Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d'un cancer du sein non métastatique et à leur conjoint

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Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d’un

cancer du sein non métastatique et à leur conjoint

Mémoire

Pascale Levesque

Maîtrise en épidémiologie

Maître ès sciences (M.Sc)

Québec, Canada

© Pascale Levesque, 2013

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Résumé

Objectif : L’objectif de ce mémoire est d’évaluer les dépenses occasionnées par le cancer du sein non métastatique chez les femmes et leurs conjoints durant l’année suivant le diagnostic.

Méthodes : Cette étude de cohorte prospective est basée sur des séries consécutives de femmes provenant de 8 hôpitaux à travers le Québec. Les données ont été recueillies par trois entrevues téléphoniques réalisées 1, 6 et 12 mois suivant le début des traitements.

Résultats : Au total, 800 femmes (participation, 86 %) et 391 conjoints (participation, 72 %) ont complété les trois entrevues. La valeur médiane des dépenses était de 1002 $ CA pour les femmes et 111 $ CA pour leur conjoint. Une proportion importante des dépenses (74 %) s’effectuaient lors des traitements et du suivi médical.

Conclusion : Les dépenses semblent relativement modestes pour la plupart des femmes et leurs conjoints.

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Abstract

Objectives: This master's thesis focuses on out-of-pocket (OOP) costs incurred by women diagnosed with early breast cancer and their spouses during the first year following diagnosis.

Methods: This prospective cohort study was conducted among consecutive series of women from eight Quebec hospitals. OOP costs were estimated on the basis of information collected by three telephone interviews at 1, 6 and 12 months following the start of treatment.

Results: A total of 800 women (participation, 86%) and 391 spouses (participation, 72 %) completed all three interviews. Median OOP costs was CAD$ 1002 for women and CAD$ 111 for their spouses. A significant proportion of OOP costs (74 %) resulted from treatments and follow-up.

Conclusion: Considered overall, out-of-pocket costs from breast cancer for the first year after diagnosis appear relatively modest.

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Avant-propos

Contribution à l’étude

Mon mémoire porte sur les dépenses occasionnées par le cancer du sein aux femmes et leurs conjoints durant l’année suivant le diagnostic. Il s'inscrit dans le cadre du projet « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie ». Ce projet fait partie du programme de recherche du Dr Elizabeth Maunsell portant sur les aspects psychosociaux du cancer du sein. Ce projet a été développé en collaboration avec les Drs Jacques Brisson, Douglas Coyle, Maria De Koninck, Luc Deschênes, Nicole Hébert-Croteau, Benoît Masse, Jean Robert et André Robidoux.

Le premier chapitre de ce mémoire introduit la problématique, les objectifs et une recension des écrits concernant les dépenses occasionnées par le cancer du sein aux femmes et à leurs conjoints. Ce travail m’a permis de faire ressortir les informations pertinentes concernant mon sujet de recherche et de comprendre les enjeux liés aux dépenses encourues par les femmes avec un cancer du sein.

Le deuxième chapitre décrit en détail la méthodologie utilisée dans l’étude de cohorte prospective présentée au chapitre 3 et ayant pour but de décrire la nature et l’ampleur des dépenses et des pertes de salaire pour la femme et un de ses proches cohabitants durant la première année suivant le diagnostic d’un cancer du sein non métastatique.

Cette méthodologie a été en partie élaborée dans la phase II du projet du Dr Maunsell « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie », dans laquelle s'inscrit mon travail de maîtrise. Durant cette phase, trois entrevues téléphoniques réalisées auprès de 800 femmes (participation, 86 %) et de 391 conjoints (participation, 72 %) à 1, 6 et 12 mois suivant le premier traitement ont permis d’obtenir des données permettant d’estimer les coûts.

Le chapitre trois est constitué de l'article intitulé « Out-of-pocket costs resulting from breast cancer treatment among Canadian women and their spouse ». J'ai participé à la revue de la littérature, à la planification et à la réalisation des analyses statistiques ainsi qu’à

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l'interprétation des résultats. Le Dr Maunsell m'a donné accès à sa banque de données en plus de m'assister, avec le Dr Lauzier, dans l'ensemble des étapes de la réalisation de cet article scientifique et d’un mémoire, soit la planification d'une méthodologie rigoureuse, le choix des analyses statistiques, la présentation et l'interprétation des résultats et la rédaction. Les coauteurs, Myrto Mondor, les Drs Mélanie Drolet, Douglas Coyle, Jacques Brisson, Benoît Mâsse, Louise Provencher, André Robidoux, ont tous contribué à la révision du manuscrit. Les résultats de cet article ont fait l'objet de trois présentations orales1,2,3 et de deux présentations par affiche4,5. Cet article a été soumis pour publication à une revue internationale.

Dans le cadre de ma maîtrise j’ai également travaillé sur d’autres aspects des coûts, dont les stratégies utilisées par les femmes pour faire face à leurs dépenses. Les résultats de ce travail ont fait l’objet d’une présentation par affiche lors d’un congrès6. J’ai également participé activement à plusieurs activités de recherche, dont les analyses et la rédaction pour deux autres articles scientifiques7,8.

Sources de financement

Le projet du Dr Maunsell a été subventionné par l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer du sein (ACRC) et par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec. Le Dr Maunsell a également bénéficié d’une bourse de scientifique des IRSC.

Le Dr Sophie Lauzier, lors de son passage au doctorat sous la direction du Dr Elizabeth Maunsell, a également bénéficié d’un soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de la Fondation de l'Université Laval. Une bourse d’études lui a aussi été octroyée lors de son post doctorat par le Programme en oncologie psychosociale pour la recherche transdisciplinaire (PORT).

J'ai également bénéficié lors de ma maîtrise d'une bourse d'études octroyée par PORT. Le programme PORT est financé par l’Institut du cancer (IRC) et l’Institut des services et des politiques de la santé (ISPS) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Le but de ce programme est de former les étudiants à la conception, à l’essai et au

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ix perfectionnement d’interventions psychosociales d’avant-garde, efficaces et accessibles

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Références

1. Levesque P, Maunsell E, Lauzier S, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Masse B, Robidoux A, Robert J. Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d’un cancer du sein non métastatique. 21e journée hospitalo-universitaire du CHA. Québec (Québec). 20 mai 2011.

2. Levesque P, Maunsell E, Lauzier S, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Masse B, Robidoux A, Robert J. Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d’un cancer du sein non métastatique. Conférences-midi des étudiants de l’Unité de recherche en santé des populations. Québec (Québec). 29 mars 2011.

3. Maunsell E, Lauzier S, Levesque P, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Masse B, Robidoux A, Robert J. Out-of-pocket costs resulting from breast cancer treatment among Canadian women over the first year after diagnosis. Canadian Association of Psychosocial Oncology, Vancouver (British Columbia), 25-28 April 2012.

4. Levesque P, Maunsell E, Lauzier S. Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d’un cancer du sein non métastatique. 13e Journée annuelle de la recherche de la Faculté de médecine. Québec (Québec). 7 juin 2011.

5. Lauzier S, Levesque P, Mondor M, Coyle D, Brisson J, Mâsse B, Provencher P, Robidoux A, Maunsell E. Dépenses occasionnées aux femmes atteintes de cancer du sein non métastatique au cours de la première année suivant le diagnostic. Colloque du Réseau Québécois de recherche sur le médicament, Québec, (Québec) 29-30 mai 2012.

6. Levesque P, Maunsell E, Lauzier L. Strategies used to face the financial consequences of non-metastatic breast cancer. 12e Congrès international en oncologie psychosociale. Québec (Québec). 27-29 mai 2010.

7. Lauzier S, Maunsell E, Levesque P, Mondor M, Robert J, Robidoux A, Provencher L. Psychological distress and physical health in the year after diagnosis of DCIS or invasive breast cancer. Breast Cancer Res Treat. 2010 Apr; 120(3) : 685-91.

8. Lauzier S, Levesque P, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Mâsse B, Robidoux A, Robert J, Maunsell E. Out-of-pocket costs for accessing adjuvant radiotherapy among Canadian women with breast cancer. J Clin Oncol. 2011 Oct 20; 29(30):4007-13.

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Remerciements

Je tiens d'abord à exprimer ma profonde reconnaissance au Dr Elizabeth Maunsell, ma directrice de recherche. Ses judicieux conseils et son enseignement d'une grande qualité m’ont beaucoup aidée à avancer et à foncer dans mes études ainsi que dans ma vie personnelle. Je lui serai toujours reconnaissante pour son honnêteté, ses encouragements et la confiance qu’elle m’a accordée tout au long de mon passage à la maîtrise en épidémiologie.

Un merci tout spécial au Dr Sophie Lauzier, ma co-directrice, pour son enseignement et sa grande patience. Je la remercie également pour son accueil chaleureux à chaque fois que j'ai sollicité son aide ainsi que pour ses multiples encouragements.

J'aimerais remercier mes amis Geneviève Larouche, Myriam Fillion, Gabriel Giguère, Luta Luse Basambombo, Haitem Hamdi et Atika Berbernou, avec qui j’ai eu la chance d’étudier.

Je remercie la biostatisticienne Myrto Mondor de m'avoir assistée dans la réalisation des analyses statistiques. Merci à l'informaticien Denis Guillette et à Ginette Desbiens, au secrétariat, pour leur soutien.

Merci au Programme PORT pour le soutien financier accordé durant mes études à la maîtrise. J’offre toute ma gratitude aux femmes ayant un cancer du sein et leurs proches qui ont participé à ce projet et l’ont rendu possible.

J'adresse mes plus sincères remerciements à mon conjoint Simon pour sa patience, son soutien et ses bons conseils tout au long de cette aventure. Un gros merci à notre fils Arno pour toute sa tendresse et sa joie de vivre. Un grand merci à ma famille et à ma belle-famille pour leur aide précieuse et leurs encouragements constants.

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Table des matières

Résumé ... iii

Abstract ... v

Avant-propos ... vii

Remerciements ... xi

Table des matières ... xiii

Liste des tableaux ... xv

Liste des figures ... xvii

Liste des abréviations ... xix

Chapitre 1 Introduction ... 1

1.1 Pertinence ... 2

1.2 Objectifs poursuivis ... 4

1.3 État des connaissances ... 5

1.3.1 Études ayant évalué les dépenses reliées au cancer du sein ... 5

1.3.2 Impact des coûts sur la situation économique des femmes et de leur famille 7 1.3.3 Facteurs influençant les coûts ... 8

Chapitre 2 Méthodologie ... 17 2.1 Contexte ... 18 2.2 Population étudiée ... 18 2.3 Recrutement ... 19 2.4 Collecte de données ... 19 2.4.1 Coûts directs ... 20

2.4.2 Fardeau imposé par les coûts ... 21

2.5 Estimation des dépenses ... 22

2.6 Analyses statistiques ... 22

2.7 Considérations éthiques ... 24

2.8 Participation ... 24

Chapitre 3 Out-of-pocket costs in the year after early breast cancer among Canadian women and their spouse ... 27

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Liste des tableaux

Éléments importants d’études empiriques sur les dépenses et les pertes de salaire chez les femmes avec un cancer du sein non métastatique ... 9 Characteristics of 800 women newly diagnosed with early breast cancer and 391

participating spouses ... 48 Women’s out-of-pocket (OOP) costs and financial assistance related to early breast

cancer during the 12 months after diagnosis (2003 Canadian dollars) (N = 800) ... 50 Out-of-pocket (OOP) net costs for spouses and couples where the spouse accompanied the woman to treatment (2003 Canadian dollars) ... 53 Extent of out-of-pocket (OOP) costs according to annual family income at diagnosis

(2003 Canadian dollars) ... 54 Prevalence of out-of-pocket (OOP) costs in the highest quartile (≥$1773) among

women, according to sociodemographic and treatment characteristics ... 55 Prevalence of reporting a change for the worse in family financial situation over the year after diagnosis comparing women with different levels of out-of-pocket (OOP)

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Liste des figures

Distribution of total net out-of-pocket costs (2003 Canadian dollars) of 772 women in the first year after diagnosis. ... 59 Proportions of total out-of-pocket (OOP) costs of 772 women resulting from breast

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Liste des abréviations

Abréviation Signification $AU $CA $ US CI Km OOP PR Dollar australien Dollar canadien Dollar américain Confidence intervals Kilomètre Out-of-pocket Prevalence ratios

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Chapitre 1

Introduction

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1.1 Pertinence

Le cancer du sein impose un fardeau économique important à la société1-4. Afin d’obtenir un portrait global de ce fardeau, nous devons non seulement considérer les coûts assumés par le système de soins (coût des hospitalisations, des médicaments, etc.) et ceux assumés par les employeurs et les assureurs, mais également ceux assumés par les femmes et leurs proches. Les résultats d’études canadiennes indiquent que les personnes atteintes de cancer peuvent subir des coûts importants1,5-9. Les dépenses pour le transport, les médicaments, le matériel médical et la garde des enfants ne sont que quelques exemples de coûts pouvant être occasionnés aux patients et à leurs proches.

L’approche thérapeutique du cancer du sein peut générer plusieurs dépenses pour la femme et ses proches. Le traitement du cancer du sein implique plusieurs modalités thérapeutiques telles que la chirurgie au sein et à l’aisselle et des traitements adjuvants comme la radiothérapie, la chimiothérapie et l’hormonothérapie, qui sont souvent donnés en combinaison10. D’ailleurs, dans des études réalisées au Québec, on a observé que la proportion de femmes recevant, en plus de la chirurgie du sein, au moins deux types de traitements adjuvants différents est passée de 20 %, pour les femmes diagnostiquées en 198411, à plus de 80 % pour celles diagnostiquées en 20037. Ceci est en partie lié au fait que la très grande majorité des femmes (80 %) ont une mastectomie partielle comme chirurgie du sein7, une approche qui est normalement complétée par la radiothérapie adjuvante12. Cette prise en charge agressive apporte une meilleure chance de survie à long terme13, mais entraîne pour la femme un plus grand nombre de visites médicales, plusieurs effets secondaires et de plus longues absences du travail. Par conséquent, les femmes et leurs proches sont susceptibles d’assumer des dépenses et des pertes de salaire importantes.

Bien que le système public canadien de santé acquitte les honoraires des médecins et la plupart des frais hospitaliers, le coût de certains médicaments, les fournitures médicales telles que les prothèses mammaires et les services hors des

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3 murs de l’hôpital doivent souvent être payés par le patient. Ces coûts peuvent imposer un

fardeau, surtout aux femmes qui n’ont pas d’assurance privée.

Des analyses réalisées à partir des données de la cohorte faisant l’objet de ce mémoire fournissent une indication que les pertes de salaire peuvent être importantes. Une première étude sur l’expérience au travail des Québécoises après un cancer du sein indique que 90 % des 459 femmes ayant un emploi au moment du diagnostic se sont absentées du travail durant une semaine ou plus en raison du cancer du sein. Les femmes se sont absentées en moyenne sept mois au cours des trois premières années suivant le diagnostic14. Pour trois femmes sur quatre, la durée d’absence était supérieure aux quinze semaines d’indemnisation allouées par l’assurance emploi du gouvernement du Québec. Dans la deuxième étude, les pertes de salaire estimées chez les femmes qui travaillaient au moment du diagnostic atteignaient en moyenne 27 % du salaire annuel qu’elles auraient gagné si elles n’avaient pas été absentes en raison du cancer du sein7. Une proportion plus élevée du salaire perdu était associée à un diagnostic de cancer infiltrant, au lieu de résidence éloigné des centres de traitements, au fait de recevoir de la chimiothérapie, à un faible niveau de scolarité, au fait d’être une travailleuse autonome, à un moindre degré d’ancienneté, au travail à temps partiel et à un faible niveau de soutien social.

Une autre étude menée par le Dr Maunsell, réalisée auprès 693 de femmes ayant eu de la radiothérapie adjuvante, a permis d’estimer les dépenses associées à ce traitement9. Les coûts d’accès aux traitements durant la première année suivant le diagnostic (transport, stationnement, hébergement et repas) ont été estimés en moyenne à 445 $ CA ($ CA en 2003), un montant passablement peu élevé. Cependant, comparativement aux femmes qui vivaient à la maison durant les traitements et à moins de 50 km du centre de radiothérapie, celles qui vivaient à la maison, mais à plus de 50 km du centre de radiothérapie avaient six fois plus de risque de se retrouver dans le quartile supérieur des coûts les plus élevés et d’avoir des dépenses de 122 $ CA par semaine ou plus pour accéder à la radiothérapie.

Les connaissances acquises jusqu’à ce jour par l’équipe du Dr Maunsell nous permettent d’avoir une idée assez précise des pertes de salaire chez les femmes avec un cancer du sein au Québec et sur les coûts d’accès à la radiothérapie, un des traitements très

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utilisés dans la prise en charge de cette maladie. Cependant, nous ne disposons actuellement que de très peu d’information sur l’ampleur de l’ensemble des dépenses associées aux différents traitements reçus – incluant ceux associés à toute chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie et les thérapies ciblées tel que le trastuzumab– pour la femme et son conjoint.

1.2 Objectifs poursuivis

Le projet « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie », dans lequel s'inscrit mon travail de maîtrise, avait les objectifs suivants :

1) Estimer les dépenses et les pertes de salaire associées au cancer du sein non métastatique au cours de la première année suivant le diagnostic pour les femmes qui en sont atteintes et un proche cohabitant;

2) Identifier les caractéristiques des femmes qui influencent ces coûts;

3) Évaluer l'ampleur du fardeau que ces coûts imposent en étudiant leur relation avec la situation financière, la détresse psychologique et la qualité de vie.

Mon mémoire s’inscrit dans ce projet et porte sur l’avancement de notre compréhension de l’ampleur des dépenses assumées par la femme et son conjoint au cours de la première année suivant le diagnostic. Spécifiquement, mon mémoire a comme objectifs :

1) de décrire la nature et l’ampleur des dépenses engendrées par la maladie et son traitement pour les femmes atteintes d’un cancer du sein, et ce, durant les 12 mois suivant le diagnostic;

2) d’estimer les dépenses encourues par les conjoints ayant accompagné ou visité les femmes durant leurs traitements, et ce, au cours des 12 mois suivant le diagnostic; 3) d’identifier les caractéristiques sociodémographiques et médicales pouvant

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5 4) de décrire l’effet des dépenses et des pertes de salaire sur la situation financière

familiale au cours de la même période. 1.3 État des connaissances

1.3.1 Études ayant évalué les dépenses reliées au cancer du sein

À notre connaissance, il existe seulement quelques études ayant estimé les coûts directs, c’est-à-dire les dépenses occasionnées par le cancer du sein pour la femme et sa famille (tableau 1). Le portrait de ces dépenses durant la première année suivant le diagnostic reste partiel, et ce, pour différentes raisons.

Premièrement, la période de mesure des coûts des études recensées ne couvre pas l’ensemble de la première année, durant laquelle la majorité des coûts occasionnés par le cancer du sein peuvent survenir. Par exemple, dans l’étude réalisée par Arozullah et al., les femmes devaient rapporter les dépenses qu’elles avaient eues au cours des trois mois précédant l’entrevue15. Selon les participantes, ces trois mois s’inscrivaient à l’intérieur d’une période de moins de six mois après le diagnostic (42 %), de six à douze mois après le diagnostic (30 %) ou de plus de douze mois après le diagnostic (28 %). Dans le cadre d’une autre étude transversale réalisée par Moore et son équipe, les coûts de la chimiothérapie chez les femmes avec un cancer du sein ont été estimés sur une période d’un mois seulement16. Dans ce contexte, il n’est pas possible de connaître l’ampleur des dépenses associées au cancer du sein, qui peuvent s’étaler sur une longue période de temps.

Deuxièmement, les quelques études empiriques ayant porté sur les coûts du cancer du sein ne couvrent pas l’ensemble des dépenses pouvant survenir dans la première année suivant un diagnostic de cancer du sein. Par exemple, dans la seule étude qui a évalué les dépenses reliées au cancer du sein au cours de la première année suivant le diagnostic4, les dépenses liées à l'hébergement, aux stationnements et aux repas pour recevoir les traitements – des composantes importantes de l’ensemble des coûts associés à l’accès aux traitements9 – n’ont pas été prises en considération. De plus, aucune des études sur les dépenses reliées au cancer du sein n’a mesuré les dépenses reliées à la reconstruction mammaire ou aux complications associées aux traitements. Enfin, plusieurs de ces études se sont limitées aux coûts occasionnés à la femme seulement, ce qui occulte l’impact

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financier que pourrait avoir le cancer du sein sur la situation financière chez ses proches1,3,15,17.

Malgré ces limites, les résultats des études recensées donnent quelques indications sur les dépenses occasionnées à la femme avec cancer du sein au cours de la première année suivant le diagnostic. Parmi ces études, notons premièrement une étude réalisée dans le contexte canadien. Dans cette étude, les dépenses encourues durant un mois ont été estimées auprès de 74 Canadiennes ayant un cancer du sein et se situant à différents moments de la trajectoire des traitements1. Selon ces estimés, les dépenses pour les médicaments, l’aide domestique et les vitamines s’élevaient à 393 $ CA par mois tandis que les dépenses pour le transport s’élevaient à 222 $ CA par mois. Cependant, l'étendue et les types de coûts peuvent varier beaucoup selon les différentes périodes suivant le diagnostic (par exemple, la période des traitements intensifs par rapport à la période de convalescence). Il peut alors être risqué d’extrapoler une estimation spécifique réalisée sur une période de 1 mois à une année entière suivant le diagnostic.

Une autre étude australienne conduite dans un contexte de soins de santé semblable à celui du Canada, indique que les coûts pour les femmes peuvent être considérables4. Pour les 265 participantes, la moyenne des dépenses durant les 18 mois suivant le diagnostic était estimée à 1 762 $ US (IC 95 %, 1 416 $ US -2 111 $ US). Dans une étude américaine, les coûts directs associés au cancer du sein mesurés entre 3 et 24 mois depuis le diagnostic s'élevaient à 131 $ US par mois15. Les dépenses calculées comprenaient les repas au restaurant (cette dépense a été rapportée par 51 % des femmes), le transport (78 %), les appels téléphoniques (36 %), les services d'entretien ménager et de blanchisserie (16 %), la garde d'enfants (7 %) et les séjours à l'hôtel (4 %). Ces coûts représentaient 6 % du revenu pour les femmes qui gagnaient moins de 30 000 $ US par année, et seulement 2 % pour celles qui gagnaient 60 000 $ US par année.

Les résultats des différentes études recensées sur les dépenses sont difficilement généralisables. En effet, les dépenses sont parfois calculées à partir de petits échantillons de convenance de moins de 100 femmes provenant d’un seul centre ou encore à partir d'échantillons hétérogènes pour lesquels les dépenses des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique sont présentées avec ceux des femmes avec un cancer non

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7 métastatique16,18. Les femmes avec un cancer du sein métastatique et celles avec un cancer

non métastatique ont un pronostic, un itinéraire de traitements et une qualité de vie qui peuvent être très différents. Ceci pourrait affecter la nature et l’ampleur des coûts associés à la maladie, rendant inadéquate la généralisation des coûts observés d’un groupe à l’autre.

En résumé, aucune étude ne couvre l’ensemble des dépenses chez les femmes avec un cancer du sein non métastatique et leur conjoint au cours de toute la première année suivant le diagnostic. De plus, aucune n’a été menée au Canada. Toutefois, il y a énormément d'intérêt à connaître les coûts du cancer du sein encourus par les Canadiennes. Premièrement, cela nous permettra d’avoir un portrait exhaustif de l’ensemble des coûts sur une année complète. Cette période est importante, car elle comprend la période intense des traitements ainsi qu'une période de rétablissement, durant laquelle des dépenses peuvent encore survenir. Deuxièmement, les résultats obtenus, exprimés en dollars réels et reflétant la réalité des femmes au Canada, rendront visibles des coûts qui n’ont jamais été estimés dans le contexte canadien, mais qui font pourtant partie intégrante des ressources nécessaires pour accéder aux soins de santé.

1.3.2 Impact des coûts sur la situation économique des femmes et de leur famille

À notre connaissance, l’impact des coûts sur la situation financière de la femme et de sa famille n’a pas souvent été mesuré de manière quantitative. L’importance d’évaluer cet impact a toutefois été soulignée par différents auteurs2,15,19,20.

Quatre-vingts pour cent de 437 femmes avec cancer du sein non métastatique étudiées par l’équipe du Dr Maunsell disaient avoir subi des répercussions financières négatives à la suite de la maladie21. Dans un sondage du Réseau canadien du cancer du sein portant sur les répercussions économiques et la réinsertion dans la population active, 44 % des répondantes mentionnent avoir puisé dans leurs économies et 27 % s’être endettées pour payer leurs frais médicaux et compenser leur perte de salaire20. De plus, des répondantes vivant en milieu rural ou urbain, ont mentionné le coût élevé du stationnement lors de rendez-vous médicaux. D’autres ont indiqué l’importance des sommes qu’elles ont dû débourser pour la garde de leurs enfants afin de se présenter à un rendez-vous ou parce que la maladie les empêchait de s’en occuper.

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Une seule étude quantitative réalisée aux États-Unis a évalué partiellement le fardeau imposé par les coûts pour la femme atteinte d'un cancer du sein et ses proches en considérant un ratio coûts/revenu familial ajusté pour différentes covariables15. Les coûts directs et indirects représentaient 98 %, 41 % et 26 % du revenu mensuel des femmes ayant respectivement un revenu familial annuel de moins de 30 000 $ US, de 30 00 à 60 000 $ US et de plus de 60 000 $ US. Les relations entre les coûts et d'autres dimensions de la situation financière ou encore avec la détresse psychologique et la qualité de vie n'ont toutefois pas été évaluées. Bien qu'il soit connu que plusieurs maladies imposent un fardeau économique aux patients et à leur famille, les mécanismes à l’origine de ce fardeau sont moins connus. Cette compréhension est cependant essentielle si nous voulons développer des interventions appropriées aux femmes pour qui le fardeau économique du cancer du sein est plus important.

1.3.3 Facteurs influençant les coûts

Cinq études ont analysé les facteurs pouvant influencer l’ampleur des dépenses chez la femme avec un cancer du sein1,3,4,15,18. Dans deux études, l’âge semble être un facteur ayant une influence sur les dépenses. Dans l’étude d’Arozullah et al., les femmes âgées de 29 à 44 ans avaient des dépenses plus élevées que les femmes âgées de 45 ans et plus15. Dans l’étude de Gordon et al., les femmes de 50 ans et moins avaient des dépenses et des pertes de salaire significativement plus élevées (coût moyen = 5951 $ US) que les femmes de plus de 50 ans (coût moyen = 3781 $ US)4 ainsi que les femmes avec un envahissement ganglionnaire (coût moyen = 6674 $ US) comparativement à celles sans envahissement ganglionnaire (coût moyen = 3533 $ US). Dans une étude réalisée par Given et al., il semble que les femmes qui sont décédées du cancer (comparativement aux survivantes) et celles ayant plus de difficulté à réaliser les activités de la vie quotidienne soient plus à risque d’avoir des dépenses élevées18. Dans les études de Longo et al. et d’Arozullah et al., le revenu est un facteur également identifié comme ayant une influence sur les dépenses1,15. L’étude de Longo révèle également que la couverture par des assurances serait un facteur ayant une influence sur les dépenses. L’étude de Pisu n’a trouvé aucun facteur statistiquement significatif3.

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Tableau 1. Éléments importants d’études empiriques sur les dépenses et les pertes de salaire chez les femmes avec un cancer du sein non métastatique

Auteur, Année, Pays Objectif lié à l’évaluation des coûts a. Population b. Lieu de la collecte c. n/N (participation en %

parmi les personnes admissibles)

d. Année de référence des dépenses Collecte a. Méthode b. Moment(s) c. Validation de la méthode (oui/non) a. Type de questions posées pour estimer les coûts

b. Période de référence pour l’estimation des coûts

Dépenses pouvant être liées au cancer du sein: □ Non mesurés ■ Mesurés Résultats a. Dépenses b. Pertes de salaire c. Facteurs influençant les dépenses d. Facteurs influençant

les pertes de salaire Maunsell et al., 2003-2011, Canada

Estimer dépenses et les pertes de salaire associées au cancer du sein non métastatique au cours de la première année suivant le diagnostic pour les femmes et un proche cohabitant a. Séries consécutives de femmes avec un cancer du sein non métastatique b. Huit centres hospitaliers en milieu rural et urbain c. 800/962 (83,2 %) d. 2003 a. Questionnaire réalisé par des professionnels formés b. 1, 6, 12 mois

après le début des traitements définitifs

c. Oui (Lauzier et al. Quality of life research, 2010)

a. Questions sur des événements et/ou situations pouvant engendrer des dépenses pendant et après les traitements b. Des entrevues téléphoniques ont été réalisées à 1,6 et 12 mois après le début du premier traitement à visée curative ■ Pertes de salaire ■ Transport ■ Stationnement ■ Repas ■ Logement ■ Produits reliés aux effets secondaires ■ Médication1 ■ Visite de suivi ■ Complications ■ Reconstruction ■ Soins de santé ■ Produits naturels ■ Aides ménagères ■ Garde des enfants ■ Vêtements a. Moyenne : 445 $ CA pour la radiothérapie b. 27 % du salaire annuel (femmes qui travaillaient). c. L’hébergement durant les traitements et le lieu de résidence. d. La scolarité, le lieu de résidence, le soutien social, le type de cancer, la chimiothérapie, être travailleuse autonome, l’ancienneté au travail, le travail temps partiel vs complet.

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d. Année de référence des dépenses Collecte a. Méthode b. Moment(s) c. Validation de la méthode (oui/non) a. Type de questions posées pour estimer les coûts b. Période de

référence pour l’estimation des coûts

Coûts mesurés dans l’étude comparativement à ceux que nous avons mesurés : □ Non mesurés ■ Mesurés Résultats a. Dépenses b. Pertes de salaire c. Facteurs influençant les dépenses d. Facteurs influençant les pertes de salaire Pisu, 2011, États-Unis

Décrire les dépenses chez les femmes avec un cancer du sein selon leur appartenance (minoritaires vs caucasiennes)

a. Femmes avec un cancer du sein non métastatique b. Non spécifié c. 261/?2_(?)3 d. 2008 a. Questionnaire auto-administré b. 24 mois ou moins depuis le diagnostic c. Non a. Les questions portaient sur les sommes dépensées. b. Non spécifiée □ Pertes de salaire ■ Transport □ Stationnement □ Repas □ Logement ■ Produits reliés aux effets secondaires ■ Médication □ Complications □ Reconstruction ■ Soins de santé □ Produits naturels ■ Aides ménagères ■ Garde des enfants □ Vêtements □ Visite de suivi

a. Moyenne = 316 $ US par mois

b. Ces analyses n’ont pas été réalisées c. Aucun facteur significatif (minoritaires vs caucasiennes) d. Analyses non réalisées Longo, 2011, Canada Comparer les dépense chez les femmes avec un cancer du sein à ceux de personnes ayant d’autres types de cancer (colorectal, poumon, prostate)

a. Femmes avec un cancer du sein vivant en milieu rural et urbain b. Cinq cliniques c. 74/?2_(?)3 d. 2003 a. Questionnaire auto-administré b. En moyenne 11 mois depuis l’initiation des traitements c. Oui, une étude

pilote pour valider le questionnaire et de tester la méthode

a. Les questions portaient sur les sommes dépensées selon des catégories de coûts b. 30 jours avant l’entrevue □ Pertes de salaire ■ Transport ■ Stationnement ■ Repas ■ Logement ■ Produits reliés aux effets secondaires ■ Médication □ Complications □ Reconstruction ■ Soins de santé ■ Produits naturels ■ Aides ménagères ■ Garde des enfants □ Vêtements □ Visite de suivi

a. Moyenne : 393 $ CA par mois (excluant le transport : 225 $ CA par mois et le stationnement : 32 $ CA par mois)

b. Analyses non réalisées c. Le salaire et la

couverture des assurances

(31)

11 11

Coûts mesurés dans l’étude comparativement à ceux que nous avons mesurés : □ Non mesurés ■ Mesurés Résultats a. Dépenses b. Pertes de salaire c. Facteurs influençant les dépenses d. Facteurs influençant les pertes de salaire Gordon, 2007, Australie

Évaluer les dépenses et les pertes de salaire chez les femmes durant les 18 mois suivant le

diagnostic

a. Femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein unilatéral, âgées de 25-70 ans et vivant à100 km de Brisbane b. Femmes identifiées à partir du registre du cancer de Queensland c. 272/510 (53 %) d. 2005 a. Questionnaire auto-administré b. 6, 9, 12, 15, 18 mois suivant le diagnostic c. Oui, les questionnaires ont été prétestés avec 10 collègues et 10 femmes ayant eu un cancer du sein a. Les questions portaient sur les sommes dépensées b. Non spécifiée ■ Pertes de salaire ■ Transport □ Stationnement □ Repas □ Logement ■ Produits reliés aux effets secondaires ■ Médication □ Complications □ Reconstruction □ Soins de santé □ Produits naturels ■ Aides ménagères ■ Garde des enfants ■ Vêtements □ Visite de suivi a. Moyenne : 1937 $ US4 b. Moyenne : 4221 $ US c. L’âge, l’envahissement ganglionnaire d. L’âge

(32)

12 12

Coûts mesurés dans l’étude comparativement à ceux que nous avons mesurés : □ Non mesurés ■ Mesurés Résultats a. Dépenses b. Pertes de salaire c. Facteurs influençant les dépenses d. Facteurs influençant les pertes de salaire Arozullah, 2004, États-Unis

Évaluer les dépenses attribuables au cancer du sein pour les femmes avec une assurance médicale

a. Séries consécutives de femmes avec un cancer du sein traitées dans un centre d’oncologie, diagnostiquées depuis ≤ 24 mois b. Un centre c. 156/?2_(?)3 d. Entre octobre 1999 et novembre 2002 a. Questionnaire auto administré b. Entre 3 et 24 mois depuis le diagnostic c. Non spécifié a. Les questions portaient sur les sommes dépensées selon des catégories de coûts

b. Trois mois avant l’entrevue ■ Pertes de salaire ■ Transport □ Stationnement ■ Repas ■ Logement ■ Produits reliés aux effets secondaires ■ Médication □ Complications □ Reconstruction ■ Soins de santé ■ Produits naturels ■ Aides ménagères ■ Garde des enfants □ Vêtements □ Visite de suivi

a. 131 $ US par mois (coûts directs médicaux) + 597 $ US par mois (coûts directs non médicaux) b. Analyses non réalisées c. L’âge, le niveau d’éducation d. Analyses non réalisées

(33)

13 13

Coûts mesurés dans l’étude comparativement à ceux que nous avons mesurés : □ Non mesurés ■ Mesurés Résultats a. Dépenses b. Pertes de salaire c. Facteurs influençant les dépenses d. Facteurs influençant les pertes de salaire Moore, 1999, États-UnisEtats-Unis

Estimer les coûts au cours d’un mois de chimiothérapie a. Échantillon de convenance de femmes avec un nouveau cancer du sein régional ou une récidive et ayant reçu au moins un mois de

chimiothérapie b. Un centre c. 30/?2_(?)3

d. L’année n’est pas spécifiée a. Entrevue en personne b. Durant les traitements de chimiothérapie, en moyenne 12 semaines après l’initiation de la chimiothérapie c. Oui a. Les questions portaient sur les sommes dépensées selon 60

catégories de coûts b. Questions posées

sur les coûts survenus au cours de périodes variables avant l’entrevue. Maximum jusqu’à un mois avant l’entrevue □ Pertes de salaire ■ Transport □ Stationnement ■ Repas □ Logement ■ Produits reliés aux effets secondaires ■ Médication □ Complications □ Reconstruction □ Soins de santé ■ Produits naturels ■ Aides ménagères ■ Garde des enfants ■ Vêtements □ Visite de suivi

a. 741 $ US par mois b. Ces analyses n’ont pas

été réalisées

c. Analyses non réalisées d. Analyses non réalisées

(34)

14 14

d. Année de référence des dépenses Collecte a. Méthode b. Moment(s) c. Validation de la méthode (oui/non) a. Type de questions posées pour estimer les coûts b. Période de

référence pour l’estimation des coûts

Coûts mesurés dans l’étude comparativement à ceux que nous avons mesurés : □ Non mesurés ■ Mesurés Résultats a. .Dépenses b. Pertes de salaire c. Facteurs influençant les dépenses d. Facteurs influençant les pertes de salaire Given, 1994, États-Unis

Estimer les coûts pour une période de trois mois durant la

radiothérapie ou la chimiothérapie. Comparer ces coûts chez les femmes décédées au cours de l’étude et chez les survivantes

a. Échantillon de

convenance de femmes atteintes d’un nouveau cancer du sein ou d’une récidive ayant reçu leur diagnostic à différents moments et leur aidant b. Plusieurs centres de

traitement (aucun nombre spécifique) c. Patientes : 62/?2_(?)3

Aidants: 62/?2_(?)3

d. L’année n’est pas spécifiée

a. Questionnaire auto-administré ou entrevue téléphonique b. Trois mois suivant

l’entrée dans l’étude (les femmes sont à différents moments depuis le diagnostic. Temps moyen: 45 mois pour les survivantes et 61 mois pour les décédées) c. Oui

a. Les questions portaient sur les sommes dépensées selon neuf

catégories b. Questions posées

sur les coûts survenus au cours des trois mois avant l’entrevue ■ Pertes de salaire □ Transport □ Stationnement □ Repas □ Logement ■ Produits reliés aux effets secondaires ■ Médication □ Complications □ Reconstruction ■ Soins de santé ■ Produits naturels ■ Aides ménagères □ Garde des enfants □ Vêtements □ Visite de suivi

a. Femmes qui ont survécu durant 3 mois suivant la période d’observation de l’étude: 548 $ US Femmes décédées durant 3 mois suivant la période

d’observation de l’étude: 1125 $ US b. Les femmes ayant

survécu versus celles décédées. La capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne c. Analyses non réalisées d. Analyses non réalisées

1 _{Seuls les coûts pour l’hormonothérapie et le Neupogen ont été estimés en ce qui concerne la médication.} 2_{Nombre de personnes admissibles non rapporté}

3 _{Participation non rapportée}

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15 Références

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17

Chapitre 2

(38)

18

2.1 Contexte

Mon projet de maîtrise en épidémiologie s’inscrit dans l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : Ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie » menée par ma directrice de recherche, le Dr Elizabeth Maunsell. Cette étude comportait deux phases. La phase I, qui s’est déroulée de 1999 à 2002, avait pour objectif le développement d’une méthode (entrevues et programmation) permettant de mesurer de façon valide les dépenses et les pertes de salaire pour la femme et un de ses proches vivant avec elle, c’est-à-dire un proche cohabitant1,2. La phase II, dont la collecte de données s’est déroulée de 2003 à 2005, était une étude de cohorte prospective ayant pour but de décrire la nature et l’ampleur des dépenses et des pertes de salaire pour la femme et un de ses proches cohabitans durant la première année suivant le diagnostic d’un cancer du sein non métastatique, les caractéristiques associées aux coûts et la relation entre les coûts et la qualité de vie.

2.2 Population étudiée

Cette étude de cohorte prospective est basée sur les séries consécutives de femmes atteintes d’un cancer du sein non métastatique, traitées dans huit hôpitaux à travers la province de Québec entre ler janvier et le 23 décembre 2003. Les femmes ayant des antécédents de cancer du sein ou d'autres types de cancers, celles ayant des métastases à distance au moment du diagnostic et celles pour lesquelles une entrevue téléphonique était impossible (c’est-à-dire pas de téléphone, une maîtrise du français insuffisante, des problèmes d'audition ou d'autres problèmes physiques ou psychologiques rendant impossible un entretien téléphonique) n'étaient pas admissibles, de même que les religieuses, parce qu'elles ne reçoivent pas de salaire à titre personnel.

Un proche cohabitant avec les femmes a aussi été invité à participer à l’étude. Lorsque la femme habitait avec son ou sa conjoint(e), celui-ci ou celle-ci était considéré(e) d’emblée comme le proche visé par l’étude. Si la femme ne vivait pas avec son conjoint ou sa conjointe, le proche était alors une personne majeure cohabitant avec elle. Les proches identifiés par les femmes devaient avoir une connaissance suffisante du français et ne pas

(39)

19 avoir de problèmes de santé rendant impossible la réalisation des entrevues (par exemple

surdité, problèmes de mémoire). Les femmes vivant seules étaient aussi admissibles. 2.3 Recrutement

Les participantes admissibles ont été identifiées dans chacun des hôpitaux à partir de l'examen des listes d'opérations de chirurgie du sein et les rapports de pathologie. Les femmes potentiellement admissibles ont été identifiées par l'infirmière de recherche désignée dans chaque centre. L'infirmière de recherche approchait la femme à l’hôpital pour lui expliquer l'étude, vérifier les critères d'admissibilité, répondre à ses questions et solliciter son consentement à participer.

En ce qui concerne les proches cohabitans avec les femmes participant à l’étude, plusieurs approches ont été utilisées pour les contacter. Si ce proche était présent lorsque l'infirmière rencontrait la femme, l'infirmière lui expliquait l'étude après avoir obtenu le consentement de la femme. Si aucun proche n’était présent, une autorisation était demandée à la femme afin de communiquer avec la personne qu’elle désignait comme son proche. Certaines femmes préféraient présenter elles-mêmes l'étude à un de leurs proches. Dans ce cas, la femme était contactée par téléphone deux jours plus tard pour déterminer si un(e) de ses proches acceptait d’être contacté(e) par l'infirmière.

2.4 Collecte de données

Chaque participant (femme et proche cohabitant, dans le cas échéant) répondait à trois entrevues téléphoniques ayant lieu un, six et douze mois après le début du premier traitement à visée curative. Les entrevues, validées durant la phase I de l’étude1,3, ont été réalisées par des intervieweuses formées à cette fin.

Les informations recueillies lors de ces entrevues portaient principalement sur les caractéristiques personnelles, les informations nécessaires pour estimer les coûts (dépenses et pertes de salaire), la situation financière, la détresse psychologique et la qualité de vie. Les caractéristiques personnelles (incluant l’âge, la scolarité, le revenu, le type d’assurance santé) et familiales (incluant le statut matrimonial et le statut d’emploi du conjoint) pouvant

(40)

20

influencer les coûts ont été recueillies à la première entrevue réalisée auprès de la femme et de son proche cohabitant, le cas échéant.

Les données touchant le pronostic, le détail des traitements et le stade de la maladie ont pour leur part été recueillis à partir du dossier médical des femmes.

2.4.1 Coûts directs

L’information pour estimer les coûts directs chez les femmes et les proches cohabitans a été recueillie au cours des trois entrevues développées par l’équipe du Dr Maunsell.

Afin d’obtenir des estimations valides des coûts et d’éviter que les répondants aient à faire des calculs durant les entrevues, les questions au cours de ces dernières portaient sur des composantes distinctes des coûts rattachées à des événements pouvant générer des coûts comme les chirurgies, la radiothérapie et la chimiothérapie. En général, les questions posées lors des entrevues portaient sur des faits et non des montants d’argent. Pour augmenter la validité des estimés, c’est le chercheur, et non le répondant, qui combinait les informations pour arriver à un estimé et qui ensuite en faisait la somme pour calculer les dépenses totales9. Ainsi, pour calculer les coûts de déplacements dans les divers centres hospitaliers fréquentés durant les chirurgies, les traitements adjuvants et les complications, il fallait recueillir, lors des entrevues, les moyens de transport utilisés, le nombre de déplacements effectués par rapport chaque événement et les adresses de départ et d’arrivée, afin de pouvoir calculer les distances parcourues. Il fallait également recueillir de l’information sur le nombre de repas pris à l’extérieur, la fréquence d’utilisation des stationnements, le nombre de nuits passées à l’extérieur de la maison, le lieu d’hébergement et les montants déboursés si la femme allait à l’hôtel ou à l’hôtellerie.

D’autres renseignements pour évaluer les coûts ont aussi été recueillis, dont le nombre de produits achetés à cause des effets secondaires associés aux traitements et leurs prix, les coûts des prothèses mammaires, les coûts et le nombre de consultations auprès de divers professionnels de la santé dispensant des soins complémentaires, tels que les psychologues ou les physiothérapeutes, les coûts d’achat de produits naturels et de

(41)

21 vitamines utilisés à cause du cancer du sein, les frais pour la garde des enfants et les

services d’aide domestique.

Les remboursements reçus des compagnies d’assurance ou de différents organismes communautaires ou gouvernementaux ont également été documentés lors des trois entrevues. Ces remboursements ont été considérés dans le calcul des coûts, c’est-à-dire soustraits des dépenses pour obtenir le montant total net.

Pour les proches cohabitans, nous avons calculé les dépenses lorsque la personne accompagnait la femme à ses traitements ou allait la visiter, mais seulement lorsque ces dépenses étaient en sus de celles déjà encourues par la femme. Dans cette perspective, nous n’avons donc pas attribué aux proches cohabitants les coûts partagés en présence de la femme, par exemple les frais de déplacement lorsque les deux personnes étaient dans la même voiture ou les coûts d’hébergement si le couple séjournait au même endroit. Ainsi, nous nous sommes intéressés aux événements générateurs de coûts lorsque le proche cohabitant était seul (par exemple lors de ses déplacements pour aller visiter une femme qui habitait à l’extérieur durant ses traitements) ou lorsque les coûts pouvaient être identifiés comme appartenant au proche cohabitant seulement (par exemple : le coût de son billet d’avion pour aller au centre de traitement ou ses frais de repas).

2.4.2 Fardeau imposé par les coûts

Le fardeau imposé par les coûts a été évalué à l’aide de plusieurs informations portant principalement sur la situation financière de la femme et de sa famille.

Afin de mesurer l’impact des coûts du cancer du sein sur la situation financière, les répondants ont été questionnés à 1 et 12 mois sur leur perception de leur situation financière familiale et sur leur capacité à payer leurs dépenses courantes. Ces questions, adaptées d'étude et de questionnaires publiés, portaient spécifiquement sur la satisfaction des participants quant à leur situation financière familiale au cours de la dernière année suivant le diagnostic, sur leurs inquiétudes face à leur situation financière familiale et sur leur perception de leur situation financière familiale par rapport à celle d’autres personnes du même âge4-8.

(42)

22

Les questions portaient également sur la capacité des familles de couvrir les dépenses quotidiennes ou régulières (nourriture, logement, payer les factures et les médicaments) et de faire face aux dépenses imprévues. Les réponses données aux deux entrevues ont ensuite été comparées afin de déterminer si la situation financière des participants s’était détériorée au cours de l’année. Lors de la dernière entrevue, des questions sur les stratégies utilisées pour faire face aux coûts (par exemple, emprunts, utilisation des économies) ont aussi été posées.

2.5 Estimation des dépenses

Dans un premier temps, nous avons estimé les dépenses liées aux traitements et aux événements générateurs de coûts pour la femme et un proche cohabitant si celui-ci participait à l’étude. Les dépenses ont d’abord été estimées en combinant des réponses aux questions recueillies lors des trois entrevues sur les événements et/ou situations pouvant engendrer des dépenses lors des traitements (par exemple, les déplacements).

Une stratégie de calcul des coûts en plusieurs étapes a été développée pour chaque événement générateur de coûts. Nous avons d’abord identifié la durée ou la fréquence pour chaque type de traitements ou d’événements ainsi que les composantes y générant des coûts. Nous avons ensuite fixé un montant pour chacune de ces composantes à l’aide de normes préétablies. Par exemple, pour calculer les coûts de transport pour la radiothérapie, nous avons identifié le moyen de transport utilisé par la femme et le nombre de traitements reçus. Pour une femme ayant utilisé la voiture pour se rendre à 25 traitements de radiothérapie, nous avons calculé, à l’aide d’un logiciel, la distance séparant sa résidence de l’hôpital et assigné 0,36 $ CA par kilomètre parcouru (le taux en vigueur pour les employés de l’Université Laval en 2003, l’année de collecte des données de cette étude) pour recevoir les 25 traitements.

2.6 Analyses statistiques

Nous avons exclu de nos analyses les proches cohabitants qui n’étaient pas le conjoint de la femme afin de présenter des estimés pour un groupe de personnes spécifique et homogène. Les conjoints (n=391) représentaient la grande majorité (92 %) des proches qui vivaient avec les femmes ayant participé à l’étude (n=427).

(43)

23 Des analyses descriptives ont été utilisées afin de présenter les dépenses estimées

(moyenne, écart-type, médiane, percentiles) pour les femmes, les conjoints ainsi que pour les paires femme-conjoint. Toutes les dépenses sont présentées en dollars canadiens pour 2003. Des analyses descriptives ont également été utilisées pour décrire la proportion du coût total représentée par chaque type de coût.

Pour identifier les caractéristiques des femmes à risque d’encourir des dépenses plus élevées, c’est-à-dire dans le quartile supérieur des dépenses totales nettes (≥1 773 $ CA), des rapports de prévalence et des intervalles de confiance à 95 % ont été calculés en utilisant un modèle linéaire généralisé avec un lien log et une distribution de Poisson robuste. Ce modèle permet de prendre en considération la plus grande variance des variables de Poisson par rapport aux variables binomiales9,10. Les caractéristiques choisies

à priori comme étant des déterminants potentiels d’avoir des dépenses excédant 1 773 $

CA sont l’âge au moment du diagnostic, le nombre de types traitements adjuvants, la distance entre la maison et l’hôpital où a eu lieu le premier traitement, le plus haut degré de scolarité atteint, l’occupation d’un emploi au moment du diagnostic et le revenu familial. L’effet de ces caractéristiques sur le niveau de dépenses a d’abord été analysé à partir de modèles univariés, puis, les caractéristiques s’étant avérées statistiquement significatives au seuil de 5 % ont été incorporées dans un modèle multivarié puis retirées une à une jusqu'à ce que toutes les caractéristiques restantes soient statistiquement significatives au seuil de 5 %.

Nous avons également évalué l’impact des coûts sur la détérioration de la situation financière familiale, plus spécifiquement sur la détérioration à l’égard de la satisfaction, de l’inquiétude et de la perception des femmes face à leur situation financière familiale ainsi que de leur capacité financière familiale de faire face aux dépenses quotidiennes ou régulières et de faire face aux dépenses imprévues. Pour ces analyses, il était impératif de tenir compte simultanément des dépenses et des pertes de salaire causées par le cancer du sein. En effet, une analyse réalisée avec cette même cohorte indique que les pertes de salaire avaient un impact important sur la situation financière familiale11. La prévalence des femmes ayant vécu une détérioration de leur situation financière familiale a été comparée en fonction de leur niveau de dépenses et de pertes de salaire selon ces quatre catégories :

(44)

24

dépenses annuelles faibles = trois quartiles inférieurs (< 1773 $ CA) et dépenses annuelles élevées = le plus haut quartile (≥ 1773 $ CA), pertes de salaire annuelles faibles = trois quartiles inférieurs (< 5726 $ CA) et les pertes de salaires annuelles élevés = le plus haut quartile (≥ 5726 $ CA). Pour ces analyses, nous avons attribué aux femmes qui ne travaillaient pas au moment du diagnostic, une perte de salaire de 0 $. Elles ont donc été incluses dans la catégorie perte de salaire faible. Des rapports de prévalence et des intervalles de confiance à 95 % ont été estimés en utilisant un modèle linéaire généralisé, tel que décrit précédemment.

Les dépenses ont également été décrites selon le revenu familial et testées pour la tendance linéaire à l'aide d'un modèle ANOVA (les données manquantes sur le revenu ont été exclues de ces analyses).

Toutes les analyses ont été effectuées en utilisant la version du logiciel SAS 9.2 (SAS Institute Cary, NC).

2.7 Considérations éthiques

Les comités d’éthique de tous les hôpitaux participant au projet ont approuvé cette étude. Un consentement éclairé a été signé par chaque participant.

Afin de garder confidentielles les données de l’étude, tous les questionnaires et fichiers ont été gardés dans des classeurs fermés à clé, et chaque questionnaire a été codé afin que le nom des participants ne soit pas identifiable. De plus, les données ont été encryptées afin que seules les personnes autorisées puissent y accéder.

2.8 Participation

Au cours de la période de recrutement, 1397 femmes nouvellement atteintes du cancer du sein ont été identifiées. Parmi celles-ci, 962 répondaient aux critères d’admissibilité. De ce nombre, 829 femmes (86 % des admissibles) ont consenti à participer et ont répondu à la première entrevue un mois suivant le premier traitement. Enfin, 800 femmes (83,2 % des admissibles) ont répondu aux trois entrevues à 1, 6 et 12 mois suivant le premier traitement. Les raisons pour ne pas avoir répondu aux trois

(45)

25 entrevues sont le manque de temps ou d’intérêt pour l’étude (n = 20), la perte au suivi (n =

2), le départ du Canada (n = 1), des problèmes de santé (n = 4), et le décès (n = 2).

Comme mentionné précédemment, seuls les conjoints ont été retenus pour nos analyses. Parmi les 541 femmes qui vivaient avec un conjoint, 391 ont répondu aux trois entrevues (participation, 72 %).

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26

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27

Chapitre 3

Out-of-pocket costs in the year after early breast cancer

among Canadian women and their spouse

Sophie Lauzier, PhD Pascale Lévesque, MSc Myrto Mondor, MSc Mélanie Drolet, PhD Douglas Coyle, PhD Jacques Brisson, MD, ScD Benoît Mâsse, PhD Louise Provencher, MD, FRCSC André Robidoux, MD, FRCSC Elizabeth Maunsell, PhD

Ce chapitre présente l’article publié suivant: Lauzier S, Lévesque P, Mondor M, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Mâsse B, Provencher L, Robidoux A, Maunsell E. Out-of-pocket costs in the year after early breast cancer among Canadian women and spouses. J Natl Cancer Inst. 2013 Feb 20;105(4):280-92. doi: 10.1093/jnci/djs512. Epub 2013 Jan 24.