De la volonté de maîtrise à l’idéologie de la santé parfaite : aux sources de la fascination génétique

La génétique, par sa capacité prédictive, prétend nous faire accéder à la maîtrise de nos vies. De la volonté de bien vivre à la volonté de maîtriser sa vie, sa santé et d’éradiquer la maladie voire la mort, quelle différence ? De la capacité de prédire, et ainsi de prévenir une maladie, à l’utopie de la prédiction au service d’une santé parfaite ou d’hommes sans défaut ? Qui ne souhaiterait pas éviter la maladie et ses souffrances, pour lui-même ou pour son enfant ? Mieux soigner ou maîtriser la nature et ses défauts pour ne plus avoir à soigner ? N’est-ce pas la promesse de la génétique ?

L’objectif de la génétique médicale est de lutter contre les maladies et leur expression qui entraînent souffrance physique, psychique et spirituelle. Ainsi, comprendre les mécanismes qui aboutissent à un état pathologique est l’un des enjeux majeurs de la recherche médicale et du savoir scientifique. Combien de personnes ont souffert de ne pas savoir de quels maux elles étaient atteintes ! L’errance diagnostique isole les personnes malades, car à défaut d’identification de leur maladie, elles ne peuvent bénéficier d’aucune aide sociale ou financière, d’aucune reconnaissance non plus de leur état dans leur vie quotidienne professionnelle et familiale. Après détermination des mécanismes de la maladie sont recherchées des solutions thérapeutiques pour guérir, pallier, soigner, accompagner les personnes malades. Autant de mots pour autant de situations différentes.

Par l’essor de la génétique, des situations pathologiques ont enfin pu être comprises : la répétition de cet état dans la famille, les sauts de générations, pourquoi seuls les garçons sont atteints, etc. Par les mécanismes de la génétique et certaines corrélations directes entre la présence d’une mutation sur un gène et l’expression d’une maladie ou une forte prédisposition à la développer, associés au caractère héréditaire de la génétique, cette science semble porter en elle la capacité de prédire et donc, avec quelques efforts, de contrer un insupportable destin.

De la Pythie grecque, que l’on interrogeait pour connaître son avenir, à nos connaissances actuelles, prédire l’avenir et le maîtriser semble répondre à un désir profond de l’Homme, un désir peut-être même ontologique. Prédire son avenir pour le maîtriser ou même le transformer. Désir ou utopie ? Ne sont-ce pas des moteurs de l’action : pour mieux soigner, pour envisager une santé parfaite, pour construire Le Meilleur des mondes ? Après être revenus sur les risques d’une idéologie, nous nous interrogerons sur la pulsion épistémophilique qui semble être à l’œuvre dans la science moderne, afin de mieux comprendre comment une logique gestionnaire de la vie semble poindre sous-tendant une volonté consciente ou inconsciente de légitimer un droit à la santé.

Du désir de savoir à l’utopie de la prédiction : risque d’idéologie en génétique

Pour mieux comprendre ce qui est à l’œuvre aujourd’hui dans notre rapport à la génétique et son caractère prédictif, nous souhaitons faire un petit détour épistémologique sur les notions de désir de savoir, d’utopie, voire d’idéologie, de la prédiction. Le désir apparaît comme une caractéristique incontournable de la condition humaine⁷. Le désir de savoir et de prédire est celui qui nous intéresse ici.

Comme tout désir, celui-ci provoque une motivation pour l’action. En effet, comment pratiquer la recherche ou la médecine sans le désir de comprendre les mécanismes physiologiques et physiopathologiques sous-jacents ? Mais le désir est également lié à la souffrance : souffrance d’un désir qui peine à être assouvi, souffrance liée au besoin de désirer qui réapparaît dès que le premier désir est assouvi. Comment alors imaginer freiner certaines recherches biomédicales ? Le faut-il d’ailleurs ? Contrairement au besoin qui renvoie à une dimension biologique (manger, respirer, etc.), le désir se réfère davantage à une dimension psychique de l’Homme et à une représentation culturelle qui entraîne le désir à changer sans cesse d’objet. Désir vient du latin sidus qui signifie « astre ». Le désir est étymologiquement le regret d’un astre disparu. Il est une forme de manque. De quel manque le désir de savoir est-il le reflet ? Quel astre perdu poursuivons-nous dans le désir de savoir à l’œuvre dans la science génétique ?

Le désir de savoir en génétique : la richesse du manque

Qu’est-ce qui caractérise le désir de savoir en génétique ? Et comment peut-il se transformer en utopie, voire en idéologie ? Ce désir de savoir est peut-être le reflet de notre origine sans défaut et perdue à jamais par le péché d’Adam et Ève, l’infini regret de notre immortalité, le manque d’un Eden perdu, d’un paradis, d’une vie sans défaut, sans souffrance. Soif humaine intarissable que de retrouver cette condition originelle et qui, avec les progrès de la technologie et de la science, semble à portée de main et se transforme alors aisément en idéologie.

7 Il n’est pas impossible que l’impérialisme génétique nous amène un jour à dire que ce désir est génétique.

Diotime, à la fin du Banquet de Platon, nous éclaire sur cette soif intarissable, marque du désir conditionné par la conscience d’un manque. Pour cela, il met en scène la naissance d’Éros. Au cours d’une fête en l’honneur de la naissance d’Aphrodite, Poros s’est enivré alors même qu’il est le fils de Métis, symbole de la ruse. Pénia, mendiante poussée par le désir de sortir de sa misère, s’approche de Poros et profite de son état pour lui faire un enfant. L’amour, le désir, est ainsi fils de Poros (Expédient), incarnant la plénitude et la richesse, et de Pénia, représentant la pauvreté et le manque. Que nous révèle cette généalogie double et contradictoire du désir ? Sortir de sa misère, sortir de notre condition insupportable, douloureuse, d’être malade ou en proie à l’être, sortir de notre finitude pour atteindre la plénitude, n’est-ce pas ce que semble nous promettre la génétique, ne sont-ce pas de belles motivations propres à nourrir notre désir inassouvi de savoir en génétique ?

« […] En premier lieu, toujours il est pauvre, et il s’en faut de beaucoup qu’il soit délicat et beau comme la plupart des gens se l’imaginent ; mais, bien plutôt, il est rude, malpropre ; un va-nu-pieds qui n’a point de domicile, toujours couchant à même la terre et sans couvertures, dormant à la belle étoile sur le pas des portes ou dans la rue ; tout cela parce que, ayant la nature de sa mère, il fait ménage avec l’indigence⁸ ! »

L’Amour est ici décrit avec tous les qualificatifs du manque, du besoin, du dénuement. Il donne l’impression d’une éternelle insatisfaction, d’une quête perpétuelle puisqu’il « n’a point de domicile ». Le même texte ajoute que

« conformément à la nature de son père, il guette, embusqué, les choses qui sont belles et celles qui sont bonnes, car il est vaillant, aventureux, tendant toutes ses forces ; chasseur habile, ourdissant sans cesse quelque ruse ; curieux de pensée et riche d’idées expédientes, passant toute sa vie à philosopher ; habile comme sorcier, comme inventeur de philtres magiques, comme sophiste ». L’Amour est chasseur de belles et bonnes choses, il est à la fois rusé et sorcier pour mieux les posséder.

Quête incessante et aventureuse vers de nouvelles possessions. Chaque découverte scientifique est un progrès tout comme chaque avancée technologique est une prouesse.

8 Platon, Le Banquet, Paris, Gallimard, Folio/Essais, [380 av. J.-C.] 2015, pp. 110-112.

Éros ‒ fils de la richesse, de la ruse, de l’indigence et du manque ‒ naît et devient le compagnon d’Aphrodite, la beauté. Comment rapprocher ces deux versants de l’Amour, cette ambivalence intrinsèque ? Comment se vit-elle ? L’Amour passe de la vie resplendissante à l’agonie puis de l’agonie à la vie, l’une appelant l’autre. Diotime nous livre l’explication de cette nature double de l’Amour :

« Entre savoir et ignorance maintenant, Amour est intermédiaire. Voici ce qui en est. Parmi les Dieux, il n’y en a aucun qui s’emploie à philosopher, aucun qui ait envie de devenir sage, car il l’est ; ne s’emploie pas non plus à philosopher, quiconque d’autre est sage. Mais pas davantage les ignorants ne s’emploient, de leur côté, à philosopher, et ils n’ont pas envie de devenir sages ; car ce qu’il y a de précisément fâcheux, dans l’ignorance, c’est que quelqu’un, qui n’est pas un homme accompli et qui n’est pas non plus intelligent, se figure l’être dans la mesure voulue : c’est que celui qui ne croit pas être dépourvu n’a pas envie de ce dont il ne croit pas avoir besoin d’être pourvu⁹. »

Dans la dernière partie du texte, le désir ne peut exister que par la conscience du manque. Savoir ou ignorer éteignent le désir. Le désir de savoir lui-même ne peut se fonder que sur la conscience du manque, de l’ignorance, sur la soif du désir d’apprendre. Désir de comprendre ce qui nous échappe et, surtout, ce qui nous fait souffrir. Désir de tout ce qui peut nous rapprocher de l’Eden perdu, de ce qui peut nous sortir de cette condition misérable. On comprend alors l’intérêt que suscitent les progrès scientifiques nourrissant l’espoir d’un monde meilleur, d’une autre condition possible, voire d’une santé parfaite et d’une immortalité. Si on ne pense pas manquer de quelque chose, on ne le désire pas et l’on n’agit pas pour l’acquérir.

Or, n’existe-t-il pas justement une tendance à créer ces manques par des informations tapageuses et parfois sans fondement sur des prouesses scientifiques, couplées à une glorification de l’individualisme et de la performance ? Si l’immortalité est possible, elle nous manque, désirons-la et agissons pour l’obtenir !

9 Idem

Désirer, c’est manquer d’un objet dont on a l’image, et cette image est déjà une richesse. La motivation du chercheur réside bien dans son hypothèse scientifique, dans l’image projetée du résultat de sa recherche. Et, par suite, on ne désire plus ce que l’on possède, ce qui explique ce passage du sentiment de vie florissante à celui d’agonie. Le désir est l’état intermédiaire dans lequel il est préférable de rester, car il est promesse d’un bonheur qui nous suffit à être heureux.

« Tant qu’on désire on peut se passer d’être heureux ; on s’attend à le devenir : si le bonheur ne vient point, l’espoir se prolonge, et le charme de l’illusion dure autant que la passion qui le cause. Ainsi cet état (le désir) se suffit à lui-même, et l’inquiétude qu’il donne est une sorte de jouissance qui supplée à la réalité, qui vaut mieux peut-être. Malheur à qui n’a plus rien à désirer ! Il perd pour ainsi dire tout ce qu’il possède. On jouit moins de ce qu’on obtient que de ce qu’on espère et l’on n’est heureux qu’avant d’être heureux. En effet, l’homme, avide et borné, fait pour tout vouloir et peu obtenir, a reçu du ciel une force consolante qui rapproche de lui tout ce qu’il désire, qui le lui rend présent et sensible, qui le lui livre en quelque sorte, le modifie à son gré, et c’est ce qui fait de l’imagination sa passion la plus douce.

Mais tout ce prestige disparaît devant l’objet même ; rien n’embellit plus cet objet aux yeux du possesseur ; on ne se figure point ce qu’on voit ; l’imagination ne pare plus rien de ce qu’on possède, l’illusion cesse où commence la jouissance. Et voilà pourquoi le pays des chimères est en ce monde le seul digne d'être habité¹⁰. »

Comment arrêter le désir de savoir qui nous promet le mieux-être, la santé, la performance, voire l’immortalité ? Le texte précité nous éclaire : il faut prolonger l’état de désir plutôt que de l’assouvir. La motivation du chercheur semble se nourrir de ce qui manque à son savoir, à sa compréhension des mécanismes qui l’intéressent. Excitation de l’hypothèse et de l’expérience par l’espoir qu’elles suscitent. Le désir, par l’espoir, le charme de l’illusion, la passion et l’inquiétude, autorise la patience du chercheur. Il est engagé totalement par les émotions du désir.

10 Rousseau J.-J., Julie ou la Nouvelle Héloïse, VI° Partie, Lettre VIII, Paris, Flammarion, [1761]

1967.

La force consolante de l’image que l’on poursuit permet l’engagement patient et déterminé dans la quête.

« On jouit moins de ce qu’on obtient que de ce qu’on espère ». Chaque avancée dans le savoir devra déboucher sur un nouveau désir, sur un nouveau savoir à débusquer. Or, selon Spinoza, le désir est bien le moteur de toute entreprise humaine, le moteur par lequel l’être humain persévère dans son être. La question est alors de savoir quel est l’objet du désir et quel usage nous en faisons afin qu’il n’occasionne pas une souffrance trop importante. Autrement dit, que de richesse, le manque ne devienne pas intolérable. Quand la réalité paraît insupportable, qu’elle semble pencher inexorablement vers la condition de Pénia, n’y a-t-il pas un risque d’impatience faisant basculer du désir à l’utopie ?

L’utopie de la prédiction génétique ou l’impatience d’un mieux

L’articulation du désir et de l’utopie. La bascule de l’un à l’autre résulte sans doute de l’exaspération d’une situation et de l’impatience d’en trouver l’issue. Face à certaines maladies génétiques, comment ne pas s’impatienter alors que la science prétend progresser, alors qu’on annonce des prouesses qui permettront bientôt d’éviter que la maladie ne s’exprime, par simple modification du génome ? Du désir d’être soigné, ou mieux soigné, comment résister à l’utopie d’un génome maîtrisé ? L’utopie est-elle une expression du désir ou une déformation de celui-ci ? On retient souvent une définition négative de l’utopie comme un monde inaccessible, fantasmagorique, pour des personnes empreintes d’angélisme ou pour des fous.

Pourtant, l’imagination n’est-elle pas ce qui nous permet de vivre nos réalités comme l’évoquait Rousseau ? Face à certaines réalités du monde, l’Homme se prend en effet à rêver d’un ailleurs. Comme le relate Claude Mazauric à propos de l’œuvre Utopia de Thomas More : « l’utopie remplit une triple fonction : en nourrissant le rêve d’une société meilleure parce que différente, elle alimente l’espoir rétrospectif d’une transformation volontaire du monde réel ; en décrivant l’organisation idéale de ce monde inaccessible, elle favorise la prise de distance critique à l’égard des institutions politiques et sociales inégalitaires dans lesquelles nous vivons ; en opposant la possibilité d’une autre vie à l’esprit d’accoutumance

et d’acceptation de ce qui nous entoure, la démarche utopique peut devenir une invitation à la contestation pratique, en tout cas un refus de la résignation au malheur de vivre¹¹ ». Nous observons bien ici, en vertu d’une utopie d’un monde meilleur, l’ambivalence possible dans l’orientation de nos désirs et les conséquences que cela peut engendrer pour les personnes comme pour les sociétés.

Dans la triple fonction que More donne à l’utopie, c’est la transformation du réel, des pratiques et des institutions, qui semble visée par refus de la résignation et prise de distance critique. Il ne semble pas indiquer le chemin d’une révolution souvent animée d’idéologies.

Fonctions de l’utopie en génétique humaine. Ne pas se résigner à la souffrance ou à la maladie en poursuivant la recherche pour comprendre et définir des solutions thérapeutiques. Prendre de la distance pour analyser les manques dans les structures de recherches et de soins et dans les politiques qui en ont la charge.

Prendre également de la distance avec ce que les sciences peuvent nous conduire à envisager. Et ainsi, nous mettre en action pour transformer nos réalités, avec pragmatisme et détermination pour que l’utopie d’un monde sans maladie oriente l’avenir vers une médecine plus efficace d’un point de vue thérapeutique et humain, plutôt que vers une hiérarchisation des individus selon que la qualité de leur génome leur autorise ou non l’accès à une vie douce. Le risque d’une instrumentalisation néfaste d’une utopie d’un monde sans maladie réside peut-être dans la tentation de commencer par une transformation de nos réalités et donc du vivant et cela, avant même d’avoir analysé les possibles et leurs conséquences. En finir avec le monde de la maladie, du handicap et de la mort, n’est-ce pas en finir avec le monde de la souffrance ? Pour une part certainement ! Plus de handicap, plus de maladies ! Qui pourrait s’y opposer ? Prenons toutefois un moment pour nous demander si cela suffirait à éradiquer les souffrances, et demandons-nous également par quels moyens nous y parviendrions. Le vivant et la personne humaine seraient-ils respectés ?

L’utopie est-elle a-topos, un lieu qui n’existe pas ou l’eu-topos, le bon lieu ? L’utopie est l’impatience du désir, l’impossibilité de se satisfaire des injustices et des souffrances du monde et assez rapidement de la condition humaine elle-même.

11 More T., L’Utopie, préface de C. Mazauric, Paris, Editions J’ai lu, [1516] 2014, pp. 8-9.

En bref, elle est la nostalgie d’un Eden perdu. Cette exaspération, cette impatience se nourrit aujourd’hui des progrès de la connaissance et de la science, de la promesse de la venue d’une situation meilleure, plus belle. Plus on se rapproche de l’objet désiré, plus l’écart avec lui est insupportable. Comment supporter d’être impuissant face à la maladie avec tant de connaissances et de moyens ? La désespérance et les idéologies ne sont alors pas très loin.

Aidons-nous, pour comprendre les risques encourus, de l’œuvre Le meilleur des mondes d’Aldous Huxley. L’auteur a montré comment le désir d’un monde meilleur peut se transformer en utopie du meilleur des mondes et finir par nier la personne humaine elle-même pour assurer un ordre, une société stable. L’ouvrage porte l’épigraphe suivante sur les limites des utopies : « Les utopies apparaissent bien plus réalisables qu’on ne le croyait autrefois. Et nous nous trouvons actuellement devant une question bien autrement angoissante : comment éviter leur réalisation définitive ? … Les utopies sont réalisables. La vie marche vers les utopies. Et peut-être un siècle nouveau commence-t-il, un siècle où les intellectuels et la classe cultivée rêveront aux moyens d’éviter les utopies et de retourner à une société non utopique moins “parfaite” et plus libre. » Est dénoncée ici non pas l’utopie de Thomas More, mais celle d’une perfection : le passage du désir d’un monde meilleur, d’un état de santé meilleur, au fantasme du meilleur des mondes construit, conditionné, maîtrisé… par quelques-uns.

Utopie comme source d’inspiration créatrice et évitement du fatalisme, ou utopie comme enfermement ? Face à la maladie génétique, s’impatienter d’un mieux, par l’accès aux prédictions du génome et à nos capacités croissantes de compréhension et d’intervention, semble pousser chercheurs et médecins à la créativité : utopie créatrice. En revanche, comment se prémunir d’un enfermement, d’une lecture génétique de l’ensemble de notre existence pour tenter de la maîtriser, de la perfectionner ? Comment discerner ? Quelle sagesse ? Quelle limite à l’utopie, à la transformation du réel ?

La génétique pour Le meilleur des mondes, de l’utopie à l’idéologie

« Tous les événements sont enchaînés dans le meilleur des mondes possibles¹² », disait Pangloss dans Candide ou l’Optimisme de Voltaire. Face à cet optimisme béat qui tendait au fatalisme, Voltaire montre les imperfections du monde et y introduit un homme capable d’améliorer sa condition en cultivant son

« Tous les événements sont enchaînés dans le meilleur des mondes possibles¹² », disait Pangloss dans Candide ou l’Optimisme de Voltaire. Face à cet optimisme béat qui tendait au fatalisme, Voltaire montre les imperfections du monde et y introduit un homme capable d’améliorer sa condition en cultivant son