Exploration des déterminants de l'implantation d'un outil d'aide à la priorisation de patients au sein de programmes de réadaptation

Exploration des déterminants de l'implantation d'un

outil d'aide à la priorisation de patients au sein de

programmes de réadaptation

Mémoire

Julien Déry

Maîtrise en sciences cliniques et biomédicales - avec mémoire

Maître ès sciences (M. Sc.)

Exploration des déterminants de l’implantation d’un

outil d’aide à la priorisation de patients au sein de

programmes de réadaptation

Mémoire

Julien Déry

Sous la direction de :

Marie-Eve Lamontagne, directrice de recherche

Angel Ruiz Bartolome, codirecteur de recherche

Résumé

L’accès aux services de réadaptation est compromis par de longs délais d’attente. La priorisation est une méthode utilisée pour classer des patients selon des critères permettant d’évaluer la priorité relative de chacun dans la liste l’attente. Les outils d’aide à la priorisation (OAP) représentent une solution innovante qui peut s’appliquer pour les patients en attente de services de réadaptation et ainsi favoriser un accès plus équitable aux services de réadaptation. Le but de ce projet était d’explorer les déterminants de l’implantation d’un OAP au sein de programmes de réadaptation. L’outil de priorisation a été adapté au contexte de deux programmes de réadaptation grâce à l’utilisation d’une méthode de consensus auprès de plusieurs parties prenantes. Au terme des consultations avec les patients, les cliniciens et les gestionnaires de ces programmes de réadaptation, dix critères de priorisation par programme ont été identifiés par consensus comme étant importants à considérer. Un prototype de l’outil a été développé et proposé à chacun des milieux cliniques. Puis, d’autres consultations ont été réalisées auprès des prestataires de services afin de recueillir les perceptions quant aux déterminants de l’implantation de l’outil dans les milieux cliniques. À l’aide de deux questionnaires et de groupes de discussion, les cliniciens et les gestionnaires ont nommés une grande variété de facilitateurs et obstacles à l’implantation de l’OAP, soit par rapport à des caractéristiques de l’outil, des individus impliqués et de l’environnement.

Abstract

Access to rehabilitation services can be compromised by problems of excessive wait times before receiving these services. Waiting lists are used to control resources and to ensure equitable and fair access to health services, the order of patients should be determined according to a relative priority. Prioritization is a method of ranking patients according to criteria evaluating the relative priority of each patient. Patient prioritization tools (PPTs) represent an innovative solution that can be applied to patients waiting for rehabilitation services and thus would promote more equitable access to rehabilitation services. The aim of this project was to explore the determinants for implementation of a PPT in rehabilitation settings. The tool was adapted to the context of two rehabilitation programs through the use of a multi-stakeholder consensus method. After consultations with patients, clinicians and managers of these rehabilitation programs, ten prioritization criteria by program were identified by consensus as important to consider. A prototype of the tool was developed and proposed to each of the clinical settings. Then, further consultations were conducted with service providers to collect perceptions about the determinants of implementation of the tool in clinical settings. Using two questionnaires and focus groups, clinicians and managers identified a wide variety of facilitators and barriers to the implementation of PPT, related to characteristics of the tool, individuals involved and the environment.

Table des matières

Résumé ... ii

Abstract ... iii

Table des matières ... iv

Liste des figures ... vii

Liste des tableaux ... viii

Liste des sigles ... ix

Remerciements ... x

Avant-propos... xi

Introduction ... 1

Demande et ressources du système de santé ... 1

Temps d’attente en augmentation ... 1

Conséquences de l’attente ... 2

Une façon bien connue de gérer le déséquilibre entre l’offre et la demande : les listes d’attente ... 3

Une méthode de gestion des demandes de services : la priorisation ... 4

Transfert de connaissances ... 6

Cadre théorique : De la connaissance à l’action ... 7

Développement des connaissances ... 8

1.

2.

3.

Objectifs et étapes du projet ... 12

Chapitre 1 - Patient and Provider Perspectives Regarding Criteria for Patient Prioritization in Rehabilitation Programs ... 14

1.1 Résumé ... 14

1.2 Abstract ... 14

1.3 Introduction ... 15

1.4 Methods ... 17

1.4.1 Study design and setting ... 17

1.4.2 Ethical Considerations ... 17

1.4.3 Description of the Programs ... 17

1.4.4 Participants ... 18

1.4.6 Data Collection Tool ... 18

1.4.7 Analysis ... 19

1.5 Results ... 19

1.6 Discussion ... 21

1.6.1 Relevance of considering Patients’ Perspectives ... 22

1.6.2 Relevance of considering Providers’ Perspectives... 22

1.6.3 Decisions Regarding Prioritization Criteria ... 23

1.6.4 Study Limitations ... 25

1.7 Conclusion ... 25

1.8 References ... 26

Chapitre 2 - Identification of Criteria for Patient Prioritization in Rehabilitation Programs: a Consensus-seeking Method... 29

2.1 Résumé ... 29

2.2 Abstract ... 29

2.3 Background ... 30

2.4 Methods ... 31

2.4.1 Study design and setting ... 31

2.4.2 Description of the cases ... 31

2.4.3 Ethical considerations ... 32

2.4.4 Participants ... 32

2.4.5 Procedures ... 33

2.4.6 Analysis ... 34

2.5 Results ... 35

2.5.1 Individual data production ... 35

2.5.2 Group phase ... 38

2.5.3 Motives of group decision ... 39

2.6 Discussion ... 39

2.7 Conclusion ... 42

2.8 References ... 43

Chapitre 3 Exploring Barriers and Facilitators for Implementation of a Patient Prioritization Tool in Rehabilitation Settings ... 47

3.1 Résumé ... 47

3.2 Abstract ... 47

3.4 Methods ... 49

3.4.1 Design and settings ... 49

3.4.2 Conceptual model ... 50

3.4.3 Participants ... 50

3.4.4 Procedure ... 51

3.4.5 Data Collection Tools ... 51

3.4.6 Analysis ... 52

3.4.7 Ethical approval ... 53

3.5 Results ... 53

3.5.1 Characteristics of the sample ... 53

3.5.2 Individual Determinants ... 54

3.5.3 Organizational Readiness to Change ... 56

3.5.3 Focus groups ... 59

3.5.4 Synthesis of F&B to PPT implementation ... 62

3.6 Discussion ... 65

3.7 Conclusions ... 67

3.8 References ... 67

Discussion ... 73

Retour sur le premier objectif ... 73

Retour sur le deuxième objectif ... 75

Démarche globale ... 76

Limites ... 78

Futurs travaux ... 79

Conclusion ... 80

Bibliographie ... 81

Annexe A – Feuillets d’information et formulaires de consentement ... 90

Annexe B – Questionnaires électroniques sur les critères de priorisation ... 100

Annexe C – Questionnaire DIBQ ... 104

Liste des figures

Modèle du cycle des connaissances à la pratique adapté par la Direction générale de la politique

stratégique de Santé Canada (2016) de Graham et al. (2006) ... 8

Représentation du modèle CFIR adaptée de Damschroder et al. (63) ... 12

Categories organizing criteria during TRIAGE group phase ... 34

Criteria sorted by individually-based recurrences ... 37

Representation of CFIR domains adapted from Damschroder et al. (38) ... 52

Distribution of DIBQ results for each determinant ... 54

Liste des tableaux

Sociodemographic and occupational characteristics of providers in each program ... 19

Sociodemographic characteristics of patients from each program ... 20

Criteria reported by patients and providers in each rehabilitation program by number of occurrences ... 21

Sociodemographic and occupational information about provider participants ... 35

Sociodemographic characteristics of patients in each group ... 36

Criteria selected by group consensus for each rehabilitation program ... 38

Sociodemographic and occupational characteristics of respondents in each program ... 53

Frequencies of answers for each DIBQ item ... 55

Frequencies of answers for each OR4KT item ... 57

Liste des sigles

ALS Amyotrophic lateral sclerosis B&F Barrières et facilitateurs

CFIR Consolidated Framework for Implementation Research CGMP Compression garment manufacturing program

CI(U)SSS(-CN) Centre intégré (universitaire) de santé et de services sociaux (de la Capitale-Nationale) DEP Driving evaluation program

DIBQ Determinants of Implementation Behavior Questionnaire F&B Facilitators and barriers

FG Focus group

KTA Knowledge to action OAP Outil d’aide à la priorisation

OR4KT Organizational Readiness for Knowledge

OT Occupational therapy

PECA Programme d’évaluation à la conduite automobile PPT Patient prioritization tool

PVC Programme des vêtements compressifs TC Transfert de connaissance

TRIAGE Technique de Recherche d’Informations par Animation d’un Groupe Expert Technique for Research of Information by Animation of a Group of Experts

Remerciements

Entamer une troisième maitrise, pourquoi pas? Ce fut la plaisanterie mainte fois dite par mes amis et le cauchemar pour mes parents. Blague à part, ce n’était pas une mince décision de reprendre les études à temps plein après avoir travaillé comme ergothérapeute en clinique. Il y avait une opportunité, et je l’ai saisie.

Si l’on m’avait dit lors de mon entrée à l’université que j’envisagerais une carrière académique, je n’y aurais aucunement cru. Si l’on m’avait dit que la professeure du cours de Gestion de programme en ergothérapie serait ma directrice de recherche éventuellement, j’en aurais douté fortement. Le futur est une suite de rencontres et de décisions qui forge notre développement personnel et professionnel. Il est clair que, pour moi, la rencontre avec Marie-Ève et Angel, et la décision de débuter une maitrise ont été déterminantes dans ma carrière. Je dois vous remercier pour votre soutien sans relâche à ce projet, pour les discussions, les échanges et les remises en question pertinentes. Marie-Ève, tu as été généreuse de ton temps et de ton énergie pour faciliter mon cheminement et pour m’assurer de travailler dans un contexte enrichissant. Je te remercie pour ta patience, ton écoute et ta compréhension, le tout parsemé d’humour et d’un calme désarmant. Je tiens à dire que je n’aurais pas pu souhaiter mieux pour m’aider à diriger ce bateau qu’est la maitrise, et je suis très choyé de pouvoir poursuivre mon cheminement avec toi vers le doctorat.

Je tiens également à remercier ma mère, mon père et mon frère pour leur soutien constant. Malgré leur léger découragement de me voir retourner aux études, j’ai toujours senti qu’ils étaient derrière moi dans ce projet à tous les moments. Merci pour votre présence et vos encouragements.

Un merci tout spécial à ma collègue, Pascale, pour les nombreuses discussions autour d’un café (ou de tout autre breuvage) qui ont toujours été enrichissantes, aidantes et agréables. Je réserve aussi des remerciements à l’ensemble de mes ami(e)s qui ont contribué de près ou de loin à la réussite de ce projet, principalement à Amélie, Catherine, Gabrièle, Josiane, Kristina, Marie-Hélène et Valérie.

Avant-propos

Les trois articles intégrés à ce mémoire ont été préparés et rédigés par l’auteur du présent mémoire, qui en est le premier auteur. Ces trois manuscrits ont été révisés et approuvés par l’ensemble des coauteurs, soit Marie-Eve Lamontagne, Angel Ruiz, François Routhier, André Côté, Daoud Ait-Kadi, Marie-Pierre Gagnon et Valérie Bélanger. Le premier article, intitulé Patient and Provider Perspectives Regarding Criteria for Patient Prioritization in Rehabilitation Programs, inséré au chapitre 1, a été soumis à Disability and Rehabilitation le 16 septembree 2019. Le deuxième article, soit celui intitulé Identification of Criteria for Patient Prioritization in Rehabilitation Programs: a Consensus-seeking Method, se retrouve au chapitre 2 et le troisième et dernier manuscrit intégré à ce mémoire, ayant pour titre Exploring Barriers and Facilitators for Implementation of a Patient Prioritization Tool in Rehabilitation Settings, est inséré au chapitre 3.

Introduction

Demande et ressources du système de santé

Selon l’Institut de la statistique du Québec, la proportion de Québécois âgée de 15 ans et plus ayant une incapacité a presque doublé en 20 ans, passant de 17% à près de 33 % (1). Cette population présente une grande hétérogénéité au niveau des incapacités, soit au plan physique, au plan intellectuel ou un trouble envahissant du développement (2). La demande en matière de soins et services de santé des personnes ayant des incapacités est grande et celles-ci peuvent nécessiter des services de plusieurs intervenants de disciplines diverses, et ce, tout au long de leur vie (2). Au Québec, les établissements qui assurent les services pour cette clientèle sont les Centres Intégrés (Universitaires) de Santé et de Services Sociaux (CIUSSS et CISSS) notamment dans leurs missions de centres hospitaliers, de centre de réadaptation et de centre local de services communautaires (3, 4). Ces établissements doivent donc conjuguer avec une quantité importante de demandes en raison des besoins persistants et récurrents de services (2).

Des études montrent que des centres hospitaliers au Québec rencontrent de grandes difficultés à fournir à la demande en services, ce qui occasionne des problématiques d’accès aux services notamment de physiothérapie (5, 6). Selon Laliberté et coll. (6, 7), cela pourrait s’expliquer par une augmentation du nombre de demandes dans les dernières années principalement en lien avec l'accroissement et le vieillissement de la population ainsi qu’en lien avec l’augmentation de la prévalence d’individus vivant avec des incapacités chroniques. Ces éléments, combinés à une réduction des ressources disponibles et une augmentation du nombre de patients présentant des symptômes cliniques complexes ou des problèmes psychosociaux, contribuent aux problématiques d’accès (7). Perreault et coll. (4) soulignent que l’offre pour ces services de réadaptation est limitée en partie par un manque de ressources professionnelles en place. Ainsi, plusieurs personnes nécessitant des services de réadaptation n’y ont pas accès du tout ou attendent très longtemps avant d’en recevoir (4). En d’autres mots, on remarque une augmentation des demandes pour des services de réadaptation au cours des dernières années, et un manque de ressources pour répondre à cette augmentation entraine des enjeux, notamment une problématique au niveau de l’attente pour les recevoir (2, 4).

Temps d’attente en augmentation

Le temps d’attente pour obtenir un soin ou un service de santé constitue un des plus importants enjeux en lien avec l’accès rencontrés par les Canadiens et les Canadiennes (8). Le Canada se retrouve derrière plusieurs autres pays en ce qui a trait au temps d’attente pour recevoir un service d’un médecin généraliste, d’un médecin spécialiste ou une chirurgie (8). L’attente est en augmentation pour l’accès aux services de

chirurgie orthopédique, de neurochirurgie et d’ophtalmologie (9). Au Québec, l’accès à ces services spécialisés comme les chirurgies (tels que les chirurgies de la hanche, du genou, de la cataracte, chirurgies d’un jour, chirurgies générales, chirurgies bariatriques et chirurgies oncologiques) a fait l’objet de plusieurs constats négatifs au cours des dernières années, qui témoignent par exemple d’une variabilité importante dans la méthode de calcul du délai d’attente ainsi que des délais d’attente qui ne respectent pas les cibles nationales établies (10). Dans le récent rapport du Vérificateur général du Québec, on considère que les objectifs de réduction du temps d’attente pour recevoir ces chirurgies n’ont pas été atteints, malgré les efforts entrepris par le Ministère de la Santé et des services sociaux (10).

Outre l’attente pour voir un médecin ou pour recevoir une chirurgie, plusieurs autres soins et services offerts à la population peuvent être associés à de longues attentes, que ce soit pour un service à l’urgence ou pour un service de santé spécialisé comme de la réadaptation (8). Des difficultés d’accès aux services de réadaptation en raison de longs délais d’attente sont également rapportées au Canada, notamment en Ontario (11-15) et au Québec (16, 17). En fait, des études montrent que les individus présentant des incapacités au plan fonctionnel ne reçoivent pas en temps opportun les services de réadaptation (16, 17). Plus précisément, une étude a répertorié les demandes de références classées comme étant de faible priorité pour recevoir des services en ergothérapie à domicile, et elle montre que les personnes ayant fait ces demandes peuvent attendre en moyenne 18 mois (entre 2 et 108 mois) sur la liste d’attente (17). Une autre étude réalisée au Québec montre que 37 % des personnes atteintes d’arthrites peuvent attendre plus de 6 mois pour obtenir un rendez-vous auprès d’un professionnel de la réadaptation (16). Ces chiffres sont alarmants, lorsque l’on considère que l’attente occasionne des conséquences néfastes sur la santé et le bien-être de l’individu ayant des incapacités, mais aussi sur les organisations et la société en général (18).

Conséquences de l’attente

Plusieurs études ont montré que la santé des personnes se détériorent lorsqu’elles sont en attente d’une intervention (19-23). C’est principalement le cas pour les chirurgies électives, comme les chirurgies orthopédiques de prothèses de genoux et de hanches (19, 20, 22). Une première étude montre que les patients en attente de chirurgies considèrent que la douleur et la fatigue augmentent et que leur qualité de vie s’est détériorée significativement pendant l’attente (19). Desmeules et coll. (20) affirment que les limitations fonctionnelles s’accentuent lors de l’attente pour une chirurgie de remplacement du genou. D’autres résultats montrent que l’attente d’une chirurgie a comme conséquence de diminuer la satisfaction du patient à la suite de l’intervention et de diminuer les succès rapportés de cette intervention (22). Brown et coll. (23) ont trouvé que d’attendre pour un service de santé mentale peut entrainer des conséquences comme de la détresse émotionnelle et des difficultés occupationnelles et sociales, en plus de diminuer

l’efficacité du traitement. Pour ce qui est des services de réadaptation, Lynch et coll. (21) ont réalisé une revue de littérature qui leur a permis de démontrer que les patients atteints de douleurs chroniques voient une détérioration de leur qualité de vie et de leur état psychologique durant l’attente d’un service.

Outre les conséquences négatives sur les individus, les longs délais d’attente ont un effet néfaste sur les cliniciens en plus d’avoir un impact négatif sur la relation entre le clinicien et le patient (6, 23). Par exemple, des cliniciens avouent vivre des tensions pour assurer la qualité des soins aux patients dans un contexte de ressources limitées à leur disposition (7). D’autres affirment que les longues listes d’attente et la gestion de celles-ci contribue à la pression et du stress excessif dans le cadre de leur charge de travail en augmentation (6).

Au niveau du système de santé, les longs temps d’attente entraineraient des coûts supplémentaires dus aux consultations et aux tests diagnostiques supplémentaires qui peuvent découler de l’attente (18). De plus, d’importants coûts sociaux ont aussi été rapportés notamment en lien avec l’absentéisme au travail, la perte d’emploi ou de productivité, soit des conséquences découlant de l’incapacité des patients en attente d’un service de santé (18).

Une façon bien connue de gérer le déséquilibre entre l’offre et la

demande : les listes d’attente

Lorsque la demande pour un service de santé donné dépasse les ressources disponibles pour offrir les services dans le programme en question, les listes d’attente sont utilisées pour assurer un contrôle de ces ressources (13, 24, 25). Une liste d’attente est définie comme une file ordonnée de patients reconnus pour avoir, au moment de l’entrée sur la liste, un besoin de service de santé pour lequel les demandes excèdent l’offre disponible de l’organisation (26). En effet, les patients sur la liste d’attente se retrouvent à attendre dans une salle d’attente imaginaire où certains patients sont appelés à recevoir un service avant les autres (26). Cet ordre peut être déterminé par une approche « first-come, first-serve », où les patients sont classés par ordre séquentiel en fonction du moment où la demande est reçue et traitée par le service en question (27). Cette approche considère que la liste de patients en attente est homogène et qu’aucune distinction n’est à faire entre les patients (28). Toutefois, selon certains auteurs, pour assurer un accès équitable et juste aux services de santé, l’ordre des patients dans les listes d’attente devrait être déterminé selon une priorité établie en fonction des besoins réels (26-29) et non en fonction de leur ordre de réception.

Une méthode de gestion des demandes de services : la

priorisation

La priorisation est une méthode de classement des patients dans une liste selon des critères permettant d’évaluer la priorité relative de ces patients les uns par rapport aux autres (26, 30, 31). Hadorn et coll. (26) stipulent que cette priorité relative peut être déterminée selon plusieurs critères-clés, tels que la sévérité, l’urgence, le besoin et les bénéfices attendus. Il est nécessaire alors de déterminer sur quel(s) concept(s) se baser pour déterminer la priorité relative d’un patient pour un service de santé donné. Comme l’expriment Hadorn et coll. (26), les définitions de ces critères tendent à se chevaucher et on devrait appuyer la priorité sur la base de l’urgence et d’y intégrer au besoin des facteurs non cliniques à prendre en considération, comme l’âge, des facteurs sociaux ou les responsabilités personnelles (26). D’autres auteurs ajoutent que le niveau d’urgence résulte d’une évaluation à l’aide de certains critères cliniques et contextuels, ce qui détermine la priorité, soit l’ordre des patients dans la liste d’attente (32). Selon Harding et Taylor (31), la priorisation des patients en attente de services de santé non urgents est déterminée selon les besoins des patients à recevoir ce service, considérant l’absence d’urgence. Ainsi, les patients ayant des besoin les plus importants devraient recevoir des services avant ceux qui ont des besoins moins importants et les patients ayant à peu près les mêmes besoins devraient attendre le même temps (26, 30). La priorisation des patients est parfois utilisée pour assurer une gestion équitable des listes d’attente dans divers services de santé, tels que la chirurgie de la cataracte (33, 34), les chirurgies orthopédiques (35, 36), les chirurgies bariatriques (37), les services de santé mentale pour enfants (38, 39) et les services d’imagerie médicale (40). Bien que plus rare, la priorisation des patients a également été appliquée dans des programmes de réadaptation, principalement pour les services d’ergothérapie (17, 41, 42) et de physiothérapie (6, 41). Les stratégies de priorisation utilisée dans les services de réadaptation peuvent prendre différentes formes et varier d’une organisation à l’autre (6, 42). Les programmes de réadaptation ont une tendance à utiliser une façon de prioriser propre à leur programme (42). En fait, les critères selon lesquels les patients sont priorisés dans les différents programmes varient grandement et s’appuient souvent sur le jugement d’une personne ou d’un petit groupe de personnes (6, 42). Par exemple, dans un contexte de demande de services d’ergothérapie à domicile, la plupart des critères de priorisation concernent des problèmes ou des types de demandes spécifiques comme l’absence de proche aidant, la difficulté dans les transferts ou la demande de quadriporteur (42). D’autres critères requièrent davantage de jugement clinique, concernant par exemple la présence d’une situation de crise, un risque de détérioration ou un risque d’institutionnalisation (42). Les critères utilisés ne sont pas appuyés par des recherches scientifiques, ce qui peut faire en en sorte que les cliniciens ont plus ou moins confiance envers leur processus de priorisation (42).

De plus, les décisions de priorisation diffèrent d’un évaluateur à l’autre, puisque les critères sont souvent subjectifs et la fidélité inter-évaluateur est faible (43, 44). Les critères de priorisation sur lesquels est basé l’ordre des patients dans les listes d’attente ne sont pas toujours basés sur les besoins réels de la clientèle, mais ils peuvent être influencés par des aspects organisationnels ou des pressions de la part de certains groupes de clients (23, 31). Par exemple, une personne qui se présente directement pour demander un service a tendance à être vu plus rapidement que celles inscrites sur la liste d’attente (23). En fait, les besoins d’une personne physiquement présente sont plus apparents que ceux d’une personne sur la liste d’attente (23). Donc, dans le contexte d’une demande de service de réadaptation les cliniciens ou les coordonnateurs cliniques qui ont à effectuer la priorisation se retrouvent souvent alors à jongler avec un processus décisionnel complexe, subjectif et non standardisé où les critères de priorisation ne sont pas clairement établis, définis et opérationnalisés (17).

Les outils d’aide à la priorisation (OAP) représentent une solution innovante qui peut s’appliquer pour les patients en attente de services de réadaptation en vue de favoriser un accès plus équitable aux services de réadaptation. Un outil permet de réaliser ou de faciliter la réalisation d’une tâche, d’un travail, et dans le cas concerné, l’OAP permettrait de concrétiser de façon plus aisée les processus de priorisation des programmes. Principalement, ces outils sont constitués d’une série de critères prédéterminés selon laquelle chaque patient est évalué. Une pondération est attribuée à chacun de ces critères afin d’obtenir un score global de priorité pour chaque patient. Ces outils peuvent ainsi aider les prestataires de services de santé à gérer l’accès et à prendre des décisions quant à la priorisation des patients. Bien que des évidences éparses aient été recensées, aucune synthèse de la littérature n’a été produite quant aux caractéristiques des outils de priorisation et l’efficacité liée à leur utilisation dans les milieux cliniques (45). Comme évoqué ci-dessus, les critères de priorisation des patients diffèrent d’un outil à l’autre selon le service de santé donné. L’outil peut donc contenir des critères spécifiques à une situation médicale donnée, par exemple l’acuité visuelle, et des critères génériques (46), par exemple l’âge ou le niveau fonctionnel.

En utilisant des OAP, les décisions de priorisation sont appuyées sur des critères définis qui permettent plus aisément de standardiser la prise de décisions pour la gestion des listes d’attente. Comme il n’y a toutefois pas de ligne directrice claire pour guider le développement d’OAP (45, 48), notre équipe de recherche a entrepris de créer un outil qui repose sur des méthodes issues de la recherche opérationnelle et sur l’évaluation de l’état des patients en fonction de critères homogènes choisis par l’équipe (49). Plus concrètement, les différentes parties prenantes (cliniciens, gestionnaires et patients) doivent d’abord se prononcer sur les critères à considérer lors de la priorisation, puis à évaluer tour à tour le poids de chaque critère afin d’obtenir le poids relatif de chaque critère. Dans notre cas, cette étape sera réalisée en intégrant le processus de hiérarchie multicritères (analytical hierarchy process) et la logique floue (49). Les cliniciens

vont ensuite procéder à l’évaluation du patient en se basant sur les critères identifiés. À partir de ces informations et des poids de chaque critère, le patient se verra attribuer, de manière automatisée, un score représentant sa priorité relative pour recevoir un soin ou un service donné. Comme mentionné précédemment, ces outils sont actuellement utilisés et adaptés pour des contextes de chirurgie élective principalement (48). L’adaptation et le transfert de ces outils vers d’autres contextes cliniques représentent à la fois une opportunité envisageable et un défi intéressant.

L’implantation d’OAP dans de nouveaux contextes cliniques représente toutefois un défi important pour les professionnels impliqués (50, 51). Les cliniciens soulignent l’importance d’une gestion du changement efficace dans la mise en place de ces outils d’aide à la priorisation (52). En effet, cette nouvelle procédure implique que la priorisation des patients n’est plus réalisée selon le jugement clinique d’une seule personne, mais elle est réalisée en fonction de critères définis qui peuvent éventuellement être incohérents avec les facteurs antérieurement utilisés de façon individuelle (42). Par exemple, une étude montre qu’une standardisation inadéquate des pratiques de priorisation induite par un manque de formation ou une implantation inefficace pourrait menacer l’efficacité des outils de priorisation en question (50). Un manque de rigueur dans les processus de transferts de connaissances occasionnerait ainsi des problèmes avec la fidélité et la validité de ces outils, ce qui pourrait ultimement diminuer leur potentiel pour améliorer l’accès aux services de réadaptation (53, 54).

Transfert de connaissances

La recherche dans les sciences de la santé appuie les découvertes et les innovations afin d’améliorer la santé de la population et le système de santé du Canada (55). Malgré l’ensemble des ressources déployées, le lien entre la recherche et l’application pratique est longue et laborieuse (56, 57). Ainsi, on constate qu’une des grandes difficultés de la recherche dans le domaine de la santé est de transférer les données probantes vers la pratique clinique (57).

Au Canada, le transfert de connaissances (TC), aussi appelé l’application des connaissances, est défini comme étant « un processus dynamique et itératif qui englobe la synthèse, la dissémination, l'échange et l'application conforme à l'éthique des connaissances dans le but d'améliorer la santé des Canadiens, d'offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de santé » (58). Ce processus a pour but de faire le pont de façon concrète entre les résultats de la recherche dans le domaine de la santé et la pratique des cliniciens au sein du système de santé.

Cadre théorique : De la connaissance à l’action

Plusieurs auteurs ont tenté de définir, conceptualiser ou modéliser le processus de TC afin de faciliter la compréhension et l’application pratique (59-63). Nilsen (61) propose une division de l’ensemble des modèles de TC en cinq catégories, soit les modèles de processus, les modèles de déterminants, les théories classiques, les théories d’implantation et les modèles d’évaluation. Comme leur nom l’indique, les modèles de processus ont pour but de décrire les processus qui sont liés au transfert de la recherche vers l’application clinique. Les modèles de déterminants, quant à eux, définissent principalement les concepts qui influencent l’implantation d’une innovation. Les déterminants constituent alors les barrières et facilitateurs qui ont une influence sur les résultats de l’application clinique de la connaissance. Les théories ont pour but de jeter les bases du TC afin d’expliquer et de comprendre les aspects de l’implantation. Finalement, les modèles d’évaluation ont pour but de présenter les aspects qui peuvent être évalués pour documenter le succès de l’implantation d’une innovation (61).

Le processus de transfert de connaissance s’applique à plusieurs disciplines de la santé, mais le contenu et le contexte peuvent varier selon les contextes (64). Au Canada, ce processus est grandement reconnu (57, 64) et parmi l’ensemble des modèles et cadres conceptuels décrivant le TC, le modèle De la connaissance à l’action (Knowledge to action, KTA) (62) se distingue par sa vision globale du processus de TC. En fait, Graham et al. (62) proposent de diviser le processus de TC en deux étapes, soit de la création de la connaissance (de la recherche à la production des outils) à l’action (intersection problème/connaissance au maintien de l’utilisation). La Figure 1 illustre ces deux concepts, le premier est présenté comme un entonnoir où la connaissance est créée, et le deuxième est représenté par un cycle qui montre le processus itératif d’application de la connaissance, soit l’action.

* Les stratégies d'application des connaissances (AC) réfèrent aux stratégies de diffusion et de mise en oeuvre.

Figure 1. Modèle du cycle des connaissances à la pratique adapté par la Direction générale de la politique stratégique de Santé Canada (2016) de Graham et al. (2006)

Développement des connaissances

Afin de faciliter l’application des connaissances et des données probantes dans la pratique clinique des services et des soins de santé, les connaissances doivent être filtrées et raffinées, ce que l’on nomme le développement des connaissances (62). Ce processus de développement s’articule en trois étapes, telles que présentées dans la pyramide inversée sur la Figure 1. Dans cette représentation, la connaissance est développée par la réalisation d’une recherche de connaissances, une synthèse de connaissances et l’utilisation d’outils ou de produits de TC (66).

La recherche constitue la première étape du développement, soit la recherche de l’étendue des études et des résultats de recherches qui existe sur un sujet donné pouvant représenter éventuellement des données probantes sur une intervention ou une innovation dans le domaine de la santé. La deuxième étape, la synthèse, constitue l’analyse combinée de ces études de façon à en faire ressortir les informations les plus pertinentes à appliquer de façon concrète. Cette étape implique des méthodes explicites d’identification,

d'évaluation et de synthèse d'études prenant souvent la forme d’une revue systématique de la littérature ou d’une méta-analyse. La troisième étape du processus de développement de la connaissance consiste en la formation d’outils de TC, comme les guides de pratique, les aides à la décision, les règles et les parcours de soins. Ces outils ont pour but de rendre la connaissance claire, concise et présentée dans un format qui sera utilisé dans les milieux cliniques comme recommandations ou moyens d’informer les parties prenantes (62).

Les outils de TC peuvent prendre différentes formes dépendant de la nature de la connaissance qui est à appliquer dans les milieux cliniques. Par exemple, pour l’implantation de guides de pratique, les auteurs parlent de GItools, soit des outils facilitant l’implantation des guides de pratique (67, 68). Ces outils sont généralement du matériel de formation (ex. : diapositives informationnelles, modules d'auto-apprentissage), des résumés, des algorithmes, ou des directives pour l'évaluation (ex. : indicateurs de qualité, audit) (68). Le matériel pédagogique, tel que les livres, les articles publiés et les guides de pratique, est une stratégie de dissémination très utilisé dans le domaine de la recherche en santé. Lorsqu’ils sont présentés en format papier aux parties concernées, comme les cliniciens, ils peuvent constituer un autre exemple d’outils d’implantation facilitant l’utilisation des connaissances dans la pratique clinique (69). Un autre exemple connu constitue les boites de décision, un outil de TC de plus en plus utilisé dans les milieux cliniques, qui fournissent aux cliniciens des données probantes sur des questions médicales pour lesquelles il n'existe pas de meilleure réponse (70). Ainsi, la grande variété d’outils de TC qui existe et qui émerge de la littérature démontre l’importance de présenter les données probantes dans un format qui permettra aux cliniciens de les mettre en application dans leur pratique professionnelle.

Une fois la connaissance créée dans un format convenable et applicable, le processus d’implantation peut débuter afin de transférer cette innovation vers les milieux cliniques, s’assurer que les parties prenantes l’utilisent et évaluer les résultats de son utilisation. Comme représenté sur la Figure 1, le cycle de la connaissance à l’action comporte sept activités pouvant contribuer à l’application de la connaissance. Dans l’ordre, les étapes sont de cerner le besoin, de l’adapter au contexte local, d’évaluer des facilitateurs et obstacles, de sélectionner et de mettre en œuvre de stratégies de TC appropriées, de surveiller l’utilisation des connaissances, d’évaluer les résultats et soutenir son utilisation.

Pour ce présent projet de maitrise, l’identification du problème (71) s’articule autour de l’enjeu d’équité dans l’accès aux services de réadaptation et l’écart important qui existe entre les outils d’aide à la priorisation des patients et leurs applications dans la pratique clinique. Dans le cadre de ce projet, l’adaptation de la connaissance au contexte (72) et l’évaluation des facilitateurs et barrières (73), tels que décrit dans le modèle de la connaissance à l’action, seront réalisées.

1. Identification du problème

La première étape du processus de TC est, tout d’abord, d’identifier la problématique et de trouver une solution intéressante pour venir combler l’écart entre les évidences scientifiques et la pratique clinique (71). Tel que décrit précédemment, il y a effectivement un problème d’accès aux services de réadaptation, et une des stratégies qui pourraient aider à gérer cet accès de façon juste et équitable est la priorisation des patients dans les listes d’attente. On sait que la priorisation des patients est une pratique courante dans les services de réadaptation (5, 6, 17, 41). Toutefois, cette pratique peut prendre différentes formes et varier considérablement d’une organisation à l’autre (6, 42). Les professionnels se retrouvent alors devant un processus décisionnel complexe où les enjeux d’équité et d’éthique se chevauchent (7, 23). Afin de les aider à gérer l’accès aux services de réadaptation de manière plus équitable, les OAP, tels que celui développé par notre équipe de recherche, représentent une avenue prometteuse. Plusieurs études documentent le développement d’OAP et leurs bases théoriques, mais peu de données existent concernant leur implantation et utilisation concrète en milieu clinique (41, 46). Ainsi, le développement et l’application d’OAP dans un contexte de pratique clinique sont très peu décrits. Il n’en demeure pas moins que ce changement de pratique nécessite des activités structurées d’implantation pour faciliter son utilisation optimale dans les milieux cliniques, notamment en réadaptation (50, 52).

2. Adaptation de la connaissance au contexte local

Une fois la connaissance développée, soit les OAP, et le besoin cerné, il faut l’adapter au contexte des programmes de réadaptation. Cette étape est cruciale pour débuter le processus d’implantation de l’OAP afin d’améliorer son applicabilité au contexte local (72). Pour ce qui est des OAP, tels que décrit dans la littérature, le choix des critères de priorisation constitue une des étapes cruciales dans le développement d’un OAP car ceux-ci sont directement liés à la fidélité et la validité de l’outil (43, 74). En fait, lorsque les critères sont clairement définis et qu’ils sont bien compris par les évaluateurs, cela peut par le fait même améliorer la fidélité inter-évaluateur de l’outil (43). Ce processus de sélection des critères varie d’une étude à l’autre. Toutefois, les critères sont le plus souvent déterminés en consultant un panel d’experts par une méthode de consensus, telle que la méthode Delphi (75-80). Le panel d’experts est principalement composé de cliniciens, de personnel administratif, de gestionnaires et de chercheurs, et des patients ou des personnes du public (34, 78, 81, 82). Ainsi, l’adaptation de l’OAP se réalise par la consultation et la participation de diverses parties prenantes. De cette façon, l’outil est développé en collaboration avec les équipes cliniques, les usagers et les gestionnaires ce qui fait en sorte de faciliter l’implantation et de favoriser l’utilisation de la connaissance par les parties prenantes (72).

3. Évaluation des facilitateurs et barrières à l’utilisation de la connaissance

Préalablement à l’implantation concrète de l’OAP, une évaluation des déterminants pouvant influencer son implantation est essentielle pour comprendre les enjeux, notamment les enjeux individuels et organisationnels relatifs à l’utilisation d’une nouvelle connaissance (83). Ainsi, les barrières et facilitateurs (B&F) sont des variables importantes à considérer pour mieux prédire les comportements et les intentions des professionnels de la santé face à l’implantation d’une nouvelle intervention (84, 85). Pour réaliser cette évaluation, un guide ou un modèle permet de conceptualiser ces déterminants de l’implantation dans un format significatif (73). En fait, ce type de modèle conceptuel permet d’élaborer des interventions de TC fondées sur des bases théoriques susceptibles d’influencer efficacement le TC dans la pratique clinique (86). De plus, une grande variété de méthodes permettant d’identifier les B&F existent, soit principalement des entrevues individuelles et des entretiens de groupe (focus group) (87, 88), mais également des sondages électroniques (89) et des consensus d’opinion d’experts (85). La plupart des études utilisent des méthodes de collecte de données qualitatives avec des questions ouvertes où les participants peuvent s’exprimer dans leurs propres mots et sans contrainte (73).

Damschroder et al. (63) ont réalisé une vaste étude afin de rassembler les déterminants de l’implantation, sous un même modèle conceptuel, le Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR). On y retrouve les déterminants liés à l’innovation, aux individus, à l’organisation (cadre interne et externe) et au processus d’implantation. La Figure 2 montre une représentation inspirée de ce modèle qui cartographie les 5 grands domaines pouvant influencer l’utilisation d’une innovation (OAP, par exemple) dans un contexte donné.

Figure 2. Représentation du modèle CFIR adaptée de Damschroder et al. (63)

Objectifs et étapes du projet

Le but général de ce projet est d’explorer les déterminants de l’implantation d’un OAP au sein de programmes de réadaptation. Les objectifs spécifiques sont :

1. Adapter l’OAP au contexte local des programmes de réadaptation en choisissant les critères de priorisation des patients;

2. Documenter les facilitateurs et obstacles à l’implantation de l’OAP.

Afin d’atteindre les objectifs de ce projet, une étude de cas multiple a été réalisée auprès de deux programmes du CIUSSS Capitale-Nationale, soit le programme d’évaluation à la conduite automobile (PECA) et le programme des vêtements compressifs (PVC).

La première étape du projet, décrit dans les deux premiers chapitres de ce mémoire, documente le processus d’adaptation de l’OAP, soit le choix des critères de priorisation des patients, par une consultation de trois différents types de parties prenantes (patients, cliniciens et gestionnaires). Cette consultation a été réalisée à l’aide d’une méthode de consensus appelée Technique de Recherche d’Informations par

• Il s’agit des caractéristiques de l’innovation à implanter dans une organisation particulière  Avantages

 Adaptabilité  Complexité  …

• Il comprend principalement le contexte économique, politique et social dans lequel une organisation évolue.

 Besoins des usagers

 Pressions des autres organisations  …

• Les individus sont porteurs de mentalités, normes, intérêts et affiliations culturels, organisationnels, professionnels et individuels.

 Connaissances, croyances  Sentiment d’efficacité personnel  Attitudes

 …

• Il comprend les différentes étapes qui peuvent influencer l’implantation en soi.

 Préparation  Engagement

 Implication d’agents de changement  …

• Il comprend les contextes structurels, politiques et culturels.  Caractéristiques de l’établissement  Compatibilité  Climat d’apprentissage  … Déterminants de l’implantation Cadre interne Cadre externe Innovation Individus/ utilisateurs Processusd’implantation

Animation d’un Groupe Expert (TRIAGE) (90) s’articulant en deux phases, une collecte de donnée individuelle (Chapitre 1) et une phase consensuelle de groupe (Chapitre 2).

Les facilitateurs et les obstacles à l’implantation de cet outil sont finalement documentés lors de la deuxième étape du projet (Chapitre 3). L’analyse de ces déterminants de l’implantation, autant au niveau de l’innovation, de l’individu ou de l’organisation, sont la pierre angulaire de tout processus de transfert de connaissances. Ils ont été recueillis à l’aide de deux questionnaires et de groupes focalisés tenus auprès des futurs utilisateurs de l’OAP.

L’ensemble de ces étapes permettront d’obtenir un OAP pertinent et adapté aux besoins des milieux cliniques et d’approfondir la compréhension des facilitateurs et les obstacles pouvant influencer l’application cliniques dans les programmes de réadaptation.

Chapitre 1 - Patient and Provider Perspectives

Regarding Criteria for Patient Prioritization in

Rehabilitation Programs

1.1 Résumé

Afin d’assurer l’équité dans l’accès aux services de réadaptation, la priorisation émerge comme une stratégie applicable aux milieux cliniques québécois. L’objectif de cette étude est de comparer le point de vue des utilisateurs et des prestataires de services concernant les critères de priorisation des patients. Nous avons envoyé un sondage électronique aux participants (patients et prestataires) des deux programmes, un programme d’évaluation de la conduite automobile (PECA) et un programme de fabrication de vêtements compressifs pour de grands brûlés (PFVC), et mené une analyse thématique inductive. Les participants du PECA ont identifié un total de 22 critères, alors que ceux du PFVC ont dressé une liste de 27 critères. Les prestataires de services partagent 76 % des critères mentionnés par les patients. Les patients et les prestataires ont tendance à avoir une opinion convergente sur la majorité des critères pour prioriser les patients sur la liste d’attente.

1.2 Abstract

To increase fairness and equity in accessing rehabilitation services, a strategy emerging from the literature is patient prioritization. The aim of this study is to compare service users’ and service providers’ perspectives regarding patient prioritization criteria in two rehabilitation programs. We conducted a multiple case study in two rehabilitation programs at the Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale in Quebec City (Canada), i.e.. We sent a web-based survey asking two groups (patients and providers) of informed stakeholders of two rehabilitation programs, a driving evaluation program (DEP) and a compression garment manufacturing program (CGMP), to individually produce a set of criteria. We then conducted an inductive thematic analysis where each group’s individual answers were coded and combined. Stakeholders from the DEP identified a total of 22 criteria to prioritize patients while those from the CGMP listed 27 criteria. Providers shared 76% of the criteria mentioned by patients. Patients and providers tended to have similar opinions about a majority of the criteria to prioritize patients in waitlists. Keywords: Prioritization, patient, provider, healthcare services, rehabilitation, waiting lists, criteria

1.3 Introduction

Waiting lists are commonly used to manage access to healthcare services when demand outstrips capacity [1, 2]. Waiting lists exist in a wide variety of healthcare services, such as routine care (e.g. diagnostic or therapeutic technologies [3]), acute care (e.g. elective surgery [4]) and specialized care (e.g. rehabilitation programs [5, 6]). However, wait times for these health services have increased in the past years [3, 6-8], suggesting that waiting lists alone may not be an optimal strategy to improve access to healthcare. Patients who experience excessive wait times can suffer significant consequences, such as increased pain and impact on function, and a deterioration in quality of life [7, 9]. There is an urgent need to find solutions to improve how waiting lists are managed and to reduce negative impacts of long wait times for healthcare services. In addition, waiting lists should be managed as fairly as possible to ensure that patients with greater or more urgent needs receive services ahead of those with less need, and that patients with approximately the same degree of need wait about the same length of time [1, 10]. A strategy emerging from the literature to ensure more fairness and equity in managing waiting lists is patient prioritization. Prioritization is the process of ranking all referrals in a certain order based on various criteria [2, 11]. Patient prioritization means the ranking of patients due to receive a specified service in a certain order of priority, in contrast to a triage system which is used to sort patients into groups [2]. Patient prioritization has been a common strategy used to manage waiting lists for a variety of healthcare services, such as cataract surgery [12, 13], arthroplasty [14, 15], and children’s mental health services [16]. It has also been used in rehabilitation programs, mostly for occupational therapy [17-20] and physiotherapy [17, 21] services. However, despite its apparent homogeneity and simplicity, this practice can take different forms from one rehabilitation program to the next [19] and vary widely, creating important differences in prioritization outcomes.

Patients’ relative priority can be based on various types of criteria such as severity, urgency, need and expected benefit of the intervention [10]. The aim of patient prioritization is for patients with the greatest needs to be treated first and for patients’ relative priority to be determined objectively on the basis of a common set of criteria [4, 10]. Prioritization criteria are usually determined by consultation between clinicians in a given program [19, 21]. Selecting criteria is a complex task because it is not always based solely on individual needs but may also be influenced by funding arrangements or specific aspects of the health service and/or be subject to consumer (patient) pressures and special interest groups or pressure [2]. Consequently, different sets of criteria can be proposed to prioritize patients depending on the service offered, which may include general criteria that encompass personal factors (e.g. age), social factors (e.g. ability to work) [4], or any other factor deemed relevant (e.g. patient’s quality of life) [10, 22]. Some specific

criteria are usually objective and measurable and are often related to disease-specific outcomes (e.g. visual acuity for cataract surgery) [22] despite the fact that many criteria are subjective (e.g. pain). Subjective criteria may be difficult to evaluate and opinions about their relative importance may vary.

Many studies have explored patient perspectives or experiences related to healthcare decisions [21, 23-29]. McKie and colleagues demonstrated that general public consultation can be incorporated in all decision-making, at the individual patient level, program level and health system level [30]. Methods to probe patients or citizens can be used to increase citizen participation in the political discussion by improving communications between policy-making bodies and the population [23]. Patients’ involvement and engagement in improving or redesigning healthcare services have progressively become more important in recent years [31]. This involvement can result in new directions that change and improve healthcare delivery systems [26, 27].

Allocating limited resources to a group of patients, which is related to patient prioritization, is an ethically-charged decision [30] and should therefore take into account a range of viewpoints, including those of various individuals and professions [30]. Thus, patient perspectives are an important component in evaluating the healthcare services, as a change in patient prioritization can make a difference in their experiences [24]. However, little is known about the level of agreement between diverse groups of individuals involved in explicitly prioritizing waiting lists [25, 29]. Edwards and colleagues [29] conducted several surveys of specific groups with the aim of eliciting preferences regarding which factors should and should not determine waiting time. They found that the majority in each group surveyed (general practitioners, consultants, health authority commissioners and members of the general public) believed that some criteria, such as pain severity, rate of deterioration of disease, distress level, and disability level, should play the most influential role in determining waiting times. However, different groups might have differing opinions about the relative importance of the key criteria used to prioritize patients onto waiting lists [18, 25]. For example, patients and relatives tended to give less weight to difficulty in doing daily activities and scored pain much higher than the other groups. This may be attributable to their previous disease experience, such as suffering from pain, adaptation to everyday activities, and ability to cope with impairments [25]. The fact that priority decisions are influenced by certain personal characteristics or experiences within each group of respondents suggests that designing prioritization tools that apply to a heterogeneous population remains a challenge [18]. Having an objective, explicit scoring system derived from all stakeholders’ perspective would be expected to produce needs-based patient prioritization and improve equity, and may increase the credibility of the system [25]. However, in order to develop such a prioritization tool, it is important to understand these stakeholders’ similar and differing opinions regarding healthcare decisions and their preferences concerning prioritization criteria.

The aim of this study was to compare and discuss service users’ and service providers’ perspectives regarding patient prioritization criteria in two rehabilitation programs.

1.4 Methods

1.4.1 Study design and setting

We conducted a multiple case study [32] in rehabilitation programs at the Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale (CIUSSS-CN) in Quebec City (Canada) between January and December 2018. We chose this design because it helps to understand the dynamic present in particular settings, and because those involved in two rehabilitation programs agreed to collaborate in the study, i.e. a driving evaluation program (DEP) and a compression garment manufacturing program (CGMP) for burn victims. These programs are publicly funded and wait list management is one of their main concerns with respect to accessing rehabilitation services in a timely manner.

1.4.2 Ethical Considerations

The CIUSSS-CN Ethics Committee granted full ethics approval (ref. EMP-2017-587) and the Centre Hospitalier Universitaire de Québec‒Université Laval Ethics Committee approved the project as well to probe service providers from their institution. All participants answered an electronic question asking for consent and describing potential consequences of the study, prior to participating. They were free to decline the invitation to answer the questionnaire or to drop out of the study at any time.

1.4.3 Description of the Programs

The DEP offers a range of specialized rehabilitation services related to driving abilities, mostly to outpatients with physical and intellectual disabilities. The program is delivered by a multidisciplinary team that includes occupational therapists, driving instructors, a neuropsychologist, a social worker, a clinical coordinator and a manager. Referrals come from other rehabilitation professionals who encounter driving-related problems with their patients.

The CGMP customizes compression garments for burn victims during their inpatient or outpatient rehabilitation. It regroups mainly occupational therapists from the rehabilitation program and tailors from the technical aids program who work together to adapt garments to patients’ needs. Plastic surgeons helped refer patients to the CGMP after their skin graft to help healing process. Occupational therapists in hospital setting begin rehabilitation and facilitate the transfer to the rehabilitation centre. Other professionals are in contact with the burn victims and participate in the general rehabilitation process, such as physiotherapists, nurses, clinical coordinator and managers.

1.4.4 Participants

We recruited participants from the two rehabilitation programs and created two groups in each program: 1) service users group, and 2) service providers group, including clinicians, coordinators and managers. We aimed to involve between 6 and 10 participants in each group. Clinical coordinators facilitated recruitment by targeting potential participants in their respective programs (patients, clinicians and managers). They first contacted patients to ask if they want to be contacted regarding the study. Then we called participants to provide more details about the study and explain their contribution to the project. We contacted clinicians and managers directly by email to explain the project and obtain their consent to participate. Inclusion criteria for patient participants were to be 18 years of age or older, have physical disabilities, be on the waiting list or have received services from the program within the past year, and speak French. Inclusion criteria for service provider participants were to have been working in the program for at least 6 months and work for a minimum of 3 days/week.

1.4.5 Procedure

With the aim of selecting prioritization criteria, we sent a web-based survey asking a group of informed stakeholders to individually produce a set of options (called “criteria” in this study). The objective was to elicit a list of criteria from various stakeholders that would help answer the research question and provide a broad representation of views and more comprehensive set of ideas. To operationalize data production, we sent a web-based questionnaire using an online survey platform (LimeSurvey). The platform uses email addresses to send the link to the web-based questionnaire. To access the questionnaire, participants must enter an invitation code provided in the email. Up to three invitation emails were sent if necessary, at one-week intervals. A member of the research team (master’s student) designed the questionnaire, activated the sending of the initial and reminder emails, and collected the answers for analysis.

1.4.6 Data Collection Tool

The questionnaire aimed to document individual perspectives regarding patient prioritization criteria in each program. It included only one open-ended question asking the participant to suggest multiple criteria that he/she considered most important for patient prioritization. To help participants conceptualize the notion of prioritization criteria, some examples were given, such as criteria related to the person (e.g. age, sex), person’s condition (e.g. degree of impairment, pain, severity of depression), functioning (e.g. disability level, ability to walk). Sociodemographic questions were included at the end of the electronic questionnaire. Research team members tested a draft version of the questionnaire for clarity and relevance with a clinician from each program.

1.4.7 Analysis

We extracted data from LimeSurvey into analysis software (Dedoose). We conducted an inductive thematic analysis to group answers concerning criteria from all participants. We identified themes or patterns in the criteria elicited, and organized them into coherent categories [33]. These categories allow similar criteria to be combined under the same label in order to create a manageable list of criteria in the group phase. Thus, individual answers from each group (patients and providers) were coded and combined in a single set of criteria. The principal investigator reviewed and validated the grouping of the criteria included in the set.

1.5 Results

We sent email requests to 24 rehabilitation service providers and 20 patients. A total of 20 providers and 11 patients answered the electronic questionnaire, which represents a mean participation rate of 83% and 55%, respectively. Table 1 shows sociodemographic and occupational characteristics of the provider groups. We had a broad range of providers, including clinicians, managers, coordinators, and others such as tailors (who prepare compression garments) and driving instructors (who educate patients about driving techniques). All the main service providers working with patients in the programs are represented in each group. Table 2 presents the characteristics of patients participating in the study.

Table 1. Sociodemographic and occupational characteristics of providers in each program

CGMP providers (n=12) DEP providers (n=8)

Age (years) Mean 42.8 44.8

SD 8.6 9.2

Sex Men - 1

Women 12 7

Workplace Rehabilitation centre 8 8

Hospital 4 -

Program Acute care 4 -

Rehabilitation 4 8 Technical aids 4 - Occupation Tailor 3 - Manager 1 1 Driving instructor - 1 Coordinator 1 1 Clinician 7 5

Years of experience in occupation Mean 18 19.8

SD 7.1 10.3

Years of experience in program Mean 11.8 4.6

Education/Area of expertise Administration - 1

Education and road safety - 1

Fashion design 3 - Neuropsychology - 1 Nursing 2 - Occupational therapy 5 4 Physiotherapy 2 - Social work - 1

Table 2. Sociodemographic characteristics of patients from each program

CGMP patients (n=5) DEP patients (n=6) Age (years) 30-39 1 2 40-49 3 1 50-59 - 1 60-69 1 - 70-79 - 2 Sex Men 1 4 Women 4 2

Waiting situation On the waitlist - 2

Receiving services 4 1

Already received services 1 3

Following a thematic analysis, DEP participants proposed a total of 22 criteria to prioritize patients in a DEP setting. Table 3 lists the criteria with number of occurrences of each criterion mentioned by providers and patients. Of these criteria, both stakeholders mentioned 10 (45%), providers only 9 (41%) and patients only 3 (14%) of them. CGMP participants listed 27 criteria to prioritize patients in a CGMP setting. Similar to the first group, stakeholders agreed on 9 criteria (33%), providers added 14 (52%) of their own, and patients mentioned 4 more (15%). Overall, this means that 76% (16/21) of patients’ criteria were shared by providers.

We also compared criteria shared by both rehabilitation programs. Stakeholders in both programs mentioned a total of 8 criteria (2 only by the provider group and 6 by both groups of stakeholders). Table 3 shows that criteria such as age, occupation, functional level, pain, absence of caregiver, and time since referral were considered important in patient prioritization by both stakeholders and in both programs.

Table 3. Criteria reported by patients and providers in each rehabilitation program by number of occurrences DEP (npatient=6, nprovider=8) Shared by both programs

(ntotal=31) CGMP (npatient=5, nprovider=12) Patient (ntotal=11)  Buying a car (2)  Diagnosis (1)  Paina ₍₁₎  Everyday consequences (1)  Flowing wound (1)  Absence of caregiverb ₍₁₎

 Time since referralb ₍₁₎

Shared (ntotal=31)

 Having children (8)  Degenerative aspect (5)  Transportation alternatives (4)  Need for driving adaptations

(3)

 Payor agency conditions (2)

 Age (16)

 Occupation (work, studies) (15)

 Functional / disability level (13)  Paina ₍₅₎

 Absence of caregiverb ₍₄₎

 Time since referralb ₍₃₎

 Severity of burns (7)  Location of burns (7)  Hypertrophic scars (7)  Motor impairment (3)  Pruritus (2) Provider (ntotal=20)

 Reasons for referral (6)  Driving responsibilities for a

relative (2)

 Stability of health condition (2)  Condition of car (1)

 Motivation (1)  Distress level (1)  Security (1)

 Geographical area (8)  Origin of referral / inpatients

(7)  Location of burns (6)  First garment (5)  Imminent appointment (3)  Self-esteem (3)  Skin tone (3)  Psychosocial impact (3)  Esthetic aspects (2)  Garment compliance (2)  Need for modification/repair

(2)

 Healing problems (1)  Organizational constraints (1)  Time since burn (1)

a _{Criterion reported by one patient only in DEP group and by both stakeholders in CGMP group.} b _{Criterion reported by one patient only in CGMP group and by both stakeholders in DEP group}

Patients in both groups mentioned a common set of criteria related to personal factors: diagnosis, pain, absence of caregiver and everyday consequences. Providers also mentioned some organizational elements, such as reasons for referral, origin of referral / inpatients, imminent appointment and organizational constraints.

1.6 Discussion

Our study compared patients’ and providers’ perspectives regarding prioritization criteria in two rehabilitation programs. Stakeholders pointed to a wide variety of criteria, based on both individual (e.g. diagnosis, age, pain) and organizational (e.g. reasons for referral, origin of referral, time since referral) factors. Our results show that patients and providers tended to have similar opinions about a majority of the criteria to prioritize patients on waitlists, with agreement on about half of the criteria. Although from two different rehabilitation programs, stakeholders shared opinions concerning some generic prioritization criteria such as age, occupation, functional level, pain, absence of caregiver, and time since referral. Other criteria such as degree of burn, driving responsibilities for a relative, and many others might be labelled as specific to each

rehabilitation program since they are linked to the type of healthcare service provided.

1.6.1 Relevance of considering Patients’ Perspectives

Recent trends in healthcare system policies and organization tend to be patient-centered [34, 35] and consider the patient as an expert who can provide relevant information about a given problem [30, 36]. According to this paradigm, the perspectives of all stakeholders, including patients’, must be taken into account in healthcare decision-making [36] and consequently in selecting which criteria to use to prioritize access to healthcare services. One argument for considering patients’ preferences is that patients are affected by the consequences of a disease and could experience impacts on their quality of life [36]. In our view, considering patients’ opinions about prioritization criteria is an important part of the decision-making process. Diederich and colleagues [23] asked a large sample of patients and citizens who should be served first, second, etc. They found that citizens agreed on what can and cannot be used as prioritization criteria for health services, and that the results can be used to indicate patient acceptance of priority setting in medical treatment decisions [23]. A large majority of the general public want their preferences to influence priority-setting decisions in healthcare, particularly with respect to how to prioritize across healthcare programs, as well as criteria used to allocate funds across different population groups [37]. These results demonstrate that patients and the general public see a legitimate role for their preferences as they can contribute to guiding health care priorities [37, 38].

Although we found that patients and providers tended to have similar perspectives regarding prioritization criteria, we agree with the authors cited above who pointed to the importance of considering patients’ opinions despite their similarity with other stakeholders’ views [23, 37, 38]. It may be tempting to assume what patients’ opinions are, based solely on the fact that there is some similarity with providers’ opinions. Public participation in healthcare decisions, such as selecting prioritization criteria, contributes to advocating for patient legitimacy and acceptance with respect to healthcare policies and organization. Thus, it is important to prompt patients to participate in healthcare decisions because their opinions are a vital part of the decision-making process. This collaboration has a relevant role to play in facilitating public acceptance of those decisions.

1.6.2 Relevance of considering Providers’ Perspectives

Our results show that providers tended to select criteria encompassing patients’ personal needs as well as criteria based on their clinical experience of patients as service providers. In our study, criteria such as condition of the car, skin tone and esthetic aspects supported this finding. They may also consider criteria linked to organizational aspects related to their daily practice, such as reasons for and origin of the referral.