La Région E, qui fait partie de l’ex-Transkei, comprend quatre districts et couvre plus de 17 043 km². Sa population se situe entre 1,2 et 1,3 million.
Bien que seulement 2% vivent en zone urbaine, la densité est élevée, soit 70 habitants par km².
Dans cette région, l’accès à tous les services sanitaires et sociaux est très limité. Il y a un médecin pour 16 592 habitants et la densité la plus faible de personnel infi rmier du pays (moins d’un pour 1000). La mortalité infantile, de 58,2 pour 1000 naissances vivantes, est la plus élevée du pays tandis que l’espérance de vie de 59,5 ans est la plus faible.
Plus de 40% des travailleurs migrants sud-africains dans les mines d’or vien-nent de la Province orientale du Cap et presque tous les migrants qui coupent la canne à sucre viennent de la Région E. Le profi l démographique montre que de nombreux enfants sont pris en charge par quelques personnes âgées, surtout des grands-mères. L’absence d’hommes adultes est frappante. Dans la tranche d’âge des 20-24 ans, il y a 50% de plus de femmes que d’hommes.
La dislocation de la vie familiale des travailleurs par le système de travail migrant, héritage de l’apartheid, crée un obstacle unique en son genre à la maîtrise de l’épidémie de SIDA et à la mise en place de soins et de soutien familiaux des patients.
Les données de la fi n de l’année 1998 montrent que la prévalence du VIH chez les femmes en consultation prénatale dans les zones rurales atteignait 15,9% – soit 40 fois le taux de 1990 – avec une augmentation de 26% depuis 1997.
Dans la Région E, la prévalence était de 21,5%. On estimait alors à 69 392 le nombre de personnes séropositives (44 948 femmes, 22 207 hommes et 2237 nourrissons). La tuberculose constitue un problème majeur et est la première cause de décès chez les patients séropositifs. Dans la Région E, seulement 17% des patients fi nissent leur traitement antituberculeux de six mois.
Plus de 70% des lits d’hôpitaux de la Région E sont occupés par des pa-tients séropositifs (avec ou sans tuberculose associée). Tous les hôpitaux se plaignent d’être surchargés mais admettent qu’il n’existe pas de services susceptibles d’aider les familles et les communautés à prendre en charge les patients affectés par une maladie chronique ou en phase terminale.21
Bambisanani
Bien que les soins à domicile aient été identifi és comme une priorité au niveau des provinces, l’expérience des personnes et des organisations
tra-21 Toutes les données concernant la Région E sont rapportées par le projet.
vaillant dans le domaine du VIH/SIDA montre que les « soins à domicile » peuvent devenir des « négligences à domicile » en l’absence de planifi ca-tion, de renforcement des capacités, de participation communautaire et de soutien appropriés. Devant les besoins croissants de soins et de soutien, le gouvernement et les ONG ont admis la nécessité de partenariats innovants entre les secteurs public et privé et les ONG et de l’acceptation par les par-tenaires de rôles non traditionnels.
En novembre 1999, des représentants de tous les participants potentiels ont assisté à une réunion consultative dans la Région E. Le but était de faire la synthèse/rassembler leurs expériences en matière de VIH/SIDA, tuber-culose, soins et soutien aux enfants en détresse et travailleurs rapatriés. Ils ont dû analyser les partenaires potentiels et élaborer des directives pour le partenariat afi n de mettre en œuvre un plan détaillé tout en se limitant à des indicateurs faciles à obtenir.
C’est ainsi que plusieurs organisations se sont réunies pour créer Bambisanani (« ensemble pour s’entraider »). Le partenaire principal qui avait convoqué la réunion consultative de novembre était le Projet EQUITY – un programme de 7 ans fi nancé par l’USAID à hauteur de 50 millions de dollars et destiné à soute-nir le Gouvernement sud-africain en offrant des projets de soins de santé publi-que intégrés à tous les Sud-Africains. Le projet relève des Services de santé de la Province orientale du Cap et du Ministère sud-africain de la santé. La phase I (1997-2000) du projet se concentre sur la Province orientale du Cap.
Les autres partenaires sont le Bureau africain de l’emploi, l’agence de développement du Syndicat national des mineurs, les principales sociétés d’exploitation des mines d’or, l’Association Planned Parenthood d’Afrique du Sud et les sections du Transkei et de la Côte Sud de l’ONG internationale Hospice. (Vous trouverez davantage de détails sur la participation de chacun ci-dessous.) Le fi nancement initial des deux premières années provient en majorité de l’initiative Secure the Future [Assurez l’avenir] de Bristol-Myers Squibb, de la compagnie des mines d’or Goldfi elds of South Africa Ltd. et du Projet EQUITY.
Buts et principes
Le but de Bambisanani est de permettre à des communautés choisies de la Région E de la Province orientale du Cap d’offrir un ensemble de soins qui contribueront à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH/
SIDA, de leur famille et des communautés où ils vivent. (Cet ensemble de soins tel qu’il est conçu par le projet ne se limite pas aux besoins physiques du patient mais également à ses besoins spirituels, affectifs, nutritionnels et sociaux.)
En termes plus concrets, Bambisanani vise à fournir un cadre conceptuel qui peut, de manière effi cace et sans introduire une nouvelle structure bu-reaucratique :
•
coordonner les services disponibles avec le gouvernement, les entre-prises privées, les ONG, le personnel de santé et les volontaires•
mettre en œuvre une formation suffi sante pour les prestataires de ser-vices sociaux et de serser-vices à domicile•
s’assurer que les préoccupations et les besoins particuliers de groupes comme les personnes vivant avec le VIH/SIDA, les femmes et les en-fants sont pris en compte.Bambisanani est fondé sur le principe que la décentralisation et l’intégration de tous les services relatifs au VIH/SIDA offrent les meilleures chances de pérennité et de rentabilité.
Principaux éléments du projet
La première réunion a rapidement abouti aux actions suivantes :
•
la mise en place d’un Comité de gestion du projet composé de repré-sentants de la Région E•
l’élaboration d’un plan détaillé de mise en œuvre pour la première année•
la mobilisation des ressources•
le recrutement d’un coordinateur•
la commande de la recherche de base.Une fois ces initiatives en place, le projet a commencé son travail qui se répartit en quatre catégories d’activités principales. Les responsabilités des partenaires principaux sont décrites à l’intérieur de ces catégories.
Renforcement des capacités communautaires
La création d’un environnement favorable aux soins à domicile et au soutien d’enfants en détresse rend urgent le renforcement des capacités d’un grand nombre de personnes (leaders communautaires, comme les chefs religieux ou traditionnels, associations féminines ou de jeunesse, tradipraticiens et structures communautaires comme les Comités de santé communautaires).
Le renforcement des capacités reposera sur des réunions communautaires et des ateliers de formation participative mettant l’accent sur le VIH/SIDA et la tuberculose dans un contexte de développement communautaire. Un
ques-tionnaire destiné à mesurer les attitudes et les perceptions relatives aux soins à domicile sera rempli lors des premiers ateliers pour servir de référence et mesurer l’évolution dans le temps. Tous les trimestres auront lieu des mises à jour dans le cadre du travail de chacun.
Soins à domicile
Le projet va identifi er le minimum de ressources nécessaires à des soins à domicile effi caces et mettre en place un système de distribution de ces res-sources aux soignants principaux. Une formation est requise pour toutes les catégories de soignants, de professionnels et d’agents de santé des secteurs public et privé ainsi que pour les tradipraticiens. Le projet va donc coor-donner la formation des personnes destinées à soutenir ces soins à domicile (c’est-à-dire des superviseurs/formateurs communautaires) qui, chacun dans leur communauté, soutiendront un certain nombre de soignants principaux.
Le soutien prévu, sous forme de réunions régulières, de suivi et de formation sur le tas, assurera le maintien de la qualité des soins.
Bambisanani adhère à l’idée, largement confi rmée par l’expérience, que les volontaires travaillant dans des communautés pauvres sont plus actifs et plus effi caces quand ils bénéfi cient d’incitations sous une forme ou une autre. Le projet les encouragera donc en remboursant leurs frais de transport, en leur offrant un uniforme ou un vêtement distinctif, des fournitures pour leurs dossiers et un paiement symbolique.
Photo : Rose Smart
Zweli est un travailleur migrant qui est retourné à la maison chez sa femme après être tombé malade.
Soins et soutien aux enfants en détresse (CINDI)
Bien que l’on reconnaisse le nombre croissant d’enfants gravement affectés par l’épidémie, il n’y a actuellement ni moyens de les identifi er ni système de protection. La phase initiale du projet consistera donc en recherche opé-rationnelle sur les méthodes d’identifi cation de ces enfants. Les services de soins et de soutien qui leur sont destinés seront liés à la fois aux programmes appropriés du Département de la santé et du Département du développement social (nutrition et bourses, par exemple) et aux centres d’accueil où ils pour-ront acquérir des compétences vitales et une formation professionnelle. Il est également prévu une formation pour les prestataires professionnels de servi-ces sociaux ainsi que pour les conseillers non spécialistes de la jeunesse.
Soutien aux groupes et aux activités génératrices de revenus En raison de l’expansion de la pauvreté, les personnes vivant avec le VIH/
SIDA et les enfants en détresse ont besoin de groupes et de méthodes de soutien spécifi ques grâce auxquels ils peuvent obtenir quelques revenus. Les activités génératrices de revenus comme la construction, les activités liées à l’alimentation, l’agriculture et diverses micro-entreprises seront disponibles dans les centres d’accueil. Une recherche permettra d’identifi er les différen-tes activités génératrices de revenus.