La diversité et la complexité des situations de fin de vie imposent un effort accru de recueil et d’analyse des données afin de mieux comprendre la réalité des parcours et des réponses apportées ; ce renforcement de l’étude, du contrôle et de l’évaluation devrait contribuer à une amélioration de l’efficacité et de l’efficience de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie en permettant notamment une meilleure articulation entre prises en charge hospitalière et ambulatoire avec une place accrue de cette dernière.
Afin de renforcer la connaissance des parcours et compte tenu des lacunes constatées dans le suivi de la prise en charge à domicile, les systèmes d’information sur la médecine de ville devraient mieux intégrer les données relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie. L’accès aux données de la CNAMTS dans ce domaine devrait être amélioré ; une harmonisation des référentiels de recueil des données entre les principaux collecteurs d’information en matière de soins palliatifs (CNAMTS, CNSA, CNSPFV, DREES, INED) serait de nature à faciliter les études. En outre, les moyens consacrés par les organismes de recherche (CNRS, INSERM), les agences de moyens (ANR) et les CHU à la recherche sur les soins palliatifs et la fin de vie devraient être renforcés.
Avis
Préconisation n°5
consacrer davantage de moyens, dans la programmation des projets de recherche effectuée par les établissements publics (CNRS, INSERM, CHU) et dans les appels à projets lancés par les agences de moyens (ANR), à la recherche scientifique sur les soins palliatifs et la fin de vie.
Cet effort sur le recueil et l’analyse des données permettrait de mieux prendre en compte les soins palliatifs et l’accompagnement dans les contrôles et les évaluations des établissements de santé et des établissements médico-sociaux. Il conviendrait, à cet égard, de veiller à ce que l’utilisation des majorations de ressources accordées pour soins palliatifs soit conforme à son objet, et en particulier au respect du cahier des charges relatif aux LISP ; la tarification majorée devrait être remise en cause lorsqu’il est constaté que les critères requis ne sont pas remplis. S’agissant des soins palliatifs à domicile, les référentiels existants en matière de qualité des soins palliatifs devraient être intégrés dans les contrats passés entre les ARS et les structures responsables de la prise en charge (réseaux, ERRSP, EHPAD), de manière à leur conférer un caractère contraignant.
Préconisation n°6
renforcer le contrôle et l’évaluation des dispositifs hospitaliers et ambulatoires participant aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie.
Conformément aux attentes des citoyen.ne.s, la place de la prise en charge ambulatoire en fin de vie devrait être renforcée, ce qui implique une meilleure articulation entre les structures hospitalières et la médecine de ville. Deux leviers d’action apparaissent déterminants à cet égard :
– mieux prévenir les hospitalisations évitables ou inappropriées survenant dans le dernier mois de la vie, ainsi que les sorties d’hôpital mal préparées. L’adaptation de la tarification applicable aux USP, LISP et à l’HAD constitue le principal instrument qui pourrait être mobilisé pour atteindre ces objectifs, d’une part en mettant fin aux effets pervers engendrés par l’existence de seuils tarifaires liés à la durée du séjour à l’hôpital, d’autre part en prenant mieux en compte le temps de soin et d’accompagnement requis par les situations de fin de vie. La réforme de la tarification à l’activité (T2A) annoncée par le gouvernement pourrait constituer une opportunité pour mettre en œuvre ces nécessaires adaptations, notamment en prenant mieux en compte la spécificité des soins palliatifs et de la fin de vie dans la tarification globale envisagée pour certaines pathologies chroniques. Par ailleurs, les guides de bonnes pratiques élaborés par la HAS devraient être mieux diffusés afin d’améliorer la sortie de l’hôpital des patient.e.s adultes relevant des soins palliatifs ;
DÉCLARATIONS/SCRUTINANNEXESAVIS
Préconisation n°7
exclure les soins palliatifs à l’hôpital de la tarification à l’activité (T2A) en prenant mieux en compte le temps requis par ce type de soins.
– lever les obstacles à la prise en charge palliative de ville. Cela pourrait passer d’abord par une meilleure valorisation des conditions d’exercice prévues par la loi du 9 juin 1999 pour les professionnel.le.s libéraux.ales en charge de soins palliatifs, d’une part en remplaçant le paiement à l’acte par une tarification fondée sur le parcours de soins, d’autre part en revalorisant le forfait mensuel attribué au.à la médecin coordonnateur.rice de soins palliatifs et celui du.de la médecin participant à la coordination ainsi que plus généralement le tarif applicable à la visite à domicile ; de même, le forfait de soins en EHPAD devrait être adapté pour mieux reconnaître les charges inhérentes aux soins palliatifs. En outre, la restructuration et le renforcement des structures d’appui aux médecins de ville engagé.e.s dans les soins palliatifs (réseaux, ERRSP, EMSP) devraient être accélérés afin de leur permettre d’atteindre une taille critique et de fournir un appui spécialisé, 24h sur 24h, sous forme de permanence. Enfin, la dispensation des médicaments nécessaires à la sédation, y compris la sédation profonde et continue, devrait être autorisée pour les pharmacies de ville.
Préconisation n°8
améliorer le financement des soins palliatifs à domicile en prenant mieux en compte, dans le cadre de la future tarification à la pathologie, le temps nécessaire dans le forfait mensuel du.de la médecin coordonnateur.rice de soins palliatifs et du.de la médecin participant à la coordination, ainsi que la rémunération de l’ensemble des autres professionnel.le.s de santé, tout en revalorisant le tarif soins en EHPAD ainsi que les dotations accordées aux réseaux et EMSP sur financement du FIR.
Préconisation n°9
autoriser la prescription par la médecine de ville et la dispensation en pharmacie de ville des médicaments nécessaires à la sédation profonde et continue.
Au-delà de ces mesures d’ordre technique, garantir la qualité et l’efficience de la prise en charge en fin de vie implique d’améliorer le dialogue entre la personne malade, et le cas échéant sa personne de confiance, et les professionnel.le.s inscrit.e.s dans le cadre de la collégialité, dans le respect de chaque acteur.rice à tous les stades du processus.
La procédure collégiale devrait être précisée afin de mieux reconnaître la place des professionnel.le.s non médecins (pharmacien.ne.s, infirmier.ère.s, aides-soignant.e.s, aides à domicile, psychologues, kinésithérapeutes…), leur donner la possibilité dans certains cas de s’exprimer les premier.ère.s voire d’animer les débats ; le rôle des acteur.rice.s associatif.ve.s (aidant.e.s bénévoles, usager.ère.s de l’hôpital) dans la collégialité devrait
Avis
également être accru au moyen d’une contractualisation appropriée avec le service d’accueil ; enfin, en l’absence de DA ou de personne de confiance, l’implication de la famille et des proches pourrait être facilitée par une hiérarchisation des membres (conjoint.e ou compagne.on, descendant.e.s, ascendant.e.s, collatéraux.ales). Concernant la dispensation des médicaments et la réalisation des actes de soins palliatifs, les pharmacien.ne.s et les infirmier.ère.s devraient se voir reconnaître la possibilité, à l’instar des médecins, de faire appel à un.e autre membre de la profession pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue.
Préconisation n°10
préciser par décret la procédure collégiale prévue par la loi afin de mieux reconnaître et de conforter la place des professionnel.le.s de santé non médecins et le rôle des acteur.
rice.s associatif.ve.s et définir un ordre de priorité dans la prise en compte des avis des membres de la famille.
Préconisation n°11
prévoir dans la loi que tout.e professionnel.le de santé a le droit de faire appel à un.e autre membre de la profession pour la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue.