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RÉJEANNE LAPRISE
LES ATTENTES EN MATIÈRE DE CONSULTATION DES AIDANTS DE PERSONNES ÂGÉES DÉPRESSIVES
DANS UNE PERSPECTIVE COMMUNAUTAIRE
Thèse présentée
à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval
pour l'obtention
du grade de Philosophise Doctor (Ph.D.)
École de psychologie
FACULTE DES SCIENCES SOCIALES UNIVERSITÉ LAVAL
QUÉBEC
JUILLET 2000
Cette thèse s'inscrit dans une démarche exploratoire d'un nouveau concept élaboré, celui des « attentes de consultation ». À partir d'une recension des travaux, deux recherches sont mises en place. Une première recherche opérationnalise les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives selon le modèle de Caplan. Une deuxième recherche explore quels facteurs parmi le problème de santé des personnes âgées, les ressources psychologiques et sociales ainsi que la détresse psychologique des aidants sont le plus associés à leurs attentes de consultation. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives alors que les troubles d'autonomie fonctionnelle des personnes âgées ont un rôle secondaire. Il appert également que !'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace pour recadrer les pratiques de consultation sur le « pouvoir d'agir » (empowerment) des aidants.
Francine Dufort Réjeanne Lapri se
LES ATTENTES DE CONSULTATION DES AIDANTS DE PERSONNES
AGEES DEPRESSIVES DANS UNE PERSPECTIVE COMMUNAUTAIRE
La consultation est une méthode d'intervention susceptible d'être utilisée auprès des aidants de personnes âgées dépressives. Elle constitue une méthode d'intervention souple et efficace qui reconnaît la relation d’aide triadique (Brown et al., 1995) s'installant entre la personne âgée malade, l'aidant et le consultant. Trois éléments justifient son étude. D'abord, plusieurs travaux menés sur la consultation sont athéoriques. Ceux-ci sont aussi peu nombreux. Selon Fuchs et al. 1992, seulement cinq recherches par année sont publiées dans ce domaine. Enfin, il s'agit d'un mode d'intervention permettant de diffuser largement l'expertise des intervenants à une vaste population. En effet, le processus de résolution de problème qui la caractérise est susceptible de soutenir efficacement le pouvoir d'agir des aidants. Ce sont plus particulièrement les attentes de consultation qui sont explorées afin de cadrer la consultation selon la perspective communautaire.
Cette thèse a été réalisée auprès de 152 aidants de personnes âgées malades et dépressives. Elle comporte deux études ayant des devis transversaux. Les objectifs de la première étude sont de développer et de valider une échelle d'attentes de consultation adaptée à une population générale d'aidants de personnes âgées malades. Cent-cinquante questionnaires ont été envoyés par la poste à des aidants de personnes âgées présentant un problème de santé et 84 d'entre eux (79 %) les ont effectivement retournés. Six questionnaires ont été exclus parce qu'ils avaient été mal complétés. Les résultats montrent les bonnes qualités métrologiques de l'échelle d'attentes de consultation. Des juges experts corroborent la validité de contenu selon le modèle de consultation de Caplan (1974; Caplan & Caplan, 1993) alors que différents indices appuient la fidélité et la validité de construit satisfaisantes de ce nouvel instrument de mesure.
L'objectif de la seconde étude est d'explorer les facteurs les plus associés aux attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives. Des psychogériatres et des psychiatres ont sollicité la participation de 84 personnes âgées dépressives et celle de leurs aidants. Soixante-quatorze d'entre eux y ont effectivement participé. Les données relatives aux personnes âgées dépressives et à leurs aidants ont respectivement été recueillies lors d'un entretien téléphonique et d'une entrevue faite au domicile. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des
Les résultats de ces études soutiennent la pertinence d'utiliser la consultation comme méthode d'intervention auprès de différentes populations d’aidants de personnes âgées. De plus, il appert que !'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace de fonder les consultations sur le pouvoir d'agir (empowerment) des aidants.
Francine Dufort Réjeanne Laprise
AVANT-PROPOS
Avec cette thèse s'achèvent plusieurs années consacrées aux études universitaires en psychologie. Il est difficile pour moi de dresser une liste de toutes les personnes qui, au fil des ans, ont contribué à ce que ce projet prenne « corps et forme ». Je tiens simplement à mentionner le nom des personnes qui m'ont accompagnée de plus près, ou par des gestes ponctuels.
Je tiens d'abord à remercier Madame Francine Dufort, ma directrice, qui a été une source d'inspiration pour moi tout au long de ces années. Côtoyer Francine a été pour moi une source d'enrichissement à plusieurs égards. Du point de vue intellectuel, elle m'a stimulée à approfondir mes connaissances, à rehausser mes compétences et à développer mon sens de la réflexion et de la critique. Bref, elle m'a entrouvert la porte vers la voie du dépassement. Du point de vue humain, c'est sans conteste son approche communautaire qui m'a le mieux
accompagnée tout au long de ce processus d'apprentissage. Son profond respect pour les personnes m'a donné confiance en mes capacités. Une autre personne a fait équipe avec nous, Madame Francine Lavoie, ma codirectrice. Je tiens à souligner qu'elle a été pour moi une personne stimulante qui m'a encouragée et prodigué de judicieux conseils. Son expérience et son ouverture d'esprit ont certainement contribué au succès de ce processus d'apprentissage.
Comme chacun le sait, après la qualité de la relation qu'un étudiant a avec son directeur et son codirecteur, le comité de thèse est un élément fort important. Il contribue à mettre des balises de sécurité à l'étudiant. En ce sens, je remercie sincèrement les membres de mon comité de thèse, soit Messieurs Jean Vézina, Phillipe Landreville (professeurs à l'École de psychologie) et Simon Tremblay (agent de recherche à la Santé publique de la régie Chaudière-Appalaches). Chacun d'eux a amené une contribution unique à ma thèse par ses remarques et ses critiques. Leurs différentes allégeances théoriques, leurs exigences et leur rigueur scientifique ont indubitablement contribué à l'achèvement de cette thèse. En partie, grâce à leur concours, il m'a été possible de tisser un lien entre la psychologie communautaire et la psychogérontologie.
Ma thèse a aussi été une « longue aventure de terrain » qui m'a amenée à solliciter beaucoup de personnes. D'abord, merci à toutes les personnes âgées et à leurs aidants qui, malgré leur souffrance morale, ont accepté de participer à ces deux recherches. Sans leur participation, cette thèse n'aurait jamais vu le jour.
Je veux ensuite souligner le travail de plusieurs consultants, des cliniciens et des théoriciens, qui ont accepté d'être des « juges » lors de mon étude de validation, soit Mesdames Caroline Duval (psychologue à l'Hôpital Christ-Roy), Céline Dion (psychologue à l'Hôpital
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Hôtel-Dieu de Lévis), Christiane Vézina (travailleuse sociale au CHUQ), Céline Mercier (professeure de psychologie à !'Université McGill), Mireille St-Onge (psychologue, agente de recherche à l'Institut de réadaptation universitaire de Québec) et Monsieur Maurice Payette (professeur de psychologie à l'Université de Sherbrooke).
Les intervenants du réseau de la santé sont souvent aux prises avec des demandes nombreuses de services, ils manquent de temps et de ressources. Malgré cet état de fait, plusieurs d'entre eux ont généreusement accepté de donner de leur temps pour recruter des participants, je les en remercie du fond du coeur et souligne leur grande préoccupation pour améliorer les services de santé. Pour la première étude, plusieurs cliniciens ont accepté de participer au recrutement des personnes âgées et de leurs aidants, soit Mesdames Hélène Raymond (infirmière au CHUQ), Chántale Bédard et Carole Vézina (infirmières à l'Hôpital de Saint-Augustin), Messieurs Roger Fecteau (travailleur social au CLSC Haute-Ville) et René Bédard (coordonnateur à la Résidence St-Antoine).
Pour la deuxième étude, le concours de plusieurs psychiatres et psychogériatres a été nécessaire. Un merci chaleureux aux docteurs Martin Gourgue (Hôpital du Saint- Sacrement), Denis Rochette, Marcel Bouchard, Normand Simard, François Tremblay (Clinique psychiatrique de Chicoutimi), Evelyne Keller, François Rousseau (Clinique Roy- Rousseau) et Michel Fréchette (CHUQ). Leur engagement et leur ouverture d'esprit m'ont permis de surmonter les difficultés de recrutement d'une population peu accessible.
D'autres personnes ont été des éléments indispensables à cette démarche, les consultants en statistiques qu'il m'a été donné de rencontrer tout au long de ces années. J'adresse des remerciements particuliers à Monsieur Jacques Joly (consultant au GRIP), qui a été là au départ de la grande aventure. Ses conseils m'ont été précieux. Je souligne aussi l'excellent
travail de Monsieur Hans !vers (consultant au SAR), Madame Manon Girard et Monsieur Stéphane Cantin (consultants au GRIP).
Je souligne que tous ces efforts de recherche ont été allégés financièrement par le Fonds pour la formation des chercheurs et l'aide à la recherche (FCAR) par les bourses de maîtrise et de doctorat qu'il m'a octroyées. Sans cette contribution, il m'aurait été difficile de poursuivre cette démarche académique pendant toutes ces années.
Un tel engagement dans des études universitaires ne va pas sans se répercuter sur la vie personnelle. Mon conjoint a été la première personne à vivre ces répercussions. Il m'a soutenue par la confiance, l'engagement et l'amour dont il m'a entourée toutes ces années. En plus d'être mon compagnon de vie, témoin de mes joies et de mes doutes, il a aussi été un précieux collaborateur à plusieurs des recherches que j'ai faites en psychologie dans le cadre de « Recherches dirigées » au baccalauréat, des recherches faites à la maîtrise et au doctorat en collaborant à titre de psychiatre à recruter des participants. Il a donc porté avec moi « tout le poids » de ce parcours académique. Sans nul doute qu'il mérite que je lui décerne un doctorat « ès endurance ».
Mes enfants, Léonie et Xavier, ont également vu leur quotidien changer. Ils ont dû s'accommoder du fait que je ne sois pas aussi disponible qu'ils l'auraient souhaité et queje ne sois pas une mère tout à fait comme celle de leurs ami(e)s. Ils ont relevé avec brio le défi d'avoir une mère aux études, travailleuse de surcroît, et souvent préoccupée par des idées qui lui trottent dans la tête. Leur amour et leur sens de la vie m'ont grandement inspirée. Leur présence m'a aussi permis de garder l'équilibre toutes ces années.
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Les membres de ma famille élargie m'ont aussi soutenue pendant ces années par les attentions qu'ils ont eues à mon égard. Parmi eux, je remercie particulièrement mon beau- frère, Monsieur Denis Rochette, psychiatre, qui a lui aussi agi comme collaborateur à l'une
de mes recherches. Il a été une personne clé dans le recrutement des participants.
Je veux aussi souligner la présence, les paroles encourageantes et l'écoute qu'ont eues les « filles » du laboratoire de psychologie communautaire, soit Lucie Vézina, Kathleen Boucher et Louise St-Laurent. Merci à mes amies Valérie Sayset, Danielle Hourdeau et Michèle Poltras. Merci aussi à Jimmy Ratté pour son écoute attentive et ses conseils.
Enfin, mes tous derniers remerciements, et non les moindres, s'adressent à ma mère, Aldéa Mardi, pour son dévouement et son amour. Je souhaite également dédier cette thèse à la mémoire de mon père, Philippe Laprise.
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AVANT-PROPOS... i
TABLE DES MATIÈRES... vi
LISTE DES TABLEAUX... ix
LISTE DES FIGURES... x
LISTE DES ANNEXES... xi
INTRODUCTION GÉNÉRALE... 1
CHAPITRE I : APPORT DE LA PSYCHOLOGIE COMMUNAUTAIRE À LA CONSULTATION MENÉE AUPRÈS DES AIDANTS DE PERSONNES ÂGÉES DÉPRESSIVES 1.1 Problématique : les personnes âgées dépressives... 9
1.1.1 Impact sur les aidants... 10
1.1.2 Services offerts aux personnes âgées souffrant de troubles mentaux et à leurs proches... 12
1.1.3 Travaux empiriques portant sur les services à domicile... 16
1.2 Apport de la psychologie communautaire... 21
1.2.1 Rappel historique... 21
1.2.2 Cadre théorique... 24
1.2.3 Difficultés inhérentes des services formels du point de vue du cadre théorique de la psychologie communautaire... 30
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1.3 Consultation... 39
1.3.1 Consultation axée sur le pouvoir d'agir... 40
1.3.2 Efficacité de la consultation axée sur le pouvoir d'agir... 46
1.4 Moyen de fonder la consultation sur le pouvoir d'agir : recours au concept d'attente en matière de consultation ... 48
1.4.1 Recherches empiriques relatives aux attentes de consultation... 50
1.5 Conclusion... 53
1.6 Références... 54
EN MATIÈRE DE CONSULTATION AUPRÈS D'AIDANTS DE PERSONNES ÂGÉES 2.1 Introduction... 71
2.1.1 Concept d'attente en matière de consultation... 73
2.1.2 Modèle de consultation en santé mentale de Caplan... 76
2.1.3 Démarche de construction... 78
2.1.4 Procédure de validation... 80
2.2 Méthode ... 82
2.2.1 Recrutement et caractéristiques des participants... 82
2.2.2 Procédure... 83
2.2.3 Instruments de mesure... 84
2.3 Résultats ... 86
2.3.1 Analyses statistiques de fidélité... 86
2.3.2 Analyses statistiques portant sur la validité de construit... 88
2.4 Discussion... 90
2.5 Conclusion... ... 93
2.6 Références... 95
CHAPITRE III : LES ATTENTES DE CONSULTATION DES AIDANTS DE PERSONNES ÂGÉES DÉPRESSIVES : ÉTUDE D'UN MODÈLE 3.1 Introduction... 103
3.1.1 Consultation psychogériatrique... 105
3.1.2 Solution proposée : identification des attentes de consultation et des facteurs associés... 107
3.2 Méthode... 114
3.2.1 Participants : personnes dépressives et leurs aidants... 114
3.2.2 Procédure de recrutement des participants et administration des instruments de mesure ... 115
3.2.3 Instruments de mesure... 116
3.2.4 Plan des analyses statistiques... 120
3.3 Résultats ... 121
3.3.1 Analyses statistiques descriptives... 121
3.3.2 Analyses statistiques principales... 123
3.3.3 Analyses statistiques secondaires... 127
3.4 Discussion... 129
3.5 Conclusion... 134
3.6 Références... 135
LISTE DES TABLEAUX
Page CHAPITRE II
1 Moyennes, étendues réelles et théoriques, écarts types et indices de
fidélité du score global et des dimensions de l'échelle d'attentes de consultation .. 87 2 Corrélations de Pearson entre le score global et les dimensions de l'échelle
d'attentes de consultation au test... 88
CHAPITRE III
1 Indices de tendance centrale, de distribution et de fidélité des principales
variables... 122 2 Corrélations des principales variables... 124 3 Effets directs, indirects et totaux sur les attentes de consultation... 126
Page CHAPITRE III
1 Modèles de mise en relation des facteurs associés à la détresse psychologique
et aux attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives... 113 2 Résultats de l'analyse acheminatoire des facteurs associés à la détresse
psychologique et aux attentes de consultation des aidants de personnes
LISTE DES ANNEXES
Page CHAPITRE II
A Lettres d'acceptation des différents comités de déontologie des
centres hospitaliers ... 160
B Feuillets d'information et formulaire de consentement ... 171
C Lettre et formulaire de consentement pour les envoi s postaux ... 175
D Retest... 185
E Échelle d'attentes en matière de consultation... 191
F Fiche de santé... 194
CHAPITRE III G Lettres d'acceptation des différents comités de déontologie... 196
H Formulaires de consentement et feuillets d'information... 208
J Fiche de santé... 216
K Résultats de l'analyse factorielle de la version abrégée de l'échelle d'attentes de consultation... 218
L Indices de fidélité de la version abrégée de l'échelle d'attentes de consultation... 222
M Échelle d'attentes de consultation (version abrégée)... 235
INTRODUCTION GÉNÉRALE
«Το the third little pig, for building and sustaining a home where social and clinical psychologists can live and work together ».
Snyder & Forsyth (1991)
En Amérique du Nord, la dépression constitue un problème de santé mentale très répandu au sein de la population âgée (Badger, 1998; Murphy, 1989). Plusieurs de ces personnes souffrent de manière persistante et récurrente de symptômes tels que des plaintes somatiques, des troubles du comportement (Blazer, 1994), des difficultés relationnelles (Coyne & Downey, 1991) ou des pertes d'autonomie psychosociale et fonctionnelle (Murphy, 1989). Certains aidants1 ont de la difficulté à composer avec ces manifestations. En effet, bien que plusieurs d'entre eux rapportent de la satisfaction à soutenir leur proche dépressif, plusieurs
vivent aussi de la détresse psychologique et des difficultés de toutes sortes (Hinrichsen, Hernandez & Pollack, 1992). Certains chercheurs et praticiens (Hinrichsen 1991; Hinrichsen & Zweig, 1994) sont d'avis que ces aidants devraient être mieux soutenus. Il semble pourtant que peu de services formels leur soient offerts.
C'est dans cette optique que la présente thèse s'est tournée vers l'étude de la consultation, méthode d'intervention souple et efficace reconnaissant la relation d'aide triadique incluant la personne âgée malade, l'aidant et le consultant (Brown, Pryzwansky & Schulte, 1995). Plusieurs raisons justifient le fait d'étudier la consultation. Premièrement, bien que la consultation soit très répandue dans les services de santé, les recherches portant sur ce mode d'intervention sont encore disparates et sans assises théoriques. Seulement cinq travaux empiriques sont publiés dans ce domaine chaque année (Fuchs, Fuchs, Dulan, Roberts & Ferstrom, 1992). Deuxièmement, la consultation est un mode d'intervention intéressant par lequel les intervenants peuvent diffuser leur expertise à une vaste population d'aidants. Il peut donc s'agir d'un moyen efficace pour pallier le manque de ressources observé dans les services formels destinés aux aidants. Enfin, le processus de résolution de problème qui caractérise la consultation semble tout indiqué pour véritablement soutenir le pouvoir d'agir des aidants dans la situation d'aide, et ce, tout en les appuyant pour solutionner certaines difficultés rencontrées.
Du point de vue de la psychologie communautaire, il s'avère crucial d'explorer les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives. D'abord, parce que certains travaux (Conoley, Conoley, Ivey & Scheel, 1991) montrent l'importance que les services de consultation offerts soient cohérents avec les attentes des personnes, cela entraînant une meilleure efficacité. Ensuite, parce que !'identification des attentes de consultation devrait favoriser le pouvoir d'agir (empowerment) des aidants. La consultation étant un mode
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d'intervention répandu mais faisant encore l'objet de peu d'études auprès des aidants de personnes âgées, la préoccupation centrale de cette thèse est d'apporter une contribution au renouvellement des pratiques de consultation psychogériatrique.
Mon expérience à titre d'aidante et de consultante a soulevé chez moi des interrogations qui sont demeurées longtemps sans réponse. Il s'en est suivi une quête qui a progressivement mené à formuler les questions de recherche suivantes. Les aidants de personnes âgées dépressives présentent-ils des attentes de consultation? Quels sont les facteurs qui influencent les attentes de consultation de cette population d'aidants? À quelles attentes la consultation doit-elle répondre pour favoriser le pouvoir d'agir des aidants?
En cours de processus, les travaux théoriques et empiriques portant sur les aidants de personnes âgées ont fait ressortir trois constats majeurs qui ont guidé cette démarche. Ils se sont aussi précisés en cours de processus.
• Le manque flagrant de préoccupation des chercheurs pour une population mal desservie, celle des aidants de personnes âgées dépressives. Quelques travaux montrent pourtant l'ampleur des difficultés vécues par ces aidants.
• Le manque d'accès et d'adéquation des services formels dispensés aux aidants de personnes âgées dépressives, mais également de ceux dispensés à tous les autres aidants.
La nécessité de renouveler les pratiques professionnelles, dont la consultation, afin de mieux soutenir les aidants dans leur rôle et leur pouvoir d'agir en leur attribuant le statut de client
Le cadre conceptuel choisi pour explorer les préoccupations identifiées est celui de la psychologie communautaire. Les idées et les valeurs véhiculées dans cette thèse relèvent donc de ce champ disciplinaire, mais elles s'inscrivent dans le domaine de la psychogérontologie. Cet arrimage n'a pas toujours été facile à réaliser.
La méthode adoptée dans le cadre de cette démarche est liée aux préoccupations sous-tendant la thèse et aux questions de recherche ciblées. Après avoir identifié la nature des difficultés rencontrées par les aidants de personnes âgées dépressives et projeté d'analyser comment la consultation pouvait les pallier, il a fallu préciser les moyens permettant d'explorer les pratiques de consultation auprès de cette population. Une première étape relative à la méthode a consisté à déterminer quel modèle de consultation pouvait le mieux guider la pratique de la consultation auprès des aidants de personnes âgées dépressives. La recension des travaux avait mis en relief l'intérêt porté par plusieurs psychologues communautaires au modèle de consultation de Gerald Capí an (1970; Capí an & Capí an, 1993) orienté vers les aidants (professionnels ou aidants naturels). Kelly (1993) et Trickett (1993) reconnaissaient, et reconnaissent encore, que ce modèle comporte des valeurs théorique et systémique certaines et qu'il apporte une contribution majeure à la consultation menée auprès des personnes, des organisations et des communautés. L'analyse concomitante des travaux empiriques portant sur le modèle de consultation en santé mentale de Caplan et les difficultés rapportées par les aidants de personnes âgées malades et dépressives ont aussi appuyé le choix de ce modèle pour réfléchir au renouvellement des pratiques de consultation. Les dimensions d'intervention de ce modèle étaient cohérentes avec les principaux besoins de soutien rapportés par les aidants. De plus, les résultats empiriques montraient que ce modèle apparaissait généralement supérieur aux modèles béhavioriste et organisationnel auxquels il était comparé. Il suscitait davantage le changement d'attitude et le développement de
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nouvelles compétences chez les aidants (Medway & Updike, 1985). Enfin, ce modèle reconnaissait explicitement le statut de client aux aidants. Dans la poursuite de cette démarche, le souci de fonder la consultation sur le pouvoir d'agir a ensuite orienté la réflexion vers un nouveau concept, celui des « attentes de consultation ». En utilisant ce concept, il devenait possible de situer les aidants dans un rôle d'acteur définissant les dimensions d'aide à aborder en priorité lors des consultations. Le modèle de santé mentale de Caplan a servi de cadre de référence à cette thèse. Les objectifs visés sont les suivants : développer et valider une échelle d'attentes de consultation adaptée aux aidants de personnes âgées malades et dépressives, et explorer les facteurs associés aux attentes en matière de consultation.
Cette thèse a été réalisée en deux étapes comportant deux études avec des devis transversaux de recherche et des cueillettes de données de nature quantitative. La première étude a consisté en la construction et la validation de l'échelle d'attentes de consultation auprès des aidants de personnes âgées malades (N = 78). Les personnes âgées dépressives ont été exclues de la première étude afin de ne pas nuire au recrutement de la population lors de la deuxième étude. La cueillette des données a été effectuée par la poste. La seconde étude visait à explorer les liens entre les attentes de consultation, les troubles d'autonomie fonctionnelle et les symptômes dépressifs des personnes âgées, les ressources psychologiques (les types de contrôle interne, externe-hasard et exteme-autrui), les ressources sociales (les perceptions de conflit et de soutien social) et la détresse psychologique des aidants (N = 74). La cueillette des données auprès de cette population s'est faite lors d'une entrevue à domicile,
La thèse est composée de trois chapitres. Le premier explicite l'apport de la psychologie communautaire à la réflexion sur les pratiques de consultation auprès des aidants de personnes âgées dépressives. À travers ce chapitre, les lecteurs se familiarisent avec les
travaux portant sur les services formels dispensés aux aidants de personnes âgées, avec le cadre théorique de la psychologie communautaire et avec les concepts de consultation et d'attente en matière de consultation. Le deuxième chapitre est présenté sous forme d'article scientifique. Il campe d'abord l'univers théorique et méthodologique qui permet d'établir la pertinence du concept d'attente de consultation tel que développé dans le cadre de la thèse. La démarche de construction de l'échelle d'attentes en matière de consultation et la procédure de validation de cette échelle sont rapportées. Le troisième chapitre rapporte l'étude qui explore les liens entre les attentes de consultation et quatre ensembles de facteurs, soit la gravité du problème de la personne âgée (les troubles d'autonomie fonctionnelle et les symptômes dépressifs), les ressources personnelles (les types de contrôle personnel : interne, externe- hasard et exteme-autrui), les ressources sociales (les perceptions de soutien social et de conflit) ainsi que la détresse psychologique des aidants de personnes âgées dépressives. Les résultats sont discutés en fonction des hypothèses de recherche formulées au départ. Ce chapitre est également présenté sous forme d'article scientifique. Les principales contributions, les forces et les limites de la thèse sont finalement soulignées dans la conclusion.
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Références
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Brown, D., Pryzwansky, W. B., & Schulte A. C. (1995). Psychological consultation. Introduction to theory and practice (3rd ed.). Boston : Allyn and Bacon.
Caplan, G. (1970). Theory and practice of mental health consultation. New York : Basic Books.
Caplan, G., & Caplan R. B. (1993). Mental health consultation and collaboration. San Francisco : Jossey Bass.
Conoley, C. W., Conoley, J. C., Ivey, D. C., & Scheel, M. J. (1991). Enhancing consultation by matching the consultee's perspectives. Journal of Counseling & Development, 69, 546-549.
Coyne, J. C., & Downey, G. (1991). Social factors and psychopathology : Stress, social support, and coping processes. Annual Review of Psychology, 42, 401-425.
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Hinrichsen, G. A. (1991). Adjustment of caregivers to depressed older adults. Psychology and Aging, 6, 631-639.
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Hinrichsen, G. A., & Zweig, R. (1994). Family issus in late-life depression. Journal of Long-Term Home Health Care, 13 (1), 4-15.
Kelly, J. G. (1993). Gerald Caplan's paradigm : Bridging psychotherapy and public health practice. In Consultation in community, school, and organizational practice (pp. 75- 86). Washington : Taylor & Francis.
Medway, F. J., & Updike, J. F. (1985). Meta-analysis of consultation outcomes studies. American Journal of Community Psychology, 13 (5), 489-505.
Murphy, E. (1989). Depression in the elderly. K. R. Herbst & E. S. Paykel (Eds). In Depression. An integrative approach (pp. 140-159). Oxford : The Mental Health Foundation.
Snyder, C. R., & Forsyth, D. R. (1991) (Eds.). Handbook of social and clinical psychology. The health perspective. New York : Pergamon Press.
Trickett, E. J. (1993). Gerald Caplan and the unfinished business of community psychology : A comment. W. P. Erchul (Ed.). In Consultation in community, school, and organizational practice (pp. 163-173). Washington : Taylor & Francis.
CHAPITRE I
APPORT DE LA PSYCHOLOGIE COMMUNAUTAIRE À LA
CONSULTATION MENÉE AUPRÈS DES AIDANTS DE PERSONNES
ÂGÉES DÉPRESSIVES
1.1 Problématique : les personnes âgées dépressives
Les prévisions démographiques projettent le vieillissement de la population canadienne. En 1991, il y avait 11 % de la population qui était âgée de 65 ans et plus (2,8 millions) et il est prévu qu'en 2006 ce pourcentage atteigne près de 15 % (Santé et Bien-Être Social Canada, 1991). À ces données démographiques s'ajoutent les études de prévalence qui laissent entrevoir que plusieurs personnes âgées vont présenter des troubles de santé mentale. Parmi ceux auxquels cette population est le plus confrontée, on retrouve la dépression ou les symptômes dépressifs (Blazer, 1994). Des études américaines montrent en
effet qu'entre 1 % et 3 % (NIH Consensus Development Conference, 1992) des personnes âgées vivant dans la communauté ou en centre d'accueil souffrent d'une dépression majeure. Ces taux s'élèvent encore, atteignant entre 10 % (NIH Consensus Development Conference, 1992) et 30 % (Blazer, Hughes & Georges, 1987) lorsque les symptômes dépressifs sont considérés de manière élargie, c'est-à-dire sans diagnostic médical formel. Aucune étude canadienne ne permet d'établir les taux de prévalence de la dépression majeure; toutefois Santé et Bien-Être Social Canada (1991) évalue que les taux canadiens sont comparables aux taux américains. Il est projeté qu'en 2006 près de 400 000 Canadiens âgés présenteront des symptômes dépressifs qui nécessiteront une intervention d'aide. Au Québec seulement, ce trouble de santé mentale devrait affecter plus de 100 000 personnes âgées.
1.1.1 Impact sur les aidants
Les symptômes dépressifs chez les personnes âgées demeurent difficiles à dépister (Pérez-Stable, Miranda, Munoz & Ying, 1990) et à traiter (Schulberg & Rush, 1994). Ces symptômes peuvent entraîner des troubles persistants et récurrents nécessitant !'utilisation prolongée de différents types de services de santé et de soutien (Badger, 1998; Murphy, 1989). Une étude récente de Béland, Haldemann, Martin, Bourque et Ouellette (1998) réalisée auprès de personnes âgées francophones appuie cette hypothèse. Ces chercheurs constatent que les personnes âgées dépressives utilisent plus de services d'aide formelle que les autres personnes âgées malades. Quelques études (Adamson, Feinauer, Lund & Casería, 1992; Hinrichsen, 1994; Hinrichsen & Zweig, 1994) montrent également que les personnes âgées dépressives bénéficient de l'aide de leurs proches, en particulier des membres de leur famille, c'est-à-dire leurs aidants naturels. Garant et Bolduc (1990) définissent ces derniers comme étant:
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[...] toutes les personnes de l'entourage immédiat de la personne âgée en perte d'autonomie qui, à titre non professionnel, lui assurent de façon régulière ou occasionnelle un soutien émotif et des soins et services de nature et d'intensité variées, destinés à compenser ses incapacités. Il peut s'agir du conjoint, des enfants adultes, d'autres membres de la famille, des amis, des voisins, (p. 33)
Hinrichsen et Hernandez (1992) définissent plus explicitement les aidants de personnes âgées dépressives comme étant un proche, souvent un conjoint ou un enfant adulte, qui procure un soutien instrumental et affectif durant l'épisode de dépression. Selon ces derniers, le vécu de stress interpersonnel constitue l'élément central de la situation d'aide.
Comme Aneshensel, Pearlin, Mullan, Zarit et Whitlatch (1995) le soulignent, il peut être facile d'offrir du soutien quand les besoins de l'autre sont transitoires et restreints. Cependant, cela est différent lorsque le soutien à apporter est permanent ou augmente. Il s'agit aussi de tout un défi pour l'aidant naturel que de trouver une façon d'accomplir les tâches de soutien sans que leur état de santé psychologique et physique ne se détériore. Les aidants de personnes âgées dépressives rapportent retirer une satisfaction dans !'accomplissement de leur rôle (Hinrichsen, Hernandez & Pollack, 1992), mais plusieurs vivent aussi des difficultés particulières et de la détresse psychologique (Denihan, Bruce, Coakley & Lawlor, 1998; Livingstone, Manela & Katona, 1996). Ces aidants manquent de connaissances quant aux aspects médicaux, situationnels et cognitifs associés à la dépression (Jacob, Frank, Kupfer & Carpenter, 1987). Ils se sentent démunis et ne savent pas comment faire face aux troubles comportementaux et aux perturbations cognitives. Les plaintes reliées à une faible estime de soi ou au sentiment d'incompétence (Jacob et al., 1987), le manque d'intérêt pour la vie sociale, les symptômes de fatigue chronique, les sentiments de désespoir et d'inquiétude de la personne dépressive (Coyne et al., 1987) sont associés à une détresse psychologique élevée chez ces aidants. Des
difficultés de communication, d'expression affective et de résolution de problème perturbent aussi le fonctionnement familial (Keitner, Miller, Epstein & Bishop, 1986). Malgré ce tableau plutôt sombre, il semble que peu de services soient offerts aux aidants de personnes âgées dépressives, le système de soins étant plutôt orienté vers la personne malade.
1.1.2 Services offerts aux personnes âgées souffrant de troubles
mentaux et à leurs proches
Les services de santé mentale offerts aux personnes âgées sont dispensés à travers l'ensemble des services de santé et des services gériatriques (Santé et Bien-Être Social Canada, 1991). Lorsque le trouble de santé mentale perdure, cela peut nécessiter !'utilisation des services de longue durée (SLD). Ceux-ci sont définis comme un ensemble de services intégrés qui s'adressent aux personnes adultes et âgées souffrant d'incapacités, de maladies physiques ou psychiques qui sont socialement isolées ou présentent des difficultés à accomplir leurs activités de la vie quotidienne, domestique et sociale (Béland & Arweiler, 1996). Par le biais des SLD, les personnes âgées dépressives peuvent bénéficier de services aussi diversifiés que l'hébergement en centre d'accueil et en hôpital, le logement supervisé, les soins et services en centre de jour et en hôpital de jour (Havens, 1995) et les services à domicile2 (Lesemann & Namiash, 1993). Les équipes des SLD sont constituées de professionnels et de para-professionnels tels que des médecins, des infirmières, des psychologues, des travailleurs sociaux, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des organisateurs communautaires, des travailleurs responsables de l'entretien ménager et différents types d'aidants (la famille, les voisins). Ces équipes ont pour mission d'identifier les incapacités fonctionnelles dans
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la population cible et d'assurer le soutien nécessaire aux personnes admissibles afin qu'elles préservent leur autonomie (Béland & Arweiler, 1996).
Au Canada, le gouvernement fédéral établit des normes et des standards nationaux pour !'organisation et la concertation des S LD; néanmoins, ceux-ci demeurent sous la responsabilité des gouvernements provinciaux. Ces gouvernements sont libres de diminuer la disponibilité des services auparavant dispensés parles institutions sans aller à l'encontre des principes d'universalité et d'accessibilité des services de santé (Williams, Bransley, Leggat, Deber & Baranek, 1999). Comparativement à l'assurance santé universelle qui a été instaurée en 1968, les SLD ont été instaurés en 1977. Ce développement tardif les a fortement orientés vers une approche médicale (Lesemann & Namiash, 1993); celle-ci se révèle encore très présente aujourd'hui lorsque l'on tient compte du rôle important dévolu aux médecins et des priorités accordées aux différents programmes (Lesemann & Namiash, 1993).
Les services à domicile3 constituent une composante importante des SLD. Ils comportent des services dispensés à l'extérieur des hôpitaux, et ce, par d'autres professionnels que des médecins (Deber & Williams, 1995). Des services de soutien social, de promotion de la santé, d'entretien ménager, en plus de certains services médicaux et hospitaliers traditionnels, sont fournis (Williams étal., 1999). Les usagers ne sont pas malades, mais ont besoin de services pour compenser leur perte d'autonomie psychosociale et fonctionnelle (Béland & Arweiler, 1996; Havens, 1995) ou être soutenus dans leur rôle d'aidant4. Ces services se sont développés au Canada parce qu'on rapportait, et rapporte
3 Depuis la réforme québécoise des services de santé amorcée en 1994, les soins à domicile sont appelés «les services à domicile de première ligne» (ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSSQ), 1994). 4 La réforme québécoise des SLD reconnaît le rôle central de la famille dans le soutien des personnes âgées en perte d'autonomie psychosociale et fonctionnelle (MSSSQ, 1990).
encore, un taux élevé de placement en institution (7,5 %) comparativement à d'autres pays industrialisés tels que l'Angleterre (4,1 %) ou les États-Unis (4,5 %) (Lesemann & Nami ash, 1993). À ce constat s'ajoute le fait que les coûts liés aux soins de santé et le nombre de personnes âgées augmentaient (Canadian Study of Health and Working Group Aging, 1994); il devenait donc évident que « l'État-Providence5 » ne pouvait plus établir seul la diversité des contextes d'aide permettant aux personnes âgées de se maintenir dans leur milieu de vie (Paquet, 1996).
Plusieurs s'accordent à dire que les services à domicile constituent la pierre angulaire des services formels dispensés aux personnes âgées et qu'il faut assurer leur développement. Cependant, cela est loin d'être acquis. Ces services ne sont pas reconnus comme des services « indispensables » selon le Canada Health Act (Williams et al., 1999). Contrairement aux soins médicaux, ils ne constituent pas des priorités du gouvernement (Lesemann & Namiash, 1993; Chappel, 1994). Cela explique pourquoi ces services n'ont jamais été suffisamment subventionnés (Leseman & Namiash, 1993). Ils sont financés par des fonds publics et privés (assurance privée, organismes de charité, revenus personnels). Au cours des vingt dernières années, leurs coûts se sont accrus de 20 % (Williams et al., 1999). Il semble que les dépenses totales se chiffreront à près de trois milliards en 1998 (Santé Canada, 1998). Certains s'inquiètent de leur financement. Les budgets alloués aux services à domicile au Canada progressent sans doute, mais demeurent minimes dans le budget total de la santé (Neysmith, 1996). En 1997-1998, à peine plus de deux millions de dollars provenaient des fonds publics, ce qui ne représente que 4 % de la totalité des dépenses publiques pour les soins de santé (Santé Canada,
5 Pendant les années de forte croissance économique qui ont suivi la Deuxième Guerre mondiale, le nombre de pourvoyeurs de services sociaux a augmenté considérablement (Riessman, 1990). Cela a donné l'impression à certains que l'État prenait en charge des responsabilités préalablement dévolues aux familles.
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1998). Or, malgré une légère augmentation des budgets, il n'y a pas eu de transfert d'argent des services médicaux et hospitaliers vers les SLD (Béland & Lemay, 1995). Ce sous-financement est inquiétant puisque le succès de la réforme passe par le développement réussi de ces services.
La réforme des services de santé devrait contribuer à distribuer plus équitablement le pouvoir et les ressources dans les communautés (Keigher, 1999; Williams et al., 1999) en permettant aux personnes incapables, ou à leurs aidants, de faire valoir leurs points de vue dans la gestion des services de santé. Selon Keigher (1999), cette réforme se fonde sur l'idéologie de l'exercice d'un libre choix et de 1 'empowerment 6 des consommateurs. Par ailleurs, même si le gouvernement adopte cet idéal, il faut veiller à ce que cette réforme des services de santé ne suscite pas plus d'inégalités qu'auparavant (Starr, 1982) ou ne serve qu'à contrer les perceptions négatives de « bureaucratisation et de rigidité » que les consommateurs ont à l'égard des politiques gouvernementales (Keigher, 1999). La qualité des services et les intérêts des consommateurs devraient guider cette réforme. Néanmoins, certains chercheurs (Williams et al., 1999) craignent que les véritables gagnants en soient les agences de soins privées et le gouvernement. En effet, les agences de soins privées sont maintenant libres de concourir pour des contrats lucratifs dans un marché grandissant, alors que le gouvernement se contente de restreindre les dépenses de santé et n'apporte pas nécessairement un soutien adéquat aux communautés quant aux décisions à prendre (Williams et al., 1999).
6 U empowerment réfère à l'acquisition de pouvoir (Rappaport, 1987). Toutefois, les définitions de Γempowerment varient selon les contextes d'application et les préoccupations des auteurs (Le Bossé & Dufort, 1999a). Dans l'optique de Keigher (1999), il s'agi 1 du pouvoir des aidants de consommer les services désirés.
À l'heure du virage ambulatoire, les gestionnaires et les dispensateurs de services de santé au Québec doivent offrir des services à la communauté suffisants pour répondre aux besoins de la clientèle. Ces besoins sont d'autant plus criants que les demandes de services provenant des hôpitaux s'accroissent (Williams et al., 1999). De plus, les consommateurs sont vulnérables; ils sont rarement capables de négocier leurs services et d'en évaluer la qualité (Williams et al., 1999). Aussi, depuis le virage ambulatoire, les personnes sortent plus rapidement des hôpitaux et sont plus malades qu'avant (Di Domenico, 1996). Devant ces constats, il apparaît important d'identifier les éléments pouvant améliorer les pratiques de soutien auprès des aidants. À cette fin, certains travaux empiriques relatifs aux services à domicile au Canada et au Québec sont explorés. L'objectif d'un tel survol est de faire ressortir les grands thèmes de recherche qui guident actuellement les services formels offerts aux aidants de personnes âgées.
1.1.3 Travaux empiriques portant sur les services à domicile
Le survol qui suit s'inspire de l'analyse de Lesemann et Namiash (1993) réalisée sur les travaux de recherche portant sur les services à domicile au Canada et au Québec au cours des dix dernières années. Ces travaux se regroupent selon trois thèmes principaux : ceux qui se fondent sur une nouvelle philosophie de services; ceux qui conçoivent les services à domicile comme un substitut au placement en institution et aux services de santé dispensés par les hôpitaux; et ceux qui mettent l'accent sur les services communautaires et les réseaux de soutien social informels. Cette thèse reconnaît l'importance de ces thèmes et s'en inspire. Pour chacun de ceux-ci, la réflexion de Lesemann et de Namiash (1993) est rapportée. D'autres travaux plus récents sont ensuite présentés afin d'actualiser cette réflexion.
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Lesemann et Namiash (1993) sont d'avis que les travaux portant sur le premier thème — la nouvelle philosophie de services — sont principalement effectués par les deux paliers de gouvernement (fédéral et provincial). L'idée sous-jacente de ces travaux est que la santé ne peut plus être améliorée en augmentant le nombre d'hôpitaux et de médecins, mais en reconnaissant le rôle de la prévention et des dimensions sociales dans le maintien de la santé de la personne âgée. Ces travaux dégagent les orientations que devrait prendre le système de santé afin de promouvoir la réintégration sociale et le maintien des liens sociaux avec, comme toile de fond, la réduction des déficits budgétaires énormes liés aux services de santé dispensés aux personnes âgées (Lesemann & Namiash, 1993). Ces travaux défendent le bien-fondé d'orienter les services vers les communautés plutôt que vers les institutions. Des documents fédéraux tels que Aging : Shifting the emphasis (Canada, 1986a) ou Achieving health for all : A Framework for health promotion (Canada, 1986b) témoignent de ces orientations.
Plus récemment au Québec, une nouvelle volonté connue sous les termes de « reconfiguration du système » ou de « virage ambulatoire » émerge (Gagné, 1996). Les documents ministériels définissent dorénavant les communautés comme les lieux où se dispensent de plus en plus les services de santé (Di Domenico, 1996). Sur la base des documents ministériels, Di Domenico (1996) identifie deux principales orientations : la responsabilisation des individus et la recherche de solutions dans le milieu de vie des personnes. Les débats sociosanitaires québécois font aussi ressortir la nécessité de confier aux communautés locales davantage de responsabilités, de privilégier les services préventifs plutôt que curatifs, d'assurer des services communautaires qui aident les personnes âgées à se maintenir dans leur milieu de vie (Di Domenico, 1996).
Les travaux qui se regroupent sous le deuxième thème explorent plutôt comment les services à domicile peuvent rendre les « services de santé » plus efficaces et moins coûteux. L'idée sous-jacente est que les services à domicile doivent être intégrés le plus possible aux services de santé dispensés par les hôpitaux. Selon Lesemann et Namiash (1993), ces travaux sont principalement réalisés par des économistes de la santé. Certains travaux évaluent comment intégrer les services de santé dispensés par les hôpitaux et les services à domicile (Marshall, 1989, dans Lesemann & Namiash, 1993). D'autres recherches explorent plutôt comment certains programmes de services de santé diminuent les jours d'hospitalisation (Desrosiers & Gaumer, 1987); d'autres encore examinent si les services de santé dispensés sur une base journalière dans les hôpitaux (les services reçus dans les hôpitaux de jour) sont plus efficaces lorsqu'ils se greffent à des services de soins à domicile (Joubert, Laberge, Fortin, Paradis & Desbiens, 1991).
Ce thème est plus que jamais d'actualité. La même idée centrale prévaut dans les travaux récents, soit viser à fournir des services de santé dans les communautés, et ce, à moindre coût que ceux prodigués en institution (Chappel, 1994). Plus que jamais, offrir un volume suffisant et de qualité de services de santé à domicile devient un défi (Williams et al., 1999). Quelques études canadiennes évaluent la contribution des services à domicile en terme de fonctionnement et de capacité à réduire les coûts des services de santé (William et al., 1999). À ce jour, l'ensemble des travaux montre que les services à domicile ne contribuent que modestement à diminuer les coûts des services de santé. En effet, les coûts associés à certains services de santé, tels ceux liés à l'hébergement, ne sont pas diminués même avec l'instauration des services à domicile (Béland & Arweiler, 1996). Par ailleurs, de nouvelles tendances de recherche se dessinent. Par exemple, une étude comportant un devis expérimental de recherche a été récemment réalisée sur une période d'un an avec la collaboration de deux CLSC, de
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plusieurs hôpitaux et de médecins travaillant en cabinet privé de la région de Montréal. Cette étude, réalisée par Béland et ses collaborateurs, va au-delà des seuls impératifs économiques. Ces derniers explorent l'impact d'adopter une nouvelle méthode d'intervention, celle du Case Management, pour diminuer les coûts des services de santé prodigués aux personnes âgées et améliorer leur qualité. Il s'agit du « Système intégré pour personnes âgées » en perte d'autonomie (SIPA) (Béland, 1999). Les résultats préliminaires montrent que la qualité des services est nettement améliorée pour la personne âgée incluse dans un tel programme; néanmoins, on ne sait pas encore si les coûts des services de santé sont moindres (Béland, 1999). Cette recherche laisse aussi poindre une nouvelle nécessité : celle de repenser les pratiques d'intervention.
La troisième série de travaux recensés par Lesemann et Namiash (1993) met l'accent sur les services à domicile et le réseau de soutien social informel, mais plutôt lorsqu'ils sont dispensés à partir des ressources communautaires et des réseaux informels de soutien. De tels travaux s'inscrivent dans la tradition du travail communautaire. Ce domaine fait ressortir l'hétérogénéité, la singularité et la spécificité plutôt que ]'uniformité des services d'aide nécessaires au maintien à domicile des personnes âgées en perte d'autonomie (Lesemann & Namiash, 1993). Le thème central de ces travaux demeure la coordination des services formels et informels. Les auteurs soutiennent que les besoins uniques et variés des familles et des personnes devraient guider les types de services offerts. Parmi les recherches portant sur ce thème se retrouvent, entre autres, les recherches menées auprès des aidants. Certains travaux montrent que les groupes de soutien répondent aux besoins des aidants de manière marginale; ils semblent convenir davantage aux aidants ayant un niveau de scolarité plus élevé ou de bonnes habiletés d'expression verbale (Lesemann & Chaume, 1989).
Des études québécoises et canadiennes récentes s'inscrivent dans cette thématique. Par exemple, une méta-analyse des travaux menés sur les groupes de soutien met en relief les effets modestes de ce type d'aide sur le bien-être des aidants (Lavoie, 1995). D'autres sujets sont explorés tels que les conséquences liées au fait d'assurer de l'aide à un proche (O'Connor, 1999), les ressources de répit (Trahan, Bélanger & Bolduc, 1993), !'utilisation des ressources communautaires (Vézina, Vézina & Tard, 1994), les rapports entre les services formels et les aidants naturels (Lavoie et al., 1998). En ce qui concerne les services à domicile au Québec, à part une étude récente (Lavoie et al., 1998), il n'existe aucune évaluation de ces services, seulement quelques évaluations ayant été réalisées sur des services marginaux. Ce dernier thème de recherche vise à définir les services formels aux aidants autrement qu'en fonction d'impératifs organisationnels. Or, malgré les efforts faits, les services formels manquent encore d'adéquation7. Il n'est donc pas étonnant que les aidants soient réticents à les utiliser (Paquet, 1996).
Il est possible que le soulagement des aidants passe par des interventions directes mieux adaptées aux personnes âgées malades ou par une disponibilité plus grande des services de répit; néanmoins, l'une des solutions consiste aussi à recadrer les pratiques d'intervention destinées aux aidants. Il ne s’agit pas seulement du droit moral des aidants de recevoir des services (Association canadienne de soins et services communautaires, 1998), mais également d'un investissement qui se justifie amplement sur le plan économique comme les études précédentes le montrent (Williams et al., 1999). Béland et Arweiler (1996) soulignent que l'argent investi dans les SLD, notamment en ce qui a trait à l'hébergement, devrait se déplacer de plus en plus vers le communautaire. Toutefois, un tel transfert des ressources est lent à se faire. Béland et Arweiler (1996) soulignent que
7 Le manque d'adéquation des services formels peut se définir comme un manque de cohérence entre les besoins de soutien des aidants et les services disponibles dans le réseau de la santé.
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l'offre des SLD souscrit à une politique implicite de responsabilisation des familles et des communautés qui est davantage dictée par des considérations budgétaires que par des objectifs définis. Cette situation laisse voir que les aidants ne sont pas suffisamment reconnus comme pouvant bénéficier de services du système de santé. Il faut donc oeuvrer à recadrer les pratiques d'intervention selon une perspective communautaire. Aux valeurs individuelles que privilégie le système de santé, le secteur communautaire propose des valeurs collectives (Béland & Arweiler, 1996) desquelles il faut s'inspirer pour repenser les pratiques d'intervention auprès des aidants. En psychologie, le champ de la psychologie communautaire a contribué à un tel recadrage des pratiques d'intervention. La section qui suit fournit un rappel historique, présente le cadre théorique de la psychologie communautaire et souligne les difficultés inhérentes des services formels ainsi que les paramètres qui devraient guider le recadrage des services formels aux aidants.
1.2 Apport de la psychologie communautaire
Les psychologues communautaires « se préoccupent des conditions sociales ayant une influence sur le bien-être des personnes et des communautés et des processus psychosociaux mis en oeuvre par ces personnes et communautés pour maintenir ou améliorer leur qualité de vie et leur bien-être, affronter les conditions sociales aversives » (Dufort & Le Bossé, 1999). En d'autres mots, ce champ de la psychologie s'intéresse aux personnes dans leur contexte de vie et au contexte de vie des personnes (Tolan, Chertok, Keys & Jason, 1990).
1.2.1 Rappel historique
Aux États-Unis, la psychologie communautaire est devenue une division de !'American Psychological Asssociation en 1966 (Orford, 1992). Au Canada, ce champ disciplinaire a
été reconnu par ]'Association canadienne de psychologie seulement en 1980. Walsh- Bowers (1998) soutient pourtant que le courant de la psychologie communautaire aurait été présent au Canada avant même de l'être aux États-Unis. À l'appui de cette opinion, Wright et Myers (1982) rappellent que certains psychologues oeuvrant dans des universités canadiennes étaient déjà impliqués dans divers projets de promotion de la santé mentale dans des hôpitaux psychiatriques, des écoles et des milieux de travail à l'époque des deux Guerres mondiales (1914-1918 et 1939-1945). Il semble que ce qui aurait retardé le développement de la psychologie communautaire au Canada c'était la forte présence du courant de recherche fondamentale en psychologie (Barbarik, 1979; Walsh- Bowers, 1998). Ce n'est que plus tard, dans le courant des grandes réformes sociales ayant traversé l'Amérique du Nord, que la psychologie communautaire canadienne a à nouveau fait surface.
Aux États-Unis comme au Canada, l'origine de la psychologie communautaire est inextricablement liée au mouvement qui défendait ]'importance de renouveler les services prodigués aux personnes souffrant de troubles mentaux. Des études montraient que les troubles mentaux étaient associés à des conditions sociales et culturelles. Cette visée de changement s'appuyait sur plusieurs constats négatifs. Déjà en 1958, l'étude américaine de Hollingshead et Redlich faisait ressortir que les traitements offerts aux personnes schizophrènes différaient selon que celles-ci venaient d'un milieu favorisé ou d'un milieu défavorisé. Les personnes provenant d'une classe socioéconomique plus favorisée semblaient recevoir un meilleur traitement que celles provenant d'une classe défavorisée. Dans un de ses ouvrages, Szasz (1970) s'appuyait sur des études épidémiologiques pour soutenir que les définitions de « comportement anormal » et de « malade mental » étaient influencées par des normes morales, légales et sociales fort discutables. S role (1962) et Lighten et al. (1963) (voir Levine & Perkins, 1987) ont aussi contribué à cette
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réflexion en montrant que, outre la fréquence plus élevée et la nature plus sévère des problèmes psychologiques chez les personnes provenant d'une classe socioéconomique moins élevée, les problèmes psychologiques apparaissaient dans des endroits où il y avait plus de désorganisation sociale. Plus le tissu social était détérioré, plus les personnes présentaient des difficultés d'ordre psychologique. Il devenait ainsi évident qu'il ne fallait pas seulement agir sur les conditions individuelles, mais aussi sur les conditions sociales des personnes, afin de diminuer les problèmes mentaux. Pour les psychologues communautaires, cela signifiait qu'il fallait éviter de blâmer les personnes ou leur environnement pour les problèmes qu'elles vivaient, mais plutôt repenser !'environnement, qui ne répondait pas suffisamment à leurs besoins.
Avec les années, d'autres constats ont été établis : les hôpitaux psychiatriques étaient trop bondés et les traitements donnés manquaient d'efficacité. Certaines idées émergeaient à l'effet que les hôpitaux psychiatriques n'aidaient pas à diminuer les problèmes et pouvaient même les aggraver (Rappaport, 1977). Les hospitalisations prolongées entraînaient en effet une perte d'habiletés sociales et fonctionnelles chez les personnes (Levine & Perkins, 1987; Rappaport, 1977). Malgré ces constats négatifs, Rappaport (1977) soutient que certaines bonnes idées avaient été mises de l'avant à cette époque pour tenter d'améliorer les services. Néanmoins, celles-ci auraient été mal utilisées. Par exemple, dans un effort de désinstitutionnalisation important, certaines grandes villes américaines, telle New York, avaient ouvert les portes des hôpitaux psychiatriques afin que les personnes souffrant de troubles mentaux vivent plus librement dans la communauté. Cependant, les ressources communautaires et la préparation nécessaires à ces personnes étaient insuffisantes. Cela a amené plusieurs d'entre elles à vivre des difficultés importantes. Ces communautés ont, pour leur part, souhaité que les portes de ces institutions se ferment à nouveau. Outre ce mouvement concernant les personnes
souffrant de troubles psychiques, d'autres mouvements tels que ceux liés à la lutte à la pauvreté et à la discrimination raciale ont également influencé le développement de la psychologie communautaire (Levine & Perkins, 1987).
Ce sont des psychologues d'approche psychodynamique qui ont d'abord décidé de modifier leurs pratiques cliniques et d'étendre leurs actions à des problèmes sociaux complexes afin d'offrir des services plus adaptés (Rappaport, 1977). Pour ce faire, il a fallu que ces cliniciens sortent des lieux traditionnels de pratique clinique, qu'ils aillent dans les communautés et qu'ils prennent en compte les dimensions historiques, économiques et culturelles influençant les problèmes psychologiques des personnes auxquelles ils rendaient des services. Les psychologues communautaires ont visé à être des catalyseurs pour les ressources du milieu plutôt que des experts offrant des solutions toutes faites. Ils ont tablé sur les ressources des personnes concernées, les citoyens, afin que celles-ci soutiennent à leur tour les réseaux sociaux de leurs communautés. Les actions menées s'articulaient avec le recours aux ressources des personnes et des communautés. Les psychologues communautaires ont ainsi peu à peu établi le cadre conceptuel selon lequel ils concevaient les problèmes, et les méthodes d'intervention qu'ils privilégiaient d'adopter auprès des personnes, des organisations et des communautés.
1.2.2 Cadre théorique
La recension des travaux met en relief trois composantes majeures du cadre théorique de la psychologie communautaire : le modèle écologique, la prise en compte des contextes et des différents points de vue, et le pouvoir d'agir (empowerment). Ces composantes sont successivement abordées en vue de faire ressortir l'unicité de ce champ disciplinaire.
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Les phénomènes à l'étude étant complexes et ce champ disciplinaire étant nouveau, le cadre théorique n'a pas été établi d'emblée (Holahan, 1977; Le Bossé & Dufort, 1999b). Il a fallu que les psychologues communautaires recourent à des théories existantes qui soient cohérentes avec leurs orientations et leurs pratiques. Ils se sont d'abord tournés vers la perspective systémique lors d'un congrès se déroulant à Boston en 1965. Cette perspective leur permettait de situer les difficultés vécues par les personnes en relation avec les différents systèmes sociaux auxquels elles appartenaient. Néanmoins, certaines insatisfactions ont émergé à l'égard de la perspective systémique. Dans le but de trouver d'autres explications théoriques à leurs actions auprès des personnes et des communautés, les psychologues communautaires se sont tournés vers la perspective écologique, dix ans plus tard, lors d'un congrès à Austin. D'après ce point de vue, « l'adéquation8 entre les besoins et les comportements de la personne et les demandes et les possibilités que lui offre son environnement rend compte de l'adaptation psychologique » (Le Bossé & Dufort, 1999b). Les notions de pathologie et de déficience sont délaissées et la priorité est accordée aux processus efficaces d'adaptation (Holahan, 1977). C'est ainsi que le modèle écologique est devenu une composante importante du cadre théorique de la psychologie communautaire — la communauté n'étant pas conceptualisée comme un « bloc monolithique », mais comme représentant des groupes de personnes ayant différents besoins d'assistance et de ressources afin d'établir leur place dans la société (Rappaport, 1977). Avec la perspective écologique, il devenait possible de mettre en relation les différents acteurs impliqués dans une situation et de comprendre l'impact de ces facteurs sur le développement des personnes. Le modèle écologique d'Urie Bronfenbrenner est maintenant présenté.
8 Le terme adéquation réfère entre autres à l'expression américaine person-environment fit, c'est-à-dire à la cohérence qu'il y a entre les besoins d'une personne et les possibilités que lui offre son environnement de les satisfaire (Le Bossé & Dufort, 1999b).
• Modèle écologique d'Urie Bronfenbrenner
Le premier modèle psychologique qui s'est inspiré de la perspective écologique est celui d'Urie Bronfenbrenner (1979). Ce modèle a été conçu pour expliquer le développement des jeunes enfants. Néanmoins, son application s'est étendue à d'autres populations. Bronfenbrenner définit le développement humain et social comme un changement s'actualisant dans le processus d'interactions continues s'établissant entre la personne et son environnement. Selon ce modèle, !'environnement se définit à l'aide d'une conception de différents sous-systèmes interreliés. C'est à travers le processus d'échanges continus entre la personne et son environnement que celle-ci acquiert une plus juste connaissance de son environnement et de ses relations avec celui-ci. À travers ce processus, la personne développe de meilleures capacités à maintenir ou à modifier son environnement. Ce modèle s'inscrit largement dans la pensée du psychologue social Kurt Lewin voulant que le comportement soit fonction de la personne et de son environnement.
Dans son modèle, Bronfenbrenner fait référence à quatre sous-systèmes pour décrire l'influence de !'environnement sur le développement humain : le microsystème, le mésosystème, l’exosystème et le macrosystème. En ce qui a trait à la problématique qui nous intéresse, le microsystème fait référence au milieu immédiat de l'aidant, c'est-à-dire au lieu où il est en relation directe avec les personnes et les objets. La situation d'aide, la famille et le milieu de travail sont des exemples de microsystèmes dans lesquels l'aidant évolue. Il y assume différents rôles et y établit des relations.
Lorsque plusieurs microsystèmes sont considérés, Brofenbrenner définit cela comme étant un mésosystème. Le mésosystème ne réfère pas à un lieu précis, mais à un ensemble
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d'activités et de rôles que réalise et remplit la personne dans plusieurs microsystèmes. Le mésosystème d'un aidant inclut les liens et les différentes activités qu'il exerce auprès de la personne âgée dans la situation d'aide, le travail ou le réseau des services formels. Par exemple, lorsque l'aidant communique avec un consultant afin d'être mieux informé des attitudes à adopter à l'égard de la personne âgée dépressive dans la situation d'aide, il s'agit de liens qui appartiennent à son mésosystème.
La troisième composante du modèle de Bronfenbrenner est l'exosystème. Celui-ci se définit par les interrelations entre les systèmes auxquels l'aidant ne participe pas directement, mais qui l'influencent tout de même. En effet, il y a des événements qui se produisent dans l'environnement social élargi de l'aidant qui ont des impacts sur les lieux (microsystèmes) dans lesquels celui-ci évolue. Par exemple, le virage ambulatoire peut avoir des implications directes sur l'aidant en limitant son accès à certaines ressources communautaires. Donc, bien que l'aidant n'y prête pas attention, il est affecté par des facteurs extrinsèques à son microsystème et à son mésosystème.
La quatrième composante, le macrosystème, fait référence aux valeurs, aux normes et aux idéologies qui sont véhiculées dans la société dans laquelle s'intégre la personne. Le macrosystème a une influence sur l'aidant puisqu'il véhicule les normes et les valeurs qui guident plusieurs groupes professionnels. Plusieurs de ces normes sont fondées sur le modèle médical, qui accorde une grande importance à !'identification des déficiences et des pathologies. Le modèle de consultation pratiqué dans le réseau des services de santé s'inspire fortement des valeurs de ce modèle (Gallessich, 1985). Il en découle que les services de consultation privilégient les services directs (ceux dispensés aux personnes âgées malades) alors que les services indirects (ceux offerts aux aidants) sont négligés. A la longue, la pratique d'un tel modèle de consultation n'allège pas les difficultés de
l'aidant dans la situation d'aide. De fait, si l'aidant ne peut recourir à des services de consultation, il peut en venir à se sentir démuni, sans ressources, et à ne pas anticiper de solntions à son problème.
Les quatre sous-systèmes du modèle de Bronfenbrenner sont interreliés. Ainsi, les activités assujetties au rôle d'aidant ou de consultant survenant dans différents microsystèmes tels que !'environnement familial ou les services formels s'interinfluencent. Selon ce modèle, les échanges entre l'aidant et le consultant peuvent avoir autant d'impact sur le bien-être de l'aidant que les liens existant entre ce dernier et la personne âgée. Cette thèse s'intéresse à une méthode d'intervention qui s'inscrit à la fois dans le microsystème (la situation d'aide) et le mésosystème (les liens que tissent l'aidant entre la situation d’aide et les services de consultation) de l'aidant. Somme toute, grâce au modèle de Bronfenbrenner, les psychologues communautaires peuvent dorénavant approcher plus efficacement la complexité des phénomènes dans lesquels ils interviennent. Ce modèle ouvre aussi la voie à deux éléments importants du cadre théorique de la psychologie communautaire : la prise en compte des contextes et des différents points de vue ainsi que le pouvoir d'agir (empowerment) des personnes concernées.
• Prise en compte des contextes et des différents points de vue
La prise en compte des contextes et des différents points de vue est aussi une composante importante du cadre théorique de la psychologie communautaire. En effet, le cadre épistémologique de la psychologie communautaire se fonde sur la remise en question de « l'universalité des connaissances scientifiques au profit d'une prise en compte des contextes, considérée comme essentielle à la compréhension des réalités à l'étude »
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(Le Bossé & Dufort, 1999b; Tolan et al., 1990). Cette position remet en question l'approche clinique qui, trop souvent, définit le problème du seul point de vue des intervenants; elle s'inscrit plutôt dans une approche qui définit le problème en fonction des interrelations entre la personne et les différents systèmes sociaux où elle s'inscrit. À la lumière de cette position épistémologique, offrir des services adaptés aux aidants de personnes âgées dépressives nécessite de leur donner la chance de faire entendre leurs attentes quant à !'organisation et à l'offre des services formels qu'ils souhaitent recevoir. Explorer la résolution des problèmes du point de vue de ces aidants, tester des hypothèses, créer et évaluer des stratégies de changement (Juras, Mackin, Curtis & Foster-Fishman, 1997) constituent des modes d'actions privilégiés par la psychologie communautaire.
• Pouvoir d'agir (empowerment) des personnes
La troisième composante importante du cadre théorique de la psychologie communautaire est le pouvoir d'agir (empowerment) des personnes. Le modèle écologique de Bronfenbrenner considère implicitement la notion de pouvoir. C'est cependant les psychologues communautaires qui ont choisi de mettre en relief l'influence du pouvoir d'agir dans les relations sociales et les différents sous-systèmes des communautés. C'est à travers le concept de « pouvoir d'agir9 » que Holahan (1977), Levine et Perkins (1987) et Rappaport (1977) ont développé cette notion de pouvoir. L'expression anglaise empowerment réfère à une notion de gain de pouvoir. Plusieurs auteurs y accolent aussi la notion d'acquisition de pouvoir (Le Bossé & Dufort, 1999a). En psychologie communautaire, la définition de Rappaport (1977) fait largement consensus du fait qu'elle 9 Le Bossé et Dufort (1999a) proposent le terme « pouvoir d'agir » pour rendre compte de l'expression anglaise empowerment. C'est ce vocable qui est utilisé dans ce document. Le pouvoir d'agir implique également le pouvoir de réfléchir, la réflexion devant alimenter l'action, et vice versa.
