par le Health literacy skills framework [22], représentant les facteurs intrinsèques et extrinsèques influençant les compétences en

7

littératie. Certains éléments du Cadre conceptuel de la santé et des services sociaux [23] ont également été ajoutés à notre cadre théorique considérant que le niveau de littératie chez un individu peut être influencé de différentes manières au cours de sa vie (p. ex. : éducation, moyens financiers, réseau social, etc.). De plus, ces mêmes éléments peuvent avoir un impact sur les capacités personnelles de mettre en œuvre un comportement souhaité, comme s’impliquer dans une prise de décision et exprimer son opinion.

Dans le cadre de ce projet, l’objectif était que l’aîné soit en mesure de clarifier ses préférences à l’aide des informations disponibles dans la Boîte à décision. À l’aide de notre méthodologie centrée sur les utilisateurs (voir section 2.3), les Boîtes à Décision devaient permettre aux participants de comprendre suffisamment les informations pour cheminer à travers les huit comportements ciblés : 1) être plus informé, 2) réaliser qu’une décision doit être prise, 3) peser les avantages et inconvénients des options disponibles, 4) poser des questions au clinicien, 5) clarifier ses préférences et ses valeurs en lien avec la décision qui doit être prise, 6) exprimer ses préférences et ses valeurs au clinicien, 7) discuter des différentes options avec le clinicien, et 8) prendre une décision quant aux actions à prendre ou non par rapport à la décision.

Les prochaines sections décrivent les différents éléments ayant mené à la conception de notre cadre théorique, ainsi que certains éléments de méthodologie qui seront abordés plus en détail dans le manuscrit (Chapitre 5).

1.1 Health literacy skills framework

Le Health literacy skills framework [22] est un cadre qui vise à expliquer comment les individus acquièrent et appliquent les compétences en littératie dans les sujets touchant à la santé. Ce cadre théorique tient pour acquis que le choix des comportements en matière de santé est d’origine multifactorielle et que ces choix sont influencés par les compétences en littératie.

La Figure 3 illustre les liens complexes entre les différents concepts influençant le développement individuel des compétences en littératie, principalement la littératie en santé, et leurs utilisations en contexte réel. Basé sur la théorie du comportement planifié, le Health literacy skills framework permet de mettre en perspective les différents facteurs

8

influençant la compréhension d’un stimulus, par exemple une prescription de médicament, dans la réalisation d’une action adéquate, comme prendre ses médicaments à une heure donnée.

Dans le cadre de ce projet, le stimulus sera l’outil d’aide à la décision, la Boîte à décision, et l’action souhaitée sera l’expression de ses préférences. Plusieurs guides de pratique ont été élaborés au cours des dernières années pour faciliter la compréhension des documents écrits chez les personnes âgées [24-26], mais aucune recommandation ne vise plus spécifiquement la préparation d’outils d’aide à la décision pour les aînés vivant avec des troubles neurocognitifs et leurs proches aidants. Ce cadre offre donc un fil conducteur idéal pour l’élaboration de telles recommandations destinées à cette clientèle.

Figure 3: The health literacy skills conceptual framework [22]

1.2 Cadre conceptuel de la santé et de ses déterminants

Le cadre conceptuel de la santé et de ses déterminants [23], représenté par la Figure 4, initialement élaboré dans une perspective de surveillance multidimensionnelle de la

9

population dans l’objectif de mieux planifier les services de santé et de services sociaux, offre une structure permettant de faire une analyse plus macroscopique des facteurs influençant le niveau de littératie en santé chez un individu, et ultimement des facteurs influençant l’expression par la personne atteinte de troubles neurocognitifs et ses proches aidant de ses préférences et ses valeurs au clinicien.

De plus, les troubles neurocognitifs liés au vieillissement relèvent de problèmes physiques d’origine multifactorielle [27], les répercussions de ces troubles sont aussi sociales [13]. La participation des proches dans ce projet de recherche est un aspect clé, les informations qu’ils rapportent abordent les besoins en informations, mais aussi les besoins en matière de support et de communication avec le réseau de la santé. D’où la nécessité d’avoir un cadre permettant de faire une analyse plus large de la situation vécue par les aînés, mais aussi pour, ultimement, faciliter l’implantation des Boîtes à décision dans les milieux cliniques et déterminer l’encadrement nécessaire à leur utilisation.

Dans le présent projet, l’utilisation de ce cadre permettra d’enrichir l’analyse qualitative et descriptive des propos rapportés par les participants lors de l’optimisation des Boîtes à décision.

10

1.3 User-centered design approach

Cette méthodologie, représentée par la Figure 5, repose sur l'idée qu'un système, service, ou produit est plus susceptible de répondre aux besoins des utilisateurs lorsque son développement est basé sur un processus itératif et cyclique où les utilisateurs potentiels sont consultés à toutes les étapes de l’élaboration du produit, soit de la création à l’implantation [28]. Lorsqu’il est impossible d’intégrer les utilisateurs dès le début du processus, il est recommandé de les impliquer le plus rapidement et le plus régulièrement dans les étapes subséquentes [28].

Dans un projet comme celui-ci, le contexte est très favorable à l’utilisation de cette méthodologie. À ce jour, très peu d’outils ont été conçus pour les aînés vivant avec des troubles neurocognitifs liés aux vieillissement et leurs proches. La plupart des documents conçus jusqu’ici pour cette population servent à transmettre de l’information, sans avoir à impliqué les utilisateurs dans leur conception. Cette population, souvent exclue des projets de recherche en raison de différents enjeux éthiques et de recrutement, représente une population vulnérable sur plusieurs aspects et leurs besoins en matière d’information touche plusieurs domaines [17] : financier, légal et médical. Cette méthodologie est particulièrement pertinente pour les populations considérées comme vulnérables, puisqu’elle permet d’adapter les outils d’aide à la décision sur leurs besoins spécifiques, d’éviter la stigmatisation et de s’assurer que le sujet de l’outil est réellement important pour cette population [29].

Dans le cadre de ce projet, nous avons eu la chance d’avoir une proche aidante qui s’est impliquée dès le début du projet, dès la phase de conception. L’implication dans les premières étapes du projet des aînés avec des troubles neurocognitifs aurait été particulièrement exigeante, l’utilisation de la conception centrée sur les utilisateurs nous permet donc de mettre en valeur les besoins et les préférences des aînés lors de l’adaptation des Boîtes à décision.

11 Figure 5: User-centered design approach [30]

12

Chapitre 2. Revue de littérature

2.1 La prise de décision partagée avec les aînés

Dans leur quotidien, lors de consultations cliniques ou de suivis, les professionnels de la santé ont fréquemment à transmettre de l’information à leur clientèle, et ce, de la manière la plus adaptée et intelligible possible. Les sections qui suivent présentent les données scientifiques sur la communication avec les aînés en général, et plus précisément avec les aînés avec des troubles neurocognitifs liés au vieillissement. Ce chapitre portera un regard sur les moyens les plus efficaces de communiquer des informations dans une perspective de prise de décision partagée, dans l’objectif d’améliorer la santé individuelle et la qualité de vie des aînés et de leurs proches, mais aussi celle de la population [31]. En effet, la prise de décision partagée favorise l’engagement des individus et permet de les responsabiliser à prendre le contrôle de leur propre santé et à exercer un meilleur contrôle sur le vie, suivant les principes de promotion de la santé en santé publique.

2.1.1 La communication : Une définition

La communication se définit comme la transmission d’informations d’une personne à une autre, de manière orale, écrite ou gestuelle. Elle repose principalement sur le processus dialectique entre une personne et son environnement social [32]. La transmission de l’information à une autre personne est influencée par les caractéristiques de la personne à qui est destinée cette l’information [33]. Entrent donc en ligne de compte la culture, les caractéristiques sociodémographiques et les compétences en littératie. La qualité de la communication requiert aussi que l’émetteur de la communication s’adapte aux caractéristiques de son auditoire, tant oralement que par écrit ou par l’intermédiaire d’un moyen technique (p. ex : vidéo, podcast ou courriel).

Les prochaines sections présenteront une revue sommaire de la littérature portant sur les pratiques optimales favorisant la communication orale et écrite chez un auditoire composé d’aînés avec des troubles neurocognitifs. La dernière section abordera la nécessité d’établir une communication efficace pour permettre une participation active des aînés dans la prise de décision partagée. Malgré les nombreuses disciplines ayant porté un intérêt de recherche sur la communication (p. ex. : sciences infirmières, psychologie, anthropologie, sociologie et santé publique), la littérature portant sur la communication avec des aînés vivant avec des troubles neurocognitifs est peu étoffée.

13

2.1.2 La communication orale

De tous les types de communication, la communication orale est la plus difficile à maîtriser. Pour que cette communication soit efficace, chacun des interlocuteurs doit adapter sa manière de communiquer à la personne qui lui fait face. Les aînés, bien qu’il s’agisse d’un groupe passablement hétérogène, possèdent certaines caractéristiques communes en ce qui a trait à ce type de communication. Les prochains paragraphes aborderont ces particularités, principalement dans un contexte sociosanitaire, entre les professionnels de la santé, les aînés et leurs proches.

Les travaux de Hummert et collaborateurs [34] soulignent plusieurs éléments pouvant influencer la communication orale avec les aînés : les caractéristiques individuelles de l’aîné (p. ex.: la personnalité, l’âge ou le genre), les caractéristiques de son interlocuteur, le contexte dans lequel se déroule la conversation (p. ex.: environnement clinique, communautaire ou ambulatoire) et les stéréotypes inhérents à l’interlocuteur face aux capacités de l’aîné (p. ex. : information jugée comme trop complexe pour une personne). Ces travaux démontrent que les gens, peu importe leur âge ou leur sexe, ne communiquent pas de la même manière avec une personne en santé et en pleine possession de ses moyens, qu’avec une personne malade ou en situation de vulnérabilité. Alors qu’avec le premier, la conversation aura un style neutre et bidirectionnel, avec le second, le discours sera davantage dirigé et infantilisant. Comme les aînés sont naturellement perçus comme étant plus vulnérables, ils sont plus susceptibles d’être confrontés à un discours infantilisant. La prévalence de ce discours s’accentuerait en fonction du nombre de comorbidités perçues par l’interlocuteur (p. ex. : troubles neurocognitifs, maladie physique connue, etc.).

Tout comme pour les enfants, une adaptation systématique du vocabulaire et de l’intonation est faite par les interlocuteurs s’adressant à des aînés en position de vulnérabilité [33]. Ces ajustements peuvent comprendre des onomatopées, des mots avec moins de syllabes ou des phrases plus courtes et simples. Cette adaptation a aussi été observée dans la communication entre les cliniciens et les personnes âgées, soit le « elderspeak » ou le « secondary baby talk » [33, 35]. Alors qu’une telle approche semble faciliter la compréhension chez les aînés, et davantage chez les aînés avec des troubles neurocognitifs, il a été démontré que ce type de communication réduit l’estime personnelle

14

de l’aîné, peut être perçue comme irrespectueuse et laisser sous-entendre un lien de dépendance face à l’aidant ou au clinicien [36]. Une utilisation répétée de ce type de communication chez les aînés avec des troubles neurocognitifs peut également augmenter la résistance aux soins et augmenter la prise de médication pour contrôler l’agressivité [37].

Baltes [32], par sa théorisation des modèles de communication envers les personnes âgées, démontre que la culture de performance et la culture médicale portent la société à associer les aînés à un état de vulnérabilité, nécessitant des interventions réalisées par autrui pour combler leurs besoins. En réponse à ces observations, la recherche réalisée dans les milieux de soins soulève désormais plusieurs théories et résultats soutenant la participation des aînés, vulnérables ou non, dans la gestion de leurs soins. Buron [38] propose que les soins soient centrés sur la personne, qu’ils soient davantage ouverts et conscients des besoins biopsychosociaux exprimés par la personne plutôt qu’orientés dans le sens des objectifs visés par le personnel. Pour explorer ces besoins, le personnel et l’entourage de l’aîné doivent s’éloigner du paternalisme et des stéréotypes envers les aînés.

La littérature démontre un enjeu important en ce qui concerne la communication orale avec les aînés dans un contexte de soins. Pour remédier à ce problème, une utilisation accrue de documents écrits permettant de transmettre cette information serait à privilégier dans les milieux cliniques. Cependant, la communication écrite présente différents défis, qui sont abordés dans la prochaine section.

2.1.3 La communication écrite

L’élaboration et la diffusion de documents d’informations écrits dans les milieux cliniques offrent un accès rapide aux dernières données scientifiques pour les cliniciens, les patients et leurs proches. Mais cette accessibilité ne signifie pas que tous sont en mesure de communiquer et de faciliter l’information qui s’y trouve [25]. Je remarque dans ma propre pratique professionnelle comme infirmier en milieu de soins aigus et en centre de soins de longue durée que plusieurs patients apprécient recevoir des documents écrits, ce qui leur permet de sauver du temps, mais surtout d’utiliser le document comme aide-mémoire pour partager l’information à leurs proches qui les accompagnent dans leur rétablissement ou dans leur vie quotidienne. Ces documents était utilisé comme

aide-15

mémoire, mais aussi pour permettre aux proches aidants de comprendre l’information afin de les accompagner au besoin.

Les technologies évoluent rapidement et l’adaptation n’est pas aussi rapide pour tous. Pour permettre à tous d’obtenir l’information de santé qui lui est nécessaire dans ses soins, dans l’adaptation de son milieu de vie ou dans le choix des options de traitements à envisager, l’information doit être accessible et compréhensible pour le public à qui elle est destinée, en fonction de ses particularités. Certaines de ces particularités peuvent potentiellement influencer le niveau de littératie du lecteur, comme leurs caractéristiques sociodémographiques, le niveau de connaissances, les ressources individuelles et les habilités à rechercher l’information [22, 25]. Les compétences en littératie sont aussi influencées de manière plus large par des facteurs physiques (p. ex. : douleur), et par l’environnement familial, économique et social [13, 23, 39].

Les concepteurs de documents destinés aux aînés doivent tenir compte que le vieillissement normal entraîne des changements tant sur le plan physique que cognitif [13, 25]. Au niveau cognitif, le vieillissement peut causer une diminution de la mémoire de travail affectant l’apprentissage, la capacité d’attention soutenue sur une longue période, la concentration et la vitesse du traitement de l’information. De plus, les aînés ont plus de difficultés à sélectionner les informations pertinentes dans un texte dense. Au niveau physique, le vieillissement normal entraîne une diminution des visions centrales et périphériques, une diminution de l’appréciation des profondeurs et des contrastes des couleurs. La littératie en santé est aussi étroitement liée à l’état de santé de la personne âgée [40]l, selon cette étude les patient avec un niveau de littératie plus faible tendent à fréquenter davantage les urgences et à avoir des hospitalisations plus longues. Les aînés présentant des troubles neurocognitifs associés au vieillissement possèdent des caractéristiques particulières, tant au niveau social, économique, culturel ou de genre [41, 42], pouvant limiter leur niveau de littératie ou leur capacité à exprimer leurs opinions : l’implication d’un proche aidant dans le processus décisionnel peut influencer le style de communication employé par le clinicien, ce qui peut limiter l’implication de l’aîné [43, 44] .

Sur le plan éducatif, les aînés ont tendance à moins utiliser les informations issues de documents imprimables et à se fier davantage à des sources où le vocabulaire est plus simple et l’utilisation d’image est plus importante, comme la télévision et la radio, ou à

16

l’opinion de leur médecin de famille [25, 39, 45]. Les consultations médicales et les hospitalisations représentent donc des opportunités d’offrir des interventions d’enseignement personnalisées aux besoins de ces personnes pour faciliter leur prise en charge en milieu ambulatoire, la compliance aux traitements et l’amélioration des habitudes de vie [46]. Les déficits cognitifs temporaires ou permanents peuvent aussi représenter un obstacle à une communication optimale avec le clinicien ou un proche aidant. Dans de telles situations, des difficultés à exprimer ses idées, une approche paternaliste ou un manque de temps de la part du clinicien peuvent faire en sorte que l’aîné soit écarté d’un processus décisionnel au profit de l’aidant, menant à l’utilisation d’un style de communication directif ne permettant pas à l’aîné de poser ses questions et de bien comprendre l’information [21, 37, 47]. D’où la pertinence d’élaborer des documents adaptés aux préférences des aînés afin de soutenir la transmission de l’information dans un contexte de maladie ou de vulnérabilité. Cependant, la littérature sur les préférences en matière de communication écrite, tant sur le plan du design que du vocabulaire, chez les aînés est très limitée.

Ce projet permettra donc d’explorer les préférences d’aînés vivant avec des troubles neurocognitifs liés au vieillissement en matière de design visuel et de contenu pour des documents imprimables leur étant destinés, les Boîtes à décision. Les résultats permettront d’élaborer des pistes de solutions pour mieux adapter des documents écrits destinés à cette clientèle en identifiant les particularités de ces documents qui ont le potentiel de réduire leur demande sur le plan de la littératie en santé (ou leur complexité).

2.1.4 La communication et prise de décision partagée (PDP)

La prise de décision partagée est un processus décisionnel au cours duquel le clinicien, le patient et son proche partagent les meilleures données disponibles lorsqu’un choix est à faire, afin de considérer toutes les options et choisir celle qui corresponde le mieux aux préférences du patient [48]. Dans ce processus, le clinicien a un rôle important à jouer auprès du patient et de ses proches, soit de vulgariser les informations et les données scientifiques à sa portée. Ce rôle, s’il est bien assumé, peut mener à des bénéfices tels que l’augmentation du bien-être du patient, la réduction de l’épuisement et l’amélioration de la relation entre le proche et l’aîné [49]. La relation entre le clinicien et le patient représente en soi un élément pouvant faciliter la prise de décision partagée, d’autant plus si chacun fait preuve d’ouverture et si le patient s’implique dans ses soins [50]. Les prises

17

de décision par consensus requièrent que chacun des points de vue soit perçu comme important et que le point de vue de l’aîné soit toujours situé au centre des préoccupations lors de la discussion [13].

Une prise de décision partagée requiert trois éléments : le patient et le clinicien doivent reconnaître qu’une décision doit être prise; les évidences scientifiques à propos des avantages et des inconvénients doivent être connues et comprises par les deux parties; la décision finale doit tenir compte à la fois du jugement clinique du clinicien et des valeurs et préférences du patient [51]. Les outils d’aide à la décision sont donc plus fréquemment employés pour la prise de décision lorsqu’il n’y a pas de guide de pratique clinique à suivre ou lorsque les recommandations ne sont pas claires [51]. Ces outils offrent un support aux utilisateurs pour mieux structurer la conversation, rendre disponibles les meilleures informations de manière vulgarisée, pour ultimement identifier les préférences du patient et de ses proches.

Une étude portant sur les défis de l’adoption de la prise de décision partagée chez les aînés avec des troubles neurocognitifs, leurs proches et les cliniciens a mis en lumière deux importants défis chez cette clientèle : 1) l’adaptation à une situation de perte d’indépendance et 2) les tensions dans les interactions entre les différents intervenants impliqués [52]. L’approche paternaliste inhérente au système de la santé et la diminution des fonctions cognitives du patient tendent à mener à une diminution progressive de l’autonomie des aînés au profit d’une emprise plus grande des cliniciens et des proches aidants dans les prises de décisions. Dans un tel contexte, des éléments tels que la collaboration interprofessionnelle, l’établissement des priorités entre les différentes parties, le partage des informations et la considération des intérêts de tous les participants peuvent avoir des impacts sur l’implantation d’une approche de prise de décision partagée au sein du système de la santé, mais surtout permettre de tenir compte des préférences des aînés atteints de troubles neurocognitifs.

À ce jour, les recherches ont démontré un besoin de formation des cliniciens pour permettre l’implantation de la prise de décision partagée dans les milieux cliniques [51, 52]. Malgré certaines barrières limitant l’utilisation d’outil d’aide à la décision, ils offrent plusieurs avantages [53], à conditions qu’ils soient facile d’utilisation pour permettre une conversation bidirectionnelle et une prise de décision partagée. Dans le cadre de ce

18

projet, nous déterminerons les facteurs à considérer pour assurer la convivialité des outils d’aide à la décision destinés à des aînés vivant avec des troubles de la mémoire et de l’attention et à leurs proches aidants.

2.2 L’approche de conception centrée sur les utilisateurs

L’approche de conception centrée sur les utilisateurs (CCU) consiste à demander aux utilisateurs leurs perceptions sur un produit, en contexte réel d’utilisation, de manière cyclique en plusieurs phases d’évaluation et de modifications, jusqu’à ce que le produit réponde à leurs besoins [28, 54, 55]. L’approche CCU est issue des domaines de la consommation et de la conception de sites web, elle est appliquée de manière relativement récente au domaine des technologies en santé. Cette approche permet de développer des outils conviviaux, centrés sur l’expérience de l’utilisateur. La conception d’outils d’aide à la décision utilisant une approche centrée sur l’utilisateur est relativement peu documentée dans la littérature [28]. Pourtant, les standards dans le domaine (International Patient Decision Aids Standards ou IPDAS) mettent de l’avant le développement des outils d’aide à la décision en partenariat avec les utilisateurs [56, 57]. Un outil développé avec une telle approche devrait permettre, en principe, de mieux répondre aux besoins des utilisateurs, de rendre l’outil plus acceptable, compréhensible, utile et facile à utiliser [29, 58]. L’utilisation de la CCU est particulièrement intéressante lorsque le groupe visé par les outils a des besoins peu documentés en matière d’information, comme les aînés avec des troubles de la mémoire et de l’attention. La participation des utilisateurs permet d’’équilibrer les besoins perçus par les professionnels et les besoins ressentis en matière d’information chez les utilisateurs [58]. Une telle approche peut également potentiellement permettre aux utilisateurs de mieux s’approprier les outils développés, ce qui pourrait leur offrir plus de contrôle sur leur santé et ainsi, leur permettre de s’engager davantage dans les soins les concernant [59], en plus d’améliorer leur qualité de vie [60].

Ce projet permettra d’appliquer et de mettre à l’épreuve l’approche CCU avec des aînés vivant avec des troubles de la mémoire et de l’attention à différents stades de leur maladie lors de la conception et de l’optimisation d’outils d’aide à la décision. Les résultats de ce projet permettront d’offrir des recommandations quant à la manière de concevoir des outils

19

d’aide à la décision destinés à cette population, et quant aux éléments à considérer pour améliorer leur convivialité.

2.3 L’engagement des personnes avec des troubles neurocognitifs dans la

recherche

L’engagement de patients dans la recherche a le potentiel d’engendrer de nombreux bénéfices, tels que des questions de recherche plus pertinentes ou un meilleur transfert de connaissance entre la recherche et la pratique [61]. Cet engagement est valorisé par de nombreux organismes subventionnaires (p. ex. : PCORI ou la Stratégie de recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada), mais les données probantes sont toujours limitée sur les meilleurs moyens d’impliquer les patients avec des troubles neurocognitifs dans la recherche en partenariat avec des cliniciens et des chercheurs [30].

Le désir de s’impliquer dans la recherche peut varier grandement d’un individu ou d’un groupe à un autre. Certains facteurs, comme le statut socio-économique, le support social, la confiance à gérer ses soins et l’intérêt pour le sujet d’étude peuvent avoir une influence considérable sur l’implication désirée par la personne [62, 63]. Les patients plus âgés peuvent aussi sous-estimer leurs compétences ou leurs connaissances pour expliquer leur faible intérêt à s’engager dans la recherche [63]. L’opinion de la famille et des amis a aussi un impact sur la motivation à s’impliquer dans la recherche, ce qui n’est pas nécessairement le cas chez les patients plus jeunes [63]. Mody et al. [64] ont fait la recension de plusieurs interventions visant à recruter des aînés pour la recherche, et ce, dans différents contextes cliniques en milieu hospitalier (p. ex. : soins aigus ou de longue durée) en considérant les qualités biopsychosociales des personnes et les possibles barrières au recrutement (p. ex.: douleur, anxiété, démence). Bien qu’intéressants, les résultats de ces travaux s’appliquent difficilement au recrutement d’aînés vivant à domicile ou dans la communauté.

La recherche sur la prise de décision partagée est en plein essor et les besoins en matière d’outils d’aide à la décision adaptés aux besoins des aînés avec des troubles neurocognitifs sont nombreux [17]. Pourtant, très peu d’outils d’aide à la décision destinés aux patients ayant des troubles neurocognitifs sont répertoriés sur la banque d’outils de

20

l’Institut de recherche de l’Université d’Ottawa (https://decisionaid.ohri.ca/, mot-clé : dementia). De ces outils, seulement deux sont destinés aux aînés, les autres étant destinés aux proches aidants ou aux cliniciens. L’engagement des personnes avec des troubles neurocognitifs dans la recherche n’est donc pas développé au même niveau que les besoins exprimés par les experts dans ce domaine [17].

Au terme de ce projet, trois outils d’aide à la décision destinés aux aînés présentant des troubles neurocognitifs et leurs proches aidants seront développés en collaboration avec des représentant de cette population et adaptés à leurs préférences.

2.4 Les outils pour soutenir la prise de décision partagée (PDP)

L’approche de la prise de décision partagée, présentée plus tôt, permet de mettre en place un contexte favorable à la discussion et à la réflexion. Elle permet à la personne d’exprimer ses désirs et ses besoins dans des situations où il existe plusieurs options, présentant chacune des avantages et des inconvénients, ou lorsque l’efficacité des options disponibles est méconnue. Une personne impliquée dans un processus de prise de décision partagée avec son clinicien est plus à même de comprendre l’information, de jouer un rôle actif dans la prise de décision et ultimement de prendre des décisions congruentes avec ses préférences [65]. Cette approche encourage le clinicien œuvrant auprès d’aînés plus vulnérables à présenter les avantages et inconvénients de toutes les options de santé disponibles au patient et à son proche aidant, et à essayer d’identifier leurs préférences. Ce processus est nécessaire pour permettre à l’ensemble des parties de choisir l’option qui répond le mieux aux attentes et aux préférences de l’aîné, et ainsi offrir des soins optimaux dans un contexte où l'on ne peut garantir de résultats [66].

L’utilisation d’outils d’aide à la décision permet de soutenir cette approche [65]. Ces outils permettent de soutenir la discussion et la réflexion lors de la rencontre avec le clinicien, mais peuvent aussi servir comme référence lors du retour à la maison. Ces outils offrent de l’information sur les différentes options disponibles, y compris celle de ne rien faire, et les probabilités de résultats pour chacune des options. De plus, ces outils offrent aussi des stratégies pour guider la clarification des priorités et ses valeurs de la personne. Ils sont conçus pour compléter, et non pas pour remplacer, les consultations avec un professionnel de la santé [21, 67, 68].

21

Dans le cadre de ce projet, nous utiliserons les Boîtes à décision comme outil d’aide à la décision. La Boîte à décision [20] résume les données scientifiques récentes sur des interventions pour lesquelles les bénéfices sont contrebalancés par des risques, rendant la décision clinique plus difficile. Cet outil est conçu pour faciliter la comparaison des risques et des bénéfices de toutes les options disponibles. La version « clinicien » de la Boîte à décision prépare le professionnel de la santé à aider le patient à prendre une décision fondée sur les meilleures données scientifiques disponibles et tenant compte de ses valeurs et préférences. La version « patient » de la Boîte à décision facilite la discussion avec le clinicien et avec les proches.

La réalisation de ce projet permettra la conception, et ultimement la diffusion, d’outils d’aide à la décision répondant à des besoins en information fréquemment rencontrés lors de la préparation du plan de soins de la personne présentant des troubles neurocognitifs en première ligne au Québec [17]. L’adaptation des Boîtes à décision aux préférences des aînés avec des troubles des troubles neurocognitifs liés au vieillissement permettra d’impliquer davantage les aînés et leurs proches dans les prises de décision avec leur médecin de famille.

22

Chapitre 3. Questions de recherche et objectifs

3.1 Questions

Sur la base des informations présentées dans les chapitres précédents, ce projet vise à répondre à la question suivante:

Quels sont les facteurs à considérer pour assurer la convivialité d’outils d’aide à la décision pour les aînés présentant des troubles neurocognitifs?

3.2 Objectifs

L’objectif principal de ce projet est de décrire les facteurs influençant la convivialité perçue des Boîtes à décision par les aînés présentant des troubles neurocognitifs et leurs proches, le cas échéant. Les outils utilisés visent à faciliter l’expression par les aînés et leurs proches de leurs préférences lors d’une consultation avec un professionnel de la santé, dans un contexte de prise de décision partagée.

L’objectif secondaire est d’évaluer l’applicabilité de l’approche de conception centrée sur les utilisateurs avec des aînés présentant des troubles neurocognitifs accompagnés, ou non, de leur proche aidant lors de l’adaptation de trois outils d’aide à la décision destinés à cette population.

23

Chapitre 4. Manuscrit

Ce chapitre comporte le manuscrit de l’article scientifique écrit au cours de mon projet de maîtrise. En conformité avec la Faculté des études supérieures de l’Université Laval, un résumé en français et en anglais précèdent la présentation du manuscrit original.

4.1 Résumé en français

L’objectif de ce projet est d’identifier les caractéristiques des outils d’aide à la décision afin de limiter leur complexité pour les personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs et leurs proches aidants. Cette étude de cas multiple utilise une approche de conception centrée sur les utilisateurs. Au cours de trois itérations évaluation-modification, 23 personnes âgées (65 ans et plus) atteintes de troubles neurocognitifs et leurs 27 proches aidants identifié les forces et les faiblesses en termes de contenu et de conception visuelle de trois outils d’aide à la décision. Pour améliorer les outils, l’équipe de conception a identifié une série de caractéristiques essentielles des outils pour limiter leur complexité. Le gabarit révisé à la suite de ce projet est conçu pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles de mémoire et d’attention et de leurs proches aidants, ce qui pourrait éventuellement se traduire par moins de cycles d'évaluation-modification dans les prochains outils.

4.2 Résumé en anglais

In this project, I aimed to identify patient decision aids’ features to limit their complexity for older people with dementia and their family caregivers and allow them to participate more fully in decision making regarding their own health. This study used a multiple case study design and a user-centered design approach. In three evaluation-modification iterations, 23 community-based seniors (65+) and 27 caregivers identified strengths and weaknesses of the patient decision aids’ content and visual design that influenced their complexity. In response, the design team implemented a series of practical features and design strategies. The revised template for patient decision aids is designed to meet the needs of people living with dementia and their caregivers better, which may translate into fewer evaluation-modification rounds.

24

4.3 Manuscrit original

Features of patient decision aids to limit their complexity for older

people with dementia and their caregivers: multiple case study of

Decision Boxes

Gabriel Bilodeau, graduate student1_{, Holly O Witteman, associate professor}2,3,4_{, France} Légaré, professor2,3,4_{, Juliette Lafontaine-Bruneau, caregiver partner, Philippe Voyer,} professor1,3,4,5_{, Edeltraut Kröger, adjunct professor}1,3,4,6_{, Marie-Claude Tremblay,} assistant professor2,3_{, Anik MC Giguere, associate professor}1,2,3,4*

1 _{Quebec Centre for Excellence on Aging, Quebec}

2 _{Laval UniversityDepartment of Family Medicine and Emergency Medicine} 3 _{Laval UniversityResearch Centre on Primary Care and Services}

4 _{Research Centre of the CHU de Quebec} 5 _{Laval UniversityFaculty of Nursing} 6 _{Laval UniversityFaculty of Pharmacy} *Correspondence to

Anik MC Giguere

Laval University, Department of Family and Emergency Medicine Pavillon Ferdinand-Vandry, Room 2881

1050 avenue de la Médecine Quebec (QC), Canada, G1V 0A6 Phone: 418 656-2131 ext. 8026 Fax: 418 656-2465

Email: anik.giguere@fmed.ulaval.ca Email addresses of authors:

Gabriel Bilodeau: Laval University, Pavillon Ferdinand-Vandry, Room 2881, 1050 avenue de la Médecine, Québec (QC), Canada, G1V 0A6,

gabriel.bilodeau.1@ulaval.ca

Holly O Witteman: Laval University, Pavillon Ferdinand-Vandry, Room 2881, 1050 avenue de la Médecine, Québec (QC), Canada, G1V 0A6,

Holly.Witteman@fmed.ulaval.ca

France Légaré: CHU de Québec Research Centre, Hôpital St-François d’Assise, 10, rue Espinay, Québec city (QC), Canada G1L 3L5, France.legare@mfa.ulaval.ca Juliette Bruneau: 1005 avec Duchesneau, Quebec city (QC), G1W 4B2,

juliette.bruneau@videotron.ca

Philippe Voyer: Laval University, Faculty of Nursing Sciences, Pavillon

Ferdinand-Vandry, Room 2881-C, 1050 avenue de la Médecine, Québec (QC), Canada, G1V 0A6, philippe.voyer@fsi.ulaval.ca

Edeltraut Kröger: St-Sacrement Hospital, Room L2-30, 1050, chemin Sainte-Foy, Québec (QC), Canada, G1S 4L8, edeltraut.kroger.ciussscn@ssss.gouv.qc.ca

25

Marie-Claude Tremblay : Laval University, Pavillon Ferdinand-Vandry, Room 2881, 1050 avenue de la Médecine, Québec (QC), Canada, G1V 0A6,

marie-claude.tremblay@fmed.ulaval.ca

Anik MC Giguère: Laval University, Pavillon Ferdinand-Vandry, Room 2881, 1050 avenue de la Médecine, Québec (QC), Canada, G1V 0A6,

26

Abstract

Objective: To identify patient decision aids’ features to limit their complexity for older people with dementia and their family caregivers.

Design: Mixed method, multiple case study within a user-centred design (UCD) approach. Setting: Community-based healthcare in the province of Quebec in Canada

Participants: 23 older persons (65+) with dementia and their 27 family caregivers. Results: During three UCD evaluation-modification rounds, participants identified strengths and weaknesses of the patient decision aids’ content and visual design that influenced their complexity. Weaknesses of content included a lack of understanding of the decision aids’ purpose and target audience, missing information, irrelevant content, and issues with terminology and sentence structure. Weaknesses of visual design included critics about the decision aids’ general layout (density, length, navigation) and their lack of pictures. In response, the design team implemented a series of practical features and design strategies, comprising: a clear expression of the patient decision aid’s purpose through simple text, picture and personal stories; systematic and frequent use of pictograms illustrating key points and helping structure patient decision aid’s general layout; a glossary; removal of scientific references from the main document; personal stories to clarify more difficult concepts; a contact section to facilitate implementation of the selected option; GRADE ratings to convey the quality of the evidence; a values clarification exercise formatted as a checklist and presented at the beginning of the document to streamline navigation; involvement of a panel of patient/caregiver partners to guide expression of patient priorities; editing of the text to a 6th _{grade reading level; UCD} process to optimize comprehensiveness and relevance of content, and training of patients/caregivers in shared decision making.

Conclusions: The revised template for patient decision aids is designed to meet the needs of people living with dementia and their caregivers better, which may translate into fewer evaluation-modification rounds.

27

Introduction

In 2015, 46 million people were living with dementia worldwide. This number is expected to increase to 131.5 million by 2050.1 _{The medications available to treat dementia are of} limited efficacy and can cause major side effects.2 _{Non-pharmacological alternatives may} help with some symptoms, but patients, their caregivers, and their primary healthcare professionals are less familiar with their benefits and harms.3 _{Moreover, patients} experience adverse health outcomes and reduced autonomy and capacities, which result in difficult life-management or non-medical decision.4 _{In such clinical situations, the shared} decision making model calls for healthcare professionals and patients to work together to reach joint decisions based on the best evidence available regarding the benefits and harms of all available options (including watchful waiting) as well as patient values and preferences with regard to those options.5

However, involving older people living with dementia in decision-making may be a challenge given their cognitive decline. Their older age also puts them at greater risk that other factors limit their participation in decision making compared to the general population, such as lower levels of literacy and numeracy,6,7 _{the presence of caregivers,}8– 10 _{sensory deficits such as deafness or visual impairment, and a greater propensity to rely} on health professionals to make health decisions.11 _{Healthcare professionals may also} perceive older persons with dementia as being too vulnerable to participate in decision making, and thus exclude them from the process.12

Patient decision aids are standardized evidence-based interventions designed to help people make informed and deliberated choices among options.13–16 At a minimum, they provide information about the options and their associated relevant outcomes.15 _{Only a} few studies so far have described the development of a decision aid for people living with dementia and their healthcare team.17–19 Hence, knowledge gaps remain on the most efficient design strategies and on the specific features of patient decision aids to meet the decision-making needs of this population. To begin to fill this gap, we have prioritized difficult decisions that older adults with NCDs and their caregivers frequently face.4 _We then synthesized the evidence of potential benefits and harms for all the options involved in some of those decisions and integrated them into Decision Boxes, which are the patient decision aids template developed at Laval University (Quebec City, Canada).20,21

28

Our previous results suggested that including user feedback is instrumental in designing Dboxes better adapted to their needs.20 _{Preliminary evidence indeed suggests that} user-centred design (UCD) may enhance the implementation in practice of patient decision aids.22–27 UCD builds on an explicit understanding of users, tasks, and environments to address the whole user experience.28 _{It is driven and refined by iterative user-centred} evaluation, and involves a design team with interdisciplinary skills and perspectives.28 User experience looks broadly at the individual’s interaction with a product, as well as the thoughts, feelings, and perceptions that result from that interaction.29

In the current study, we used a UCD approach to tailor three Decision boxes to the literacy level of older adults with dementia and their caregivers, and improve their experience using them. As we observed users interacting with the Dboxes, we sought to identify patient decision-aid features that reduced their complexity and prepared patients and caregivers to participate in shared decision making.

Methods

Study design and approach

We used a multiple case study evaluation, as described by Green and Davis51_{, across} three Decision Boxes (Dboxes). The evaluation comprised interviews and questionnaires within an iterative UCD approach. We used three rounds of questionnaires and semi-structured interviews to have patient and caregiver dyads evaluate the three Dboxes (Figure 1). After a first evaluation round with a subsample of nine dyads, we analysed the data and, based on the findings, refined the Dboxes to limit their complexity and improve the user experience. We then used the same evaluation/tailoring process again in two more rounds, with new participants each time.

Case selection

Based on an earlier Delphi study,4 _{and using a rapid review approach,}30 _{we created five} Dboxes to support decision making regarding five difficult and frequent decisions faced by older adults with NCDs and their caregivers: (1) choosing a non-pharmacological treatment to manage agitation, aggression, or psychotic symptoms; (2) deciding whether or not to stop driving following diagnosis; (3) deciding whether or not to prepare a power of attorney, called a Protection Mandate in Quebec (Canada) covering health, property and financial matters; (4) choosing a support option to decrease caregiver burden; and (5)

29

choosing an option to improve quality of life. For the current study, we used a maximum variation sampling strategy to select three of these five Dboxes as different cases. We chose #1 because it was the longest of the five and compared several options, whereas #2 and #3 compared only two options each. We chose #2 because it covered a very sensitive topic and thus allowed identifying features of decision aids to facilitate shared decision making in emotionally-charged contexts. We selected #3 because it used a more technical and complex vocabulary than any of the others. We excluded #4 because caregivers were the target users.

Theoretical framework

We chose the Health Literacy Skills framework31 _{to structure data collection and allow} comparability across cases. This framework hypothesizes the relations between health literacy and health-related outcomes and reflects how factors external to the individual (e.g., family, setting, community, culture, and media) influence the constructs represented. The framework incorporates health-related stimuli that people receive in their daily life, such as the Decision Box. According to the framework, after exposure to a stimulus, the health literacy demand of the stimulus interacts with a person’s health literacy skills to influence comprehension of the message. Health literacy demand is defined as the complexity and difficulty of a stimulus, and it was the focus of the data collection in the current study.

Population and sampling strategy

All healthcare professionals from eleven outpatient geriatrics clinics in the Quebec City area, Canada, were invited to participate in this project. Those who agreed were asked to identify patients (aged 65+ years) diagnosed with dementia of any severity among their clientele, and the patients’ informal caregivers. They contacted those patients or their caregiver, asking permission for the research team to contact them and explain the project. The research team then followed up with each willing patient or caregiver. We aimed to recruit 27 patient/caregiver dyads, a large enough sample size for this type of testing.32

Study procedure