Le débat sur la fin de vie touche chacun et chacune au plus profond. La modification éventuelle de son cadre législatif fait l’objet jusqu’en avril d’un débat public organisé par le Comité consultatif national d’Ethique (CCNE), mais également de plusieurs pétitions citoyennes ayant recueilli plus de 350 000 signatures et aussi d'une proposition de loi déposée à l'Assemblée nationale.
Notre Conseil, à l’écoute des préoccupations de la société portées par ces pétitions, doit se demander d’abord sur quels points son apport sera légitime et contribuera utilement à une éventuelle décision du législateur. Le CESE n'est en effet ni un substitut ou un complément du CCNE ni une « conférence de citoyens ».
DÉCLARATIONS/SCRUTINAVISANNEXES Comment rendre plus dignes les conditions de la fin de vie en France ? L’avis selon
l’avant-propos devait éclairer le débat sur deux points : y les conditions d'application de la législation actuelle ;
y et l'opportunité ou non de la modifier au-delà des dispositions de la loi Claeys-Léonetti de 2016.
Notre groupe estime que ces questions ont été bien posées par la commission temporaire dont nous saluons la qualité et le sérieux du travail mené sur un sujet aussi complexe.
L'examen des conditions d'application de la législation actuelle, conduit à retenir comme priorité : « l’amélioration de l'application de la réglementation en vigueur », avec les préconisations 1 à 11 qui nous paraissent nécessaires et cohérentes.
En revanche, la suite de l'avis interroge quant à son apport sur une éventuelle opportunité de modifier la loi. Si l'avis expose de façon rigoureuse et complète le dissensus exprimé durant nos travaux avec les points de vue des adversaires et des partisans d’une telle modification, il propose, dans sa douzième préconisation, une évolution de la loi sans toutefois développer d’argumentation claire en faveur d’une telle modification.
Notre groupe regrette que le CESE n'ait pas ciblé son avis sur les points apportant une réelle valeur ajoutée au débat de société en cours. Il prend ainsi le risque de réduire notre vote au seul enjeu de la préconisation n°12 qui élargit le cadre législatif des conditions d'euthanasie ou de suicide assisté et non en une aide au législateur pour discerner l'opportunité ou non de modifier la loi.
Ce qui n'est pas exactement la même question et entraine le risque d’une confusion des enjeux lors du vote entre le positionnement du CESE dans le processus de décision et l‘expression de la sensibilité intime de chaque membre de notre assemblée. Il importera donc à l’avenir, sur de tels sujets sociétaux, de définir avec le plus grand soin les questions sur lesquelles le Conseil sera amené à se prononcer.
Enfin, la structuration du CESE et les mandats donnés par chacune de nos organisations ne correspondent pas à ces questions sociétales, nous avons estimé qu'il appartenait à chaque conseiller et conseillère du groupe nature et environnement de se prononcer en conscience sur cet avis.
Mutualité
Malgré ses interrogations, communes à d’autres groupes, le groupe de la mutualité a écarté l’hypothèse d’une abstention. Pouvant être perçue comme un refus d’engagement, il lui a semblé que cette posture présentait trop de risques au regard des ambitions portées par le CESE vis à vis des sujets de société.
Au moment du débat sur la révision des lois bioéthiques, le regard de la société civile, ni celui des experts du sujet, ni celui né de l’émotion suscitée par telle ou telle situation particulière, est essentiel.
Déclarations des groupes
Le vote de notre groupe sera positif parce que nous avons estimé, qu’au-delà des considérations éthiques et juridiques, ce sont les valeurs de notre République qui sont interrogées.
Si « nous sommes tous égaux devant la mort », nous ne le sommes pas devant la fin de vie. Elle n’est pas la même pour tous. Les inégalités sont fortes, qu’il s’agisse de l’accès effectif aux soins palliatifs, ou de l’information sur les dispositifs existants. Ce sont moins les textes qui sont en cause que les conditions de leur application. Les obstacles sont nombreux entre moyens insuffisants, modes d’allocation de ressources inadaptés et carence dans la formation des professionnels.
Le renoncement thérapeutique est encore aujourd’hui trop souvent vécu comme un échec de la médecine.
Les efforts à accomplir en matière d’information, de pédagogie, d’explication des pratiques d’autres pays, afin de faire évoluer les visions, du public comme des professionnels de santé sont prioritaires comme le rappelle notre 1ère préconisation.
Porter un autre regard sur la fin de vie, ne plus considérer l’arrêt d’un traitement comme un échec est l’occasion de redonner à la médecine une dimension qui lui fait trop souvent défaut, celle de l’accompagnement.
Comme beaucoup nous nous sommes interrogés sur la 12ème préconisation.
La Loi ne peut tout prévoir, elle ne doit pas servir à masquer notre désarroi devant la mort, elle ne peut répondre à toutes les situations.
Mais elle ne peut non plus ignorer les aspirations exprimées par un grand nombre de citoyens mêmes si les demandes d’euthanasie ou d’aide à mourir deviennent rares au moment même de la fin de vie. Les situations extrêmes sont exceptionelles, mais les ignorer risque d’amplifier le recours à des dispositifs pratiqués dans d’autres pays, inaccessibles pour beaucoup, ou de favoriser des pratiques dont la quasi clandestinité ne permet pas de protéger les plus fragiles. Rappelons-nous que l’INED estime le nombre d’euthanasies actives, donc en principe interdites par la loi, entre 2 et 4 000 par an.
Probablement est-il excessif de parler de « droit à la mort » mais il convient de replacer le débat sur la fin de vie dans le mouvement engagé depuis un quart de siècle pour la reconnaissance des droits des personnes malades. La loi du 4 mars 2002 comportait déjà une disposition qui portait en germe les évolutions ultérieures, puisqu’elle précisait « qu’aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement de la personne », situation qui s’applique aussi à la fin de vie.
Voilà rapidement résumées les raisons du vote du groupe de la mutualité. La complexité des situations ne doit pas servir de prétexte à une forme d’hypocrisie qui ne pourrait qu’amplifier l’écart entre la loi et les pratiques, aggravant de ce fait les inégalités devant la mort.
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