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La pratique infirmière en soins palliatifs auprès de patients atteints de cancer au sein d'une équipe interdisciplinaire : une étude de cas au Liban

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Academic year: 2021

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La pratique infirmière en soins palliatifs auprès de

patients atteints de cancer au sein d’une équipe

interdisciplinaire : une étude de cas au Liban

Thèse

Mona Saouma

Doctorat en sciences infirmières

Philosophiae doctor (Ph.D.)

Québec, Canada

© Mona Saouma, 2017

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La pratique infirmière en soins palliatifs auprès de

patients atteints de cancer au sein d’une équipe

interdisciplinaire : une étude de cas au Liban

Thèse

Mona Saouma

Sous la direction de :

Jean-François Desbiens, directeur de recherche

Johanne Gagnon, codirectrice de recherche

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Résumé

Problématique : Les soins palliatifs sont des soins délivrés par une équipe interdisciplinaire, dans une approche holistique, afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie grave et potentiellement mortelle. Selon le World Health Organization et la Worldwide Palliative Care Alliance (2014), des inégalités dans les formations et le manque d’organisation des soins palliatifs dans plusieurs pays n’ont pas favorisé le développement de la pratique infirmière dans ce domaine. Ainsi, cette situation a entraîné des disparités dans la prestation et les services de soins palliatifs entre différents pays. Au Liban, les infirmières sont peu préparées à délivrer des soins palliatifs et la pratique dans ce domaine est peu documentée. But : Cette étude visait à comprendre l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs dans une région du Liban, auprès de patients atteints de cancer en fin de vie et au sein d’une équipe interdisciplinaire. Cadre de référence : Le cadre de référence de l’étude intègre trois éléments, soit le plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (MSSS, 2008), les facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs, ainsi que la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Méthode : Dans le cadre de cette recherche, le devis descriptif qualitatif choisi est une étude de cas simple à niveaux d’analyse imbriqués. Cette étude est réalisée dans une unité d’oncologie d’un centre hospitalier, dans une région urbaine du Liban. L’analyse des données a été effectuée par une double triangulation de méthodes et de sources, soit l’entrevue individuelle auprès de l’infirmière spécialisée en soins palliatifs (n= 1), auprès de l’infirmière-chef en oncologie (n= 1), auprès des infirmières de l’unité d’oncologie (n= 9), auprès des experts en soins palliatifs (n=3), auprès de certains membres de famille de personnes soignées (n=3) et l’entrevue de groupe auprès des professionnels de la santé de l’équipe de soutien mobile (n=3), l’étude des documents pertinents, l’observation directe non participante de la pratique infirmière en soins palliatifs et le journal de bord de l’étudiante-chercheuse. Résultats : Cinq thèmes centraux ont émergé de la pratique infirmière auprès de patients cancéreux au sein d’une équipe interdisciplinaire au Liban : 1) la perception des soins palliatifs : un moyen d’offrir une meilleure qualité de vie; 2) la pratique infirmière : une prise en charge globale des besoins du patient; 3) la pratique en collaboration interdisciplinaire : un élément clé pour les soins palliatifs; 4) la spiritualité : une toile de fond pour la pratique infirmière en soins palliatifs et 5) l’accompagnement de

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la famille : le rôle indispensable de l’infirmière. De plus, les résultats ont mis en relief divers facteurs, à la fois contraignant ou facilitant la démarche. Ces facteurs sont d’ordres professionnel, organisationnel et émotionnel. Ils sont associés à l’exigence de la pratique en soins palliatifs. Les infirmières ont démontré également une relation humaniste empreinte de caring au cœur des soins palliatifs et qui transcende l’ensemble des cinq thèmes centraux. Discussion : Cette étude a permis de mettre en lumière l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs, au sein d’une équipe interdisciplinaire. Les résultats de cette étude pourront fournir des assises empiriques afin de guider le développement de la pratique infirmière en soins palliatifs au Liban et assurer une meilleure prise en charge en fin de vie.

Mots clés : Pratique infirmière, Soins palliatifs, Interdisciplinarité, Caring, Facteurs facilitants, Facteurs contraignants, Recherche qualitative, Étude de cas.

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Abstract

Background : Palliative care is a holistic approach, delivered by an interdisciplinary team, in order to improve the quality of life of people facing a serious and life-threatening illness. According to the World Health Organization and the Worldwide Palliative Care Alliance (2014), inequalities in training and lack of organization of palliative care in several countries have limited the development of nursing practice in this domain. Thus, this situation has led to disparities in the delivery of palliative care services between countries. In Lebanon, nurses are little prepared to deliver palliative care, and nursing practice in this domain is not well documented. Aim : This study aimed to understand nursing practice within an interdisciplinary team providing palliative care to end-of-life cancer patients in a Lebanese region. Framework : The study framework integrates three components that are the Plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins

palliatifs (Skill development plan for palliative care providers) (MSSS, 2008), the

hindering and facilitating factors related to palliative care requirement, and Jean Watson’s

Theory of Human Caring (1979). Methods : The descriptive qualitative research design

chosen was a single case study with embedded levels of analysis. This study was conducted in an oncology unit of a hospital in an urban Lebanese region. Data was analyzed through a double triangulation of methods and sources, consisting of individual interview with the specialized palliative care nurse (n = 1) , with the head oncology nurse (n = 1), with oncology unit nurses (n= 9), with palliative care experts (n = 3), with family members of treated patients (n = 3) and group interview with healthcare professionals of the mobile support team (n = 3), analysis of relevant documents, direct non-participant observation of palliative nursing care, and the student’s research diary. Results : Five central themes emerged from nursing practice with cancer patients in an interdisciplinary team in Lebanon: 1) palliative care: a way to provide better quality of life; 2) nursing practice: holistic care for patient’s needs; 3) interdisciplinary: collaborative practice a main element for palliative care; 4) spirituality: a backdrop for nursing practice in palliative care and 5) family support: indispensable role of the nurse. Moreover, results have highlighted various hindering and facilitating factors of professional, organizational and emotional nature related to palliative care requirement. Nurses also demonstrated a humanistic relation marked with caring at the core of palliative care, which transcends all five central themes.

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Discussion : This study allowed shedding light on nursing practice in palliative care within an interdisciplinary team. Results could provide empirical foundations for informing the development of nursing practice in palliative care in Lebanon and ensure better end-of-life care for patients.

Key words: Nursing practice, Palliative care, Interdisciplinarity, Caring, Facilitators, Barriers, Qualitative research, Case study.

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Table des matières

RESUME ... III ABSTRACT ... V TABLE DES MATIERES ... VII LISTE DES TABLEAUX ... XII LISTE DES FIGURES ... XIII REMERCIEMENTS ... XV

INTRODUCTION ... 1

CHAPITRE 1 – PROBLEMATIQUE ... 3

1.1 La pratique en soins palliatifs : approche interdisciplinaire, holistique et humaniste ... 4

1.2 La pratique infirmière au sein d’une équipe interdisciplinaire en soins palliatifs ... 6

1.2.1 La pratique infirmière en soins palliatifs : facteurs contraignants professionnels, organisationnels et émotionnels. ... 7

1.3 L'approche de caring : solution intéressante pour une pratique professionnelle optimale . 9 1.4 Le contexte libanais et les soins palliatifs ... 11

1.5 Le but et la question générale de recherche ... 17

CHAPITRE 2 – RECENSION DES ECRITS ... 18

2.1 La stratégie de repérage des écrits ... 18

2.2 La pratique en soins palliatifs... 19

2.2.1 L’approche holistique des soins palliatifs ... 19

2.2.1.1 La réponse aux besoins physiques ... 19

2.2.1.2 La réponse aux besoins psychologiques ... 24

2.2.1.3 La réponse aux besoins spirituels ... 26

2.2.2 L’interdisciplinarité en soins palliatifs ... 28

2.2.3 La pratique infirmière au sein d'une équipe interdisciplinaire ... 32

2.3 L’approche du caring en soins palliatifs ... 34

2.4 Les facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs ... 39

2.4.1 Les facteurs contraignants et les facilitateurs professionnels ... 39

2.4.1.1 Les décisions divergentes ... 40

2.4.1.2 La résistance médicale ... 41

2.4.1.3 Le manque de temps ... 41

2.4.1.4 Le manque de formation ... 42

2.4.1.5 Les difficultés de communication... 46

2.4.1.6 Le manque de collaboration interdisciplinaire ... 48

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2.4.2.1 La structure organisationnelle ... 50

2.4.2.2 L’accessibilité aux ressources humaines et matérielles ... 51

2.4.3 Les facteurs contraignants et les facilitateurs émotionnels ... 53

CHAPITRE 3 - CADRE DE REFERENCE ... 57

3.1 Le plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs ... 57

3.2 Les facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs ... 61

3.3 La Théorie du Human Caring de Jean Watson ... 62

3.3.1 La relation transpersonnelle ... 63

3.3.2 Le moment du caring ... 64

3.3.3 Les processus de caritas cliniques ... 64

3.4 Le cadre de référence intégrateur ... 66

3.5 Les questions spécifiques de recherche ... 72

CHAPITRE 4 - METHODE ... 73

4.1 L’approche privilégiée ... 73

4.2 Le devis de recherche : choix et justification ... 74

4.3 L’étude de cas ... 74

4.3.1 Le cas étudié ... 75

4.3.2 Le milieu à l’étude ... 76

4.3.3 Les niveaux d’analyse imbriqués ... 77

4.4 Le déroulement de l'étude ... 78

4.4.1 Les stratégies de recrutement : l’échantillonnage et les critères de sélection ... 78

4.4.2 Les méthodes de collecte des données ... 80

4.4.2.1 L’entrevue individuelle ... 80

4.4.2.2 L’entrevue de groupe ... 82

4.4.2.3 L’observation directe non participante ... 82

4.4.2.4 L’étude des documents ... 84

4.4.2.5 Le journal de bord ... 85

4.5 Le plan d’analyse des données ... 85

4.5.1 La condensation des données ... 85

4.5.1.1 La codification des données ... 86

4.5.1.2 L’élaboration de catégories ... 86

4.5.1.3 La codification thématique ... 86

4.5.2 La présentation des données ... 87

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4.6 Les critères de rigueur scientifique ... 88

4.7 Les considérations éthiques ... 90

CHAPITRE 5 – RESULTATS ... 91

5.1 La description du milieu à l’étude ... 91

5.2 Les profils des participants ... 93

5.2.1 Le profil des infirmières ... 93

5.2.2 Le profil des professionnels de la santé ... 94

5.2.3 Le profil des experts ... 95

5.2.4 Le profil des membres de famille ... 95

5.3 D’autres sources de données ... 96

5.3.1 La période d’observation ... 96

5.3.2 La documentation... 96

5.3.3 Le journal de bord ... 97

5.4 La pratique infirmière auprès des patients cancéreux au sein d’une équipe interdisciplinaire ... 97

5.4.1 La perception des soins palliatifs : un moyen d’offrir une meilleure qualité de vie ... 100

5.4.2 La pratique infirmière : une prise en charge globale des besoins du patient ... 102

5.4.2.1 Les besoins physiques ... 103

5.4.2.2 Les besoins psychologiques... 106

5.4.2.3 Les besoins sociaux ... 108

5.4.3 La pratique en collaboration interdisciplinaire : un élément clé pour les soins palliatifs ... 110

5.4.4 La spiritualité : une toile de fond pour la pratique infirmière en soins palliatifs ... 115

5.4.5 L’accompagnement de la famille : le rôle indispensable de l’infirmière ... 119

5.5 L’approche humaniste de caring en soins palliatifs ... 123

5.6 Les facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs ... 127

5.6.1 Les facteurs contraignant la pratique infirmière en soins palliatifs ... 127

5.6.1.1 Les facteurs contraignants professionnels ... 128

5.6.1.1.1 La résistance des médecins ... 128

5.6.1.1.2 Le manque de consensus ... 129

5.6.1.1.3 Le manque de formation en soins palliatifs ... 131

5.6.1.2 Les facteurs contraignants organisationnels ... 131

5.6.1.2.1 Le manque d’infrastructures organisationnelles ... 131

5.6.1.2.2 Le manque de temps et la surcharge de travail ... 132

5.6.1.3 Les facteurs contraignants émotionnels ... 134

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x

5.6.2.1 Les facteurs facilitants professionnels ... 136

5.6.2.1.1 La reconnaissance nationale ... 137

5.6.2.1.2 L’harmonisation de la collaboration interdisciplinaire ... 138

5.6.2.1.3 La formation en soins palliatifs ... 139

5.6.2.2 Les facteurs facilitants organisationnels ... 140

5.6.2.2.1 L’environnement propice ... 140

5.6.2.2.2 Le réaménagement de la structure organisationnelle ... 141

5.6.2.3 Les facteurs facilitants émotionnels ... 141

5.6.2.3.1 L’accompagnement psychologique des infirmières ... 142

CHAPITRE 6 – DISCUSSION... 145

6.1 Les considérations d’ordre empirique ... 145

6.1.1 La pratique infirmière en soins palliatifs ... 145

6.1.1.1 La perception des soins palliatifs : un moyen d’offrir une meilleure qualité de vie ... 146

6.1.1.2 La pratique infirmière : une prise en charge globale des besoins du patient ... 147

6.1.1.2.1 Les besoins physiques ... 148

6.1.1.2.2 Les besoins psychologiques ... 150

6.1.1.2.3 Les besoins sociaux ... 152

6.1.1.3 La pratique en collaboration interdisciplinaire : un élément clé pour les soins palliatifs. ... 153

6.1.1.4 La spiritualité : une toile de fond pour la pratique infirmière en soins palliatifs .. 156

6.1.1.5 L’accompagnement de la famille : le rôle indispensable de l’infirmière ... 157

6.2 Les considérations d’ordre théorique ... 160

6.2.1 L’utilisation du Plan directeur ... 160

6.2.2 L’utilisation du cadre du Human Caring de Jean Watson ... 164

6.2.3 L’utilisation des facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs ... 169

6.2.3.1 Les facteurs contraignants et les facilitateurs professionnels ... 169

6.2.3.2 Les facteurs contraignants et les facilitateurs organisationnels ... 173

6.2.3.3 Les barrières et les facilitateurs émotionnels ... 175

6.3 Les considérations d’ordre méthodologique ... 176

6.4 Les limites ... 178

6.5 Les retombées de l’étude ... 179

6.6 Les recommandations ... 181

6.6.1 Pour la gestion... 181

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6.6.3 Pour la formation ... 183

6.6.4 Pour la recherche... 184

CONCLUSION ... 185

REFERENCES ... 188

ANNEXE 1 – CARTE CONCEPTUELLE DE L’ETUDE DE CAS ... 201

ANNEXE 2 – FEUILLETS D’INFORMATION ET FORMULAIRES DE CONSENTEMENT ... 202

ANNEXE 3– GUIDES D’ENTREVUE ... 222

ANNEXE 4 – GRILLE D’OBSERVATION ... 230

ANNEXE 5 – GRILLE D’ANALYSE DOCUMENTAIRE ... 231

ANNEXE 6 – EXEMPLE DE TABLEAU DE SYNTHESE DES ENTREVUES ... 233

ANNEXE 7 –THEMES CENTRAUX DE LA PRATIQUE INFIRMIERE EN SOINS PALLIATIFS ... 234

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Liste des tableaux

Tableau 1. Synthèse des domaines et compétences (MSSS, 2008) ... 58

Tableau 2. Facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs ... 61

Tableau 3. Processus de caritas cliniques de Jean Watson (1998) ... 65

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Liste des figures

Figure 1 Cadre de référence intégrateur ... 68

Figure 2. Étude de cas simple imbriquée ... 76

Figure 3. Processus d’analyse des données ... 99

Figure 4. Perception des soins palliatifs : un moyen d’offrir une meilleure qualité de vie ... 102

Figure 5. Pratique infirmière : une prise en charge globale des besoins du patient... 109

Figure 6. Pratique en collaboration interdisciplinaire : un élément clé pour les soins palliatifs . 115 Figure 7. Spiritualité : une toile de fond pour la pratique infirmière en soins palliatifs ... 119

Figure 8. Accompagnement de la famille : le rôle indispensable de l’infirmière ... 122

Figure 9. Approche humaniste de caring en soins palliatifs ... 127

Figure 10. Facteurs contraignant la pratique infirmière en soins palliatifs ... 136

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Remerciements

La réalisation d'une thèse de doctorat est une expérience qui s'appuie sur une générosité et un appui persévérant de plusieurs personnes que je tiens à remercier à leur juste valeur.

Dans le cheminement ayant conduit à la réalisation de cette thèse, mes remerciements vont à Monsieur Jean-François Desbiens mon directeur de thèse. Sa passion pour les soins palliatifs, son soutien constant, ses conseils avisés et ses suggestions pertinentes ont été pour moi une source de motivation tout au long de mon parcours. Je désire également exprimer ma plus profonde gratitude à Madame Johanne Gagnon, ma codirectrice de thèse, pour ses commentaires judicieux, son support inestimable, sa rigueur, sa disponibilité et sa promptitude. Femme exceptionnelle et inspirante, Madame Gagnon a su me transmettre sa passion pour la recherche, et m’a permis de cheminer et de m’accomplir. Mon appréciation se tourne aussi vers les membres de mon comité de thèse, Mesdames Diane Tapp et Judith Lapierre pour le précieux temps consacré à la lecture et l’évaluation du présent projet.

Je ne peux passer sous silence la contribution essentielle des infirmières1 et des professionnels de la santé qui ont accepté avec beaucoup d'ouverture, au travers de leurs engagements multiples, de collaborer si généreusement à ce projet de recherche. Je tiens à remercier grandement les experts du Comité National des soins palliatifs au Liban pour leur collaboration et leurs précieux conseils qui ont contribué à alimenter ma réflexion dans le domaine des soins palliatifs. Une grande reconnaissance va aux membres des familles rencontrés qui, nonobstant leur propre chagrin, ont accepté de partager leur expérience. Je désire aussi offrir mes sincères remerciements à la direction des soins infirmiers du centre hospitalier libanais concerné par l’étude, pour avoir accueilli ce projet de recherche dans son milieu. Sans eux, ce projet n’aurait pu être possible.

Je remercie très particulièrement l’Université Antonine (UA), université au sein de laquelle je dirige le Département des sciences infirmières, pour son soutien sans faille lors de mes études doctorales. J’adresse des remerciements de même ordre à l’équipe pédagogique du

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Département des sciences infirmières pour leur patience et leurs encouragements, dans toutes les circonstances.

Incontestablement, sans le soutien et l’amour de ma famille, jamais cette étude doctorale n’aurait été menée à terme. J'apprécie la présence, la patience, la compréhension et le soutien indéfectible de mon mari Antoine tout au long de ce périple. À mes deux bijoux, Vincent et Steven, qui ont partagé avec moi cette aventure, merci pour votre amour inconditionnel, vous êtes ma plus grande richesse.

Enfin, cette liste n’ayant pas de prétention à l’exhaustivité, je tiens à saluer toutes les personnes qui ont contribué, de près ou de loin, à la réalisation de ce projet de thèse.

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Introduction

Les soins palliatifs sont généralement décrits comme des soins délivrés à des personnes atteintes de maladie grave et potentiellement mortelle, par une équipe interdisciplinaire selon une approche holistique. Visant à préserver une meilleure qualité de vie, la pratique en soins palliatifs en fin de vie nécessite une prise en compte de la souffrance non seulement physique, mais également psychologique, sociale et spirituelle. De même, cette approche exige de sauvegarder la dignité du patient et de soutenir son entourage. Un choix difficile à réaliser sans une relation transpersonnelle de caring empreinte de confiance, d’empathie et de chaleur humaine.

Au Liban, les soins palliatifs sont encore en voie de développement et prennent leur essor pour accompagner les patients en fin de vie. Malgré quelques progrès au cours des dernières années, peu de patients cancéreux ont eu l’opportunité de bénéficier de ce type de soins au Liban. Cette situation résulte d’une insuffisance de prestataires de soins formés en soins palliatifs, du manque de services spécialisés et surtout du manque de sensibilisation et d’information du public envers les soins palliatifs.

Cette thèse de doctorat émane de la nécessité de développer les soins palliatifs dans le contexte libanais et de la priorité de rehausser la pratique dans ce domaine. Elle s’inscrit plus particulièrement en sciences infirmières, et vise à comprendre l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs au sein d’une équipe interdisciplinaire au Liban. En effet, bien que la pratique infirmière au sein de l’équipe interdisciplinaire soit bien décrite dans la littérature, il n’en demeure pas moins que qu’on ne sait pas comment elle s’exerce dans les pays où les soins palliatifs sont encore en émergence.

Le premier chapitre de cette thèse circonscrit la problématique à la base de l'étude en documentant d’abord la pratique infirmière au sein d’une équipe interdisciplinaire en soins palliatifs selon une approche holistique, ainsi que les facteurs qui contraignent ou facilitent la pratique infirmière en soins palliatifs. Le choix du caring2 se présente ainsi comme un

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soutien pour le développement d’une approche humaniste au sein des soins palliatifs au Liban. Ensuite, la problématique expose le contexte libanais des soins palliatifs, puis finalement, la formulation du but et de la question générale de recherche clôturent le premier chapitre. Le deuxième chapitre propose une recension des écrits. Il expose le contexte des soins palliatifs au Liban et l’état des connaissances sur la pratique infirmière en soins palliatifs, l’approche de caring et les facteurs influençant cette pratique. Le troisième chapitre fait mention du cadre de référence de l’étude. Ce cadre intègre, d’une part, le plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (MSSS, 2008) ainsi que les facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière des soins palliatifs et, d’autre part, la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979).

Par la suite, le quatrième chapitre explicite la perspective méthodologique de l’étude notamment, l'approche et le devis de recherche privilégiés, les méthodes de collecte et d'analyse des données, les critères de rigueur scientifique et les considérations éthiques. Les résultats de l’étude sont détaillés au cinquième chapitre. Outre la description du milieu de l’étude, du profil des participants et des sources de données, la pratique infirmière auprès des patients cancéreux au sein d’une équipe interdisciplinaire est présentée à travers les thèmes qui ont émergé. Dans ce même chapitre, la relation humaniste empreinte de caring apparaît également comme un élément au cœur des soins palliatifs. Le sixième chapitre discute des résultats obtenus en lien avec la recension des écrits selon plusieurs points de vue : empirique, théorique et méthodologique. A la lumière des limites et des retombées de l’étude, certaines recommandations pour la recherche, la pratique, la formation et la gestion viennent clore ce chapitre.

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Chapitre 1 – Problématique

Ce premier chapitre présente la problématique à la base de cette recherche. Cette dernière émane de la priorité d’étudier la pratique infirmière en soins palliatifs au Liban, afin de guider l’adoption d’un modèle de prestation de soins palliatifs sensible à la culture, et qui répond aux besoins de la population libanaise (Abu-Saad Huijjer, Deeb, Ghusn, Karam, & Zeineldin, 2013). Le problème de la pratique infirmière en soins palliatifs au sein d’une équipe interdisciplinaire est d’abord présenté, suivi de l’approche de caring proposée comme soutien à une relation humaniste au sein des soins palliatifs. Ensuite, les soins palliatifs dans un contexte libanais sont discutés. Finalement, le but et la question générale de recherche viennent clore ce chapitre.

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés à une clientèle atteinte d’une maladie grave évolutive, dans une approche holistique et par une équipe interdisciplinaire (Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs [SFAP], 2009). Selon l’Association Canadienne des Soins Palliatifs (ACSP, 2012), le choix de cette approche présente des avantages pour les patients, les familles et le système de soins de santé. En effet, les soins palliatifs offrent aux patients et à leur famille la possibilité de participer aux soins. Ces soins apportent, également, un soutien pour la prise de décision, une éventuelle diminution du nombre d’hospitalisations et une réduction des coûts pour le système de soins de santé (ACSP, 2012; Meyers et al., 2011; Smith et al., 2012). Les soins palliatifs ne visent pas à traiter et guérir la maladie, mais cherchent à améliorer la qualité de vie (Mahon & McAuley, 2010). D’ailleurs, divers essais expérimentaux ayant évalué l’efficacité d’intégrer les soins palliatifs tôt dans le parcours de la maladie, ont révélé plusieurs bénéfices associés à cette intégration, dont notamment, une amélioration des symptômes physiques, de l’état psychologique, de la satisfaction des patients et de la qualité de vie (Bakitas, Bishop, Caron & Stephens, 2010; Bandieri et al., 2012; Brumley et al., 2007; Gade et al., 2008; Rabow, Dibble, Pantilat, & McPhee, 2004).

Il est vrai que dans les pays développés, le progrès des soins palliatifs est remarquable, mais il reste encore des besoins non comblés à ce niveau dans plusieurs pays moins développés, et la disponibilité des services de soins palliatifs varie grandement d’un milieu

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à l’autre (Faull, Caestecker, Nicholson, & Black, 2012). Selon l’Atlas Mondial des soins palliatifs en fin de vie, publié conjointement par le World Health Organization [WHO] et la Worldwide Palliative Care Alliance [WPCA] (2014), parmi les 20 millions de patients requérant des soins palliatifs tous les ans, seulement une personne sur dix en reçoit à l’heure actuelle dans le monde (WHO &WPCA, 2014).

Dans les paragraphes qui suivent, la pratique en soins palliatifs sera abordée sous l’angle de l’interdisciplinarité, de l’holisme et de l’humanisme. Ensuite, les obstacles face à la pratique infirmière en soins palliatifs, ainsi que l’approche de caring comme soutien pour le développement d’une approche humaniste en soins palliatifs seront illustrés. Enfin, le contexte des soins palliatifs au Liban sera examiné.

1.1 La pratique en soins palliatifs : approche interdisciplinaire, holistique

et humaniste

Depuis les débuts du mouvement des soins palliatifs dans les années 1970, ces soins sont dispensés selon une approche à la fois interdisciplinaire, holistique et humaniste. Ils visent la prévention de la souffrance et le traitement des problèmes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels (ACSP, 2012; Carstairs, 2010; SFAP, 2009; WHO, 2002). Le travail en interdisciplinarité constitue une caractéristique essentielle des soins palliatifs pour la prise en charge des patients et la réponse à leurs besoins (Jacquemin, 2009). Les experts dans le domaine des soins palliatifs soutiennent l’importance de la prestation de soins de qualité aux patients atteints d’une maladie grave évolutive, et ce, par une équipe interdisciplinaire ayant acquis les compétences requises (ACSP, 2012; Silberman et al., 2013; WPCA, 2008). En phase terminale, les soins palliatifs sont prodigués aux patients par une équipe interdisciplinaire qui peut regrouper différentes catégories d'intervenants : médecins, psychologues, infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes, pharmaciens, assistantes sociales, bénévoles et représentants du culte. La présence de cette équipe est nécessaire dans la pratique en soins palliatifs, afin d’assurer des soins thérapeutiques holistiques, qui répondent à l’ensemble des besoins diversifiés de la personne en fin de vie. Ces besoins sont aussi bien physiques que psychologiques, sociaux et spirituels.

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Les professionnels de la santé, qui avaient tendance à se centrer sur les problèmes physiques et leurs traitements, s’éloignent de plus en plus d’un modèle de soins axé sur les tâches pour se tourner vers une approche holistique centrée sur la personne et qui tient compte de son expérience personnelle et de l'ensemble de ses besoins (Timothy, 2003). D’ailleurs, le WHO (2002) met en avant une approche holistique qui prend en compte les besoins de la personne dans toutes ses dimensions, tant physique, psychologique, sociale que spirituelle, auxquelles s’ajoutent les dimensions morale et relationnelle selon Gastmans, De Casterele, et Schotsmans (1998). D’une part, la dimension physique réfère à ce qui a trait au confort et au soulagement de la douleur et des autres symptômes physiques. Et d’autre part, la valorisation du caractère unique de la personne et de son bien-être émotionnel dans chacune des situations de fin de vie correspond à la principale caractéristique de la dimension psychologique. Quant à la dimension sociale, celle-ci reste relative au fonctionnement dans les activités de tous les jours. Alors que la dimension spirituelle propose le respect des croyances et des religions ainsi que l’offre du service pastoral, la dimension morale est reliée au respect de la dignité humaine, des valeurs et de l’intimité, tandis que la dimension relationnelle gravite autour de l’humanisation des soins, l’accompagnement de la famille et son implication dans les soins palliatifs. Ainsi, une approche holistique de la personne prend en compte l’ensemble de ces dimensions (Gastmans et al., 1998; WHO &WPCA, 2014).

Accompagner une personne, c’est lui apporter le soutien et les soins nécessaires pour la soulager et l’aider à supporter ses souffrances physiques et morales (SFAP, 2009). Pour Zerwekh (2010), l’infirmière accompagne les patients en soins palliatifs par sa présence humaine et authentique. À ce sujet, Richard (2008) mentionne que l’accompagnement humaniste suppose l’écoute de la souffrance du malade et de ses proches ainsi qu’une présence empreinte de respect, de délicatesse et de discrétion. De même, Gastmans et al. (1998) définissent la pratique infirmière par le rapport synergique de trois éléments : la relation de caring, le comportement de caring et les « bons soins ». Ces propos ont été repris par Radwin, Farquhar, Knowles et Virchick (2005) qui ont défini la pratique du

caring par des comportements émotionnels tels que la manifestation de la compassion,

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en lien avec la surveillance et le confort. De même, Foucault et Mongeau (2004) mentionnent que l’approche humaine des soins infirmiers palliatifs intègre une attention empathique de la part de l’infirmière à l’égard des sentiments de la personne mourante, du maintien d’un espoir réaliste et d’un soutien apporté au patient et à ses proches dans leur cheminement personnel.

En définitive, dans les pays où les soins palliatifs sont développés, la pratique de ces soins s’exerce par une équipe interdisciplinaire qui dispense des soins holistiques et humanistes auprès d'une clientèle en fin de vie. L’accompagnement d’un patient et de sa famille en soins palliatifs prend en compte les dimensions physique, psychologique, sociale, spirituelle, morale et relationnelle. Il exige également, une écoute respectueuse ainsi qu’une relation humaniste qui peut s’exprimer pour l’infirmière à travers une relation de

caring (Foucault & Mongeau, 2004; Gastmans et al., 1998). Dans ce contexte, le rôle de

l’infirmière occupe une place centrale au sein d’une équipe interdisciplinaire.

1.2 La pratique infirmière au sein d’une équipe interdisciplinaire en soins

palliatifs

Membres de l’équipe interdisciplinaire, les infirmières œuvrant en soins palliatifs prodiguent par leurs connaissances et leurs compétences des soins complets, coordonnés et compatissants aux personnes qui vivent avec une maladie mortelle (ACSP, 2012). Selon certains auteurs (Razban, Iranmanesh, & Rafiei, 2013; Thacker, 2008; Zerwekh, 2010), de par leur présence constante auprès de la personne soignée, les infirmières jouent un rôle pivot dans la pratique en soins palliatifs au sein d’une équipe interdisciplinaire. Pour sa part, Jacquemin (2009) soutient que la spécificité de la pratique infirmière en soins palliatifs au sein de l’équipe interdisciplinaire réside, non seulement dans le rôle propre de l’infirmière pour la conception du soin, mais aussi dans le suivi de la prise en charge holistique du patient qui ne peut relever d’une seule discipline. Ce même auteur ajoute que l’infirmière réalise la démarche de soins, évalue les résultats, mais aussi, coordonne les soins palliatifs avec les différents professionnels. Dans ce sens, Zerwekh (2010) ajoute que l’infirmière est responsable du confort physique et psychologique du patient en soins palliatifs et du maintien de la communication entre celui-ci et les membres de l’équipe

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interdisciplinaire. Ainsi, la prestation des soins palliatifs par l’infirmière implique d’une part, l’accompagnement humaniste, la communication et la prestation des soins directs aux patients, et d’autre part, la planification et la gestion des soins palliatifs au niveau local.

Bien que la spécificité de la pratique infirmière au sein d’une équipe interdisciplinaire soit définie et décrite d’un point de vue plus conceptuel, très peu d’études scientifiques ont été menées pour décrire et déterminer l’implication de l’infirmière dans la prestation des soins palliatifs en interdisciplinarité, du moins dans les pays où les soins palliatifs sont encore en émergence. Cependant, il est dit dans la littérature recensée que plusieurs facteurs peuvent rendre difficile la mise en œuvre de la pratique infirmière en soins palliatifs. Il est donc intéressant de se pencher sur certains obstacles dont l’impact semble grand.

1.2.1 La pratique infirmière en soins palliatifs : facteurs contraignants professionnels, organisationnels et émotionnels.

Les facteurs contraignant la prestation de soins palliatifs par des infirmières peuvent être regroupés, selon les écrits scientifiques, en trois catégories : les facteurs professionnels, organisationnels et émotionnels (Fillion & Saint Laurent, 2003; Fridh, Forsberg, & Berghom, 2009 ; Gross, 2006; McCallum & McConigley, 2013; McCourt, Power, & Glackin, 2013).

Les facteurs professionnels, qui influencent la pratique des infirmières en soins palliatifs, sont particulièrement associés au manque de formation ainsi qu’aux difficultés de communication entre les infirmières, les médecins, les patients et leur famille. En effet, les résultats de l’étude descriptive de Beckstrand et Kirchhoff (2005), qui visait à déterminer les perceptions des infirmières relatives aux obstacles de prestation des soins en fin de vie en oncologie, révèlent que le manque de connaissances des infirmières sur la gestion des symptômes et de la douleur constitue l’un des principaux obstacles qui limitent la prestation de soins palliatifs holistiques. D’autres obstacles professionnels émergent en lien avec la communication interprofessionnelle. En effet, le déficit de communication et de collaboration entre les professionnels de la santé, les médecins, la famille et les patients entrave la pratique en soins palliatifs lors de situations cliniques complexes (Abu-Saad

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Huijer, Doumit, Abboud, & Dimassi, 2012; Fillion & Saint-Laurent, 2003; Sheldon, Barret, & Elligton, 2006). À ces obstacles professionnels s’ajoutent d’autres défis en lien avec l’organisation et l’environnement de travail (Fillion & Saint-Laurent, 2003).

La prépondérance de facteurs organisationnels, auxquels les infirmières font face lors de leur pratique en soins palliatifs, peut avoir un impact négatif sur la pratique et la qualité des soins palliatifs. D’ailleurs, le manque de structure organisationnelle affecte l’intimité et empêche les personnes de vivre leurs derniers moments dans la dignité. À cela s’ajoute le surcroît de travail et le manque de ressources pour les soins (Fillion & Saint-Laurent, 2003; Gross, 2006; McCallum & McConigley, 2013).

Quant aux facteurs émotionnels, ils sont en lien avec le travail en soins palliatifs. Dans ce cadre, les infirmières sont confrontées quotidiennement à l’accompagnement de patients ayant une maladie évolutive grave, à la souffrance et à l’angoisse de la mort. Compte tenu de la complexité des situations rencontrées en soins palliatifs, il est attendu que les infirmières soient prêtes à y faire face. Mais, c’est l’impuissance face à la souffrance et la répétition des situations émotionnelles intenses en phase terminale qui peuvent devenir une source d’angoisse et de stress pour les infirmières (Bonnières, Behar, & Lassaunière, 2010; Fillion & Saint Laurent, 2003; Zerwekh, 2010).

Bref, trois types de facteurs qui contraignent la pratique infirmière dans ce contexte ont été cernés. Ces facteurs s’interférent avec la pratique des infirmières à plusieurs niveaux. Ils nuisent à l’environnement de travail auprès des patients mourants, ils créent des conflits de valeurs chez les infirmières, ils ne favorisent pas une approche interdisciplinaire et par conséquent, ils risquent d'affecter l’accompagnement humaniste et la qualité des soins globaux fournis aux patients (Gross, 2006). Ainsi, l’identification de ces obstacles paraît donc essentielle. Cela permettrait d’une part, de les contrer tant sur le plan émotionnel qu’organisationnel et professionnel. Puis, d’autre part, il en résulterait une pratique infirmière interdisciplinaire de qualité. Cette pratique, plus à l’écoute, répondrait davantage aux besoins des patients atteints de maladie grave et de leur famille.

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À cet effet, l’accompagnement humaniste, le soutien émotionnel ainsi que la communication ont été identifiés comme des comportements relatifs à la pratique du

caring, qui peuvent aider à dépasser certains facteurs contraignant la prestation des soins

palliatifs de qualité (Gross, 2006; McCallum & McConigley, 2013; MSSS, 2008; Radwin et al. 2005). Dans la prochaine section, cette approche sera examinée ainsi que son utilité pour cette recherche.

1.3 L'approche de caring : solution intéressante pour une pratique

professionnelle optimale

Le concept de caring est défini par différents auteurs comme un élément fondamental de la pratique infirmière (O’Connell & Landers, 2008; Poirier & Sossong, 2010). Selon Pépin, Ducharme et Kérouac (2017), il englobe des éléments indissociables de l’acte de soin à caractère scientifique et humaniste. Le caring est un idéal moral faisant appel à un engagement personnel, dont l’objectif est le respect de la dignité humaine. Dans ce sens, Cara et O’Reilly (2008) ajoutent que si le caring est représenté comme l’essence des soins, les infirmières se doivent de développer et de préserver l’approche humaniste et relationnelle dans l’exercice de leur profession. D’ailleurs, Ferell et Coyle (2010) postulent que les soins infirmiers palliatifs combinent une approche scientifique avec une approche humaniste des soins. De ce fait, les valeurs humanistes des soins et l’approche relationnelle au cœur du caring concordent avec les valeurs véhiculées en soins palliatifs. De même, Betcher (2010) ajoute que les patients en fin de vie et leur famille désirent et s’attendent à une attitude de caring de la part de l’infirmière. Ces propos s’accordent avec ceux de Radwin et al. (2005) qui définissent la pratique du caring par des comportements émotionnels qui s’avèrent essentiels en soins palliatifs. Ces comportements se manifestent par la compassion, l’empathie, la confiance, le respect de l’intimité, le souci d’autrui ainsi que les activités en lien avec la surveillance et le confort.

Lorsqu’elle est adoptée en fin de vie, l’approche de caring exige une qualité de présence des soignants. Cette présence cherche à assurer aux patients un sentiment de sérénité et un pouvoir décisionnel, ainsi qu’à préserver leur dignité. Dans la même veine, Foucault et Mongeau (2004) ajoutent que « la composante humaine des soins palliatifs intègre une

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attention empathique de la part de l’infirmière à l’égard des sentiments de la personne mourante, et un caring découlant d’une alliance thérapeutique transpersonnelle » (p.14). En outre, Finfgeld-Connett (2008), qui a procédé à une métasynthèse des écrits sur le

caring, avance que ce dernier est un processus interpersonnel caractérisé par une expertise

dans les soins infirmiers ainsi qu’une relation interpersonnelle. D’ailleurs, Liu, Mok, et Wong (2006) précisent que la pratique du caring exige une attitude et des compétences professionnelles de la part des infirmières. Ainsi, elles seront prêtes à fournir un soutien émotionnel aux patients cancéreux et à mieux répondre à leurs besoins. En accord avec Liu et al. (2006), Irnamench, Axelsson, Sävenstedt et Häggström (2009) ajoutent que la création d’une relation de caring requiert de la part des infirmières une présence, une écoute active ainsi qu’un partage de valeurs et croyances avec les patients et leur famille. En d’autres mots, la pratique du caring représente une approche humaniste et relationnelle. En soins palliatifs, cette approche implique, de la part de l’infirmière, de préserver la dignité humaine, de s’assurer du confort de la personne et d’établir une relation de confiance avec le patient et les membres de sa famille.

Ainsi, selon Leininger (2002), le caring se présente comme un phénomène universel, mais les expressions, les processus et les patterns du caring varient culturellement. De plus, selon la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979), le caring représente un processus interactif et intersubjectif à travers une relation transpersonnelle établie pendant des moments de vulnérabilité entre l’infirmière et le patient. Ainsi, il serait possible de croire qu’en utilisant le caring pour guider les infirmières libanaises, celles-ci seraient en mesure d’établir une relation soignante plus humaniste et transpersonnelle empreinte de confiance, de congruence, d’empathie et de chaleur humaine dans leur pratique en soins palliatifs. Par sa présence authentique auprès des patients en soins palliatifs, l’infirmière apporte un soutien psychologique au patient et à sa famille, et crée un environnement physique et spirituel favorisant le confort, la dignité humaine et une transition à la mort dans un contexte le plus serein et paisible possible.

À notre connaissance, aucune étude ne s’est intéressée à la pratique en soins palliatifs adoptant une approche de caring au Liban, où les valeurs culturelles diffèrent des pays

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occidentaux et américains. Les paragraphes qui suivent exposent la pratique en soins palliatifs dans le contexte libanais.

1.4 Le contexte libanais et les soins palliatifs

Selon le WHO et la WPCA (2014), près de 80 % des besoins mondiaux en soins palliatifs se situent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, et seulement vingt pays dans le monde ont pleinement intégré les soins palliatifs dans leur système de soins de santé. Or, le Liban ne compte pas parmi ces pays (Abu Zeinah, Al Kindi, & Hassan, 2012). Bien qu’on dispose de peu de statistiques et d’information sur la pratique des soins palliatifs dans les pays du Moyen-Orient, il semblerait qu'aucun de ces pays ne dispense des soins optimaux aux personnes en situation de fin de vie (Abu Zeinah et al., 2012 ; Silbermann et al., 2013). Le niveau de développement des soins palliatifs varie selon les pays. Ces soins sont plus développés en Arabie Saoudite et Jordanie, inexistants en Syrie, et sont en phase intermédiaire d’implantation dans des pays comme Oman, Bahreïn et le Liban (Abu Zeinah et al., 2012 ; Silbermann et al., 2013). Cela signifie que, si les soins palliatifs étaient intégrés dans le système de santé du pays, les patients ayant des maladies graves et incurables pourraient accéder à des soins de qualité selon leurs besoins.

Cependant, le peu d’information dont on dispose ne permet pas d’identifier les pratiques de soins palliatifs à développer au Liban. À l’instar de la majorité des pays du Moyen-Orient, la notion de soins palliatifs au Liban est nouvelle dans le domaine des soins de santé (Abu-Saad Huijer, Abboud, & Dimassi, 2009; Osman et al., 2013; Zeinah, Al-Kindi, & Hassan, 2012). Malgré quelques progrès au cours des dernières années, les soins palliatifs restent au stade primaire au Liban, et ont ainsi besoin d’être développés pour combler l’écart avec les standards internationaux (Abu-Saad Huijer, et al., 2012; Daher, 2012; Doumit, 2011). Puisque le cancer constitue l’une des principales causes de mortalité dans le pays, la pratique des soins palliatifs est étroitement liée aux patients cancéreux en phase terminale (Daher, Estephan, Huijer, & Naja, 2008). Selon le Recueil National des Statistiques Sanitaires au Liban (2012), le taux de mortalité par année est de 5,4 par 1000 habitants, et la cause de décès par néoplasmes est de 19% par année. Quant au nombre de nouveaux cas de cancers, ce dernier a été évalué en 2007 à 8868 par année. Daher et al.

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(2013) présagent qu’en 2030, ce nombre pourrait atteindre 12000 cas par année. Ces mêmes auteurs estiment que seulement 10% des patients cancéreux bénéficient de soins palliatifs au Liban, en raison d’une insuffisance de prestataires de soins formés en soins palliatifs, du manque de services spécialisés et surtout du déficit dans la sensibilisation du public aux alternatives de soins palliatifs en milieux hospitaliers.

Historiquement, ce fut en 1995 que le domaine des soins palliatifs a été introduit pour la première fois au Liban, lors d’un atelier national des leaders de santé sur la lutte contre le cancer, sous la supervision du Ministère de la Santé Libanais et de l’Organisation mondiale de la Santé [OMS], cité dans Daher et al. (2013). Le besoin de soins palliatifs et le besoin de soulager la douleur ont été identifiés comme prioritaires parmi les recommandations, mais le seul aboutissement principal du dit atelier a été de dispenser gratuitement les médicaments de chimiothérapie. Ensuite, en mai 1999, un symposium sur les soins palliatifs et l’éthique a eu lieu lors du Congrès d’oncologie du Moyen-Orient, et les recommandations développées par le Ministère de la Santé Libanais et l’OMS ont été approuvées. Ces recommandations, qui incluent sept points d’action essentiels, sont citées dans Daher et al. (2013) : 1) une politique nationale claire pour offrir le traitement de la douleur à un coût réduit ; 2) une disponibilité des médicaments ; 3) une éducation et une formation en soins palliatifs pour les professionnels de la santé ; 4) le remboursement des services des médecins pour les soins palliatifs ; 5) une approche multidisciplinaire pour les soins palliatifs ; 6) un renforcement des soins à domicile et de l’assistance sociale et 7) la reconnaissance du droit de tous les patients qui souffrent d’une maladie chronique fatale de recevoir des soins palliatifs.

Toutefois, c’est principalement à l’hôpital que les patients viennent vivre leur dernier moment, même si c’est à la maison, entourés par les leurs qu'ils le souhaiteraient (Ammar & Hamra, 2013). Étant donné que les soins palliatifs ne sont pas encore officiellement institutionnalisés, certains patients peuvent être financièrement couverts par des compagnies d’assurance privées, mais peu de Libanais bénéficient d’une telle couverture médicale. Le Ministère de la Santé couvre uniquement les soins palliatifs à l’hôpital, ce qui oblige l’hospitalisation des patients, afin qu’ils puissent avoir accès aux opiacés.

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Également, en l’absence d’une structure spécialisée en soins palliatifs, l’accompagnement en fin de vie se fait dans divers services hospitaliers et unités de soins (Tohmé, Abi Khalil, & Kanaan, 2013). Quant à la prise en charge en communauté, certaines organisations non gouvernementales (ONG) assurent les soins à domicile aux patients en fin de vie dans les grandes villes, sous la supervision d’une équipe interdisciplinaire constituée de médecins (oncologues ou généralistes), d’infirmières, de pharmaciens, de travailleurs sociaux, de bénévoles et de psychologues (Daher et al., 2008; Zeinah et al., 2012).

D’autres avancées sont survenues dans ce domaine. A titre d’exemple, l’article 1 de la loi libanaise n°574 sur « les droits des patients et le consentement éclairé » promulguée en 2004, donne le droit à toute personne de recevoir des soins adaptés à son état, dans le respect de sa dignité. Cette loi prévoit également une attention particulière au soulagement de la douleur. Également, une spécialité de « Médecine de la douleur » a été reconnue par le Ministère de la Santé, et la « Société libanaise de traitement de la douleur » a été fondée en 2006. Dans le même essor des soins palliatifs au Liban, un « Comité National de Soins Palliatifs et de Douleur » a été constitué en 2011, sous l’égide du Ministère de la Santé (Daher et al., 2013).

Dans ce sens, et dans le but d’offrir des soins de qualité à ses patients, un hôpital universitaire dans une région urbaine libanaise a créé, en 2014 une équipe mobile interdisciplinaire de soins palliatifs (EMSP). Cette EMSP ne se substitue pas aux équipes référentes, mais intervient auprès des différentes unités de soins de l’hôpital pour fournir un soutien aux équipes soignantes dans la prise en charge des patients en fin de vie et leur famille. Cette EMSP participe également, à la diffusion de la démarche palliative au sein du centre hospitalier. En plus de cette équipe, une unité de soins palliatifs de sept lits a été créée dans le même hôpital en avril 2016. Première dans le pays, cette unité a prévu dans sa mission d’être un modèle sur le plan national dans la prise en charge des patients, mais aussi dans la sensibilisation des professionnels de la santé au concept de soins palliatifs. En effet, pour Silberman et al. (2015), la présence d’une équipe interdisciplinaire de soins palliatifs sur le plan national, à l’instar d’autres pays du Moyen-Orient, constitue une force dans l’évolution de ce domaine.

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En effet, des progrès ont été réalisés au cours des dernières années pour développer le domaine des soins palliatifs pour qu’il fasse partie intégrante du système de soins de santé au Liban (Abu-Saad Huijer, Saab & Hajjar, 2016). Dans ce sens, quatre sous-comités ont été créés par le Comité National de Soins Palliatifs et de Douleur pour œuvrer aux niveaux de l’éducation, de la pratique, de la recherche et des politiques de santé dans le domaine des soins palliatifs. Dans leur plan de travail, ces sous-comités ont élaboré des recommandations qui visent, à titre d’exemple, à développer des normes et des lignes directrices de pratique clinique interdisciplinaire pour guider la pratique en soins palliatifs. De même, ces sous-comités proposent de réviser la législation régissant la prestation des analgésiques opioïdes, développer un modèle pour les services de soins palliatifs, et lancer

des campagnes dans le pays pour sensibiliser le public aux soins palliatifs. De plus, une

attention particulière est accordée pour promouvoir l’éducation et développer la formation des professionnels de la santé à ce niveau (Abu-Saad Huijer et al., 2016).

Toutefois, et malgré les efforts fournis pour le développement des soins palliatifs dans le pays, les études montrent que certains patients libanais ne finissent pas leurs jours avec confort et dignité (Tohmé et al., 2013). Bien que la prise en charge des problèmes physiques soit considérée comme adéquate, la réponse aux problèmes psychologiques reste insuffisante. Force est de constater que cette inadéquation est due à plusieurs raisons, notamment, la charge du travail de l’équipe soignante ainsi que le manque de formation et de communication avec le malade et ses proches (Tohmé et al., 2013 ; Abu-Saad Huijer et al., 2012). Selon Saad Huijer et al. (2016), les soins palliatifs restent sous-développés au niveau de la formation, et nécessitent le développement de compétences des professionnels de la santé dans ce domaine. Comparée à certains pays occidentaux, ce n’est que récemment que la médecine palliative a été reconnue comme une nouvelle discipline de la médecine, mais le nombre de praticiens reste insuffisant pour répondre aux besoins de la population (Osman, 2015).

De même, selon Daher et al. (2013), peu d’infirmières au Liban sont formées dans le domaine des soins palliatifs, ce qui pourrait se répercuter sur la qualité des soins fournis aux patients. Par ailleurs, les quelques infirmières qui ont reçu de la formation en soins

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palliatifs font partie d'équipes interdisciplinaires dans des centres hospitaliers en milieux urbains, en particulier les centres qui ont développé des équipes mobiles de soutien. Ces derniers, qui sont déjà rattachés à quelques centres hospitaliers, interviennent à titre de consultants auprès des autres professionnels de la santé. Force est de constater l’urgence de former plus d’infirmières spécialisées en soins palliatifs, qui pourraient soutenir leurs collègues dans leur pratique auprès des patients en fin de vie. Par conséquent, ces dernières pourraient contribuer au déploiement des soins palliatifs au Liban.

Quelques changements, qui ont déjà eu lieu, peuvent être cités, notamment à travers l’intégration des notions de base en soins palliatifs dans les cursus de formation générale des infirmières et des médecins. Ces notions concernent l’évaluation et la réponse aux besoins d’ordre physique, en particulier la prise en charge de la douleur et des symptômes généraux, ainsi que la réponse aux besoins d’ordres psychologique et spirituel. Cependant, il reste encore du chemin à parcourir pour placer les soins palliatifs sur le calendrier national de santé au Liban et les intégrer dans les différents programmes de formation des professionnels de la santé (Doumit, 2011 ; Khoury, 2008 ; Kronfol & Sibai, 2012 ; Tohmé et al. 2013).

Dans ce sens, Khoury (2008) ajoute qu’il est du devoir de la profession infirmière de plaider en faveur d'un système qui fournisse des soins palliatifs et des soins de fin de vie de qualité au Liban pour les patients. De même, Tohmé et al. (2013) ont mené une étude descriptive et comparative, au Liban, pour évaluer le point de vue des soignants et celui des proches sur la qualité d’accompagnement des patients en soins palliatifs. Bien que les résultats montrent que 30% des soignants aient déjà bénéficié d’une formation en soins palliatifs, ils révèlent également que 56% des soignants souhaiteraient d’autres formations pour optimiser leur pratique dans ce domaine.

Etant donné le manque de guides de pratique ou de référentiels de compétences en soins palliatifs au Liban, il serait pertinent, pour le développement des soins palliatifs, de prendre appui dans un premier temps sur des lignes directrices ou des guides de pratique exemplaires développés ailleurs. Ces modèles ont déjà été élaborés dans d’autres pays

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comme le Canada, l’Australie et l’Europe, pour bâtir la pratique des professionnels de la santé en soins palliatifs. Par ailleurs, peu d’information est disponible sur la mise en œuvre de ces pratiques par l’infirmière spécialisée de l’équipe de soutien mobile en soins palliatifs, d’où l’importance du développement de la recherche. À cet effet, Abu-Saad Huijjer et al. (2013) insistent sur la priorité d’étudier la pratique en soins palliatifs dans le pays, afin de guider l'adoption d'un modèle de prestation de soins palliatifs sensible à la culture et aux besoins de la population libanaise.

Cette priorité a suscité une réflexion et une motivation pour la réalisation d’un projet de recherche doctoral. De telles recherches pourraient également guider l’élaboration de programmes de formation en soins palliatifs dans le pays, pour améliorer la pratique infirmière et la qualité de vie des patients en fin de vie. Les résultats de cette recherche pourront être bénéfiques à long terme par leur contribution à l’amélioration de la pratique et à l’accès aux soins palliatifs spécialisés au Liban. Les soins palliatifs au Liban connaissent actuellement une phase d’émergence que cette étude pourrait soutenir en lui fournissant un ancrage par le développement de fondements scientifiques empiriques solides. Les professionnels de l’équipe interdisciplinaire pourraient ainsi développer des interventions basées sur des données scientifiques et concevoir des formations qui répondraient aux besoins de la population libanaise.

En résumé, compte tenu des efforts déployés par les experts nationaux pour promouvoir la pratique de soins palliatifs et la placer sur le calendrier national de la santé au Liban, il est étonnant de constater que cette pratique en soit toujours à ses débuts, loin d’occuper un statut stable. Il est de même intriguant que l’accent soit toujours limité au soulagement de la douleur. On peut alors se demander ce qu’il en est des autres dimensions des soins palliatifs. Également, il semble y avoir une volonté nationale de structurer l’offre de soins palliatifs, mais avec des retombées sur le terrain qui tardent à se faire sentir.

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1.5 Le but et la question générale de recherche

Le but de cette recherche est donc de comprendre l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs, auprès de patients atteints de cancer en fin de vie, au sein d’une équipe interdisciplinaire, d’une région du Liban.

Afin d’atteindre ce but, une question générale de recherche est formulée : Comment s’exerce la pratique infirmière en soins palliatifs, auprès de patients en fin de vie atteints de cancer, au sein d’une équipe interdisciplinaire, d’une région du Liban ?

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Chapitre 2 – Recension des écrits

Ce deuxième chapitre présente l’état des connaissances lié à l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs auprès de patients cancéreux au sein d’une équipe interdisciplinaire. Il commence par une brève description de la stratégie de repérage des écrits. Ensuite, la pratique en soins palliatifs est abordée, en mettant en évidence la pratique holistique et le contexte d’interdisciplinarité en soins palliatifs, ainsi que la pratique infirmière au sein d’une équipe interdisciplinaire. Puis, l’approche de caring en soins palliatifs est examinée. Finalement, les écrits sur les facteurs contraignant et facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs sont présentés.

2.1 La stratégie de repérage des écrits

Une recherche documentaire réalisée à partir des bases de données CINAHL, MEDLINE, PubMed et ProQuest a permis de répertorier les principales études permettant de documenter la pratique infirmière en soins palliatifs. Cette recherche a été réalisée en utilisant les mots-clés, les opérateurs booléens et les routines de recherche suivants: « palliative care » or « end-of-life-care » or « terminal care » and « nurs* » or « palliative nursing » or « oncology nurses » and « barriers » or « obstacles » or « palliative obstacles » and « facilitators » or « palliative facilitators » and « interdisciplinarity team » or « interdisciplinary care » and « caring ».

La liste des références de chacun des écrits sélectionnés a également été rigoureusement examinée, afin de cibler des livres et des articles spécifiques en lien avec l’objet de l’étude. À cela s’ajoutent les différents sites Internet d'organisations œuvrant dans le domaine des soins palliatifs, à titre d’exemple : « American Academy of Hospice and Palliative Medicine », « Association Canadienne des soins Palliatifs », « Association Canadienne des Écoles de Sciences Infirmières », « Association Européenne de Soins Palliatifs », « Association des Infirmières et Infirmiers du Canada », « Comité des équipes interdisciplinaires de lutte contre le cancer », « International Association for Hospice and palliative care », « Organisation Mondiale de la Santé », « Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec », « Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs » et « The National Council for palliative care in England ».

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2.2 La pratique en soins palliatifs

La littérature recensée a permis de mettre en lumière certaines caractéristiques de la pratique en soins palliatifs notamment, l’approche holistique des soins palliatifs, l’interdisciplinarité ainsi que la pratique infirmière spécifique au sein d'une équipe interdisciplinaire.

2.2.1 L’approche holistique des soins palliatifs

Les soins palliatifs supposent, selon certains auteurs, la réponse aux besoins globaux du patient dans ses dimensions physique, psychologique et spirituelle (ACSP, 2013 ; Bonnières, et al., 2010 ; Buzgova, Sikorova, & Jarosova, 2016 ; Dong et al., 2016 ; Fridh et al., 2009 ; Guay et al., 2011 ; Lofandjola Masumbuku & Coppieters 2014 ; Zheng, Guo, Dong, & Owens, 2015). Ces conceptions sont alignées avec la définition des soins palliatifs comme une approche qui cherche à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés (WHO, 2002). Quant à la dimension relationnelle, cette dernière est intégrée dans la dimension psychologique. Ainsi, dans les paragraphes suivants, les soins globauxqui tiennent compte des besoins du patient et de sa famille seront présentés. Ces besoins sont d’ordres physique, psychologique et spirituel.

2.2.1.1 La réponse aux besoins physiques

La réponse aux besoins physiques a été abordée dans les écrits scientifiques comme étant primordiale pour la pratique des soins palliatifs. Ces besoins concernent spécifiquement le soulagement de la douleur et des autres symptômes physiques courants notamment, les symptômes cardio-respiratoires, gastro-intestinaux et buccaux, mais aussi les symptômes généraux qui altèrent le niveau de conscience et l’état cognitif de la personne (ACSP, 2013 ; Zheng et al., 2015). La gestion de la douleur est perçue comme une intervention prioritaire et fondamentale pour améliorer la qualité de vie des patients. Pour ce faire, il est recommandé d’employer toutes les techniques et l’arsenal thérapeutique reconnu de même que les mesures non pharmacologiques complémentaires (Vedel et al., 2014). Ainsi, pour un soulagement adéquat de la douleur et des autres symptômes, une évaluation

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préalable de la situation de santé par l’infirmière est essentielle. Ce bilan permettra d’assurer une planification judicieuse et personnalisée des interventions adaptées à la situation clinique et aux préférences de la personne en phase terminale (Dong et al., 2016 ; Fridh, et al., 2009 ; Lofandjola Masumbuku & Coppieters, 2014 ; Spence et al., 2010 ; Vedel et al., 2014 ; Zheng et al., 2015).

Par ailleurs, Dong et al. (2016) ont mené une étude phénoménologique en Chine auprès de 15 médecins et 22 infirmières, pour explorer leur expérience dans la pratique des soins palliatifs. Les participants interviewés mentionnent comment la gestion de la douleur chez les patients en fin de vie, par l’administration des analgésiques puissants, est au cœur de leur responsabilité. Cette gestion est considérée comme une priorité qui assure une qualité de vie optimale.

Dans une même perspective, Vedel et al. (2014) ont réalisé une étude transversale par théorisation ancrée. Cette recherche a été conduite afin d’identifier les points de convergence et de divergence relatifs à la qualité des soins palliatifs selon les différentes parties prenantes. Les données de l’étude ont été collectées selon la méthode de boule de neige et jusqu’à la saturation des données auprès de 61 participants, incluant des patients, des membres de leur famille et des professionnels de la santé, tous recrutés dans la région parisienne en France. Des entrevues, individuelles et de groupes, ont été menées pour collecter les données. L’analyse des résultats concernant la réponse aux besoins physiques montre que les professionnels de la santé considèrent la gestion de la douleur comme un critère fondamental de la qualité des soins. Cet aspect permettrait de fournir une meilleure qualité de soins palliatifs, ce qui concorde avec les propos des membres de la famille. Outre la gestion de la douleur, les participants ajoutent que d’autres interventions sont requises, comme la gestion des symptômes associés, en particulier les problèmes gastro-intestinaux et respiratoires.

D’un autre côté, les résultats d’une étude descriptive qualitative réalisée en Chine (Zheng et al., 2015) auprès de 28 infirmières en oncologie mettent en évidence l’importance d’éviter les traitements agressifs ou invasifs autant que possible afin de ne pas augmenter

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la douleur et la souffrance auprès de la personne en fin de vie. À cet égard, les infirmières interviewées multiplient leurs efforts pour répondre aux besoins physiques en assurant également les soins fondamentaux globaux adaptés aux conditions de santé de chaque patient. De même, la réponse aux besoins reliés aux activités de la vie quotidienne et au maintien de l’autonomie est évoquée. Outre un positionnement et une alimentation adéquats, un contrôle optimal des symptômes est visé pour fournir le confort et garantir une qualité de vie à travers la réponse aux besoins fondamentaux, et ce jusqu’au décès. Ces résultats montrent ainsi que le soulagement de la douleur et la réponse aux besoins physiques ne se font pas uniquement par des traitements pharmacologiques et l’administration d’opiacés.

En revanche, bien que la gestion de la douleur semble prioritaire en soins palliatifs, des écrits montrent qu’elle est sujette à des barrières culturelles qui limitent sa prise en charge. En effet, Spence et al. (2010) ont mené en Jamaïque une étude transversale avec un devis mixte auprès de 81 patients atteints de cancer, 51 aidants naturels, 20 professionnels de la santé et 7 informateurs-clés de la communauté. Cette recherche avait pour but d’évaluer les besoins des patients atteints de cancer, des aidants naturels et des professionnels de la santé dans le contexte jamaïcain. Même si 75% des aidants naturels identifient le besoin de gestion de la douleur comme un élément clé d’une prise en charge adéquate des patients en fin de vie, les résultats ont montré que 42% des patients interviewés ayant expérimenté la douleur durant leur maladie ont évoqué un manque d’accès aux antalgiques. Il faut savoir qu’en Jamaïque l’accès à la morphine est limité. Dans ce contexte, cette substance est perçue comme étant dangereuse. Elle n’est par ailleurs, pas administrée de manière appropriée aux patients par les professionnels de la santé. L’une des limites de cette étude est le devis transversal qui ne permet pas de prendre en considération l’évolution des besoins du patient tout au long de la trajectoire de sa maladie. Cependant, ces résultats soulignent comment le soulagement de la douleur peut être influencé par diverses barrières en lien avec la culture du pays.

Dans la même veine, Lofandjola Masumbuku et Coppieters (2014) ont réalisé une étude qualitative auprès de 30 médecins et 90 infirmiers ayant une expérience d’au moins une

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Figure 3. Processus d’analyse des données
Figure 4. Perception des soins palliatifs : un moyen d’offrir une meilleure qualité de vie  Ainsi, l’objectif de l’exercice de la pratique infirmière serait d’atteindre ou de maintenir  la qualité de vie de la personne en prenant en compte les caractéristi
Figure 5. Pratique infirmière : une prise en charge globale des besoins du patient
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