Intervention basée sur une approche interprofessionnelle de prise de décision partagée dans Ie contexte des soins à domicile d'aînés en perte d'autonomie

© Rheda Adekpedjou, 2019

Intervention basée sur une approche

interprofessionnelle de prise de décision partagée dans

Ie contexte des soins à domicile d'aînés en perte

d'autonomie

Thèse

Rheda Adekpedjou

Doctorat en épidémiologie

Philosophiæ doctor (Ph. D.)

Québec, Canada

Intervention basée sur une approche

interprofessionnelle de prise de décision partagée dans

le contexte des soins à domicile d’aînés en perte

d’autonomie

Thèse

Rhéda Adekpedjou

Sous la direction de :

Légaré France, directrice de recherche

Louis-Paul Rivest, codirecteur de recherche

iii

Résumé

Contexte : Dans le contexte des soins à domicile, l’approche interprofessionnelle de prise de

décision partagée (IP-PDP) semble prometteuse pour les décisions difficiles telles que le choix du milieu de vie des aînés en perte d’autonomie par leurs proche-aidants. Cependant, il n’existe que peu ou pas de données probantes sur l’efficacité de l’implantation de l’approche IP-PDP dans ce contexte. De plus, les mécanismes qui sous-tendent l’engagement des professionnels de la santé dans cette approche sont peu connus. Objectifs : a) décrire le processus décisionnel des aînés et des proches-aidants dans le contexte de la prise de décision concernant le milieu de vie d’un aîné en perte d’autonomie en l’absence d’une approche IP-PDP, b) évaluer l’effet d’une formation à une approche IP-PDP au sein d’équipes de soins à domicile sur l’engagement perçu par les proches-aidants dans cette prise de décision, c) suivre l’évolution du niveau d’intention comportementale des professionnels de la santé d’équipes de soins à domicile à s’engager dans une approche IP-PDP et identifier les facteurs psychosociaux associés à cette intention. Méthodes : Le projet a été réalisé dans 16 centres de santé et de services sociaux (CSSS) de la Province de Québec. Pour atteindre le premier objectif, des données transversales sur les expériences d'aînés âgés de 65 ans et plus cognitivement aptes et de proches-aidants d'aînés cognitivement inaptes vis-à-vis de la prise de décision ont été collectées. Une analyse descriptive et une analyse thématique de contenu ont été effectuées. Pour atteindre le deuxième objectif, un essai randomisé pragmatique en grappe avec mesures en post-intervention a été réalisé. Les CSSS ont été randomisés pour recevoir une formation en IP-PDP (intervention) ou non (contrôle). L’issue primaire était la proportion de proches-aidants d’aînés de 65 ans ou plus cognitivement inaptes déclarant jouer un rôle actif dans la prise de décision concernant le milieu de vie de ces aînés. Une analyse de régression multiniveau par intention de traiter a été effectuée. Pour atteindre le troisième objectif, deux enquêtes transversales ont été menée, une au début et une à la fin de l’essai. Les professionnels de la santé des 16 CSSS ont rempli un questionnaire auto-administré identique à l’entrée et à la sortie. Informés par une théorie sociocognitive, nous avons mesuré leur intention à s’engager dans une approche IP-PDP, les variables psychosociales qui sous-tendent leur intention et recueilli les données sociodémographiques. Des analyses descriptives et des analyses de régression multiniveau ont été réalisées. Résultats : La première étude a révélé que cette décision est caractérisée par une nature souvent urgente, des discordances entre la préférence et le choix fait, un manque d’informations sur les différentes options, du conflit décisionnel et des sentiments négatifs (ex. : insatisfaction,

iv

culpabilité, tristesse). Elle est particulièrement difficile pour les proches-aidants d’aînés cognitivement inaptes. Suite à l’intervention réalisée lors de la deuxième étude, la proportion de proches-aidants ayant déclaré jouer un rôle actif dans la prise de décision a augmenté de 12% (IC à 95%: -2% – 27%; p=0,10). De plus la proportion des proches-aidants ayant déclaré que le rôle qu’ils ont effectivement joué lors de la prise de décision correspondait au rôle qu’ils auraient préféré jouer a augmenté de 14% (IC à 95%: 7% – 21%; p<0,0001). La troisième étude a montré que, au début de l’essai, l’intention des professionnels de la santé à s’engager dans une approche IP-PDP était élevée et les facteurs associés à l'intention étaient l'influence sociale (β=0,27, p<0,0001), les croyances de l’individu en ses capacités (β=0,43, p<0,0001), la norme morale (β=0,31, p<0,0001) et les croyances aux conséquences (β=0,21, p<0,0001). À la fin de l’essai, le niveau d’intention a diminué et les facteurs associés à l'intention étaient les mêmes, mais n'incluaient plus la norme morale. De plus, la profession était associée à l’intention, plus précisément : être thérapeute en réadaptation (β= -0,39, p=0,018) et être technologue/technicien (β= -0,41, p=0,069). Conclusion : Une formation à une approche IP-PDP peut contribuer à améliorer les expériences des proches-aidants d’aînés en perte d’autonomie et cognitivement inaptes qui font face à une décision concernant le choix du milieu de vie de ces aînés. Les facteurs associés à l’intention des professionnels de la santé à s’engager dans cette approche confirment ceux identifiés par les théories sociocognitives. Cependant, ces facteurs peuvent varier dans le temps.

v

Abstract

Background: Making health-related housing decisions on behalf of cognitively-impaired seniors with

loss of autonomy is painful for their caregivers. In Quebec, some of these seniors are being cared for by interprofessional home care teams. Although interprofessional shared decision-making (IP-SDM) is a promising approach for supporting caregivers in making these decisions, little is known about implementing the approach in home care teams. Moreover, little is known about the mechanisms that might underlie their intention to adopt an IP-SDM approach. Objectives: a) To report on seniors’ and caregivers’ experiences of housing decisions in the absence of an IP-SDM approach, b) to assess the effect of training home care teams in IP-SDM on the proportion of caregivers who report being active in decision-making regarding health-related housing for a senior, c) to monitor healthcare providers’ level of behavioural intention to engage in an IP-SDM approach and to identify factors associated with this intention. Methods: The research was conducted in 16 health and social services centres (HSSCs) in the Province of Quebec. To meet the first objective, we conducted a cross-sectional study on the experiences of two separate samples of seniors aged ≥ 65 years and informal caregivers of cognitively impaired seniors who had made a decision about housing. A descriptive analysis and a thematic content analysis were carried out. To meet the second objective, we conducted a post-intervention two-arm pragmatic cluster randomized trial (cRT) with home care teams working in the HSSCs. HSSCs were randomized to receive IP-SDM training (intervention) or not (control). Eligible caregivers had made a housing decision for a cognitively-impaired senior aged 65 years or over who was receiving services from a home care team. The primary outcome was the proportion of caregivers reporting an active role in decision-making. We performed intention-to-treat multilevel analysis. To meet the third objective, we conducted two cross-sectional surveys, one each at cRT entry and exit. Healthcare providers in the 16 participating sites self-completed identical questionnaires at entry and exit. Informed by a psychosocial model explaining healthcare providers’ clinical behaviour, we assessed their behavioural intention to engage in IP-SDM to support older adults and caregivers of older adults with cognitive impairment to make health-related housing decisions. We also assessed psychosocial variables underlying their behavioural intention and collected sociodemographic data. We used descriptive statistics and linear mixed models to account for clustering. Results: The first study revealed that the decision was commonly reactive, with mismatches between preferences and actual choice, lack of information about existing options and negative feelings such as dissatisfaction, guilt, frustration, ambivalence, and sadness. This decision

vi

is particularly difficult for caregivers who appear to have less control over the decision-making process and who appear to have more decisional conflict. After the intervention (training in IP-SDM), the proportion of caregivers reporting an active role in decisionmaking increased by 12% (95% CI: -2%–27%; p=0.10). Moreover, the intervention increased the proportion of caregivers who reported a match between the role they preferred and the role they actually played in the decision-making by 14% (95% CI: 7%–21%; p<0.0001). The third study revealed that at cRT entry, the level of healthcare providers’ intention to engage in an IP-SDM approach was high; and factors associated with intention were social influence (β=0.27, p<0.0001), beliefs about one’s capabilities (β=0.43, p<0.0001), moral norm (β=0.31, p<0.0001) and beliefs about consequences (β=0.21, p<0.0001). At exit, the level of intention decreased and factors associated with intention were the same but did not include moral norm. However, at exit new factors were kept in the model: working in rehabilitation (β= -0.39, p=0.018) and working as a technician (β= -0.41, p=0.069). Conclusion: Training in IP-SDM approach may help improve the experiences of caregivers when they make health-related housing decisions on behalf of a cognitively-impaired senior with loss of autonomy. Factors associated with intention of healthcare professionals to engage in this approach were consistent with those identified by sociocognitive theories. However, these factors may change over time.

vii

Table des matières

Résumé ... iii

Abstract ... v

Table des matières ... vii

Liste des tableaux ... x

Liste des figures ... xi

Liste des abréviations ... xii

Remerciements ... xiii

Avant-propos ... xv

Introduction ... 1

Chapitre 1 : État des connaissances ... 4

1.1 Le vieillissement démographique au Canada ... 4

1.2 Caractéristiques de l’état de santé des aînés ... 4

1.3 Les services de soins de longue durée ... 6

1.4 La prise de décision par les proches-aidants ... 8

1.5 L’approche interprofessionnelle de prise de décision partagée ... 11

1.5.1 La prise de décision partagée ... 11

1.5.2 La collaboration interprofessionnelle ... 13

1.5.3 L’approche interprofessionnelle de prise de décision partagée ... 14

1.6 Les facteurs influençant l’utilisation de l’approche de prise de décision partagée par les professionnels de la santé ... 16

1.6.1 Les théories sociocognitives ... 16

1.6.2 Les déterminants de l’intention et de l’adoption de nouvelles pratiques cliniques par les professionnels de la santé ... 17

1.6.3 Les facteurs associés à l’intention et au comportement vis-à-vis de l’engagement dans une approche de prise de décision partagée par les professionnels de la santé ... 19

1.7 Résumé de l’état des connaissances ... 21

1.8 Objectifs de l’étude ... 21

1.9 Structure de la thèse ... 22

Chapitre 2: “Please listen to me”: a cross-sectional study of experiences of seniors and their caregivers making housing decisions ... 23 2.1 Résumé ... 24 2.2 Abstract ... 25 2.3 Introduction ... 26 2.4 Methods ... 27 2.4.1 Study design ... 27 2.4.2 Conceptual framework ... 27

2.4.3 Setting and participants ... 28

2.4.4 Data collection ... 29

2.4.5 Measurements ... 29

2.4.6 Data analysis ... 32

2.5 Results ... 33

viii

2.7 Conclusion ... 38

2.8 References ... 41

Chapitre 3: Engaging Caregivers in Health-related Housing Decisions for Older Adults with Cognitive Impairment: A Cluster Randomised Trial ... 56

3.1 Résumé ... 57

3.2 Abstract ... 58

3.3 Background and Objectives ... 59

3.4 Research Design and Methods ... 62

3.4.1 Study design and participants ... 62

3.4.2 Randomisation and masking ... 63

3.4.3 Procedure ... 64

3.4.4 Data collection ... 64

3.4.5 Outcomes ... 65

3.4.6 Statistical analysis ... 65

3.4.7 Ethics and study registration ... 67

3.5 Results ... 67

3.6 Discussion ... 68

3.7 References ... 73

3.8 Supplementary material ... 82

Chapitre 4: Variations in factors associated with healthcare providers’ intention to engage in interprofessional shared decision making in home care: results of two cross-sectional surveys ... 90

4.1 Résumé ... 91

4.2 Abstract ... 92

4.3 Background ... 93

4.4 Methods ... 94

4.4.1 Parent study design ... 94

4.4.2 Setting and participants ... 95

4.4.3 Data collection and variables ... 95

4.4.4 Statistical analysis ... 96

4.4.5 Ethical issues and parent study registration ... 96

4.5 Results ... 97

4.6 Discussion ... 98

4.7 Conclusion ... 101

4.8 References ... 104

Chapitre 5 : Discussion ... 114

5.1 Principaux résultats, forces et limites ... 114

5.1.1 Première étude : expériences des aînés et des proches-aidants en matière de prise de décision lors du choix du milieu de vie d’aînés en perte d’autonomie dans la Province de Québec ... 114

5.1.2 Deuxième étude : effet d’une formation en approche IP-PDP sur le rôle assumé des proches-aidants lors de la prise de décision concernant le milieu de vie d’un aîné en perte d’autonomie ... 118

5.1.3 Troisième étude : facteurs associés à l’intention des professionnels de la santé d’équipes de soins à domicile à s’engager dans une approche IP-PDP dans le contexte du choix du milieu de vie d’un aîné en perte d’autonomie ... 121

ix

5.2.1 Implications cliniques ... 124

5.2.2 Implications pour la recherche ... 124

5.2.3 Implications pour les politiques publiques ... 125

5.2.4 Contributions du projet de thèse ... 125

Conclusion générale ... 127

Références ... 128

Annexe 1 : Questionnaire client lors de la collecte de données pré-intervention ... 135

Annexe 2 : Questionnaire proche-aidant lors de la collecte de données pré-intervention ... 143

Annexe 3 : Questionnaire proche-aidant lors de la collecte de données post-intervention ... 153

Annexe 4 : Journaux de bord ... 170

Annexe 5 : Questionnaire DPC-reaction ... 175

Annexe 6 : Questionnaire évaluation de l’atelier de formation IP-PDP ... 179

Annexe 7 : Formulaires de consentement ... 181

Annexe 8 : Notes méthodologiques ... 194

x

Liste des tableaux

Chapitre 2

Table 2- 1 : Characteristics of participants (decision antecedents) ... 46 Table 2- 2 : Preference about housing options and decision-making experiences of seniors and caregivers .. 47 Table 2- 3 : Decision antecedents (qualitative themes that emerged from encounter logbook analysis) ... 48 Table 2- 4 : Decision making process (qualitative themes that emerged from encounter logbook analysis) .... 51 Table 2- 5 : Actual choice (qualitative themes that emerged from encounter logbook analysis) ... 53 Table 2- 6 : Decision outcomes (qualitative themes that emerged from encounter logbook analysis) ... 54

Chapitre 3

Table 3- 1 : Characteristics of health centres and healthcare professionals (baseline measures) ... 76 Table 3- 2 : Characteristics of caregivers (post-intervention measures) ... 77 Table 3- 3 : Effect of the intervention on preferred health-related housing option, actual health-related housing decision, decision regret (dichotomised), match between preferred option and actual decision, match between role preferred and role assumed in decision making ... 79 Supplementary Table 3- 1 : Intervention development ... 82 Supplementary Table 3- 2 : Outcome measures ... 84 Supplementary Table 3- 3 : Effect of the intervention on decisional conflict and caregivers’ burden of care .... 86 Supplementary Table 3- 4 : Intraclass correlation coefficient (ICC) for primary and secondary outcomes ... 87

Chapitre 4

Table 4- 1 : Characteristics of the participants at study entry and study exit ... 109 Table 4- 2 : Factors associated with healthcare professionals’ intention to use the IP-SDM at study entry (n=269)* ... 110 Table 4- 3 : Factors associated with healthcare professionals’ intention to engage in IP-SDM at study exit (n=169)* ... 111 Additional file 4- 1 : Constructs of the CPD-Reaction questionnaire ... 112 Additional file 4- 2 : Intention to engage in IP-SDM among healthcare professionals by discipline at study entry and exit. ... 113

Annexes

Table A9- 1 : Évaluation de l’atelier de formation ... 195 Table A9- 2 : Évaluation de la durée de la formation ... 195 Table A9- 3 : Niveau de confiance des professionnels de la santé à utiliser l’outil d’aide à la décision ... 196 Table A9- 4 : Niveau de confiance des professionnels de la santé à s’engager dans une approche IP-PDP dans le futur et à soutenir les aînés et les proches-aidants dans une décision concernant le choix du milieu de vie dans le futur ... 196 Table A9- 5 : Différence entre l’intention au début et à la fin de l’essai chez les professionnels de la santé qui ont rempli le questionnaire aux deux temps (n=136) ... 197 Table A9- 6 : Effet de la formation sur l’intention de s’engager dans l’approche IP-PDP chez les professionnels de la santé qui ont rempli le questionnaire DPC-reaction au début et à la fin de l’essai (n=136) ... 198

xi

Liste des figures

Chapitre 2

Figure 1- 1 : le modèle interprofessionnel de prise de décision partagée (102, 104) ... 16 Figure 1- 2 : Modèle intégré du changement des comportements des professionnels de la santé vis-à-vis des pratiques cliniques (107). ... 19 Figure 2- 1 : Conceptual framework of decision-making about seniors’ housing decisions (adapted from Sepucha and Mulley’s model of medical decision-making [23]) ... 44 Figure 2- 2 : Flow chart of recruitment ... 45

Chapitre 3

Figure 3- 1 : Flow chart of the study ... 80 Figure 3- 2 : Effect of the intervention on role caregiver assumed in decision making. ... 81 Supplementary Figure 3- 1 : Interprofessional SDM model adapted for health-related housing decisions ... 88 Supplementary Figure 3- 2 : Effect of the intervention on role caregivers assumed in decision making before and after removing the influential cluster outlier E7 (sensitivity analysis). ... 89

Chapitre 4

Figure 4- 1 : Integrated model for explaining healthcare professionals’ clinical behaviour (15) ... 107 Figure 4- 2 : Flow chart of the study ... 108

xii

Liste des abréviations

ACP : Advance care planning CAD : Canadian Dollar

CHSLD: Centre d’hébergement et de soins de longue durée CHU: Centre Hospitalier Universitaire

CI : Confidence interval

CIUSSS : Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux CPD : Continuous Professionnal Development

CPS: Control Preference Scale cRT: Clustered randomised trial

CSSS: Centre de Santé et des Services Sociaux DCS : Decisional Conflict Scale

DM : Différence de moyenne

DMS: Différence de moyenne standardisée

DOLCE: Improving Decision making On Location of Care with the frail Elderly and their caregivers

DPC: Développement Professionnel Continu DR: Différence de risque

DR: Decision regret scale

GEE: Generalised estimating equations

GRADE: Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation HR-QoL: Health related quality of life

HSSC: Health and social services centre IC: Intervalle de confiance

ICC: Intraclass correlation coefficient IIQ: Interval interquartile

IP: Interprofessionel

IP-PDP: Approche interprofessionelle à la prise de decision partagée IP-SDM: Interprofessional shared decision-making

IQR: Interquartile range LMM: Linear mixed models NHP: Nottingham Health Profile

NOC: National Occupational Classification OEMC: Outil d’évaluation multi-clientèle OPTION: Observing patient involvement PDP: Prise de decision partagée RA : Research assistant

REML: Restricted maximum likelihood RI: Ressources intermédiaires RPA: Résidence privée pour aînés RR: Rapport de risque

SCHL: Société Canadienne d’Hypothèque et de Logement SD: Standard deviation

SDM: Shared decision-making

SMAF: Système de Mesure de l’Autonomie Fonctionnelle ZBI : Zarit Burden Interview

xiii

Remerciements

Je rends grâce à Dieu le Père et à Jésus-Christ mon Seigneur et Sauveur, qui a donné un sens à ma vie, qui me soutient et me fortifie à tout instant, qui a toujours été la lumière sur mon chemin et sans qui rien n’aurait été possible. Merci pour ton Esprit vivifiant.

Je tiens tout d’abord à remercier ma directrice de recherche, Dre France Légaré. Sans votre confiance en moi, ce travail n’aurait pas été possible. Je vous remercie pour votre encadrement et votre soutien tout au long de mon parcours, pour votre grande disponibilité ainsi que pour vos judicieux conseils. Tous vos enseignements sont pour moi un bagage précieux que je conserverai tout au long de ma carrière. Ce fut un immense privilège de vous avoir comme directrice.

Je remercie également mon co-directeur, Dr Louis-Paul Rivest pour avoir accepté de superviser mon travail. Merci d’avoir pu vous rendre disponible pour contribuer substantiellement à mes travaux, et me donner des conseils utiles tout au long de mon travail de doctorat. Votre raisonnement scientifique et votre écoute inspirent et motivent au progrès en recherche.

Je remercie tous mes professeurs du programme de doctorat en épidémiologie notamment : Dr Jacques Brisson, Dr Denis Talbot et Dr Élisabeth Maunsel. Vous avez contribué à enrichir de façon significative mon bagage théorique et pratique dans le domaine des concepts avancés en modélisation statistique et en épidémiologie.

À ma mère Fatima, à mon père Wassi, à mon frère Djad et ma sœur Lynda, merci pour tout votre soutien et votre amour. Nous avons traversé des tempêtes ensemble ces dernières années, toujours pour en ressortir plus fort et grandi. Merci pour votre soutien, vos encouragements et votre respect des décisions que j’ai prises tout au long de ces années. Je n’aurais pu y arriver sans vous. Même éloignés, vous êtes toujours très présents dans mon cœur et mes pensées. Je vous aime.

À Esther mon amie, ma bien-aimée, merci d’exister. Merci pour ta présence, ton soutien, ta patience et ton amour. Merci pour ta franchise et ton honnêteté à toute épreuve. Merci d’avoir accepté d’embarquer avec moi pour la suite de mon voyage. Ta présence me réconforte et ton amour me rend plus fort. Avec tout mon amour.

Mes fils, Amir et Fayssal, pour être sans cesse mon sourire dans les larmes, et avoir été ma raison de ne pas abandonner devant chaque difficulté rencontrée durant ce long et fastidieux parcours. Je vous aime.

Mes sincères remerciements à tous les co-auteurs des articles de la thèse notamment Adriana Freitas, Stéphane Turcotte, Matthew Menear, Mirjam M. Garvelink, Dawn Stacey, Jordie Croteau et Henriette Bourassa. Vos contributions respectives ont été importantes pour la réalisation et l’amélioration des études de cette thèse.

xiv

Merci infiniment à Mme Louisa Blair, notre éditrice anglaise, celle qui a la capacité de changer le plomb en or. Tes révisions linguistiques et intellectuelles, ta patience, ta capacité d’écoute, ta rigueur et ton amour du travail bien fait ont contribué substantiellement à l’amélioration des articles de cette thèse.

À mes collègues de travail : Diane Paquet, Carole Thiébault, Hervé Zomahoun, Ali Ben Charif, Hubert Robitaille, Adriana Freitas, Ndeye Thiab Diouf, Tatiana Agbadja, Jessica Hébert, Alexandrine Boucher, Élodie Chenard. Merci pour la disponibilité, les conseils précieux, les discussions édifiantes, les encouragements, le soutien et les contributions à mes travaux.

xv

Avant-propos

Contribution à l’étude :

Le présent travail de doctorat s’insère dans un projet plus large qui vise à soutenir le processus de prise de décision des proches-aidants face au choix de localisation des soins d’un aîné en perte d’autonomie : demeurer dans son milieu de vie ou se relocaliser dans un autre milieu de vie (ex. : établissement de soins de santé, résidence pour aîné). À l’exception de la soumission de la demande de subvention à l’organisme subventionnaire qui a permis la réalisation de l’étude, j’ai participé à tous les aspects de la réalisation de la présente thèse tels que la revue de la littérature incluant la mise à jour et la publication d’une revue systématique Cochrane, la définition des objectifs, la collecte des données, l’analyse, l’interprétation, la rédaction, et la diffusion des résultats.

La présente thèse a été réalisée sous la direction de Dre France Légaré, professeure titulaire au département de médecine familiale et de médecine d’urgence de la faculté de médecine de l’Université Laval. Elle est titulaire de la Chaire de recherche du Canada niveau 1 en décision partagée et transfert de connaissances. De plus, elle a été réalisée sous la co-direction de Dr Louis-Paul Rivest, professeur titulaire au département de mathématiques et statistique de la faculté des sciences et de génie de l’Université Laval. Quinze co-auteurs ont collaboré à un ou plusieurs articles : Henriette Bourassa, Nathalie Brière, Jordie Croteau, Sophie Desroches, Mama-Joyce Dogba, Serge Dumont, Pierre-Jacob Durand, Kimberly Fraser, Adriana Freitas, Mirjam M. Garvelink, Julie Haesebaert, Matthew Menear, Lise Roy, Dawn Stacey et Stéphane Turcotte. Henriette Bourassa et Lise Roy sont proches-aidantes partenaires du projet dans lequel s’insère ce travail de doctorat. Nathalie Brière est gestionnaire à la Direction des affaires universitaires du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale. Elle est également chercheuse collaboratrice au Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l'Université Laval. Jordie Croteau et Adriana Freitas sont professionnels scientifiques à l’Institut National d’Excellence en Santé et Services Sociaux. Sophie Desroches est professeure agrégée à l’École de nutrition de l’Université Laval. Mama-Joyce Dogba est professeure-chercheure adjointe au Département de médecine familiale et de médecine d’urgence ainsi qu'au Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu de la Faculté de médecine de l’Université Laval. Serge Dumont est professeur titulaire à la Faculté de sciences sociales de l’Université Laval. Pierre-Jacob Durand est professeur titulaire à la Faculté de médecine de l’Université Laval. Il assume

xvi

la direction scientifique du Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec et préside la Table nationale des réseaux universitaires intégrés de santé portant sur le vieillissement au Québec. Kimberly Fraser est professeure associée à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de l’Alberta. Julie Haesebaert et Mirjam M. Garvelink étaient stagiaires post-doctoral à la Chaire de recherche du Canada niveau 1 en décision partagée et transfert de connaissances. Matthew Menear est stagiaire post-doctoral à la Chaire de recherche du Canada niveau 1 en décision partagée et transfert de connaissances. Dawn Stacey est professeure titulaire à l’École des sciences infirmières et chercheuse à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. Stéphane Turcotte est agent de planification programmation et recherche au Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches. Cette thèse comprend les trois articles scientifiques suivants :

1. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Garvelink MM, Turcotte S, et al. (2018) “Please listen to me”: A cross-sectional study of experiences of seniors and their caregivers making housing decisions. PLoS One. 2018 Aug 30;13(8):e0202975. doi: 10.1371/journal.pone.0202975. eCollection 2018.

2. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Durand PJ, Desroches S, Croteau J, Rivest LP, Légaré F. (2018). Engaging Caregivers in Health-related Housing Decisions for Older Adults With Cognitive Impairment: A Cluster Randomized Trial. Gerontologist, 2019, Vol. XX, No. XX, 1–11. doi:10.1093/geront/gnz045.

3. Adekpedjou R, Haesebaert J, Stacey D, Brière N, Freitas A, Rivest LP, Légaré F. Variations in factors associated to healthcare providers’ intention to engage in interprofessional shared decision making in home care: results of two cross-sectional surveys (Cet article à été soumis et est en révision à BMC health services research. Numéro: BHSR-D-19-00441_R1).

Je suis auteur principal de chacun de ces trois articles. Ma contribution est majeure. Ainsi, j’ai dirigé toutes les étapes nécessaires à leur rédaction : préparation du protocole, revue de la littérature, définition des objectifs, plan et stratégie d’analyses, analyses statistiques et interprétation des résultats, rédaction et révision des manuscrits, soumission à un journal scientifique et réponses aux réviseurs). Tous les trois articles répondent à des objectifs originaux développés dans le cadre de

xvii

l’élaboration de mon projet de thèse, et aucun de ces objectifs ne fait partie du protocole original du projet financé. De plus la rédaction de ces trois articles a été guidée par les lignes directrices STROBE (The Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology) et CONSORT (Consolidated Standards of Reporting Trials). Il est important de noter que bien que la population de la première étude (rapportée au chapitre 2) soit les aînés en perte d’autonomie cognitivement aptes et les proches-aidants d’aînés en perte d’autonomie cognitivement inaptes, la population cible de la deuxième étude qui était une intervention (rapportée au chapitre 3) était composée uniquement des proches-aidants d’aînés en perte d’autonomie cognitivement inaptes. De plus les proches-aidants recrutés lors de la première étude (rapportée au chapitre 2) n’étaient pas les mêmes que ceux recrutés dans la seconde étude (rapportée au chapitre 3). En effet, les constats effectués lors de la première étude nous a amené à recentrer la population cible de l’intervention sur les proches-aidants d’aînés en perte d’autonomie cognitivement inaptes alors que cette population cible était initialement celle des aînés en perte d’autonomie cognitivement aptes et des proches-aidants d’aînés en perte d’autonomie cognitivement inaptes. Les détails à propos de ces constats sont rapportés dans la section devis d’étude et participants du chapitre 3. Enfin, la première étude fut effectuée afin de documenter les caractéristiques des grappes avant de débuter un essai clinique randomisé par grappe (seconde étude). Compte tenu de la grande vulnérabilité des sujets et de la littérature, nous avions considéré que recruter cinq proches-aidants d’aînés inaptes ou aînés aptes par grappe serait suffisant.

Une autre contribution majeure de mon travail de thèse de doctorat est la mise à jour et la publication d’une revue systématique Cochrane qui a pour but d’évaluer l’efficacité des interventions qui visent à promouvoir l’utilisation de l’approche prise de décision partagée chez les professionnels de la santé : Légaré F, Adekpedjou R, Stacey D, Turcotte S, Kryworuchko J, Graham ID, Lyddiatt A, Politi MC, Thomson R, Elwyn G, Donner-Banzhoff N. Interventions for increasing the use of shared decision making by healthcare professionals. Cochrane Database of Systematic Reviews 2018, Issue 7. Art. No.: CD006732. DOI: 10.1002/14651858.CD006732.pub4.

Cette revue systématique, coréalisée avec d’éminents chercheurs d’envergure internationale, a été publiée pour la première fois en 2010, ainsi qu’une seconde fois en 2014. Elle a été citée plus de 700

xviii

fois depuis sa première publication. Elle constitue l’une des contributions majeures à la recherche dans le domaine de l’implantation de la prise de décision partagée dans les pratiques cliniques. J’ai participé et coordonné toutes les étapes de cette mise à jour : de la mise à jour de la stratégie de recherche à la publication en passant par la recherche dans les banques de données, la sélection des titres et résumés, la sélection des articles, l’extraction, l’évaluation des risques de biais, la synthèse des données, les analyses descriptives et méta-analyses, l’évaluation de la certitude des données probantes avec l’outil GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation), les échanges et discussions avec le groupe de co-auteurs nationaux et internationaux, la rédaction du manuscrit, la soumission, les réponses aux réviseurs et les nombreux échanges avec le groupe éditorial du journal. Cette contribution majeure m’a donné l’opportunité d’être second auteur de cet article. Cette revue systématique, dont les résultats principaux sont présentés dans la section état des connaissances de la présente thèse, a contribué à nourrir ma réflexion tout au long de la réalisation de ma thèse de doctorat et a également nourri la discussion des résultats.

J’ai également contribué à la réalisation d’une autre revue systématique de la littérature en lien direct avec le présent travail de doctorat et dont les résultats ont été publiés dans le journal Health Affairs : Garvelink MM, Ngangue PA, Adekpedjou R, Diouf NT, Goh L, Blair L, Légaré F.(2016). A Synthesis Of Knowledge About Caregiver Decision Making Finds Gaps In Support For Those Who Care For Aging Loved Ones.Health Aff (Millwood).35(4): 619-26.

Enfin, j’ai aussi contribué tout au long de mon parcours à la publication d’autres articles pertinents à l’avancement des connaissances dans le domaine de l’implantation de la décision partagée dans les soins primaires :

1. Haesebaert J, Adekpedjou R, Croteau J, Robitaille H, Légaré F. (2019). Shared decision making experienced by Canadians facing healthcare decisions. A web-based population survey. CMAJ Open. 2019 Apr 4;7(2):E210-E216.

xix

2. Menear M, Garvelink MM, Adekpedjou R, Beccera Perez MM, Robitaille H, Turcotte S, France Légaré. (2017). Factors associated with shared decision making among primary care physicians: findings from a multicenter cross-sectional study. Health Expect. 2018 Feb;21(1):212-221.

3. Diouf NT, Charif AB, Adisso L, Adekpedjou R, Zomahoun HTV, Agbadjé TT, Dogba MJ, Garvelink MM. (2017). Shared decision making in West Africa: The forgotten area. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2017 Jun;123-124:7-11.

4. Dion M, Diouf NT, Robitaille H; Turcotte S, Adekpedjou R, Labrecque M, Cauchon M, Légaré F. (2016). Teaching shared decision making to Family Medicine Residents: A Descriptive Study of a Web-Based Tutorial. Journal of Medical Internet Research. 2(2): e17.

Les résultats de mon travail de thèse ont par ailleurs fait l’objet de plusieurs présentations dans des conférences nationales et internationales :

1. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2018). Améliorer la participation des proches-aidants aux décisions concernant le lieu de prise en charge d’aînés en perte d’autonomie : un essai randomisé en grappes. Journée de la recherche de l’Université du Québec en Outaouais. 08 Juin 2018 (Poster), Québec, Canada

2. Légaré F, Adekpedjou R, Stacey D, Turcotte S, Kryworuchko J, Graham ID, Lyddiatt A, Politi MC, Thomson R, Elwyn G, Donner-Banzhoff N. (2018). Interventions for improving shared decision making by healthcare professionals (a Cochrane review update). Journées de la Recherche en Santé de l’Université Laval. 23 et 24 Mai 2018 (Poster), Québec, Canada

3. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2017). Improving the decision-making process with caregivers of elderly people about housing options: a cluster randomised trial. KT Canada Scientific Meeting. 15 et 16 Juin 2017 (Poster), Québec, Canada

xx

4. Légaré F, Adekpedjou R, Stacey D, Turcotte S, Kryworuchko J, Graham ID, Lyddiatt A, Politi MC, Thomson R, Elwyn G, Donner-Banzhoff N. (2017). Interventions for improving shared decision making among healthcare professionals: preliminary results of a Cochrane review update. 9th International Shared Decision Making Conference. 2 au 5 Juillet 2017 (oral), Lyon, France

5. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. Improving the decision-making process with caregivers of elderly people about housing options: a cluster randomised trial. 4ème Journée de la recherche des étudiants de l'axe SP-POS, Université Laval. 1er juin 2017 (oral), Québec, Canada 6. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2017). Improving the decision-making process with caregivers of elderly people about housing options: a cluster randomized trial. Canadian Frailty Network 2017 Annual National Conference. 23 et 24 Avril 2017 (poster), Toronto, Canada

7. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2017). Improving the decision-making process with caregivers of elderly people about housing options: a cluster randomised trial. 9th International Shared Decision Making Conference. 2 au 5 Juillet 2017 (oral), Lyon, France

8. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2016). Decision-making about location of care among the frail elderly and their caregivers: a cross-sectional survey. 2016 KT Canada Annual Scientific Meeting. 13 et 14 Juin 2016 (poster), Toronto, Canada

9. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2016). Unmet Decisional Needs of Seniors and Caregivers Regarding Location of Care. 2016 NAPCRG Annual Meeting. 12 au 16 Novembre 2016 (poster), Colorado Springs, États-Unis

xxi

10. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2016). La prise de décision des aînés et des proches aidants concernant la localisation des soins aux aînés : une étude transversale. 11ème congrès DMFMU. 19 et 20 Mai 2016 (poster), Québec, Canada

11. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2016). Decision-making about location of care among the seniors and their caregivers: a cross-sectional survey. 3ème Journée de la recherche des étudiants Santé des populations et pratiques optimales en santé(SP-POS), Université laval. 2 mai 2016 (poster), Québec, Canada

12. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2016). La prise de décision des aînés et des proches aidants concernant la localisation des soins aux aînés : une étude transversale. Les Journées de la recherche en santé de la Faculté de médecine et de ses centres affiliés, Université Laval. 25 et 26 Mai 2016 (poster), Québec, Canada

13. Adekpedjou R, Stacey D, Brière N, Freitas A, Dogba MJ, Desroches S, Rivest LP, Dumont S, Durand PJ, Fraser K, Bourassa H, Roy L, Légaré F. (2015). Decision-making outcomes about relocation among the frail elderly and their caregivers: a cross-sectional survey. 3rd Annual TVN Conference. Improving care for frail elderly Canadians. September 27-29, 2015 (poster), Toronto, Canada

1

Introduction

La population mondiale vieillit. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la proportion des 60 ans et plus dans la population mondiale va presque doubler entre 2015 et 2050, passant de 12 % à 22 %. Cette situation ne touche pas que les pays à fort revenus. En effet, 80 % des personnes de 60 ans et plus vivront dans des pays à revenu faible ou moyen en 2050 (1). Au Canada, les aînés de 65 ans et plus représentaient 16,9 % de la population en 2016 (2) contre 14,8 % cinq ans plus tôt (3). Au Québec, les 65 ans et plus représentent 18,3 % de la population en 2016 (2).

Du fait du vieillissement, les aînés sont à risque de maladies chroniques, d’incapacités et ultimement de perte d’autonomie (1). Dans ce contexte, ils peuvent faire face au choix difficile de rester dans leur milieu de vie avec ou sans aide supplémentaire ou de se relocaliser dans un autre milieu de vie (ex. : établissement de soins de santé, résidences privées) (4). Bien qu’ils soient au centre de ce choix, ces décisions sont souvent prises à un moment où leur état de santé ne leur permet pas toujours de participer activement à la prise de décision (5). C’est ainsi que leurs proches-aidants se voient souvent impliqués dans la prise de décision (6, 7) et y jouent un rôle crucial (8-12). Cela est d’autant plus important lorsque l’aîné souffre d’atteintes cognitives pouvant limiter son autonomie complète dans ce processus (13).

Cependant, le choix du milieu de vie d’aînés en perte d’autonomie est l’une des décisions les plus difficiles à laquelle font face les proches-aidants (14). Pendant et à la suite de cette prise de décision, les proches-aidants rapportent des expériences et sentiments négatifs tels que de la culpabilité, du stress, de l’inconfort, de l’inexpérience, du conflit décisionnel (incertitude quant au choix à faire parmi des options auxquelles sont potentiellement associées des risques ou se situant en contradiction avec des valeurs personnelles (15)), du doute, des conflits interpersonnels (au sein d’une même famille par exemple), de la tristesse et du regret (16). De plus, l’incertitude demeure quant à la meilleure option en matière de milieu de vie d’un aîné en perte d’autonomie (17). De plus, les décisions en matière de choix du milieu de vie d’aînés en perte d'autonomie ne semblent pas toujours bénéficier des meilleures pratiques en matière de soutien à la prise de décision en santé. Les personnes faisant face à cette décision, rapportent ne pas avoir été informées adéquatement sur leurs options (16). Elles rapportent aussi que leurs valeurs et préférences ne sont pas toujours prises en considération (18). Une étude explorant les cheminements dans le continuum des soins des aînés

2

au Canada hors Québec a révélé que, environ 30% des aînés qui ont été admis pour soins dans un logement collectif auraient pu recevoir des services à domicile (19). Enfin, selon la Société Canadienne d’Hypothèque et de Logement (SCHL) en 2019, le Québec a le pourcentage le plus élevé d’aînés de 75 ans et plus dans une résidence (18,4%) (Alors que pour le reste du Canada hors Québec ce pourcentage est de 6,1%) (20). Selon la SCHL, ces variations de pratique peuvent s’expliquer par le marketing et l’offre plus agressive des résidences privées dans la province de Québec (21). Ceci suggère que le choix pourrait être moins guidé par les valeurs et préférences des ainés que par l’offre en matière d’hébergement.

La prise de décision partagée (PDP) est le processus par lequel des professionnels de la santé collaborent avec les patients afin de prendre une décision basée sur des données probantes disponibles et en lien avec les valeurs et les préférences des patients (22). Elle est décrite comme étant pertinente pour les décisions où les données probantes sont insuffisantes, conflictuelles quant à la meilleure option ou présentent un tableau de bénéfices et de risques à départager (23-25). Dans ces contextes, les valeurs et préférences du patient sont essentielles afin d’identifier le choix qui sera fondé sur les données probantes et en lien avec ce qui est important pour ce patient (26). La décision partagée a un impact favorable sur le processus de prise de décision ainsi que sur l’expérience et les issues de santé des patients (27). Alors que les proches-aidants jouent un rôle important dans les décisions concernant la santé des aînés (28), la plupart des modèles de PDP sont limités à la relation entre le patient et son médecin (29). De plus, comme c’est le cas avec les soins de longue durée chez les aînés (30), les soins sont de plus en plus planifiés et fournis par des équipes interprofessionnelles (IP) plutôt que par un seul agent de santé (31-37). L’approche interprofessionnelle à la prise de décision partagée (IP‐PDP) pallie cette lacune. Elle a le potentiel d’optimiser les relations entre les professionnels de santé, les patients et leurs proches-aidants, de promouvoir des services intégrés ainsi que la continuité des soins, et enfin, d’améliorer la qualité des décisions prises par les patients, leurs proches et leurs équipes de soins (38). Elle pourrait aussi aider à répondre aux variations injustifiées de recours à certaines options.

Toutefois, on note d’importantes lacunes au niveau des connaissances quant au recours à l’approche IP-PDP lors du choix du milieu de vie d’aînés en perte d’autonomie dans le contexte des soins à domicile. Premièrement, les études rapportant les expériences concernant le processus

3

décisionnel des aînés et de leurs proches-aidants lors du choix du milieu de vie sont en majorité qualitatives et n’utilisent pas de mesures objectives du processus décisionnel (16). Les données qualitatives sont informatives mais insuffisantes pour servir de base à l’élaboration d’interventions de soutien à la décision et juger de leurs effets sur la qualité du processus décisionnel. Deuxièmement, aucune étude n’a évalué l’effet d’une approche IP-PDP sur la perception des proches-aidants d’aînés cognitivement inaptes lors du choix du milieu de vie de ces aînés (39). Troisièmement, il y a très peu d’études s’étant intéressée à la décision partagée dans le secteur des soins à domicile (40). Quatrièmement, afin d’implanter une nouvelle approche dans les pratiques cliniques, une compréhension des mécanismes qui sous-tendent l’effet d’une intervention est nécessaire. L’exploration de ces mécanismes peut se faire à l’aide des théories sociocognitives (41). Cependant, dans le contexte des soins à domicile, les mécanismes qui sous-tendent l’effet d’une intervention visant à promouvoir l’engagement des professionnels de la santé dans une approche IP-PDP ne sont pas connus (39). Les résultats du présent travail de doctorat permettront de combler ces lacunes. Les résultats obtenus pourront nourrir l’élaboration d’interventions futures de soutien à la décision auprès des proches-aidants d’aînés en perte d’autonomie. Enfin, ils permettront d’identifier les facteurs potentiellement modifiables sur lesquels intervenir pour mieux informer de futurs programmes d’implantation de l’approche IP-PDP dans le contexte des soins à domicile d’aînés en perte d’autonomie.

4

Chapitre 1 : État des connaissances

1.1 Le vieillissement démographique au Canada

Au Canada, les aînés de 65 ans et plus représentent une proportion importante de la population et leur nombre est en croissance (42). Cette proportion est passée de 8% en 1976 (42) à 16,9% en 2016 (2). Selon les estimations, cette proportion atteindra 25,5% en 2061 (42). Entre 2011 et 2016, le Canada a connu une forte hausse de la proportion d’aînés de 65 ans et plus et cette hausse est la plus élevée enregistrée depuis 1871. Cette accélération du vieillissement démographique s’explique par le fait que les premiers-nés du baby-boom ont atteint l'âge de 65 ans en 2011. Du fait de cette croissance rapide, en 2016 la proportion d’ainés de 65 ans et plus (16,9% soit 5,9 millions de personnes) dépassait celle des enfants de 14 ans et moins (16,6% soit 5,8 millions de personnes). Selon les projections, l'écart entre le nombre d’aînés et d'enfants devrait continuer de se creuser au cours des prochaines années. En effet, le nombre d’aînés pourrait atteindre 12 millions en 2061, alors que celui des enfants ne dépasserait pas 8 millions. Au Québec la proportion d’aînés a atteint 18,3 % en 2016, soit un niveau supérieur à la moyenne nationale (16,9 %) (2). Le nombre de Canadiens de 85 ans et plus connaît également une croissance rapide. De 2011 à 2016, ce nombre a crû de 19,4 %, ce qui équivaut à près de quatre fois le taux de croissance de la population canadienne dans son ensemble au cours de cette période (5,0 %). En 2016, les personnes de 85 ans et plus représentait 13,0% de la population âgée de 65 ans et plus. Cette proportion est sept fois supérieure à la population âgée de 85 ans et plus rapportée en 1966 (43). En 2016, la province de Québec est l’une de celles qui a présenté l’une des proportions les plus élevées de personnes de 85 ans et plus soit 2,3% ce qui était au-dessus de la moyenne nationale (2,2%) (43).

1.2 Caractéristiques de l’état de santé des aînés

Le vieillissement se caractérise par une altération généralisée et progressive de nombreuses fonctions de l’organisme, et d’une vulnérabilité accrue aux défis de l’environnement, ainsi qu’une augmentation du risque de morbidité et de mortalité (44). La masse musculaire a tendance à diminuer avec l’âge, et ceci peut être associé à une baisse de la force de préhension (45). La densité osseuse a tendance à diminuer également ce qui augmente le risque de fractures, fractures qui peuvent avoir des conséquences graves en termes de handicap, de qualité de vie et de mortalité (46). Le cartilage articulaire subit d’importants changements structurels, moléculaires, cellulaires et

5

mécaniques qui augmentent sa vulnérabilité à la dégénérescence (47). Ces problèmes, ainsi que d’autres détériorations liées à l’âge ont des répercussions sur la fonction musculo-squelettique et le mouvement. Le vieillissement est également associé à une baisse de la vision et de l’audition. Ces changements peuvent avoir des implications importantes pour les activités de la vie quotidienne des aînés. La baisse de la vision peut limiter la mobilité, affecter les relations interpersonnelles, déclencher une dépression, constituer un obstacle à l’accès à l’information et aux médias sociaux, augmenter le risque de chutes et d’accidents, et rendre la conduite dangereuse (48). Une perte auditive non prise en charge affecte la communication et peut contribuer à un isolement social, une perte d’autonomie, une anxiété, une dépression et un déclin sur le plan cognitif (49). Le risque de multi-morbidité (présence de plusieurs maladies chroniques en même temps) augmente également avec l’âge. La multi-morbidité peut conduire à des interactions entre les maladies ; entre les maladies et les traitements recommandés pour d’autres maladies ; et entre des médicaments prescrits pour plusieurs maladies différentes. Ainsi, l’impact de la multi-morbidité sur les aptitudes fonctionnelles, la qualité de vie et le risque de mortalité peut être nettement supérieur à la somme des effets individuels de ces maladies (50). Le vieillissement est également souvent associé à des pertes cognitives. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, plus de 20% des aînés de 60 ans et plus souffrent d’un trouble de santé mentale ou d’un trouble neurologique et 6,6% des incapacités chez les aînés de 60 ans et plus sont attribuées à des troubles mentaux ou des troubles neurologiques (51). Les troubles mentaux et neurologiques les plus courants dans cette tranche d’âge sont la démence et la dépression, qui touchent respectivement environ 5% et 7% des aînés dans le monde (51). De nature généralement progressive, la démence correspond à un ensemble de signes et de symptômes associés à une détérioration progressive des fonctions cognitives (ex. : mémoire, pensée) et du comportement. Cela a des répercussions sur l’aptitude à réaliser les tâches quotidiennes (13, 51). La démence est causée par diverses maladies telles que la maladie d’Alzheimer, la démence vasculaire, la démence fronto-temporale et la démence à corps de Lewy (13). En 2013-2014 au Canada (à l’exclusion de la Saskatchewan), la démence touchait plus de 402 000 aînés de 65 ans et plus, ce qui correspondait à une prévalence de 7,1 %. Chaque année au Canada, environ 76 000 nouveaux cas de démence sont diagnostiqués, soit une incidence de 14,3 nouveaux cas pour 1 000 aînés de 65 ans et plus. Cette incidence est plus élevée chez les femmes que chez les hommes. La prévalence et l’incidence de la démence augmentent en fonction de l’âge

6

(13). La démence est associée à des niveaux élevés d’incapacité globale et d’incapacités fonctionnelles (13).

Ainsi, à cause des altérations des fonctions biologiques de l’organisme et des pertes cognitives qui y sont liées, la prévalence de l’incapacité augmente avec l’âge. L’incapacité se caractérise non seulement par des difficultés ou des troubles attribuables à une condition ou à un problème de santé chronique, mais également par des limitations dans les activités de la vie quotidienne. Selon l’Enquête canadienne sur l’incapacité en 2012 (52), au Canada, 10,1% des personnes entre 15 et 64 ans, 26,3% chez des personnes entre 65 et 74 ans et 42,5% des personnes de 75 ans et plus présentaient des incapacités. Ces incapacités étaient de plusieurs types : les incapacités liées à la douleur, la flexibilité, la mobilité, la santé mentale, la dextérité, l’ouïe, la vision, l’apprentissage, la mémoire et le développement. La plupart des types d’incapacités augmentaient également avec l’âge. Ainsi, les incapacités liées à la mobilité touchaient moins de 1 % des Canadiens de 15 à 24 ans, mais 27 % de ceux âgés de 75 ans et plus ; la prévalence des incapacités liées à la vision passait de moins de 1 % chez les personnes de 15 à 24 ans à 10 % chez celles de 75 ans et plus (52). Au Québec, selon l’enquête sur les limitations d’activités, les maladies chroniques et le vieillissement de 2010-2011, plus de la moitié des aînés de 65 ans et plus (57,2%) avaient une incapacité (53). Cette incapacité augmentait également avec l’âge, passant de 48% chez les 65 à 74 ans à 63,9% chez les 75 à 84 ans et à 84% chez les 85 ans et plus (53). Ainsi, pour limiter les conséquences de la perte d’autonomie liée à ces incapacités, le soutien des proches-aidants et de la famille ainsi que les services de soins de longue durée s’avèrent indispensables.

1.3 Les services de soins de longue durée

Les services de soins de longue durée peuvent être divisés en deux catégories : les soins à domicile et les soins en logement collectif.

Les soins à domicile sont considérés comme un ensemble de soins et de services professionnels permettant à des personnes souffrant d’une incapacité partielle ou totale de rester à leur domicile ou d’y retourner rapidement après un épisode de soins (54). Ils incluent les services médicaux, les soins infirmiers, les services de nutrition, les services de réadaptation de base (physiothérapie, ergothérapie, orthophonie et audiologie), les services d’inhalothérapie, les services psychosociaux,

7

les services d’un pharmacien et d’autres services plus spécialisés de consultation médicale et de réadaptation (54). En plus des soins à domicile, l’aide à domicile peut provenir de proches-aidants (55). Selon l’Enquête Sociale Générale de 2012, 40% des Canadiens âgés de 65 ans et plus avaient reçu une forme quelconque d’aide à domicile au cours des 12 derniers mois (55). Cette proportion augmente avec l’âge passant de 15 % chez les personnes de 65 à 74 ans à 30 % chez les personnes de 75 à 84 ans et 54 % chez celles de 85 ans et plus (55). Les aînés vivants seuls et ceux ayant des limitations fonctionnelles ont plus souvent recours aux soins à domicile que ceux vivant avec d’autres personnes et ceux en meilleure santé (56).

Hormis les soins à domicile, les soins en logement collectifs sont d’autres alternatives qui existent pour les aînés ayant des besoins en soins de longue durée (57). Au Québec, on distingue : les résidences privées pour aînés (RPA), les ressources intermédiaires (RI), les ressources de type familial (résidences d’accueil) et les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). La transition d’une catégorie à l’autre de milieu d’hébergement se justifie tant par une condition qui s’est détériorée que par une condition qui s’est améliorée et se base sur le principe de la hiérarchisation des services : résidence personnelle, RPA, RI et CHSLD qui constitue le dernier recours (57). L’accès à un logement collectif est réservé aux personnes pour lesquelles l’aide à domicile ne permet plus de répondre aux besoins et qui font le choix de se relocaliser. L’évaluation des besoins des personnes suivies dans un programme de soins à domicile se fait à l’aide de l’outil d’évaluation multi-clientèle (OEMC) qui intègre un instrument d’évaluation de l’autonomie fonctionnelle (SMAF) (58). Elle s’effectue au minimum une fois par année, et ce, peu importe l’endroit de résidence (résidence personnelle, RPA, RI, CHSLD) (57). Au Canada en 2016, environ 247 000 aînés de 85 ans et plus vivaient dans des logements collectifs. Depuis 2011, la population âgée de 85 ans et plus vivant dans des logements collectifs a crû de 23,0 % (43). Au Québec en 2016, environ une personne sur 10 (10,5%) âgée de 65 ans et plus vivait dans un logement collectif. Cette proportion augmentait avec l’âge : 2,6% chez les aînés de 65 à 74 ans, 12,8% chez les personnes de 75 à 84 ans et 41,1% chez les personnes de 85 ans et plus (59).

Comparativement à l’absence de soins à domicile, les interventions de soins à domicile des personnes de 65 ans et plus réduiraient le risque d’admission dans un logement collectif (Rapport de risque (RR)= 0,87 ; Intervalle de confiance (IC) à 95 % 0,83 à 0,90), le risque d’admission à l’hôpital

8

(RR= 0,94 ; IC à 95 % 0,91 à 0,97) et le risque de chute (RR= 0,90 ; IC à 95 % 0,86 à 0,95) (60). Elles n’auraient pas d’effets sur le risque de décès (RR= 1 ; IC à 95 % 0,97 à 1,02) (60). Cependant, les données probantes sont insuffisantes pour affirmer ou infirmer la supériorité des services de soins à domicile sur les services de soins de longue durée dispensés dans les logements collectifs par rapport aux issues suivantes : le décès, l’admission à l’hôpital, la satisfaction générale, les fonctions physiques et cognitives, la santé mentale, l’utilisation des services d’urgence et les coûts (17, 61, 62).

Plusieurs options de soins s’offrent donc aux aînés de 65 ans et plus lorsqu’ils présentent une perte d’autonomie liée à des incapacités. Dépendamment de l’option qui est retenue, ils peuvent être amenés à rester dans leur milieu de vie (ex. : domicile) ou se relocaliser. Cependant, à cause de pertes cognitives ou sensorielles, ils peuvent ne pas être en mesure d’être complétement autonome dans la décision concernant le choix de leur milieu de vie et de prise en charge (63). C’est ainsi que leurs proches-aidants peuvent se voir impliqués dans ce type de décision et dans certaines situations extrêmes, en être les seuls responsables.

1.4 La prise de décision par les proches-aidants

« Le terme proche-aidant désigne toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami » (64). Le proche-aidant joue un rôle crucial pour permettre aux ainés de vivre le plus longtemps possible chez eux et dans leur communauté. Il peut donner des soins personnels et apporter de l’aide pour diverses activités de la vie quotidienne. Il offre un précieux soutien émotionnel et psychologique à la personne à laquelle il se consacre (65). En 2012, 28% des Canadiens et 25% des Québécois de 15 ans et plus étaient des proches-aidants (55, 66). Toujours en 2012, 88% des bénéficiaires de soins à domicile recevait leur aide de proches-aidants (soins informels) alors que 12% seulement recevait l’aide de professionnels (soins formels) (55). Au Québec en 2016, 35% des adultes de 18 ans et plus soit 2,2 millions de personnes, avaient apporté de l’aide à un aîné en tant que proche-aidant sans rémunération. Parmi eux, 1,5 million de personnes offraient plus d’une heure d’aide par semaine (67). Cependant, le rôle des proche-aidants est associé des effets négatifs sur leur santé physique et mentale (68-70), effets qui sont plus prononcés lorsqu’ils apportent de l’aide à des personnes cognitivement inaptes (70). Le rôle de proche-aidant a

9

également un impact socioéconomique. En effet, les proches aidants peuvent être amenés à s’absenter du travail ou réduire leurs heures de travail rémunérées pour prendre soin de l’aîné. De plus, ceux s’occupant d’un aîné inapte sont plus à risque de devoir quitter leur emploi ou d’être licenciés (71). Pourtant, si les proches-aidants retiraient leur soutien, les conséquences pour le système de santé seraient non négligeables. Au Québec, si les proches-aidants cessaient d’offrir tout type d’aide, le montant total de la rémunération de la main-d’œuvre qui serait nécessaire pour répondre aux besoins des aînés se situerait entre 3,8 milliards et 10 milliards de dollars Canadiens (72). De plus, le besoin de places en institution augmenterait de 34% et le besoin de services formels de soutien à domicile augmenterait de 116% (72). La place importante des proches-aidants dans le système de santé Québécois et la nécessité d’améliorer le soutien qui leur est offert a d’ailleurs amené les décideurs politiques à s’engager en 2018 dans une démarche d’élaboration d’une politique nationale pour les proches-aidants (73).

Le choix du milieu de vie des aînés en perte d’autonomie est une décision qui peut être prise à un moment où les aînés sont trop fragilisés pour participer activement à la prise de décision (5, 74). Cette décision peut impliquer les aidants, les membres de la famille (autres que les proches-aidants) et les professionnels de la santé (10). Un sondage électronique réalisé en 2016 a permis de constater que 20 % des Québécois âgés de 18 ans et plus ont été impliqués dans une décision de choix de milieu de vie pour eux même ou pour un proche au cours des 12 derniers mois (75). Parmi eux, 76 % ont été impliqués dans ce type de décision pour un proche âgé de 65 ans et plus (75). Cependant cette décision est l’une des plus difficiles auxquelles sont confrontés les proches-aidants (12, 14). Lors du processus de prise de décision, les proches-aidants doivent concilier plusieurs paramètres incluant les perspectives de l’aîné et celles des autres membres de la famille, des professionnels de santé ainsi que les leurs (74, 76). De plus, le fait de prendre une décision à la place d’un aîné ne pouvant pas prendre lui-même sa décision à cause d’atteintes cognitives, peut augmenter le sentiment de responsabilité et de culpabilité du proche-aidant (74). À cela peut s’ajouter le manque d’information sur les différentes options concernant le milieu de vie et l’endroit où seront prodigués les soins des aînés en perte d’autonomie (76, 77). Pour les proches-aidants et les membres de la famille (autres que les proches-aidants), les professionnels de la santé sont considérés comme une importante source d’informations et de soutien lorsqu’ils font face à des décisions difficiles (76). Les lacunes rapportées par les proches-aidants dans la communication entre

10

les services communautaires et les centres d’hébergement, entre les professionnels de santé et les familles et entre les professionnels de santé eux-mêmes, rendent plus difficile la recherche d’informations et ainsi la prise de décision (78). En effet, ne pas être conscient des options qui existent lors de la prise de décision peut impliquer une plus grande dépendance des proches-aidants vis-à-vis des professionnels de la santé et des services sociaux alors que le soutien de ces derniers serait déjà inadéquat (74). Cela peut produire chez les proches-aidants un sentiment de perte de contrôle sur la décision suite à des informations insuffisantes ou absentes pendant le processus (74). De plus, les prises de décision semblent être orientées par les professionnels de santé (11, 78) («expert driven» decision) qui ne tiendraient pas assez compte de l’expertise, des opinions et des attentes des proches-aidants ni de celles des aînés concernés (11). Ainsi, le manque d’opportunités de collaboration avec les professionnels de la santé et le manque d’informations peuvent aussi aggraver le fardeau émotionnel (79, 80) et le sentiment de solitude des proches-aidants (79). Une revue systématique a rapporté que le soutien des professionnels de la santé et une attitude favorisant une prise de décision partagée sont associées une expérience positive du proche-aidant face à la décision d’institutionnaliser ou non l’aîné en perte d’autonomie (80). En plus des questions liées à leur participation à la prise de décision, la décision de favoriser l’hébergement d’un aîné en perte d’autonomie dans un logement collectif peut générer chez les proches-aidants des sentiments tels que : l’angoisse, le sentiment de manque d’alternatives, d’échec, de perte, de culpabilité, de tristesse, de regret, d’impuissance (11, 12, 80), de trahison envers l’aîné, et de détresse (11, 80). Vu la nature de ce type de décision, devant la multiplicité des options existantes et l’incertitude des issues associées à ces options, un soutien efficace à la prise de décision afin de favoriser une décision informée et en lien avec les valeurs et préférences de l’aîné et de son proche-aidant est nécessaire. Cela peut contribuer à limiter les conséquences négatives potentielles d’un mauvais processus décisionnel comme le choix qui en découle, les attentes irréalistes (81) et le regret décisionnel (16). Devant ce type de décision pour laquelle les valeurs et la préférence du patient sont centrales, la PDP est considérée comme une approche prometteuse (23-25). Toutefois, la plupart des études rapportant les expériences des proches-aidants lors du choix du milieu de vie d’aînés en perte d’autonomie utilisent une méthodologie qualitative (16). Bien qu’informatives, les données qualitatives bénéficieraient de données quantitatives complémentaires afin de juger de l’effet d’une intervention de soutien à la décision sur la qualité du processus décisionnel.

11

1.5 L’approche interprofessionnelle de prise de décision partagée

1.5.1 La prise de décision partagée

La PDP est considérée comme un processus au cours duquel un professionnel de la santé et un patient collaborent dans le but de prendre une décision informée par les données probantes et congruente avec les valeurs et préférences du patient (22, 82, 83). La PDP se compose de neuf éléments essentiels : 1) la définition du problème et l’identification du point de décision 2), la présentation des options (cela peut inclure l’option de s’abstenir de choisir une nouvelle option et représente le statut quo), 3) la discussion sur les bénéfices et les risques de chaque option (incluant la nature probabiliste des données probantes), 4) l’identification des valeurs et des préférences du patient, 5) la discussion sur le sentiment d’auto-efficacité du patient, 6) la formulation de recommandations par le professionnel de la santé, 7) la vérification de la compréhension par le patient des informations transmises, 8) la prise ou le report de la décision et 9) le suivi (24). Cette approche répond à quatre principes fondamentaux de l’éthique médicale à savoir la bienfaisance, la non-malfaisance, la justice et l’autonomie (84). De plus, elle allie les principes de la médecine fondée sur les données probantes et ceux de l’approche centrée sur le patient (85, 86). En impliquant la notion de partenariat entre le professionnel de la santé et son patient (87), la PDP représente un juste milieu entre l’approche traditionnelle paternaliste, centrée uniquement sur le professionnel de la santé et l’approche du consommateur où le patient est l’unique décideur (22). Outre la reconnaissance croissante de l'impératif éthique de partager les décisions en santé avec les patients (88), la PDP a un impact positif sur le processus de prise de décision, l’expérience des patients en matière de soins et les issues de santé des patients (27). De plus, la participation du patient est acceptée comme un droit (89). La PDP peut réduire la surutilisation d’options qui ne sont pas clairement associées à des avantages pour l’ensemble de la population (90), et pourrait ainsi réduire les variations injustifiées dans les pratiques cliniques (variations associées à des coûts élevés et à des problèmes de sécurité pour les patients) (91, 92). Par conséquent, il est essentiel de s’intéresser aux interventions efficaces d’implantation de la PDP.

Dans la récente mise à jour de la revue systématique Cochrane sur l’efficacité des interventions qui visent à implanter la PDP chez les professionnels de santé (40), les interventions d’implantation ont été classées en trois grandes stratégies. Ces stratégies sont: les interventions ciblant le patient (ex. : outils d’aide à la décision, formation du patient), les interventions ciblant le professionnel de santé