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VIII. L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
01 L’alimentation, élément premier du lien…
C’est par l’alimentation que les premiers liens affectifs se tissent entre la mère et le nourrisson, le père et le nourrisson. Nourrir son enfant, c’est apprendre son nou-veau-né et se faire connaître de lui, par l’intermédiaire du lait qui le nourrit, mais aussi par le geste. Car nourrir son enfant, c’est également le tenir dans ses bras, contre soi, le toucher, le porter, l’envelopper, le regarder…
Le lien qui se tisse dans ces moments est fondamental.
02 quand ce lien primordial est perturbé…
Lorsque le handicap s’accompagne de difficultés autour de l’alimentation, il est particu-lièrement douloureux pour un parent de ne pas réussir dans cet acte si banal de la vie quotidienne qui est celui de nourrir son enfant. Parce qu’il se répète plusieurs fois par jour, cet acte devient insidieusement incapacité : celle à donner à manger à son enfant et celle de l’enfant à recevoir. Cette incapacité fait violence, culpabilise, d’autant qu’il est difficile de reconnaître que l’on rencontre des problèmes… À terme, une altération du lien enfant-parent peut en découler.
C’est pourquoi il est fondamental pour les parents de ne pas rester isolés face à cette difficulté et de faire appel à des professionnels qui leur apporteront accompagnement, soutien et compétences.
03 rompre son isolement, se faire accompagner
Une prise en charge précoce de cette difficulté est possible et elle sera d’autant plus ef-ficace qu’elle se fera dans le dialogue, en étroite collaboration professionnels-famille.
Cet accompagnement familial s’appuiera sur :
ᏺ Des rencontres régulières avec un spécialiste des troubles de l’alimentation ; ᏺ Un partage de questionnements et d’observations de l’enfant, de son
comporte-ment, de ses capacités ;
ᏺ La proposition d’outils, de conseils pratiques faite par les professionnels pour s’ajuster au mieux aux compétences déjà acquises par l’enfant, et soutenir ses inte-ractions avec son environnement ;
ᏺ La possibilité pour les parents de participer à un groupe de parole composé d’autres parents confrontés à des difficultés similaires, dont le but est l’échange, le partage d’expériences et de ressources.
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VIII. L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
Cette prise en charge peut consister :
ᏺ À les soutenir dans l’adaptation aux contraintes (installations, consistances, ré-gime…) ;
ᏺ À les aider dans la découverte et l’accompagnement de leur enfant, au rythme de ses propres capacités (perception du rythme de ses sensations de faim/ satiété, investissement de la sphère buccale, développement de ses capacités de dégluti-tion, masticadégluti-tion, diversification alimentaire, adaptation aux textures, autonomisa-tion…) ;
ᏺ À leur apporter une prise de recul utile pour faire la part entre ce qui relève de la pathologie de leur enfant et ce qui est lié aux stratégies d’accompagnement mises en place devant la peur d’une dénutrition, d’une fausse-route ;
ᏺ À les aider à interpréter certains comportements : le refus de manger par exemple qui peut être un éventuel moyen de communiquer un mal être physique (douleurs dentaires, fausse-route, nez bouché…) ou psychique ;
ᏺ À les informer des risques du nourrissage (introduction de la cuillère par surprise ou en faisant distraction, forçage…).
Nous vous invitons à vous reporter au document Pratiques et connaissances approfondies pour des vignettes cliniques détaillées qui donnent des exemples différents d’accompagnements des familles.
04 La multidisciplinarité : un atout pour les parents et les enfants
La multidisciplinarité est une force dans la prise en charge des troubles de l’alimenta-tion et dans l’accompagnement des familles, chaque professionnel apportant sa com-pétence et son regard … à condition que cette multidisciplinarité soit coordonnée, afin que le message et les conseils donnés à la famille et aux aidants soient clairs, non contradictoires et que la stratégie envisagée par tel professionnel tienne compte des éléments apportés par tel autre.
Cette multidisciplinarité est coordonnée en établissement médico-social, du fait de la structure institutionnelle elle-même.
À domicile, la famille ne doit pas hésiter à la créer en sollicitant des professionnels libéraux de différentes disciplines et en faisant le lien entre eux par le dialogue, sur-tout lorsqu’il lui semble que les conseils ou les prescriptions donnés par les uns et les autres présentent des points de contradiction.
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05 L’accompagnement spécifique des familles dont l’enfant est mal ou non-voyant
L’apprentissage de l’alimentation, chez le petit enfant mal ou non-voyant, ne peut se faire, comme pour les autres enfants, par l’imitation. Il ne voit pas les membres de sa famille manger ou croquer dans un aliment, pas plus qu’il ne voit les aliments.
C’est pourquoi, lorsque viendra pour lui le temps de manger seul, il pourra refuser catégoriquement de le faire, situation qui ne manquera pas de générer angoisse et énervement de part et d’autre et de faire du repas un moment conflictuel au lieu de ce moment d’échange et de partage qu’il doit être.
Là encore, un accompagnement des familles pourra être proposé par divers profes-sionnels, accompagnement qui s’appuiera sur une approche alimentaire progressive et ludique pour l’enfant.
ᏺ Sentir les aliments ;
ᏺ Les toucher (effleurer, poser les mains dessus, saisir) ; ᏺ Les goûter ;
ᏺ Les nommer et nommer les différentes parties qui les composent (la peau, la pulpe, le quartier, etc.) ;
ᏺ Qualifier les sensations tactiles ou gustatives qui leur sont associées (amer, sucré, acide, salé, rugueux, lisse, etc.) ;
ᏺ Jouer à la « boîte craque-craque », qui contiendra du granuleux, de l’humide, du collant, etc. ;
ᏺ Lui proposer ces jeux à différents moments de la journée et pas uniquement au moment des repas afin qu’il comprenne que la nourriture n’existe pas uniquement quand il est à table.
Vous trouverez p.165 [L’accompagnement des familles / témoignages / complément 31] le témoignage de parents.
Ont contribué à cette partie :
Nathalie Caffier, Nelly Gaucher, Christine Rodarie, Laure Touillon-Copelli.
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