Annonces de mauvaises nouvelles : Recommandations législatives et éthiques

En 2008, un rapport de la Haute Autorité de Santé expose certaines recommandations relatives à l’annonce d’une mauvaise nouvelle dans la maladie souligne l’importance du temps de l’annonce du diagnostic dans la prise en charge du malade. L’article L.111-2 de la loi du 4 mars 2002, relative au « Droit des malades et à la qualité du système de santé », spécifie que « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les

différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent (…) Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel. La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque les tiers sont exposés à un risque de transmission »

(“Code de santé publique: Article L111-2,” 2004/2016). Cette Loi fait de l’information une obligation médicale. Le médecin n’a pas toujours été obligé, de par la loi, de formuler un

diagnostic à son patient. C’est d’ailleurs un des reproches les plus fréquemment adressés aux médecins – le fait de ne rien dire ou de ne pas expliquer suffisamment. L’évolution du Code de déontologie illustre l’évolution du statut du médecin et de son rôle « d’informateur ».

La communication entre le médecin et son patient repose aussi sur deux articles du Code de Déontologie des Médecins :

Devoirs envers les patient

Le secret médical Consentement du patient

« Article 35 : Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. Toutefois, lorsqu’une personne demande à être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic, sa volonté doit être respectée, sauf si des tiers sont exposés à un risque de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite » (Ordre National des Médecins - Conseil National de l’Ordre, 2012)

« Article 36 : Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité. Les obligations du médecin à l'égard du patient lorsque celui-ci est un mineur ou un majeur protégé sont définies à l'article 42. » (Ordre

National des Médecins - Conseil National de l’Ordre, 2012)

Commentaires à propos de l’article 36 : Consentement du patient "libre et éclairé"

« Le patient doit formuler son consentement après avoir reçu de la part du médecin, une information claire, compréhensible, adaptée à ses capacités de comprendre la nature des actes et prescriptions proposés, leur intérêt pour sa santé et les conséquences néfastes en cas de refus (article 35). Le médecin l'aide à réfléchir, lui apporte les explications qu'il souhaite, peut rectifier des erreurs d'appréciation, rappeler des données mal mémorisées. Le consentement ne représente pas tant une fin en soi que la marque d’une bonne compréhension de l’information et d'une relation de bonne qualité. Le médecin doit se garder d’une attitude trop distante. Le patient qui le consulte lui accorde sa confiance. Le médecin doit l’aider à donner son consentement sans mettre le patient dans une situation organisée d’abandon, face à une décision qui peut le dépasser » (Conseil National de l’Ordre des Médecins, n.d.)

L’HAS (2008) recommande par ailleurs d’exposer les conséquences hypothétiques de la pathologie sur le quotidien de la personne, ainsi qu’un pronostic qui ne doit cependant pas figer l’avenir du patient et doit donc être effectué dans un contexte d’espoir, même si la maladie et/ou son avancée est annonciatrice d’une fin proche. L’amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’une maladie neurodégénérative a fait l’objet d’un plan national, le Plan Maladies Neurodégénératives 2014-2019 (Ministère de l’Education Nationale de l’Enseignement

Supérieur et de la Recherche, Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, 2014), signal fort de l’évolution des politiques publiques sur les problématiques de santé, de recherche, et d’accompagnement des patients atteints de ces types de pathologies. Notons que ce plan inclut la sclérose en plaques, alors que cette pathologie n’est en aucun cas une maladie neurodégénérative, contrairement à la sclérose latérale amyotrophique, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson.

La présente recherche tente par ailleurs d’apporter une contribution à 2 des 12 enjeux du Plan Maladies Neurodégénératives 2014-2019 : - Enjeu 1. « Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance » : « réunir les conditions d’une véritable alliance thérapeutique, d’une bonne observance grâce notamment à la qualité de l’annonce du diagnostic » - il est à ce sujet spécifié que « l’accent est mis sur l’importance d’une communication ciblée sur l’intérêt d’un diagnostic bien fait y compris lorsqu’il n’existe pas de traitement (…) car même en l’absence de traitement médicamenteux, le parcours de santé et les modalités d’accompagnement doivent être précisés afin de préserver la qualité de vie de la personne (…), la communication peut en effet permettre de mettre en avant plusieurs messages afin de pouvoir se projeter et anticiper, participer activement aux décisions sur ses soins et son avenir, optimiser l’observance, renforcer son autonomie en faisant ses propres choix, … » ; - Enjeu 4 : « Adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux personnes malades » (« La formation des professionnels de santé doit être améliorée de manière continue afin d’assurer un fort niveau de compétences de l’ensemble des professionnels intervenant auprès des personnes malades en proximité ») (Ministère de l’Education Nationale de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, 2014).

L’entrée de la maladie provoque des mouvements pulsionnels intenses chez le patient mais également auprès des neurologues, et ne peut se résumer à de simples équations communicationnelles. Les mots détonnent dans la vie de l’individu alors projeté en quelques secondes dans une réalité profondément différente, avec son lot d’interrogations et d’angoisses. Si la perception par le patient de cette situation potentiellement traumatique va moduler son rapport à l’objet maladie durant son parcours de soins, l’acte d’annonce ne reste pas sans conséquences pour le neurologue. Nous allons par conséquent aborder la question du trauma dans la rencontre si singulière médecin-patient, dans une perspective psychanalytique, psychodynamique et phénoménologique, afin de répondre au mieux à l’objectif principal de cette recherche, à savoir l’élaboration d’un outil réflexif pour les neurologues destiné à leur permettre

de saisir les mécanismes intrasubjectifs et interpersonnels mobilisés durant l’annonce de mauvaises nouvelles.