Transposition pour le dépistage des cancers en Auvergne

1.3.6.1. Expériences

L’utilisation des grilles privées a montré son efficacité pour aborder le problème de l’accès aux données médicales distribuées. Les projets Mammogrid [73] et eDiamond [90] ont été les précurseurs d’un tel système de gestion de données. Par la suite la communauté HealthGrid s’est créée, visant à rassembler les acteurs du « grid computing » et les acteurs du monde médical. Le papier blanc de

1 Programme Régional d'Actions Innovatrices

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1.3. Application des grilles pour la santé 47 l’association Healthgrid [91, 92], a posé de nombreuses bases et servi de référence à de futurs travaux dans ce sens :

“Healthgrids are Grid infrastructures comprising applications, services or middleware components that deal with the specific problems arising in the processing of biomedical data. Resources in Healthgrids are databases, computing power, medical expertise and even medical devices. Healthgrids are thus closely related to eHealth” C’est sur ces foundations que d’autres initiatives telles qu’ACGT [93] ou Health-e-child [89] ont amélioré le concept pour rendre plus interopérable et accessible au personnel médical le monde de la grille.

Ces différentes expériences ont permis de faire une première preuve de concept en amenant pour certaines d’entre elles « la grille à l’hôpital ». C’est dans cette optique que peut s‘insérer la problématique du dépistage des cancers en Auvergne.

1.3.6.2. Méthodologie

Le dépistage des cancers en Auvergne se heurte à deux problèmes majeurs :

– l’accès aux données médicales par les structures de dépistage organisé d’une part ;

– la réticence des professionnels de l’anatomie pathologie à partager leurs données médicales d’autre part et cela pour des raisons liées à la propriété et la sécurité des données.

En effet, les anatomo-pathologistes ont un sentiment de « vol » des données lorsqu’elles sont demandées par les hautes instances nationales de l’épidémiologie. Ainsi, le syndicat des pathologistes a recommandé à toute la profession de refuser de façon systématique l’envoi de données en dehors de leur structure tant que cette situation perdurerait. De plus, la collecte des données se faisant essentiellement par un système déclaratif, le pathologiste prend de son temps de travail pour effectuer une déclaration sans pour autant percevoir une quelconque reconnaissance, qu’elle soit financière ou simplement une mention dans les résultats et exploitations épidémiologiques.

Système déclaratif / système connecté

Le système historique de collecte de données se base sur une déclaration du médecin, en réponse à la demande d’un client comme montré en [Figure 14], qui ici est par exemple l’InVS¹.

L’inconvénient majeur d’un tel système est qu’il implique le médecin dans la chaîne de collecte des données, l’obligeant à recueillir l’information dans ses bases de données, la transformer, la nettoyer et la présenter de façon claire pour l’envoyer, souvent de façon archaïque à un client qui en fait la demande. Connaissant l’emploi du temps des praticiens et le manque de reconnaissance par les organismes effectuant la demande, il est normal que celui-ci émette une certaine réticence à effectuer un travail qui n’est pas a fortiori le sien.

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48 Chapitre 1 : Les enjeux d’un système distribué de gestion de bases de données pour la santé

Figure 14 - Système déclaratif / système connecté

D’autre part, avec les moyens informatiques et de communication actuels, une autre méthode de recueil des données fait son apparition, le système connecté, qui affranchit le médecin de cette étape en interrogeant directement ses propres bases. L’autre avantage est bien entendu la rapidité d’accès et de disponibilité des données, puisqu’elle ne dépend pas d’une intervention humaine. De plus, les méthodes de recueil peuvent être harmonisées dans toutes les structures médicales ce qui, économiquement parlant, est très appréciable.

Malgré l’apparente « perte de contrôle » d’un système connecté, il est facilement démontrable qu’il s’agit de l’exact opposé, puisque le client des données « puise » directement dans les bases sans en extraire massivement le contenu. Pour un système déclaratif : « ce qui est envoyé est perdu » aucune modification ni rectification ne peut se faire post-envoi sans un protocole manuel.

Système connecté en utilisant les grilles informatiques

Ainsi, l’implantation d’une grille reliant les différents protagonistes du dépistage organisé est envisageable dans le cadre de la création d’un réseau d’échange de données. Il doit pour cela se conformer aux différentes exigences des différents acteurs du réseau, en apportant les garanties nécessaires à leur consentement.

Il doit aussi se conformer aux différentes dispositions légales présentées dans ce chapitre, afin de garantir toute la sécurité et d’assurer la confidentialité des données médicales.

L’étape indispensable de tout développement de ce type est de concevoir un cahier des charges qui comportera une spécification détaillée des acteurs, des besoins et des contraintes d’implémentation.

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CONCLUSION

Ce chapitre présente dans un premier temps et de façon globale le fonctionnement de l’e-santé en France et soulève les problèmes techniques, éthiques et légaux que rencontre toute la chaîne de traitement des données dans le cadre du dépistage organisé des cancers.

L’obligation du respect des lois informatique et libertés au niveau national et de la directive européenne 95/46/EC [11], qui visent à protéger les patients du traitement de leurs données de santé, imposent de nombreuses contraintes à la création d’un réseau d’échange de données cancer. Principalement, on peut retenir deux familles de mesures à prendre en compte :

– l’information : il faut s’assurer que tout patient puisse connaître l’existence d’une entité gérant ses données par un moyen direct et surtout lui donner le total accès pour toute opération de modification ou d’opposition ;

– la protection : les données doivent respecter un ensemble de mesures nécessaires à garantir la sécurité des informations. Toute activité sur l’infrastructure doit en plus être tracée, afin de pouvoir remonter à l’origine d’une éventuelle fuite ou corruption de données.

Une étape de validation du respect de ses dispositions est nécessaire par le biais d’une demande d’autorisation auprès de la CNIL.

Dans un deuxième temps sont présentées les grilles informatiques et les technologies associées et comment elles peuvent proposer une piste de réponse tangible pour permettre d’améliorer l’efficacité du dépistage organisé en Auvergne. Par ailleurs, les avantages d’un tel système sont montrés, l’accent est porté sur les améliorations en ce qui concerne l’accès aux données et la façon de les mettre à disposition. Les contraintes concernant le respect de la vie privée et des différents textes de lois l’encadrant ne sont pas oubliées et la faisabilité d’un système propulsé par une grille informatique est montrée, notamment en s’appuyant sur des projets pilotes existants.

De plus, l’équipement dont bénéficie l’Auvergne, grâce en particulier au projet Auvergrid [79] et au réseau Auverdata qui lui est associé, prédispose la région, en termes d’infrastructure comme de compétences à l’utilisation de ces technologies.

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Chapitre 2. Cahier des charges du