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La qualité de vie des personnes âgées souffrants de
démence sévère en UHR. Les effets des activités
signifiantes en ergothérapie
Nathalie Villedieu
To cite this version:
Nathalie Villedieu. La qualité de vie des personnes âgées souffrants de démence sévère en UHR. Les effets des activités signifiantes en ergothérapie. Médecine humaine et pathologie. 2017. �dumas-01836495�
La qualité de vie des personnes âgées souffrants de
démence sévère en UHR. Les effets des activités
signifiantes en ergothérapie.
INSTITUT UNIVERSITAIRE DE
FORMATION EN ERGOTHERAPIE
Nathalie VILLEDIEU
UE 6.5 : évaluation de la pratique
professionnelle et recherche
Le 30 mai 2017
Remerciements
Sous la direction Delphine BANCEL, ergothérapeute à l’association Accompagner la Vieillesse et le Handicap Ensemble (AVIHE) à Saint-Amant-Tallende (63), maître de mémoire.
Je souhaite tout d’abord remercier Delphine BANCEL pour sa disponibilité, ses conseils, ses encouragements et son accompagnement tout au long de mon travail.
Je tiens aussi à remercier les deux ergothérapeutes qui m’ont accordé du temps pour partager leurs expériences.
Merci à toute l’équipe pédagogique de l’IUFE d’Auvergne pour leur accompagnement durant ces trois années de formation.
Je remercie également le « club des mamans » pour leur soutien sans faille dans les bons et mauvais moments.
1
SOMMAIRE
Introduction ... 2
1 Problématique Pratique ... 4
1.1 Les pathologies démentielles ... 4
1.2 L’ergothérapie ... 11
1.3 L’approche Montessori® adaptée aux personnes âgées atteintes de démence ... 14
2 La question de recherche ... 17
3 Problématique théorique ... 18
3.1 Le Modèle de l’Occupation Humaine (MOH) ... 18
3.2 Le concept du potentiel thérapeutique de l’activité ... 24
3.3 Le concept de la qualité de vie ... 26
4 Méthode et matériel ... 28
4.1 Choix de la méthode ... 28
4.2 Choix de la population ... 28
4.3 Conception de l’outil questionnaire ... 29
4.4 L’administration du questionnaire ... 29
5 Les résultats ... 30
6 La discussion ... 41
6.1 Confrontation des résultats avec la problématique théorique : ... 41
6.2 Confrontation des résultats avec la problématique pratique : ... 46
6.3 Éléments de réponses à la question de recherche : ... 46
6.4 Critiques et limites de l’étude : ... 47
6.5 Apports et perspectives de l’étude : ... 48
Conclusion ... 50
Bibliographie ... 52
2
Introduction
Dans un contexte de vieillissement de la population, la démence est décrite l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme une priorité de santé publique. Selon cet organisation, 47,5 millions de personnes sont atteintes de démence dans le monde (1). Cette maladie neurodégénérative évolutive touche principalement les personnes âgées. La dégradation des fonctions cognitives a pour conséquence une perte d’autonomie ayant un fort impact sur la qualité de vie de la personne et son entourage. A un stade sévère l’entrée en institution devient une nécessité, souvent vécue comme un échec pour l’entourage.
De plus l’entrée en institution est de plus en plus tardive du fait de la politique de santé publique visant à favoriser le maintien à domicile. L’inclusion de ces personnes en institution requiert beaucoup d’attention du personnel soignant. Et les autres résidents qui ne sont pas toujours compréhensifs face aux troubles du comportement ou de la mémoire. L’environnement et les activités doivent être adaptés à leur pathologie et les soignants formés. Dans ce contexte, l’interrogation s’est portée sur la valeur ajoutée que pouvait proposer un ergothérapeute auprès de cette population.
Le choix de cette thématique s’est confirmé au cours du stage en Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (ÉHPAD) au sein d’une association intervenant auprès de plusieurs établissements. L’ergothérapeute référente lors du stage s’appuyait sur une thérapie non médicamenteuse : l’approche Montessori® adaptée aux personnes âgées démentes.
Cette approche découle de la pédagogie infantile de Maria Montessori. L’expérimentation d’une activité Montessorienne (jeu du Mikado) auprès des personnes âgées atteintes d’une démence sévère en Unité d'Hébergement Renforcée (UHR) au sein d’un EHPAD, a montré des effets sur l’engagement des résidents.
Cette approche Montessorienne paraissait très attrayante pour un ergothérapeute. Mais, en quoi cette méthode était-elle différente des autres thérapies non médicamenteuses ? D’autre part, les ergothérapeutes formés l’utilisaient-t-elle au quotidien ?
De ces interrogations a découlé la question d’étude suivante : en quoi l’approche Montessori® peut-elle être un outil pour un ergothérapeute auprès de personnes âgées souffrants de démence sévère ?
3 Afin de répondre à cette question, la problématique pratique sera développée autour des trois thèmes suivant : les pathologies démentielles, le rôle de l’ergothérapeute en gériatrie et l’approche Montessori®.
La synthèse de l’état des lieux des connaissances conduira à exprimer la question de recherche du mémoire. Puis le Modèle de l’Occupation Humaine (MOH) et les concepts du potentiel thérapeutique et de la qualité de vie permettront d’établir une matrice. Une méthode de recherche différentielle avec l’outil questionnaire sera utilisé pour traiter la question de recherche.
4
1 Problématique Pratique
1.1 Les pathologies démentielles
1.1.1 Contexte général du vieillissement
Dans les pays occidentaux, on observe un vieillissement de la population et un allongement de l’espérance de vie. Selon les estimations de l’Institut National de la Statistique et des Études Économiques (INSEE) (2) la France comptait, au premier janvier 2016, 12,25 millions de personnes de plus de 65 ans sur une population totale de 66,63 millions de personnes (Annexe I) .Ce chiffre devrait doubler à l’horizon 2060, pour atteindre 23,6 millions (3). Le nombre de personnes de plus de 85 ans passera de 1,4 million en 2015, à 5 millions en 2060. L’âge moyen de la perte d’autonomie est de 83 ans. Le vieillissement de la population entraîne une augmentation des affections de longue durée (ALD) dont les maladies neurodégénératives font partie.
1.1.2 Épidémiologie de la démence :
La démence est décrite par l’OMS et la Haute Autorité de Santé (HAS) comme étant un problème de santé publique. L’OMS dans son aide-mémoire n°362 (1), annonce qu’en 2015, environ 47 millions de personnes dans le monde étaient atteintes de démence. Ce chiffre devrait doubler en 2030 et tripler en 2050, entrainant un fort impact économique. La démence et les syndromes apparentés représentent la première maladie chronique contribuant au handicap et à la dépendance chez les personnes âgées. Elle impacte fortement le patient, mais aussi son entourage et les soignants. La maladie d’Alzheimer est la plus représentée des syndromes démentiels avec 70 % des cas puis 10% sont des démences vasculaires et 20% sont des démences à corps de Lewy, frontotemporaux, de la maladie de Parkinson et mixtes. La prévalence augmente après 65 ans et touche plus de femmes que d’hommes (4).
Au vu de l’importance de la prévalence, différents programmes d’actions de santé publique sont menés. Le but de ces programmes est de développer la recherche, d’améliorer les prises en charge des patients et d’émettre des propositions en matière de santé publique. En France depuis 2008, différents plans nationaux se sont succédés. Le dernier est le Plan des Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 (5). L’HAS, quant à elle, propose une coopération européenne (6). Et plus largement au niveau mondial, l’OMS dans son rapport de 2012 (7) vise à encourager les pays à inclure la démence dans leurs programmes de santé publique.
5 Ce sont des pathologies sous-diagnostiquées et sous-traitées. Il n’existe pas de traitement curatif, mais seulement symptomatique. D’où l’émergence des thérapies non médicamenteuse. L’ergothérapeute est un professionnel de santé s’inscrivant dans cette démarche.
1.1.3 Définition de la démence
Du point de vue neurologique la démence est une pathologie neurodégénérative évolutive résultant de lésions cérébrales structurelles (4).
L’OMS (1) définit la démence comme étant « un syndrome, généralement chronique ou évolutif, dans
lequel on observe une altération de la fonction cognitive, plus importante que celle que l’on pourrait attendre du vieillissement normal. Elle affecte la mémoire, le raisonnement, l’orientation, la compréhension, le calcul, la capacité d’apprentissage, le langage et le jugement. La conscience n’est pas touchée. Une détérioration du contrôle émotionnel, du comportement social ou de la motivation accompagne souvent, et parfois précède, les troubles de la fonction cognitive. »
1.1.4 Critères diagnostiques
Les critères diagnostiques sont déterminés par le manuel du Diagnostic and Statistical Manuel of Mental disorders (DSM). Dans la cinquième version, le DSMTM-5 (8), la terminologie de « démence »
fait place à « troubles neurocognitifs majeurs ». Les troubles neurocognitifs (TNC) sont définis par la présence d’un déclin cognitif par rapport aux capacités antérieures dans un ou plusieurs domaines cognitifs (mémoire, gnosie, praxie, langage, fonctions exécutives) avec ou sans troubles comportementaux. Les critères diagnostiques différencient les « troubles neurocognitifs légers » (Mild Cognitive Impairement), désignant les symptômes prédémentiels, des TNC majeurs, désignant les symptômes démentiels entrainant une perte d’autonomie (Annexe II).
Les critères diagnostiques cliniques de TNC dus à la maladie d’Alzheimer, frontotemporaux, à corps de Lewy, de la maladie de Parkinson et vasculaire, sont présentés en Annexe III.
Très souvent en EHPAD le diagnostic différentiel de la démence n’est pas clairement posé. Pour un ergothérapeute identifier les symptômes cliniques, reconnaître les atteintes, les systèmes préservés et leurs impacts sur la vie quotidienne permet de poser un diagnostic ergothérapique et d’adapter la prise en charge des patients. La description des différentes pathologies démentielles qui va suivre est extraite du livre intitulé « Démences » par Dubois et Michon (4).
1.1.5 Démence de Type Alzheimer (DTA)
Cette maladie neurovégétative d’apparition insidieuse évolue du stade prédémentiel vers le stade démentiel, en fonction de l’évolution des lésions cérébrales (Annexe IV).
6 ➢ Différents stades de la DTA :
Le Stade prédémentiel ou TNC légers : il s’agit d’un syndrome amnésique qui touche la mémoire
épisodique sans perte d’autonomie. On observe un déficit du rappel libre malgré un encodage renforcé, une inefficacité de l’indiçage, ou une atteinte des capacités de reconnaissance.
Le stade démentiel ou TNC majeurs : l’évolution du déclin cognitif conduit à la perturbation de
l’ensemble des fonctions à un stade avancé. La perte d’autonomie touche en premier lieu la vie sociale et les loisirs, avec des difficultés dans les activités instrumentales puis plus tardivement les actes élémentaires de la vie quotidienne.
Les critères diagnostic du DSMTM-5 sont présentés en Annexe III.
➢ Atteinte de la mémoire
La mémoire est un système des fonctions supérieures très complexe, synthétisé sur le schéma de l’organisation de la mémoire en Annexe V.
La mémoire épisodique est la mémoire des événements acquis dans un contexte spatio-temporel
bien défini. Elle permet de se souvenir des événements personnellement vécus. La plainte mnésique typique d’une personne souffrant de la DTA débute par l’oubli des événements récents, d’objets ou de rendez-vous. C’est-à-dire, une incapacité à apprendre et se rappeler de nouvelles informations. Il s’agit d’une altération des processus d’encodage de l’information, appelé l’amnésie rétrograde. Mais les étapes de stockage et de récupération sont aussi rapidement atteintes. La mémoire autobiographique est aussi atteinte (mémoire des souvenirs personnels), surtout les souvenirs récents. Les souvenirs anciens sont mieux préservés, car sémitisés. La mémoire prospective c’est-à-dire la capacité de ce souvenir d’une action à réaliser dans le futur est atteinte précocement dans la DTA.
La mémoire sémantique est la mémoire des connaissances générales acquises, des concepts, des
mots indépendants du contexte spatio-temporel. Dans la DTA cette mémoire est précocement atteinte et ce manifeste par un manque du mot, un discours vague.
La mémoire de travail est une mémoire à court terme. Ce système de stockage momentané est
essentiel à l’apprentissage et à la récupération d’informations épisodiques. La perturbation de cette mémoire est mise en évidence par la réalisation d’exercices en double tâche.
La mémoire procédurale permet d'acquérir par apprentissage des habiletés progressivement, avec
7 la DTA, surtout les procédures automatisées. Par contre, l’apprentissage de nouvelles procédures est plus compliqué.
La mémoire sensorielle est préservée dans la DTA.
➢ Les fonctions exécutives
Ce sont l’ensemble des fonctions au niveau supérieur du système attentionnel superviseur (SAS). Elles sont mises en jeu lors d’activités non routinières et complexes qui nécessitent l’élaboration de stratégie, de planification, la flexibilité mentale par l’inhibition de réponses non pertinentes. Il y a une dégradation de ces fonctions même à un stade précoce de la maladie avec une grande variabilité interindividuelle. Elle se manifeste par une baisse des capacités de raisonnement, de jugement et des traitements des tâches complexes.
➢ Les fonctions instrumentales
Le langage : les troubles du langage se révèlent par un manque du mot, des paraphasies
sémantiques et phonémiques gênant la production orale. La lecture à haute voix est longtemps préservée.
L’écriture : les troubles de l’écriture se limitent à une agraphie lexicale.
L’apraxie se manifeste souvent dès le début de la maladie par une apraxie idéatoire, c’est-à-dire
l’incapacité à utiliser des outils simples de la vie quotidienne ou s’habiller (apraxie de l’habillage). Une apraxie idéomotrice (l’incapacité à l’exécution automatique de gestes symboliques sans utilisation d’objet) et une apraxie constructive (une altération de la capacité à assembler les éléments dans les deux ou trois plans de l’espace) sont aussi fréquentes.
Les troubles gnosiques sont des troubles de la reconnaissance des objets ou des personnes. Ces
troubles gnosiques peuvent être visuospaciales ou visuoperceptives, c’est-à-dire une incapacité à reconnaître des visages (prosoagnosie) ou des objets communs (agnosie visuelle).
➢ Les symptômes psychologiques et comportementaux (SPCD)
Les modifications de la personnalité et des troubles du comportement perturbateurs nommés aussi SPCD apparaissent généralement à un stade avancé de la DTA, sauf pour la dépression et l’anxiété qui sont souvent le mode d’entrée dans la pathologie. La fréquence des SPCD est élevée, car ils sont présents chez plus de 80 % des patients. Les résultats de plusieurs études européennes, sur la fréquence des SPCD (évaluer par l’Inventaire Neuropsychiatrique) montrent que :
8 • 44,9 % de dépression,
• 42 % d’anxiété, • 35 % d’agitation, • 30,6 sont irritable,
• 34,7 % ont des comportements moteurs aberrants, • 22% ont des idées délirantes,
• 21,4 ont des troubles de l’appétit, • 14,3% ont des troubles du sommeil, • 12,4 % sont désinhibés,
• 8,5% ont des hallucinations, • 6,8% sont euphorique.
Les SPCD s’expriment de façon fluctuante. Ils sont souvent en rapport avec le fonctionnement antérieur du patient et associés.
1.1.6 Les dégénérescences lobulaires frontotemporale
Dans les dégénérescences lobulaires frontotemporale, contrairement à la DTA, les SPCD ou les troubles du langage, précédent les troubles mnésiques. Les critères diagnostiques du DSM-5 se trouvent en Annexe III.
On distingue deux variantes : une variante comportementale et une langagière. ➢ Variant comportemental ou démence frontotemporale (DFT).
Un syndrome frontal, dysexécutif, prédomine. L’incidence maximum se situe entre 50 et 60 ans. Elle se caractérise par des modifications progressives des SPCD :
• Désinhibition précoce est un signe discriminant entre la DFT et les autres démences. Elle peut se repérer par des comportements socialement inadaptés.
• Apathie ou inertie précoce : le plus observé au début de la DFT et plus sévèrement que dans les autres démences. Il s’agit d’une perte de motivation ou d’intérêt.
• Perte précoce de l’empathie ou de la sympathie : incapacité à lire les émotions des autres. Cette perte rend le malade inexpressif, froid, distant, fuyant.
• Comportements stéréotypés ou rituels précoces. Ce manifeste par des persévérations simples.
• Hyperoralité et un changement du comportement alimentaire. • Indifférences à leur présentation ou à l’hygiène.
9 Au stade précoce, la cognition est généralement normale avec la présence de défauts d’attention. Mais des troubles mnésiques importants apparaissent avec l’évolution de la maladie.
➢ Variant langagier
Quand l’atteinte des structures cérébrales implique le langage, on parle d’Aphasie Primaire Progressive (APP). Elle touche souvent les patients avant 65 ans, entraînant un retentissement socioprofessionnel important.
L’atteinte langagière prédomine en premier lieu. Avec l’évolution de la maladie, d’autres fonctions cognitives sont touchées : les processus exécutifs, les praxies idéomotrices, les capacités de calcul et, plus tardivement, de la mémoire épisodique.
On distingue 3 phénotypes d’APP :
• APP non fluente/agrammatique qui se caractérise par des discours laborieux avec une paraphasie et/ou des erreurs syntaxiques.
• APP fluente/sémantique qui se caractérise par un discours fluide, mais « vide de sens ». • APP logopénique qui se manifeste par un manque du mot.
1.1.7 Démence à corps de Lewy
Le DSM-5 divise les signes cliniques de la Démence à corps de Lewy (DCL) en deux parties : ➢ Les signes centraux
• Une fluctuation des signes cognitifs. Les symptômes du déclin cognitif sont fluctuants. On retrouve : un syndrome dysexécutif, des troubles visuospacitiaux, des troubles du langage, des symptômes psycocomportementaux. L’altération mnésique isolée n’est pas un élément au premier plan contrairement à la TDA.
• Les hallucinations sont le plus souvent visuelles. Les patients peuvent y adhérer, mais peuvent les critiquer à distance. D’autres manifestations psychiatriques sont fréquentes : épisodes délirants et accès confusionnels.
• Un syndrome parkinsonien. Les symptômes sont essentiellement akinétohypertonique (instabilité posturale, troubles de la marche, hyponomie).
➢ Signes subjectifs
10 • Un trouble du sommeil : une augmentation de la somnolence diurne, de fréquentes
insomnies, des éveils confusionnels, des crampes et dystonies douloureuses.
• Une sensibilité aux neuroleptiques : une prise induit l’apparition ou une augmentation aiguë d’un syndrome parkinsonien.
1.1.8 Démence de la maladie de Parkinson
La démence touche 80% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson depuis plus de 20 ans. Cette démence touche au premier plan les fonctions exécutives et l’attention et non la mémoire. On observe un ralentissement cognitif regroupant des difficultés visuelles perceptives et visuospaciales, des troubles de langage et des difficultés mnésiques touchant les processus de stockage et de consolidation. D’autres symptômes viennent également s’associer comme les hallucinations, les délires, les troubles anxieux, une somnolence diurne excessive, une apathie sévère ou d’autres troubles du comportement.
1.1.9 Démence vasculaire
La démence vasculaire est un syndrome démentiel dont la cause est attribuée à une pathologie cérébrovasculaire. Elle est plus fréquente chez les hommes que chez les femmes avant 80 ans, et inversement au-delà de 85 ans.
Il est maintenant établi qu’une démence vasculaire peut survenir en l’absence d’Accident Vasculaire Cérébrale (AVC) et inversement, toute démence qui fait suite à un AVC peut être due à une origine dégénérative. Le début est brutal et l’évolution est fluctuante.
Sur le plan clinique, les symptômes sont en rapport avec la zone du cerveau atteinte. Ils peuvent présenter un déficit moteur pur, une dysarthrie, une main malhabile, troubles cognitifs associés à des modifications de l’humeur et de la personnalité, une instabilité lors de la marche, un syndrome parkinsonien, des troubles sphinctériens.
1.1.10 Démences mixtes
Elles associent une démence dégénérative (DTA le plus souvent) et de lésions vasculaires. Le diagnostic est difficile.
1.1.11 Recommandations dans la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs
Pour synthétiser, quand les troubles neurocognitifs sont majeurs, c’est-à-dire à un stade sévère les symptômes démentiels ne sont plus spécifiques. Le déclin de l’ensemble des fonctions cognitives vues
11 précédemment entraine une modification de la personnalité, des troubles du comportement et une forte perte d’autonomie. Les conséquences sont importantes en termes de qualité de vie par un environnement inadapté aux troubles du patient, mais aussi dans la qualité de sa prise en charge (risque de maltraitance) et l’accroissement des hospitalisations. Les prescriptions médicamenteuses inappropriées peuvent être une cause et une conséquence des SPCD. Des causes somatiques ou iatrogènes s’ajoutent fréquemment aux SPCD.
L’HAS en mai 2009 (9), a élaboré des recommandations de bonnes pratiques dans la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs au cours de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Elles s’intègrent à la mesure 15 du Plan Alzheimer 2008-2012. Dans ce cadre l’HAS préconise, en première intention des techniques d’attitudes de communication appropriées (utiliser des phrases courtes, laisser le temps au patient, ne pas négliger le langage du corps…) et des interventions non médicamenteuses sur la qualité de vie, sur le langage, sur la cognition, sur la stimulation sensorielle et sur les activités motrices et occupationnelles. Plusieurs types d’interventions peuvent s’associer dans une prise en charge globale (ergothérapie).
L’HAS souligne que l’évaluation de ses interventions non médicamenteuses présente les difficultés méthodologiques. C’est pourquoi la preuve de leur efficacité n’est pas avérée.
1.2 L’ergothérapie
1.2.1 Définition de l’ergothérapie
La définition de l’ergothérapie a évolué dans le temps. Étymologiquement, l’ergothérapie vient du mot grec « ergon », qui signifie : travail, œuvre. L’ergothérapie est une thérapie basée sur une l’interaction entre la personne, l’environnement et l’activité. Parmi les différentes définitions, soulignons celle donnée par les auteurs de l’ouvrage de Caire, intitulé « Nouveau guide pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités » (10) (p130): « L’ergothérapie est une thérapie par l’activité. L’ergothérapie
s’adresse à des personnes atteintes de maladies ou de déficiences de nature somatique, psychique ou intellectuelle, à des personnes qui présentent des incapacités ou à des personnes en situation de handicap temporaire ou définitive. Le but de l’ergothérapie est de permettre à ces personnes de maintenir ou développer leur potentiel d’indépendance et d’autonomie personnelle, sociale, scolaire ou professionnelle. L’ergothérapie est une profession de santé qui intervient dans le domaine de la rééducation, de la réadaptation et de l’insertion. Elle se réfère aux sciences humaines, médicales, psychologiques, sociales et techniques. »
12 L’ergothérapeute est un professionnel paramédical, travaillant sur prescription médicale. Il est encadré par le Code de la Santé Publique (articles L. 4331-1, R. 4331-1). L’exercice de cette profession est soumis à l’obtention d’un Diplôme d’État. L’arrêté du 5 juillet 2010 définissent le référentiel d’activité et de compétences de la profession (11).
1.2.2 L’ergothérapie en gériatrie
Avec le vieillissement de la population, la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie constitue un enjeu majeur, nécessitant des professionnels de santé qualifiés comme l’ergothérapeute. Les différentes politiques en matière de santé publique dont la loi de l’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur au 1er janvier 2016 (12), favorisent le maintien de l’autonomie à domicile. Cela induit une entrée en EHPAD de plus en plus tardive, à 84,5 ans en moyenne en 2011 (13). Le motif de l’institutionnalisation est très souvent la perte d’autonomie associée à des troubles cognitifs et psycho comportementaux. Ce changement ultime véhicule beaucoup de représentations négatives liées à la perte. Il s’agit souvent de la dernière demeure du résident. La durée moyenne du séjour d’un résidant en EHPAD est de deux ans avant son décès.
Dans ce contexte médico-socio-économique, le besoin d’ergothérapeutes en institution est en nette progression. Il est passé de 607 en 2014 à 815 en 2016, d’après les statistiques de la Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques (DREES) (14), ce qui est encore peu. La spécificité de la prise en charge ergothérapique en institution est principalement liée au fait que l’EHPAD est un lieu de vie, qu’un retour à l’état initial n’est pas envisageable et que les personnes âgées sont souvent polypathologiques. Une approche globale et interdisciplinaire prenant en compte les habitudes de vie du résident est nécessaire pour assurer la continuité des soins.
Afin de situer le rôle central de l’ergothérapeute en gériatrie empruntons la phrase d’Éric Trouvé, ergothérapeute (15) (p10) « L’ergothérapie, en tant que pratique basée sur le développement de la performance dans les activités, est une réponse essentielle aux problèmes de la personne âgée et de son entourage. ». Nous pouvons aussi citer Marie-Chantal Morel-Bracq (16)« Les ergothérapeutes pensent que l'engagement dans des activités signifiantes et significatives permet de développer ses capacités, d'avoir un certain contrôle sur sa vie et sur son environnement, de donner un sens à sa vie et donc d'améliorer sa qualité de vie. Une activité est signifiante lorsqu'elle a un sens pour la personne, elle est significative lorsqu'elle a un sens pour l'environnement social (Leontiev, cité par Rochex, 1995) »
13 Les interventions ergothérapiques en gériatrie s’appuient sur le référentiel d’activités et de compétences de la profession (11), notamment sur :
• La compétence 1 : « évaluer une situation et élaborer un diagnostic ergothérapique .» • La compétence 2 : « concevoir et conduire un projet d’intervention en ergothérapie. » • La compétence 3 : « Mettre en œuvre des activités de soins, de rééducation, de réadaptation,
de réinsertion et de réhabilitation psychosociale en ergothérapie. »
• La compétence 5 : « élaborer et conduire une démarche d’éducation : Identifier les besoins,
notamment d’apprentissage, y compris les attentes non verbalisées et repérer les ressources et les potentialités d’une personne ou d’un groupe de personnes en vue de la mise en oeuvre d’activités éducatives. »
• La compétence 6 : « conduire une relation dans un contexte d’intervention en ergothérapie » • La compétence 9 : « organiser les activités et coopérer avec les différents acteurs. »
1.2.3 L’Unité d’Hébergement Renforcée
La problématique centrée sur l’intervention ergothérapique, cible la population des personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs majeurs. Or au sein d’un EHPAD, un lieu de vie spécifique plus particulièrement adapté à l’accueil de cette population (prévu par la mesure 16 du Plan Alzheimer 2008-2012) prévoit dans son cahier des charges la présence d’un ergothérapeute ou d’une psychomotricienne. Il s’agit des Unités d’Hébergement Renforcée (UHR). Ces structures visent à
« adapter l'accueil en établissement à la spécificité de la maladie afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée (…) en ayant une approche globale qui doit être induite par le projet d'établissement ».
Ces unités adaptées sont peu nombreuses. On compte seulement 3% d’UHR au sein des EHPAD (soit 150 unités), selon une enquête de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) sur la Bientraitance (2016). Ce sont des lieux de vie et de soins fermés de petite taille, de 12 à 14 résidents, fonctionnant nuit et jour. Les critères d’inclusion à une UHR, déterminés par le cahier des charges (17) sont :
• Les résidents diagnostiqués comme souffrant de la maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée aggravée par des troubles du comportement sévères,
14 • Les symptômes doivent être évalués à l’aide de l’inventaire neuropsychiatrique NPI-ES (Annexe VI) et l’échelle d’agitation de Cohen-Masfield (Annexe VII) (9). La prise en charge des troubles du comportement perturbateur doit respecter les recommandations de bonne pratique de l’HAS (9) ,
• Ils doivent être capables de se déplacer seuls, • Et ne pas avoir de syndrome confusionnel.
Les résidents y séjournent de façon transitoire. Quand les troubles du comportement diminuent de façon significative, les résidents peuvent réintégrer l’EHPAD.
Les objectifs des UHR sont de maintenir ou de réhabiliter les capacités fonctionnelles et cognitives restantes des résidents, de mobiliser des fonctions sensorielles et de maintenir du lien social. La prise en charge est pluridisciplinaire. Le médecin de l’unité en est le coordonnateur. L’ensemble du personnel doit être formé aux stratégies non médicamenteuses. La mission d’un ergothérapeute en UHR est la réalisation d’activités sociales et thérapeutiques durant toute la journée.
Un projet de soin adapté et un projet de vie personnalisé doivent être élaborés avec l’adhésion des familles, des proches et du résident dans la mesure du possible. Ce projet est régulièrement réévalué et adapté en fonctions des besoins de la personne. De plus, un environnement architectural convivial, rassurant, stimulant, favorisant la libre circulation doit être créé. Un UHR doit comporter outre les espaces privés et de vie sociale, des espaces d’activités et de soins.
1.3 L’approche Montessori
®adaptée aux personnes âgées atteintes de démence
La thérapie non médicamenteuse qu’est l’approche Montessori® adaptée aux personnes âgées atteintes de démence, basée sur le potentiel de l’activité peut être utilisée en UHR. Mais quand est-il de son origine, ses fondements, mais aussi des résultats des recherches menées jusqu’à présent.
1.3.1 La pédagogie de Maria Montessori
L’approche Montessori® adaptée aux personnes atteintes de démence se base sur la pédagogie créée
par Maria Montessori (1870-1952) au début du XXe siècle (18). Sa « pédagogie scientifique » repose
sur l'éducation sensorielle et kinesthésique par autoapprentissage de l'enfant. Dans la méthode Montessori®, la planification des tâches, la répétition guidée, la progression du simple au complexe et
du concret à l’abstrait, le plaisir sont inhérents à des activités éducatives pour les enfants. Maria Montessori a défini deux caractéristiques psychiques de l’enfant qu’elle appelle « l’esprit absorbant » et « les périodes sensibles ». « L’esprit absorbant » étant l’aptitude du jeune enfant à absorber tout ce
15 qui l’entoure et de construire sa personnalité avec ce que lui offre et lui refuse son environnement. Les « périodes sensibles » sont les étapes de développement physique et psychique de l’enfant. Sa pédagogie tient compte des besoins des enfants à chaque stade de la croissance humaine. Les « périodes sensibles » peuvent être corrélées aux stades de développement décrit par Piaget (1969). Aussi, dans les écoles Montessori®, l’environnement matériel est conçu, préparé et délimité pour
chaque étape du développement afin de permettre à l’enfant d’accéder à une activité autonome. L’enfant a la liberté de choisir ses activités. Elle constate la nécessité de la répétition de l’exercice. Une fois la compétence acquise l’enfant peut passer à une autre activité L’enseignant est seulement un guide, sur la base de la devise de Maria Montessori : « aide-moi à faire seul ». Cela permet à l’enfant de suivre son propre rythme, il exerce sa volonté.
Ces principes sont cohérents avec la formation Montessori® en réadaptation, mais aussi aux principes
ergothérapiques.
1.3.2 L’approche Montessori® adaptée aux personnes atteintes de démence Dans les années 1990, le neuropsychologue américain Cameron J. Camp est l’initiateur des programmes pilotes de l’approche Montessori® adaptée aux personnes atteintes de démence
modérée à sévère. Camp part du constat que le manque d’activités engendre souvent chez les résidents des troubles du comportement. Il estime qu’ils ont besoin de stimulations cognitives régulières, de participation sociale et d’accomplir les actes de la vie quotidienne de façon répétitive pour réduire leurs difficultés.
L’objectif principal de l’approche Montessori® est de permettre aux personnes accompagnées de
recouvrer une certaine autonomie dans les gestes du quotidien pour associer dignité, plaisir et qualité de vie. Cette méthode vise aussi à changer le regard sur la maladie, à créer du désir d’appartenance, à revaloriser les patients vis-à-vis de leur l’entourage.
L’approche Montessori® adaptée à la personne âgée souffrant de syndrome démentiel se base sur le
modèle du plongeon rétrograde. Selon Camp et Mattem (1999) « les capacités cognitives dans les
derniers stades de démence sont perdues dans l’ordre inverse qu’elles se développent dans l’enfance ». C’est-à-dire que les premiers stades du développement cognitif identifiés par Piaget sont
ainsi les derniers « perdus » chez les personnes souffrant de démence.
16 1.3.3 Études sur la méthode Montessori® adaptée
En 2000, Camp et son équipe ont démontré une augmentation significative de la participation au cours de l’activité montessorienne par rapport à une activité régulière (19). Cependant, ils n’observent pas d’augmentation du plaisir, ni d'abaissement de l'angoisse. En 2004, ils créent un programme formant des personnes atteintes de démence à devenir des meneurs de jeu au cours d’une activité Montessori® de groupe, le Resident-Assisted Montessori Programming (RAMP) (20). Cette étude
suggère que les personnes aux premiers stades de la démence peuvent remplir un rôle social significatif de leader auprès des personnes présentant une démence avancée. En 2011, ce sont des programmes intergénérationnels qui sont étudiés avec des enfants d’une école primaire (21). Il a été constaté des interactions positives entre adultes et enfants.
Dominique Giroux, ergothérapeute canadienne, a rédigé en 2010 un mémoire visant à mesurer l’effet
sur l’affect, l’humeur, les comportements et la participation à l’activité par l’utilisation de l’approche Montessori® chez les personnes atteintes de déficits cognitifs modérés et sévères (22). L’analyse des
résultats montre que l’utilisation de l’approche Montessori® à un effet positif sur l’affect les patients et
aussi sur la participation. Par contre, il n’a pas été observé d’effet sur l’humeur.
Eva S Van der Ploeg et Daniel W O'Connor en 2010 (23) ont montré que des activités individuelles
basées sur les principes Montessori® sont efficaces dans le traitement des troubles du comportement
chez les personnes atteintes de démence et pourrait permettre de diminuer le recours à la pharmacologie.
Gail Roberts, Catherine Morley, Wendy Walters, Sue Malta et Colleen Doyle en avril 2015 (24)
publient une étude effectuée auprès de 32 résidents souffrant de la maladie d’Alzheimer, vivant dans un établissement australien entièrement pensé sur le modèle Montessori®. Ce modèle est basé sur le
renforcement des capacités des résidents, grâce à la modification de l'environnement, l’organisation, l'éducation du personnel et l'engagement communautaire. Cette étude montre des résultats spectaculaires dans l'amélioration des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence et la diminution des prescriptions d’antipsychotiques et de sédatifs.
Ces études présentent quelques biais. La plupart reposent sur un faible échantillon de personnes. Les résultats ne sont pas toujours très significatifs, surtout auprès des sujets ayant des formes évoluées de la maladie. Il n’y a pas toujours de groupe contrôle. Et les effets ne sont pas toujours mesurés sur le long terme.
17
2 La question de recherche
Il ressort de la recherche bibliographique que la méthode Montessori® est axée sur des activités
signifiantes et significatives. Or, le potentiel thérapeutique de l’activité est un principe fondamental en l’ergothérapie. En effet, le besoin d’activité est central à l’être humain et ce besoin est conservé malgré toutes les détériorations (Wilcock, 2006).
Afin de préciser la problématique une enquête exploratoire par un entretien auprès deux d’ergothérapeutes travaillant en EHPAD, formés à la méthode Montessori® a été réalisée. Le questionnement a porté sur le nombre de personnes ayant été formées au sein de leur établissement, sur l’apport de cette formation dans leur prise en charge, sur son utilisation au quotidien et sur sa spécificité. Pour les deux ergothérapeutes, la formation s’est inscrite dans un projet d’établissement visant à former l’ensemble du personnel. Ils décrivent que cette approche ne leur a rien apporté au niveau des connaissances, par rapport à leur formation initiale. Selon eux, la méthode Montessori® n’a rien de spécifique puisque c’est de l’ergothérapie. Ils utilisent les activités Montessoriennes de façon indifférente parmi d’autres supports. Un des deux, relève toutefois un bénéfice dans la communication interdisciplinaire.
D’autre part, le syndrome démentiel présente les tableaux cliniques très variés et à partir d’un stade sévère de la maladie, les troubles neurocognitifs majeurs ne sont plus spécifiques. La perte cognitive entraine une perte de contact avec la réalité induisant un changement d’identité, des troubles du comportement, une perte d’autonomie et une dégradation de la qualité de vie. Dans ce contexte, une intervention ergothérapique en UHR peut sembler représenter un véritable chalenge. Le choix de l’activité est très important, car il s’agit de considérer qu’il reste un « possible ». La réussite, même minime, dans un monde d’échec peut induire du plaisir, avoir un impact sur la réalisation de soi, donc sur la qualité de vie du résident.
Mais quand est-il dans la pratique ? Quel peut être le champ des possibles pour le maintien de l’activité ? Comment évaluer les capacités restantes d’un résident ? Comment déterminer quelle activité peut avoir du sens pour un résident atteint de troubles neurocognitifs importants ? Comment l’intervention ergothérapique peut-elle améliorer leur qualité de vie dans ces conditions ?
Ce questionnement amène à la question de recherche suivante : en quoi les activités signifiantes
proposées par l’ergothérapeute intervenant au sein des UHR, peuvent améliorer la qualité de vie des résidents ?
18
3 Problématique théorique
Cette recherche cible une population de personnes démentes sévères ayant des troubles du comportement, dans un lieu particulier non choisi par les résidents qu’est l’UHR. Pour rappel, le rôle de l’ergothérapeute en UHR est une réadaptation par l’activité occupationnelle. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie des résidents et leur participation sociale.
Le Modèle de l’Occupation Humaine (MOH) développé par Gary Kielhofner fait partie des modèles mettant en interaction la personne, l’environnement et l’occupation. Dans ce contexte complexe, le MOH semble approprié pour déterminer les forces, les limites à la participation d’un résident dans une activité au sein de son environnement. Il en découle une adéquation avec les concepts du potentiel thérapeutique et de la qualité de vie.
3.1 Le Modèle de l’Occupation Humaine (MOH)
Un modèle conceptuel en ergothérapie permet de dégager une représentation mentale des différents tenants et aboutissants d’un processus ergothérapique. Avec le temps, les ergothérapeutes ont créé des modèles spécifiques basés sur leur pratique professionnelle. Ces modèles sont basés sur des théories, des idées empruntées aux domaines de la philosophie, des sciences médicales et sociales.
Le MOH est un modèle holistique (fig 1 et Annexe VIII), centré sur l’occupation humaine, élaboré aux États-Unis depuis 1975 par Gary Kielhofner, professeur à l’Université d’ILLINOIS à Chicago, expert en ergothérapie (25). Bien que très utilisé dans le monde, ce modèle n’est que peu rependu en France, certainement du fait qu’il n’existe pas encore de traduction française validée. Gary Kielhofner a conceptualisé l’hypothèse qu’une personne se construit en agissant. Pour lui, la participation occupationnelle d’une personne est conditionnée par ses déterminants intrinsèques (l’être) interagissant dans un environnement donné. Ces interactions déterminent sa capacité d’agir dans une activité occupationnelle (l’agir). Le but étant que la participation occupationnelle de la
Environnement Compétence Identité Agir Devenir Agir Etre Fig 1
19 personne l’amène à s’adapter à son milieu (son devenir) par d’acquisition de compétences lui permettant la construction de son identité.
Avant de détailler les items de ce modèle, il est important de définir ce concept central de l’ergothérapie : l’occupation. En France, l’occupation résonne comme un passetemps, alors que pour un anglophone elle regroupe l’occupation, l’activité et la tâche. Le Cadre Conceptuel du groupe Terminologie d’ENOTHE (CCTE) dans l’ouvrage de Sylvie Meyer « de l’activité à la participation » (26) définit précisément l’occupation comme étant : « un groupe d’activité, culturellement dénommé, qui a
une valeur personnelle et socioculturelle et qui est le support de la participation à la société. Les occupations peuvent être classées en soins personnels, productivité et loisirs ». On dénomme ici les
activités significatives et signifiantes d’une personne. Selon le paradigme de Kielhofner le concept de l’occupation a pour finalité l’engagement de la personne dans les occupations ou la participation.
3.1.1 La personne : l’être
Les trois déterminants intrinsèques d’une personne décrits dans le MOH par Kielhofner sont la
volition, l’habituation et la capacité de performance.
➢ La volition
La volition, c’est-à-dire la motivation d’une personne pour agir sur son environnement, est définie par Kielhofner comme étant « l’ensemble des pensées et des sentiments qu’un individu a de lui-même en
tant qu’acteur dans son environnement et qu’il éprouve lorsqu’il anticipe, choisit, expérimente et interprète ses actions » (25). Il met en évidence le caractère conscient et volontaire du besoin d’agir
permettant d’exercer ou de maintenir ses choix. Dans les pathologies démentielles, la problématique est bien la perte de volonté et la perte de la conscience des actes.
Kielhofner divise la volition en trois composantes : de la causalité personnelle, des valeurs et les centres d’intérêts de chacun de nous.
La causalité personnelle renvoie au sentiment d’efficacité ou d’inefficacité d’une personne lors de la réalisation d’une activité. Cela inclut la connaissance de ses capacités, c’est-à-dire le degré de conscience de ses aptitudes et son potentiel, et le sentiment de contrôle de sa propre performance. Une personne qui se sent capable et efficace aura un feedback positif est réussira mieux dans ses activités. L’ergothérapeute pourra s’appuyer sur les capacités restantes de la personne démente pour stimuler sa participation occupationnelle.
20 Chaque personne se construit un référentiel social et personnel qui lui est propre en fonction de l’environnement dans lequel il évolue : ses valeurs. Les valeurs englobent les représentations, les convictions et les sentiments qui revêtent de l’importance aux yeux de la personne.
Dans les pathologies démentielles, la mémoire des faits anciens reste préservée, l’ergothérapeute pourra s’appuyer sur les centres d’intérêt passés du résident, c’est-à-dire sur les activités qui lui procurent du plaisir et les goûts acquis.
➢ L’habituation
L’habituation est composée des habitudes et des rôles qui déterminent la performance occupationnelle. La performance occupationnelle est définie par le CCTE comme étant « le choix,
l’organisation et la réalisation d’occupations, d’activités ou de tâches en interactions avec l’environnement »(26).
Le concept des habitudes est un processus d’apprentissage qui par la répétition des comportements vise à automatiser les réponses dans une situation ou un environnement familier. Bon nombre de nos occupations quotidiennes sont des habitudes faites de routines. Elles sont peu couteuses cognitivement, elles doivent être suffisamment flexibles pour permettre une adaptation à un nouvel environnement ou situation. Les habitudes sont aussi des règles socialement partagées par un groupe qui déterminent des rôles. Par exemple dans un rôle de grands-parents, une personne peut avoir l’habitude de préparer un chocolat chaud à ses petits-enfants.
La déficience mnésique des personnes démentes en UHR leur fait perdre leurs habitudes et leurs rôles sociaux, mais en plus ils évoluent au sein d’un environnement qui ne leur est pas familier. Tout l’enjeu des soignants en UHR est de recréer des routines afin de leur redonner un rôle dans ce nouvel environnement.
➢ Capacité de performance
La capacité de performance d’un individu est dépendante, d’une part, de ses aptitudes objectives, (motrices, cognitives et psychiques relevant du système organique) et d’autre part, des expériences subjectives du corps (ce que ressent la personne : le corps vécu). Kielhofner met en avant l’interdépendance « esprit-cerveau-corps » (« a mind-brain-body subsystem performence ». Le corps ne fait pas que répondre à notre esprit comme un objet, en retour il informe le cerveau de ce qu’il ressent pour ajuster la réponse du corps. L’exemple de la douleur illustre bien cette notion. Ainsi la capacité de performance assure la maitrise du corps dans un environnement donné.
21 3.1.2 L’environnement
Pour Gary Kielhofner l’environnement offre des opportunités et des ressources, mais aussi des exigences et des contraintes pour la personne et influence sa capacité d’agir. Il comprend les dimensions physiques et sociales. Les aspects physiques de l’environnement représentent les espaces et les objets (locaux, mobilier, éclairage, bruit, température…). L’environnement social, quant à lui, comprend : les gens ; les règles, normes, lois qui régissent la vie en société ; les attitudes, les attentes d’un groupe sociétal ; mais aussi les croyances, les valeurs, les coutumes du groupe auquel nous appartenons.
En UHR, le cahier des charges prévoit cette dimension. L’environnement architectural est le support du projet de soins et des activités. Il doit être un lieu de vie confortable, rassurant et stimulant, ergonomique et agréable permettant aussi d’accueillir les familles.
3.1.3 L’agir
Lorsqu’une une personne agit (réalise une activité), elle met en synergie trois niveaux d’action : les habiletés, la performance occupationnelle et la participation occupationnelle.
➢ Les habiletés
Le premier niveau, les habiletés, sont définies par Kielhofner comme étant des actions fonctionnelles observables dirigées vers un but que met en œuvre une personne pour accomplir une tâche. Nos actions peuvent être séquencées. Par exemple, pour se préparer un café il faut manipuler, verser, prendre. Kielhofner a déterminé trois types habiletés : les habiletés motrices, les habiletés opératoires et les habiletés d’interaction et de communication. Les habiletés motrices regroupent la posture, la mobilité, la coordination, la force et l’énergie. D’autre part, les habiletés opératoires sont liées aux capacités procédurales : la connaissance, l’organisation dans le temps et l’espace, la résolution de problème. Et pour terminer, les habiletés de communication et d’interaction se composent des habiletés verbales et non verbales, de la capacité de tenir une conversation, mais aussi les capacités relationnelles.
Les trois types d’habiletés sont touchés dans les pathologies démentielles, une évaluation écologique peut permettre à un ergothérapeute de déterminer les habiletés restantes du résident.
➢ La performance occupationnelle
Le deuxième niveau d’action décrit par Kielhofner est la performance occupationnelle qui correspond à la réalisation d’une forme occupationnelle. C’est-à-dire ce que fait une personne, ce dans quoi elle s’engage (Hagedorn,2001 ; Law, Baum & Dunn, 2005 (26)). La performance dépend de
22 l’environnement physique et temporel dans lequel l’action est réalisée. Elle dépend aussi des habiletés et de la participation de la personne. Les trois domaines de performance généralement admis sont les soins personnels, la productivité et les loisirs.
➢ La participation occupationnelle
Le troisième niveau, la performance occupationnelle soutient la participation. La participation correspond à un engagement de la personne dans ses activités productives, ses loisirs ou les activités de la vie quotidienne et contribue à augmenter les interactions au sein d’un groupe social. Au-delà de la performance occupationnelle, la participation d’une personne sera améliorée si l’activité a du sens aussi bien au niveau personnel que social.
Le CCTE définit l’engagement comme « le sentiment de participer, de choisir, de trouver un sens
positif et de s’impliquer tout au long de la réalisation d’une activité » (26).
Pour les personnes démentes des activités signifiantes et significatives en référence à leur vie quotidienne passée peuvent être proposées en UHR, comme le pliage du linge. Le but étant d’améliorer la qualité de vie des personnes démentes en acquérant des moyens d’action et le sentiment de pouvoir faire des choix.
Pour illustrer la dimension d’agir, voici quelques exemples empruntés à Kielhofner, traduit par Gladys Mignet (27) :
Participation occupationnelle
S’occuper de soi Travailler comme infirmière Entretenir son appartement Rencontrer régulièrement ses amis Performance occupationnelle Se brosser les dents Faire une injection Passer l’aspirateur Jouer au scrabble Habiletés occupationnelles Calibrer Prendre Séquencer Manipuler Parler Prendre Séquencer Manipuler Prendre Séquencer Manipuler Marcher Prendre Séquencer Manipuler Parler 3.1.4 Le devenir
Le MOH est un système en interdépendance. Les interactions entre les composantes de l’Être et son environnement détermine les trois dimensions de l’Agir, générant en finalité, une identité occupationnelle et des compétences occupationnelles. L’identité et les compétences acquises vont permettre l’adaptation future à de nouvelles occupations.
23 ➢ L’identité occupationnelle
Le concept de l’identité occupationnelle selon Kielhofner, intégre le sentiment d’efficacité et de capacité de la personne, ses activités signifiantes et significatives, ses rôles, ses routines et la perception qu’elle a de son environnement. L’identité se construit au fil du temps et des expériences de vie, elle dépend aussi de l’image de soi qui se confronte à l’image collective attendue. Le but étant notre besoin de reconnaissance et d’amour. Les changements importants auxquels sont confrontées les personnes atteintes de démence bouleversent leur identité, leurs rôles sociaux sont mis à mal. Souvent les proches rapportent « ce n’est plus la même personne, ce n’est plus ma mère ». Ce changement d’identité est provoqué par une amnésie rétrograde (perte des souvenirs anciens) et antérograde (impossibilité de former des nouveaux souvenirs). Il n’est pas rare de voir des personnes démentes de 90 ans s’agiter, car il est l’heure d’aller chercher leur enfant à l’école primaire.
Mais pour autant ces résidents ont-ils perdu leur identité ou est-elle simplement décalée ? L’identité vécue de cette personne ne coïncide pas à son identité sociale. Donc, considérant l’identité comme un processus dynamique et subjectif, on peut partir du postulat que les personnes souffrant de démences sont capables d’absorber les changements et de s’adapter. C’est au thérapeute de s’adapter.
➢ La compétence occupationnelle
Les compétences occupationnelles déterminent la participation occupationnelle qu’une personne qui reflète son identité. Les compétences sont liées aux rôles, aux routines, elles mettent en avant les valeurs, le sentiment de compétence, de contrôle, de satisfaction et de remplir ses responsabilités.
➢ L’adaptation occupationnelle
L’adaptation occupationnelle est la résultante de la synergie des composantes de ce modèle. Chaque modification de l’une des structures du modèle a une incidence sur les autres.
L’enjeu en UHR est d’amener les résidents au changement, à s’adapter à leur environnement. Pour cela, inversement l’environnement doit s’adapter à la problématique des personnes démentes, être rassurant. Une évaluation de la participation occupationnelle (par l’outil d’évaluation du MOHOST par exemple) permet identifier les potentiels restants d’une personne démente afin de lui proposer un plan d’intervention ergothérapique basée sur des activités signifiantes et significatives. En gériatrie, l’activité permet au résident de s’adapter à son milieu si différent de son domicile. La finalité étant de permettre à la personne de restaurer un équilibre dans sa vie quotidienne et ainsi l’améliorer sa qualité de vie.
24
3.2 Le concept du potentiel thérapeutique de l’activité
Partons de la définition donnée par Céline Orsonneau (2009) (28) : « Le potentiel thérapeutique d’une
activité est le niveau de ressources de cette activité utilisable afin de soulager, guérir, procurer ou maintenir un niveau d’autonomie et d’indépendance à des personnes malades ou en situation de handicap, dans un contexte médical ». Nous pouvons nous questionner sur les éléments qui
influencent le potentiel d’une activité, en quoi une activité est-elle thérapeutique et si toutes les activités peuvent être thérapeutique.
L’expérimentation en UHR d’un atelier Montessori adapté aux personnes démentes, a montré des résultats surprenants. Il s’agissait de jouer au jeu, bien connu du Mikado. Il était adapté, avec des bâtons de grande taille. Le jeu se déroulait dans une pièce isolée, en groupe de 3 à 4 personnes. Au cours de ces séances, des personnes apathiques se sont mises à sourire et entrer en interaction avec l’autre.
L’activité n’est pas thérapeutique en soi. Elle devient thérapeutique quand l’ergothérapeute, grâce à sa relation de confiance, identifie les besoins du patient. Cela permet de proposer une activité ayant du sens pour le patient favorisant son engagement dans un contexte donné. Isabelle Pibarot (1999) (28) met l’accent sur l’importance du sens de l’activité. Elle ajoute que le sens peu échapper au thérapeute. L’important est que la personne est pu s’approprier l’activité.
En 2003, Doris Pierce, ergothérapeute américaine (29,30) (fig 2 et Annexe IX) présente un modèle analysant toutes les composantes qui permettent de développer le potentiel thérapeutique d’une activité. Elle identifie trois domaines : l’attrait représentant les dimensions subjectives de l’activité ; la réalité écologique englobant les dimensions contextuelles de l’activité
25 et pour terminer la pertinence des éléments du processus de mise en place de l’activité signifiante et significative pour atteindre les objectifs.
Les dimensions subjectives de l’activité sont souvent liées aux expériences vécues du résident. Une personne peut être attirée par produire un objet utile, ayant une signification sociale en lien avec son identité, ses rôles. Par exemple réaliser un panier ou de la couture peut permettre à une personne de redonner un sens à son existence. Le plaisir que procure l’activité est en lien direct avec l’engagement, donnant envie à la personne de recommencer. Aussi d’autres activités peuvent permettre à un individu de se ressourcer comme la musique et le sport. Ce type d’activité aussi bien physique que psychique restaure l’énergie vitale. Doris Pierce considère que c’est la superposition de ces trois dimensions de la subjectivité de l’activité (productivité, plaisir, ressourcement) qui permet le développement du potentiel thérapeutique. Nous pouvons les mettre en relation avec les catégories d’activités souvent utilisées par les ergothérapeutes : les soins personnels, la productivité et les loisirs et les thérapies non médicamenteuses qui en découlent.
La deuxième dimension identifiée par Doris Pierce correspondant à la réalité écologique. Une activité est indissociable de son contexte, c’est-à-dire des dimensions spatiales, temporelles et socioculturelles. Pour les personnes démentes la cohérence des espaces dédiés aux activités est très importante. Les repas se prépare dans une cuisine avant 12h, une toilette se fait dans une salle de bains le matin. De plus, il est bon de considérer le milieu socioculturel de la personne. Par exemple, une personne âgée n’a pas forcément l’habitude de prendre une douche tous les matins. Tous ces éléments sont importants pour des personnes désorientées. Ils permettent de créer des routines, des repères spatio-temporels, des liens sociaux et par conséquent de diminuer les troubles du comportement.
La troisième dimension à prendre en compte pour optimiser le potentiel thérapeutique est le processus de mise en place de l’activité. Cette composante est imputable à l’ergothérapeute, elle comprend : ses compétences, l’obtention de la collaboration du patient et de son entourage pour identifier les objectifs thérapeutiques prioritaires adaptés à sa situation et enfin la capacité d’ajustement du thérapeute au cours de son intervention.
Obtenir la collaboration d’un patient dément est un challenge pour l’ergothérapeute exerçant en UHR. Il faut prendre en compte la réalité du patient, son identité vécue et non celle socialement convenable. Le thérapeute pourra aussi s’appuyer sur ses habitudes de vie antérieure grâce à un entretien avec l’entourage.
26 D’autre part, il semble que l’implication du thérapeute est à ajouter à cette analyse de Doris Pierce. En effet, elle peut aussi influencer positivement l’engagement du patient.
Les activités proposées par l’approche Montessori® de Cameron J. Camp tiennent compte de cette analyse d’activité. Pour chaque activité les objectifs sont définis, il propose trois niveaux d’implication, dans un but d’augmenter la participation sociale du résident dément.
3.3 Le concept de la qualité de vie
Le dernier concept choisi en relation avec le sujet de ce mémoire est la qualité de vie (QDV). C’est une notion complexe, difficile à délimiter. Elle peut être examinée du point de vue philosophique, sociologique, psychologique, économique et politique et aussi médical.
L’OMS en 1993 la définit comme étant « la perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans
lequel il vit et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux essentiels de son environnement … nécessaires à une personne pour réaliser ses aspirations et satisfaire ses besoins »
La conception de la QDV a évolué. Dans un premier temps, elle se limitait aux conditions de vie matérielles et en l’absence de maladie (Warburton et Sherwood,1996, cité par Bruchon-Schweitzer (31)). Puis on y a ajouté une conception subjective et phénoménale. Pour Nordenfelt (1994, citer par Bruchon-Schweitzer (31)) la QDV est « le degré de satisfaction et/ou bonheur global ressenti par un
individu dans la vie. ». Pour Maslow (1954, cité par Bruchon-Schweitzer (31)) la qualité de vie
correspond à la « satisfaction des besoins et des désirs », que l’on peut hiérarchiser en partant des besoins vitaux (manger, boire, se loger) en allant vers des besoins de plus en plus élevés (sécurité, appartenance, d’estime et de réalisation). Pour lui, la satisfaction du niveau inférieur permet de passer au niveau supérieur. Cette conception pose le problème de la définition des besoins et des désirs.
27 Aujourd’hui, la définition de la qualité de vie a évolué vers une conception intégrative (additionnant les aspects objectifs et subjectifs de la qualité de vie, interne et externe à la personne) et dynamique (dynamique entre les composantes de la QDV), sur le modèle de Lawton (1983) (32) (fig 3 et Annexe X). Il considère que « la qualité de vie est
l’évaluation multidimensionnelle, à la fois en fonction de critères sociaux normatifs et de critères individuels, du système « personne-environnement ». Son modèle qui prend en compte la
dimension subjective par la qualité de vie perçue (santé, capacités fonctionnelles, cognitions, loisirs, comportement social) et le bien-être psychologique (jugement global de soi au sein de l’environnement). La dimension objective porte sur les compétences comportementales (AVQ/ADL, les capacités cognitives et le comportement social) et environnementales (architecture, luminosité, espace, réseau social).
La QDV évolue dans le temps en fonction de ses identités personnelles et collectives. Une mesure de la qualité de vie est une photographie à un instant de sa vie.
28
4 Méthode et matériel
4.1 Choix de la méthode
La question de recherche est issue des problématiques pratique, théorique et porte sur les activités mises en œuvre par les ergothérapeutes au sein des UHR. La méthode différentielle étudiant la variabilité des comportements des sujets vivant le même phénomène (Eymard, Thuilier, Vial, & Moncet, 2004) est en adéquation avec cette étude. Cette méthode quantitative est centrée sur ce qui différencie les sujets en tenant compte de facteurs intrinsèques ou extrinsèques. Il s’agit ici, d’étudier l’impact d’une pratique professionnelle (les activités thérapeutiques des ergothérapeutes) sur amélioration de la qualité de vie des personnes âgées démentes vivant en UHR. Les quatre variables de cette étude sont :
• Pour la variable modératrice : l’UHR, le lieu de vie.
• Pour la variable indépendante : la démence sévère, la maladie. • Pour la variable dépendante : la qualité de vie
• Pour la variable médiatrice : les activités thérapeutiques de l’ergothérapeute.
Cette méthode quantitative propose à partir d’un outil questionnaire de récolter des données. Puis, le traitement statistique de celles-ci mettra en évidence des corrélations entre les variables. Et pour terminer, l’analyse des résultats apportera des éléments de discussion autour de la problématique.
4.2 Choix de la population
La problématique de cette étude venant interroger une pratique professionnelle, le questionnaire s’est adressé aux ergothérapeutes. Plus particulièrement, les UHR présentes au sein des EHPAD ont été identifiées comme un lieu privilégié réunissant les variables de l’étude. En effet, ces unités accueillent une population de personnes âgées souffrant de démence sévère et le cahier des charges prévoit l’emploi d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien.
Les ergothérapeutes remplissant les conditions d’admissions à l’étude sont les suivants : • Critères d’inclusion :
₋ Les ergothérapeutes diplômés d’état, exerçant en France ₋ Les ergothérapeutes exerçant au sein d’un UHR
