Questionnaires à destination des patients laryngectomisés

2.4.1. Entretiens préalables

Nous avons également choisi de rencontrer séparément un homme laryngectomisé et une femme laryngectomisée. Ces deux entretiens avaient eux aussi pour objectif de nous aider dans la construction de nos questionnaires. Là encore, les entretiens étaient délibérément ouverts, sans questions préétablies de notre part. Nous souhaitions vraiment faire émerger naturellement les thématiques importantes. Les deux personnes interviewées appartenant aux Mutilés de la Voix, leurs expériences personnelles combinées à leur investissement au sein de l’association, qui les place au contact quotidien des autres opérés, nous permettaient d’avoir une vision globale du vécu de la personne laryngectomisée. Après avoir expliqué les raisons et les buts de notre étude, ainsi que la finalité des entretiens, nous leur avons donc laissé la parole.

Ces rencontres nous ont permis de mettre en exergue plusieurs thèmes, évoqués tant par l’homme laryngectomisé total que par la femme. Ainsi, nous retrouvons les trois domaines déjà cités dans les entrevues avec les orthophonistes.

L’aspect vocal est le plus important pour nos deux sujets. La perte de la voix au réveil après l’opération est ce qui a été le plus douloureux. Cependant, ils sont d’accord pour préciser que la femme est très certainement plus touchée que l’homme, en raison de la perte de sa voix « douce ». Ce sont principalement les femmes, patientes et conjointes, qui n’aiment pas la voix oro-œsophagienne. A cela s’ajoute la perte de son identité et la peur de se voir, deux éléments non évoqués chez l’homme laryngectomisé.

L’aspect esthétique est uniquement abordé par la femme, qui parle de « ce trou à vie à la base du cou », et qui mentionne les foulards et les bijoux pour le cacher. Elle précise qu’elle pense que l’homme est plus détaché envers son trachéostome et ses conséquences : selon elle,

L’aspect psychosocial est largement abordé, et l’importance de l’entourage, que ce soit le corps médical, la famille ou les amis, est soulignée par les deux sexes. La femme précise qu’elle s’est reconstruite grâce aux échanges et aux rencontres qu’elle a vécus par l’intermédiaire notamment des Mutilés de la Voix.

Là encore, comme dans les témoignages des professionnels, les aspects vocal, esthétique et social ont fait surface et auront donc leur place au côté de la rééducation dans notre questionnaire.

2.4.2. Contenu du questionnaire

Tout comme le questionnaire à destination des orthophonistes, nous l’avons introduit par un texte expliquant qui nous sommes et le but de notre travail. Il nous semblait important de préciser que le questionnaire est anonyme et qu’il n’y avait aucune obligation de le remplir.

Les questions sont de plusieurs types : à choix multiples, à réponses fermées ou à réponses ouvertes. Cela nous permet de ne pas créer de lassitude et d’aborder les thématiques sous le meilleur angle.

Ce questionnaire est construit en cinq parties.

La première partie concerne les renseignements généraux. Plusieurs composantes pouvant influer sur le vécu de la laryngectomie ou sur la rééducation nous paraissent importantes, notamment le port d’un implant phonatoire, variable légitimée par Kazi, Singh, De Cordova & al. (2005) qui ont montré une qualité de vie meilleure chez les personnes implantées. De même, savoir à quelle étape de la rééducation le patient se situe nous paraît nécessaire et pertinent, les ressentis se modifiant au fil du temps et des épreuves surmontées.

La deuxième partie est centrée sur l’aspect psychologique. Elle concerne le ressenti du patient - en opposition au ressenti de la patiente -, sur ce qui s’est passé aux différents moments de son parcours. Elle est divisée en deux parties, intitulées « avant l’opération » et « après l’opération ». L’analyse en sera plus simple et le patient fera plus facilement la distinction entre ce qui s’est dit et ce qui s’est passé avant et après l’opération.

Les conséquences de la laryngectomie et la façon dont le patient les perçoit constituent le troisième point de notre questionnaire. Premièrement, les questions soulevées avec les professionnels sont-elles différentes selon le genre du patient ? Deuxièmement, ce dernier accepte-t-il de rencontrer les mêmes spécialistes que la patiente ? Troisièmement, face aux conséquences anatomiques mais également physiologiques visibles et handicapantes, nous

avons orienté quelques questions sur les impressions qu’elles génèrent. Quatrièmement, ces sentiments ont-ils évolué au cours du temps et, le cas échéant, de quelle façon ? De même que la partie précédente, nous séparons celle-ci en deux : « avant l’opération » et « après l’opération ».

L’aspect social est soulevé en quatrième partie. Suite à l’opération, les relations familiales et sociales changent parfois. L’exploration ici vise à évaluer la nature de ces changements. La vie professionnelle y est évoquée afin de savoir si le patient a repris une activité ou non, ce qui peut également influencer le vécu de la laryngectomie et l’investissement de la prise en charge.

La dernière partie de notre questionnaire est consacrée à la réhabilitation orthophonique. Les relations avec l’orthophoniste y sont traitées, notamment par rapport au sexe de ce dernier. Notre questionnement porte également sur le rôle de l’orthophoniste et sur sa place dans la vie de ces patients. Enfin, nous interrogeons l’accompagnement lors de cette épreuve pour ensuite finir sur le ressenti global par rapport à la réhabilitation orthophonique.

2.4.3. Diffusion

Nous avons choisi comme moyen de diffusion principal l’envoi postal en joignant au questionnaire une enveloppe réponse pré timbrée. Ceci étant, en raison du manque de réponses (les difficultés rencontrées font l’objet du chapitre suivant), les modes de diffusion ont dû être diversifiés.

D’abord, nous avons distribué des questionnaires aux orthophonistes que nous connaissions en Lorraine.

Puis nous en avons transmis à ceux dont nous avions les coordonnées grâce à une liste de diffusion des orthophonistes officiellement maîtres de stage en libéral dans le domaine de la laryngectomie. Nous avons également adressé des questionnaires aux centres de rééducation de Colmar et de Beaune.

Enfin, nous avons été aidées par les Mutilés de la Voix de Lorraine et de la Région Centre (chacune d’entre nous étant issue de l’une de ces régions) qui ont bien voulu distribuer eux-mêmes les questionnaires.