Partie II – Les questions qui se posent
2.3. La fin de vie
2.4.1.1. La finalité thérapeutique
Constitue un acte thérapeutique celui qui vise à diagnostiquer, prévenir ou guérir une pathologie278. Les travaux du philosophe et médecin Georges Canguilhem nous
278 La loi n° 99‐641 du 27 juillet 1999 portant création d’une couverture maladie universelle a
modifié l’article 16‐3 du code civil en remplaçant la « nécessité thérapeutique » par la
« nécessité médicale » afin, semble‐t‐il, d’une part, de tenir compte de la diversification des buts de la médecine, d’autre part et plus spécifiquement, de dépénaliser les pratiques de stérilisation thérapeutique. Néanmoins, le terme « médical » ne saurait être lu comme renvoyant uniquement à l’acte accompli par un médecin dans l’exercice de son art sauf à faire reposer l’existence d’une nécessité médicale sur la seule appréciation des soignants et, par suite, à vider ces dispositions de tout effet utile. C’est pourquoi les dispositions de l’article 16‐3 du code civil doivent être lues comme renvoyant à la nécessité thérapeutique (qui renvoie au
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enseignent qu’une pathologie suppose la réunion de deux éléments : une lésion, entendue comme un écart aux caractères moyens des cas les plus fréquemment observés, et une souffrance associée à cette lésion, soit un « sentiment de vie contrariée »279.
Une variation du développement génital peut sans difficulté être considérée comme une lésion dans la mesure où elle est constitutive d’un écart aux stéréotypes des organes génitaux masculins et féminins.
L’identification d’une souffrance associée à cette lésion est en revanche moins évidente.
Certaines variations du développement génital entraînent des souffrances physiques indéniables, liées à des infections urinaires, des rétentions sanguines ou de fluides, voire sont susceptibles de favoriser des cancers des gonades. De telles variations peuvent sans difficulté être qualifiées de pathologies et les actes médicaux visant à les traiter poursuivent assurément une finalité thérapeutique.
D’autres variations ne s’accompagnent pas de telles complications, n’impliquant donc pas de souffrance physique et ne menaçant nullement le pronostic vital de la personne. Dans ces hypothèses, les interventions chirurgicales visent à conformer, sur le seul plan anatomique, les organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin. Les raisons invoquées par le corps médical pour effectuer de telles interventions sont d’ordre essentiellement psychologique, visant à favoriser le développement psychique et social des enfants sur lesquels elles sont pratiquées.
D’une part, ces actes de conformation sexuelle auraient pour objet d’éviter une discordance entre le développement anatomique et le genre dans lequel seront
diagnostic, à la prévention ou à la guérison d’une pathologie), les actes non thérapeutiques étant quant à eux autorisés par des lois spéciales (p. ex. loi n° 75‐17 du 17 janvier 1975 relative à l’interruption volontaire de grossesse, loi n° 88‐1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales, loi n° 2001‐588 du 4 juillet 2001 relative à l’interruption volontaire de grossesse et à la contraception dont l’article 26 autorise sous certaines conditions la stérilisation contraceptive, loi n° 2002‐303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui encadre les actes de chirurgie esthétique). Sur ce point, v. C. Cousin, Vers une redéfinition de l’acte médical, Thèse, Université Rennes 1, 2016. V. également CE, 21 mars 2007, Association française des médecins esthéticiens et autres, nos 284951 et s., qui juge que « si l’article 16‐3 du code civil n’autorise à porter ‘’atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui…’’, il résulte de l’article L. 6322‐1 du code de la santé publique que le législateur a entendu, par dérogation à ces dispositions, permettre la pratique des actes chirurgicaux à visée exclusivement esthétique, tout en l’encadrant strictement (…) ».
279 G. Canguilhem, Le normal et le pathologique, Quadrige, PUF, 1966, 11e éd., p. 85. Comme le
relevait l’auteur, « l’anomalie ou la mutation ne sont pas en elles‐mêmes pathologiques. Elles expriment d’autres formes de vie possibles ».
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élevés les enfants présentant une variation du développement génital. Un tel écart, susceptible d’entraîner des stigmatisations lors de la puberté, peut être source de souffrances psychiques difficiles à supporter.
D’autre part, ces interventions chirurgicales seraient de nature à favoriser le bon déroulement du processus d’éducation de l’enfant. Le sexe constitue en effet, dans notre société, un élément majeur d’identification sociale ; il est un marqueur d’une altérité sexuée avec la mère ou le père, un critère de distinction dans la fratrie, un facteur essentiel dans la vie sexuelle et amoureuse des individus, etc. On imagine dès lors aisément le trouble et la détresse des parents à qui l’on annonce que leur enfant présente une variation du développement génital, voire qu’il existe un doute sur le sexe de ce dernier. Dans ces conditions, les actes de conformation visant à faire correspondre l’apparence des organes génitaux des nouveaux nés aux stéréotypes masculin ou féminin garantiraient aux parents une sérénité leur permettant d’élever leur enfant dans les meilleures conditions.
On le voit, les actes de conformation sexuelle justifiés par de tels motifs
« psychologiques » visent à éviter à l’enfant une souffrance non directement liée à la lésion qu’il présente, c’est‐à‐dire la variation du développement génital, mais au regard que la société, dans laquelle prévaut la binarité des sexes, porte sur cette lésion.
Cette incidence du facteur social sur le sentiment subjectif de souffrance ne saurait à elle seule faire obstacle à ce que les variations du développement génital puissent être qualifiées de pathologies. Écarter une telle qualification aurait en effet pour conséquence que seul le régime des actes esthétiques serait alors applicable aux actes médicaux à visée psychologique effectués sur des personnes présentant des variations du développement génital, même lorsque les intéressés sont en mesure de consentir eux‐mêmes à de tels actes, impliquant notamment une absence de remboursement des soins280.
Encore faut‐il, pour que soit établie la finalité thérapeutique d’un acte médical visant à conformer les caractéristiques des organes génitaux afin de favoriser le développement social d’un individu, qu’une souffrance soit vécue et donc exprimée par ce dernier. En d’autres termes, la finalité thérapeutique des traitements en cause ne peut être reconnue indépendamment de l’expression de la volonté de l’intéressé, point sur lequel nous reviendrons lors de l’examen de la condition du consentement.
280 Aux termes du dernier alinéa de l’art. L. 6322‐1 du CSP : « L’activité [de chirurgie esthétique]
n'entre pas dans le champ des prestations couvertes par l'assurance maladie au sens de l'article L. 160‐8 du code de la sécurité sociale ».
Page 136 2.4.1.2. La nécessité médicale pour la personne
L’article 16‐3 du code civil renvoie à la « nécessité médicale pour la personne ». Cette précision, d’une part, conduit à apprécier le but thérapeutique de l’acte médical envisagé en fonction de la singularité de chaque situation et non de manière abstraite et désincarnée et, d’autre part, introduit déjà, au moins en creux, l’idée selon laquelle c’est la personne elle‐même qui est la mieux placée pour porter une telle appréciation.
Pour le reste, la notion de nécessité renvoie à l’idée d’une proportionnalité de l’acte au but poursuivi. Ainsi compris, le principe de nécessité recouvre trois séries d’exigences : l’acte médical envisagé doit présenter de réelles chances de parvenir au résultat poursuivi, l’atteinte à l’intégrité du corps du patient doit s’imposer au regard de l’ensemble des options thérapeutiques existantes et l’acte médical ne doit pas
« faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté » (art.
L. 1110‐5 du code de la santé publique).
La première exigence, celle de la possibilité de parvenir au résultat escompté, suppose que la finalité de l’acte médical envisagé soit correctement appréhendée.
S’agissant des actes effectués sur des enfants en bas âge présentant une variation du développement génital, une telle exigence implique que les parents, qui seront conduits à consentir à de tels actes, soient le plus complètement informés de leurs finalités ainsi que de leur probabilité de réussite. Ils devront être en mesure, grâce aux informations fournies par l’équipe de soins, de distinguer les traitements qui s’imposent afin de ne pas mettre la vie de leur enfant en danger et ceux qui poursuivent une finalité d’ordre essentiellement esthétique visant à conformer les organes génitaux présentant des caractères atypiques.
La deuxième exigence suppose d’être en mesure d’appréhender l’ensemble des options thérapeutiques. L’éventail des choix possibles varie grandement selon les types de variations du développement génital. Dans de nombreux cas, aucune intervention médicale ne s’impose, et l’accompagnement psychologique de l’intéressé et de ses parents suffit à garantir son développement. Pour certaines situations, des traitements hormonaux existent qui sont susceptibles de produire des résultats satisfaisants en portant une atteinte moindre à l’intégrité du corps de l’enfant que celle qui résulte d’une opération chirurgicale. Encore faut‐il que ces options soient clairement présentées aux titulaires de l’autorité parentale et que la possibilité d’y accéder soit, en pratique, effective.
La dernière exigence, qui a trait à la balance bénéfice‐risque, est sans doute la plus difficile à apprécier d’un point de vue strictement médical.
Plus l’atteinte à l’intégrité du corps humain impliquée par l’acte sera importante, plus les avantages liés à l’accomplissement d’un tel acte ou les risques associés à l’inaction devront s’avérer importants.
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C’est ce que traduisent les dispositions de l’article 41 du code de déontologie médicale, codifiées à l’article R. 4127‐41 du code de la santé publique, qui prévoient qu’« aucune intervention mutilante ne peut être pratiquée sans motif médical très sérieux et, sauf urgence ou impossibilité, sans information de l'intéressé et sans son consentement ». Les commentaires de l’Ordre des médecins précisent en ce sens que
« l'amputation d'un membre, l'ablation d'un organe, sont lourdes de conséquences puisque irréversibles. Il va de soi que le chirurgien ne s'y décide qu'en cas de nécessité, parce que les lésions l'imposent, parce qu'agir autrement serait périlleux »281.
Lorsque la balance bénéfice‐risque est manifestement déséquilibrée, l’absence de nécessité médicale est aisée à constater ; en revanche, dans tous les autres cas, sans doute les plus nombreux, c’est le patient lui‐même qui, en principe, module le rapport entre les avantages et les risques escomptés de l’acte envisagé. Une telle modulation par le patient des bénéfices et des risques pose une difficulté évidente lorsque l’acte est envisagé à l’égard d’un enfant qui n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté. Un tel constat invite à se pencher sur la seconde condition à laquelle l’article 16‐3 du code civil subordonne l’accomplissement d’actes médicaux portant atteinte à l’intégrité du corps humain : le consentement de la personne.
2.4.2. Le consentement
En présence d’un enfant mineur, la décision médicale fait intervenir une relation tripartite entre le soignant, le soigné et les parents de ce dernier. La détermination des personnes auprès desquelles un consentement doit être recueilli s’en trouve dès lors complexifiée.
Quelle que soit la réponse qu’il convient d’apporter sur ce point, les consentements, pour être valables, devront être éclairés, c’est‐à‐dire précédés d’une information la plus exhaustive possible.
2.4.2.1. La question du consentement de l’enfant
Selon l’article 371‐1 du code civil, l’autorité parentale « appartient aux parents jusqu'à la majorité ou l'émancipation de l'enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne ». C’est donc en principe aux titulaires de l’exercice de l’autorité parentale de décider des soins à donner à l’enfant, et notamment de consentir à une opération chirurgicale (art. R. 1112‐35 du code de la santé publique)282.
281 Conseil national de l’Ordre des médecins, Commentaires du code de déontologie médicale, 2015.
282 La jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme est dans le même sens, qui considère que le droit au respect de la vie privée et familiale inclut le droit des parents de décider du traitement médical et de l’hospitalisation de leur enfant (CEDH, 9 mars 2004, Glass c.
Royaume‐Uni, n° 61827/00).
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L’autorité parentale connaît néanmoins des limites et ne confère pas aux parents un pouvoir discrétionnaire de décision s’agissant des actes médicaux effectués à l’égard de leur enfant.
Tout d’abord, on l’a vu, lorsqu’il porte atteinte à l’intégrité du corps de l’enfant, l’acte doit présenter une nécessité médicale, notion dont les contours ne relèvent pas de la seule appréciation des parents283.
Ensuite, l’autorité parentale a pour finalité, comme le précise l’article 371‐1 du code civil, l’intérêt de l’enfant. Il est dès lors possible, à titre exceptionnel, de passer outre la décision des parents lorsque celle‐ci porte manifestement atteinte à l’intérêt de l’enfant. Ainsi, l’article L. 1111‐4 du code de la santé publique prévoit que « dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale (…) risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur (…), le médecin délivre les soins indispensables ». C’est dans le même esprit que l’article R. 4127‐43 du même code prévoit que « le médecin doit être le défenseur de l'enfant lorsqu'il estime que l'intérêt de sa santé est mal compris ou mal préservé par son entourage ».
Enfin et surtout, la loi du 4 mars 2002 a consacré l’obligation d’associer le mineur à la décision médicale284. L’article 371‐1 du code civil dispose de manière générale que
« les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent, selon son âge et son degré de maturité ». Dans le domaine médical, l’article L. 1111‐2 du code de la santé publique prévoit plus précisément que les mineurs « ont le droit de recevoir eux‐
mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée (…) à leur degré de maturité (…) ». L’article L. 1111‐4 indique dans le même sens que « le consentement du mineur (…) doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ».
283 Rappelons que le consentement du patient à un acte médical ne constitue pas un fait justificatif d’une atteinte à l’intégrité corporelle et ne dispense pas le médecin d’éventuelles poursuites si l’intervention du médecin ne revêt pas une nécessité médicale au sens de l’article 16‐3 du code civil (v. sur ce point, Cass., avis., 6 juillet 1998, n° 98‐00006, qui rappelle que le consentement ne saurait suffire et qu’« une atteinte à l’intégrité du corps humain, telle la ligature des trompes de Fallope, pratiquée en dehors de toute nécessité thérapeutique, et à des fins strictement contraceptives, est prohibée par l’article 16‐3 du code civil ». V. également et déjà sur ce point Cass. crim., 1er juillet 1937, affaire dite « des stérilisés de Bordeaux » (Bull. crim. 1937, n° 139, D.H. 1937, 537), qui juge « que le consentement des opérés ne peut être exclusif de toute responsabilité pénale, ceux‐ci n’ayant pu donner le droit de violer sur leurs personnes les règles régissant l’ordre public ; que c’est évidemment les violer que d’accomplir sciemment de telles lésions corporelles que ne justifiaient impérieusement aucune nécessité médicale ou chirurgicale ».
284 Pour certains actes médicaux, qui relèvent de l’autonomie du mineur, l’exigence de consentement des titulaires de l’autorité parentale s’efface derrière celle de l’enfant. Il en va ainsi des actes médicaux en lien avec la vie sexuelle du mineur (par ex., art. L. 5134‐1 du CSP s’agissant de la délivrance ou de l’administration de contraceptifs).
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Appliquées aux enfants présentant des variations du développement génital, deux lectures de ces dispositions sont envisageables.
Une lecture statique conduit à estimer que lorsque le mineur est un nourrisson, et n’est donc nullement en état d’exprimer une quelconque volonté, son incapacité est générale et l’intervention du représentant est en quelque sorte indépendante du représenté. Dans cette hypothèse, la représentation devrait être qualifiée d’imparfaite285, et la volonté des titulaires de l’autorité parentale se substituerait pleinement à celle de l’enfant.
Une lecture plus dynamique invite à prendre en compte la circonstance que l’état de discernement du mineur sera nécessairement conduit à évoluer et que l’écoulement du temps permettra de recueillir son avis. Cette lecture mérite d’être privilégiée afin de donner un effet utile aux dispositions en cause, notamment lorsque les actes médicaux en cause portent gravement atteinte à l’intégrité du corps de l’enfant.
On peut déduire d’une telle lecture, combinée à celle de l’article 16‐3 du code civil et aux dispositions du code de déontologie médicale mentionnées plus haut, que lorsque le mineur n’est pas apte à exprimer sa volonté, seul un « motif médical très sérieux » peut justifier que, sans attendre que l’enfant soit en âge de participer à la décision, un acte médical portant gravement atteinte à son intégrité corporelle soit mis en œuvre ; si le caractère très sérieux d’un tel motif n’est pas établi, il convient d’attendre que le mineur soit en état de participer à la décision, et notamment de faire état de la souffrance qu’il associe à sa lésion et de moduler lui‐même la balance avantage‐risque de l’acte envisagé.
L’existence d’un motif médical très sérieux doit s’apprécier à la fois au regard de la finalité poursuivie par l’acte envisagé et du moment auquel il intervient.
Sur le premier point, une telle exigence renvoie selon le Conseil d’État, parmi les finalités des actes chirurgicaux effectués à l’égard de nourrissons présentant des variations du développement génital, aux seules interventions qui s’imposent afin d’éviter de mettre en jeu le pronostic vital de la personne ou les souffrances physiques associées à ces variations. Les traitements qui ont uniquement pour finalité de favoriser la construction identitaire des enfants sur lesquels ils sont mis en œuvre, dans la mesure où une incertitude demeure sur l’aptitude des actes envisagés à poursuivre un tel objet, ne répondent pas à une telle exigence.
Sur le second point, l’exigence d’un motif médical très sérieux suppose que des raisons impérieuses et fermement établies justifient le caractère précoce d’interventions chirurgicales effectuées avant que l’enfant soit en mesure de participer à la décision et qui n’ont pas pour stricte finalité d’éviter d’éventuelles complications médicales. Deux séries de motifs sont aujourd’hui mises en avant pour
285 V. J. Carbonnier, Droit civil, t. 1, Introduction – Les personnes, la famille, le couple, l’enfant, PUF, Quadrige, 2004, n° 296.
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justifier le caractère précoce de telles interventions : d’une part des raisons qui relèvent de la technique chirurgicale, tenant à la disponibilité des tissus et au climat hormonal des nourrissons qui seraient plus favorables que lorsque l’intéressé atteint l’âge de la puberté, d’autre part le moindre impact psychologique de ces interventions lorsque l’enfant est en bas âge. Or, les auditions réalisées par le Conseil d’État lui ont permis de constater que de tels motifs ne pouvaient pas, en l’état des connaissances, être établis avec certitude. D’une part, les avis sont partagés sur la question de savoir si les interventions chirurgicales pratiquées sur des nourrissons présentent plus de risques que celles effectuées sur des enfants prépubères ayant donc atteint un degré de maturité leur permettant de participer à la prise de décision médicale. D’autre part, l’impact psychologique supposé moindre d’une intervention sur un nourrisson mérite d’être nuancé au regard de l’avantage, sur le même plan du psychisme de l’enfant, que présente une action plus tardive permettant à l’intéressé de faire part de son avis et d’adhérer aux thérapies envisagées.
En définitive, l’acte médical ayant pour seule finalité de conformer l’apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l’enfant ne devrait pas pouvoir être effectué tant que l’intéressé n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision.
2.4.2.2. Un consentement éclairé
Qu’il soit donné par les titulaires de l’autorité parentale ou par l’enfant lui‐même, le consentement à l’acte médical doit, comme le prévoit l’article L. 1111‐4 du code de
Qu’il soit donné par les titulaires de l’autorité parentale ou par l’enfant lui‐même, le consentement à l’acte médical doit, comme le prévoit l’article L. 1111‐4 du code de