Génétique : révolution du savoir ? révolution de la médecine ?

Le terme génétique revêt différentes natures : tantôt science, tantôt technique, tantôt mécanismes physiologiques. La génétique est science quand elle décrit des mécanismes, elle devient technique quand elle utilise la compréhension de ces mécanismes à des fins d’expérimentation pour de nouveaux traitements ou visant à la transformation du génome afin d’améliorer l’humain.

Les scientifiques se situent dans un double mouvement face aux mystères de l’Univers et du vivant ; d’une part, l’augmentation des connaissances, d’autre part, la mise à profit de leurs découvertes. Quel est ce profit ? Qui les juge profitables ? Nous avons vu précédemment les pulsions et processus inconscients à l’œuvre qui peuvent influencer le jugement.

La génétique a permis la compréhension inédite des mécanismes de croissance, reproduction et morts cellulaires, de reproduction sexuée, de l’expression de certaines maladies, etc. Il y a bel et bien eu révolution du savoir scientifique. Or, si la génétique nous fait accéder aux secrets du vivant et aux mécanismes le régissant, si elle nous dévoile ce qui était caché jusque-là, ne nous fait-elle pas accéder aux désirs profondément humains décrits plus tôt et qui ont si souvent été représentés dans les mythes ?

Comme le rappelle Thierry Magnin en préface de son ouvrage Les nouvelles biotechnologies en questions, trois grands mythes nous exposent les peurs et désirs humains y afférant. Dans le mythe grec de Prométhée, celui-ci dérobe aux dieux le feu pour le donner aux hommes afin qu’ils puissent survivre à la nature hostile.

C’est par l’invention des objets techniques que l’homme se différencie de l’animal et conquiert peu à peu la nature en l’adaptant à ses besoins. La génétique nous promet la modification du génome altéré par la nature pour l’adapter à nos besoins et nos désirs. Le mythe de Faust, qui espère se jouer de la mort, de l’érosion du vivant que le temps impose, fait écho à un certain nombre de communications récentes dans le monde scientifique et médiatique sur la possibilité d’atteindre l’immortalité biologique grâce à la génétique associée à d’autres technologies. En principe, à chaque duplication de nos cellules, il y a perte d’une partie du télomère, extrémité de nos chromosomes, phénomène entraînant le vieillissement des cellules

et du vivant. Maîtriser ou contrer ce phénomène pourrait-il donner accès à l’immortalité ? Enfin, évoquons le mythe du Docteur Frankenstein qui parvient à synthétiser la vie et que nous avons développé plus haut pour exprimer cette soif de comprendre ou de réfuter notre origine, son caractère sexué et peut-être également son mystère. Ces trois mythes dévoilent la portée des progrès de la connaissance et de la volonté de maîtrise du vivant à laquelle nous sommes parvenus en peu de temps, ou qui se profilent pour demain. Des désirs, des fantasmes, la condition humaine et son psychisme, révélés dans des mythes et que la génétique semble pouvoir réaliser. Quelle en est la réalité ?

Nous observons depuis la fin du XX^e siècle l’essor de la génétique et des biotechnologies dans tous les domaines de la vie : de l’agriculture et l’alimentation à l’environnement en passant par la santé qui nous intéresse ici particulièrement.

Outre ces désirs et pulsions exprimés dans les mythes, qu’en est-il des conséquences souvent dramatiques qui leur étaient associées ? La génétique nous en préserverait-elle ? Explorons les réalités et promesses du génie génétique, pour nous interroger sur leur portée sur le vivant lui-même, et leurs conséquences sur l’exercice de la médecine.

Génie génétique et autres technologies : révolution du savoir ?

Les biotechnologies modernes reposent sur ce qu’on appelle le génie génétique. Il s’agit de l’ensemble des techniques permettant de modifier le patrimoine biologique héréditaire d’une cellule par la manipulation de ses gènes.

Le mot « génie » est à entendre comme une in-génie-rie ou la capacité de transformer voire fabriquer le matériel génétique qui constitue un organisme en supprimant ou en introduisant de l’ADN. Associées à d’autres technologies, le génie génétique nous met en capacité d’imiter voire de transformer la nature humaine. Bon ou mauvais génie⁸² ?

La technique : libération des contraintes de la nature

La technique, contrairement à une certaine logique, a souvent précédé les sciences dans l’histoire avec l’invention des outils comme instruments de libération et de maîtrise de la nature. Mais si la technique précède la connaissance, il risque, selon Heidegger⁸³, d’y avoir une domination de la technique sur l’homme. Dans le cadre de la génétique, nous nous retrouvons aujourd’hui face à de nombreuses données que nous ne savons pas (encore) interpréter. De même, nous expérimentons des manipulations génétiques dont nous ne connaissons pas les conséquences à moyen ou long terme. Mais puisque la technique est là, serait-il envisageable de ne pas agir... quand l’appel de la survie est en jeu ? Comment éviter cette domination de la technique sur la connaissance ? Pour Heidegger, cela passe par la reconnaissance concomitante de l’utilité de la technique et de la supériorité de l’homme sur elle. Il s’agit de préserver la liberté de celui-ci sur la technique, ne pas y être soumis, en la considérant comme un moyen pour nos désirs et non comme le tuteur de ces désirs. Nous ajouterons ici, étant donné nos analyses précédentes, que ce rapport alternatif et paisible qu’Heidegger préconise avec la technique et notre

82 Nous ne pouvons pas ne pas nous interroger sur le sens de l’usage de ce mot dans le spectre de la génétique. Le mot « génie » pourrait en effet évoquer le bon ou mauvais génie, faisant alors écho aux fantasmes et pulsions qui peuvent s’exprimer dans nos usages de la technique.

83 HeideggerM., « La question de la technique », in Essais et conférences, trad. André PREAU, Paris, Gallimard, 1958, pp. 9-48.

liberté sera également dépendant de l’orientation de nos désirs, du regard objectif que nous voudrons bien tenir sur nos pulsions afin de les transcender en vue du respect de la dignité humaine.

Alliance sciences-techniques et génie génétique : impact sur la nature… humaine

L’alliance sciences-techniques permet aux hommes de prendre davantage conscience de leur impact sur la nature, sur leur environnement et leur vie quotidienne, d’une certaine capacité à les maîtriser, de « nous rendre comme maîtres et possesseurs de la nature » (Descartes). La nature réduite à un simple objet se trouve ainsi désacralisée. Qu’en est-il quand cette « nature » est l’être humain lui-même ? La génétique associée à de nombreuses technologies peut intervenir sur la nature de l’être humain, sur ce qui le détermine pour une large part, ou, préférons-nous dire, sur ce qui le singularise. L’Homme se rend alors maître et possesseur de l’être humain, de la condition humaine. Un homme-objet ?

Le mot technologie apparaît. Il se définit comme l’étude des techniques, ou encore l’ensemble des techniques d’un domaine industriel. L’essor des techniques a conduit à la révolution industrielle. L’alliance de la science et de la technique a permis d’impressionnants progrès aux conséquences multiples pour l’existence humaine. Le XX^e siècle a vu l’avènement des technologies de l’information et de la communication, la fin du XX^e et le début du XXI^e celui des biotechnologies et même de leur association avec les nanotechnologies, c’est-à-dire les techniques de l’information et les sciences cognitives. On parle même de technosciences qui associent le connaître et le faire. La science serait-elle tournée vers la production ? La convergence de ces technologies, dites NBIC, « est fondée sur l’intégration de ces différentes technologies sur des blocs de matière à l’échelle spécifique du nanomètre (milliardième de mètre). Désormais on “façonne le monde atome par atome”, cette échelle pour laquelle il n’y a pas de différence entre la matière inerte et la matière vivante⁸⁴ ! » Une nouvelle créature pour un nouveau D^r Frankenstein semble à portée de main.

84 MagninT., Les nouvelles biotechnologies en questions, Paris, Salvator, 2013.

Le génie génétique permet de manipuler les gènes d’une cellule et d’en modifier ainsi le patrimoine comme celui des cellules de sa descendance.

Aujourd’hui, la bio-ingénierie permet de fabriquer des sortes de modules élémentaires du vivant comme de modifier le comportement d’organismes vivants (bactéries) en remplaçant leur génome par un génome artificiel.

La technique permet non seulement d’analyser et même d’imiter le vivant, mais aussi de le transformer, voire de produire du nouveau. Biologie de synthèse qui allie reconstruction de systèmes biologiques présents dans la nature et fabrication de systèmes biologiques n’existant pas dans la nature⁸⁵ ; activation d’une bactérie naturelle par un génome artificiel par Craig Venter en 2010.

L’Homme a-t-il pris le relais de l’Évolution ?

Reprenons les propos du biologiste polonais Szyblaski qui, en 1978, affirmait déjà : « jusqu’à maintenant nous avons été dans la phase descriptive de la biologie moléculaire. Mais le vrai défi commencera avec la recherche d’une biologie de synthèse : nous allons diviser les nouveaux éléments de contrôle et ajouter ces nouveaux modules aux génomes existants ou bien construire entièrement de nouveaux génomes. Ce sera un champ d’expansion illimitée pour fabriquer des circuits mieux contrôlés et des organismes synthétiques comme des souris améliorées. Je ne m’inquiète pas sur les excitations et les idées nouvelles qui vont alors fuser dans ce domaine⁸⁶. » Homme augmenté, post-humanisme… Nous sommes à l’heure des choix pour savoir vers quel avenir nous souhaitons nous tourner et quelle place nous donnons à l’humain.

Accès au génome et à ses mécanismes d’information : révolution du savoir

Avec la génétique, on peut croire qu’on touche à la matière de la pulsion de vie puisqu’on touche à l’informationnel de la vie dans deux manifestations fondamentales : sa conservation et sa transmission (reproduction). On est tenté de

85 Observatoire de la Biologie de Synthèse.

86 Szybalski W., Gène, vol. 4, 3, 1978, p. 181.

croire que l’on peut déchiffrer la vie, la transformer, la maîtriser. La génétique nous donne accès au génome qui serait alors le « Chiffre de la vie ».

Le génome est l’information, ou plutôt l’ensemble des données, contenue dans l’Acide Désoxyribonucléique ou ADN de nos 23 paires de chromosomes. Ces derniers portent la totalité de l’information génétique dont celle des 22 000 gènes codant pour des protéines constitutives de l’organisme. Les zones codantes de l’ADN (exomes) sont transformées en ARN messagers par le processus de la Transcription qui vont ensuite donner les protéines de l’organisme par le processus de la Traduction. L’ADN est la séquence précise de différents éléments appelés nucléotides ou encore bases qui sont au nombre de quatre : l’adénine (A), la thymine (T), la cytosine (C) et la guanine (G). Le séquençage du génome a été réalisé entre 1990 et 2003. Il est aujourd’hui possible de le réaliser en quelques heures et à moindre coût, voire même en quelques minutes ! Ce séquençage du génome a permis l’identification de plus de 8 000 maladies génétiques chez l’homme.

La génétique et le séquençage du génome entier nous donnent accès à l’ADN et, par là même, semblent nous conduire à la compréhension des mécanismes du vivant et de certaines pathologies. La génétique nous dévoile parfois une corrélation entre une mutation et l’expression d’une pathologie.

Deux logiques apparaissent ici et sont à l’œuvre dans le séquençage du génome humain : cibler les séquences que l’on a identifiées comme ayant potentiellement un rôle ; tout déchiffrer et travailler à ce que cela prenne sens petit à petit par corrélations successives et à grande échelle. Deux méthodes sont en effet utilisées pour séquencer le génome : de la maladie à la mutation, d’une part, et le screening à haut débit, d’autre part. Ce dernier nous donne la séquence de l’ADN sans que l’on soit encore en mesure d’identifier les correspondances entre celle-ci et un rôle dans le vivant. Connaître sans comprendre.

Par cet accès au génome, et par alliance avec les NBIC, on peut « recopier des codes génétiques à partir du séquençage du génome, les réécrire, les transformer

et en réaliser des synthèses chimiques⁸⁷ ». « Les gens de la cognition peuvent le penser, les gens des nanotechnologies peuvent le construire, les biologistes peuvent le développer, les gens de l’information le contrôler⁸⁸. » Révolution ! Nous voilà maîtres et possesseurs du destin génétique. Et de la vie humaine ?

Ne sommes-nous pas ici réellement, par la génétique, dans la maîtrise du vivant voire dans sa transformation, dans sa production même ? Tout nous le laisse à croire. « La biologie de synthèse représente donc un véritable tournant épistémologique en développant une approche constructiviste de la nature, faisant suite à une approche exclusivement descriptive⁸⁹. » On s’ouvre ainsi à de nombreux champs des possibles au-delà de ceux retenus par la nature. Mais en imaginons-nous réellement les conséquences ?

87 Magnin T., op. cit., p. 37.

88 Roco M. et Bainbridge W., NFS/DOC-sponsored report, Arlington, 2002.

89 Magnin T., op. cit., p. 42.

La Génétique ou les confins du vivant

Génie génétique, transgenèse, biologie de synthèse, approche constructiviste de la nature et du vivant ; la génétique permet-elle la maîtrise du vivant, le dépassement de ses limites, de ses faiblesses ? Qu’advient-il alors du vivant et de l’Homme lui-même ?

Étendue de l’offre génétique

Pour une part, la génétique permet aujourd’hui de prédire l’avenir (maladie monogénique à pénétrance totale), de le choisir (diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire, mesures de prévention), voire de le transformer. Est-ce transformer notre avenir ou le vivant lui-même, l’humain, dont il est question ? Prévenir la survenue d’une maladie, maîtriser voire guérir une maladie par une meilleure compréhension de ses mécanismes, modifier l’ADN pour éviter la maladie (thérapie génique), éviter la naissance d’enfants malades ou encore « bébés du double espoir⁹⁰ », comme aime à les appeler Arnold Munnich, au lieu de « bébés médicaments » : voilà certaines des promesses que semble porter la génétique. Sans porter de jugement sur l’une ou l’autre de ces promesses, nous voyons bien qu’elles ne sont pas toutes du même niveau de questionnement, de technicité et d’implication sur le vivant. Elles portent chacune un potentiel transformateur, mais à des degrés divers. Vivre puis guérir d’une maladie transforme un être à tous les niveaux, corps, âme, esprit. Choisir de donner naissance ou non transforme les couples. Quant à modifier l’ADN, nous ne le savons pas encore très bien. Est à noter ici une différence importante entre une modification de l’ADN dans les cellules somatiques, qui permet de compenser à l’échelle d’un organe un défaut, et une modification dans les cellules germinales responsables de la reproduction et donc ayant une incidence sur toute la descendance.

90 Munnich A., Programmé mais libre, les malentendus de la génétique, Paris, Plon, 2016, p. 73.

Vers le Transhumanisme et le Post-humanisme

Au-delà d’une quête pour pallier des maladies existantes ou les guérir, un certain nombre de recherches actuelles associant le génie génétique et les autres technologies (NBIC) s’intéressent à une modification, voire à un dépassement de l’humain, pour nous mener vers un transhumanisme ou un post-humanisme. De Stephen Hawking, physicien et cosmologiste, qui, atteint très jeune d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) et ayant subi une trachéotomie, ne pouvait parler et se mouvoir qu’en lien et grâce au support de technologies innovantes, nous passons aisément au cyborg et à une intelligence augmentée que tous devraient choisir pour nous donner toutes les chances de réussite⁹¹.

Nous observons donc un changement spatio-temporel dans notre compréhension des mécanismes comme dans notre capacité d’agir, et ainsi dans la recherche et dans la connaissance comme dans la prise en charge médicale. On peut comprendre et agir à l’échelle de l’atome, on peut avoir une action sur notre futur et celui des générations suivantes.

Nouvelles capacités d’agir : liberté ou aliénation ?

Ces nouvelles actions possibles ou envisagées sur le vivant sont ou seront-elles l’expression de notre liberté ou d’une aliénation ? Cette liberté est-elle illusion, sous l’effet, en réalité, d’un conditionnement de l’être par les possibilités qui lui sont offertes ? Nous en revenons aux questions posées par Heidegger. Il faut tout d'abord se souvenir que pour Heidegger, c'est la technique qui doit être regardée comme étant l'essence de la science moderne, et non la science comme l'essence de la technique⁹².

91 Alexandre L., Nos enfants iront-ils demain dans des écoles eugénistes ? TEDx, Paris, 16 oct. 2014, [en ligne], https://www.youtube.com/watch?v=wWF7R2vs3qM

92 C'est en effet ce que M. Heidegger devait affirmer très clairement lors de son entretien télévisé de 1969 avec R. Wisser : « les sciences modernes de la nature se fondent dans le cadre du développement de l'essence de la technique moderne et non pas l'inverse ».

Pour Heidegger, technique et sciences sont inséparables, car c’est le rapport de la technique au monde qui détermine la science moderne. Une meilleure connaissance du vivant et de ses mécanismes est sans conteste une avancée humaine. L’amélioration des techniques et l’alliance des technologies de différents domaines sont des avancées majeures. Cependant, quand on parle de repousser les limites du vivant, donnons-nous aux mots un sens analogique ou un sens évolutif : est-ce accompagner, améliorer ce qui est déjà vivant, est-ce transformer la vie et ses mécanismes, ou est-ce construire le vivant ?

La génétique associée aux autres technologies ouvre un très grand nombre de possibles et nous oriente, par sa relation au futur et à la vie, vers l’Infini. Or, nous dit Levinas, « la relation à l’Infini n’est pas un savoir, mais un désir » qui est différent du besoin « par le fait que le désir ne peut être satisfait… et s’augmente de sa satisfaction⁹³ ». On comprend ainsi aisément que la génétique soit source infinie de désir pour les scientifiques, industriels ou adeptes de l’éternité. Mais les questions de la liberté et de la dignité humaine restent entières en face de ces désirs.

Le rôle de la philosophie et de l’éthique serait peut-être ici de considérer toutes les capacités humaines déployées dans ces découvertes avec bienveillance, émerveillement et attention pour accompagner les acteurs dans leur discernement, dans l’analyse des désirs inconscients à l’œuvre, des bénéfices et des risques de ces inventions et nouvelles technologies dans leurs applications.

Nous sommes face à « l’ambivalence de la connaissance⁹⁴ », évoquée par Henri Atlan, qui nous rappelle que l’arbre de la connaissance dans la Bible est

« l’arbre de la connaissance, bien et mal ». La connaissance elle-même est à la fois bonne et mauvaise. Il poursuit :

« Très souvent, les problèmes d’éthique des sciences ne se posent qu’au niveau de ses applications, de la recherche appliquée, et non de la recherche fondamentale. La recherche fondamentale est censée être neutre, poursuivant

93 Levinas E., Éthique et Infini, Paris, Fayard, coll. « Livre de Poche », [1982] 2004, p. 85.

94 Atlan H., La philosophie dans l’éprouvette, Montrouge, Bayard, 2010, p. 39 ; On voit ici H. Atlan en rester à une conception que les « Heideggeriens » jugeraient naïve.

comme seul objectif la connaissance tandis que la recherche appliquée, elle, peut en effet avoir de bons ou mauvais effets⁹⁵. »

Une recherche fondamentale neutre ? Comment le serait-elle avec nos inconscients et désirs profonds si ceux-ci ne sont pas assumés et ainsi transcendés ? Il rappelle qu’« il est très difficile sinon impossible de séparer recherches fondamentale et appliquée [...]. En général, les applications futures les plus importantes ne sont pas vraiment prévisibles au stade de la recherche fondamentale, elles se développent au fur et à mesure⁹⁶ ». La connaissance, nous l’avons vu par le

Une recherche fondamentale neutre ? Comment le serait-elle avec nos inconscients et désirs profonds si ceux-ci ne sont pas assumés et ainsi transcendés ? Il rappelle qu’« il est très difficile sinon impossible de séparer recherches fondamentale et appliquée [...]. En général, les applications futures les plus importantes ne sont pas vraiment prévisibles au stade de la recherche fondamentale, elles se développent au fur et à mesure⁹⁶ ». La connaissance, nous l’avons vu par le