PARTIE 1 - LES DETERMINANTS DE LA CROISSANCE DES DEPENSES : UNE ANALYSE MEDICALISEE . 9

4. D ONNEES DE MORTALITE ET CARTOGRAPHIE MEDICALISEE

4.2. Analyse des causes de décès

Les tumeurs et les maladies cardiovasculaires sont les causes initiales les plus fréquentes pour quasiment tous les groupes de patients. Certaines catégories de causes initiales de décès sont, de manière attendue, fréquemment observées pour certains groupes de patients, comme les causes génito-urinaires en cas d’insuffisance rénale chronique terminale, ou les causes digestives en cas de « maladie du foie ou du pancréas » (Figure 37). On note aussi la part non négligeable de causes classées en « Etats morbides mal définis » et de « causes externes », notamment parmi les personnes suivies pour « maladie psychiatrique » (une analyse détaillée de la mortalité pour ce groupe de pathologies est présentée page 101, sur la santé mentale).

Lorsque l’on compare les taux standardisés de mortalité entre les différents groupes de patients et l’ensemble des consommants, pour les principales causes initiales de décès, il est logique d’observer que pour certaines causes initiales, la surmortalité est principalement concentrée sur les pathologies prises en charge et repérées par la cartographie : « maladies du foie ou du pancréas » pour la surmortalité digestive, cancers pour la surmortalité par tumeurs et « maladies neurologiques ou dégénératives » pour la surmortalité par « maladies neurologiques ou dégénératives » (Figure 38).

Figure 37 : Causes initiales de décès pour les principaux groupes de personnes atteintes de pathologies selon la cartographie, en 2014

a hors pathologies b hors mucoviscidose

Champ : Régime Général (y compris SLM) – France entière

Source : Cartographie (Cnam, version G5) appariée avec les causes médicales de décès de 2014

Note de lecture : Chaque barre horizontale représente l’ensemble des décès au sein d’un groupe de personnes atteintes par différentes pathologies. Les barres sont segmentées par des couleurs représentant les principales causes initiales de décès. La taille des segments colorés est proportionnelle à la part des différentes causes initiales dans l’ensemble des décès de chaque groupe. Attention à ne pas confondre les groupes de personnes atteintes par différentes pathologies de la cartographie (axe vertical) avec les causes initiales de décès pour chaque groupe (légende). Pour faciliter la lisibilité, les parts des causes de décès pour chaque groupe de personnes sont reportées pour les causes les plus fréquentes (représentant au moins 3% de l’ensemble des décès).

La surmortalité par cause externe ou « état morbide mal défini » est principalement observée parmi les personnes suivies pour « maladies psychiatriques », « maladies du foie ou du pancréas » et « maladies neurologiques ou dégénératives ». Là-aussi, il est important de considérer qu’un patient décédé peut avoir été pris en charge pour plusieurs pathologies. Par exemple, un patient traité pour un cancer peut décéder d’une maladie coronaire pour laquelle il était aussi soigné. Ce décès ne sera utilisé dans la Figure 38 que pour calculer la surmortalité par maladies cardiovasculaires. Il sera cependant pris en compte pour estimer cette surmortalité dans les histogrammes correspondant aux deux pathologies (cardioneurovasculaires et cancer).

Figure 38 : Ratios de surmortalité selon la cause initiale de décès, pour les principaux groupes de pathologies, en 2014

a hors pathologies b hors mucoviscidose

Champ : Régime Général (y compris SLM) – France entière

Source : Cartographie (Cnam, version G5) appariée avec les causes médicales de décès de 2014

Note de lecture : Il s’agit du rapport entre le taux standardisé de mortalité par une cause initiale donnée au sein d’un groupe de pathologies, sur le taux standardisé de mortalité par cette même cause initiale pour l’ensemble des consommants. La population totale a un ratio de 1 par construction. Les personnes suivies pour des maladies du foie ou du pancréas ou pour des maladies psychiatriques ont une mortalité par causes externes 4,9 fois supérieure à la mortalité par cause externe de l’ensemble des consommants.

Enfin, il est possible d’exploiter l’ensemble des causes de décès mentionnées dans le certificat, c’est à dire la cause initiale et les causes associées confondues, pour réaliser des analyses dites « en causes multiples », en particulier dans l’étude de la mortalité chez des personnes atteintes de maladies chroniques. On observe que, parmi les personnes prises en charge pour cancer et décédées en 2014, 77 % des certificats de décès portaient la mention « Tumeurs » et qu’il s’agit la plupart du temps de la cause initiale (Figure 38 : ratio toute mention/cause initiale proche de 1).

Parmi les patients pris en charge pour diabète, la cause initiale de décès la plus fréquente était un cancer, dans près d’un tiers des cas, alors que les causes cardiovasculaires ne correspondent qu’à un quart des décès.

Toutefois, la prise en compte des causes associées conduit à retrouver une maladie cardiovasculaire dans la moitié des cas. Une maladie endocrinienne (c’est à dire vraisemblablement un diabète) n’est retrouvée que dans un tiers des cas, même en comptabilisant toutes les causes déclarées sur le certificat comme ayant initié ou contribué au décès. Ces données sont en accord avec des données d’enquête ayant bénéficié d’un appariement aux causes de décès [1].

Enfin, lorsqu’on analyse l’ensemble des causes mentionnées, chez les personnes suivies pour cancer ou pour diabète et décédées en 2014, la cause de décès « Etats morbides mal définis » est toutefois la deuxième cause la plus fréquente (Tableau 10). La recherche d’autres pathologies présentes avant le décès est alors suggestive d’un état de santé qui peut avoir contribué au décès.

Au total, ces analyses illustrent la complémentarité entre les informations contenues sur le certificat de décès et les algorithmes d’identification de la cartographie. L’enrichissement du SNDS grâce aux causes de décès va dorénavant conduire à l’exploration plus précise des liens existant entre la prise en charge médicale et le décès.

Tableau 10 : Exemple d’analyse en causes multiples pour les personnes prises en charges pour cancer ou pour diabète et décédées en 2014

Champ : Régime Général (y compris SLM) – France entière

Source : Cartographie (Cnam, version G5) appariée avec les causes médicales de décès de 2014

Note de lecture : Parmi les personnes suivies pour diabète et décédées en 2014, la mention « maladies endocriniennes » était présente parmi la liste des causes dans 33,1% des cas et comme cause initiale dans 10,7% des cas. Les certificats portant cette mention comportaient en moyenne 5,6 causes, en comptant la cause initiale.

Tumeurs 120 826 72,0 129 004 76,9 1,1 4,6

Maladies cardiovasculaires 16 118 9,6 48 286 28,8 3,0 4,8

États morbides mal définis 7 367 4,4 86 103 51,3 11,7 2,2

Maladies du système respiratoire 5 035 3,0 34 824 20,8 6,9 4,8

Maladies du système digestif 4 022 2,4 19 568 11,7 4,9 5,5

Tumeurs 24 226 30,2 26 506 33,1 1,1 4,8

Maladies cardiovasculaires 20 480 25,5 41 384 51,6 2,0 5,0

Maladies endocriniennes 8 566 10,7 26 515 33,1 3,1 5,6

États morbides mal définis 5 666 7,1 45 690 57,0 8,1 2,2

Maladies du système respiratoire 4 811 6,0 18 028 22,5 3,7 5,0 Personnes suivies en 2014 pour cancer

Personnes suivies en 2014 pour diabète

5. La fin de vie : un besoin d’études pour mieux comprendre cette période de recours ultime aux soins

La fin de vie est le sujet d’importants questionnements sociétaux et éthiques. Alors que la population française exprime un choix marqué pour une prise en charge de la fin de vie et un décès à domicile16, plus de la moitié des décès surviennent à l’hôpital17. A mesure que le progrès médical permet d’allonger la durée de survie pour la plupart des pathologies, et incite à rallonger d’autant les soins médicaux, la question de la pertinence de ces soins au moment ultime de la vie se pose. Jusqu’où mener une approche curative ? Quel niveau de médicalisation pour la fin de vie ? Ces questions se posent quotidiennement pour de nombreux patients et leur entourage et concernent de nombreuses équipes médicales.

En France, 569 000 décès sont survenus en 2013 et 593 000 en 2015. Compte tenu des évolutions démographiques et du vieillissement de la population, l’Insee estime que ces effectifs seront de 640 000 en 2030 et 775 000 en 2050. Une personne sur trois sera âgée de plus de 60 ans en 2060, contre 24 % en 2013.

Le nombre de personnes atteintes par plusieurs maladies chroniques augmente aussi rapidement.

Le recours à des soins palliatifs, à domicile ou en établissement, est un objectif des politiques publiques récentes pour que des patients de plus en plus nombreux puissent en bénéficier sur de plus longues périodes.

Ainsi, le rapport de l’Igas sur « Les soins palliatifs et la fin de vie à domicile », publié en 2017, estime que 60 % des situations de fin de vie, soit environ 311 000 personnes chaque année, nécessitent un recours à des soins palliatifs. L’Igas préconise une mise en place précoce de ces soins dans le parcours de fin de vie.

Ce rapport souligne également le défaut de données et d’études sur la fin de vie, la pauvreté de la recherche en ce domaine mais aussi le manque d’information du grand public et des professionnels. Autant d’éléments indispensables pour améliorer l’accès aux soins palliatifs.

Suite à des échanges avec l’Observatoire national de la fin de vie, l’Assurance Maladie a souhaité contribuer aux travaux dans ce domaine, dès 2016 afin de produire, en coordination avec l’Institut National du Cancer (Inca) également, les données nécessaires à une meilleure compréhension par les décideurs publics et la production d’indicateurs de parcours de soins permettant le suivi des politiques publiques.

Deux études ont ainsi été réalisées :

− la première s’intéresse à décrire les lieux de décès et le recours aux soins palliatifs la dernière année de vie de toutes les personnes décédées en 2013.

− la seconde s’intéresse plus spécifiquement au recours aux soins et à leur intensité à l’approche du décès, notamment dans les 30 derniers jours, pour les personnes décédées en 2015 et qui étaient prises en charge activement pour cancer cette année-là. Une analyse spécifique a été réalisée pour décrire le recours au soin des personnes prises en charge majoritairement à leur domicile lors des 30 derniers jours avant leur décès

Les principaux résultats en sont présentés dans cette partie.

5.1. La trajectoire de la dernière année de vie : 60 % de décès à l’hôpital, des trajectoires différentes en fonction du recours ou non à des soins palliatifs hospitaliers

En 2013, 60 % des décès qui ont été constatés chez des assurés du régime général sont survenus lors d’une hospitalisation (51 % en hôpital de court séjour, 6 % en soins de suite et réadaptation et 3 % en hospitalisation

16 85% des français ont en effet déclaré dans un sondage IFOP de 2010 vouloir décéder à domicile 17 http://www.sfap.org/system/files/etude2016_findevie_fondationadrea.pdf

à domicile), pour 13 % en Ehpad et pour 26 % dans d’autres lieux qui ne peuvent être distingués (faute d’information dans les bases) tels que le domicile, la voie publique, ou d’autres institutions… Ces décès comprennent bien sûr les décès accidentels ou de survenue imprévisible et rapide qui ne font pas l’objet d’une prise en charge de fin de vie.

Des différences sont observées selon le sexe et surtout l’âge des personnes décédées :

− la proportion de femmes, plus âgées, décédées en Ehpad était de 20 % contre 8 % pour les hommes.

− à l’inverse, la proportion des hommes décédés en hôpital de court séjour était plus importante (55 % vs 47 %).

Une pathologie chronique, identifiée par la cartographie des pathologies et des dépenses, était fréquemment retrouvée chez les personnes décédées : maladies cardioneurovasculaires (56 %), cancers (42 %), maladies neurologiques et dégénératives (25 %), maladies respiratoires chroniques (20 %).

Toutefois, un an avant leur décès (Figure 39), 82 % des personnes (88 % des hommes et 76 % des femmes) n’étaient ni hospitalisées ni résidentes en Ehpad. Néanmoins, au cours de cette même année, 84 % des personnes ont été hospitalisées au moins une fois dans un établissement de court séjour. D’un point de vue dynamique, la proportion de personnes hospitalisées en court séjour, chaque de l’année précédant leur décès, augmentait rapidement à partir du 3ème mois avant le décès. Un résultat similaire était observé, dans une moindre proportion, pour les personnes hospitalisées en SSR ou en HAD. Enfin, près de 70 % des personnes décédées en Ehpad y séjournaient déjà un an avant leur décès.

Figure 39 : Répartition des personnes décédées en 2013 selon leur lieu de séjour chaque jour dans l’année précédant leur décès

Figure 40 : Répartition des personnes décédées en 2013 selon leur lieu de séjour un jour donné, dans l’année précédant leur décès, en fonction du sexe et du recours aux soins palliatifs hospitaliers

Parmi l’ensemble des personnes décédées, 29 % avaient un marqueur de recours à des soins palliatifs hospitaliers proche du décès ou au cours de l’année précédente. Ce taux de recours aux soins palliatifs hospitaliers variait selon le sexe (hommes : 30 % ; femmes : 28 %) et surtout l’âge (<15 ans : 30 %, 15-35 ans : 16 %, 55-64 ans : 40 %, >95 ans 13 %). Il variait également selon la présence ou non de pathologies chroniques et le type de pathologies considérées. Ainsi, en présence d’un cancer, le recours aux soins palliatifs hospitaliers était de 52 % (cancer du poumon 62 %, cancer de la prostate 41 %). En l’absence de cancer, le recours aux soins palliatifs variait également selon la pathologie : AVC aigu (24 %), insuffisance cardiaque (17

%), sclérose en plaque (23 %), démence (17 %).

Ces pathologies ne sont toutefois pas exclusives les unes des autres (une même personne pouvant être atteinte par plusieurs de ces pathologies) et la fin de vie peut être associée à un contexte de polypathologie. Dans plus de la moitié des cas, le recours aux soins palliatifs hospitaliers s’est fait lors du séjour qui a compris le décès.

Parmi les personnes décédées en Ehpad, non dotés de soins palliatifs repérables dans le SNDS, 8 % avaient eu auparavant une prise en charge en soins palliatifs hospitaliers.

Ainsi, alors que 85 % des personnes souhaitent décéder à domicile, ce n’est le cas que pour 40 % des personnes décédées en 2013 dans cette étude si l’on assimile les Ehpad et les «autres lieux » à un domicile. Le recours aux soins palliatifs peut paraître insuffisant en milieu hospitalier : il concernait seulement 52 % des patients alors atteints par un cancer. Dans le cadre de la fin de vie à domicile, il est par ailleurs difficile d’estimer le recours aux soins palliatifs ou à une prise en charge spécifique de la fin de vie à partir des données SNDS. En effet, d’une part, il n’existe pas de marqueurs d’une consommation de soins spécifiques et exhaustives en ambulatoire ; d’autre part les soins, les supports et prises en charges apportés par les réseaux et les équipes mobiles de soins palliatifs ne font pas l’objet d’un financement individualisé et ne sont donc pas repérables dans le SNDS.

5.2. Le recours aux soins lors du dernier mois de vie de 2015 des personnes atteintes par un cancer

La trajectoire des patients en fin de vie suite à un cancer incurable a déjà été décrite, comme un déclin progressif durant plusieurs années puis un déclin soudain et net dans les dernières semaines ou mois de vie. Au cours de ces dernières semaines, le recours aux soins est parfois inapproprié et peut être considéré comme trop

« agressif », selon des indicateurs observés sur les 30 jours précédant le décès tels que le recours à des chimiothérapies non palliatives, des hospitalisations multiples ou des passages itératifs aux urgences.

La seconde étude présentée ici, réalisée également parmi les assurés du régime général, s’est intéressée aux près de 125 500 personnes décédées en 2015 alors qu’elles avaient été prises en charge activement pour un cancer au cours des deux années précédant le décès. L’étude décrit la consommation de soins hospitaliers et à domicile ainsi que le recours aux soins palliatifs à partir de différents indicateurs de prise en charge. Il est important de préciser que ces patients, même s’ils étaient traités pour un cancer et sont décédés, n’étaient pas pour autant systématiquement dans un parcours de fin de vie. Un accident lié au cancer (embolie pulmonaire, choc septique, accident opératoire…) ou une autre pathologie peuvent avoir contribué subitement au décès.

Seul le repérage de soins palliatifs signe un parcours de fin de vie, mais la sélection de ces seuls cas biaiserait les analyses en les centrant sur le parcours d’un sous-groupe trop spécifique de patients.

Description des trajectoires

Les personnes décédées étaient âgées en moyenne de 73 ans. Pour 12 % des personnes, elles étaient prises en charge pour un cancer du côlon, 18 % pour un cancer du poumon, 9 % pour un cancer de la prostate, 8 % pour un cancer du sein et 62 % pour un autre cancer. Le lieu de décès était majoritairement l’hôpital de court séjour pour 67 % des personnes, les soins de suite et de réadaptation pour 8 % et l’hospitalisation à domicile pour 4

%. Les autres personnes (15 %) étaient décédés en dehors d’un établissement hospitalier ou d’un Ehpad, vraisemblablement à leur domicile. Tous les patients ont été hospitalisés au moins une fois au cours de leur dernière année de vie (MCO : 98 %, SSR : 25 % ou HAD : 11 %), avec une durée moyenne d’hospitalisation cumulée sur l’année de 70 jours.

Recours aux soins palliatif

Près de 59 % des personnes qui ont reçu des soins palliatifs au cours de l’année précédant le décès ou lors du séjour du décès, soit une augmentation de 7 points par rapport à ce qui avait été observé dans l’étude précédente sur des données de 2013. Ces personnes étaient plus jeunes que celles n’ayant pas eu recours à des soins palliatifs (71,5 ans versus 75,2 ans respectivement) et souffraient moins fréquemment de comorbidités, qu’elles soient neurologiques ou dégénératives (11,4% versus 15,7%), psychiatriques (7,4%

versus 8,3%) ou cardio-neurovasculaires (47,7 % versus 57,3 %).

Hospitalisation, traitement médicamenteux et recours aux urgences

Au cours des 30 jours précédant le décès, 84 % des patients ont été hospitalisés en établissement de court séjour au moins une fois, et 42 % ont été prises en charge aux urgences au moins une fois. Au cours des 14 jours avant le décès, ces fréquences étaient toujours importantes soit respectivement 78 % d’hospitalisations et 35 % de passages aux urgences. Alors que le recours à la radiothérapie était rare (4 % dans les 30 jours et 3% dans les 14 jours), le recours à la chimiothérapie était de 17 % dans les 30 jours et 10% dans les 14 derniers jours. La chimiothérapie peut toutefois être administrée à visée palliative, afin de diminuer la douleur.

La fréquence d’au moins un remboursement d’antalgique en pharmacie de ville était de 43 % dans les 30 jours et de 23 % dans les 14 jours. Ces fréquences apparemment faibles, doivent toutefois être mises au regard de la fréquence élevée des hospitalisations sur cette période, au cours desquelles ces médicaments sont délivrés au patient par l’hôpital et donc non visibles dans le SNDS.

La présence de soins palliatifs s’accompagnait d’une moindre fréquence d’hospitalisations en réanimation dans les 30 derniers jours de la vie (10 % contre 23 %), cela pourrait témoigner soit d’une approche moins

« agressive » soit que les patients sans prise en charge de soins palliatifs n’étaient pas dans une trajectoire de fin de vie prévisible.

Spécifié de la fin de vie à domicile

Lorsqu’on s’intéresse plus spécifiquement aux près de 25 500 personnes prises en charge majoritairement18 à leur domicile lors des 30 derniers jours avant leur décès, 32 % avaient eu au moins un recours aux urgences, 14 % au moins une séance de chimiothérapie et, 56 % au moins un transport remboursé. Les trois quarts des personnes avaient eu recours au moins une fois à un médecin généraliste (avec une médiane de 2 visites sur les 30 jours) et 68 % avaient vu une infirmière au moins une fois, avec pour 50 % d’entre eux environ une visite tous les 2 jours.

Le recours à un médecin spécialiste était un peu moins fréquent (32 % des personnes). Ces taux de recours qui peuvent paraître faibles compte tenu de la proximité du décès, reflètent une image incomplète du suivi à domicile par les professionnels de santé. En effet, les éventuelles interventions des professionnels de santé des SSIAD, des équipes mobiles et réseaux de soins palliatifs ne peuvent être comptabilisés dans le SNDS.

Chez ces personnes majoritairement prises en charge à domicile, le taux de recours aux antalgiques (délivrés en ville) était de 61 %, un taux supérieur à celui observé pour l’ensemble de la population d’étude (43 %). Le recours à un morphinique était de 44 %. Concernant les produits et prestations remboursables, si 69 % des personnes y avaient eu recours au moins une fois, seules 35 % des personnes avaient eu recours à des produits d’aide au maintien à domicile et notamment 29 % à des lits médicalisés et/ou matelas anti-escarres.

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Ce premier état des lieux réalisé à travers les deux études conduites doit être affiné mais il met en avant

Ce premier état des lieux réalisé à travers les deux études conduites doit être affiné mais il met en avant

Dans le document Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses - Propositions de l’Assurance Maladie pour 2019 - APHP DAJDP (Page 50-0)