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CHAPITRE 1. LES ENJEUX D’UN SYSTEME DISTRIBUE DE GESTION DE BASES

1.2. O RGANISATION DU DEPISTAGE ORGANISE DES CANCERS EN F RANCE

1.2.4. Le dépistage

Le dépistage du cancer a plusieurs objectifs [19], il s’agit, pour des pathologies dites curables de les détecter de façon spontanée et le plus précocement possible afin d’augmenter significativement les chances de guérison.

1.2.4.1. Moyens du dépistage

Il existe différentes manières de dépister le cancer :

– l’examen physique : il s’agit de détecter visuellement les signes pathologiques (grosseurs, hématomes) avec l’appui de l’historique médical du patient ;

– les tests en laboratoire : partant d’une pièce opératoire à risque (tissu, sang, prélèvement d’organe) il s’agit d’effectuer une analyse histologique et d’en déduire un diagnostic pathologique ;

– l’imagerie médicale : permet de détecter à l’intérieur du corps du patient des anomalies. Cette étape n’est souvent qu’une étape préliminaire à une analyse pathologique ;

– la génétique : certaines mutations génétiques sont clairement liées à certains types de cancers.

Le dépistage a été reconnu comme solution efficace pour réduire de manière significative la mortalité de certains cancers dits « évitables ».

1.2.4.2. Cancers concernés par le dépistage organisé Origine

Au sein de l’UE [20], le constat est assez simple, on voit, dans les [Figure 3] et [Figure 4] que les cancers du sein, colon et col utérin représentent chez la femme presque la moitié des cas de cancer pour seulement un tiers des décès. Il en est de même pour le cancer du colon chez l’homme, avec une mortalité proportionnellement inférieure à l’incidence.

Ces cancers sont considérés comme ‘évitables’ car les chances de guérison en cas de dépistage précoce sont élevées.

1 Affection Longue Durée

2

30 Chapitre 1 : Les enjeux d’un système distribué de gestion de bases de données pour la santé

Figure 3 - Cas de cancer du sein, colon et col utérin en UE (2007) [20]

Figure 4 - Décès dus aux cancers du sein, colon et col en UE (2007) [20]

1.2.4.3. Organisation du dépistage organisé Fonctionnement

Le dépistage organisé est la généralisation à une catégorie de la population d’une zone géographique définie du dépistage d’une maladie. Elle se déroule le plus souvent par sensibilisation et invitation des personnes concernées. La généralisation d’une procédure de dépistage permet de baisser significativement la mortalité de ces cancers.

A l’heure actuelle, le cancer du sein et du colon a été repris dans les programmes de dépistage organisé dont le cahier des charges fait l’objet d’un arrêté ministériel [21]. Les programmes sont régis au niveau national par le ministère de la santé qui délègue, en région, aux ARS leur déploiement. Celles-ci mandatent des associations départementales créées pour assurer la mise en œuvre des programmes.

La mise en œuvre du dépistage organisé est donc confiée à ces associations qui ont alors la charge d’inviter la population ciblée à se faire dépister à intervalle régulier et aussi (et surtout) d’assurer le suivi des personnes dépistées en collectant les données médicales issus des examens passés suite au dépistage (positif ou négatif).

Historiquement, le cancer du sein a été le premier dépisté, est venu ensuite le cancer colorectal puis celui du col utérin qui est en expérimentation depuis 2010 (mais pas encore généralisé). D’autres types de cancers sont concernés par le dépistage, mais celui-ci n’est ni organisé ni généralisé, on peut citer ceux liés à la peau (mélanome) ou à la cavité buccale.

1.2.4.4. Estimation quantitative des cancers dépistés

La [Figure 5], présente une estimation quantitative des différents cancers concernés par le dépistage organisé. Là où l’estimation des populations est assez aisée, puisqu’elle repose sur un recensement national de la population, l’estimation de l’incidence et de la mortalité des cancers est beaucoup moins évidente. Les données présentées pour l’Auvergne sont à prendre avec beaucoup de précaution. Les raisons sont dues à un manque de registre du cancer local, et à une faible statistique locale. En effet, seuls 2270 cancers du sein ont été recensés sur le territoire en 2007 pour moins de 300 décès.

Concernant le cancer colorectal et du col utérin les données à dispositions ne permettent pas d’avoir une estimation fiable des taux de réponses au dépistage. En effet, la généralisation de ces campagnes n’a été faite qu’en 2009. Cependant, on peut estimer suivant l’INCA [16] que le taux de

1.2. Organisation du dépistage organisé des cancers en France 31 réponse aux campagnes de dépistage du cancer colorectal pour le département de l’Allier est supérieur à 50% et situé entre 40 et 45% pour le Puy-de-Dôme lors de la première campagne de 2007.

Les informations disponibles proviennent des structures de dépistage qui produisent chaque année un rapport d’activité, comprenant les dépistages effectués, les relectures ou seconds diagnostics ainsi que les cas positifs détectés. D’autres sources, comme les données PMSI ou d’assurance maladie permettent d’obtenir une estimation. Cependant, compte tenu de la faible participation au dépistage, avec une moyenne autour de 50% sur le territoire en 2007 [22], du manque de données sur les personnes déjà traitées pour un cancer (ALD) conjugué au manque d'informations fiables sur les cancers de l’intervalle (entre deux dépistages) cette estimation ne peut être qu’approximative.

Le rôle épidémiologique du dépistage organisé est pourtant reconnu et a son importance. C’est en effet le seul programme à l’échelle nationale qui permet de connaître, même en partie, l’état de santé de la population vis-à-vis des cancers dépistés.

Type de

Cancer

Population

ciblée

Estimation de la population

ciblée (2007)

1

Incidence

Mortalité

En France En Auvergne En France

(2005) [23]

En Auvergne (2007) [16] 2

Sein Toutes les femmes

âgées de 50 à 74 ans Population Invitations Répondants 9,2 M 4,3 M 2,18 M 206.000 102.000 56.000 49.814 11.201 2270 278 Colorectal Toutes les

personnes âgées de 50 à 74 ans 17,8M 389.000 37.413 16.865 3878 451 Col utérin Toutes les femmes

entre 25 et 65 ans 17,6M 420.000

5.774 1.800

878 11

Figure 5 - Estimation de la population française ciblée par le dépistage organisé des cancers

La difficulté d’estimation de l’incidence de la maladie est bien réelle, en particulier pour la région Auvergne. Seule une petite partie de la population française est couverte par un registre des cancers. Les études épidémiologiques doivent alors se fonder sur des estimations et extrapolations statistiques issues des données des registres [24], ou sur la base ALD30/PMSI.

1.2.4.5. Acteurs du dépistage organisé

En France, le dépistage est réalisé par le biais d’un système associatif, mandaté par l’Etat en collaboration avec les caisses d’assurance maladie et les différents corps médicaux. Ces associations ont une mission complexe : elles doivent inviter une population à se faire dépister, effectuer une relecture des diagnostics (mammographies), assurer le suivi des patients, publier des statistiques sur l’efficacité du dépistage : taux de réponse, cancers diagnostiqués. Le rôle épidémiologique est aussi

1 Source : INSEE ; Recensement de la population 2007

2

32 Chapitre 1 : Les enjeux d’un système distribué de gestion de bases de données pour la santé extrêmement présent puisqu’elles peuvent répondre de façon précise et rapide aux taux d’incidence et de prévalence de ces cancers.

Ces actions nécessitent de nombreux moyens humains et techniques afin d’assurer la collecte des informations nécessaires. La qualité et l’exhaustivité du travail influencent fortement les « performances » de l’association, qui sont, à ce propos, reprises lors de leur évaluation annuelle.

1.2.4.6. Fonctionnement du dépistage organisé

La [Figure 6] représente sous forme d’un diagramme de séquence le fonctionnement des associations de dépistage organisé des cancers pour le sein. Le fonctionnement est similaire (sauf pour le mode de dépistage) pour tout type de cancer.

La première étape consiste à envoyer, à chaque femme concernée par le dépistage (données fournies par l’assurance maladie), une invitation papier au dépistage. Cette invitation contient une liste de cabinets de radiologie agréés pour effectuer la mammographie dont la prise en charge par la sécurité sociale est complète. Cette mammographie est par la suite analysée par un radiologue qui définit son caractère pathologique (ou non). Une deuxième lecture de cette imagerie est effectuée par un autre radiologue rattaché à la structure de dépistage. Si le résultat est positif, la patiente est convoquée à un examen pathologique approfondi, qui consiste en une exérèse de la zone concernée puis analyse en laboratoire pathologique. Si le résultat s’avère positif la patiente est prise en charge, dans le cas contraire la patiente reste dans le circuit normal du dépistage.

Association de dépistage Patiente Service de radiologie Service de pathologie

Invitation

{Femmes > 50ans} Mammographie

Relecture Demande d'examen Biopsie Rapport Anatomo-Pathologique {Résultat positif} ? Rapport Anatomo-Pathologique ? Demande d'examen

{Si non receptionné}

? Rapport Anatomo-Pathologique ?

Figure 6 - Diagramme de séquence du dépistage organisé du cancer du sein

Le principal défaut de cette séquence se situe au niveau du retour à l’association de dépistage du rapport anatomo-pathologique. En effet, seule la patiente reçoit de manière systématique le rapport pour le transmettre à son médecin prescripteur. L’association doit alors demander soit à cette

1.3. Application des grilles pour la santé 33 dernière soit directement au service de pathologie à récupérer ce rapport – indispensable pour assurer le suivi des patientes dépistées.