Il y a trois façons de présenter ce qu’on appelle la médecine narrative. On peut soit 1) présenter les différents écrits théoriques qui ont été défendus sur le sujet (Hunter, 1991 ; Brody, 1997 ; Frank, 1997 ; Charon, 2001, 2004, 2006 ; Vannatta et Vannatta, 2013 ; Khanom et al., 2015 ; Goupy et Jeune, 2016 ; Dzierzynski, Goupy et Perrot, 2018), soit 2) mentionner les très nombreuses études littéraires ou sociologiques qui s’intéressent aux récits de maladie, soit 3) présenter la pratique de la médecine narrative, au sens où celle-ci est devenue une discipline enseignée dans certaines formations médicales69 (c’est l’aspect pédagogique du courant théorique). Prendre pour objet les études littéraires ou sociologiques sur les récits de maladie n’est pas le but de ma thèse même si je mentionnerai parfois cet aspect. Il faut souligner que les écrits théoriques sur la médecine narrative — auxquels je ferai dorénavant référence au moyen de l’abréviation NarraMéd — défendent des thèses radicales par rapport à la médecine, et ces thèses ne se retrouvent pas dans les études des récits des maladies. Il est important de souligner que par conséquent critiquer ces thèses radicales et en souligner les limites — ce que je fais dans cette partie — ne signifie pas pour autant que je conteste l’intérêt et la pertinence de tout le travail académique portant sur les récits des patients et patientes. Étudier la médecine narrative comme pratique pédagogique est plus directement lié aux écrits théoriques de NarraMéd, mais demanderait un travail d’enquête empirique que je n’ai pas eu l’occasion de mener70.
Dans cette deuxième partie de ma thèse, je m’intéresse uniquement à l’évaluation des thèses philosophiques de la médecine narrative. Il faudra tout de même garder à l’esprit que les
69 Aux États-Unis, on peut citer la formation créée par Rita Charon en 2000 à l’école de médecine de l’université de Columbia (https://web.archive.org/web/20190227050845/https://sps.columbia.edu/narrative-medicine). 70 Parfois, la pédagogie de la médecine narrative se résume à faire lire aux étudiants et étudiantes en médecine des
récits de malades, ou bien à écrire sur leur propre vécu. Ces pratiques sont souvent éloignées des partis pris théoriques de la médecine narrative proprement dite et il ne s’agit pas de les remettre explicitement en cause dans mon travail. Dans ces cas-là, le slogan de « médecine narrative » n’est pas forcément repris. Une courte description de ces enseignements en faculté de médecine d’inspiration narrative peut être trouvée dans (Dzierzynski, Goupy et Perrot, 2018, 171).
enjeux entourant la médecine narrative ne sont pas seulement philosophiques : par le développement de formations sur le sujet dans les universités de médecine ou à leurs marges, c’est aussi l’éducation des futurs professionnels de santé qui en jeu, ainsi que l’intégration dans les universités de médecine, des enseignements en lettres, sciences humaines et sociales. Par ailleurs, l’étude de la médecine narrative que je propose n’est pas stricto sensu philosophique, au sens où, par certains aspects, il s’agit aussi d’étudier des discours de nature idéologique, notamment en ce qui concerne la posture de la médecine narrative face à la science. En ce sens, la réflexion que je propose est à la fois philosophique et de l’ordre de l’étude des discours sur la science et la médecine. Je fais également une courte excursion dans la critique littéraire et la narratologie, sans bien sûr prétendre à l’exhaustivité ou la nouveauté.
Dans un premier temps, j’énoncerai les thèses principales de la médecine narrative (2.1). Ce sont ces thèses que j’étudierai tout au long de cette partie. Pour commencer, je me pencherai sur un premier point crucial dans l’édifice argumentatif de l’approche, la critique de la science et de la médecine scientifique telle qu’elle est proposée par les partisans de la médecine narrative (2.2). Je montrerai notamment que cette critique est problématique par plusieurs aspects. Ensuite, je montrerai en quoi l’autre thèse clef de la médecine narrative — la thèse selon laquelle chaque récit de patient est singulier — présente des limites pour la poursuite du projet narratif en plus d’être critiquable en elle-même (2.3). Cela me mènera à considérer le cœur des ambitions de la médecine narrative : l’idée que les récits et la narration puissent mener les médecins à comprendre leurs patients. En plus de l’ambiguïté qui caractérise cette thèse (que signifie comprendre quelqu’un ?), elle repose entièrement sur la thèse elle-même controversée de l’identité narrative. J’aborderai les problèmes à la fois épistémologiques et éthiques qui sont liés à cette thèse (2.4). Enfin, j’analyserai le rôle central qui est donné aux concepts d’empathie et de compassion dans l’approche de la médecine narrative et j’en soulignerai les limites d’un point de vue narratologique (2.5).
2.1. Les thèses philosophiques de la médecine narrative
« Ce qui fut un temps considéré comme le vernis civilisé du médecin-gentleman — s’occuper de littérature, étudier les humanités, écrire de façon poétique à propos de la pratique médicale — est maintenant reconnu comme une part centrale de l’éducation des médecins, pour l’empathie et la réflexion71. » (Charon, 2004, 863)
La médecine narrative a récemment gagné en popularité et en visibilité dans le milieu médical, dans la discipline aux contours flous des « humanités médicales », ainsi que dans la philosophie de la médecine où elle est devenue un objet de discussion à part entière (Reiss, Solomon et Teira, 2011 ; Solomon, 2008, 2015 ; O’Mahony, 2013 ; Woods, 2011 ; Abettan, 2017 ; Ferry-Danini, 2018a ; Dzierzynski, Goupy et Perrot, 2018). La médecine narrative est un slogan utilisé pour défendre l’idée que la narration et les récits sont essentiels pour la médecine et sa pratique. Les défenseurs de ce courant soutiennent que la narration, qui se présente dans la médecine sous la forme de l’histoire du patient et de l’histoire du médecin, ou bien d’une histoire construite conjointement par eux, a une importance essentielle pour la pratique de la médecine. Ce n’est pas seulement la thèse selon laquelle il faut écouter son patient et son histoire, mais l’idée, plus forte, qu’il faut s’intéresser à la forme même de son discours, à sa « forme narrative » pour ainsi dire, voire participer à l’expression de cette histoire. C’est pourquoi les défenseurs de la médecine narrative accordent une importance particulière à la connaissance de la narratologie72. Rita Charon, l’instigatrice du mot d’ordre de la « médecine narrative », résume l’ambition de l’approche dans les termes suivants :
« Grâce aux humanités, et notamment grâce à la critique littéraire, les médecins peuvent apprendre comment appliquer les aspects narratifs de leur pratique avec une efficacité nouvelle. La médecine narrative n’est pas tant une nouvelle spécialité médicale qu’un nouveau cadre de pensée pour le travail clinique. La médecine narrative est capable de donner aux médecins et chirurgiens les compétences, les méthodes et les textes pour apprendre comment imprégner les faits et les objets de la
71 « What was once considered a civilizing veneer for the gentleman physician — reading literature, studying humanities, writing in literary ways about practice — is now being recognized as central to medical training for empathy and reflection. »
72 J’utilise les expressions « critique littéraire » et « narratologie » de façon synonyme et dans un sens très large comme le font les partisans de NarraMéd.
santé et la maladie de leurs conséquences et du sens qu’ils ont pour les patients et leurs médecins73. » (Charon, 2001, 1898)
À côté de ces thèses normatives, c’est-à-dire des thèses qui visent à changer la pratique médicale, la médecine narrative défend aussi une thèse descriptive : la pratique de la médecine occidentale serait déjà d’une certaine façon narrative :
« Pour la majorité des professionnels de santé, au moins dans le monde occidental, la pratique de la médecine peut être définie comme étant primordialement de nature narrative parce que la tâche la plus ordinaire des médecins est de comprendre des récits — conduire des interviews ou négocier avec ou enseigner à son patient (…). S’interroger, discuter, écouter et enseigner sont des pratiques qui reposent sur des récits74. » (Vannatta et Vannatta, 2013, 34)
Pour résumer, la médecine narrative défend deux types de thèses : 1) une thèse descriptive selon laquelle la pratique médicale est parcourue de récits et de narration, 2) une thèse prescriptive ou normative selon laquelle les professionnels de santé ont intérêt à connaître au mieux les outils narratologiques à leur disposition. Ce cadre général omet d’autres éléments importants de l’approche, que je vais maintenant présenter plus en détail.
2.1.1. Le rôle central donné aux outils narratologiques75
L’une des thèses les plus répétées de la médecine narrative est l’idée que la connaissance et la maîtrise des outils narratologiques sont utiles, voire nécessaires à la bonne pratique de la médecine (Charon parle parfois de « compétences textuelles » [2004, 862]).Cette thèse se décline en deux thèses : a) ces compétences sont nécessaires à la bonne pratique de la médecine, b) ces compétences permettent d’améliorer la pratique de la médecine grâce à l’introduction de questionnements psychologiques ou émotionnels. La première thèse est plus forte au sens où elle
73 « From the humanities, and especially literary studies, physicians can learn how to perform the narrative aspects of their practice with new effectiveness. Not so much a new specialty as a new frame for clinical work, narrative medicine can give physicians and surgeons the skills, methods, and texts to learn how to imbue the facts and objects of health and illness with their consequences and meanings for individual patients and physicians. » 74 « For the majority of physicians who practice medicine, at least in the Western world, the practice can be said to
be primarily narrative in nature because the most common task of the physician is eliciting stories—interviewing, negotiating with, or teaching—a patient. (…) Interviewing, discussing, listening, and teaching all involve stories. » 75 Certains passages de cette partie ont été repris et adaptés de mon article « A new path for humanistic medicine »
ne présente pas la médecine narrative comme un simple complément, mais comme un aspect indispensable de la pratique médicale à intégrer dans la médecine. La deuxième thèse, bien que moins radicale, est également normative au sens où elle préconise qu’une bonne médecine — au sens d’une médecine qui n’est pas seulement biomédicale — doit s’appuyer sur des compétences narratives. En même temps, ces deux thèses portent sur deux aspects différents de la médecine : a) vise l’efficacité générale de la médecine – y compris biomédicale, b) vise l’inclusion d’éléments qui ne sont pas biomédicaux dans la médecine.
2.1.1.1. L’expertise narrative est nécessaire pour une médecine efficace
Selon la plus radicale des thèses de la médecine narrative, des compétences dites « narratives » sont essentielles à une bonne pratique de la médecine. La connaissance des théories littéraires — la narratologie — et la maîtrise de ses outils, permettrait une médecine plus efficace : Rita Charon écrit ainsi promouvoir une « nouvelle philosophie de la connaissance médicale » fondée sur les théories narratives, qui permet d’améliorer « l’efficacité du soin » (Charon, 2006, 39). Dzierzynski, Goupy, et Perrot écrivent que la médecine narrative donne aux professionnels et professionnelles de santé un « puissant outil thérapeutique » (Dzierzynski, Goupy et Perrot, 2018, 167) et même des « ressources pour (l)a guérison » des malades Dzierzynski, Goupy, et Perrot (2018, 163).
Par « compétences narratives », les défenseurs de la médecine narrative entendent plusieurs sous-catégories de compétences :
« L’expertise narrative [est un] ensemble de compétences nécessaires pour reconnaître, absorber, interpréter et être ému par les récits que l’on écoute ou lit. Cette expertise demande une combinaison de compétences littéraires (identifier la structure d’un récit, adopter ses perspectives multiples, reconnaître des métaphores et des allusions), des compétences créatives (imaginer plusieurs interprétations, entretenir sa curiosité, inventer différentes fins), et des compétences affectives (admettre l’incertitude d’un récit, s’insérer dans l’humeur d’un récit)76. » (Charon, 2004, 862)
76 « In the effort to help doctors understand what they and their patients experience in the presence of illness, medical educators have been paying increasing attention to narrative competence, defined as the set of skills required to recognize, absorb, interpret, and be moved by the stories one hears or reads. This competence requires
La compétence la plus mise en avant est la connaissance et la maîtrise des théories narratives — la narratologie — et notamment de la théorie de la lecture et de la réception (« reader-response theory ») (Charon, 2006, 40)77. Rita Charon fait référence aux travaux de plusieurs théoriciens et théoriciennes, entre autres Gérard Genette, Tzvetan Todorov et Shlomith Rimmon-Kenan. Selon la théorie de la lecture et de la réception, le sens émerge à partir de l’interprétation que fait le lecteur ou la lectrice du contenu et de la forme d’un récit. Le récit est défini par les défenseurs de la médecine narrative de façon sommaire comme une « histoire avec un narrateur, un lecteur, un cadre temporel, des évènements, et un sens78 » (Charon, 2006, 3). Cette définition permet de transposer la théorie de la lecture à la rencontre clinique ; Charon écrit ainsi que « le sens est appréhendé de façon collaborative, par le lecteur et l’écrivain, l’observateur et celui qui est observé, le médecin et le patient79 » (Charon, 2001, 1898).
Un lecteur/médecin qui possède des compétences narratives doit pouvoir identifier des éléments comme le contexte, l’intrigue, le ton du récit, le cadre temporel ou le schéma narratif (Charon, 2006, 114). En réalité, si les partisans de la médecine narrative comparent souvent la figure du médecin à celle d’un lecteur, ou à celle du « bon lecteur », ils semblent plutôt préconiser que celui-ci devienne un expert en théorie critique ou narratologie80, et pas simplement un lecteur. Le médecin expert en narratologie ou en littérature doit pouvoir être capable d’identifier, par exemple, si le récit d’un patient peut être compris comme une quête de rédemption. Le récit d’un patient, bien sûr, n’est pas forcément transmis par le langage, et inclut aussi bien le non-dit,
a combination of textual skills (identifying a story’s structure, adopting its multiple perspectives, recognizing metaphors and allusions), creative skills (imagining many interpretations, building curiosity, inventing multiple endings), and affective skills (tolerating uncertainty as a story unfolds, entering the story’s mood). »
77 Charon ne fait pas référence explicitement à cette théorie. Elle cite de nombreux travaux de narratologie, par exemple ceux de Gérard Genette et de Tzvetan Todorov.
78 « (…) narratives (…) can be defined as stories with a teller, a listener, a time course, a plot, and a point ». 79 « Instead of being monolithic and hierarchically given, meaning is apprehended collaboratively, by the reader and
la posture que des gestes (Charon, 2006, 132). En même temps, malgré ces références ambitieuses à la narratologie, Dzierzynski, Goupy, et Perrot écrivent que
« Le but n’est pas de transformer des médecins en critiques littéraires, mais de les équiper de capacités pour suivre un fil narratif, adopter des points de vue multiples et contradictoires, entrer dans l’univers du narrateur et comprendre comment il crée du sens, identifier les images et les métaphores utilisées, reconnaître le flux temporel des évènements, suivre les allusions à une autre histoire, être transporté par l’histoire et y suivre le narrateur. » (Dzierzynski, Goupy et Perrot, 2018, 167)
Selon NarraMéd, il s’agit pour les médecins d’écouter leurs patientes, de rassembler des informations et faire des déductions à partir de ces informations, pour donner ensuite un sens ou aider à donner un sens à un récit. Kathryn M. Hunter compare ainsi le travail du ou de la médecin à la figure de Sherlock Holmes (Hunter, 1991, 24). Miriam Solomon, qui a proposé un compte rendu critique de la médecine narrative, nomme cette compétence narrative le « travail narratif de détective » (Solomon, 2015, 188‑189). Un exemple typique de ce travail de détective est relaté par Charon dans son livre de 2006. Alors qu’elle accueille un patient avec un historique familial de cancer pancréatique, celui-ci est persuadé d’avoir lui-même développé un cancer du pancréas. Cette fixation sur la mort amène Charon à reconnaître des pensées suicidaires chez son patient (Charon, 2006, 85). Ainsi l’attention portée par Charon à la croyance certaine qu’avait son patient d’être dans un état terminal l’a menée à diagnostiquer un problème allant au-delà de ses simples problèmes intestinaux81. Elle est allée au-delà du simple traitement d’un symptôme corporel pour mener à bien une prévention psychiatrique.
Charon souligne que ce travail d’expert des textes ou d’expert narratif ne doit pas simplement porter sur le récit fait par le patient de son expérience. Ce travail, explique-t-elle, peut et doit aussi se faire sur la reconstruction par le médecin du récit du patient. Charon donne comme exemple le cas de Luz, une jeune patiente qui réclame, pour de simples maux de tête, une signature sur un certificat d’invalidité donnant droit à des aides sociales. Charon explique
81 On peut déjà remarquer que le lien entre le travail de détective et le travail narratif n’est pas évident. Il n’y a pas de lien entre le fait d’identifier un genre narratif et le fait de faire des déductions sur une situation ou une histoire.
qu’elle s’est d’abord sentie agacée par sa patiente, en supposant notamment qu’elle souhaitait cette signature pour poursuivre un but futile, qu’elle développe au sein d’un récit fantaisiste où Luz souhaite poursuivre une carrière de mannequin. Même si cette reconstruction et narration de l’histoire de Luz s’est trouvée être complètement fausse et délirante, elle l’a poussée, selon Charon, à demander plus de détails lors de la visite suivante et lui a permis de découvrir une situation d’abus sexuels. Le fait d’imaginer l’histoire de sa patiente, même une histoire fausse, lui a permis de découvrir de plus amples informations sur sa patiente (Charon, 2006, 5‑6), illustrant selon Charon le rôle important de l’imagination dans la lecture, et de ce qu’elle appelle des compétences « créatives » (Charon, 2004, 862).
Dzierzynski, Goupy et Perrot reprennent dans ce cadre ce que Charon a appelé « l’écriture réflexive » (Dzierzynski, Goupy et Perrot, 2018, 169‑170), exercice qu’ils proposent d’intégrer dans les cursus médicaux. Cet exercice d’écriture réflexive reprend sous la forme écrite les procédés d’imagination et de retour sur ses interprétations du récit du patient mis en place par Charon dans le cas de Luz. Ils écrivent ainsi que « l’écriture rend également présents à la conscience des éléments non explicités » (2018, 169), et qu’elle permet d’améliorer « la compréhension des préoccupations du patient » (2018, 169). Enfin, sans proposer toutefois de littérature empirique à ce sujet, les auteurs prétendent que cette pratique est « un moyen de lutte contre l’épuisement professionnel. Elle relance l’intérêt pour les situations cliniques, l’empathie pour les patients, les échanges entre professionnels avec le plaisir d’une activité créatrice » (2018, 169). Ce dernier commentaire est important. Comme nous le verrons, le lien entre la médecine narrative, ses outils et l’empathie prend une place centrale dans l’approche.
Un rôle crucial dans le diagnostic et le traitement des patients se trouve donc attribué aux compétences narratives. C’est ici le versant radical des ambitions annoncées de la médecine narrative qui s’exprime. Selon ce versant radical, la médecine narrative permet une médecine
Charon écrit (avec une certaine prudence) que « ces capacités [narratives] vont permettre un soin plus humain, plus éthique et peut-être plus efficace82 » (2006, vii), tandis que Vannatta et Vannatta soutiennent que « l’éducation des médecins aux compétences narratives devrait permettre de meilleurs diagnostics grâce à une meilleure compréhension du récit du patient83 » (2013, 35).
Pour Vannatta et Vannatta et pour Charon, le récit d’un patient ou d’une patiente est primordial pour la qualité du diagnostic et du traitement médical. Par exemple Vannatta et Vannatta considèrent que la quantification suivante, « 80 % des patients qui consultent et qui expliquent leur situation familiale pendant plus de dix minutes généralement font état d’un environnement domestique violent84 », serait utile pour la communauté médicale (2013, 35). Si Vannatta et Vannatta s’intéressent à ce genre de quantifications, ce n’est cependant pas le cas