De nombreux débats ont eut lieu lors des auditions au sujet des dispositifs dits « spécifiques ». En effet, une offre de soins à l’usage exclusif des personnes sans abri risque de créer des filières spécifiques et donc par ce fait d’exclure leurs usagers des dispositifs du droit commun utilisés par la population générale. En France, où les principes « universalistes » - certes légitimes – prennent souvent le pas sur le pragmatisme, les dispositifs spécifiques et les approches populationnelles et communautaires sont développées avec la plus grande retenue. Les promoteurs des dispositifs innovants dits « spécifiques » argumentent eux – justement à partir d’une vision plus pragmatique qui cherche d’abord à répondre aux besoins des personnes - que ces dispositifs permettent d’améliorer l’accès aux services pour des personnes qui par ailleurs accèdent peu aux dispositifs de droit commun.
Une tension existe entre, d’un côté, la possibilité de transformer, à terme, les dispositifs spécifiques en dispositifs généraux, et l’articulation au jour le jour entre les dispositifs spécifiques et généraux. Cette articulation n’est pas toujours évidente. Elle est pourtant souvent, selon nous, une étape nécessaire à la possible généralisation secondaire.
Travailleurs pairs, professionnels issus de la communauté, médiateurs
Plusieurs programmes de santé travaillant avec les personnes sans abri ont engagé des médiateurs de santé/travailleur pair, appelé aussi travailleur de proximité, qualifié également de « professionnel d’expérience » et de « travailleur de proximité » selon les cas.
Devant la méconnaissance des professionnels sur ce type de nouveau métier, qui renvoie avant tout à de nouvelles pratiques, largement mieux connu dans les pays anglo-saxons, nous proposerons d’abord de faire un bref rappel historique pour en donner une définition.
Histoire du concept
L’utilisation par le système soignant des compétences des malades ou d’anciens malades en France peut être retrouvée dans les asiles au XIX siècle. Le plus célèbre étant Jean-Baptiste Pussin, ancien tuberculeux, reconverti en surveillant, ce qui correspondrait aujourd’hui à un cadre de santé, qui détachera les fous, acte injustement attribué à Pinel1.
Plus généralement, la compétence initiale du travailleur pair est liée à une expérience de vie. Cette question du rôle joué par l’expérience de la maladie et de la curei par le thérapeute a par ailleurs été largement abordée en anthropologie de la santé. Dans la diversité des sociétés étudiées par les ethnologues, certaines personnes ont un itinéraire thérapeutique qui les amène à être initiées au pouvoir de guérir2.
Une terminologie plus vaste est celle de médiateur de santé. Pour S. Musso3 : « la notion de médiation a d’abord été utilisée par certains historiens et anthropologues. Les termes d’ « intermédiaires-passeurs » et de médiateurs ont ainsi servi à Michel Vovelle pour montrer l’importance des troubadours, conteurs, et autres personnages réalisant « une médiation entre culture savante et culture populaire » 4. Histoire, rapports entre culture « savante » et culture « populaire », médiation avec l’au-delà (comme dans l’exemple du chamanisme), l’ensemble des éléments auxquels peut renvoyer la notion donne à voir combien le terme est
rattaché à des sphères diverses, mais aussi combien dans toutes les sociétés sont observables des figures de médiateurs, formelles et/ou informelles, faisant de cet item l’équivalent du « plus vieux métier du monde ».
Son utilisation de façon plus systématique dans le champ sanitaire du VIH et de la toxicomanie, comme pour la santé communautaire avec laquelle il entretient des liens étroits, apparaît en France dans les années 1980 et 90 Dans les pays anglo-saxons, les travailleurs pairs sont également utilisés dès les années 1980 dans les équipes d’outreach (travail de proximité) en direction des personnes sans chez soi Ces programmes de santé mentale se développent et se multiplient dans les années 90. Aujourd’hui il existe une littérature scientifique importante sur ce sujet.
Un directeur de structure d’hébergement pour personnes sans chez soi va nous rappeler qu’historiquement les encadrants ont d’abord été issus des populations accueillies, puis ont été remplacés par des professionnels du social.
Définitions
La définition varie d’un programme à l’autre de façon importante. Le programme de New haven (Etats-Unis) définit les « peer outreach worker » comme étant des personnes ayant expérimenté le rétablissement d’une pathologie mentale et d’un problème d’addiction et qui ont également connu la rue. La notion de rétablissement est un concept clé pour comprendre les programmes de travailleur pair au Etats-Unis (Davidson, 19955)
Les professionnels issus de la communauté eux, ne sont pas forcément des personnes ayant expérimentés la maladie, leur légitimité tient d’abord à l’appartenance à la communauté, qui n’est pas toujours une communauté de malades (GAF, les enfants du canal). Les termes employés pour décrire l’activité des travailleurs de proximités sont ceux de passeurs, ou plus mécanique de courroie de transmission, d’intermédiaire, et aussi de chaînons manquants, et de marginaux séquents. Le terme de proximité renvoie à deux types de proximité, la proximité d’expérience entre les professionnels et les usagers, mais également une proximité dans la relation qui se construit entre les acteurs.
S. Musso décrit, à propos d’un programme expérimental français (conduit par l’IMEA et financé principalement par la DGS de 2000 à 2005) ayant formé et suivi des médiateurs de santé en France, que la notion de « proximité » n’était « pas pensée, ni par les personnes ni par l’équipe des promoteurs, comme irréductiblement liée à un sentiment d’appartenance à un groupe minoritaire. Ainsi, certaines trajectoires de médiateurs donnent à voir la présence en formation de personnes que l’on pourrait qualifier d’ « initiées » : leurs connaissances sur un groupe minoritaire ou stigmatisé n’est pas liée à leur appartenance à ce groupe, mais à une fréquentation régulière de celui-ci, souvent liée à l’insertion préalable comme bénévole ou salarié dans une association travaillant avec lui, mais pouvant aussi renvoyer à dés évènements biographiques personnels. »
Dans son ouvrage sur les usages sociaux des handicaps6, E. Goffman attire l’attention sur un phénomène nécessaire à mentionner ici. Ainsi, écrit-il « L’individu stigmatisé peut donc attendre un certain soutien d’un premier ensemble de personnes : ceux qui partagent son stigmate et qui, de ce fait, sont définis et se définissent comme ses semblables. Le second ensemble se compose pour reprendre une expression d’abord employée chez les homosexuels- des « initiés », autrement dit, de normaux qui, du fait de leur situation particulière, pénètrent et comprennent intimement la vie secrète des stigmatisés, et se voient ainsi accorder une
certaine admission, une sorte de participation honoraire au clan. L’initié est un marginal devant qui l’individu diminué n’a ni à rougir ni à se contrôler, car il sait qu’en dépit de sa déficience il est perçu comme quelqu’un d’ordinaire ».
Intérêts et limites des travailleurs pairs Intérêts
Les travailleurs pairs vont être utilisés dans un certain nombre de programmes travaillant avec des populations en grande précarité et/ou sans abri. Le premier intérêt est d’ordre pratique. Les personnes ayant été sans abri connaissent les modes de vie, les habitudes, les besoins et les logiques de la population cible du programme avec une profondeur d’expérience que les professionnels classique n’ont pas à priori. Le terme consacré pour définir ce type de connaissance est celui de « connaissance de terrain ».
Le deuxième intérêt considère le type lien que les travailleurs pairs peuvent engager avec leur clients/patients. Cette relation se construit dans une plus grande horizontalité, avec un arrière fond, un référentiel d’expériences communes qui facilite l’empathie, et la reconnaissance mutuelle. Une étude américaine a montré que les travailleurs pairs étaient aussi efficaces que les travailleurs sociaux classiques et qu’ils avaient une plus grande efficacité les 6 premiers mois suivant la première rencontre7.
Le troisième intérêt concerne la capacité qu’ont les travailleurs pairs, quand ils font du travail de rue, à favoriser le changement des règles auprès des institutions classiques. De part leur manière de faire et d’être, leurs actions influent sur les pratiques et les représentations. Rowe et collègues (1998) soulignent comment l’apparition d’une pratique de soins dans la rue, modifie l’organisation générale des relations entre les services8. Le travail de rue, par le contact direct des travailleurs avec l’injustice sociale, développe chez ces derniers un sentiment de responsabilité éthique qui les pousse à demander des traitements exceptionnels et à faire de ces exceptions la règle. De ce fait, ils modifient non seulement les règles de ces institutions mais aussi les manières d’être et de faire et les savoirs des autres professionnels de l’équipe pluridisciplinaire dans laquelle ils interviennent.
Limites et difficultés
Une première difficulté vient du processus de recrutement de formation continue et d’accompagnement des travailleurs pairs. Le recrutement se fait parfois uniquement par rapport à une histoire de vie, alors que l’action exige un ensemble de capacités et compétences non évaluées. En France, l’accompagnement - ou plutôt la formation et le soutien des ces travailleurs – en est encore au stade du bricolage alors que des formations spécifiques doivent être mises en place sur : le rôle et la place du travailleur pair, le ou les domaines de santé qui fonctionneront avec l’intervention du travailleur pair, leurs limites d’intervention. Mais aussi des formations sur l’écoute et sur la connaissance des dispositifs. Un suivi (supervision des travailleurs pairs ou équipes de santé communautaire) est indispensable au bien-être de ces derniers. Il s’agit de les préserver et, de fait, de garantir l’efficacité des projets mis en place. Par ailleurs la précarité n’est pas un facteur favorable au développement de telles initiatives. D’autant que leurs acteurs l’ont souvent déjà vécu. La pérennité de poste au sein de projets (ou de perspectives de projet) est donc d’une importance primordiale. Enfin si nous parlons de personnes malades, en voie de rétablissement ou sous traitement, ou de personnes ayant eu un parcours de vie désocialisant, voire stigmatisant, il est indispensable d’envisager dans le travail des périodes de rechute ou d’instabilité. Ces périodes
« instables » doivent faire l’objet de prévisions au moment de l’élaboration des projets, pour éviter toute réaction improvisée par la suite.
Une deuxième difficulté est celle de la double tension d’être dans l’entre soi et l’entre deux pour les acteurs issus de la communauté9, qui soulève trois problèmes de terrain. D’abord, la divulgation de leur statut de pair qui, dans l’expérience de New Haven est laissée à l’appréciation des travailleurs eux-mêmes dans leurs relations thérapeutiques comme entre professionnels. Ensuite, est soulevé le problème des limites entre les professionnels et les patients. Les clients peuvent être d’anciens partenaires de boissons ou de drogue. Certains travailleurs viennent de sortir d’une maladie mentale souvent longue et sévère. Par une implication trop grande (souvent par identification), ils mettent en danger leur propre équilibre psychique. C’est dans ces cas-ci que le professionnel ne doit pas oublier qu’il ne construit pas des objectifs pour le client (ce qui lui évitera de les confondre avec les siens). Enfin, le troisième problème soulevé est celui de la discrimination sur le lieu de travail, par les autres professionnels.
Pour le troisième problème évoqué, c’est à dire la difficulté d’intégration dans le milieu professionnel des travailleurs pairs, certains responsables du programme IMEA n’avaient pas prévu de formation spécifique en direction du milieu professionnel accueillant les travailleurs pairs. Ce travail de préparation à l’accueil du milieu professionnel orienté sur la médiation, le travail de proximité, et les bénéfices à construire son équipe avec des travailleurs pairs est indispensable à la professionnalisation de travailleurs pairs.
L’absence de statut reconnu pour les travailleurs pairs/médiateurs de santé peut être considérée comme un problème supplémentaire. Il n’existe pas de reconnaissance institutionnelle pour ce métier aujourd’hui. Les programmes existant se heurtent à la fois à la méconnaissance des institutions mais aussi à la question symbolique des statuts professionnels et des textes qui les encadrent. Ces nouveaux métiers ne correspondent à aucune catégorie existante. Une institution hospitalière prête à embaucher des médiateurs les inscrira dans l’une des cases suivantes pour faire au mieux : agent d’accueil, brancardier, ou agent d’entretien, ce qui pose la question de la reconnaissance et donc de l’intégration des personnes.
Recommandations
• Développer des programmes expérimentaux intégrant des travailleurs pairs issus
de la population sans abri
• Créer une formation diplômante et un statut pour les « travailleurs pairs » • Dont une mission « d’accompagnant médico-psycho-social » assurera le suivi des
personnes sans chez soi, notamment en amont et en aval de leur stabilisation dans une structure d’hébergement.
Références bibliographiques
1
Caire M. Pussin. Avant Pinel. L'Information psychiatrique 1993; 69: 529-38.
2
Zemplini, 1984
3
Musso S. Genèse d’un programme de médiateur en santé publique. Programme IMEA 2005 (document non publié).
4
Vovelle 1978
5
Davidson L, Strauss JS. Beyond the biopsychosocial model: integrating disorder, health, and recovery. Psychiatry 1995; 58: 44-55.
6
Goffman E. Stigmate. Les usages sociaux des handicaps. Paris, Editions de Minuit, 1975.
7
Sells D, Davidson L, Jewell C, Falzer P, Rowe M. The treatment relationship in peer-based and regular services for clients with severe mental illness. Psychiatric Services 2006; 57: 1179-84.
8
Rowe M, Hoge MA, Fisk D.1998. Services for mentally ill homeless persons: street-level integration. Am J Orthopsychiatry 1998; 68: 490-6.
9
Fisk D, Rowe M, Brooks R, Gilder D. Integrating consumer staff members into homeless outreach project: critical issues and strategies. Psychiatric Rehab J 2000; 23: 244-52.
Des approches communautaires à la santé communautaire
Lors de nos auditions nous avons rencontré plusieurs expériences s’adressant spécifiquement aux personnes sans abri revendiquant une approche « communautaire ». Ce terme de « communautaire » renvoie dans le champ de la santé et du social qui nous intéresse ici, à des définitions plurielles. La santé communautaire étant peu connue en France nous commencerons par faire un court résumé de l’histoire de cette approche et nous proposerons une brève définition. Nous soulignerons ensuite les intérêts et limites de ces expériences de santé communautaire comme réponse aux problèmes de santé que rencontrent souvent les personnes sans chez soi.
Résumé de l’histoire de la santé communautaire
Le terme de santé communautaire s’est développé, dans plusieurs secteurs et pays. Il est utilisé dans le cadre de démarches préventives, mais aussi pour désigner des initiatives d’échanges avec les services de soins traditionnels.
En Italie, dans les années 1950, un mouvement initié par les professionnels de la psychiatrie, en réaction aux expériences des camps nazis, eut pour objectif de fermer les asiles psychiatriques, en proposant des soins « dans la cité ». Pour que la fermeture des asiles ne se traduise pas par une autre exclusion, il s’est alors agi de mobiliser les compétences des personnes malades, et des citoyens dans leur ensemble : famille, voisinage, artistes, police, politiques123 Ce projet avait une ambition politique majeure : faire de la psychiatrie un outil de la démocratie, usant pour cela d’un arsenal d’outils très pragmatiques.
Pour rappel, durant la seconde guerre mondiale, une famine généralisée dans les asiles psychiatriques français a abouti à la mort de 40 000 malades4 C’est par conséquent en France que certains soignants, rescapés des camps prirent conscience que leurs comportements pouvaient s’apparenter à celui des Allemands avec les prisonniers en camps de concentration5. Ils proposèrent une approche communautaire à l’intérieur de l’institution asilaire (psychothérapie institutionnelle).
Dès 1965, l’OMS valide cette nouvelle approche de santé communautaire et promeut le développement de programmes de santé communautaire, via la notion de soins de santé primaires et d’agents de santé communautaire dans les pays du sud.
En Amérique du Sud, dans les années 1970, de nombreuses expériences communautaires émergent sous l’impulsion conjointe de professionnels de santé mentale et de professionnels de l’éducation populaire. Elles ont pour particularité de lutter contre les inégalités sociales et les inégalités de santé. Leur stratégie repose sur la formation, l’information de la population et la promotion participative. Au Canada, le système de santé québécois a été profondément modifié au début des années 1970 et trente-deux départements de santé communautaire ont été créés.
De façon concomitante, aux Etats-Unis, se développe dans les champs de la santé mentale une approche communautaire utilisant les compétences des personnes qui se rétablissent de pathologies mentales sévères. Le rétablissement devient, dans les années 1990 un mouvement politique et une revendication des associations d’usagers, en même temps qu’il est investi par des travaux scientifiques6 La notion de rétablissement devient par conséquent très utile pour penser les questions d’inégalités, et des travaux soulignent les liens existant avec le concept
de capacité développé en économie par A. Sen. Dans les années 2000 le rétablissement est utilisé pour repenser le système de soins7i.
La réduction des dommages et des risques, l’auto-support, l’empowerment, l’implication de travailleurs pairs et la notion de rétablissement sont autant d’approches et d’usages s’inscrivant complètement dans le cadre de la santé communautaire.
Ces différents concepts et approches seront traités à la suite de ce paragraphe. Définitions
En France, l’Institut Renaudot s’est attaché à définir les objectifs de la santé communautaireii8 en ces termes : « La reconnaissance pour chaque citoyen de sa place d'acteur de la vie sociale, et la prise en compte des facteurs qui conditionnent son mieux-être, notamment l'habitat, le cadre de vie, l'environnement socio-économique... La modification d'un certain nombre de pratiques est nécessaire pour permettre de nouvelles relations entre les citoyens et les professionnels des secteurs du social et de la santé :
- Une approche collective qui remet une approche individuelle dominante en France,
- L'appropriation par la communauté de projets, de moyens, et d'équipements devant répondre à ses besoins,
- Le changement de la relation de domination soignant-soigné par une relation "d'échange-négociation".».
C’est donc la communauté qui co-construit avec les professionnels les modalités d’interventions sanitaires.
Un premier point concerne la définition de la communauté, un concept aux contours qui peuvent paraître flous. La notion de communauté est en France problématique car elle vient se confronter à la notion de citoyenneté universaliste. Plusieurs exemples d’expériences concrètes vont permettre de préciser les différents sens que prend le mot « communauté ». La communauté peut faire référence à une communauté géographique (un quartier, une ville, un pays), à une communauté de pratiques (usagers de drogue, travailleurs du sexe, pratique religieuse), à une communauté d’identité (culture, religion, sexualité, politique) à une communauté de projet (le rétablissement, la citoyenneté, vie en squat).
L’expérience de l’appartenance à une communauté se construit socialement. Les programmes de santé communautaire participent aussi, de par leur existence et leurs actions, à la création de nouvelles communautés. Anne Coppel montre bien comment lors de l’épidémie de SIDA, dans les années 80 si la communauté homosexuelle existait en tant que communauté et a pu donc agir et influer sur son destin, la communauté des usagers de drogues s’est elle construite ou reconstruite en tant que communauté dans son combat pour la survie face à l’épidémie9. La communauté des usagers de drogues n’existait pas avant l’épidémie de sida dans le sens où l’entendent classiquement les professionnels de la santé communautaire même si, dans les années 70, un mouvement de personnes revendiquaient l’usage de drogues et vivaient parfois en communauté.
i
Il existe des manuels qui expliquent comment transformer un système de soin en santé mentale classique en système de soin orienté vers le rétablissement (Davidson et coll, 2009).
ii D’après l’OMS, une communauté est un groupe d’individus qui vivent ensemble dans des conditions
spécifiques d’organisation et de cohésion sociale. D’une façon générale, une communauté est un groupe dont les membres ont des intérêts communs et partagent des valeurs communes (ce qui distingue une communauté d’une collectivité simplement définie su une bas géographique).
Un deuxième point concerne une des innovations les plus marquantes de la santé