Les différentes modalités envisageables pour l’accès aux origines

Dans le document Étude du Conseil d’État à la demande du Premier ministre – Révision de la loi bioéthique : quelles options pour demain ? - APHP DAJDP (Page 99-102)

Partie II – Les questions qui se posent

2.2. Le don et l’usage thérapeutique des éléments et produits du corps humain

2.2.1.3. Les différentes modalités envisageables pour l’accès aux origines

Enfin, la reconnaissance par le législateur d’un droit d’accès aux origines pourrait  revêtir différentes formes, en fonction la pondération des différents intérêts en  présence – ceux du donneur, ceux des familles et ceux de l’enfant – appréciés en  fonction de différents paramètres.

Un premier paramètre réside dans le caractère requis ou non du consentement du  donneur. L’accord de l’intéressé pour la révélation de son identité était le choix opéré  par la loi du 22 janvier 2002 relative à l’accès aux origines des personnes adoptées et  pupilles de l’État219 dans le cas notamment des femmes ayant demandé le secret de  leur identité lors de leur accouchement.  

La première option maximaliste, ouvrant l’accès aux origines sans consentement du  donneur, n’est possible que pour l’avenir, c’est‐à‐dire pour les dons effectués après  l’entrée en vigueur de la loi. C’est une solution égalitaire puisque tous les enfants  conçus par AMP pourraient à l’avenir obtenir la levée du secret sur l’identité de leurs  donneurs, s’ils connaissent les conditions de leur conception et s’ils en font la  demande à leur majorité. Elle est en revanche potentiellement déstabilisante pour les  dons, même si l’absence de possibilité d’établir dans ce cadre un quelconque lien de  filiation est réaffirmée.  

La deuxième option consisterait à solliciter le consentement du donneur au moment  où il effectue son don, avec possibilité, en cas de refus, de le réinterroger au moment  où l’enfant majeur formule sa demande. Son consentement peut en effet évoluer  avec  le  temps  dans  un  sens  favorable.  Cette  approche  présente  néanmoins  l’inconvénient de créer ab initio deux catégories de donneurs, ceux qui acceptent la 

218 L’art. 311‐19 du code civil prévoit déjà que : « En cas de procréation médicalement assistée  avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l'auteur du don et l'enfant issu  de la procréation.  ‐ Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l'encontre du  donneur. ». Il ne paraît pas nécessaire d’interdire une action aux fins de subsides, dès lors que les  conditions d’une telle action ne seront, à l’évidence, pas remplies (aux termes du 1er alinéa de  l’art. 342 du code civil : « Tout enfant dont la filiation paternelle n'est pas légalement établie, peut  réclamer des subsides à celui qui a eu des relations avec sa mère pendant la période légale de la  conception. »). 

219 V. art. L. 147‐6 du CASF. 

Page 100 

levée du secret et ceux qui la refusent, avec le risque que les receveurs revendiquent  de pouvoir choisir entre les deux catégories.  

La troisième option, que prévoyait le projet du Gouvernement en 2011, est plus  protectrice des intérêts du donneur et de ses proches. Elle consiste à solliciter le  consentement du donneur au moment où un enfant majeur, conçu grâce à son don,  effectue sa demande d’accès aux origines. Le donneur serait informé de cette  perspective au moment où il effectue son don. Cette solution n’est pas sans soulever  de difficultés en cas de décès du donneur entre la date de son don et la majorité de  l’enfant, privant ainsi ce dernier de toute possibilité d’accéder à ses origines. Il  convient aussi de déterminer si l’accord doit être renouvelé à chaque fois qu’un  enfant né du don solliciterait l’accès à ses origines. Par soucis de simplicité, il  paraîtrait préférable que le consentement soit donné pour tous les enfants nés du  don, au moment de la première demande formulée par l’un d’entre eux. Se pose  également la question de l’accord de la personne vivant en couple avec le donneur,  dont le consentement est actuellement requis au moment du don. Si cette condition  n’est pas purement et simplement supprimée, il paraît préférable de recueillir le  consentement du conjoint du donneur au moment de la demande d’accès aux  origines. Cette option paraît in fine plus respectueuse des règles éthiques mais  présente l’inconvénient de contraindre d’assurer la « traçabilité » du donneur. 

Un deuxième paramètre réside dans la nature, la précision et l’ampleur des  informations données qui peuvent être plus ou moins identifiantes. Un certain  nombre de données objectives en possession des CECOS peuvent être aisément  divulguées (âge, taille etc..). Elles ne satisferont probablement pas les demandeurs,  qui souhaitent, sinon pouvoir rencontrer leur donneur, à tout le moins se projeter  dans une histoire ce qui suppose de communiquer des éléments de contexte plus  identifiants, voire le nom. 

Un troisième paramètre concerne la possibilité qui pourrait être laissée à un  couple infertile de garder le secret sur les modalités de la conception de l’enfant et  sur le recours à un tiers donneur, alors même qu’il s’agit d’un préalable indispensable  pour que l’enfant puisse demander la mise en œuvre des nouvelles dispositions sur  l’accès à certaines informations relatives au donneur. L’étude du Conseil d’État de  2009 estimait que cette question relevait des « secrets de famille » et de la vie privée  du couple et pouvait difficilement faire l’objet d’un encadrement par le législateur. 

L’appréciation est aujourd’hui plus délicate compte tenu de l’ouverture envisagée de  l’AMP aux couples de femmes, voire aux femmes seules. La question du secret ne se  posera pas en effet pas de la même manière pour ces enfants, introduisant une  possible rupture d’égalité entre les enfants nés par AMP dans la possibilité d’avoir  accès à leurs origines. Le respect de la vie privée commande toutefois de ne pas  contraindre les parents à révéler les conditions de conception à leurs enfants. En  revanche, dès lors que l’enfant a connaissance du don de gamètes, il paraît préférable  de ne pas requérir le consentement des parents, l’accès à certaines données relevant 

Page 101 

uniquement du choix de l’enfant devenu majeur et du consentement éventuel du  donneur.

Le schéma qui paraît susciter le moins d’inconvénients est celui qui permettrait à  tous les enfants issus d’un don, et ayant été informés par leurs parents, de solliciter   à partir de leur majorité l’accès à l’identité de leur donneur. Le donneur donnerait  son consentement au moment de la demande formulée par le premier enfant né de  son don. En cas de refus ou de disparition du donneur, des données non identifiantes  pourraient être portées à la connaissance de l’enfant comme le proposent les CECOS. 

Quelles que soient les options retenues, qui présentent toutes un certain degré de  complexité, le Conseil d’État préconise de ne pas accroître la charge pesant sur les  CECOS. La gestion du système pourrait être confiée à un organisme central, tel que  le  Conseil  national  pour  l’accès  aux  origines  personnelles  (CNAOP)  avec  des  missions et moyens élargis. 

2.2.2. Le prélèvement d’organes post‐mortem : maintenir le consentement  présumé  

Le besoin en greffons ne cesse d’augmenter du fait du vieillissement de la population  et des progrès de la médecine. L’activité de greffe a progressé de 17% en moyenne,  pour tous les organes, entre 2012 et 2016220. La barre symbolique des 6 000 greffes a  été franchie à la fin de l’année 2017. Dans le même temps, le nombre de malades en  attente d’un organe a augmenté de 27% : ils étaient 22 627 en attente d’un organe en  2016 et 552 décédés au cours de cette attente. 

Les greffes proviennent encore aujourd’hui à plus de 80% du don post‐mortem qui  repose depuis plus de quarante ans, comme dans la plupart des pays européens, sur  le principe du consentement présumé (article L. 1232‐1 al 3 du code de la santé  publique issu de l’article 2 de la loi du 22 décembre 1976 dite « Loi Caillavet »). Le  prélèvement d’organes sur une personne décédée peut ainsi être pratiqué dès lors  que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. 

Le taux de refus en France reste néanmoins élevé, supérieur à 30% depuis plusieurs  années, alors qu’en Espagne il est, par exemple, deux fois moindre. Cette moyenne  nationale  masque  des  différences  importantes  selon  les  régions,  encore  mal  expliquées : le taux de refus  est ainsi de 37,7% en zone  Ile de France contre  seulement 24,9% dans l’est de la France221. C’est souvent la famille qui, ignorant la  position du défunt sur la question, préfère, dans l’incertitude et à titre de précaution,  opposer un refus. Pourtant le droit positif prévoit seulement de tenir compte de  l’opposition du défunt, sans envisager que la famille puisse substituer sa propre 

220 Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018. 

221 J.‐L. Touraine, Mission « flash » relative aux conditions de prélèvements d’organes et du refus 

de tels prélèvements, Assemblée nationale, commission des affaires sociales, 20 décembre 2017. 

Page 102 

appréciation, si la volonté du donneur potentiel n’est pas clairement exprimée. Le  Conseil d’État l’avait déjà jugé, de manière très nette, en 1983 à l’occasion du recours  dirigé contre le premier décret d’application de la loi Caillavet (CE, 18 mars 1983,  Inéd., JCP 1983, II, 2011)222.  

Dans le document Étude du Conseil d’État à la demande du Premier ministre – Révision de la loi bioéthique : quelles options pour demain ? - APHP DAJDP (Page 99-102)